Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

AUTISMO Y CUARENTENA: ¿QUÉ PASA EN LA MENTE DE NUESTROS HIJOS?

La gran pregunta!

Tanto sin son verbales como si tienen una forma diferente de comunicarse, las personas con autismo viven este momento con la misma o más incertidumbre que la nuestra. Son receptores de nuestras energías y emociones todo el tiempo y les es muy difícil expresarlas.

Veremos muchos cambios más allá del confinamiento obligado. No solo nosotros estamos en tensión constante por el desarrollo de los acontecimientos, ellos nuestros hijos en este momento se hacen muchas preguntas…

 

¿QUÉ SUCEDE?

Cuando mi hijo inició la semana sin asistir a su colegio, el día anterior le anticipé que no iría y que se iba a quedar en casa. No hubo problema. Y en todo este tiempo jamás me costó tanto trabajo ensamblar lo que sería la explicación de sus largas “vacaciones”. Como no es tonto, ya sea porque escuchó los noticieros en los últimos días o porque escuchó nuestras conversaciones en casa, pero ya tenía una colección de vídeos de “Los Simpsons” donde hablaban de catástrofes y una ciudad sin habitantes (así estaban las cosas).

Esa mañana le expliqué lo que sucedía y no tardó en aumentar sus ecolalias y su ansiedad de mirar por la ventana una y otra vez. “Todo está cerrado” “la gente se fue” “por el virus”. Les asombra ese repentino cambio en sus vidas, el motivo y sobre todo lo que vendrá.

Siempre he sido clara y abierta al decirle lo que sucede. Tienen mentes muy dispuestas

 

¿QUÉ TANTO CAMBIARÁN MIS RUTINAS?

Los cambios para ellos siempre esperamos que sean paulatinos, anticipados. Este sí que fue repentino y desajustó todo en su entorno. Colegio, amigos, sus profes, su ruta, sus actividades; para luego verse en su casa sin posibilidad de salir más allá de la azotea.

No nos queda de otra que ajustar esas rutinas y crearles una nueva rutina en casa, lo que no quiere decir que creemos una disciplina marcial donde cada minuto esté parametrizado sin margen de respiro ni para ellos ni para nosotros.

 

¿POR CUÁNTO TIEMPO SERÁ?

Si hay una variable que los afecta como nada es el tiempo. Manejar las situaciones en términos de tiempo tienen que ver con equilibrio. Desde mi experiencia de 22 años con mi hijo las agendas de más de seis pictogramas no las podía asimilar. Como tampoco nuestras usuales ambigüedades al decir “un momento” “un ratito” “dame un minuto”. Su pensamiento literal no les permitirá traducir esas expresiones tan neurotípicas en tiempo real.

Hace unos días compartía una difícil experiencia con Sebastián la mañana que salí a la calle y le dije que volvía en un rato. Cuando regresé encontré a un Sebastián alterado, autolesionándose y descontrolado. Sobre todo un momento como este donde temen quedarse solos, “un ratito” puede ser para ellos un “no se sabe cuándo”.

Pero una de las cosas más desconcertantes es determinar en las actuales circunstancias, cuánto tiempo estaremos en confinamiento. Ven las calles desoladas, comercios cerrados, no hay casi transporte y ellos en medio de todo ese panorama piensan “hasta cuándo estará todo así”. Qué difícil explicarles cuando ni nosotros mismos lo sabemos.

Aquí la anticipación tan ponderada en la intervención y manejo del autismo se hace complicada y empezamos a ver el tiempo real, el que vivimos cada día. Y eso ellos lo tendrán que aprender, nosotros habremos de enseñárselo.

 

SU FUTURO

Imaginen, si nosotros como padres encontramos en el futuro el momento más incierto, las personas con autismo también temen por su suerte en medio de esta contingencia. Temen quedarse solos, temen que nada vuelva a su normal cotidianidad, temen que su supervivencia dependa de factores que no pueden controlar (alimentos, servicios, transporte, seguridad).

Allí se refuta la teoría según la cual están en su mundo y no tienen conciencia de lo que sucede a su alrededor, no sufren, no piensan, ni se proyectan. Todo lo contrario. Están aquí, observan, escuchan, asocian, pronostican en esas mentes que se mueven seguramente más rápido que la nuestra.

 

LOS ROLES

Casi inmediatamente se inició la cuarentena, la oferta de actividades escolares se incrementó exponencialmente (usando el lenguaje estadístico tan de moda por estos días). Entendiendo la intención de las escuelas de continuar procesos con sus alumnos, guías, actividades, deberes, fueron llegando masivamente a cada hogar.

Replicar de repente la escuela en la casa sin una preparación previa, que desde luego no dio tiempo, genera en las personas con autismo un factor más de ansiedad y explico por qué.

Las personas con autismo en su necesidad de control y dentro de sus características de inflexibilidad y literalidad, tiene tanto espacios como roles establecidos. La escuela es la escuela, la casa es la casa. La maestra es la maestra, su mamá es su mamá.

Esto sobre todo en chicos que empiezan a cimentar su identidad y pongo como ejemplo de nuevo a mi hijo. Antes de los diez años pude ejercer el rol de maestra-mamá e instalar una no poco improvisada aula de clase. Funcionó hasta la adolescencia, época en la que se resistió a hacer actividades y se declaró en rebeldía.

Entonces el ver que toda su dinámica de escuela se traslada a su confinamiento en casa, no deja de desajustarle su ya de por sí voluble entorno. Vamos a ver resistencia, crisis y retraimiento.

NO QUIERO ESTAR SOLO

El tópico jocoso dentro de la comunidad autista y asperger ha sido la soledad y las dificultades sociales características en algunos casos de la condición. Memes y mensajes ponderaban el estar solos y la ausencia de vínculos sociales como un elemento que ayudaría a su adaptación en estos pandémicos momentos.

Pues resulta que no es tan cierto.  A las personas con autismo, a muchas de ellas, a más de las que imaginamos, les agrada tener compañía, alguien con quien hablar y compartir sus cosas. Si bien es cierto que disfrutan de sus propios espacios, también lo es que la soledad no es una meta o un deseo permanente.

Y es que en este momento estar solo no es bueno para nadie, el sentirnos rodeados de cariño nos ayuda a enfrentar las circunstancias y las personas con autismo nunca serán la excepción.

Cierro esta entrada con unos, más que consejos, sugerencias si tienes a una personita con autismo cerca, viviendo contigo, o un vecino que siempre te ha parecido raro y distante…

  1. Explica en palabras concretas, sin conceptos complejos y con la mayor cantidad de recursos visuales. No minimices la emergencia, pero tampoco la conviertas en tragedia.
  2. Intenten mantener una rutina, actividades que les generen control y tranquilidad porque hacen parte de su día a día y les recuerda que en la vida debe seguir aún en medio de las dificultades.
  3. Vivan un día a la vez, extiendan las expectativas a una semana máximo, superen esa semana como norma de tiempo. Necesitan ese concepto de temporalidad o de otro modo la ansiedad entrará. Recuérdale qué día es, a veces lo olvidan, se confunden. Yo hoy por ejemplo tuve que mirar el calendario porque lo olvidé.
  4. No se vuelvan dependientes de las agendas visuales, las ponderamos demasiado y descartamos esa memoria prodigiosa que tienen. Quizá con relatarles lo que harán a lo largo del día sea suficiente. Es más, los pictogramas pueden llegar a agobiar visualmente. Probemos hablarles, contarles cómo construimos su día o mejor, cómo lo construyen juntos.
  5. Eviten escuchar las noticias todo el día. El pensamiento catastrófico que es muy común en las personas con autismo, no tardará en convertirse en un acompañante de insomnios y crisis de ansiedad.
  6. Has que se sienta protegido, necesita escuchar que, aunque tú también tienes miedo, estarás con él o ella y que juntos superarán este momento.
  7. Responde a sus preguntas, si te repite mucho una pregunta específica observa cómo la estás respondiendo porque quizá no le respondiste su duda. Cuando le respondas una pregunta no lo hagas mientras picas zanahorias o limpias el piso. Detente y respóndele, que sienta que su pregunta es importante.
  8. Relájate un poco. Sabemos que es labor de las escuelas dar continuidad a los procesos de enseñanza y no quieren que se atrasen, pero olvidan que estamos enfrentando una crisis mundial y a veces estos chicos no podrán realizar tareas por su estado de ánimo. El confinamiento trae consecuencias y una de ellas es oponerse a hacer tareas. Entendámoslos.
  9. Si hay una crisis o aumentan sus estereotipias, respeta el hecho de ser su forma de manifestar ansiedad, no lo trivialices, no lo regañes, no colapsen los dos al tiempo y comprende que para él todo esto lo sobrepasa.
  10. Seamos los mejores compañeros de nuestros hijos. Rodearlos de cariño es el mejor antídoto a la ansiedad y el miedo.

Déjame tus comentarios, cuéntame cómo vas y de qué le gustaría que hablara en este espacio. Ahora más que nunca quiero escuchar tu opinión.

 

Sonríe, La vida es bella.

Imagen: Google

Salwa a sus tres años sonríe, se carcajea del mundo y sus guerras sin sentido porque así lo está aprendiendo, y quien se lo enseña es Abdullah, su padre. Cada catastrófica explosión tiene su eco en la sonrisa de una niña quien como Giddo y su hijo Giosuè en “La vida es bella”, crean un juego para soportar la más atroz de las realidades.

Dice Boris Cirulnyk en su libro sobre la resiliencia, que “si se deja a los niños solos, el recuerdo del terror los visitará cada noche… pero si el niño puede dirigir su significado, su relato sobre el montaje de alguien que ríe, se hará dueño de sus emociones y así logrará en adelante dar forma a sus imágenes…la emoción que se siente en el momento del hecho, motiva la transformación de los recuerdos”.

Abdullah sabe que hay realidades inevitables y que en medio de ellas no queda otro camino que transformar esa realidad y seguir adelante, por su hija, por su esposa, por él. Salwa no sabe del conflicto Sirio y de cuántos niños como ella han perecido en medio de este; pero recordará en unos cuantos años, el día en que su inocencia se preservó a toda costa y su infancia se llenó de carcajadas motivadas por el bang! que nadie sabe cuántas sonrisas apagó a pocos kilómetros de su casa.

Hoy quise escribir sobre esa niña enternecedora quien junto a su padre conmueve en ese relato hoy viral. Y como escribo casi siempre sobre autismo, les diré qué tiene que ver ese relato con mi hijo, con nuestros hijos.

Hace unos meses hablé con una madre de un niño con autismo, ciudadana de un país centroamericano en, por ese entonces, levantamiento armado; Ella me contaba que el miedo a los actos violentos los obligó a replegarse en su casa y su hijo entró en un estado de paranoia exacerbado por el interés restringido que adquirió: ver las noticias y hablar todo el día de guerra y masacres.

El chico al no volver a la escuela, al dejar de ver a sus amigos, a sus maestros, empezó a construir un mundo que lo atemorizaba y que se convirtió en pesadilla. Le preguntaba a su mamá con insistencia si iban a morir y la anticipación que tanto ponderamos en las técnicas de intervención se convirtió en presagio y trauma.

Una noche, en nuestra última plática, la red se silenció y no volví a saber nada de ellos.

En un mundo que se calienta climática y socialmente ¿Cómo explicarles a nuestros hijos que en ese amenazante mundo vivirán? Y lo más complicado ¿Cómo evitar pensar que no los podemos proteger 24/7 de ese incierto futuro?

Les enseñamos a vivir con su autismo, pero nos quedamos cortos al enseñarles a vivir con su autismo en un escenario tan caótico. Y es allí donde entra la resiliencia, las sonrisas en medio del BANG! de cada realidad particular.

No podemos evitar su sufrimiento, pero podemos hacerlos tan fuertes que este no se convierta en miedo que los paralice, ni en temores que los aisle. La premisa del manejo del autismo es dotarlos de herramientas para enfrentar su futuro, pero a veces se olvidan las herramientas emocionales: coraje, valentía, esperanza, resiliencia, …Fe. Abstracciones lejanas de su mente concreta.

Pero ¿Cómo enseñarles si los seres humanos no somos muros infranqueables, inconmovibles, nos aterramos como niños ante nuestra propia indefensión?  Fortaleciéndonos y empoderándonos. Porque cuando nos convertimos en padres aprendemos y construimos fortaleza, jamás somos más fuertes que cuando debemos proteger a nuestros hijos; mucho más cuando son tan vulnerables.

La sensibilidad de un niño o niña con autismo supera cualquier explicación experta, solo nuestra intuición la determina y a través de ella podemos rescatar del miedo y la incertidumbre a estos pequeños, a estos jóvenes que no tienen otro referente que el relato que nosotros les ayudemos a construir, y las sonrisas al parecer funcionan en los más duros escenarios.

Vivo en un país que ha sobrevivido la más cruda violencia, que pocas veces está en calma. Hoy por ejemplo es el cuarto día de movilizaciones y no se sabe qué sucederá a lo largo de la jornada, pero aun así Sebastián se levantó y se fue a su cole muy contento aunque yo dudara si enviarlo o no. Bendices su camino y confías.

“Si el espíritu de los padres conserva la serenidad, el niño se siente seguro en sus brazos. Pero si los padres se tambalean, el mundo del niño también se tambalea”. Boris Cyrulnik.

CONTRA TODA PROBABILIDAD

Hoy me contaron dos historias. Una maravillosa y otra asombrosa. Chicos con enormes dificultades, un diagnóstico de autismo y una frase dicha por uno de ellos, pero común a ambos: «Es difícil, pero aquí estamos».

La frase está en plural implica a otros, se siente llena de gratitud por quienes luchan junto a ellos «estamos».

No somos islas. El planeta es una aldea gigante poco colaborativa entre sí. Pero seguimos necesitándonos, apoyándonos, pero sobre todo, entendiendo que lo que logremos es una victoria luchada conjuntamente y ellos, estos pequeños son los primeros en saberlo.

Son lecciones que encontramos en el camino… llenas de enseñanza, humildes debemos acogerlas y más cuando provienen de seres que tienen una enorme fortaleza conectada a quienes siguen creyendo en ellos contra toda probabilidad.