Felices 18.

 

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En una de esas salidas causadas por trámites burocráticos,  de esos que uno no quiere hacer pero toca,  Sebastián me observaba alistando papeles,  comprobantes,  historias clínicas, etc. Él decidió que me acompañaría,  no quería quedarse en casa. Sin embargo,  suelen ser trámites que tardan horas y no tienen nada de divertidos.  Y así se lo expliqué. Con esa mirada más de comprensión que de resignación hizo algo que me dio a entender que frente a mi tenía a un gran muchacho.

Tomó de la alacena uno de sus pastelillos y lo metió en mi bolso. Luego completó lo que parecía ser una lonchera con una botella de jugo de naranja. Lo miré pensando que hacía esto para insistir en que lo llevara, su merienda.  Pues no… me entregó el bolso y me dijo “vete mamá”. La merienda era para mi.

 

En ese momento comprendí que los papeles se habían cambiado y alguien a quien siempre cuido y si se quiere decir sobreprotejo,  esta vez decidió cuidar de mi. Ese es mi campeón!

Cuando son pequeñitos,  los llevamos de la mano,  jugamos en la arenera, nos untamos de todo,  ves muy lejano aquel día en que se convertirán en jóvenes. Pero ese día llega y yo me estaba preparando con algo de nostalgia,  mucho de angustia por su futuro,  pero innegablemente con esa curiosidad por los cambios que vendrían y que varias familias experimentadas auguraban para nosotros.

Hoy mi Sebastián cumple 18 años y ese número que parecía tan lejano ha llegado y con muy buenas cosas.  Porque en algún momento pensé que sería difícil – en realidad es este sistema burocrático el que lo hace ver así – pero mi hijo quiso demostrarme que si,  puedo sentir algo de nostalgia, un poco de angustia, pero sobre todo orgullo y una inquebrantable esperanza,  las más altas expectativas y el coraje para enfrentar lo que sea.  Tomándonos de la mano,  cuidándonos el uno al otro.

Feliz cumpleaños mi admirable GUERRERO.

Cuándo creció mi hijo?

Y no hablo solo de estatura.  Entre los ires y venires,  entre terapias, médicos… más terapias. Entre el afán de cada día que con todo y los imprevistos se vuelve rutinario,  el curso de la vida sigue. Nuestros hijos a veces silenciosos y en otras huracanadamente desafiantes, crecen por fuera,  crecen por dentro sin importar que nacieron con autismo, igual crecerán.

En mi caso hasta hace unos meses Sebastián era un niño de trece años y lo trataba como tal. Comparar nunca me pareció sano pero a veces es inevitable,  como el ver a los vecinos de la misma edad de mi hijo ¡con novia! ¡planeando fiestas! ¡en motocicleta! No es que desee que Sebastián ande por ahí saliendo de  fiesta con su novia en motocicleta, el duelo ya lo superé hace rato; el punto es hasta dónde vemos a nuestros hijos especiales como niños.

Pero ningún psicólogo tuvo necesidad de hacerme terapia para enfrentar la adolescencia. Esta se estrelló en mi vida cual meteorito con todo y el impacto. Sebastián,  fan número uno de los Simpsons,  cambió sus amarillos amigos por cantantes de reguetton (perdón si no se escribe así) con letras que seguro él no comprendía pero que le parecían rítmicamente llamativas (sonaba tantas veces la cancioncita que terminaba por aprendérmela) y si va en el autobus sonando la monotóna melodía pide a voz en cuello “súbele el volumén!!!”

Su energía subía a la par con su rebeldía (sonó a reguetton verdad?). y qué pasa cuando un adolescente está lleno de energía? explota. Explota en rabietas, en autoagresividad y en conductas incontrolables.  Hay que ser honestos: La adolescencia es la prueba de fuego del autismo.

Ayer opinaba en un foro que la intervención temprana era importantísima si de evitar problemas a futuro se trata.  Con Sebastián esa intervención temprana no lo fue tanto. Su diagnóstico se dio a los cuatro años,  ya antes había consultado al pediatra por el retraso de lenguaje y sus exóticas y ritualistas conductas.  Nada, el médico considero que estaba atravesando etapas y no había razón a preocupaciones. Pero al ingresar al colegio,  específicamente al preescolar oh “sorpresa”,  la psicóloga educativa me dice que nota serios indicios de autismo en mi hijo y en un acto que agradecí profundamente comenzamos el proceso en busca de la verdad. En realidad fue rápido porque por fin conseguía cita con el psicólogo,  esa que siempre creyó innecesaria nuestro médico.

Ese día estaba muy ansiosa porque como madre esperas que nada de esto sea verdad y que al otro día tu hijo comience a ser “normal”. Al entrar al consultorio Sebastián se hizo sentir con su característica efusividad,  me preguntó el motivo de la consulta, aunque su sonrisa de “no me digan que ya lo sé” me preocupó.  Luego de hacerme, no sé,  doscientas preguntas quizá, me dice: Sebastián tiene autismo.  Ese momento no se olvida jamás y rescato el tono en que me lo reveló este psicólogo que hizo ver el diagnóstico menos oscuro que en otras historias que he escuchado, aunque más adelante muchos se encargarían de hacerme trizas las ilusiones.

Esa tarde caminamos bastante con Sebastián hasta que empezó a anochecer.  Siempre estuvo la esperanza en mi y me repetía mentalmente “saldremos de esta” e inicié casi de inmediato el duelo saltandome la negación,  pues la certeza de que algo andaba mal estuvo siempre ahí, pero ahora solo me preocupaba una palabra: “autismo”.

Cuando llegué a casa lo primero que hice fue entrar a internet,  que por esos días era la sensación para mi. Escribir “autismo” en el motor de búsqueda me remitió a miles de opciones,  hoy en día es increible que llegue a los nueve millones de resultados.  El primer click fue mágico porque me llevó a una persona que me explicó el autismo sin tecnicismos y de entrada me aconsejó y guió recalcando que la cura del autismo era el trabajo duro y la aceptación de mi hijo con sus problemas pero sobre todo con sus capacidades.  Javier Garza, quien ya no está con nosotros, fue mi primer referente y el mejor porque quienes saben más de autismo en este planeta son aquellos madres y padres de una persona en dicha condición.

De ese punto hasta hoy mucha agua ha pasado bajo el puente. Pérdida de tiempo en terapias semanales que a duras penas le arrancábamos al sistema de salud con profesionales poco capacitados en el área. Pérdida de tiempo en psiquiatras que nos cambiaban el diagnóstico.  Pérdida de tiempo en una inclusión forzada que si bien ayudó un poco en la interacción social,  no dejó de ser perjudicial en muchos aspectos,  quizá fundamentada en esa falsa idea de que nuestros hijos aprenden por imitación. Ese tiempo perdido no se recupera y esa intervención temprana que en mi concepto no fue la óptima es la que hoy nos podría estar pasando factura.

Durante los últimos meses esa explosión de energía se manifestó  y toda la carga sensorial que aparentemente estaba controlada se desbocó en intolerancia a los alimentos,  hipersensibilidad auditiva y táctil, trastornos de sueño y mal caracter.  Las hormonas propias de la época hicieron de catalizador. Parece ser que es una situación común arribada la adolescencia  con autismo o sin él.

Actualmente se encuentra en una Institución de Educación especializada en autismo dónde siento que por fin se interesan en el futuro de mi hijo y tienen todo para lograr grandes cosas con él. Estoy buscando el retorno a sus deportes favoritos (natación y equitación) que por costos tuvimos que suspender pero que son parte imprescindible de su vida.  Todo esto sin ayuda del gobierno local o estatal,  si luchara por ese tipo de contribución mi hijo continuaría en casa a la espera de que el oxidado sistema jurídico – social le aprobara la famosa “atención integral”. Perder más tiempo?

Sebastián sigue creciendo y con él las preguntas y las dudas desde luego,  pero más importante, aparece un muchacho maravilloso,  cariñoso y lleno de valentía,  lleno de esperanza.  Pudimos superar el diagnóstico,  ahora a recargarse para esta etapa donde mirar atrás nos retrasa y paralizarse con el futuro no es una opción,  lo que hagamos ahora capitaliza el mañana.  De la mano de Dios lo lograremos,  lo estamos logrando.

Mi cuarto, Mi baticueva.

Dos situaciones considero que son las que más afectan a mi hijo y seguramente a muchos chicos con autismo: la falta de estructura y el aburrimiento. Quizá la segunda deriva de la ausencia de la primera.  Se crean espacios durante el día donde mi hijo no tiene una actividad pautada o tan sencillo como que llegue una visita y desorganice su mundo.

En las últimas semanas ha sido así. Visitas inesperadas,  salidas inesperadas, compras inesperadas,  todo inesperado.  Sebastián odia cuando su tranquilidad se ve interrumpida por sus primos, siendo más pequeños que él, toman juguetes, gritan, ríen,  lloran  por toda la casa,  ajetreo para atender a los visitantes y yo tratando de calmar el estrés en crescendo de mi hijo, a la par ir pasando galletas,  bebidas y “conversando”.  Igual estoy empezando a ponerme ansiosa pero no por la visita sino por Sebastián quien me mira furtivamente y sus ojitos me dicen:  “me voy a la baticueva”.

La baticueva es su cuarto,  le decimos así desde hace un par de meses. Allí se aparta un poco del caos reinante y empieza el aburrimiento.  No le gusta la televisión y actividades como pintar, jugar con plastilina, leer cuentos o jugar prefiere hacerlas en compañía,  por lo tanto apartarse del bullicio inicialmente puede que calme su molestia pero le sobreviene la etapa del “¿qué hago?” donde minutos después empiezan las estereotipias (brincar,  aletear),  las autilesiones (arañarse la cara,  morderse la mano) y la inevitable rabieta.

Después de conocer y entender que su “baticueva” era un arma de doble fijo,  acordamos con la abuela de Sebas el turnarnos para atender las visitas y cuidar de los pequeños primos.  Estos me da tiempo para hacer actividades constructivas al lado de mi hijo.  Pintamos alguna cosa y cuando lo veo concentrado en su actividad donde no necesita que le guíe mucho me aparto unos minutos para saludar o charlar con amigos o familiares.  Esto tiene un fin,  por un lado desde luego no ser antipática con mi familia y dejarlos solos y por el otro mostrarle a Sebastián que no necesita tener a un adulto siempre a su lado para hacer cosas divertidas. Vamos bien,  cuando regreso prontito está aún con sus pinturas. Si me demoro un poco en regresar saldrá en mi búsqueda.

Se preguntarán por qué no integrarlo a la visita.  Sebastián  explora terrenos,  así como se aparta de ciertas situaciones puede sentarse muy juicioso en la sala y disfrutar de otras personas,  hasta entrar,  saludar, “conversar”. La diferencia la hace la energía con la que lleguen. Tolera bastante y por lógica a los adultos calmados y tranquilos. No tolera la efusividad, los tonos de voz altos y los chiquitines bulliciosos sobre todo si es un bebé que llora.  Creo que es cuestión de irlo exponiendo poco a poco a este tipo de energía muy común en mi país donde se abraza,  se saluda con efusividad,  etc.,  pues a medida que crezca deberá manejar personas diferentes sin el fácil truco de huir. Toma tiempo, seguro, aún yo,  de temperamento calmado,  busco calma también.

Trabajo en eso, primero en ayudarle a ejecutar actividades sin acompañamiento,  que tome la iniciativa,   que reconozca el poder decidir la actividad que quiera,  en una palabra que sea más independiente.  Para esto le facilito los materiales y voy reduciendo el tiempo de supervisión. Al final deberá recoger todo y dejar evidencia de su trabajo en el muro artístico donde pega su dibujo,  en caso de que sea esa la actividad que escogió.

En segundo lugar para integrarlo a la visita no lo llevo a la fuerza,  busco que sean los adultos o los niños (más difícil teniendo en cuenta la preferencia de siempre por los adultos),  quienes se acerquen. Y quien lo creyera me ha ido mejor con los niños,  eso es un gran avance.  Tiempos cortos,  sin forzar ninguna situación. A ver si pasa menos en la baticueva y más con la familia.

Más adelante les contaré qué pasa cuando los papeles se invierten y él es el visitante.  Ahí la cosa es bien distinta.  un abrazo para todos.

ah! olvidaba. Se hicieron valer los derechos de Dani y de sus padres.  Al parecer la difusión que tuvo la noticia influyó bastante. Por eso es bueno usar los medios a nuestro favor.

Imagen: Centralplanet.

La etapa de la esperanza.

Se acerca el cumpleaños de Sebastián (14 años), a dónde se va el tiempo? Ahora que lo veo tan alto, ya no tan niño, no puedo evitar sentirme por un lado nostálgica del chiquitín que quedó atrás y por otro con incertidumbre por lo que vendrá. Por más libros que te digan cómo será la adolescencia o la adultez, ese camino solo se conocerá recorriéndolo.

Hay ventajas, claro. Su independencia es algo que Sebastián quiere conquistar sin lugar a dudas, lo he visto, consciente quizá de su condición, intentar una y otra vez aquello que le resulta difícil. Se prueba todos los días y supera poco a poco esos obstáculos ya sin tanta frustración. Esa es otra ventaja, las rabietas han disminuido y lo que antes era un huracán de emociones ahora se manifiesta con una mirada enojada o las palabras que para mi valen oro. A veces se muestra tan “maduro” que me hace sentir que la de la rabieta ahora soy yo, como cuando entramos al supermercado y él tomó una barra de chocolate gigante y le dije “NOOOO!!!” pensando que la abriría “Es muy tarde para comer chocolate!!”le dije en tono alterado . Con el ceño fruncido me dio a entender que la exclamación dramática sobraba en la escena y sin llantos ni gritos me entregó el chocolate.

Quizá de las cosas que más me han sorprendido es verlo intentar “dejarse ayudar”. La escritura ha sido su criptonita y aunque puede desatar un nudo o ensartar cuentas pequeñísimas, hacer un trazo le cuesta bastante, pero en los últimos días sigue con esmero cada instrucción que le doy como si supiera que aunque escribir no sea su fuerte es algo que necesita en su vida. Igual con los números, con los colores, las formas geométricas, etc. Es como si quisiera recuperar el tiempo perdido.

Desventajas? no las llamaría así. Digamos que el autismo tampoco descansa es una batalla tras otra, una victoria y luego un nuevo reto. La sensibilidad tactíl se ha incrementado, junto con el insomnio y el reflujo. y como todo adolescente me muestra que ya no es un chiquillo y toma sus propias decisiones. No olvidaré el Sábado pasado. En una salida a cine con el grupo de Enlaces dónde los muchachos iban solo con los profesionales, muchos padres se situaron en la puerta de las salas de cine (instinto sobreprotector le llamo yo, incurable) mi Sebas me miró furtivamente y se alejó con la actitud de un joven que quiere decirle a su madre: “mami no me avergüences, vete que estaré bien”

Crecen demostrándonos que son fuertes y a veces son ellos quienes nos levantan, saben que llevamos años luchando a su lado y que a estas alturas el agotamiento se hace evidente, pero la naturaleza es sabia y cuando pensamos que ya no podemos más comenzamos a ver que el tren avanza sin tanto carbón y eso nos permite tomar fuerzas de nuevo. La adolescencia es el mayor temor de muchos padres yo prefiero llamarla “la etapa de la esperanza” dónde aunque nos enfrentamos a lo incierto se empiezan a ver los frutos del esfuerzo.