Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales. Eustacia Cutler, madre de Temple Grandin, autista.
Nos sentimos afortunados de entrar en el estándar de lo convencional, aquello que se nos presenta como distorsionado o anómalo se categoriza, patologiza y termina alienado para que no contamine o desacomode nuestra perfecta realidad.
Cuando se habla de los rasgos que caracterizan al autismo, estos se han convertido en aquello que diferencia a las personas típicas de las diagnosticadas.
Pero muchas de esas características resultan estar presentes en nosotros, «la gente normal». La diferencia es la forma como se manifiesta. Mientras que en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se convierten en dificultades, las personas regulares las evadimos con eufemismos. Nos aterra transitar la frontera del trastorno mental y así, nos aseguramos de decretar que «ellos» están mal y nosotros estamos bien.
Empecemos con la inflexibilidad. Se dice que las personas autistas tienen un pensamiento inflexible, que no permiten que se les cambie nada a su alrededor o que la invariabilidad es su modo de vida. Pero las personas neurotípicas solemos ser quizá más inflexibles. Las reglas las establecemos sin lugar a modificaciones, porque durante años han sido así o porque han funcionado. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, frente al cambio, somos bastante resistentes. Es así como vemos una escuela que no evoluciona, una jornada laboral que no se flexibiliza, unos gobernantes que incurren en las mismas prácticas, una sociedad que perpetúa violencia y exclusión; o nada más observemos cómo después de la pandemia, la normalidad se buscó a toda costa. Los inamovibles nos dan seguridad, aunque limiten nuestra evolución.
Ahora, creemos que el autismo es una de las condiciones con mayor compromiso comunicativo, pero los neurotípicos tenemos enormes dificultades de comunicación. Somos muy ambiguos, omitimos información que resulta relevante, damos miles de instrucciones en un minuto, no expresamos concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentamos positivamente para saber qué estamos haciendo bien. Usamos silencios cuando la pregunta es improcedente y si se nos piden que repitamos una instrucción es frecuente que nos exasperemos. La molestia se traduce en mala actitud que nos confunde y hace sentir inseguro al otro; y lo más difícil, decimos que vamos a hacer algo y terminamos cambiando los planes sin previo aviso y a eso le llamamos improvisar. Nada más miremos cómo transcurre la comunicación hoy en día: abreviaturas incomprensibles, emoticones en ausencia de palabras e indirectas que nos hagan evadir la responsabilidad de nuestros mensajes. El autismo no es el único con dificultades en medio de esta Babel.
Pero de las cosas más difíciles para los neurotípicos es ponernos en el lugar del otro, aunque el mito diga que son los autistas los que tienen problema para empatizar. Por eso políticos y periodistas usan el término «autista» para atacar. Olvidan que a la sociedad actual le cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o trivializar cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien discrepa de su estricto punto de vista es tomado como enemigo o alguien tonto que merece ser atacado en gavilla. Recordemos cuando alguna vez dijeron que Putin era autista y por eso su frialdad. No. Los gobernantes actuales tienen una falta de empatía que les dificulta ponerse en el lugar de los demás, su autoridad prevalece sobre el bienestar general. Más localmente, cerramos al otro vehículo, evadimos impuestos, hacemos trampa, cruzamos el semáforo en rojo, olvidamos las necesidades del vecino, prescindimos de la solidaridad.
Lo anterior tiene explicación en otro mito que creemos exclusivo del autismo: la literalidad. Las personas dentro del espectro tienen una comprensión cognitiva lógica literal, así es su cerebro. Pero, por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales resultan de interpretaciones literales y quienes las protagonizan son personas que podríamos llamar normales. No hay sentido del humor, matices de interpretación, se toma todo tal cual, textualmente y esto conduce a muchos malentendidos, sesgos y radicalismos. Las personas neurotípicas tendemos a malinterpretar metáforas, analogías u otro tipo de pensamientos. Podemos llegar a ofendernos, a sentirnos atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, juego de palabras o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.
En fin. Vivimos en una realidad que evita asumir nuestras propias anomalías. Convertimos lo que en el autismo es «desconexión del mundo» o un diagnóstico de TDAH, en eventualidades que para los normales son simplemente distracción, impuntualidad, olvido, procrastinación, indecisión. Rasgos de la personalidad y no problemas que afectan a todos alrededor, siendo el ser humano un animal colaborativo, estamos siendo individualistas exigiendo a las personas diferentes cosas de las que no somos ejemplo.
Al autismo le adjudicamos una serie de características que miramos desde arriba, desde nuestra superioridad normotípica. Evitamos vernos reflejados en ese espejo de quienes soportan sobre sus hombros el prejuicio de un diagnóstico que castiga y critica severamente sus conductas. Olvidamos que sin la estructura, el orden, la lógica y la empatía de las personas diferentes, no estaríamos en el plano de evolución que hoy en día nos dan esas libertades y esa accesibilidad tan mal usada en ocasiones, tan desestimada en otras y definitivamente, tan apática a cuestionar nuestras propias locuras. Es hora de aprender de la gente diferente.
La normalidad es un velo que nos impide observar otras naturalezas divergentes.
Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?
Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?
El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.
Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?
Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.
Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?
Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?
Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener. Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.
Es imposible un activismo honesto y propositivo si no se conoce del tema. Puede alguien saber mucho acerca de su realidad, pero desconocer otras realidades los puede llevar a los mediáticos radicalismos que no cumplen otra función que la de alborotar reacciones y comentarios y al final no solucionar nada.
Generalmente los activismos nocivos están sustentados por llamados a la acción bastante radicales: desprestigiar, menospreciar, cancelar, silenciar. ¡Y claro! Tienen el poder para hacerlo, pero todo se reduce a ataques personales sin fundamento, sin un argumento. Porque pueden.
Hablemos de autismo: una de las frases que más desidia contienen es “a mi hijo nunca le pasó, yo no sé por qué dicen que eso sucede en el autismo”. Y sustentan ese argumento en que sus hijos pudieron entrar a la universidad, tienen familia, un empleo. Ni se les asoma por la cabeza la idea de que existan personas autistas que ni siquiera han aprendido a leer y escribir, no porque no puedan, sino porque en realidad el sistema ha sido un palo en la rueda. Mucho menos se les ocurre pensar que otras familias necesitan contar su historia para no sentirse solos o culpables, incluso las mismas personas dentro del espectro evitan contar sus dudas a riesgo de ser atacados.
Pero, quienes atacan ejercen un activismo performático, unidireccional, improductivo. Se ciñen a ideas que dejan por fuera otras posibilidades, otras visiones y otras perspectivas.
Un activismo sano está lejos de convocar para liderar, se acerca más a guiar desde la experiencia individual y única de cada quien. El activismo sano no hace cacería de oponentes, no busca parcialidad. El activismo sano escucha sin juicios, entiende que una solución debe replicarse no solo en sí mismo y en un grupo reducido, sino en el más amplio número de personas que se identifican con un problema. El activismo sano SOLUCIONA no empeora la situación.
Somos todos usuarios de medios virtuales que debido al mal uso ha ido perdiendo legitimidad: es para publicar memes, solo reaccionan y atacan, es para gente que no tiene nada que hacer. Eso es lo que nos están haciendo creer. Pero las redes sociales nos conectan con personas que de otra forma sería imposible, nos permiten exponer un problema y quizá encontrar la solución, nos ayuda a entender un problema desde diferentes puntos de vista. Pero si seguimos usando la virtualidad para convocar ejércitos de hooligans, apoyados muchas veces por (y esto es real) profesionales que deberían mediar y no contribuir al desmadre, estaremos perdiendo una oportunidad de unirnos frente a problemas que han perdurado ya demasiado y que siguen sin solución.
¿Será que quienes hacen activismo dañino no sintieron alguna vez en su vida la exclusión en su mayor crudeza? ¿Será que nunca han conocido a una persona autista severa? ¿Será que esos activistas no vieron a sus padres y madres joderse para encontrar un cupo escolar o terapias o defenderlos del sistema? ¿Será que nunca sufrieron bullying, ya que son tan buenos haciéndolo a otros de su misma comunidad? Quizá no. Y sea esta la razón por la que arremeten contra todos y todo. Quizá no es activismo sino revanchismo. Está bien, siempre y cuando no sea contra la misma comunidad que dicen defender.
Si alguien quiere hacer un activismo propositivo, con resultados, que beneficie, no le queda otra que flexibilizar sus paradigmas, escuchar empáticamente y debatir con todos y no solamente con quienes reafirman sus posiciones. Se puede, pero sobre todo, se necesita.
Que una institución cuelgue en su puerta un cartel advirtiendo que no se admitirán personas con autismo, es preocupante. Un centro de capacitación laboral que cuelgue el mismo cartel, es preocupante. Un hospital que considere peligro para su seguridad a una persona con autismo debido a sus conductas, es preocupante. Un gobierno que considera a las personas autistas dentro de la misma línea de intervención que adictos y personas en situación de indigencia, es preocupante.
Siempre he dicho que las personas que la lidian heavy con sus hijos autistas, las mismas personas dentro del espectro que llevan vidas muy difíciles, no suelen estar muy activos en redes sociales y sus batallas son absolutamente anónimas. Sus preocupaciones son tan tangibles y evidentes cada día que creen ser los únicos a los que les pasan tan desafortunadas situaciones.
Hay preocupaciones de preocupaciones…
Deberíamos preocuparnos por aquellos autistas institucionalizados en lugares que no son para ellos. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen violentamente su espíritu y su auténtica forma de ser. Donde el silencio impuesto se convierte en aislamiento y desconexión de un mundo que no se esfuerza por comprenderlos.
Deberíamos preocuparnos por la dictadura de la exclusión que limita el acceso a las personas autistas al aula, a la educación de personas que merecen ser parte de la comunidad escolar. Preocuparnos por los maestros que asignan una esquina del salón para deshacerse del alumno diferente; preocuparnos por las políticas de las directivas y la permisividad del bullying como un mecanismo facilitador de expulsión de la víctima, obviamente.
Deberíamos preocuparnos porque el mundo comprenda que existen personas a quienes las sensaciones les abruman y no toleran un mundo tan invasivo. Que sería considerado bajar el volumen, dirigirse a ellos sin gritos o amenazas o simplemente tener un espacio donde regularse. Pero, sobre todo, facilitarles comunicar su inconformidad o molestia sin tener que buscar la tarjeta que corresponde o teclear con su mente en medio del caos.
Deberíamos preocuparnos también porque los “viejos” autistas de 20 años en adelante sean visibles y se les brinden oportunidades. Para que sientan que son ciudadanos que pueden aportar, si tan solo se les permitiera construir así su proyecto de vida.
Deberíamos preocuparnos más por respaldar a las familias, a papás y mamás que llevan un camino recorrido a frenazos ante obstáculos que el sistema convierte en insalvables. Aquellas familias que están desgastadas de rogar por un derecho negado una y otra vez, doblegando hasta al más férreo y desafiante espíritu.
A veces nos desviamos de lo importante. Convertimos el autismo en una bandera ideológica que deja de lado problemas sustanciales. Ponemos por encima del fondo, la forma. Ponderamos la buena imagen del autismo por encima de las necesidades no solucionadas por décadas.
“Si alguien me ha enseñado más sobre mi propio autismo son las personas con autismo severo, a ellas tengo que agradecer que me muestren el autismo en su real dimensión”. Esas fueron las palabras de una persona con autismo de alto funcionamiento, dichas durante un encuentro donde se promocionaban las bondades de la superdotación y los talentos excepcionales de los autistas nivel 1 o antes llamados asperger.
Todos hemos escuchado que existen tantos autismos como personas con autismo y es que en realidad tres niveles no alcanzan a reunir la diversidad que conlleva esta condición. Lo que aplica sobre todo para los categorizados con autismo tipo 3, que es ese autismo al que pocas veces comprendemos y que ha estado más rodeado de mitos que de verdades. El autismo severo.
El autismo severo o tipo 3 es el grado más profundo de autismo. Allí el lenguaje está altamente comprometido y esas dificultades de comunicación complican aún más la forma de relacionarse con el entorno. La parte sensorial está exacerbada y modular la parte sensorial se convierte en algo caótico. Pero una de las situaciones que mayormente caracterizan al autismo severo son sus conductas autolesivas, sus explosiones de ánimo y su dependencia para la mayoría de actividades cotidianas.
No obstante, las personas con autismo severo son antes que nada personas y es algo que la sociedad ignora o desconoce y que aquí comentaré en estas 9 cosas que podemos aprender de las personas con autismo severo:
SÍ SE COMUNICAN
Las personas con autismo severo, aunque no tengan un lenguaje fluido, ni generen conversaciones, sí que pueden comunicarse. Son chicos muy ecolálicos cuando tienen algún tipo de emisión vocálica, pero lo que los profesionales y muchas personas piensan es que son conductas anómalas y no se consideran comunicación. Pero las ecolalias son definitivamente actos comunicativos que incluso pueden evolucionar en una comunicación funcional.
De estar ausente la ecolalia y no decir ni una sola palabra, pueden aprender a comunicarse por tarjetas o gestos, incluso pueden ser efectivos al comunicarse a través de interacción física señalando o con su expresión facial. También existen métodos alternativos de comunicación que a través de aplicaciones de voz pueden ser un camino para abrir el camino de la interacción con el mundo. Así que salgamos de la restricción de las palabras y ayudémosles a COMUNICARSE.
2. SÍ DESEAN SER SOCIABLES.
Muchas personas con autismo encuentran en la rutina del instituto o la escuela un lugar donde pueden conectar con otras personas, aún con su dificultad de socialización. El hecho de no tener una comunicación eficiente no los hace ajenos a la necesidad de sentir personas cerca, risas, que le hablen, que lo tengan en cuenta, conexión simplemente. La soledad no es una elección para una persona con TEA. Muchas veces es producto de un prejuicio que va creando barreras y distancias.
Casi siempre quien debe dar el primer paso son las personas neurotípicas, si se espera que la iniciativa la tomen las personas autistas, sobre todo las no verbales, va a ser muy difícil iniciar una interacción social para ellos. Eso fortalece el prejuicio de querer estar solos. Que repito no es cierto. Ellos quieren hacer amigos como cualquier persona lo desearía.
3. NO ESTÁN AISLADOS EN SU MUNDO
Este punto va conectado con el anterior. El hecho de que una persona con autismo no tenga interacción verbal, no quiere decir que se aíslen del mundo y de quienes le rodean. Por el contrario, están muy conectados con el entorno, escuchan lo que dicen de ellos aunque parezca que no están pendientes, saben cuándo alguien no tiene buena vibra y, aunque no son muy buenos lectores de emociones, pueden intuir si alguien es empático y amable con ellos genuinamente. Esto requiere mucha interacción con su entorno y esa percepción de personas en un rincón obedece más a un intento procesar la sobrecarga de estímulos sensoriales y cognitivos. Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo aparentemente desconectada y aislada del mundo, puede estar más conectada de lo que imaginas.
4. TIENE CAPACIDADES, PERO LES FRUSTRA NO PODER EXPRESARLAS
Existe el mito de que las personas con autismo severo traen implícita una baja inteligencia o un retraso mental. Pero se ha visto en autistas no verbales severos aptitudes para la pintura y la música, talentosos poetas, matemáticos, escritores. Esas dificultades de aprendizaje tan aparentemente obvias en el autismo severo son consecuencia de técnicas estándar de enseñanza que no se adaptan a sus particularidades. No es sencillo enseñar a personas con autismo severo, pero su dificultad para aprender está más en el método de quien enseña que en sus capacidades de aprendizaje. ¡Además, como son no verbales y su autismo es más intenso, no resulta sencillo enseñarles porque no hay esa evidencia que necesitan maestros y terapeutas sobre sus avances, es un trabajo arduo de observación, pero de que aprenden, aprenden!! y tienen un mundo interior intelectual muy rico que a veces queda oculto detrás del estigma de su condición.
5. LA AGRESIÓN Y SUS CONDUCTAS AUTOLESIVAS NO SON INTENCIONALES.
Una de las características más evidentes del autismo severo es la autolesión y la agresión a las personas de su entorno. Aunque no siempre sea así. No todas las personas con autismo severo desarrollan conductas agresivas o autolesivas, pero sí que obedecen cuando se manifiestan, a situaciones del contexto como no poder predecir o anticipar, que no se respete su derecho a decidir o en el mayor número de casos por problemas sensoriales que no han sido tratados: una persona con autismo severo puede fluctuar mucho sensorialmente y un día ignorar la licuadora y al otro resultarle una tortura que lo exalta y le hace autolesionarse.
Pero lo importante es saber que no planean ser agresivos, ni es una acción maldadosa. Son manifestaciones, consecuencia de todo el cúmulo de dificultades que viven día a día. Sufren mucho antes, cuando perciben que una crisis se avecina, sufren todavía más durante esos instantes prolongados de irritación, saltos y golpes y luego cuando termina todo y sienten que el mundo los juzga como problemáticos y extenuantes, en conclusión, la pasan muy mal. En entornos donde esto se comprenda, donde se provea de herramientas, donde se aborde sin agresión o castigo seguro dichos episodios irán disminuyendo para el bien de todos.
6. NO SON EL EXTREMO VERGONZOSO DEL AUTISMO
El activismo ha tenido dos vertientes: una, que ve el autismo como parte del espectro que requiere muchas más ayudas y apoyos, pero que no dejan de ser personas por esto. Buscan que la sociedad les provea lo que les ha negado y son la voz de sus derechos. La otra vertiente ve el autismo severo como una discapacidad que da mala imagen al autismo de alto funcionamiento y no quieren emparentar con él. Se ha visto evidenciado en discusiones como las películas que son controversiales cuando se trata de autismo severo o en hilos de discusión donde familias que no han vivido este tipo de autismo se molestan cuando se muestran realidades duras de la condición.
En realidad, el autismo severo existe como parte del espectro y sus crecientes dificultades radican en la percepción que se tienen de las personas que lo viven y de los mitos existentes alrededor. Si algo debe transformarse es la vergüenza que para algunos produce la condición. El autismo tiene muchas dimensiones y no podemos excluir algunos tipos de autismo porque “no nos representa”
Es autismo. Les guste o no.
7. SON PERSONAS FELICES A PESAR DE SUS DIFICULTADES.
Peter Vermeulen decía que la felicidad era muy difícil de establecer con certeza en el autismo y más ubicarla dentro del autismo de alto funcionamiento. Es decir, una persona con asperger puede ser mucho menos feliz que una persona con autismo severo.
Las personas con autismo severo dadas sus características tienen esa cruel ventaja de que no se les exija de la misma manera que a un asperger, por lo tanto, puede tener una mayor libertad de ser tal cual es. Eso le quita mucha ansiedad de la tonelada que lleva siempre sobre sus hombros.
La felicidad para una persona con autismo severo radica en cosas simples como un paseo, ir a piscina, estar rodeado de personas que le quieran y lo acepten, le den sentido a su existencia y lo traten como alguien importante. En ese aspecto la felicidad para ellos es más accesible.
8. CRECEN, SIENTEN Y NECESITAN VALERSE POR SI MISMOS.
Aunque el TEA severo implique un alto nivel de dependencia, hay que saberlo diferenciar de la sobreprotección. De las cosas que más necesitan estas personas es ir creciendo con herramientas para sobrevivir a este mundo. Es entendible, no es fácil soltarlos con todo los riesgos a los que se enfrentan, pero necesitan sentirse además de aceptados, seguros y valientes.
Detrás de ese silencio hay un diálogo muy especial. Piensan en cómo lo lograrán. Piensan en su futuro, en las personas que necesitan a su lado y si seguirán encontrando más gente bondadosa y comprensiva. No hay que ser adivinos. Es un estado mental, una serie de incertidumbres que sucede en cualquier ser humano sin importar si tiene una condición o no. Por eso, lo mejor que podemos hacer es ayudarles a ser autónomos en la medida de lo posible. Eso también nos quitará un poco de angustia a nosotros como familia.
Sobra explicar que… sienten. A estas alturas está más que rebatida la teoría de la falta de empatía y la desconexión con el mundo, verdad?
9. LOS PADRES DE PERSONAS AUTISTAS SEVEROS NO SON EL PROBLEMA
Muy pocos saben lo que es sentirse frustrado por no poder evitar cada día todo lo que lleva la severidad del TEA. Surgen muchas preguntas, dudas, miedo a equivocarse, temores, angustias. Y a veces no hay a quién preguntarle o, por lo menos, con quien desahogarse de una crianza retadora sin que se les juzgue como quejones o sensacionalistas.
Es triste que exponer las dificultades de sus hijos para conseguir consejo o ayuda termine en un linchamiento, sobre todo de gente que no tiene empatía ni interés de aportar. Hay de todo desde los padres y madres que dicen “eso a nosotros no nos pasa”, hasta los que se lanzan con toda la artillería y los tilda de irresponsables, negligentes y lo peor, que no aceptan a sus hijos.
Sería maravilloso que esa incertidumbre natural de las familias fuera acogida, comprendida y nos llevara a vínculos mucho más productivos y fraternos. No necesitamos sumar más ansiedad. Si no hay nada bueno para decirles, por lo menos escuchémosles sin juzgar.
10. NOS LLEVAN A PENSAR EN LA HUMANIDAD DE OTRA MANERA
Las personas con autismo severo nos demuestran cada día una capacidad de lucha, una resiliencia y, sobre todo, perdonan tanto dolor que el mundo les ocasiona. Nos llevan a otra perspectiva, a comprendernos no solo a las personas con autismo de alto funcionamiento, sino a la humanidad que trivializa la dificultad. Si fuéramos más solidarios y empáticos, el autismo severo dejaría de verse de forma tan devastadora para convertirse en otra forma de manifestación del autismo que nos debe admirar más que inspirarnos rechazo o indiferencia.
Así que la próxima vez que veas a una persona con autismo severo, reevalúa tu percepción y piensa que tienen incluso mayores estrategias de supervivencia y saber perfectamente lo que el mundo opina de ellos, así que seamos más amables y reconozcamos su valor.
Sonny Muscato es un autista nivel 2, que toca la batería en una banda de rock y es la inspiración de un evento llamado Rock Autism. Nació hace 34 años. Sufrió hipoxia al nacer y a los dos años comenzó a mostrar aislamiento, acciones repetitivas y conductas desafiantes. Se obsesionó con la música y tenía un gusto particular por golpear rítmicamente las superficies que encontrara, construyendo así ritmos de su propia autoría.
Cuando su comportamiento fue inmanejable pasó por muchos profesionales y ninguno llegó a una explicación hasta que un psiquiatra evaluó la posibilidad de que Sonny estuviera dentro del espectro autista. La escuela no ayudó mucho, lo único que lo equilibraba era la música. Ya diagnosticado, terminó en una institución de educación especial que no fue amable con él, exacerbó su condición y le tornó más agresivo y aterrado del mundo.
Aunque Sonny tenía habilidades verbales no le era fácil expresar sus sentimientos y emociones. A los 17 entró a la banda de su hermano Max: Cookies&Bear y empezó la etapa más dura de su vida. Todos vieron que socializaba más y podía moverse solo por la ciudad, el problema era el tipo de personas con las que se estaba juntando y que lo llevaron al alcohol y las drogas. Cometió delitos para poder tener el dinero con el que conseguía crack, sustancia a la que se volvió adicto.
Su depresión se profundizó y varias veces fue detenido e incluso herido de bala en un altercado policial negligente. Por un tiempo pasó entre las cárceles y los centros de rehabilitación que no tenían programas específicos para personas autistas con adicción a las drogas y el alcohol.
Paradójicamente la cárcel es el único lugar que lo mantiene lejos de los problemas y los jueces le permiten participar en toques con la banda de su hermano. Hoy se encuentra mucho más tranquilo, regulado y luchando para poder sobrevivir a un mundo que no está hecho para personas como Sonny, que nos demuestran que ser funcional, tener lenguaje y autonomía no convierte el autismo en un rasgo que les hace superiores. Estas personas pueden llegar a tener más problemas que un autista severo. Actualmente se dedica a practicar su batería para el evento anual donde se da visibilidad a personas autistas con talentos musicales. Y de eso les contaré más adelante.
Sebastián creció con Dare, Clint Eastwood, Feel Good y todos los éxitos de Gorillaz. Le fascinan los videos y las canta en un perfecto spanglish. Su favorita Clint Eastwood, que entonó por primera vez a sus cuatro años. Mientras otros nenes tenían posters infantiles, Sebastián tenía uno de su banda favorita. En este momento son las 9:30 PM y escucha el coro de “Dare” por enésima vez. Yo, lo observo mientras agradezco al cielo tenerlo en su compu disfrutando de su banda y no amarrado a una camilla de brazos y piernas, canalizado y sedado hasta los huesos. Todo porque un médico ignorante, miserable y deshumanizado quería enviar a mi hijo a una clínica de urgencias psiquiátricas.
Ir a una cita médica en este país es una acción de altísimo riesgo cuando el paciente es una persona autista. Las personas dentro del espectro están sometidas en las clínicas a situaciones como hiperestimulación sensorial, largas esperas y espacios repletos de gente. Todo al mismo tiempo. El resultado puede llegar a ser una crisis por sobrecarga y, que esto suceda en un consultorio, es peor que si decidiéramos asaltar un banco vecino a una estación de policía. El médico puede ser un ignorante que no tiene idea de autismo, que se llena de pánico al ver a un chico alterado, puede llamar a una ambulancia para que se lo lleven y finalmente puede llamar a seguridad si el acudiente y el paciente deciden evadir semejante escenario.
Y eso exactamente nos sucedió ayer.
Colombia aprobó con complicidad de entidades que dicen proteger los derechos de las personas autistas, una práctica llamada “protocolo de salud mental”. Este absurdo protocolo le quita la patria potestad a la madre y se lada temporalmente al sistema de salud durante 21 días bajo situaciones de alteración de personas con trastornos mentales producto de drogadicción o esquizofrenia. Pero ¿Por qué el autismo está cubierto por esta práctica? Por las ideologías que aún se defienden de tratar el autismo como una “condición mental” y así evitar el estigma de declararlo enfermedad. Por eso, quienes creen que una ideología no hace daño, están en un error que pagamos familias y personas con autismo.
Un grupo no poco numeroso de activistas del autismo, que lo ven como una “forma de ser”, “un trastorno del comportamiento” decidieron influenciar al sistema para que el espectro autista fuera tratado como salud mental. Cuando lo lograron, celebraron y lanzaron cohetes, mientras se preparaba no solo el protocolo, sino una ley policiva derivada de esto que declara como personas altamente peligrosas para la sociedad a quienes se alteren en espacios públicos y que deberá ser conducida a una cárcel temporal o lo peor, a una clínica psiquiátrica. ¿Ven lo que hacen las ideologías que ven el bosque, pero no el árbol?
No sé qué tiene de vergonzoso reconocer que el autismo está en los genes, en el cerebro y en la forma como este conecta y afecta el sistema nervioso, sensorial y motor, entre otros. Que tiene de vergonzoso que el autismo deba ser tratado por neurólogos, genetistas, endocrinólogos, fisiatras y otras especialidades. La exclusividad de manejo psiquiátrica, lleva a panoramas que solo atañen a drogadictos, personas con alucinaciones, psicóticos. En ese paquete metieron a niños, jóvenes y adultos con T.E.A gracias a una ideología que sigue vigente, apoyada incluso, por autistas que no tienen idea de la realidad de otras personas dentro del espectro cool del autismo.
Salimos huyendo de esta clínica mientras el médico gritaba desesperado a seguridad que nos detuviera. Mientras evadíamos al personal de la ambulancia que eficientemente ya esperaba órdenes. Mientras se derrumbaba la posibilidad de una simple auscultación de rutina para mi hijo. Mientras yo veía que 20 años después de escuchar “autismo” como diagnóstico, el mundo seguía siendo nuestro peor enemigo.
No es la primera vez. Es la cuarta vez que huimos del protocolo activado por un médico imbécil y no hay forma de derogar semejante arbitrariedad salvo el consenso de las familias y las mismas personas con autismo que se han visto en esta situación. Aquí no existen asociaciones que respalden a las personas dentro del espectro. NO LAS HAY. Solo hay empresas de prestación de servicios con evidente ánimo de lucro y agremiaciones que son agencias de publicidad de un autismo manipulado, romántico y libre de problemas. Estamos solos.
I M P O R T A N T E!!!
Lo único que me queda, por ahora, es recomendarles soluciones en caso de que viva en Colombia, tenga que llevar a su hijo al médico y se altere en el lugar. Prefieran perder la cita médica y salgan de allí cuanto antes. Si sucedió dentro del consultorio, igual salgan de allí, no se dejen amedrentar por el médico, cuando escuchen la palabra ambulancia y alteración motora huyan. Busquen un espacio abierto (obviamente lejos del lugar de los hechos) para que el chico o chica se calme y retornen a casa. Pero, si desafortunadamente todo el caos no les permitió salir del infierno que se armó, lleven consigo el teléfono de un periodista local (la prensa hace más que la policía) y contáctenlo, graben todo, tomen el nombre del médico que activó el protocolo y recurran a Procuraduría General de la nación y a Defensoría del Pueblo. Y mucho coraje y sangre fría, en ese momento sus hijos los necesitan más que nunca en la vida.
Estas recomendaciones no son de mi exclusiva autoría, tengo que dar crédito a un maravilloso y de los escasos profesionales de la salud que me puso en contexto. Porque sí, hay buenos profesionales, pero, ¡Carajo!! ¿Dónde están?
Ayer en la noche Gorillaz estuvo en Bogotá dando un concierto. Pensé en comprar las boletas y acompañar a mi hijo, uno de sus fans. Pero no, tenía una … cita médica.
La frustración más grande de una persona con autismo es saberse capaz de muchas cosas, mientras el mundo insiste en recordarle sus limitaciones.
Empecemos por el comienzo. Autismo es una palabra que significa «vivir en su propio mundo», que no es tan así. El autismo es una condición que afecta la forma como se comunica una persona con el entorno, la forma como lo percibe y la forma como interpreta el mundo.
El autismo se clasifica por niveles: el nivel 3, agrupa a las personas que necesitan mucha ayuda, dependientes de sus cuidadores para tareas tan básicas como vestirse, comer, moverse por la ciudad, casi siempre tienen ausencia de lenguaje verbal (o sea, no hablan); el nivel 2, agrupa a quienes necesitan ayuda para algunas tareas pero pueden ejecutar otras con habilidad y el nivel 1, donde están los autistas más funcionales con lenguaje verbal, habilidades que les permiten trabajar e incluirse en la sociedad y no requieren mayor apoyo. Este último nivel agrupaba a quienes antes se denominaban Asperger, pero que por un problema con el médico que lleva el nombre de la condición (se le vinculó con el exterminio nazi), dejó de llamarse así.
Se diagnostica en la infancia a través de neuropediatría, aunque se puede llegar a ser diagnosticado hasta la edad adulta. El autismo se manifiesta de muchas formas. Algunos niños agitan sus manos frente a sus ojos, eso se llama estereotipia; otros hacen sonidos guturales o repiten palabras y frases, eso se llama ecolalia. Los padres y madres tienen que lidiar con una tremenda inflexibilidad, estados de ansiedad y grandes dificultades para que socialicen y se integren a la comunidad.
Muchas de esas dificultades se originan por la hostilidad del entorno, o sea, la gente no ayuda. Son excluidos por el desconocimiento que se tiene del autismo. Las escuelas cierran sus puertas a alumnos con este diagnóstico, aunque algunas lo intentan, casi siempre desisten. Son muy pocos los centros educativos que les dan oportunidad y es una verdadera lástima porque suelen ser muy inteligentes. En ese sentido: la inteligencia, los autistas nivel 1, antes Asperger, son famosos por su genialidad, e incluso, a ellos se atribuye que hoy tengamos Internet, redes sociales, Google, Siri, etc., dado que el Silicon Valley está lleno de autistas geniales, lo que no quiere decir que todos los autistas funcionales sean genios.
No es nada fácil tener un hijo con autismo. El estado de ánimo de una persona autista es muy fluctuante a consecuencia de sus dificultades de comunicación, de no saber cómo relacionarse con las otras personas y su alteración sensorial que hace que sus sentidos se puedan sobrecargar y lleven a crisis realmente impresionantes. Las familias lidian con trastornos de sueño y alimentación, son muy selectivos con la comida.
Las personas autistas no son violentas, tampoco viven en su propio mundo como etimológicamente la palabra autismo se define. Son personas muy conectadas, incluso, varios estudios han demostrado que se trata de un cerebro hiperconectado. Pueden aprender si se les sabe enseñar, no aprenden como todas las demás personas, así que hay que descubrir los temas que les obsesionan porque por ahí es por donde se puede llegar a su mente y a su corazón.
En la historia del autismo se han sufrido muchas formas de vulneración, desde la sobremedicación hasta llegar a ser recluidos en instituciones. Hoy en día se sabe más sobre esta condición y ya no se ve como una enfermedad mental y mejor se define como una forma diferente de percibir el mundo.
El mayor enigma es la causa del autismo. Aún no se sabe cómo surge, pero sí se sabe que tiene un componente genético y neurológico. No tiene cura, porque no es una enfermedad, así que cualquier cosa que sea vendida como cura o tratamiento es un fraude, lo único que se ha comprobado que funciona es la intervención: terapia ocupacional, logopedia, lenguaje e inclusión educativa.
La legislación de cada país vela por que se preserven los derechos de las personas autistas, incluso la ONU ha creado un documento que busca que los países garanticen oportunidades y sean incluyentes: la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad. Aun así, la comunidad autista sigue sin oportunidades educativas, laborales y sociales, y se sigue luchando cada día por llegar a ser tenidos en cuenta dentro de las políticas públicas de su país.
El 2 de abril se decretó como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y allí convergen muchas familias, personas con autismo y todos aquellos que quieren visibilizar esta condición que lejos de ser una limitante resulta ser una nueva forma de pensar, expresarse y existir en este mundo donde no hay una persona igual a otra, a eso se le llama neurodiversidad, pero esa es otra historia para otro día.
Autorretrato
Desde hace muchos años vengo escuchando que soy diferente, me siento diferente y seguiré sintiéndome así. Antes que mi diagnóstico soy una persona.
Prefiero la gente concreta sin tantos laberintos, sin tantas palabras. Prefiero la gente que me llama por mi nombre y mirándome a los ojos, aunque no busque que yo le mire. Escojo a quien respeta mi forma de ser aunque no comprenda muchas de mis conductas.
Soy más simple que complejo. Te parezco difícil porque me miras con la lupa del prejuicio que todos llaman «normalidad».
Si llueve, gozo ver las gotas resbalar por la ventana, eso me lo enseñó mi mamá. Si hace sol, disfruto ver los perros correr, eso yo… se lo enseñé a mamá.
Tendrás que ejercitar la paciencia y guardar en tu memoria esas señales que delatan mis estados de ánimo. Aprenderás con el tiempo a escucharme, a comprender mi inusual forma de ver el mundo y que diferente no quiere decir equivocado.
No conozco otra forma de ser que esta, me acompaña desde que nací, por eso no le añadas intención a mis conductas, no quiero salirme con la mía, ni planeo cómo hacerte la vida imposible. Esa intencionalidad está fuera de mi alcance. Si de formas de ser se trata, soy honesto y concreto, a veces hasta ingenuo.
En general disfruto de cada día. Me gustaría que fueran claros cuando de expectativas se trata, eso me llena de esperanzas, ¡porque capaz si soy! Pero necesito escuchar que puedo serlo. Necesito demostrar que puedo serlo. Para ello requiero de ayuda y así verán cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precede, pero que no me define: autismo.
Olena es madre de Maksym, su hijo es autista. Huyen de la guerra en Ucrania y no es la primera vez que lo hacen. En el 2014 huyeron del asedio a Donbass. Esta vez la guerra los vuelve a encontrar justo cuando pensaban que ya tenían todo solucionado. Huyen junto con 3.000 personas más, sin su esposo que se quedó en Ucrania defendiendo el territorio. Una familia en Polonia a la que conocieron por facebook es su única esperanza.
Se cree que el 1% de la población está en el espectro del autismo, 440.000 ucranianos son autistas. Sumado a la falta de apoyos habitual en casi todos los países del mundo, la guerra en este lugar del planeta ha dejado carencias y necesidades exacerbadas por la crisis humanitaria.
Las personas con autismo en medio de un conflicto armado son extremadamente vulnerables al ver sus rutinas absolutamente alteradas, entorno sensorial altamente agresivo y contexto caótico y poco previsible. Las condiciones estresantes y la sobrecarga sensorial pueden promover estados de ansiedad y crisis difíciles de manejar en la precariedad de un bunker o un sótano.
Los comportamientos inusuales de las personas autistas también pueden ser malinterpretados y ponerlos en riesgo frente a personal del ejército y habitantes que están a la defensiva y pueden incurrir en agresión y contención violenta.
Por otro lado, abordar comorbilidades como la epilepsia, restricciones alimenticias y otras condiciones de salud o el acceso a los medicamentos que sabemos son de estricto suministro, hacen mucho más difícil su manejo en entornos que no están dispuestos para atenderles.
Se denuncia que las familias de personas autistas y las mismas personas con la condición son ignoradas por los organismos de ayuda humanitaria. Quienes están dentro del espectro funcional pierden todo el proceso que estaban llevando a cabo y quienes tienen una condición más comprometida y se encuentran internos en instituciones, han perdido todo contacto con sus familias.
Ante esta difícil situación, Autism Europe, solicitó a los gobernantes y entidades de derechos humanos ser tenidos en cuenta como población de especial atención. A sí mismo, que las personas en orfanatos e instituciones no sean olvidados y abandonados. Permitirles acceso a necesidades básicas prioritariamente y proveerles información entendible y accesible.
Los líderes de comunidades autistas han buscado que los organismos de seguridad que en este momento se encuentran en pie de lucha, estén informados sobre el manejo respetuoso y considerado de la población autista.
El mundo no es un lugar fácil para las personas autistas, pero un mundo que se derrumba alrededor en medio de explosiones, frenético transcurrir y ausencia de empatía y comprensión, es un entorno que afecta de una forma que no alcanzamos a dimensionar. Recordemos que vienen de superar la crisis de la pandemia y, sin respiro, otra crisis amenaza su estabilidad física y emocional.
Agreguemos que las familias de personas autistas han vivido la guerra mucho antes que la que el mundo conoce actualmente en un país donde hasta el 2014 se reconoció al autismo como diagnóstico y apenas empezaba a reconocer a esta comunidad más allá de la posibilidad del orfanato.
Realidades que solo un conflicto armado nos permite conocer. Nos falta tanto camino por recorrer y reconocer que en otros lugares del planeta la palabra batalla sí que es literal.
He escuchado esa melodía por quizá mucho tiempo, sin que aún la logre descifrar en su totalidad. Cada vez es diferente, como si buscara un escape de las interpretaciones obvias que se le quieren dar.
La música nos captura, nos revela su intención y, a veces, sus secretos, la escuchemos conscientemente o no. Y ocurre así, aun cuando nunca hayamos oído una pieza musical. Escuchar música no es un proceso pasivo, sino intensamente activo, implica una corriente de inferencias, hipótesis, expectativas y previsiones.
Así se escucha el autismo. Si ya me has leído antes, sabes que soy madre de un hijo autista, si no, aquí va este rollo, desde mi experiencia, ya sabes ahora desde cuál esquina lanzo esta analogía.
Cuando a nuestros oídos llega una melodía, toca nuestros sentimientos, esa es la razón de ser de la música. Así, el autismo. Cuando empezamos a comprender su ritmo, su tonalidad, su armonía, nos damos cuenta que estamos frente a una hermosa e imprevisible pieza musical.
Con el autismo, una condición tan compleja y a la vez tan fascinante, vamos entre esos lentos adagios o animosos allegros de una partitura siempre maleable y que ya quisiéramos constante, quizá anticipatoria. Pero entonces dejaría de tener esa magia que la convirtió un día en nuestra canción favorita.
Qué importa si de repente aparece una disonancia, un caprichoso sonido fuera del acorde, encaminando al conflicto que pareciera desacomodarnos, imprescindible en la melodía para hacerla única. Y en medio de esos acordes, las notas se combinan a veces caóticas y a veces en una bella armonía inusitada, improvisando una composición espontánea como casi todas las que escuchamos desde que nuestros hijos llegaron a este mundo.
Pero lo más importante es la atonalidad con la que el autismo desafía la estructura de un mundo que pretende una melodía uniforme para todos. La atonalidad nos ofrece un despliegue de improvisaciones, una ruptura de lo armónico. Aleatorio e inconstante, revoluciona la estricta partitura y se abre a infinitas posibilidades, casi siempre transgresoras.
Tuvimos que aprender, como padres, a interpretar esa partitura que un día llegó a nuestras vidas y que nos pareció un montón de símbolos carentes de sentido puestos en un pentagrama infinito. Nos familiarizamos con las corcheas, las blancas, las fusas y les dimos sentido a través de las herramientas creadas para ese fin, como el imprescindible metrónomo para reconocer que cada niño tiene su propio tiempo.
Nuestro oído percibe diferentes tonos e intensidades, pero es un instrumento limitado, varía en cada ser humano, y por qué no, en cada especie que emane vida. Si se está acostumbrado al ruido, difícilmente encontraremos la melodía. Pretendemos que la musicalidad se ajuste a nuestra escala particular. Aquello que no está en nuestra clave de sol resulta que desafina y no corresponde a lo que desearíamos escuchar, a nuestras expectativas moldeadas por la cotidiana y a veces tediosa rutina.
No hay ningún instrumento perfectamente afinado, por eso incluso los mejores músicos desafinan y no por ello hacen mala música: si afinas la cuerda principal de una guitarra, las otras desafinarán y es quizá allí donde radica su belleza, en lo imperfecto. Al final la identidad musical tiene poco que ver con la ejecución y más con un instrumento imperfecto.
Y no olvidemos el valor de los silencios. Sin silencios no hay música como bien lo decía Miles Davis: «No son las notas que tocas, son las notas que no tocas». Los silencios nos resguardan del caos de las sucesiones y de ese ritmo que sin su presencia sería imposible. En música cada silencio tiene una razón de ser, una duración, una utilidad. Nuestro oído, pero sobre todo nuestro espíritu, no está preparado para una campana dōtaku, por ejemplo, esos hermosos artefactos labrados desde el barro de la tierra y forjados por milenios incontenibles para no emitir más que silencio, pero silencio valioso. A través de su inaudible reverberación se invocaba la lluvia o la buena cosecha. Al parecer la tierra valora más el silencio que nosotros con nuestros repollos carnosos y ansiosos de sonidos.
Pero le tenemos miedo al silencio, inundamos de palabras a nuestros hijos, buscamos que tarareen, hablen, canten, nombren, digan. El silencio es un síntoma que nos desagrada y una de las primeras razones que nos alertan sobre un problema. Si supiéramos cuánto significado tienen los silencios de nuestros hijos, no los invadiríamos con nuestro propio e improductivo ruido. Aquí tengo que mencionar a la evidencia del silencio autista como contenedor de lo asombroso:
Hikari Ōe, compositor, hijo del Nobel de Literatura Kenzaburō Ōe, su disco de veinticinco obras compuestas para piano ha sido interpretado en colosales auditorios donde pocas veces los espectadores se enteran que el autor de tan hermosas melodías es autista, de aquellos a los que la suerte no les dotó del don del lenguaje. Se involucró con el mundo para escucharlo y llenar ese vacío de palabras con música.
Cada uno de nosotros reconoce la propia melodía de su hijo autista. Puede que suene a Vivaldi un día, a Bach otro o a mi favorita para representar el autismo: las polifacéticas composiciones de John Williams para Harry Potter y la Piedra Filosofal. Nos hemos encontrado en medio del caos y podemos diferenciar la banda sonora que hemos construido juntos, porque nosotros aportamos a ese inusual y fluctuante repertorio.
Para usted, querido lector, para quien entender un cerebro diferente le resulta una tarea abrumadora (para quién no, ¿verdad?), quisiera decirle que entender el autismo es como leer e interpretar una partitura que la vida nos confía, apostando a la potencial curiosidad que le incite a escucharla. Y ya conocedores de que toda melodía tiene una intención y nuestro destino es descubrirla. Al final, el autismo se convierte en un leitmotiv precioso. Afinemos el oído y simplemente… escuchemos entre estruendosos silencios e incomprensibles notas.
Quizá escuchar a una persona con autismo se convierta en tu canción favorita.
Burbujitas de Esperanza 