GRETA THUNBERG Y EL AUTISMO QUE INCOMODA AL MUNDO

Foto: El Confidencial.

Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.

Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.

Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).

Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.

La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.

Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.

Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.

Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años)  o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.

Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.

Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.

A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!

Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.

Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual  que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.

Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen:

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CÓMO MOTIVAR A UNA PERSONA CON AUTISMO.

motivación
Dedicada a una madre valiente que supera, renace y sobrevive.  Dedicada a ti Aida.
Cuando de motivación se trata hay algo más poderoso para Sebastián que su galleta con chips de chocolate y es sentir que puede hacer algo solito, sentirse independiente. Desde preparar su cereal para el desayuno, hasta pagar con su propio dinero el helado del domingo, todo lo aprendió porque simplemente estaba motivado desde su necesidad de autonomía.
Vemos a un niño con autismo ya sea en el aula o en el espacio terapéutico y nos encontramos con un pequeño que parece levanta un muro a su alrededor y nos hace inaccesible esa enigmática mente. Se esconde tras sus estereotipias, tras su aparente indiferencia a nuestras solicitudes, instrucciones y llamados.
En ese momento donde por fin logramos captar su atención su desempeño no es fluido y sentimos que tenemos que empujarlo a realizar cualquier actividad. Sentimos que no disfruta, que no conecta, que obedece, pero no se implica y eso nos frustra, pues nuestra intención primordial es conectar con un ser aunque complejo, definitivamente fascinante.
Motivar a un niño con autismo no es una labor sencilla, no funciona como otras mentes, sus intereses, las recompensas y las tareas no tienen el mismo efecto predecible que tendrían en un alumno típico.

¿Qué es la motivación?

En el contexto del autismo la motivación tiene que ver con esa chispa de interés que hace que el chico se implique, desee y encuentre sentido a una actividad, a un momento, a una tarea. Que aprenda o ejecute una actividad porque le beneficia de forma poderosa.

TIPOS DE MOTIVACIÓN

Las personas neurotípicas responden a diferentes tipos de motivación:
Extrínseca, o recompensa externa.
Intrínseca, aquella motivada por nuestra realización personal.
Positiva, la que recibe una recompensa que nos beneficia (placer, realización u obtención de una recompensa.
Negativa, la que nos lleva a realizar una actividad para evitar un castigo o una consecuencia desagradable (restringir salidas, castigar, reprender, sancionar)
Básica, aquella que nos lleva a mejorar en una actividad que nos interesa por iniciativa personal, algo así como un reto.
Inmediata, la recompensada con un premio como una galleta o una estrella o una calificación.
Existirán otras clasificaciones de la motivación pero estas son las más reconocidas.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN NO FUNCIONA CON LAS PERSONAS CON AUTISMO.

Las personas con autismo tienen una desventaja originada por su necesidad de encajar y de hacer las cosas bien. Acceden a realizar una tarea incluso sin sentirse motivados o respondiendo a motivación extrínseca – inmediata – positiva / negativa, que es la que casi siempre se usa tanto en el consultorio de terapias como en el aula de clase.
Conocí a una terapeuta que no le permitía a mi hijo salir al recreo si no terminaba una serie de fichas cuyo contenido era totalmente ajeno a los intereses de Sebastián:“No sales hasta que termines”. En otra institución se le condicionaban las salidas a la piscina si antes no terminaba de realizar una actividad que para él era tediosa e incomprensible: terminar un rompecabezas (nunca le han gustado).
Este tipo de condicionamientos que lejos están de ser motivación, resultan ser los métodos más usados para llevar a un chico con autismo a obedecer y concluir una actividad, pero allí no hay aprendizaje porque simplemente es ejecutar aunque al final se logre el objetivo lo haremos por el camino más tortuoso.

QUÉ TIPO DE MOTIVACIÓN SÍ FUNCIONA

Si queremos personas autónomas, funcionales, recursivas, solucionadoras y con una autoestima a prueba de todo, la única motivación que funciona en una persona con autismo es la INTRÍNSECA.
La motivación INTRÍNSECA lleva al chico a implicarse, a generar momentos de curiosidad, se moviliza por un deseo particular de aprender, de realizarse sin el condicionantes de recompensas externas. Allí hay intención, reto a sí mismo, confianza en sus capacidades, deseo de autonomía y la consecuente eficiencia en la ejecución de tareas que le reportan un orgullo personal.
En ese contexto, cualquier aprendizaje es productivo y perdurable e incluso genera otros con mayor fluidez y eficiencia, mejor que si lo premiaras con un trozo de comida o lo castigaras como sucede con algunas terapias muy reconocidas y “científicamente” sustentadas.

CÓMO CREAR MOTIVACIÓN INTRÍNSECA

MUÉSTRALE LA RAZÓN DE SER DE UNA TAREA. Cuando le muestras que escribir tiene sentido y beneficio, por ejemplo, su interés por aprender va a estar motivado por la consecuencia a largo plazo y el beneficio que le reporta. Los aprendizajes en el autismo tienen que ir más allá del simple cumplimiento de una tarea o el aprendizaje de un ítem necesario. Se aprende como herramienta para la vida, para ser autónomo y no depender tanto en el futuro de otras personas.

POTENCIAR SU AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA. Es mostrarte que es capaz. Darle retos. Es decirte que cuando aprende determinada tarea se sentirá poderoso, que si lo logra nada podrá detenerlo. La motivación intrínseca se alimenta de retos personales cumplidos o aprendidos desde la satisfacción potenciadora de confianza. Soy capaz! Yo puedo! Vamos a hacerlo!

Recuerdo a Sebastián cuando aprendió a montar en bicicleta. Su tío y “entrenador” personal me tenía lista la sorpresa. Me pidió que saliera a la ventana y mirara calle abajo, vi a Sebastián pedaleando solo a muy buena velocidad; ya más cerca, su sonrisa y ese brillo en los ojos que perduró todo el día. Ese reto superado no tendría mayor relevancia de no ser por su dificultad para pedalear y sus trastornos sensoriales que superó porque le motivamos a través de ese “eres capaz”

AYÚDALE A NEGOCIAR SU PERFECCIÓN E INFLEXIBILIDAD. El error es parte del aprendizaje. Muchos chicos se desmotivan al sentirse rebasados por la tarea o simplemente porque su nivel de perfección no admite errores. Un compañero de clase de mi hijo escribía con una letra preciosa, pero apenas veía que se desviaba un poco del renglón arrancaba la hoja y abandonaba la misión. Son chicos que aprendieron a ser demasiado autoexigentes e inflexibles. Vienen de intervenciones conductuales que los modelan a través de refuerzos positivos y negativos. Métodos que funcionan si quieres obediencia pero no autonomía. Actuará solo por complacencia, por condicionamiento externo.

DEJA QUE TE MUESTRE SU MÉTODO. Las personas con autismo tienen formas de hacer las cosas. Pero nosotros asumimos un liderazgo que a veces limita esa iniciativa de crear otros caminos. Al final el autismo nos viene a enseñar otros caminos, otras formas, otros métodos. Dejemos que nos muestren sus métodos, su forma de hacer las cosas. Es por esto que existen nuevas tecnologías y avances, porque alguien les permitió funcionar bajo sus métodos y generar otras soluciones. Eso es inteligencia y creatividad. Esa es la motivación que sale desde su más profunda intención.

FOMENTAR SU CAPACIDAD DE DECISIÓN Y SUS INTERESES. Debemos crear entornos positivos donde una actitud dispuesta y entusiasta le de la seguridad no solo para cumplir una meta sino para decidir qué quiere aprender. Esos intereses personales que llamamos restringidos, pueden ser el camino para motivarse a desafiar cualquier reto. No les enseñemos exclusivamente tareas creadas por nosotros, observemos qué le interesa y engranemos otros aprendizajes a ese interés.

EL HALAGO… FUNCIONA?

Sí y no…
Sí. A todos nos gustan los halagos. Las personas con autismo no son la excepción, aunque a veces se puedan sentir abrumados al ser el centro de atención. Pero definitivamente un cumplido a su desempeño tiene un efecto perdurable en su autoestima. Lo importante del halago es que sea muy específico a la tarea que está realizando en el momento o explicar el contexto para el cual aplica el elogio. Un “lo hiciste muy bien” es muy ambiguo. “Dibujas muy bien!” “Qué bien! Hiciste un muy buen batido” “Eres un chico muy dedicado, has clasificado muy bien los exámenes de la clase”. El halago como reotralimentación.
No funciona cuando se vuelve repetitivo, cuando hasta lo que no merece halago se aplaude. No son tontos, saben cuándo una tarea no merece el elogio del “lo intentaste”, recordemos que buscan hacer las cosas bien. He visto halagos terapéuticos, esos que premian con un entusiasmo a veces invasivo y constante. Cuando el halago se vuelve automático pierde su efecto.

LOS PREMIOS…

Premiar a una persona con autismo por realizar una actividad o una tarea tiene más que ver con recompensas significativas que disfrute. “Te has portado muy bien esta semana y eso merece una salida a Mc Donalds” funciona como recompensa, muy diferente a tener trozos de comida para condicionar la respuesta. Quizá sea una visión muy personal, pero se automatizan, no les interesa la tarea en sí sino la recompensa… su inteligencia da para mucho más.
Al final todo se trata de hacerle ver que cada intento en sí es recompensa, que cada meta lograda es la motivación para la siguiente. No necesitan ser condicionados todo el tiempo, el solo hecho de lograr independencia y sentirse capaces ya es recompensa, pero lo mejor es a través de ello sentir que son parte de este mundo y que merecen todos los días una nueva oportunidad.

 

LOS 6 ENIGMAS DEL AUTISMO QUE HASTA AHORA NADIE HA PODIDO DESCIFRAR.

Imagen: Kingdom Castle

Cuando me dijeron que mi hijo tenía autismo de inmediato Google se convirtió en mi fuente de información. Estuve hasta las tres de la madrugada averiguando de qué iba este asunto y me encontré con más dudas que certezas. Causas desconocidas, un abanico de intervenciones y una frase que me mostró que la cosa iba a ser más compleja de lo que imaginaba: “No hay un autista igual a otro”. Entre muchos enigmas que creí se solucionarían mientras creciera mi hijo, pues ahí están, esperando a ser descifrados…

ORIGEN

Desde las madres nevera hasta el hallazgo de genes esenciales que podrían generar el autismo, muchas han sido las teorías de su origen. Ninguna condición ha propiciado tantas hipótesis como el autismo; el uso de pesticidas en los cultivos, zonas con alta concentración de contaminantes, poda neuronal masiva, migración neuronal, la edad de los padres, los medicamentos usados durante la gestación, han sido considerados dentro de las tantas razones. Cada cierto tiempo se generan titulares en la sección científica de los diarios donde estudios de prestigiosas universidades determinan una nueva causa del autismo. Alguna vez en una entrevista para optar por un cupo escolar la psicóloga me pregunta “¿Causa del autismo de su hijo?” … Siguiente pregunta, le respondí.

Determinar las causas se complica cuando hay tanta heterogeneidad en sus manifestaciones. Algunos incluso consideran que llegado el momento en que se descubra el gen potencial se quiera predecir el autismo o erradicar de la historia de la humanidad. Pero en esa lotería que implica la compleja arquitectura genética, seguimos sin encontrar la causa por ese lado.

Particularmente pienso que invertir más esfuerzos en su comprensión e intervención resulta más productivo. Aunque saber el origen le quitaría poder a tantos que se benefician de esta condición para lucrarse con ella.

DIAGNÓSTICO

Difícil diagnosticar una condición con tantas variables, aunque existan tópicos como la evitación de la mirada, las estereotipias, la ausencia de interacción social y los intereses restringidos, no deja de ser complejo diagnosticar con certeza. Se recurren a escalas, a test y al registro anecdótico proporcionado por los padres y maestros. Esto lleva a diagnósticos errados o a descartar cuadros de TEA muy bien escondidos.

Lo ideal sería que existiera la prueba de sangre, el cribado genético o el test infalible que en cuestión de minutos nos diga ES AUTISMO. Mientras eso sucede (que parece ya está cerca) la intuición seguirá siendo la herramienta que ayudará a padres y profesionales a definir el camino.

EL ESPECTRO FLUCTUANTE

Verbal o no verbal, genio o con dificultades cognitivas, con comorbilidades o sin ellas. El autismo es la única condición que tiene como referente un espectro. No hay fronteras, ni siquiera la clasificación de los manuales de diagnóstico han podido más que ser útiles en lo meramente burocrático. El autismo transcurre a lo largo de la vida en un espectro que fluctúa condicionado ya sea por la intervención o por la intensidad de sus características. Tan solo el hecho de ser el autismo único en cada persona lo hace inclasificable. El DSM5 nos dio los tres niveles que para nada definen las capacidades o dificultades de una persona con la condición. Es curioso que el autismo se clasifique por el grado de necesidad de apoyos, si fuera por eso nuestra arrogante normalidad cabría perfecto en esa clasificación y seguro nos incomodaría ser nivel 1 si fuéramos valorados por nuestra capacidad para armar el motor de un avión.

CURAS MILAGROSAS

Los seres humanos tenemos la tendencia a solucionar antes que comprender. Pero no podemos negar que el solo hecho de ver a un niño que en apariencia es normal, teniendo en cuenta que el autismo no tiene manifestaciones físicas, genera esa necesidad de buscar soluciones “prácticas”, de rescatar ese niño normal que está escondido detrás de la condición.  En mi recorrido de la mano de mi hijo me han ofrecido suplementos dietarios, inyecciones intracraneales, chamanismo, el famoso MMS, dietas costosas, quelación, Estimulación magnética transcraneana; pero una reciente llamó poderosamente mi atención: La Biodecodificación Cuántica. A mí me gustaría saber dónde meten el colisionador de partículas cuando el más potente que existe abarca dos fronteras a los largo de sus 30  kilómetros;  tampoco cómo conectando diodos a las cabecitas de inocentes niños van a transformar las neuronas a nivel subatómico. Desde luego es costoso y un timo que tiene su fundamento en el nombre del tratamiento: cuántico. No hay derecho a engañar así a las familias cualquiera sea la cura que se promueva. ¡CONFUNDE Y VENDERÁS!  Y ojo con el cannabis, no todo lo que brilla es oro… puede ser simple alucine. Investiguen.

INTERVENCIÓN

Cuando de intervención se trata no hay un método universal. Desde el descubrimiento del autismo como condición diferenciada de la psicosis infantil, la oferta de intervención terapéutica es amplia. Desde el clásico ABA que debido a su irresponsable aplicación ha hecho más daño que bien, hasta los métodos con nombres propios y marcas registradas patentadas que los hacen más costosos aún, el autismo ha sido objeto de intervenciones que prometen más que herramientas para la vida, una normalización garantizada. En muchos países los procesos de intervención se han convertido en un mercado persa pocas veces regulado por los organismos de control. Cualquiera puede poner un consultorio y ofrecer terapias obviamente a costos altísimos.

La intervención tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y en ese sentido la ética parece no ser la prioridad. Si una intervención no genera herramientas inmediatas y perdurables a futuro, solo llevará a perder tiempo y dinero. El autismo no va de métodos generalizables. De allí que sea una de las condiciones más complejas de intervenir dada su singularidad en cada persona con autismo, si se quiere lograr avances significativos deberán tener en cuenta la individualidad de cada uno. Por ello en palabras del psicopedagogo Pedro Samayoa “no deberíamos intervenir el autismo sino las necesidades más allá de la etiqueta”.

DEFINIR EL AUTISMO: Cómo es tu autismo.

ÚNICO. Así es el autismo en cada persona. Qué lo hace tan particular en cada quién. El carácter? La personalidad? El temperamento?

La complejidad del autismo radica más en sus manifestaciones particulares y únicas en cada individuo. Definir QUÉ ES AUTISMO no es tan sencillo y quizá la pregunta correcta sea ¿CÓMO ES TU AUTISMO? Decodificar el autismo es la meta.

Y es en este momento donde quiero poner a la ESCUELA como protagonista de la definición. Es allí donde muchas veces se descubre el autismo, allí es donde se educa ese cerebro y donde la interacción social, tan vital en la persona con la condición, cobra valor incalculable. En la escuela se descubre el estilo de aprendizaje y los talentos. Deberíamos estar formando maestros en ese sentido porque allí es donde está la clave. Por eso todo este post se dirige a un simple elemento: La inclusión. El autismo más que una condición a intervenir es una condición de vida que merece ser potenciada pues como diría Theo Peeters:

“El autismo no es una enfermedad. Si el tratamiento más valioso consiste en una educación adecuada, los médicos no tienen necesariamente que ser la primera puerta a la que se llame”.

Cuando veas a tu hijo, a tu alumno, a tu paciente con autismo, piensa que estás frente a uno de los enigmas más hermosos que la vida te presenta. No lo mires como un cúmulo de dificultades, sino como la manifestación natural de aquello que escapa de nuestra comprensión y por ello nos debe asombrar y maravillar.

Dedicado a los valientes cocodrilos.

AUTISMO: 10 mitos erróneos llenos de buena intención.

Ninguna condición ha generado tantos tópicos, tantas discusiones y generado tantos mitos como el autismo. Sus particularidades han llevado a pensar este trastorno desde leyendas urbanas que, aunque parezcan bien intencionadas, resultan ser un obstáculo y cierta forma de perpetuar la ignorancia.

Recuerdo un cartel circulando por redes sociales que decía más o menos: Si un hombre te dice fea es falso. Si una mujer te dice fea es envidia. Pero si un niño con autismo te dice fea eres fea. En principio nos puede parecer gracioso y hasta cierta esa literalidad irreverente de nuestros hijos; pero qué tanto de verdad o de mentira o de daño puede contener un elemento así en la vida de estos chicos.

Este es uno de tantos mitos bien intencionados pero definitivamente fomentan la ignorancia y los falsos estereotipos y que desde la experiencia con mi hijo y otros chicos autistas abordaré en este post.

1. SI UN NIÑO CON AUTISMO TE DICE QUE ERES FEA ERES FEA.

La literalidad es fuente de muchas situaciones memorablemente divertidas. No tienen filtro, eso es cierto. Su teoría de la mente les impide con facilidad interpretar los estados emocionales de las otras personas. No por ello justifica  la falta de consideración y el irrespeto.

Sebastián tiene ecolalias poderosas para comunicarse y una de ellas apareció cuando la señora de la cocina de su colegio le sirvió el almuerzo: “Eso es comida para perros” (vio a la señora alimentar alguna vez a los perritos). A todos les pareció gracioso y se reían cada vez que la repetía y, aclarando de antemano que la comida era deliciosa, ya se tornaba molesto. Hablé con Sebastián y le aclaré que debía respetar a la señora y dejar de decir esas cosas que incomodaban. Lo entendió perfecto.

La literalidad no tiene porqué justificar el irrespeto y la falta de consideración. Nuestros hijos deben aprender que su condición no es una excusa para incomodar con sus afirmaciones. He visto adultos con autismo ser demasiado directos y con poco tacto a la hora de relacionarse. Nadie les enseñó que aunque sean literales, lastiman y es que además ponderamos su “brutal honestidad” como algo que le falta a la sociedad. No es así. La honestidad no tiene nada que ver con el irrespeto. Así que enseñemos a nuestros hijos a ser cuidadosos a la hora de expresarse.

2. LA INFLEXIBILIDAD DEL AUTISMO.

Son ritualistas consumados. Eso es clarísimo. Pero también son las personas más flexibles cuando comprenden el costo beneficio, cuando entienden que ser flexibles les abre posibilidades de elección. Cuando aprendemos sobre el autismo, lo primero con lo que nos encontramos es su particularidad inflexible. Pero es que ellos no necesitan que los vuelvan más autistas al fomentar esa inflexibilidad.

Con el tiempo mi hijo ha aprendido a dejar sus chalecos de toda la vida y ha permitido otras prendas de vestir. Negociamos desde la comida, hasta los lugares que visitaremos. Aprendimos que si algo se presentó y no pudimos salir, no pasa nada, cambio de actividad. Enseñarles a ser flexibles es mejor que sucumbir a su anarquía.

3. MIENTEN O NO MIENTEN.

El eterno dilema. Los autistas saben mentir? Claro que saben! Ahora, sostener la mentira en el tiempo es otra cosa. Mi hijo utilizaba una mentira para evadir sus actividades “Sebastián al baño” y se encerraba sigilosamente en su habitación. A mí me encantaba que hiciera eso,  era un avance y creo que así se debe considerar es “manipular” el entorno, lo que no los lleva a ser manipuladores en el mal sentido, sino a generar una situación que modifica el entorno. Detrás de esas mentiras no hay todo el andamiaje de causa y consecuencia. Es una mentira de efecto inmediato que luego evolucionará quizá para evitar el primer mito que mencioné: la literalidad. Eso les evitará decir…”no quiero ir a tu cena” y optarán por “tengo mucho trabajo”.

4. GENIALIDAD

Bendito mito que nos fastidia a quienes no tenemos el prototipo de genio en casa. La genialidad en nuestra sociedad sigue siendo un show de fenómenos y asociaron esa característica y quien no la tiene entonces falló como autista (eso en palabras de muchas personas con la condición). Yo prefiero decir que tienen TALENTO Y GANAS. No serán Jacob Barnet o Daniel Tammet, mentes geniales que no representan a toda la comunidad sino a sus propias particularidades y ventajas cognitivas. Vincular la genialidad con el autismo es llevar a la frustración a las familias y a las mismas personas con autismo. Yo prefiero la genialidad de mi hijo para abrir un candado con una llave que no es. Ese talento es envidiable.

5.  SI LE HACES DAÑO SIEMPRE TE PERDONARÁ…

NO! Si le haces daño nunca lo olvidarán. La inocencia con la que se asocia el autismo, que al final se trata más de una imposibilidad de interpretar el contexto, los lleva a ser blanco fácil de abusos. Tener autismo no los exime de tener instinto de supervivencia. Cuando detectan peligro o una situación o persona les genera ansiedad o miedo, lo manifestarán. Es nuestra labor como padres o como maestros, enseñarles a exigir respeto y a desconfiar, pero sobre todo debemos creerles cuando manifiestan temores.

Existe otro cartel circulando por ahí que dice… “Si te ríes de un niño especial él se reirá contigo porque su inocencia es mayor que tu maldad”. Es un cartel bien intencionado pero dañino. Si te ríes de una persona especial se va a sentir muy mal, no son tontos. Reconocen la burla y les afecta más de lo que pensamos. La bondad de sus corazones no admite el maltrato de la sociedad. No son mártires. Son seres humanos.

6. DEBES AJUSTARTE A LOS INTERESES Y SOLO ENSEÑARLE LO QUE ÉL QUIERE…

La educación es apertura. El que una persona con autismo se centre en sus intereses no quiere decir que sea el único camino. El objetivo de la educación es abrir posibilidades, es aprendizaje, es evolución y si respetamos demasiado sus intereses, los estaremos alejando de otro tipo de conocimientos necesarios para la vida. Estos chicos son flexibles y curiosos, quieren aprender del mundo la mayor cantidad de cosas y aunque sus intereses restringidos son un escape y un camino inicial no quiere decir que se cierren a aprender cosas nuevas. Solo es necesario saber cómo enseñarle esas materias novedosas y nos van a sorprender. Ellos también se aburren de lo mismo. Recordemos que son los mejores exploradores del mundo.

7. ANTICIPACIÓN. NO SIEMPRE ES LA SOLUCIÓN.

Nahoki Higashida, el joven autor del libro La Razón por la que salto, expresaba que el hecho de anticipar un evento en un calendario con demasiada anterioridad lo llevaba a estar ansioso todo ese tiempo. Veía el evento allí cada día y eso le generaba incertidumbre diaria. Prefería la anticipación un día antes e incluso unas horas antes. Mantra: NINGÚN AUTISTA SE PARECE A OTRO, por ello ese mito de la anticipación no aplica ni en intensidad ni en función para todos.

8. TODAS LAS PERSONAS CON AUTISMO SON VISUALES.

Temple Grandin es un referente innegable del autismo y cuando habló de “pensar en imágenes” hicieron de un característica particular un tópico generalizable. Entonces empezó el asunto de los pictogramas como solución a todo e hicieron de un recurso innegablemente valioso un elemento tortuoso para otros autistas que tenían otros estilos cognitivos. Pero Grandin que es una mujer maravillosa se dio cuenta e hizo la correspondiente retractación en su libro El Cerebro Autista: Cuando escribí pensando en imágenes , en 1995 , me equivoqué al creer que todo el mundo en el espectro de autismo era un pensador visual fotorrealista como yo. Cuando empecé a entrevistar a la gente sobre la forma en que recordaron la información, me di cuenta de que estaba equivocada.

Es un tema que ampliaré más adelante en otro post. Pero por ahora solo pensemos en ese chico que tiene oído absoluto, mente sinestésica o simplemente es un aprendiz de múltiples vías.

9. LAS PERSONAS CON AUTISMO PREFIEREN LA SOLEDAD.

No, las personas con autismo no prefieren estar solas, prefieren alejarse de las personas que los hacen sentir muy mal. Así que si ves a un niño con autismo en el rincón más lejano del patio o se le dificulta encontrar un grupo de trabajo en el salón. Sé un buen mediador y ayúdale a hacer parte del grupo. Dejarlos solos con la excusa de la soledad como característica del autismo, no es porque elija siempre estar solo, es porque no sabe cómo no estar solo.

10. SON ÁNGELES

Son personas que se enojan, que se oponen a hacer alguna actividad, que repudian a quien los humilla, que cuestiona la indiferencia de la sociedad para con ellos y que les harta tener que cumplir exigencias a las que no les encuentran sentido. No nos creamos idealizaciones de personas inocentes, inmaculadas y que no rompen un plato.

Por ejemplo, no hay travesura más ingeniosa que la de un chico con autismo. Que escondan las llaves de la casa, que le pongan jabón al sumidero para que el baño se inunde, que estés en la fila del supermercado y ya lleve dos snickers…

O como aquél día cuando castigaron a Sebastián con no llevarlo a la piscina y sacó un frasco de aceite de masajes de la sala de ocupacional y untó de aceite a todos sus compañeros… salida a piscina cancelada para todos. Ese es mi angelito 😉

O nada más leer las bromas que Temple Grandin le hizo a sus compañeros de secundaria y lo que disfrutaba con cada travesura.

Las personas con autismo están lejos de ser ángeles. Es un concepto que infantiliza, los hace tremendamente vulnerables e indefensos. Prefiero decir que son sencillamente afectivos, amables, valientes y que sabrán defenderse no con sus “alas” y su inocencia, sino con todas las herramientas que les demos.

Cuando la sociedad crea un concepto basándose en esos mitos inocentes, ve a personas con potencial y fortaleza como seres demasiado frágiles. Y es que si existen en el mundo personas más guerreras y tenaces, son las personas con autismo. Y justamente son ellos quienes hoy en día reclaman erradicar esos conceptos que por bonitos que suenen terminan por no aportar y hacer todo más difícil.

 

 

 

VIDA LABORAL EN EL AUTISMO:CUANDO EL FUTURO DEPENDE DE LAS OPORTUNIDADES.

Cuando Marcos recibió la notificación de su entrevista de trabajo no supo si sentirse feliz o tremendamente ansioso. Ambos sentimientos inundaron su mente. Feliz por la oportunidad tan ansiada y buscada, ansioso porque no tenía idea de cómo actuar en una entrevista laboral y qué vendría después y después y después.

REALIDADES

Se cree que entre el 75 y el 90% de las personas con autismo en edades entre los 18 y 25 años de edad se encuentran desempleadas. Ni siquiera hay cifras reales para Latinoamérica. En el caso de las mujeres con autismo la situación es mucho más compleja y ni hablar de las personas con autismo no verbal o tipo 3 (bajo funcionamiento).

Tampoco se tienen cifras sobre las empresas que deciden contratar personas con autismo y aunque existan incentivos no son muchas las empresas que se “arriesgan”. En 2017 solo se registraron un 1.34% de contrataciones para personas con discapacidad en España. Si hablamos de Latinoamérica la cifra debe ser vergonzosamente inferior.

¿PORQUÉ TRABAJAR?

Una persona neurotípica desea trabajar por mejorar su calidad de vida, su sostenibilidad y sentirse productivo. Las mismas razones por las cuales personas como Marcos desean obtener un empleo. Pero con una clara diferencia y es que esa necesidad aborda aspectos como su autoestima, su pertenencia y su autonomía.

INDEPENDENCIA, AUTONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA.

Para Marcos tener sus propios ingresos y aportar a su hogar resultaba algo que lo hacía sentir poderoso. Podría comprar lo que deseaba sin tener que pedirle siempre a sus padres o a su hermana. Eso sin contar con la idea de convertirse así en un adulto responsable y autónomo.

La calidad de vida implica así mismo un proyecto de vida. Marcos quiere ser adulto solventando responsabilidades y teme que al no tener un empleo sea un adulto dependiente de otros.

ya no estudiaba, y claro, me moría por trabajar.No me imaginaba que iba a acabar ahora en casa y todo, pero bueno, al principio sí que… Estaba, claro,estaba en casa y digo, ¿qué hago, ¿qué hago? Me levantaba y digo, ¿qué hago? Tenemos un perro, bajaba al perro, tal, luego era, claro, durante todo el día, digo, ¿qué? No sabía qué hacer, me desesperaba no tener algo que hacer…”

 

AUTOESTIMA Y SENTIDO DE PERTENENCIA

Obtener un trabajo potencia la autoestima y el empoderamiento. Saben que un proyecto de vida se basa principalmente en la realidad de un trabajo pago. Adicional a esto se sienten capaces y productivos, pero el escenario ausente de oportunidades mina todo ese potencial y desde luego su autoestima desde la incertidumbre y la ansiedad. Quieren sentirse parte de la sociedad, alguien normal dentro de los límites que su autismo les concede.

“Te cambia todo, porque te da un estatus de ciudadano. Te cambia todo, te sientes importante, te sientes a gusto, cambia. Es efecto dominó, te cambia tu día a día, te sientes útil, te sientes que estás haciendo un trabajo igual que los demás, tienes interacción con personas de la calle porque aquí al final estás en el centro y estás continuamente relacionándote aunque estás haciendo tareas y haces historias, estás relacionándote con personas de tu mismo colectivo pero al final si sales a la calle, cambia todo y aparte te da autonomía porque estás ganando un dinero al mes, y puedes pensar de otra forma”.

MEJORAN SUS CONDUCTAS Y SU AISLAMIENTO SOCIAL

Cuando Marcos comenzó su vida laboral conoció personas que lo entendieron y lo integraron a sus actividades sociales. Trabajar no solo se constituyó en una fuente de ingresos e independencia sino en una posibilidad de abrirse socialmente, de experimentar la convivencia con personas tanto autistas como neurotípicas.

El autismo siempre estará presente y aunque con el tiempo las personas con la condición generan estrategias de afrontamiento, necesitan espacios donde socialmente sean aceptados. Una persona con autismo ocupada reduce conductas disruptivas, trastornos de ansiedad, aislamiento y depresión. Genera rutinas y amplia intereses restringidos. Un empleo transforma sus vidas.

DERECHO.

Para cualquier persona de este planeta tener un empleo es un derecho esencial y las personas con autismo no son la excepción, aunque en la actualidad lo contrario parece ser habitual. Excusas que van desde la dificultad para capacitar hasta la imposibilidad de encontrar trabajos donde se adapten en el menor tiempo posible, han impedido que las personas con neurodiversidad, sobre todo autismo, puedan desarrollar sus innegables talentos y capacidades en actividades que les reporten un ingreso.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 27 es suficientemente claro como para exigir a los países implementar todas las herramientas necesarias para promover oportunidades en igualdad de condiciones, esto sumando a leyes locales que difícilmente se cumplen.  Ninguna entidad quiere implicarse ya sea por desconocimiento o por simple falta de voluntad.

ELEMENTOS DE LA INCLUSIÓN LABORAL

EDUCACIÓN.

Creemos que la inclusión se trata de obtener un lugar en la escuela y lograr sortear niveles hasta obtener el cartón de secundaria, esto en los casos donde se logra. No vemos la inclusión educativa como el camino para un proyecto de vida, como un proceso a futuro.

Es en la escuela donde desde los primeros años se deben promover estrategias sociales y de convivencia que no solo forme a las personas con autismo sino a sus compañeros que se convertirán en quienes los acojan desde la empatía y la comprensión.

Para Marcos no fue fácil. Pasó por varias escuelas y no porque su autismo así lo propiciara, el bullying sistemático interrumpió su proceso una y otra vez. Y esa es la constante en muchos casos. Algunos de estos chicos ni siquiera terminan sus estudios, algo básico si se quiere obtener un empleo decentemente pago.

Si la escuela fuera consciente de su papel en la vida de una persona, se implicaría más en procesos necesarios como:

  • ORIENTACIÓN VOCACIONAL: Identificación de aptitudes, intereses, habilidades y potencialidades.
  • ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES: Es en la escuela donde más posibilidades de entrenamiento social pueden suceder. Marcos no tenía idea de cómo saludar o de cómo afrontar una entrevista laboral. Si la escuela educa para la vida, quizá deba replantearse que entiende por “vida”, quizá el currículo deba repensarse más como proyecto de vida y no como simple normativa.
  • FORMACIÓN EN HABILIDADES: La escuela debe descubrir en su parte vocacional esos intereses y habilidades para luego capacitar en un oficio o por lo menos encaminar a una carrera cuando su condición así lo permita.

Marcos salió de la escuela con un título de bachiller pero pobre formación vocacional, laboral y de habilidades sociales. Un centro de entrenamiento laboral de su ciudad le aportó esos procesos fundamentales. Marcos vive en un país de primer mundo y tuvo esa ventaja, muchas personas con autismo no tienen esa oportunidad. Por ello la escuela debe cambiar su función de tituladora y formar para la vida.

APOYO TERAPÉUTICO

Difícilmente una empresa contratará a una persona con autismo si presenta conductas disruptivas o limitaciones sociales o de comunicación. Y el grado de compromiso de la condición no es una excusa. El objetivo de la intervención terapéutica es abonar el terreno, ayudar a moderar conductas, a flexibilizar, a improvisar y a adquirir estrategias. María con 23 años tuvo que hacerlo sola. Su entrenador fueron los vídeos de coaching en internet y decenas de libros sobre habilidades sociales. Autodidactas de la vida. Aun así falla y muchas veces, pero el sistema de salud no tiene en cuenta sus necesidades, el sistema está enfocado en apoyo terapéutico para niños dejando a los adultos en un limbo del que salen casi siempre solos.

PRACTICAS VOCACIONALES

Jair es un asperger entrenó habilidades en un cargo de oficina. Archivaba, clasificaba, se encargaba del fotocopiado y destruía documentos. No era un trabajo pago más que por el refrigerio que le daban y el coste del transporte. Allí permanecía tres horas diarias y así entrenó para lo que sería su trabajo de verdad. Hoy en día trabaja para una aseguradora y gracias a las prácticas ha podido ejecutar su trabajo con eficiencia y sin mayores inconvenientes.

APOYO CONTINUADO

Cada país debería disponer de un servicio de apoyo laboral para personas con discapacidad donde puedan acudir cuando tengan dificultades de inclusión, trabajo en equipo o desempeño, incluso cuando les son vulnerados derechos. No basta con capacitarles y soltarlos en la arena; necesitan profesionales a quienes consultar y a quienes recurrir ante las seguras dificultades que tendrán en un entorno que no siempre es predecible.

ETAPAS DEL PROCESO DE INCLUSIÓN LABORAL

BÚSQUEDA DE EMPLEO. Luego de conocer sus intereses, habilidades y aptitudes, se le proponen diferentes opciones (aunque no siempre se puede escoger en un mundo laboral tan competido) y teniendo en cuenta su perfil no solo aptitudinal  sino cognitivo y sensorial se eligen las opciones más viables.

ENTREVISTA Y PRUEBAS PSICOTÉCNICAS. Llegamos al primer punto crítico de la inclusión laboral. Ese filtro llamado entrevista de trabajo es un desafío para una persona con autismo. Muchos se quedan en ese punto estancados, nadie les enseñó a enfrentar una entrevista laboral con todo y su mirada social, manejo de lenguaje no verbal, decir lo correcto y ocultar algunas verdades, la literalidad y la comprensión de preguntas muy ambiguas. Las pruebas psicotécnicas son otra tortura. Cuando Marcos presentó las pruebas para aplicar al cargo de cajero de una farmacia las pruebas de inteligencia, razonamiento abstracto y series numéricas fueron “pan comido”, pero llegaron los test de inteligencia emocional y allí no valió entrenamiento… eran más de 180 preguntas que no entendió en su mayoría y según él, debió dar como resultado un loco por la forma como respondió.

Las pruebas psicotécnicas no están adaptadas para mentes autistas. Son descartados por resultados que no revelan el verdadero potencial y sobre todo su capacidad de desempeño más allá de lo emocional, no se tiene el cuidado de evaluar teniendo conocimiento de sus particularidades y olvidando que son candidatos lejos del estándar al que las empresas se cierran.

CAPACITACIÓN. Las personas con autismo tienen una muy buena atención y retención de la información, pero generalmente las capacitaciones se limitan a lo puramente operativo dejando de lado cosas tan simples como el conducto regular, el reporte de su trabajo, la solución de contingencias y a dónde acudir en caso de sobrecargarse. Pueden ser los mejores aprendices pero necesitan que les indiquen lo que para nosotros es obvio.

ADAPTACIÓN AL ENTORNO LABORAL. Antonio lleva dos meses como ingeniero de sistemas, verificando rutas, árboles lógicos y errores de programación. No hay nadie en la empresa mejor que él para detectar eso que otros nunca perciben. Su trabajo es muy bien valorado y reconocido, sin embargo, su interacción es mínima, no toma café con ninguno de su compañero y su almuerzo es siempre solitario. Esto ha afectado el trabajo en equipo y los resultados de algunas tareas. Han optado por no decir que tiene Asperger (Autismo tipo 1), solo su jefe lo sabe; para el resto de sus compañeros es asocial y a veces antipático.

Las personas con autismo requieren mediadores en los entornos laborales, pero sobretodo dar a conocer su diagnóstico para que tanto las adaptaciones como la convivencia laboral sea mucho más amable y fluida. Cuando en este punto no se pone especial atención, es el causante de muchas deserciones y abandonos del puesto de trabajo.

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE RESULTADOS.

IMPORTANTÍSIMO! El desempeño de un trabajador con autismo depende de la retroalimentación,  de saber si está haciendo bien o mal su trabajo, de tener un mapa de rendimiento que indique mejoras o simplemente lo motive. Las empresas viven tan atareadas que descartan este aspecto y generan ansiedad a su empleado al no tener certeza sobre el cumplimiento de su labor.

SOLUCIONES SIMPLES A GRANDES PROBLEMAS

La contratación de personal con autismo no debería ser problema si se tiene no solo voluntad sino conocimiento e interés en apoyar su gestión a través de simples normas derivadas de los puntos anteriores.

  1. Formación desde la escuela y orientación vocacional.
  2. Intervención terapéutica dirigida a obtener herramientas para su futuro laboral.
  3. Una red de apoyo a quienes recurrir cuando surjan contingencias.
  4. Empresas que generen oportunidades laborales para talentos impresionantes como los de las personas con TEA.
  5. Entrevistas adaptadas al modelo cognitivo y emocional del autismo y pruebas psicotécnicas donde se descarten o se creen formas de evaluar mucho más simples y menos ambiguas.
  6. Apoyos y adaptaciones al entorno laboral donde se incluya una capacitación completa y minuciosa. Aquí sería importante implementar manuales por escrito tanto de la misión y visión de la empresa, así como de las políticas y normas. Eso es vital.
  7. Evaluaciones periódicas de retroalimentación y mejoras.
  8. Concienciación del entorno laboral para hacer un espacio acogedor y confiable. Todos tienen que conocer a su compañero diferente y apoyarle en todo lo que sea posible.

¿PORQUÉ CONTRATARLOS?

Personas como Thorkil Sonne, creador de Especialisterne y padre de un joven con autismo, quien lo  inspiró a crear posibilidades laborales, han creído que los talentos y potencialidades de las personas con autismo se están perdiendo por falta de oportunidades..

Es por esto que Sonne y muchas empresas más se están uniendo crecientemente a abrir espacios laborales donde todos se benefician, Por qué…

Además de tener capacidad de concentración, terminar lo que comienzan, seguir reglas y normas, las personas con autismo son tremendamente observadoras y llegan a convertirse en expertos en un oficio, son personas con una altísima ética y necesidad de perfección. El empleado perfecto.

Cualquier empresa se vería beneficiada no solo con su talento operativo, sino con su desempeño productivo. Son altamente críticas y solucionadores prácticos que toda empresa debería tener.

Pero lo más importante. Contratar a una persona con autismo es cambiarle la vida, es abrirle la posibilidad de sentirse no solo útil sino parte de la sociedad. Contratarlo no debe ser consecuencia exclusivamente de la inclusión, ni de beneficios en impuestos, ni de la publicidad que se genere alrededor, sino de un derecho y una oportunidad que la sociedad les adeuda.

Y no hablamos solamente de personas con alto funcionamiento, las personas con autismo de bajo funcionamiento o no verbales, merecen también un trabajo digno, adaptado y honestamente remunerado. Es momento de creerlo posible.

Dice Kerry Magro (autista, 41 años) que es en la edad adulta donde pasarás la mayor parte de tu vida. Y así como nosotros queremos ser adultos felices, prósperos y realizados, las personas con autismo no son ajenas a ese deseo. Quieren y pueden ser parte de la sociedad como adultos productivos. Necesitan que se les vea desde todo su potencial, porque al final en eso nos parecemos todos, en querer ver realizados nuestros sueños. Y una persona con autismo, como Marcos, Antonio, María o Jair saben soñar en grande. Al final se trata de voluntad.

Bibliografía:

Vidriales R, Hernández C, Plaza M, Empleo y trastorno del autismo “Un potencial por descubrir”. Autismo España.  2018

 

INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.
En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.
Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.
Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.
La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.
Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.
La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.
¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?
VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.
ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.
IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.
PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.
INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.
RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.
HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.
RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.
AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.
Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.
Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

AUTISMO: “CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

 

Ilustración: Mariano Martín

El autismo es una condición que debe ser entendida desde la parte científica, teórica, vivencial de las familias, pero sobre todo desde la experiencia tan valiosa de las mismas personas con la condición. El artículo que viene a continuación ha sido escrito por una persona autista que generosamente me ha permitido compartirlo. Es hora que entendamos que sus características particulares los hacen ser concretos y honestos, no por ello debemos tomarlo personal. Es simplemente una reflexión necesaria en un mundo que limita mucho la expresión de personas que tienen mucho para decirnos… dejemos que hablen sin juzgar, ya han callado por mucho tiempo.

“CON ESTE ALUMNO NO SE PUEDE TRABAJAR”

Fuente Original: www.facebook.com/micerebroatipico/

Una vez alguien me dijo que yo era un espejo limpio en el que se reflejaban de manera dolorosa las fallas de mi entorno…. que esa era la razón por la que me encontraba con tanta frecuencia con detractores y bullys.

Cada día que aprendo más sobre mi autismo me convenzo de que es cierto, de que en el contraste doloroso de nuestro interactuar con la sociedad humana se visualiza de manera magnificada lo mal que nos estamos encaminando como especie, que ser autista se parece mucho a ser una alerta cotidiana para el mundo sobre las fallas de la humanidad para combatir la contaminación auditiva y visual en las ciudades, sobre las fallas de la humanidad al establecer pautas culturales respetuosas de la persona humana en toda su diversidad, sobre las fallas de la humanidad en la educación.

Me gustaría creer que los maestros son personas enamoradas de sus alumnos… de las maravillosas potencialidades de cada una de las semillas y esquejes que estas sociedades confiadas dejan a su cargo…

Me gustaría creer que los maestros, son personas que han comprendido que los niños y adolescentes que han sido dejados a su cargo suponen miles de maneras maravillosas de aportar a la sociedad… que se realizan a través de realizar a otros.

Me gustaría creer que los maestros son los lideres innatos de la sociedad… que comprenden que los mejores equipos están constituidos por personas diferentes… con miradas diferentes… con habilidades diferentes, y retos diferentes, extraídos de sus vivencias ÚNICAS y de sus configuraciones ÚNICAS, y que cada uno de ellos puede contribuir a la sociedad de una forma u otra que NADIE MAS PUEDE.

Los libros y las películas hablan de esos maravillosos maestros y yo solía creer que era algo real. #Soyautista me cuesta comprender que vivimos en una sociedad donde se dice una cosa y se hace otra.

La vida y la experiencia me ha demostrado que esos maravillosos maestros NO EXISTEN… que solo son maravillosos paradigmas.

Lo que si existe es la ACTITUD ACTIVA de tratar de serlo.

El gran problema que, como autista, he tenido en cuanto al tema del aprendizaje es que la gran mayoría de maestros carece de la humildad necesaria para aceptar que NO SABE NADA, que cada semilla, cada esqueje, cada retoño que llega a sus manos es un nuevo universo y que con cada uno de ellos hace falta volver a empezar a aprender.

Ser un buen maestro es una actitud ACTIVA, porque hace falta esfuerzo para recordar que todo lo aprendido no es más que una pauta… y que las pautas son apenas esbozos borroneados de la realidad, que siempre que trates de definir a un niño o un adolescente desde las pautas estarás equivocándote SI o SI.

En mi experiencia los mejores maestros son los nuevos… los que recién comienzan… ellos… con más frecuencia, todavía no se han convencido de lo saben todo y ejercen la pedagogía desde la actitud activa de aprender.

En mi experiencia, los mejores maestros son los que todavía están aprendiendo, los que todavía están explorando, los que todavía están dudando de sus habilidades de maestro y todavía creen EN SER ENSEÑADOS por sus alumnos. Los que todavía observan a sus alumnos como un investigador privado observa los detalles imprescindibles que les darán pistas que los lleven a descubrir el misterio.

Con tristeza observo que la mayoría de maestros pierden eso en el camino y pasan a la actitud PASIVA de someterse a las pautas… olvidando la maravillosa unicidad de cada uno de sus aprendices.

Que si he conocido Maestros así (Maestros con M mayúscula)?

Los he conocido muy pocos, y en muchos casos he visto con desesperanza como pierden esa mirada activa cuando empiezan a pensar que lo están logrando.

Con desesperanza veo a los maestros ignorar lo que sus alumnos están diciendo/enseñando.

Con el autismo… no tienen salida… es la única manera de hacerlo… ninguna pauta sirve… los mismos autistas tenemos entre nosotros un set de habilidades y percepciones tan diferentes… que solo queda el camino de observarnos con cuidado… y con tanta facilidad rehuimos del acercamiento necesario para ser enseñados… que el proceso de ganarte nuestra confianza y aprendernos requiere si o si de una ACTITUD ACTIVA…

Los autistas somos la definición de UN DESAFIO PARA LOS EDUCADORES… no porque seamos personas rotas o enfermas, no porque seamos incapaces… si no porque nuestros talentos naturales son muchos y son extraordinarios y la sociedad se los estará perdiendo si los maestros no hacen su trabajo bien…si no hacen su trabajo ACTIVAMENTE. Porque es imposible conocer y enseñar a un autista desde la ridiculez de tratar de establecer y seguir PAUTAS.

A veces me pregunto, y siempre me respondo, ¿por qué habemos autistas?, ¿por qué nuestra inusual configuración genética a resistido al paso del tiempo y a la selección natural?

Extraordinariamente encuentro una respuesta en cada campo. En el campo de la pedagogía… quizás es porque le servimos a la especie humana como recordatorio de que todos somos únicos… y que a cada uno se le debe enseñar desde la actitud ACTIVA de conocer su unicidad. Es fácil perder esta perspectiva cuando le enseñas a niños que calzan mejor en las “pautas”, a los niños “normales”; pero es imposible perder de vista esto cuando le enseñas a un autista.

Si eres un maestro y tienes un alumno autista, te lo digo de una manera clara, directa y tal vez dolorosa (crecer duele), si tu alumno no está aprendiendo o no quiere aprender de ti, es porque TÚ no estás haciendo bien tu trabajo, es porque TÚ has olvidado que la enseñanza es una actitud ACTIVA. Deja de culpar a tu alumno y vuelve a hacerte RESPONSABLE de tu misión.

Si estas escribiendo reportes del tipo: “con este alumno no se puede trabajar”, quizás debas replantearte tu vocación o tomarte un sabático, porque eso solo es un indicador de que TÚ no estás en la capacidad de enseñar, por lo menos en ese momento.

MAESTROS QUE MALTRATAN: HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA.

Uno no sabe si es una desafortunada coincidencia o una tendencia. Que hay gente mala y que es poca y son más los buenos. Todo eso pasa por la mente de las familias, maestros y profesionales que a diario leemos las viralizadas noticias.
Cuatro maestras, quién sabe desde cuándo, maltrataban a una niña con autismo usando comentarios despectivos, humillantes y amenazantes. En otro lugar del planeta un pequeño con autismo recibe el “premio” al niño más molesto. El denominador común: La humillación.
En los dos casos están implicados maestros. La pregunta es simple: ¿Qué hace incurrir en estas humillantes y condenables prácticas a personas cuya vocación es educar y construir? ¿Qué les pasa por la cabeza?
Quizá es cansancio, frustración, desconocimiento. Quizá están quemados. Quizá están mal pagados. No. No existe justificación alguna, porque de ser así, se constituiría en una práctica común y afortunadamente son hechos no tan frecuentes y nos acostumbrarían a noticias como estas. No. Son malos maestros. Malas personas. Seres humanos sin humanidad.
Maestros que no merecen ese título honroso y que creen que pueden ejercer su autoridad porque su estatus así se los permite. Sujetos que no deberían tener a cargo alumnos y menos alumnos tan vulnerables.
En todas las escuelas habrá maestros agotados y sobrepasados con aulas donde se estén llevando procesos de inclusión con pocas o ninguna herramienta. Pero la enorme mayoría recurre a sus capacidades y conocimiento, sobre todo a la empatía y al respeto vinculados al cariño por sus alumnos, por su honrosa profesión.
Ahora, los niños con autismo nacen con un mecanismo de defensa natural que el entorno dispara y convierte en un estado de alerta continuo. Viven temerosos, y con toda razón, de un mundo que no los comprende y que en muchos casos los vulnera y los daña.
En las notas de prensa se dan detalles de las consecuencias de estos maltratos: se incrementan las autolesiones, sus estados de ansiedad de exacerban e incluso los episodios de epilepsia se hacen más frecuentes. Es decir, el impacto que en un niño con autismo tiene todo este sistemático proceso de humillación es devastador y las heridas quizá nunca sanen del todo.
¿Piensan en eso las cuatro maestras? ¿Sentirán algo de culpa más allá del incómodo escarnio público que seguramente les afecta? Y, la maestra de Indiana, la que entrega extraños y bizarros premios… ¿Qué premio merecería ella? ¿Quizá el de la maestra más desagradable e incómoda que esa escuela pudo tener?
Repito… ¿Qué les pasa por la cabeza? ¿En qué estaban pensando?
Si les resulta molesto tener en su aula a alumnos con autismo u otra diversidad, el problema no es el alumno, quizá se equivocaron de profesión y su lugar no deba ser la escuela.
El título con el que abro esta entrada, “Houston, tenemos un problema” aduce a dos cosas. Por un lado, la formación ética de los maestros, donde algunos ven su privilegiado cargo como un arma de poder y humillación usándola para hacer mucho daño; por el otro el hecho de que las personas con discapacidad sigan siendo objeto de maltrato y veamos comentarios donde otros maestros justifican el actuar de sus colegas en un acto más de complicidad que de empatía. Es un problema del gremio y a la vez un problema social. La concepción de la diversidad como incómoda para algunos maestros y sus conductas sociópatas peligrosamente manifestadas en los salones de clase.
La escuela debería ser un lugar donde los niños con autismo, TODOS LOS NIÑOS se sientan protegidos, aceptados y respetados, no el lugar donde se materializan sus peores pesadillas.
Por ello las directivas de las escuelas deben hacer una rigurosa selección a la hora de contratar a sus docentes y hacer seguimiento dentro de las aulas, mirar qué sucede, cuidar de su capital más valioso: sus alumnos.
Quiero pensar, y es necesario hacerlo, que son hechos aislados y que en otras escuelas, en otros lugares del planeta existen maestros con su profesión bien puesta, con vocación, con el cariño y respeto que les acompaña cada día en sus intensas jornadas.
Por esos maestros es que la esperanza debe prevalecer.

MAESTROS DE ALUMNOS CON AUTISMO: LO QUE ELLOS ESPERAN DE USTEDES.

Soy diferente eso no me lo tienen que decir pero me lo recuerdan cada momento de mi vida, sobre todo cuando vengo a un lugar llamado escuela.

Allí encuentro a mis compañeros y si tengo suerte habrá algunos que me ayuden, pero si no habrá otros que me hagan el día muy difícil. En ese salón donde hay más caos que en cualquier lugar que conozca estas tú, mi maestra y tú eres mi esperanza.

Desde el primer minuto en el salón el ruido es insoportable para mis oídos, el ventilador se agita cual aspas de un helicóptero y corta la luz de una manera que me aturde. Mis compañeros corren de un lado a otro y si no los esquivo temo ser arrojado al piso en una de esas. Pierdo el control de mis emociones y grito tan fuerte que obligo al silencio y la quietud. Pero ya es demasiado tarde, mi agitación incontenible, mis saltos, mis gritos… Tardo varios minutos en volver a mi lugar. Cuando eso sucede me siento terrible, avergonzado y enojado conmigo mismo.

A veces mis sentidos me juegan una mala pasada y me convierten involuntariamente en alguien que no quiero que vean. Encontrar las palabras para explicártelo no es fácil, es parte de mi autismo. Solo te puedo decir que no es una rabieta, ni busco dañarte el día.

También sé que no soy un alumno fácil; me desconecto de tu clase cuando lo que enseñas no combina con mis gustos e intereses. A veces siento que la escuela no está hecha para mí y las ideas que tengo en mi mente no coinciden con lo que “tengo” que aprender.

También es imposible para mí no desconectarme e irme al rincón más apartado del salón, suele suceder cuando pierdo el hilo de tu clase después de una avalancha de instrucciones que apenas si puedo entender. Muchos maestros han dicho que no estoy motivado o que no puedo aprender, cuando al final todo se trata de la forma cómo enseñan, una forma donde no hay lugar para mi particular forma de aprender. Todo sería más fácil si me conocieras más y me juzgaras menos.

Frecuentemente siento que venir a la escuela es participar en una especie de competencia donde estoy en desventaja frente a mis compañeros. Si no estoy al nivel de la clase correré el riesgo de que bajes tus expectativas acerca de mí y que aquello que llaman adaptaciones no sea otra cosa que enseñarme algo por debajo de mis reales capacidades. Aprendo diferente pero no quiere decir que debas subvalorarme.

Ser autista me hace parecer el alumno más complicado de tu aula, al que evalúan casi siempre por lo que hizo mal, por la rabieta, por el aislamiento, por mis “problemas de atención”, por no poder aprender como los demás.  Mis logros se pierden en medio de las dificultades. Me reducen a mi autismo y limitan mis posibilidades.

Qué espero de ti…

Comprende mis crisis, no son intencionales y no buscan manipularte. Son producto de mi dificultad para afrontar ciertas sensaciones y exigencias.

Entiende mi forma de aprender y encuentra en mis intereses y en mi forma tan singular de procesar esos aprendizajes, un camino, una forma en que ambos cumplamos nuestras metas particulares y comunes.

Mírame como un alumno más de tu aula, cuando lo haces mis compañeros lo notan y me tratan como un igual.

Dime qué esperas de mí. Pero antes es importante que sepas que rebasaré tus expectativas, porque, aunque no compito con mis compañeros, todos los días me desafío a mí mismo.

Sé que no es fácil educar una mente poco habitual, fuera del estándar, pero son más los maestros que lo intentan, que no se rinden.

Puedes ser el maestro al que agradezca por haberme cambiado la vida o aquel que recuerde  por ponerle límites a mis sueños.

Estoy seguro que eres de los primeros, de aquellos para quienes un alumno como yo no es un incómodo desafío sino la más asombrosa de las posibilidades.

Ah! … Los alumnos con autismo siempre vemos a los maestros con la admiración que pocos llegarán a tenerles. Sin ustedes construir nuestras vidas es imposible.

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

 

Mi hijo va a la cocina y sirve leche, le agrega chocolate y busca un brownie para acompañar su combo chocolatoso… coloca todo estratégicamente en la mesa, acomoda la silla frente al computador y escucha su nueva obsesiva canción. Ese momento tiene todo un proceso de enseñanza y de confianza, de intentos fallidos y de lograrlo solito. Esos momentos simples son los que me dejan ver a un Sebastián feliz.

¿Cuál es la definición de felicidad? Para nosotros puede ser lograr nuestras metas, tener una familia, no tener carencias de ningún tipo, salud y tranquilidad.

¿Para una persona con autismo cuál es la definición de felicidad? ESTAR BIEN AQUÍ Y AHORA!

¿Muy simple? Pues ni tanto. No por las personas con autismo, ni siquiera por su autismo. La felicidad depende muchas veces de la forma como los vemos y como les ayudamos a estar en este loco planeta.

Las personas neurotípicas construimos visualizando al futuro, lo que seremos,  la felicidad que tendremos; las personas con autismo saben que el momento, el presente es lo que predice su felicidad. Desafortunadamente es algo para ellos muy  esquivo y depende demasiado del mundo que les rodea.

¿Cómo saber si son felices nuestro hijos?

Hace unos días publicaba en mi muro, que para saber si un niño con autismo era feliz, dependía de su sonrisa y aunque es un buen indicador, no es definitivo. En la película Campeones me encuentro con una frase que dice uno de sus protagonistas: A la afirmación de la  mamá al verlo sonreír…estás feliz, su hijo responde “No, estoy triste, pero sonrío”.

Pero si la sonrisa no es un indicador infalible ¿Qué otra señal nos podría mostrar que nuestro hijo es realmente feliz? Entonces como padres o maestros o terapeutas vemos que sus rabietas y sus estereotipias se han reducido y se le ve mas “conectado”.  Es decir ¿Que el hecho de no tener manifestaciones del autismo nos indicaría que es feliz? Pues no del todo pero estamos cerca.

Ahora, hay tantos instrumentos de valoración para el autismo que debería existir una Escala de la Felicidad. Y sí. Existe. Pero tiene un gran inconveniente… no está hecha para las mentes dentro del espectro autista.

Peter Vermeulen, en mi concepto un grandioso investigador del autismo, pensó en este tema de la felicidad y se dio cuenta de la precariedad de los test para evaluar la felicidad sobre todo  en personas con TEA; la mayoría se encaminaba a valorar la felicidad en función de la AUSENCIA DE SENTIMIENTOS NEGATIVOS  y eso era tremendamente ambiguo a la hora de aplicarlo a personas con una comprensión diferente, las preguntas no las entiendo ni yo. Son muy subjetivas, nada concretas.

Entonces ideó un CUESTIONARIO DE “BIENESTAR” que indaga  por LAS COSAS QUE HACEN FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO. Evalúa lo sensorial (esas sensaciones que le hacen sentir bien), Lo emocional (cuándo se siente eufórico, motivado), lo comunicativo (la facilidad que tiene para transmitir sus ideas) y la percepción que tienen de los demás. El problema es que está en Holandés y no encuentro traducción posible, sin embargo dejo el link al finalizar por si hay algún holandés-hablante por aquí 😉

¿Qué logró al aplicar este test a las personas con autismo de diferentes edades?

  • Comprender que la felicidad de una persona con autismo se basa fundamentalmente en sentirse aceptado y tener un propósito cada día.
  • Descartó que el nivel de inteligencia (IQ) condicionara la felicidad. Puede no ser tan feliz un asperger de alto funcionamiento y sí más feliz una persona con autismo de bajo funcionamiento.
  • La edad tampoco influye. Un niño puede estar pasando momentos de infelicidad atribuibles solo a personas adultas: Demasiada presión social, soledad, frustración, etc. Los niños también se ponen tristes.
  • El que se controlen y se restrinjan manifestaciones propias del autismo como estereotipias o pensamiento inflexible no garantiza felicidad, pero sí lo contrario como veremos más adelante.
  • Las mismas cosas que hacen feliz a una persona neurotípica no afectan en ese sentido a las personas con TEA. Así que no irán por el mejor auto o la marca de ropa más costosa o el estatus económico para sentirse felices… su motivación viene de su valor como persona.
  • Aunque algunos profesionales sigan fortaleciendo la idea del retraimiento voluntario a causa del autismo, es todo lo contrario. Buscan ser sociables y cuando lo logran es un factor que los hace felices. No a todos, claro está, algunos disfrutan la soledad como cualquier “normal” también lo haría.

Pero entonces ¿Qué necesita una persona con autismo para vivir feliz? Yo lo resumo en diez puntos que son los que te llevaron a leer este post.

 

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

  1. Proveerles un entorno de bienestar.

Si el entorno donde más permanece ya sea la escuela, el hogar, el trabajo genera calma, predictibilidad, no es amenazante, muchas cosas se regularán por sí mismas. Quiere decir que el asunto no es restringir las manifestaciones del autismo, es hacer que el entorno propicie tanto bienestar que no tenga que recurrir a estereotipias o a rabietas para autorregularse.  El incremento de conductas “disruptivas” es una clara señal de no ser tan feliz. Y tantas veces se trata de quienes intentan ayudarle… y con esa intención pueden llegar a lastimar.

  1. Permitirles aprender.

Todos pueden aprender independiente de su compromiso cognitivo. El hecho de poder leer o escribir, de poder pintar o hacer cualquier actividad manual acorde con sus capacidades o adquirir habilidad en un oficio, eso marca la diferencia. Pueden aprender a cualquier edad. Ellos nunca son el problema, el problema es cómo les enseñamos y qué les enseñamos.

  1. Ayudarles a comunicarse

Comunicar es más que hablar. Sin importar si tiene lenguaje verbal o no, un método de comunicación le permitirá expresar sus emociones, necesidades, miedos o deseos. Es mucho más feliz un niño que cuenta sus experiencias o comenta sobre un tema o se les permite participar en una discusión. Creo que de los niños más tristes que he visto son aquellos chicos  a quienes no se les ha permitido comunicarse. Y eso va para autismo no verbal o para un asperger a quien le negaron la palabra cuando quería expresar una idea.

  1. Enseñarles a solucionar problemas.

La sobreprotección es enemiga de la felicidad. Les hace sentirse  incompetentes y poco fuertes para enfrentar la vida. Dales un problema sencillo y enséñales a solventarlo solitos. Enséñales que la felicidad no es la ausencia de problemas sino la capacidad de manejarlos. Te darás cuenta de lo inmensamente recursivos que son y lo rápido que aprenden. Si tu hijo aún es un niño enséñale desde esa etapa a ser autónomo e independiente, eso les cambia la vida.

  1. Tener altas expectativas.

Escuchan todo el tiempo que “no lo lograrán”. Por años en los consultorios, en las aulas han tenido que escuchar que no serán capaces de esto o de aquello, desde luego que algunos profesionales y maestros se salieron del camino y pronosticaron mejores cosas. Entonces es más constructivo tener altas expectativas, tampoco desproporcionadas que los lleven a infelices niveles de exigencia, pero sí a hacerlos sentir que creen en ellos y de la misma forma poder creer en sí mismos.

  1. Aceptación

Una de las cosas que más comentan en sus testimonios las personas con autismo y asperger es lo difícil que la han tenido con la aceptación. Se mimetizan para agradar a otros. Cumplen con lo que la sociedad les exige. Desde la etapa de intervención todo se direcciona a minimizar las características autistas. En palabras de Vermeulen “El objetivo no es ser menos autistas, es ser felices siendo autistas”

  1. Darles control.

El autismo suele ser una serie sucesiva de decisiones condicionadas por otros. El simple hecho de poder elegir lo que comerá o lo que vestirá le lleva a sentir más control sobre su vida. Soltarlos un poco, dejar que se equivoquen y aprendan de sus errores. Preguntarles y no asumir. Imaginen que en sus vidas otros deciden el 99% de las cosas que deben ejecutar… eso sí que produce ansiedad. Ver a un chico tomar sus propias decisiones y que se sienta poderoso con esa libertad es uno de esos buscados momentos de felicidad.

  1. Utilidad. Propósito

Levantarse cada mañana con un propósito en la vida… eso es felicidad. Saber que alguien le necesita, sentirse útil y aportando a la sociedad, eso es felicidad. Las personas con autismo tienen capacidades maravillosas y suelen ser infravalorados por el solo hecho de tener una condición que  los hace diferentes no incapaces. Cuando obtienen un trabajo que de verdad los llena, los motiva, la mitad de su vida se arregla.

  1. Calidad de vida.

Se reduce a cosas simples pero que a la hora de llevarlas a la práctica sabemos que no es tan sencillo. Cosas como hacer ejercicio, dormir bien (los trastornos de sueño son un detonador de ansiedad y quien no duerme bien no es muy feliz que digamos), comer saludablemente y tener experiencias positivas desde los intereses de la persona con autismo requieren de mucho trabajo. A veces necesitan que los motiven a cuidarse y a tener hábitos saludables.

  1. Enseñarles a ser respetuosos y amables.

Conocí alguna vez a un chico con autismo de un amable asombroso, no quiero decir que sean poco amables, sólo que este chico mostraba su caballerosidad tan naturalmente, tan de sí… Te acomodaba la silla, te cedía el turno, te colaboraba si te veía enredado con paquetes y lo mejor, su expresión de amabilidad era tan positiva que conectabas y te hacía sentir especial. Con catorce años estaba construyendo una habilidad poderosa que le serviría en el futuro… Ser amable, cortés y colaborador. Eso abre muchas puertas. Eso se enseña… ellos lo aprenden y te lo agradecerán. Como diría el “hombre más feliz del mundo”Mathieu Ricard: La felicidad verdadera se encuentra en la bondad, en el dar y en la gratitud. (chequen el link es una muy buena conferencia).

Y Nosotros qué podemos hacer para ayudarles a ser felices?

Tengamos GESTOS AMIGABLES CON SU AUTISMO. No los juzguemos, comprendámoslos y ayudemos a que se sientan orgullosos, aceptados, valorados, necesarios, pero sobre todo… AMADOS en un mundo donde la felicidad parece tan difícil de alcanzar para cualquier persona, sobre todo para quienes son enriquecedoramente diferentes.

No es un camino fácil, pero la felicidad lo hace más sencillo para todos.

Gracias por leerme, comentar y por ayudarme a alcanzar los 500 suscriptores. Ustedes me inspiran a seguir.

CUESTIONARIO DE BIENESTAR (Peter Vermeulen)