CÓMO DESCUBRIR A UN ASPERGER: 10 Pistas.

Sin irse por lo teórico y la enumeración de largas listas científicas sobre cómo detectar a un asperger, un investigador reconocido en el campo de los T.E.A. Tony Atwwood,  lo reduce a unas pocas “pistas” que podrán decirte sí esa persona con la que estudias,  trabajas o simplemente tu amigo es asperger. Para qué? al final te digo para qué. Esta es una adaptación del documento original encontrado en el libro que referencio al final y que condimento con algunos aportes de mi autoría.

  1. Un asperger suele ser literal entonces será esa persona que te comunica lo que siente y piensa, Es decir, no tiene filtro social.  Así que no te ofendas porque esa no es su intención.

 

  1. Es muy perserverante en sus ideas y su perspectiva a pesar de las opiniones de otros por su  inflexibilidad mental. terquedad. Son muy dados al trabajo individual por eso mismo,  les cuesta delegar,  aunque pueden adaptarse al trabajo en equipo. Sí ayudas a que se integre al grupo lo harás más fácil.

 

  1. Es aquella persona que te hablará de sus intereses con detalle y entusiasmo es una enciclopedia sobre temas que sean de su gusto. No los verás en conversaciones superficiales y son más bien serios,  pero también tienen sentido del humor bastante inteligente. Tendrás una buena conversación sí aprender a abrir tu mente… pero sí se pone muy “pesado” díselo con amabilidad te va a entender e incluso te lo agradecerá.

 

  1. Notarás lo que Tony Attwood llama Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por una comunicación sin dobles sentidos, vocabulario avanzado y muy técnico. No lo censures, es su marca personal.

 

  1. Los verás centrados en los detalles, porque captan todo desde lo particular hacia lo general. Son los mejores en trabajos que requieran altos niveles de exactitud. Por eso estarán dispuestos a ayudarte en cosas que para ti son tediosas como seleccionar listas o armar un cohete. 😉

 

  1. Puedes ser ese compañero o compañera que recuerda, textos, libros, la carpeta donde se guardó hace dos años un documento, pero olvida citas y reuniones. Tiene lo que llamaríamos una memoria selectiva. Recuérdale algunas cosas sin increparle su mala memoria,  quizá luego lo necesites para saber algo que Wikipedia no pudo.

 

  1. Es el ordenado, el rutinario,  el cuadriculado. No es fácil que los veas cambiar su agenda o su rutina diaria.  Incluso sus cosas son intocables. No bromees con eso, respeta su espacio personal porque él hará respetar el tuyo.

 

  1. Es el niño o compañero de trabajo sensible hacia sabores,  olores,  texturas y ambientes ruidosos. Que puede exasperarse y estar ansioso en un momento dado sin que nadie comprenda que está sobrecargado sensorialmente. Aprende a comprenderlo y ayúdale en esos momentos a tranquilizarse a saber que cuenta contigo.

 

  1. Pueden ser también aquellos que se sientan solos a almorzar o que se junta con personas igual de solitarias o tan “raras” como ellos mismos. Qué tal un día invitarlo a almorzar o a un café? Les cuesta dar el primer paso y agradecerán que tu seas quien tome la iniciativa.

 

  1. Son personas que buscan hacer lo justo y lo correcto. No discriminan, ni tienen prejuicios justo porque no quieren hacer a los demás lo que por años han hecho con ellos. Tremendamente empáticos.  Sí encuentras a alguien “aspie” verás en su inmensa mayoría buenas personas. Sencillas y honestas,  sin negras intenciones en su proceder. Todo el mundo debería tener un amigo así.

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¿Para qué te serviría saber sí alguien tiene asperger o no?  En un mundo donde todos aplauden la neurodiversidad,  la tolerancia (que palabra más arrogante) y el respeto, parece que adolecemos de empatía y solidaridad. En vez de darle la espalda,  murmurar acerca de él o ella, criticar su “mala educación” o simplemente observar sin hacer nada… lo mejor que puedes hacer es AYUDAR;  como lo harías por un conocido o un amigo.

Para eso:  para AYUDAR.

Inspirado en :

Sindrome de Asperger – intervenciones psicoeducativas – M.ª Carmen Cobo González Eva Morán Velasco

Como Descubrir a un  “Aspie” (Gray, Attwood y Holliday-Willey, 1999) Pg. 16-17.

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Una estereotipia no es una “maña”.

Se define maña como “un vicio o una mala costumbre”.  Así para ir contextualizando mi idea.

Sebastián salta cual largo es.  Se despega del suelo en brincos que pueden rozar el techo y sacudir el piso.  Otras veces puede morderse su mano,  sus dedos. Otras veces puede golpearse repetidamente su codo contra su cadera.  Estas dos últimas han hecho marcas que no se borran, porque no ha parado de hacerlo hace un buen tiempo.

Pero de las cosas más inusuales que mi hijo hace es chasquear su lengua contra su paladar varias veces emitiendo un sonido muy particular,  para mi natural,  para muchos molesto.

Estas conductas en el mundo del autismo se llaman ESTEREOTIPIAS;  quien no conoce,  ni se ha adentrado en el tema las definirán a priori como MAÑAS,  mal comportamiento intencional. Qué peligro que lo definan así.

El peligro radica en la forma como se aborda desde la ignorancia y el desconocimiento de las causas que rodean una conducta como las descritas.  Estas personas que las ven como MAÑAS pueden llegar a contener,  agredir, inmovilizar, condicionar y castigar con extrema crueldad a quien las presente.

Consideran, según su experiencia, que los chicos con autismo hacen todo eso de puros “malportados” y la represión es el único camino para quitarles esos comportamientos que no los dejan ser “normales”. Lo escucho de gente de la calle e incluso de algunos terapeutas (!) Quedas como una madre permisiva y complaciente que “deja” que su hijo se lastime o haga el ridículo en la calle con sus soniditos.

Pero sí tratas de explicarles todo lo que hay detrás de esas “MAÑAS” (Que se trata de un mecanismo para canalizar la ansiedad,  que son difíciles de manejar y erradicar, que lo hacen cuando tienen una sobrecarga sensorial, que no son conscientes muchas veces cuando lo hacen,  que es una de las no deseables características del autismo o lo más importante: que sí trata de erradicarlas o reprimirlas lo que ocasionará es que se incrementen o generen otras más) resulta a veces improductivo. Aunque definitivamente necesario.

Suelen ser personas cerradas a los conceptos,  a las causas,  que solo atienden a las consecuencias. Son de la generación del castigo físico y de la represión a chorro de agua (literalmente). Son muy prácticos y hábiles en catalogar a los padres y madres quienes vemos las cosas de forma distinta y lo que para nosotros son explicaciones para ellos son justificaciones. Una calle sin salida.

Es muy difícil imaginar cuántos niños,  jóvenes o adultos han sido maltratados por cuenta de sus estereotipias. He visto niños atados, castigados e inmovilizados en un intento por eliminar eso que los hace raros.

Por eso,  a usted que ve a una persona con autismo como un conjunto de malos comportamientos en un envase aparentemente normal,  le digo: Ellos sufren, tratan de encajar,  de hacer lo correcto, de comportarse como le exigen,  pero su cerebro que es el director de la orquesta y muchas veces le lleva la contraria. Así que antes de juzgar… comprenda.  Antes de reprender… empatice. Antes de normalizar… rompa sus prejuicios.

Como me gustaría que viera cuando logran una meta muy luchada (todas se lo aseguro), son los seres más felices del mundo…orgullosos de sí mismos.  Y no olvidan quién los ayudó a lograrlo.  ¿No le gustaría tener un lugar especial en el corazón de una persona como mi hijo? justo en un mundo donde la gratitud y la admiración parecen haberse extinguido.

 

 

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

Vas bajando por esa línea de tiempo frenética en la que se convierte a veces el Facebook y te encuentras con post sobre el autismo,  el asperger y la eterna batalla entre la genialidad y la simple forma diferente de ver el mundo. Y me he encontrado con la reflexión de una mujer asperger que me ha llamado la atención y hoy quiero compartir con ustedes porque todos somos diferentes… ninguno superior o inferior al otro y menos usando una condición como excusa para descalificar o elevar a incuestionable superioridad. Desde el muro de Paloma Alo y agradeciendo que me permita publicar su post y así no se lo lleve la marea caótica de la red.

 

BUEN DÍA MUNDO. Lo que les escribo a Continuación no es taaan lindo ni es breve, ni tiene imagen que lo represente, si estas listo para sentarte a leer, adelante:

Tema: #AutismoEA_es ser un ángel ???
¿Si todos fuésemos #Asperger este mundo sería maravilloso y perfecto?

Tal vez leíste un acróstico que escribí que formaba la frase:

M
E

G
U
S
T
A

S
E
R

A
S
P
I
E

Recordarás una frase que decía: es ser grande de edad y llevar el cierta inocencia.

Lo digo porque es verdad, pero no es sinónimo de criatura celestial, niño índigo, ser de luz, etc.

Algunas personas comentaron cosas como:
“Son ángeles en la Tierra” … “Sí todos fuesen como ellos la vida sería perfecta”

Hubo a quien personalmente, en una charla le escuché decir: “Vienen a este planeta con una misión, son pocos, son niños índigo y cristal…”

POR DIOS, O POR QUIEN TÚ QUIERAS BAAAASTAAAA!!!

A VEEER…
1. No son pocos ni privilegiados entre los “simples mortales”.
2. Niño índigo/Cristal nooo es sinónimo de niño con Asperger o EA (Espectro del Autismo).
3. Ángeles, todos fuimos alguna vez (antes se nacer),
4. Seres con una misión especial: todos al llegar a esta vida.
5. Ser de luz, lo es quien abre su conciencia y a su paso y sin hablar lo muestra con su sola presencia, (no quiero extenderme más en este punto,no es el tema).

Virtudes y cualidades positivas de lo que implica EA no me cansaré de exaltarlas, sin embargo hoy mira otra cara, otra parte de la misma moneda:

– Tener la condición de Asperger, Autismo EA, TEA, o como quieras llamarle, no te hace libre de egoísmo, envidia, falta de compañerismo, egocentrismo, etc.

– También entre grupos de personas unidas por la misma condición hay riñas, discusiones, peleas…

– Si ser aspie (Asperger) se tratara de una población o un planeta, déjame decirte que también hay quienes aún siéndolo siguen sintiendo que ni estando ahí, en ese planeta encajan. ¿Te imaginas “no encajar ni con Los desencajados” ?

– Por tanto habrá quienes a pesar de haber encontrado su “raza” o su “planeta” siguen sintiendo que no son comprendidos o apoyados o se sienten poco identificados (“los desencajados”).

-Toma en cuenta que si tooodos estuviesen dentro de la condición que pesado reunirse en grandes cantidades (5 en adelante ya es demasiado), que abrumadora la socialización con tantas personas a la vez.

-Podría ser que más de uno se sienta hecho a un lado, por diversas razones: que no se le importancia a su tema de interés, que los “aspie parlanchines” no dejen hablar a los demás, que no haya tolerancia ante las obsesiones de otros, que surgan discusiones por las opiniones de los obstinados, eeeen fiiiin tooodo un caaaos!!!!

¿Ya lo imaginas o aún no?

…hablando de imaginar,

– la imaginación y habilidades que se poseen son únicas y especiales en todos los seres humanos!

– SI TODOS TUVIÉSEMOS las súper habilidades Asperger… ah no estoy afirmando se sean genios, ni que algunos no lo sean 😉 Regreso a la idea: PASARÍA QUE HARÍA FALTA ESA OTRA FORMA DE VER EL MUNDO QUE TÚ SI TIENES 🙂

– ¿Dónde quedarían los chistes y bromas de la forma que tú las haces, donde quedaría en ser relajado, despreocupado y dónde lo espontáneo no cuadrado?

– y tantas otras cosas de este bello mundo extraño!

-Dentro de EA se llega a tener obsesiones que bien enfocadas llegan a ser arte, mas si se descuidan o descontrolan son un Verdadero desastre.

– se puede por ello desarrollar fácilmente: ansiedad, depresión, aislamiento, auto agresión, violencia, incluso se puede llegar a sentir odio por la humanidad, llegar al suicidio o a dañar seriamente a otros.

PIENSA!

NO CABE DUDA QUE AMBAS FORMAS DE APRECIAR LA EXISTENCIA Y TRANSITAR EN ELLA VALEN LA PENA,

VALEN LA ALEGRÍA! ENRIQUECEN LA VIDA!

DEJA DE LAMENTAR O ALABAR A CIEGAS SER O NO SER ASPERGER.

– Hay quienes la sufren sintiéndose miserables, como también hay quienes la viven creyéndose superiores, ¿lo sabías?
Sabías que hay adultos con Asperger que se creen una raza superior y ven con desprecio al que es “diferente a ellos”.

YA VOY CERRANDO:

-Vuelvo a insistir: la FALTA DE comprensión, de verdadero auto conocimiento, de tolerancia, de respeto mutuo, etc., hace que se llegue a un estado peligroso, con o sin EA.

TOMA CLARIDAD Y CONSCIENCIA DE LO QUE ESTOY HABLANDO,

LOS ESTADOS EMOCIONALES QUE HACEN LA VIDA DIFÍCIL A UNA PERSONA CON EA se PUEDEN PREVENIR, no hay recetas mágicas, pero muuucho ayuda la comprensión, las técnicas, herramientas, entrenamiento para mejorar habilidades que no fueron adquiridas o desarrolladas naturales, pon empatía, tolerancia y eleva el reto o meta a superar en la medida de sus posibilidades. Ponle todo el amor sin caer en inflar el ego, trabaja y refuerza su autoestima o la tuya propia si ya eres grande, a ti mismo te toca si de niño no lo hicieron por ti.

NO SE SUFRE POR tener ASPERGER, SE SUFRE POR LA INDIFERENCIA, POR EL RECHAZO, POR LA BURLA.

HASTA AQUÍ LLEGO PORQUE TE HAS DE HABER CANSADO LEYENDO TANTO 🙂

¿Vuestros hijos os agreden?

 

Dedicado a una madre de esas con coraje para enfrentar el mundo y con ternura para enfrentar el dolor. A todas las que abrazan huracanes.

Este es un camino de casuales y afortunados encuentros.  Historias que aunque no son iguales nos llevan a empatizar,  a sentir a través de otros similares experiencias ya sea al otro lado de la frontera o al otro lado del mundo. Contando lo que se puede,  callando lo que no.

Y callar es lo que se ha hecho por tanto tiempo cuando se trata de ocultar lo que a juicio de muchos desprestigia una condición como el autismo. Pero los años pasan, nuestros hijos crecen y las circunstancias nos transforman, cambian nuestra visión:  Ya no nos importa ocultar la realidad.  Es más necesitamos contarla,  sin tabús,  sin miedo.

Anteriormente me atreví a relatar una escena donde mi hijo en medio de una crisis descargó todas sus emociones sobre mi. Algunas mamás me escribieron – por inbox – que les sucedía lo mismo,  pero temían hacer pública su experiencia a riesgo de ser calificadas de malas madres o como alguien recriminó “no saber lavar los trapitos en casa”.

Y es que se piensa que un niño o joven o adulto con estas manifestaciones es consecuencia de familias permisivas o negligentes que no supieron manejar una condición hasta hoy ennoblecida como sí se tratara de un superpoder y no de una real dificultad. Olvidan que nadamos en el fango de la burocracia,  de la indiferencia y la ignorancia.  Desestiman que el autismo es una lotería genética que afecta en mayor o menor medida. Y aun así son aquellos casos que todos dan por perdidos donde la esperanza se manifiesta poderosamente.

Entonces… apareció un día en Facebook un cartel con una pregunta:

“Esto es una pregunta para todas las madres y padres azules: Vuestro hijos os agreden? Saben los motivos aparte de las crisis?

La pregunta me sorprendió,  no es usual exponer el tema,  pero aún así  una a una madres de personas con autismo y asperger se atrevieron a compartir sus experiencias para nada victimizadas,  por el contrario resilientes,  empoderadas, valientes.

Hoy quiero compartir con ustedes algunas de esas respuestas a la pregunta que nadie se atrevía a hacer hasta ahora. Anónimas desde luego no por temor a ser juzgados, o quizá si,  pero más que nada por respeto a nuestros hijos. Y que sea el comienzo de verdades a gritos,  sin sensacionalismos,  solo verdades. Para qué:  Para no sentirnos tan solos en esta lucha y demostrar que a pesar de las circunstancias debemos como diría Marcel Proust:  Tratar de mantener siempre un trozo de cielo azul encima de la cabeza”.

Aquí van:

“Necesitamos más recursos adaptados a sus necesidades y si se oculta la realidad de muchas familias, aún será más difícil obtener apoyos, no todos hacen grandes avances, ni tocan el piano, ni se cocinan solos…”

“El mío se autolesiona a cada rato día tras día y año tras año, en ocasiones también agrede a los demás. La medicación no ayuda salvo para que duerma mejor, pero nada ha conseguido que deje de golpearse. Yo pienso que es la ansiedad lo que no lo deja vivir, es tremendamente doloroso, lo más doloroso, nos sentimos impotentes…”

“Lo que si me pregunto yo, es porqué está parte del autismo molesta tanto a muchos padres, porqué no se quiere hablar de ello, porqué a veces se dice que no es cierto? Que no existe la agresividad en el autismo, porque molesta tanto, a quien perjudica, y a quién beneficia ocultar está realidad???”

“Mi hijo me agredía cuando se sentía no comprendido. En el momento que tenía alguna sensación que no pudiera expresar, era causa de una frustración. En inicio era complicado entender cuál era la causa de su frustración, o cuál fue la sensación que no comprendió. Cómo luchaba por expresarse y yo no lo comprendía. Se llenaba de coraje y sus agresiones realmente no son deseadas por él. Es la forma de expresar su ira y no pueden canalizar. Con el tiempo aprendí que esas situaciones hay que dejarlos en un área donde no se lastimen. Ej en su cuarto una esquina estaba llena de peluches. Deben hablarle suave y que surja de ustedes la palabra te entiendo o comprendo. Solo así él me abrazaba y lloraba hasta tranquilizarse. Sé que en todos los casos no es igual. Pero poco a poco sabrán cómo calmar sus frustraciones.”

“Pues si amiga, se vive una pesadilla en casa… Sabemos el diagnóstico y nos basamos en lo que indica el médico. Pero la verdad al no tener lenguaje nuestro hijo pues es difícil saber lo que le pasa. Yo hay veces que pienso que le duele el cerebro, otras donde se pega fuertísimo en el pecho y pienso que pueda ser su corazón, hay días que grita como Tarzán sin parar, otros en los que se azota como gorila, y sin motivos.”
“A mí me ha golpeado y tirado de los cabellos me ha roto todas las ventanas me ha desgarrado la ropa. Se ha echado a correr al flujo de vehículos, come con desesperación. Y pues la medicación no funciona como uno lo espera. Mi hijo es impredecible y créeme que es desesperante como son sus crisis. Hay días que quisiera morir y no dar más, pero sé que me necesita para toda la vida… Mi hijo tiene ya 20 años.”

“Si. Tiene sus temporadas, pasa tiempo en que no lo hace pero cuando lo hace es complicado, puede llegarlo a hacer en público. Motivos? es como si te dijera “mamá tú eres la única que me puede ayudar, por qué no me ayudas?” Es como sí reclamara de mi el evitarle ese mal momento y es con quien descarga su frustración. Quizá piensa también que yo sé todo lo que está sintiendo (toda esta cosa de teoría de la mente). Pero a eso no le pongo mucha psicología: hay que exigir respeto y le digo fuerte en el momento: “a tu mamá no la golpeas!” me enojo con él claro que si, pero es que tenga o no tenga autismo esa conducta nunca se debe permitir allí más que el conductismo y todo eso que aplican los que creen que esa situación se maneja con teorías, en la práctica realidad lo manejas con sentido común y exigiendo respeto.”

“Mi hijo tiene 35 años.. también vivimos con las ventanas con cadenas,.. hoy día voy de vacaciones en avión,tren, coches, casas y hoteles,playas y es uno más, hay veces k lo miro y n me lo creo k este tan tranquilo,..el pasado ,el comienzo fue horrible, un fuerte abrazo madres/padres azules

“Yo tengo un hijo autista de nueve años que también sufre de estos “arranques “de violencia contra mi especialmente. Entiendo y comparto el dolor físico y el emocional….tanto amor”

“mi hijo está diagnosticado con Síndrome Asperger y ser muchas personas digan que no es autismo yo lo considero como tal porque el espectro autista es tan diverso como lo somos los seres humanos.
Mi hijo logró desarrollar lenguaje y tiene muchas habilidades que en ocasiones me rebasan como madre; sin embargo una crisis siempre será una crisis y como madre/padre nunca se sabe como reaccionar por que suelen ser diferentes factores lo que la provocan.”

“Mi hijo nos pego y se pego hasta los 16 años, grandes palizas que eran imposible de aguantar dia tras dia y año tras añi, por suerte con medicacion desaparecieron, ahora llora y se pone triste pero no ha vuelto a hacerlo salvo en alguna ocacion esporadica donde la situacion le ha desbordao, son personas antes que autistas y con su personalidad unica, por eso no se puede generalizar sobre ellos. Los que hemos vivio eso entendemos y nos duele el alma al recordarlo, hay quien niega lo que desconoce.”

“Alejo es no verbal y va a cumplir los 7 años. ya no tiene crisis sensoriales. Ahora tiene cabreos de narices fundamentalmente por no hablar. Y si, nos pega. Cada vez se regula mejor, cada vez le duran menos, pero vaya tengo la piel de las manos llena de cicatrices, la nariz amoratada (desde hace 3 semanas) y un esguince en la mano derecha.”

“Si a veces cogerme tan fuerte que me clava las uñas y me araña Sin querer y tirarse hacia mi agarrarme fuerte o darme palmetazos al mismo tiempo que se muerde los dedos con una fuerza inmensa ….Fatal,……ahora le estaba poniendo gostas a los ojos ,y se mordio y enfafo enojo mucho y tube que dejarlo .uhhh Hay dias muy buenos y dias muy malos ,Ya lo sabeis mamas….”

Posdata: Padres,  su experiencia es distinta y su voz también debe ser escuchada.  Algunos no lo soportaron,  pero otros están ahí,  al frente del cañón. Queremos escucharlos.

¿Educación sexual en el autismo? Si, con naturalidad.

 

Marcos acaba de cumplir 17 años y 10 de saberse autista de alto funcionamiento. En su clase de manualidades hay una chica muy bella, que pinta “como sacado de los sueños” según él. Asiste a sus clases sin falta,  aunque pintar ya no le interese desde que su mente no puede más que llevarle a los magnéticos ojos negros de Claudia. Luego de tres meses de no muy discreta contemplación y suspiros que interrumpen la formalidad de la clase,  ha tomado la valerosa decisión de decirle lo que siente y hacerle una petición. Cada palabra fue muy pensada.  No estaba improvisando.

Claudia, eres la mujer más bonita que he conocido y por eso quiero pedirte que seas mi novia y así poder tener sexo contigo.

La inesperada propuesta a Claudia, derivó además en una suspensión de la escuela de artes y un llamado de atención a los padres de Marcos,  quienes esa misma tarde y sin preguntar nada a su hijo de tan bochornoso e inesperado suceso, consiguieron la primer cita disponible para el psiquiatra.

Marcos jamás supo cuál fue su equivocación.  Estaba seguro de haber seguido todos los pasos de un artículo que encontró en internet sobre como enamorar a una mujer. Y para colmo de males no le dejaron escuchar la respuesta de su “pintora de sueños”.

Como Marcos muchos chicos y chicas con autismo y asperger son condenados a la desaprobación, al juicio y a la sanción social por expresar de forma poco adecuada su sexualidad.  ¿Culpa de ellos?  Para nada! Como lo decía en el anterior post sobre sexualidad, el tema sigue siendo tabú,  más por miedo que por desconocimiento o quizá el desconocimiento lleva al miedo.

Pero por qué enseñar en una cátedra de sexualidad? Cuál es el camino para enseñarle a chicos como Marcos que lo que sienten tiene un nombre y formas más “correctas” de expresarlo?

En este artículo intentaré desde mi experiencia como mamá de un joven y compañera de madres con hijos que crecieron a la par con el mío y hoy nos damos cuenta del oscurantismo con el que sin querer tratamos el tema y permitimos  otros lo trataran.

LOS PROFESIONALES TIENEN LA PALABRA,  PERO NO LA EXPERIENCIA.

Cada vez que hay un ciclo de conferencias o seminarios sobre autismo – y sólo si la economía lo permite – encontramos el tema de la sexualidad en el autismo perdido entre la programación justo media hora antes del café.  ¿Lo habrán planeado a propósito para salir del paso? A veces ni siquiera se proyecta como tema sobretodo cuando se habla de T.E.A en la infancia.

Pero en todas las conferencias a las que he asistido o me han contado,  ninguna persona con autismo o asperger ha subido a esa privilegiada tarima a narrar desde la experiencia lo que significa la sexualidad en sus vidas. Siempre es un almidonado profesional que jamás se sumerge más allá de su cómoda orilla. Cuánto nos podrían enseñar las personas dentro de la condición sí tan solo les dieran la oportunidad.

O las familias de adultos! dejar de ser espectadoras y narrar su experiencia,  su valiosa experiencia.

Es que, sin intención o con ella, los profesionales reducen su discurso a lo fisiológico y cuando les va mejor a lo psicológico,  como sí la sexualidad en el autismo fuera una comorbilidad más y no una característica vital.  Hablan de  manejo, de seguimiento, de normalización dando a entender que antes que formación lo importante es el CONTROL.

SEXUALIDAD INCLUSIVA

A veces la excusa más recurrente es la misma condición:  el autismo. Pero es que ellos no van a tener espos@.  Nunca van a formar una familia.   Entonces se posterga  este aprendizaje  e incluso jamás sabrán qué es un condón,  una pastilla anticonceptiva o una enfermedad venérea y la sexualidad en una persona con T.E.A  queda reducida a masturbación (no por ello tema menos importante) como sí fuera la única vía de exploración sexual de una persona con autismo.  Así de poco funcionales les perciben.

Ahora la educación nunca toca linderos como la homosexualidad,  el embarazo, la aceptación y expresión de género,  la vulnerabilidad sexual y los derechos sexuales,  ese… “sobre mi cuerpo decido YO”. Aspectos como esos son exclusivos de los que “entienden” y por eso se les quita autodeterminación,  poder de decisión.

Igualmente es imprescindible enseñar el rol social en la pareja, el noviazgo,  el matrimonio, la esterilización no deben quedar relegados a la edad adulta cuando la casualidad obligue a hablar de ellos. Son tópicos que deben ser tratados desde la preadolescencia o antes.  En contextos apropiados,  con personas apropiadas y con los medios apropiados.

Parece difícil,  pero no lo es.  Son personas brillantes que agradecen el que por fin se les hable,  se les trate como personas.

CONCIENCIA SOCIOSEXUAL

¿Se han dado cuenta lo guapas que son las personas con autismo? A la vez ¿Se han dado cuenta lo carismáticos que pueden llegar a ser?

Por eso es importante enseñarle sobre las señales sexuales,  sobre cómo comportarse cuando les gusta una chica o un chico,  sobre como discriminar acoso y coqueteo? Tan importante como enseñar a prevenir y detectar un posible abuso sexual. Teniendo en cuenta que la Teoría de la Mente está comprometida en las personas con T.E.A. esos aprendizajes son todo un reto,  pero más necesario que saber el ciclo de la fotosíntesis.

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CÓMO ENSEÑAR SOBRE SEXUALIDAD

  • Cuando hablo de medios son los mismos con los que enseñas a leer,  escribir,  los planetas,  los países… etc.  Me refiero a Pictogramas y todas esas fantásticas aplicaciones que facilitan su uso, Me refiero también a vídeos educativos (sí,  de esos sólo para adolescentes normales), historias sociales,  láminas,  maquetas que les eduquen en el conocimiento de su propio cuerpo, hablar del tema,  preguntar y ser responsable al responder.
  • Evitar eufemismos, metáforas, simbolismos o dobles sentidos.  Habrá que adaptar los aprendizajes pero son pensadores tan visuales como concretos,  así que evitemos la metáfora de la abeja y la flor o como en algún colegio con chicos ya de más de diez años: La historia del Rey León.
  • Llamar las cosas por su nombre. Pene,  vagina,  senos,  orgasmo,  masturbación. Son términos que deben conocer y ser explicados,  sí se asume con naturalidad no tiene por qué ser vergonzoso. Y es preferible que lo aprenda de gente en quien confía que de personas con otro tipo de intenciones.
  • Siempre.  Siempre recordarle que aunque la sexualidad no es un tema vergonzoso tampoco es algo de lo que pueda surgir una conversación con alguien que hasta ahora conoce. Recordemos la escena de Adam en la película del mismo nombre:

DÓNDE Y QUIÉN.

En una era llena de nativos digitales donde nuestros hijos “diferentes” no son la excepción, mostrarle con quién y dónde puede consultar el tema es primordial.

Existen bastantes foros donde confluyen personas asperger y con autismo.  Chicos que descubre su sexualidad,  que no saben qué nombre darle a sus sensaciones,  a lo que su cuerpo les comunica y no sólo chicos…adultos quienes abordan el tema que por mucho tiempo les fue restringido y asumieron su sexualidad como algo ajeno,  atributo de “normales”.  Es común encontrar a personas con Asperger declararse asexuales,  pero ese tema vendrá más adelante en otro post.

Importante entonces, ayudarle a discriminar en medio de tanta información y desinformación.  Porque aunque existen sitios serios con personas respetuosas,  no faltan sitios perjudiciales que pueden hacerles mucho daño.  Todo es cuestión de discreto acompañamiento.

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NATURALIDAD SIN JUICIOS MORALES.

Abordar la educación en sexualidad no tiene porqué ser una tarea digna del mejor sexólogo (creo que algunos están un poquitín confundidos cuando se trata de ayudar a personas con discapacidad o condiciones cognitivas).

Diálogo. Confianza. Naturalidad. Cero juicios morales. No se guíen por aquellos dogmáticos que creen que este tipo de enseñanza lleva a “despertar” algo que en “ellos” debe permanecer desconocido o dormido. Porque sonará repetitivo pero es para no olvidar: Las personas con autismo son seres humanos con diferente forma de percibir lo que cualquier “normal” percibiría.

Los padres de Marcos lo han llevado a un psicólogo experto en adolescentes,  volverá el próximo mes a la escuela de artes y esta vez tiene un PLAN B…

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El trabajo para un autista o asperger: cuestión de oportunidad.

La gran equivocación cuando se implementa un proceso inclusivo es pensar que se centra en lo educativo y no tiene mayor meta que la de lograr los niveles de preescolar,  primaria, secundaria y universidad cuando las habilidades,  capacidades y oportunidades del sistema así lo permiten.

Resulta que cuando se cierra ese ciclo educativo,  luego de un monumental obstáculo de algunos y meritorio esfuerzo de muchos, aparece la pregunta que nadie se hizo al comienzo o  durante,  pero sí cuando se acercaba el grado:  ¿Y ahora qué? ¿Qué viene después?

…La vida laboral.

La persona con T.E.A. al asomar al mundo laboral puede encontrarse con muchas sorpresas y desilusiones.  Desde dificultades para hallar un perfil laboral acorde a su condición,  hasta ambientes tan estresantes y frustrantes que su permanencia arriesga su paz mental.

No descartemos las entrevistas sesgadas por prejuicios que pareciera fortalecerse con el tiempo:  Que por qué no miras a los ojos,  Que sí trabajas en equipo, Que si eres sociable… Cómo explicar asperger o autismo a alguien que ya de entrada tiene como función buscar a la persona estandar que se ajuste a las “necesidades” de la compañía”. De las pruebas psicolaborales ni hablar,  hechas para mentes regulares y un filtro innecesario para un cerebro tan distinto.

Sin extenderme demasiado… ser una persona con T.E.A. o Asperger  genera los mayores obstáculos para acceder al mundo laboral,  subsistir por sí mismo o simplemente sentirse útil.  Pero es de aclarar que la condición no es la culpable,  es la sociedad que no puede salirse de la norma y ver a alguien diferente con posibilidades sino con un prospecto de dificultades que “no les conviene”.

Cada vez que una empresa niega la oportunidad a una persona con autismo o asperger o cualquier condición,  está dejando ir a un trabajador con un potencial que puede aportar mucho sí se hacen unas cuantas adaptaciones. La persona con .TE.A. lo agradecerá de verdad y la empresa ganará quizá no al más popular de los empleados pero seguro si al que le aportará justo lo que necesita.

No se pierdan el vídeo con el que arranco este post. Continúo difundiendo el trabajo de A lo Aspergiano quien desde su percepción como persona con T.E.A. explica cuáles son esas necesidades y adaptaciones que se pueden hacer para un empleado con esta condición.