Se pierde el Norte…

El día que nos importó más el cuándo que el porqué.

El día que nos importó más el cuánto que a quiénes.

El día que nos importó más el dónde que el cómo.

El día que nos importó más el autismo que la persona con autismo.

El día que nos importó más el tiempo que el momento.

El día que nos importó más el “mí” que el “nuestro”.

Ese día perdimos el Norte pues…

Importa el porqué… nos clarifica objetivos

Importa quiénes… nos fundamenta la razón.

Importa el cómo… nos deja ver caminos y posibilidades.

Importa la persona con autismo… porque es la razón de la singularidad. De todo!

Importa el momento… porque se queda en la memoria,  se marca en nuestras almas.

Importa “nuestro”… porque la filosofía del “mi” nos lleva a infructuosas y egoístas batallas personales.

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Y es que para ubicar nuestro destino quizá necesitamos la célebre brújula del Capitán Jack Sparrow en Piratas del Caribe,  esa brújula que parecía estropeada pues no apuntaba al Norte sino a la dirección donde se encontraba lo que más se deseaba.

Pero quienes somos padres o madres o familiares de una persona “diferente” sabemos que si esa brújula apunta hacia nosotros o  hacia cosas que aunque hubiesen sido inspiradas en principio por nuestro hijos pero nos desvían a otros ideales…  estamos en problemas,  serios problemas.

Y más complicado se pone cuando justificamos lo injustificable y transaccionamos nuestro objetivo convirtiéndolo en la plataforma que nos facilite mirar desde arriba cuando siempre debemos mirar al frente,  al lado.  Todos iguales. Como dice Antonio Porchia: “Si no levantas los ojos, creerás que eres el punto más alto.”

La buena noticia es que no necesitamos la brújula… y aunque suene cliché o hasta cursi: sólo necesitamos mirar a los ojos de nuestros hijos.  Si, esos transparentes, brillantes,  honestos,  repletos de luz,  para retomar el camino,  el correcto, tenemos esos ojos regalándonos una mirada descontaminada de ambigüedades,  segundas intenciones o engaño.  Esos ojos que nos dicen “Ey! Estoy aquí,  yo soy la razón de toda esta aventura.”

Artista: Ana Karina Valle.

Artista: Ana Karina Valle.

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Sabia naturaleza.

Imagen: Googlephotos

Imagen: Googlephotos

 

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño quien en apariencia se ve, se porta como el resto de los habitantes de la Tierra. Meses después su mirada parece tornarse diferente,  aquella hasta el momento mostrando a un niño de sencilla felicidad,  ahora resulta más abierta y definitivamente más curiosa,  como si con sus ojos se apropiara del más mínimo detalle.

Siguen pasando los días.

El resto de sus sentidos se agudiza, de repente adquiere una suerte de poderes a veces desbordándose incontrolables llevándolo a estallar en una serie de emociones difíciles de definir. Descifrar a todos a su alrededor se hace imposible. Entender cómo funciona el mundo se hace angustioso.

Siguen pasando los días.

Y las palabras entran como ráfagas por sus oídos,  incomprensibles,  avasalladoras, invasivas, y paradójicamente no pueden salir por su boca aunque su mente tiene discursos, ideas, hipótesis, historias,  poesía. Entonces nota que sin esas palabras la soledad llega,  la frustración entra y la confusión se establece.

Siguen pasando los días.

Durante muchos años verá frecuentemente a unos seres de bata blanca y mirada helada buscando explicar la razón de tan extraña forma de ser. Es imperativo ponerle un nombre a esa rareza,  pero ese niño no entiende por qué teniendo un nombre deberá llevar otro más,  tiene miedo de que olviden su nombre,  el de verdad.  Ahora esos personajes aterradores buscan definitivamente asignarle uno inseparable para toda su vida.

Siguen pasando los días.

Autismo le tocó. Los libros lo dicen y una cosa lejana al alma llamada ciencia lo confirmó. Y descubrió que al pronunciarse ese nombre impostado el mundo huía ya fuera por ignorancia o simplemente volteaba la espalda con indiferencia.  Jamás entendió por qué era necesario ese nombre y contrario al abra-cadabra mágico de su cuento favorito,  decir autismo tenía un efecto indeseable… cerraba puertas y muy fuerte.

Siguen pasando los días.

Han transcurrido años entre escuelas. Ha sido afortunado pues aunque saben ese otro nombre,  prefirieron llamarlo por el de nacimiento y eso lo hacía feliz. Sin embargo,  otros se empeñaban en marcarlo indeleble con ese incómodo diagnóstico, su nombre alternativo y eso lo hacía muy triste. Con el tiempo el autismo se antepuso con sus inevitables consecuencias. El mundo no tenía espacio para personas así.  Rarezas como esas desentonan en el paisaje de seres comunes sin dar problemas,  ejecutando sin cuestionar y funcionando sin mayores variaciones.

Y pasaron los días.

Esos poderes crecieron con él y si bien muchos intentaron controlar o eliminar,  ahora están exacerbados.  Y el mundo empeñado en complicar todo con en el “de repente”, “vamos ya”, “los planes han cambiado”… todo fuera de orden.  Caos y más caos. Ni siquiera esas lentejuelas blancas atontadoras logran detener esa marea de sensaciones y percepciones. Por el contrario lo anulan,  le hacen sentir que ya nada importa,  y no le gusta sentirse así.

Y un día escuchó que con el pasar de los años ese nombre impostado se vuelve el protagonista con las consecuencias temidas: indiferencia,  y algo más… surge un nuevo atributo, sí así se le puede llamar:  Invisible. Si,  se hacen invisibles para la gran mayoría,  sobre todos para los que por voluntad propia no quieren ver. Ni los de bata blanca,  ni los maestros, ni la sociedad los vuelve a ver. Desaparecen ante sus ojos,  pero allí están,  esperando a ser vistos y que entiendan que crecer no es desaparecer aunque así lo desearan quienes tienen la obligación de hacerlos visibles a través de las oportunidades. Las anheladas y merecidas oportunidades

Cuenta la leyenda que ciertos ciclos de la naturaleza nos dejan a un niño diferente…

Y  ella, sabia,  perfecta,  lo seguirá haciendo.  Seguirá enviando personas diferentes aún en contra de una humanidad tremendamente resistente a entender y  maravillarse de lo distinto. En su temeroso-apático entender,  se pierde de disfrutar,  de valorar, de gozarse los seres más fascinantes que en su sabiduría nos regala por un sencillo motivo: Evolucionar.

Pdt. En autismo nadie ha dicho la última palabra, y nadie tiene una bola mágica para adivinar el futuro, ni aún los personajes de bata blanca. Las mamis con amor, con coraje, con perseverancia rompemos los papelitos y los enviamos a otras galaxias, a otras dimensiones y construimos un mundo donde cabemos todos, a fuerza.  Tere Acosta.(Madre persona con T.E.A.).
Pdt. Lo que pasa es que aunque en la intimidad de nuestra vida cotidiana no usemos etiquetas, la etiqueta de igual manera les llega a los niños, por ejemplo mi hija sabe exactamente quien es el aspie o el autista en su colegio y solo tiene 9 años… obviamente no fuy yo ni sus compañeros los que le dirigieron, ni sus profesores le pasaron una nomina, las etiquetas estan en todas partes y los niños escuchan aunque aveces los adultos crean que no, entonces si estamos en un mundo de Etiquetas y no lo podemos controlar es mejor que estás carezcan de estigmas.  Jethzabet Yañez (Madre de una persona con Asperger).

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Inclusión educativa: Por qué nos la ponen tan difícil!

 

 

La imagen que encabeza este post la capturé junto a un pensamiento inconsciente posiblemente condicionado por los eventos de días anteriores y lo que sabía estaría por venir: “¿Será este el último día que mi hijo cruce la puerta de la escuela?”

Posterior a esa imagen vivimos una travesía por el agreste sistema educativo,  ese que está obligado a cumplir leyes,  resoluciones y normas,  pero finalmente las elude e ignora en su habitual ejercicio de ahorrar recursos y esfuerzos.

Pero como no quiero ir al pasado lejano, sino reflexionar sobre el cercano pasado,  aunque viene siendo lo mismo y ya verán porqué. El año anterior participé en un conversatorio sobre educación inclusiva,  allí encontré a una persona quien con no poco conocimiento me aseguró que la inclusión era totalmente posible. Y lo intenté nuevamente. Pero antes una advertencia clara: No todas las familias sobreviven al proceso,  algunos se quedan en el camino y desisten. Ese no sería mi caso,  le dije.

Y cuál es el proceso?

Acudes a la Secretaría de Educación (librando obstáculos de pretenciosos funcionarios) ,  Luego te remiten al colegio según el perfil del estudiante, el colegio te da una cita para valorar a tu hijo,  el colegio practica la valoración, el colegio niega el cupo con diferentes excusas: No tenemos las adaptaciones,  Lo recibimos pero con sombra, No es educable (esa sí que enoja)  y te devuelven con la carta de negativa a la Secretaría de Educación,  donde comienza todo el proceso de nuevo,  con los mismos frustrantes y humillantes resultados: NO APTO PARA ESTA INSTITUCIÓN. Ah! Y entre paso y paso transcurren semanas,  meses.

Se requerían varias negaciones,  mínimo de cuatro colegios para poder acudir a la Personería y declarar vulneración de derechos,  allí reclamar ante un juez civil el derecho a la educación en igualdad de condiciones.

Pero la astucia del sistema se las supo ingeniar para emitir por segunda vez en la vida de mi hijo la negativa más descarada de todas: “requiere de una atención que responda a unas necesidades que NO NECESARIAMENTE son académicas”. Y de esta forma se ampararon en las leyes que acomodan a su manera para sacarlo del sistema educativo… por segunda vez repito (la primera adujo “no es educable”).

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Comunicado Secretaría de Educación justificando la negación del cupo escolar.

Sin olvidar que los planteles educativos prefieren sacrificar -sí cabe el término- la inclusión antes que el ranking de calidad nacional.  En pocas palabras,  los colegios no reciben alumnos neurodiversos que bajan la calificación y promedio de cada institución.

Mientras, mi hijo se ilusionaba cada vez que cruzaba la puerta de un colegio,  para luego salir con esas mismas ilusiones rotas. Porque no es para nada tonto.  Él sabe cómo suena un NO y lo que ello implica:  seguir buscando.

Lo más cruel de todo era el esfuerzo invertido por Sebastián para pasar esas benditas pruebas hechas por y para no sé quién, eso sí, sin el más mínimo conocimiento de autismo,  pero con todos los prejuicios posibles muy bien arraigados. Y él, aun así lo intentaba como un valiente,  como lo que es,  un guerrero.

Ahora entendía la advertencia: Algunos desisten y se quedan en el camino.

Paradójicamente en este mundo de imprescindible unión el juicio de otras familias no se hizo esperar.  “Y cómo mi hijo si y el suyo por qué no? Y me puse en la tarea de averiguar la respuesta a ese duro cuestionamiento y resultó ser tan sencillo como “dime a quién conoces y te diré qué lograrás”.

Como todo en este país -y quizá en otros- cuando el conducto y la norma regular no funcionan,  siempre se puede recurrir a esos “contactos”. Y fue así como me percaté del perverso sistema,  si no tienes amigos que te ayuden con el cupo escolar en cualquier punto del proceso… te quedarás en el camino. Tienes que ser amigo del rector,  de la directora,  del funcionario o de cualquiera que tenga poder de decisión o influencia. Cómo no saberlo si alguna vez fue mi táctica para lograr un cupo.

¿Y qué pasa con los que no tenemos esas conexiones influyentes? Pues somos aquellos padres y madres que coincidimos en las salas de espera de los colegios traficando información acerca de abogados, documentos, estrategias y las más increíbles historias de inclusión. Todos en pos de un derecho que antes que inherente parece debiera ganarse en la más cruel y desigual contienda.

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Obstáculos de la inclusión.

Todos los que logramos la aparente inclusión educativa,  aunque fuera por un corto tiempo,  vivimos junto a nuestros hijos dificultades y barreras que hacían ver la educación casi tortuosa,  excluyente y maquiavélica.

Dentro de todas esas historias que señalaban manifiesta exclusión el bullying era la más recurrente. Bullying no sólo de estudiantes sino de maestros,  increíblemente podían llegar a decirle a un padre que llevar a la  escuela a su hijo era la forma más clara de evidenciar un estado de negación no superado.  ¿Qué clase de maestro hace eso?

A raíz del mismo Bullying la necesidad de un terapeuta acompañante (sombra) era – aún es – imperativo.  Como decía una madre: Sí mi hijo no va con sombra al colegio se lo comen vivo. Pero todas coincidían en que el Protocolo generado por el sistema de salud puso fin a esa figura en muchos casos y el colegio evitaba recibir alumnos sin ese acompañamiento, no querían hacerse responsables de lo que pudiera suceder a un alumno vulnerable en medio de alumnos hostiles y amenazantes a quienes nadie guió en la comprensión de la diferencia. Además de no tener tiempo para dedicarse a un solo alumno y descuidar al resto con el sucesivo reclamo de los padres de chicos NT que consideraban la inclusión como quitarle tiempo al maestro.

Otros padres se sentían frustrados por los currículos “adaptados” en su mayoría remedos de enseñanza. El aprendizaje de lectoescritura casi que descartado,  pero no porque estos chicos no pudiesen adquirir el aprendizaje,  sino porque al ser el autismo una condición tan única en cada caso la enseñanza requería enfoque muy específico.  Esto desgastaba y molestaba a los maestros quienes desistían,  claro está no abiertamente. Siempre culpa de la familia, el alumno,  y su autismo.

Otra historia recurrente era aquella donde en actividades extramurales las personas con autismo llevaban en sus maletas una nota excusando al colegio por no poder incluirlo en la actividad al no tener el personal para su acompañamiento,  de modo que si ambos padres trabajaban no podrían ser acompañantes en la salida escolar y ese día tampoco asistiría a la escuela.

Padres haciendo el papel de terapeutas sombras para no perder el cupo, denuncias por maltrato físico y psicológico desestimadas,  agresión a las familias e intimidación para que se lleven a sus hijos, vulneración de los funcionarios y otras historias más hacen ver la inclusión como una batalla injusta que las familias y sobre todo las personas con autismo no merecen padecer.

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La inclusión como un fin y no como un medio. ¡He ahí el error!

Pero entre todas esas historias hay una que evidencia un gigantesco error en el sistema educativo del cual las familias hacemos parte. La cultura inclusiva aquí sigue viendo el proceso como una meta y no como el camino para llegar a formar personas que hagan parte de la sociedad.  No existe una orientación vocacional, como sí no lo merecieran a causa de su condición. No existe una continuidad más allá del aula de clases,  por ello -y no es exclusivo de la discapacidad- el salir de la escuela es quedar a la deriva con la pregunta obligatoria  ¿Y ahora qué?

Y ahí es donde todos se estrellan con la realidad si vieron la inclusión como un objetivo y no como lo que es: un camino.

Cuesta imaginar que los 17 o 18 años de edad que para un joven neurotípico es el comienzo de la construcción de su vida, resulte ser para  una persona con una condición como el autismo el ocaso de la misma.

Inclusión mal proyectada, sin un por qué, sin un para qué. ¿Olvidamos la calidad en pos de la oportunidad? ¿Olvidamos que cuando se habla de inclusión ésta va más allá de lo educativo? ¿Olvidamos que todos tienen derechos sin excepción?

Mientras sigamos pensando en el aquí y el ahora,  en objetivos a corto plazo,  estaremos convirtiendo el derecho a la educación para las personas con cualquier condición neurodiversa en un favor y un favor mal hecho.

Mi hijo en pocos días cumplirá 19 años, el sistema educativo dice muy viejo para aprender,  pero todo esto si me dejó una gran enseñanza que transfiero a otros padres en homogéneas condiciones a la mía: Se puede aprender toda la vida y eso requiere salirse del estándar.  Siempre he deseado para mi hijo más que un pupitre o un diploma,  una vida.

Y las leyes…¿dónde están?

Y entonces vi que no valen estatutos ni leyes si la sociedad no quiere dar oportunidades. Que no vale una Convención ratificada por un gobierno que justifica su ineptitud con estas palabras:

Ante situaciones excepcionales en las que la atención en colegios y aulas donde estudian los niños, niñas y jóvenes sin discapacidad se dificulta, por no contar con los apoyos condiciones requeridas, ellos pueden ir a instituciones privadas donde se ofrecen programas de carácter integral diferentes a los de educación formal, incluyendo propuestas de salud. Este caso ha sido estudiado por la Corte Constitucional, que ha definido que la educación inclusiva es la alternativa deseable para la atención de las PcD, pero acepta que en casos muy especiales la prestación del servicio se brinde en aulas/centros de atención exclusiva, previo estudio que demuestre la conveniencia de esta práctica. (Tomado del documento Respuestas del Estado Colombiano al Listado de Cuestiones relativas al Primer Informe Nacional de Cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Ginebra Agosto 2016).

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La educación se entiende como un derecho y la Convención en su artículo 24 lo ratifica no discriminatorio sobre la base de igualdad que los estados parte deben garantizar.  Ninguna persona puede quedar excluida del sistema educativo por razón de su condición y mucho menos justificándose en no contar con apoyos que el mismo gobierno está en la obligación de implementar y que además se comprometió a través de la ratificación de la Convención.

Así mismo la Corte Constitucional no puede transgredir ni definir la educación inclusiva y declarar excepcionalidades remitiendo sin criterios a las PcD a sitios “para ellos” como si el hecho de tener una condición cognitiva,  sensorial o física les quitara ese derecho a estar en un aula de clases. Es el estado el garante de la educación y debe capacitar maestros e invertir en adaptaciones para todos y todas de forma que puedan ser parte de la comunidad educativa sin excusas de ninguna índole.

Quiero cerrar esta entrada agradeciendo a los maestros que se la han jugado toda por darles un lugar en el aula a nuestros hijos, a la funcionaria que intentó ayudar para que los documentos llegasen al lugar correcto desviándose riesgosamente de lo establecido y a todos aquellos que aún creen en mi hijo y cada vez que mi ánimo lo requiere me repiten: SE PUEDE,  así, sin advertencias que minen la esperanza. SE PUEDE PARA TODOS.

“El que quiere, puede!” Testimonio de una maestra.

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Siempre hay buenas personas,  gente diferente,  esas personas que se acercan a lo distinto con curiosidad, asombro y esperanza,  mentes abiertas,  generosas y dispuestas a dar más de lo que les toca.  Así describo a una maestra que por estos azares de las redes sociales he tenido el gusto de conocer: Carmen Cachito Fernandez. Y Hace unos días escribió una reflexión que era necesario rescatar de esa marea frenética y veloz del facebook,  porque refleja tanta empatía y honestidad,  indispensable en un mundo donde a veces la familias vemos las inclusión y la aceptación de nuestros hijos tan complicada. Gracias a la autora por prestarme sus palabras y por mostrarnos desde su corazón que… El que quiere,  Puede!  

“Estuve recordando los principios de mi relación con el autismo y con una persona con autismo.Cuando comencé a trabajar con un niño con autismo no tenía ni idea de como se trabajaba ni de lo que era realmente era. Me tuve que buscar la vida,bien o mal, trabajé con este alumno como con todos los demás, intenté que en mi aula funcionase la inclusión y creo que lo conseguí.

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En esos primeros años no existía Arasaac así que me arreglé con fotos y pictos de otros programas. Con el paso de los años sigo siendo aprendiz en todo lo relacionado con autismo. Me encanta trabajar con estos niños porque creo en ellos,no tenemos los recursos necesarios,tenemos ratios elevadas para poder trabajar mejor y un montón de cosas más pero yo digo siempre que sí se quiere, se puede.

Hoy en día sigo trabajando con un niño con autismo en mi aula junto con otros 20 niños más. A veces hay momentos difíciles otras veces son momentazos y es maravilloso ver sus logros por muy pequeños que sean.

Es cierto, que ni soy especialista ni experta en este trastorno,seguramente me equivoque muchas veces y como todos, seamos profes o familias, tenemos nuestros bajones o momentos en los que nos vemos superados por las situaciones pero una mirada o una sonrisa hacen que esos momentos se olviden y sigamos adelante.

Dicho esto y hoy recordando muchas cosas sólo quiero decir que seguiré luchando por la inclusión, trabajando con estos niños si tengo la posibilidad e intentando hacerlo mejor y aprendiendo de los demás para llevarlo a la práctica adaptando lo que me pueda servir con mi alumno.

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Reflexiones de hoy después de recordar momentos duros o muy duros no sólo con mis alumnos sino con muchos compañeros que tienen la cabeza tan dura que para ellos este tema no les afecta y lo que les interesa es tener una clase con niños perfectos y todos brillantes a poder ser, pero eso señores no existe y como le dije en cierta ocasión a una persona que supuestamente tenía que asesorarme, no ponerme trabas: “Cuidado que la vida da muchas vueltas y si algún día en tu familia hay un niño con autismo tú segurísimo que eres la primera en venir a un centro a protestar,hay que tener empatía con los demás y hay que ser profesional pero sobre todo persona.”

Pero tanto a los que desean tener una clase modelo como a muchos que tienen cargos les digo desde aquí que no saben lo que se pierden, no tienen ni idea de lo que es trabajar con un niño o niña con autismo y lo que nos beneficia a todos los que convivimos en una misma aula.

Seguiré a favor de la inclusión pese a quien le pese y seguiré haciendo mi trabajo lo mejor que pueda. Creo que es muy importante querer o tener predisposición para ello.
Me quedo con: “El que quiere,puede” No valen excusas,no vale quejarse y no hacer nada y no vale dar excusas de que en ese cole no se puede o en ese cole no hay medios.Si muchos podemos ¿por qué otros no? Con más o menos recursos se puede trabajar,que lo ideal sería disponer de muchos recursos,por supuesto pero si no los hay habrá que arreglarse con lo que tenemos mientras no consigamos más.

Va por todos los campeones con autismo que se merecen todo nuestro respeto y sobre todo que trabajemos para que puedan seguir superándose día a día y ser felices y disfrutar como todos los niños.”

Autismo: Enfrentarlo es de valientes.

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El significado de valentía no hay que buscarlo,  es de esos significados necesariamente sacados de la experiencia,  desde el mejor diccionario que es la vida. Y existen momentos,  eventos inesperados e ineludibles, situaciones puestas quizá por el azar del destino o de la genética en nuestros caminos que hacen de la palabra valentía no solo una característica sino un estado mental.

Nuestros hijos con autismo nos sacan ese valiente que todos guardamos.  No es una condición fácil,  es un reto,  es una batalla vitalicia que tiene días de ganar y otros de perder.  Días de avanzar y otros de paralizarse. Días de orgullosa sonrisa y otros de llorar a mares.

2 de abril,  y perdonen si soy retórica,  pero muchas familias no saben que se conmemora el día internacional de la concienciación del autismo… están en esa titánica lucha hombro a hombro con sus hijos ,  no tienen tiempo de celebrar algo que seguramente no entenderían: por qué celebrar eso que le hace “cuadritos” la vida a un hijo o hija.

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Pero viéndolo de otra forma.  La valentía de enfrentar el autismo… eso sí merece celebración.

Esa familia tras el diagnóstico,  enfrentándose a un médico que desestima la angustia y aún así sigue en búsqueda de la verdad. Eso es de valientes.

Esa madre que ya con la palabra “autismo” escrita en un papel,  levanta su cabeza y toma fuerte de la mano a su hijo para empezar un duro camino. Eso es de valientes.

Esa madre que resiste un rabieta monumental en un sitio público ante la morbosa mirada de espectadores prejuiciosos.  Eso es de valientes.

Esa madre que pasa la noche en vela junto a su hijo en un insomnio que cada vez se hace más frecuente y habitual,  sin importar que en tan solo un par de horas tenga que salir a trabajar.  Eso es de valientes.

Esa madre que enfrenta curanderos, consejeros, críticos, pseudomédicos,  “superpadres”, con una sonrisa diplomática conteniendo un “vete al carajo”.  Eso es de valientes.

Ese padre que aunque sabe que su hijo no será un crack en la cancha pero insiste en jugar los mejores campeonatos.  Eso es de valientes.

Ese maestro de un alumno al que debe descifrar y entender porque desafía toda la teoría de la academia,  pero aún así busca caminos no solo para enseñarle sino para darle la bienvenida sin excusas a la escuela,  al aula de clases… En un mundo excluyente y aversivo a la diferencia…  Eso es de valientes.

Enfrentar al sistema judicial en un tribunal para que a su hijo no le nieguen el derecho a estar en una escuela amparados  nada más en unos documentos y en su inamovible deseo de lograr esa oportunidad.  Eso es de valientes.

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Enfrentar al psiquiatra y por ende al sistema de salud para exigirle intervención y no una larga lista de medicamentos impronunciables.  Eso es de valientes.

Arrancar a un hijo de las garras del maltrato institucional y médico justificado muchas veces por el desconocimiento,  la negligencia y la dehumanización.  Eso es de valientes.

Desafiar esas voces que todos los días repiten “no se puede” “ni lo intente” “sea realista”… desafiarlos con una sonrisa a la que muchos deben temer porque es esa que anticipa un gran “MÍRANOS LOGRARLO”. Eso es de valientes.

Seguir intentándolo… una y otra vez… eso es de valientes.

Si. Familias,  maestros, madres solitarias,  padres solitarios… valientes incorregibles. Pero existen aquellos que le dan peso a la palabra porque cada día,  cada hora,  cada minuto,  cada respiro viven el autismo en su piel,  en sus vidas,  sin descanso,  sin tregua: Nuestros hijos.

Valientes en estado puro.  Nadie logrará ponerse en su lugar al 100%.  Esa experiencia es tremendamente única e intransferible.  Sólo podemos ser sus escuderos,  darles ánimo, despejar el camino,  levantarlos cuando caen, rescatar su sonrisa,  ayudarlos a ser felices a pesar de una condición que lejos está de ser una “maravillosa” experiencia como muchos quieren hacerlo ver.

El autismo no hace valientes a nuestros hijos,  no nos hace valientes a nosotros. Buscamos hacer felices a nuestros chicos A PESAR del autismo. Esa lucha CONTRA el autismo y la ignorancia de la sociedad es la que nos hace valientes.

Y no es una opción.  Es necesario.  Vital. Esa valentía se alimenta de amor y esperanza… y viene con un buen amigo: el coraje. La valentía es una armadura sin la cual no sobreviríamos.

Se es valiente los 365 días del año,  por eso el 2 de abril no celebremos el autismo.  Celebremos la valentía de enfrentarlo. Celebremos que somos VALIENTES!

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Perdiendo el Miedo

Hoy quiero compartir un escrito de Tere Acosta (madre y escritora).  Una bella reflexión de aceptación,  pero sobre todo de admiración.  Porque todas las personas con autismo o con Asperger encierran un mundo maravilloso esperando a abrirse para quien quiera verlo y sobre todo sentirlo. Desde luzysombratea     Perdiendo el Miedo:

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Nuestros hijos son parte de nuestra biología y nuestro espíritu, pero son “él”, no son “yo”. Al tener un hijo con autismo, muchos padres caen en la idea de cambiarlos, modificar su conducta, hacerlos más normales. Sin que ésto se malinterprete por dejarlos sin los tratamientos que los encaminen a superar sus déficit.

Cada ser humano es único, irrepetible. En el caso de los niños con autismo todos presentan sus propias limitaciones, pero también intereses y habilidades propias.

Aún los seres humanos “normales“, “neurotípicos” somos diferentes no sólo en rasgos físicos personalidad, intereses u objetivos de vida. Las personas con un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento o síndrome de asperger, aquellos que no tienen retrasos de lenguaje, e incluso poseen uno rico y rebuscado, con capacidades cognitivas normales e incluso en ocasiones superior a la media suelen presentar en ocasiones intereses obsesivos y habilidades que bien canalizadas podrían llevar a un desarrollo profesional y humano espectacular si los padres aprendemos a potenciarlos estimulándolos, logrando una comunicación abierta que les permita expresar sus aspectos positivos, su creatividad, en un margen de completa aceptación a sus modos, lejos de imponer nuestros estilos de ser de pensar, de acuerdo a la media de la sociedad de hoy.

La Dra. Temple Grandin una de las grandes referentes del autismo de alto funcionamiento nos habla en un capítulo de su libro “Thinking in pictures”, que en ocasiones las personas con autismo pueden ser superdotadas , al poseer una perspectiva de ver el mundo, de procesar la información que reciben del medio ambiente a detalle que les permite obsesionarse, imaginar, abstraerse, reflexionar que a su vez los lleva a crear, innovar aportar de una manera que resultaría casi impensable a quienes vemos el mundo de otra manera.

La Dra. Grandin sugiere que si el mundo estuviera poblado únicamente por seres “normales” seguiríamos viviendo en la edad de piedra. ¿Cuántos avances de ciencia, tecnología, aportaciones a la música, a la literatura han sido hechas por personas que tienen la capacidad de percibir información del mundo y expresarla con modos diferentes a la media?

La artista australiana Donna Williams en su poema “Al limite del bosque mágico” nos habla de los traductores, las personas capaces de entender el funcionamiento de una mente con autismo y los normales o neurotípicos deben ser los comunicadores entre ambos mundos. El Dr. Mesibov en su libro “Hacia una cultura del autismo” nos sugiere la idea de construir puentes que nos permitan comunicarnos mejor entre las dos culturas y establecer un mejor entendimiento entre ambos.

Cada día nos despertamos con nuevas cifras, con más casos de niños diagnosticados, las personas YA están aquí ¿porqué cambiarlas con qué derecho? El miedo a lo que no conocemos, a lo que no entendemos es lo que nos lleva a los seres humanos a aceptar, a querer cambiar.

Es labor de los traductores llevar a la luz el funcionamiento de la mente con autismo, de actuar como “puentes” de comunicación entre los dos mundos para lograr una coexistencia armónica y también un manual de comprensión de humanos normales con muchas imágenes que muestren las máscaras que usamos, las contrariedades las emociones mezcladas, las dobles intenciones, los sarcasmos, para que también las personas con autismo nos puedan entender a nosotros, tal vez somos los “raros”, “los enredados”.

Las personas con autismo también tienen el sagrado derecho de saber cómo funcionamos. Quizás cuando logremos tomar conciencia de su ser y el nuestro cohabitando en el mismo mundo sensorial y cognitivo habremos alcanzado otros niveles de ser.

….y soy un ser humano

buscando aceptación

nunca compasión

en mis propios términos

en tu mundo

que también es mío

como un ser humano

como eres tú

como soy yo.

Autora:  TERE ACOSTA 

Inclusión: La voz de lo posible, La lucha de lo necesario.

“El poder más inquietante de la escuela con respecto a las personas con discapacidad es precisamente que, a través de distintos mecanismos, consigue hacerles ver que son lo que la institución dice.” Ignacio Calderón.

01. Ignacio Calderon Almendros . TU MIRADA PROFESIONAL from Tu Mirada Profesional. info@tumi on Vimeo.

 

Una maestra dice que me mostrará cómo en esta escuela se le enseña a los autistas,  condiciones, normas y reglas,  pues según ella,  las personas autistas tienen métodos,  estrategias y formas muy particulares de aprender. Pero me pregunto cuándo dejará de ver al autista (y de decirle autista) y por fin notará que está hablando de un alumno, de mi hijo,  de Sebastián.

Y es que quienes peregrinamos por años colegios que nos prometen inclusión educativa aplicando restricciones para ellos obvias,  solemos llevarnos una gran decepción.  Las exigencias y normas son imposibles de cumplir,  empezando por definirlas desde la discapacidad y no desde la persona,  desde las dificultades y no desde las habilidades. Es una ideología tan arraigada, tan difícil de cambiar que se convierte en el obstáculo más grande para la verdadera inclusión. Ignacio Calderón les llama cartografías.

Y de él,  de Ignacio Calderón hablaré hoy o hablaran sus palabras. Hace unos meses realizó una ponencia muy interesante sobre Inclusión con un título que llama la atención:  “Lo Posible y lo Necesario es las prácticas inclusivas” inspirado en parte y en todo en Rafael Calderón su hermano músico e incansable luchador con Síndrome Down (al final del post encuentran un vídeo de su testimonio)

Quise tomar las frases más destacadas (difícil tarea para una ponencia repleta de verdades y enseñanzas) y aplicarlas al contexto que hemos vivido con mi hijo.

SOBRE CARTOGRAFIAS E INAMOVIBLES

Ignacio Calderón: “cartografías … Eso que pienso que tiene que ocurrir. Tenemos una idea de qué es lo que debe ser la realidad… tenemos ya diseñados cuáles son esos caminos que van a tener que tomar… esas cartografías sociales que ya están hechas.”

Acá le damos diferentes nombres a esa cartografía. Protocolo, Manual, Norma, etc. Sí mi hijo se ajusta a los estándares del colegio puede tener un lugar en el aula,  sí mi hijo se “adapta” a la dinámica del colegio podrá continuar en el aula.  Pero sí resulta que mi hijo se sale de los parámetros marcados no es educable,  no sirve para la escuela. Y es que no cambiarán esas cartografías que menciona Ignacio porque para la escuela el problema no son ellos sino la discapacidad. Es un inamovible que tiene a muchas personas con neurodiversidad ancladas a la educación especial o a las cuatro paredes de su casa.

LA DISCAPACIDAD COMO PROCESO DE OPRESION

“…Las causas (de la exclusión) no son individuales sino sociales. Por que las individuales no explican la exclusión.”

Mi hijo tiene autismo y no es su condición la que lo ha alejado de las aulas escolares,  son las infinitas excusas que una escuela argumenta para no tener que indagar sobre las necesidades y capacidades individuales de cada alumno. “Es que el autismo no es fácil de educar” me dicen.  Pero considero que mi hijo si lo es:

“…Hay una ideología creada que interpreta la discapacidad como vidas que no son del todo humanas… Las familias en su discurso están diciendo “es una persona,  es un ser humano”… estas pensando en un síndrome,  en una enfermedad, no en un ser humano.”

SOBRE EL LENGUAJE DE LAS MADRES

“…Por lo general nosotros como profesionales cuando llega una familia, una madre,  un padre… les decimos como tiene que pensar… decimos “qué le pasa a su hijo(a)… pero nunca oímos qué tiene que decirnos sobre lo que pasa a ese niño(a) …Qué pasaría si la escuela adoptara el lenguaje de las madres en vez de imponerle el lenguaje técnico del colegio…”

Recuerdo alguna vez estar llenando uno de los tantos formatos para ingreso al colegio. Me preguntaban toda la historia clínica y diagnóstica,  y yo buscaba la manera de expresar en alguna línea que mi hijo puede aprender, independientemente de una etiqueta es una persona con capacidades,  buscaba ser lo más positiva y esperanzadora,  sabiendo que ese diagnóstico puede hacer la injusta diferencia entre ser educable o no. Cuánto deseamos las madres ser escuchadas… tenemos tanto que decir.

SOBRE SUEÑOS ROBADOS.

“…Los sueños los matamos…desanimamos la realidad. Por qué no desanimamos a un NT y si a una persona con discapacidad… imposibilitamos la experimentación y anteponemos la barrera. Robamos los sueños… Los seres humanos siempre somos educables.”

En el post De la decepción al coraje registro ese discurso desalentador de la directora de un colegio refiriéndose a mi hijo dentro de su visión de la discapacidad.  Esta directora intentó infructuosamente aterrizar nuestros sueños en la realidad del autismo.  Esa realidad,  esa cartografía que mata sueños,  esa que le dice a una madre “no olvide que su hijo es discapacitado y tiene límites”.

SOBRE  LUCHA Y ESPERANZA… LUCHEMOS JUNTAS.

“…Sin la lucha sigue la misma cartografía,  el mismo destino dictado por el prejuicio.”

Qué solitaria suele ser la lucha de las madres por lograr la inclusión.  No sería más fácil juntar esfuerzos?  Guiarnos unas a otras,  levantarnos el ánimo cuando no podemos más.  Las luchas individuales logran victorias individuales,  pero la lucha colectiva logra victorias compartidas y esas son las mejores porque generan cambios en la sociedad.  aquí el fragmento que comparte Ignacio sobre eso,  lucha,  sueños y esperanza:

 

Suerte

SOBRE LA IGUALDAD QUE CUESTIONA.

 “Educar es un gesto inicial de Igualdad “:Carlos Skliar… ese gesto en el que yo me veo en ti y soy capaz de interpretarme como tú. (ver al niño como persona digna,  completa, hecha y por hacer)

“Hay que cuestionar la meritocracia. El derecho es contrario al mérito.  Cuestionar la normalidad… que está haciendo que niegue parte de mi.”

rafael

 

 

Cuando mi hijo estuvo en el colegio sus compañeros lo veían como un chico diferente pero jamás bajo la etiqueta AUTISMO. Se adaptaron a él al punto de entender sus alteraciones sensoriales y hacer su entorno lo más cómodo posible. Lo hicieron parte de su salón,  de sus vidas. Era uno más  y si lo cuidaban o lo confortaban,  era desde la solidaridad y la empatía,  jamás desde la lástima. Esos chicos cambiaron la vida de mi hijo y seguramente él cambió la de ellos. Mi hijo fue muy feliz allí.  Por eso el testimonio de Rafael trajo eso a mi mente y a mi corazón. La discapacidad está en los ojos de quien quiere verla como una limitación o como una excusa.

SOBRE  LA HUELLA EMOCIONAL DE LA EDUCACIÓN.

“…Educar se parece más a un abrazo que a cualquier técnica. Educar debe parecerse más a un ambiente acogedor que a un repertorio de sofisticados métodos…Recordaras los maestros por el vinculo emocional.”

La inclusión educativa debe ser humanizada,  es escuchar lo que las madres tenemos por decir pero nos lo impiden porque según algunos profesionales no somos objetivas,  o perdimos el sentido común o simplemente no queremos ver la realidad de nuestros hijos.  Por eso valoro a esa maestra que arriesgó su trabajo por buscar incluir a mi hijo o el profesional que le apuesta al “si se puede educar!”.

Cierro esta entrada con los links a dos vídeos proyectados en la ponencia. Y Desde luego agradeciendo a Ignacio Calderón su generosidad,  su interesante visión de la inclusión educativa,  esa que necesitamos en un mundo donde lo posible parece utopía y donde lo necesario parece prescindible. Pero donde siempre va a existir la esperanza y el coraje.

Los Ojos de Brahim

Yo soy uno más.  Notas a contratiempo.