SI ERES MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO.

Ya has asumido que eres madre de un hijo con autismo y, consciente al menos un poco, del reto que supone este camino, vas a convertirte en una aprendiz para un rol del cual pocos modelos tienes. Generalmente, cuando eres madre de un hijo típico ya tienes una idea de la forma en que vendrán las cosas y de la famosa curva de desarrollo, puedes pedir consejo a madres que ya han pasado por lo que tú estás viviendo e incluso hay ilimitada disponibilidad de profesionales que saben de infancias y vericuetos. Pero una madre de un hijo autista no es usualmente amiga de madres con otros hijos autistas, aunque ya eso está cambiando. El aprendizaje se hará a costo de ensayo-error, de experiencia y de mucha intuición.

Verás que las madres de chicos autistas son unas aprendices rápidas y eficientes. No se quedan con lo que escasamente les diga el pediatra o el terapeuta. Van más allá, investigan, leen, se apropian de la experiencia, observan y construyen su propio y único relato. Se hacen sabias.

Con el tiempo, vas adquiriendo habilidades para enfrentar la cotidianidad y alimentas bitácoras repletas de anécdotas. Pero, hay ciertos aprendizajes que tienen que ver contigo, no con el autismo, sino con ese aspecto íntimo y personal que te hacen construirte como mujer sabia y madre diferente. Habrás aprendido cosas que ninguna otra mujer-madre alcanzará, porque las circunstancias te moldearon de otra ruda manera.

Habrás aprendido que…

Los cúmulos de palabras son innecesarios en un diálogo tan especial que estableces con un ser cuyo silencio expresa casi la totalidad de sus deseos y emociones.

Habrás aprendido que…

Existirán batallas ganadas y batallas perdidas en territorios casi siempre desconocidos. Las primeras serán tu fuerza para seguir adelante porque te harán sentir capaz, las segundas te recordarán que frente a ti tienes un reto que requerirá aún más confianza en esa, tu capacidad.

Habrás aprendido que…

Comparar, culpabilizarte y odiar la condición de tu hijo es inútil y desgastante. Es mejor elegir de quienes te rodeas, no necesitas modelos de autismo inalcanzables, ni comparaciones con historias ajenas. Aprenderás a filtrar todo aquello que te haga sentir que no haces lo suficiente o que te lleve a desistir. Elegirás lo que te hace bien.

Habrás aprendido que…

Desarrollar una coraza dura contra las críticas, las miradas, las murmuraciones y los consejos que nadie pidió es vital. Pero, también aprenderás que necesitas cada cierto tiempo reforzarla frente a opiniones hirientes, desalentadoras o minimizadoras. Tu armadura en cierto momento pesará demasiado y crearás una muy ligera pero no por ello menos fuerte. Un día no la necesitarás, ya verás.

Habrás aprendido que…

La esperanza no es lo último que se pierde. Es el coraje. Que está bien aferrarse inicialmente a la esperanza, pero puede llegar a convertirse en un cúmulo de expectativas que obedecen no solo a nuestro trabajo sino a factores que no podemos controlar, como el lugar donde vivimos, la legislación que dice protegernos o la mentalidad de una sociedad. El coraje resulta más efectivo si de avanzar se trata.

Habrás aprendido que…

El tiempo es tanto un aliado como un enemigo. Que ya no te presionas por las metas cronometradas y el miedo a que tu hijo, llegada una edad, no alcance las metas que se propusieron. Que cada quien tiene su ritmo y que esto no es una carrera de pista. Que el tiempo de tu hijo debe conjugar con el tuyo y eso hará magia, verdadera magia.

Habrás aprendido que…

Habrá días que no podrás mover una pestaña y no estarás de ánimo para lidiar con tu hijo. Y eso estará bien. No porque otras madres declaren abnegada resistencia te tienes que avergonzar de sentirte agotada. Tienes derecho a derrumbarte. No vales menos porque haya días que pesan más.

Habrás aprendido que…

Tu fortaleza y, paradójicamente, tu fragilidad, han ayudado a tu hijo a comprenderse imperfecto y a aceptarse, pero también a buscar seguir avanzando, porque tú le has demostrado a no sucumbir a la conformidad, pero, sobre todo, a lograr sus propias metas, las que lo hacen feliz a él y no a las exigencias de los demás.

Habrás aprendido todo esto y reconocerás lo mucho que te falta por aprender…

Tu hijo se transforma, cambia no solo porque su autismo incesantemente le pinta escenarios nuevos, sino porque la sociedad, el mundo en el que se mueve, aunque ahora sea más incluyente, requiere de mucho esfuerzo y energía para enfrentarlo.  Por eso tú también necesitarás ciertos aprendizajes:

Aprender a no perderte y vivir tu rol de madre sin el autismo como mediador.

Aprender a rescatar tu vida personal y profesional de la marea de responsabilidades que implica un hijo de alta demanda.

Aprender a lidiar con la culpa, la rabia, el desgaste, la frustración y la incertidumbre, entre otras cosas, de manera que no se conviertan en un grandísimo y pesado lastre que comprometa tu salud mental y física.

Aprender a enfrentar un mundo hostil que no será compasivo en lo más mínimo. A no derrumbarte ante las situaciones y a saberte la única defensora de tu hijo en un momento dado. Puede que ahora no entiendas la magnitud de este párrafo, la importancia, pero, sé valiente, fuerte, empoderada y hábil. Ya lo entenderás.  

Aprender a ser feliz, a vivir un presente con guiño al futuro, a disfrutar de los avances sin pensar inmediatamente cuál es la siguiente meta. Siempre digo: esto no es una carrera de caballos. Competir es inútil, comparar es innecesario.

Escoge las batallas. No siempre el plan saldrá como esperábamos. La perfección es enemiga de lo bueno y algo que tiene el autismo es que desafiará cualquier intento de perfección, porque no es a nuestro modo, es al modo de nuestros hijos.

Seguimos aprendiendo, porque como dice el sabio «La sabiduría se preocupa de ser lenta en sus discursos y diligente en sus acciones».

Feliz… momento. Ahora.

MATT FROST: «tengo autismo y cambiaré la situación para muchas personas con T.E.A., porque sé lo que necesitan.»

Nació hace 36 años en Nueva Zelanda. Tiene un autismo que hoy en día se clasificaría en nivel 2. Aunque padece dificultades sensoriales (no tolera los sonidos fuertes), no coordina muy bien y lucha contra su inflexibilidad, se enorgullece de decir que es neurodiverso y que ha trabajado en una variedad de entornos profesionales.

Matt presidió el Grupo Asesor de Implementación de Pautas de Trastornos del Espectro Autista de Nueva Zelanda y el Grupo de Pautas de Vida (que actualizó la primer guía publicada en la historia del autismo sobre vida independiente).

Es analista de políticas para el autismo de Nueva Zelanda, trabaja para la Oficina de Asuntos de Discapacidad como asesor principal y fue experto para el documento del gabinete que recomendó a Nueva Zelanda ratificar el Protocolo Facultativo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Actualmente es funcionario del Ministerio de Educación de Nueva Zelanda.

Matt es un hombre que no olvida cuan afortunado fue al tener una escuela que no lo etiquetara y que le permitiera aprender usando sus temas de interés. Siente que habría sido un gran matemático de no ser porque su literalidad no le permitió entender el álgebra, encontraba la mezcla de letras y números algo confuso. Por eso decidió ser historiador.

Cree que se está dejando de comprender el autismo al verlo como una teoría meramente médica y que se trata de personas que expresan la condición de formas muy diferentes. Dice que le habría sido de gran ayuda el tener una guía social para interactuar con las personas, aún tiene dificultades y comete muchos errores.

Hoy en día se sigue retando a sí mismo asistiendo a reuniones con políticos de alto nivel, liderando conferencias frente a líderes de su país y siendo una voz de muchas personas con autismo que, según su propia experiencia, reclaman y necesitan trabajo, vivienda y autonomía.

Tiene un especial interés por dos temas: el acoso a personas con autismo y la situación de las familias con hijos dentro del espectro. El primero, porque muy pocas personas con autismo están exentas del maltrato en la escuela o incluso en la edad adulta en sus lugares de trabajo y cree que es algo urgente de erradicar. El segundo tema tiene que ver con la lucha de las familias y el acceso a una intervención para sus hijos; pero va más allá y siente que se las ha dejado solas sin una comprensión inicial del autismo de sus hijos.

Matt deja tres recomendaciones:

1. A las familias: ¡no pierdan la esperanza! El diagnóstico suele ser desesperanzador pero necesitan mantener la esperanza por más desafíos que se presenten.
2. A los maestros: hagan de la escuela un lugar acogedor, detrás de ese alumno hay muchas batallas para lograr que esté allí. Tenga la cortesía de aprender de esa persona y lo que viene a traer al aula de clase.
3. A la sociedad: todos somos increíblemente diversos, todos tenemos comportamientos que se salen de la norma. Ayudemos a que la persona con autismo sea feliz y pueda relacionarse con el mundo que lo rodea. Son parte de la raza humana y merecen amor.

Cuando ves a Matt Frost, ves a alguien que reconoce sus propias limitaciones, sabe lo difícil que es superar dificultades y siente que ha tenido suerte también, por eso él quiere que la comunidad con autismo tenga más voces que los representen, no desde radicalismos que les alejan de los objetivos, sino desde el trabajo colectivo con quienes pueden ayudarnos. No estamos solos, a menos que queramos ese camino.

Quieren conocer algo de su vida: (el vídeo tiene subtítulos en español activándolos en la configuración)

Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: «Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias» (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot

2 de Abril. A ti que «celebras» en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de «soy tu voz» cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un «viejo» de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  «¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?»

A ti,  que no sabes de «Días de…» y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada «solución»

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy «celebran» en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

Sexualidad en el autismo: Represión e Ignorancia.

Consejos de una «profesional» en una conferencia sobre autismo: «reduzcan todas las formas de cariño físico para que eso no incite a la masturbación excesiva… no permitan besos ni abrazos frecuentes ya que ellos no entienden y pueden desencadenar conductas sexuales exacerbadas… cualquier manifestación sexual debe ser reprimida con contundencia…» Lo transcribo de las notas tomadas entre la sorpresa y el desconcierto. Ese día confirmé la vulneración disfrazada a la que las personas con autismo pueden estar expuestas,  sobre todo en el tema de sexualidad. Así sea bajo el supuesto de la buena intención.

Sexualidad.  que concepto más abstracto,  amplio y diverso.  Existen muchos manuales y libros sobre manejo del autismo y en ese pequeeeeño capítulo que dedican a la sexualidad se encaminan a explicar a las familias  lo que se debe y no se debe hacer. Se concentran solo en las manifestaciones «disrruptivas» como la masturbación,  la invasión del espacio personal y otras más con implicación social negativa.

La sexualidad va más allá del concepto orgánico o biológico,  atraviesa la senda de lo emocional y tiene una fuerte carga sensorial que pocos se toman el trabajo de explicar. Es lamentable que el tema se reduzca a conductas y su manejo se haga sin implicar a la persona con autismo.

Además de la etiqueta «Autismo» que debe llevar de por vida en este sistema de salud impersonal,  al vincularse con el tema de sexualidad se adquieren otras más: Asexual,  anormal, inocente,  niño de por vida, vulnerable,  dependiente,  descontrolado,  inconsciente. Y tras esos calificativos sesgados por el tabú que implica el concepto,  está la persona con autismo y hablo de persona desde la infancia hasta la edad adulta,  ingenua de su cuerpo y escuchando un NO paralizante ante el más mínimo asomo de conducta sexual «inapropiada».

Partiendo del derecho a la privacidad,  algo tan vital en cualquier ser humano,  parece ser ignorado por tantos y es allí donde empezamos a irrespetar a la persona con autismo.  Acaso ¿No merecen el mismo grado de intimidad que cualquier adolescente,  adulto ya sea en el consultorio médico, en la reunión con su desconcertada maestra o simplemente en su habitación?

El poder de decisión es otra cosa que al parecer no se respeta,  siempre creando leyes que protejan al resto hipócritamente,  Sin poder decidir sobre su cuerpo,  escuchando como otros hablan de su sexualidad ignorando su presencia en el consultorio. Jamás sabrán que es vasectomía, ni histerectomía o la ligadura de trompas. Anticoncepción  e interdicción.  Ellos «no entienden»… toca «ayudarlos».

Para ellos palabras como sexualidad,  información,  privacidad,  pornografía, erotismo,  romanticismo, homosexualidad,  enamoramiento, paternidad son palabras prohibidas,  jamás las escucharán no porque los querramos proteger,  simplemente no reconocemos que creemos que no las asimilan y ni nos tomamos el trabajo de explicarlo. Estamos esperando que sean otros los que cumplan nuestra labor? Los exponemos ante el desconocimiento y nuestro afán de represión al abuso silencioso y cruel?

Hablamos y defendemos que ellos sienten y piensan.  Entonces por qué excluir la sexualidad de ese sentir y volverlo algo orgánico biológico o prohibido. Al creer que ellos no se pueden enamorar o desear a alguien estamos negando su sentir,  olvidamos que procesan diferente y olvidamos la igualdad cuando de sexualidad se trata.  Culpa de ellos? No. De aquellos adultos que tuvieron la oportunidad de mostrar la sexualidad como un elemento más de su vida y no como una anormalidad que hay que contener socialmente. El daño emocional es devastador que luego se manifiesta en conductas disrruptivas salidas de «no se sabe dónde» y que sólo la medicación o la institucionalización terminan por controlar a través de sistemas aversivos,  invasivos, violentos y hasta descabellados: nunca olvidaré ese secreto truco dado por una terapeuta…  Alcanfor hasta en la sopa (literal).

Cuántas personas son relevantes en sus vidas: padres,  hermanos,  maestros, terapéutas, amigos, compañeros, médicos todos pudiendo ser mediadores del proceso. Cuántas formas constructivas posibles de educar su sexualidad y cuántas maneras de demostrar al mundo que una condición,  un diagnóstico no anula algo que es parte de cualquier ser humano.

Creado el Tag de sexualidad… vendrán más artículos acerca del tema.

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100% capaz

 

 

Art. 25 Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: «Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud..»

Le llaman PORCENTAJE DE INCAPACIDAD LABORAL.  Es un mecanismo que permite a las personas en Colombia con alguna discapacidad sea física o cognitiva continuar vinculado al sistema de salud,  desde luego no gratis,  no quieren que se «beneficien» demasiado.

Empiezas a enterarte, y no de modo oficial, que el sistema requiere una vez el afiliado cumpla mayoría de edad evidenciar incompetencia laboral para que pueda seguir vinculado al sistema de salud como mayor de edad dependiente.

Cómo se consigue esa evidencia? demostrando a través de todos los medios posibles que tu hijo nunca podrá superar su condición,  nunca logrará hacer nada por sí mismo y por lo tanto es y será dependiente para toda la vida.

Dice Martin Luther King : «La sumisión y la tolerancia no es el camino moral, pero sí con frecuencia el más cómodo.»

Quizá nos sometemos porque nos acomodamos a las injusticias.

Qué madre o padre querría consciente y voluntariamente demostrar que su hijo será un incapacitado? Yo no. Pero tuve que hacerlo obedeciendo a una norma,  a una ley burocrática e inconstitucional que nadie,  ninguno discute.  Debí hacerlo para que este sistema de m… mala calidad no lo dejara sin seguro de salud.

Empezar el trámite requirió anestesiar mis emociones,  pensar que era algo que había de hacerse y ya. Cada paso que daba me involucraba en una lucha injusta que no deseaba librar,  pero que debía «ganar».  Me despedía cada mañana de mi hijo pensando ¿Por qué tengo que hacerte eso? declararte incapaz.

El día en que el médico laboral -profesional que emite el concepto-  lo valoró debí llevar toda su historia clínica para evaluar el caso,  porque además no valoran personas,  analizan casos. El médico no tenía idea de autismo pero claramente lo conoció en una de sus más crudas manifestaciones.  Ese día mi hijo hizo una rabieta monumental, exasperado por media hora de espera en un consultorio lleno de estímulos visuales y observadores poco amables.

Entre tratar de calmar a mi hijo infructuosamente y explicar cada cosa sobre el autismo,  (esa historia que ya cuento casi mecánicamente) pregunté el siguiente paso. La respuesta fue «Ya vi suficiente».

El porcentaje requerido debe ser mayor al 51%.  Dadas las circunstancias y por la mirada del médico no dudé que sobrepasaríamos esa marca y casi que inconscientemente me reí desconcertada de la situación. Era un hecho. Mi hijo sería declarado incapaz.

Me pregunto es necesario ese proceso? por qué algunos lo ven con tanta naturalidad? Por qué nadie se niega,  protesta.

Que si yo protesté y busqué alternativas a esa normatividad? Claro que sí. Pero todos los estamentos me mostraron el estatuto,  la ley orgánica,  la excusa para no cuestionar ese humillante proceso. Está escrito y así debe ser. Pregunté a los que saben de derechos si eso era correcto,  constitucional, decente… silencio total.  Está escrito y así debe ser.

Cuál podría ser la alternativa para no sentenciarlos a la etiqueta de incapaz? Simple:  Gestionen la continuidad en el sistema de salud basados en el concepto de Derecho Universal, basados en ese artículo 25 de la poderosa y maltratada Convención de Derechos de las personas con Discapacidad y no en el «facilista» trámite burocrático que un presidente amigo de poderosos firmó para beneficio de unos pocos y agobio de tantas familias.

A comienzos de navidad me llamaron para entregarme el buscado pero no anhelado porcentaje. En un sobre cerrado que luego debería llevar a la oficina central estaba ese terrorífico número. Sentada en las escaleras del edificio relativamente más antiguo de la zona, mirando un cielo despejado,  buscando no sé en donde el valor para abrir el sobre,  respirando profundo para no dejarme derrumbar por algo que ya presentía pero que quebraba mi humanidad… leí: discapacidad severa del 70%.

En esta guerra contra el autismo todos sabemos que se pierde más que ganar y esta vez había ganado y era la victoria más miserable y devastadora.  El camino a casa se hizo corto, pero algo pasó al llegar allí y ver a mi hijo.

Salía de la ducha,  se vestía solo con la ropa que él escogió,  me miró con sus ojos de «Hola mamá» y me dijo clarito «vamos a comprar galletas de avena».

Allí me di cuenta que hay otras victorias más satisfactorias… que aunque un papel sentencie a través de un número el destino de mi hijo,  nosotros lo escribimos todos los días a nuestra manera,  100% amor,  100% esperanza,  100% capaz!!!

Ese es nuestro porcentaje. Nuestra marca… No fue,  ni será el que una norma nos imponga.

 

«No dejar a nadie atrás»

Para el común de la gente hoy es el tercer día de diciembre,  nada especial,  un jueves cualquiera. Pero para la mayoría de quienes convivimos con una persona diagnosticada con una discapacidad hoy es un día simbólico y representativo. Es ese día donde se insta a los gobiernos a recordar los compromisos,  a los representantes a afianzar la lucha por los derechos de todas las personas con diversidad funcional, a las familias a no olvidar que tenemos las herramientas para hacer cumplir esos derechos.  Hoy es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Y me gusta la frase que el Secretario General de la ONU comparte en su tradicional mensaje para esta fecha:  NO DEJAR A NADIE ATRÁS

Será posible que un día se cumpla esa máxima?  O seguiremos dejando atrás a esas familias que no pueden acceder a un sistema de salud.  Dejaremos atrás a ese joven que reclama su lugar en el sistema educativo.  Dejaremos atrás a quien no puede decidir y decidiremos por él. Dejaremos atrás a quienes merecen ser escuchados (familias,  las mismas personas con discapacidad).

Dejar atrás lo traduzco como seguir adelante sin mirar quienes se quedan en el camino.  También se puede tomar como avanzar hacia un objetivo que puede parecer muy altruista pero no incluyente,  como cuando se generan políticas públicas sin tomar en cuenta la opinión de familias y personas involucradas.

Dejar atrás es desestimar necesidades.  Es olvidar por quienes luchamos.  Es ignorar.  Es dividir.

No dejemos a nadie atrás. Miremos a nuestro alrededor,  siempre va a existir alguien que necesita nuestra ayuda,  nosotros mismos como padres,  madres necesitamos que no nos dejen atrás,  necesitamos que nuestros hijos no queden relegados,  olvidados,  ignorados.

Y para eso es imperativo escuchar.  Dicen por ahí que la verdadera comunicación no comienza hablando sino escuchando.  Quizá de esa forma aprenderemos a ser realmente compañeros de camino,  sin dejar a nadie atrás.

Los héroes y los villanos de la inclusión.

Dedicado a esos HÉROES anónimos que nunca pierden la esperanza.  Dedicado a TI que me enseñaste a derribar mitos con argumentos.

Quiero abrir esta entrada con unas palabras de la maravillosa Anabel Cornago,  Una mamá admirable que transmite coraje y ánimo a todos con tanta facilidad y generosidad:

Que sí, que aunque esto sea duro, el esfuerzo diario de nuestros campeones da fuerzas para seguir siempre palante.
Que sí, que aunque esto sea duro, esas sonrisas, esos momentos compartidos o esos progresos son lo que da sentido a nuestra vida
Que sí, que aunque esto sea duro, la vida pone en nuestro camino a personas increíbles.
Que sí, que la balanza se inclina más y más hacia el lado menos duro.
Que sí, que hoy me ha dado por recordar….
… este camino que vamos recorriendo
Mucho podría contar. Hoy sin embargo me viene a la cabeza la frase de la mamá de un peque que durante cuatro años compartió Primaria con Erik. Fue poco antes de la despedida, recuerdo cómo mi marido y yo agradecimos que entre todos lográramos que Erik fuera un niño más. Y ELLA (con mayúsculas) me dijo:
– «No olvides nunca todo lo que nuestros hijos han aprendido de Erik. Si hay que darle a alguien las gracias es a Erik, o a vosotros».
Pues eso. 
Que sí, que aunque esto sea duro, la INCLUSIÓN no solo es el objetivo, es que es el camino.
ADELANTE SIEMPRE… (Anabel Cornago)

La inclusión,   defendida, transgredida, exaltada,  evadida, lograda,  luchada,  en fin…En esto de la inclusión siempre,  como en toda batalla,  hay héroes y villanos. Personas que deciden asumir uno de los dos papeles,  a veces sin intención y a veces con conocimiento de ello.

Las madres,  los padres,  las familias y los más importantes… las personas con diversidad funcional,  saben que lograr un derecho como la inclusión no es nada fácil y más complicado es cuando te tienes que enfrentar a esos villanos salidos y creados de una necesidad por establecer lo «normal» como estrategia para evadir la aceptación y el respeto que todas las personas merecen sin importar su condición.

Empecemos con los villanos,Villanos de carne y hueso. Se fortalecen desafortunadamente con cada idea arraigada al terreno del prejuicio.

Funcionarios de colegios que adoctrinan a sus maestros para no aceptar a un alumno diferente,  para jugar con el sistema y evitar tener que cambiar estructuras, procedimientos, estrategias y políticas perpetuadas por años de nepotismo.  Conocen solo las leyes que les favorecen.  Nombrarles la Convención de la ONU ni siquiera los inmuta,  allí funcionan las leyes locales,  las de puertas para adentro.

Un padre o madre que se enfrente a ese funcionario o directivo pocas veces gana a menos que se involucre en una batalla legal que puede tomar meses, hasta años e implica pérdida de tiempo,  dinero y energías.

Pero digamos que se ganó esa batalla legal y las directivas tuvieron que ceder.  Habremos de enfrentarnos a otro villano y son algunos,  no muchos,  maestros temerosos de lo que implica un alumno con necesidades educativas especiales:  Modificar todos sus sistemas de enseñanza,  dicen ellos para unos pocos alumnos… es un desgaste y una pérdida de tiempo.  Y entonces llaman a los padres del alumno para notificarles con tono lastimero que se «esforzaron» pero el chico jamás se adaptó y así con una sonrisa diplomática ponen fin a un proceso (sí se puede llamar así) mediocre y deshonesto.

Pero digamos que tanto funcionarios como maestros se vieron obligados a tener a un alumno con Necesidades Educativas Especiales (NEE) en su colegio,  en su aula.  Entonces aparecen unos pequeños villanos que le hacen aún más difícil la inclusión,  sus compañeros de clase. Vienen de hogares donde la tolerancia,  el respeto,  la aceptación,  la solidaridad,  la empatía son valores lejanos,  si no es que inexistentes;  atacan sistemáticamente a cualquiera que sea rarito,  hacen de cada día una agobiante e insoportable jornada,  muchas veces ante la actitud permisiva de los dos anteriores villanos.

Pero saliendo de las aulas,  del ámbito educativo,  porque a veces permitimos que se enmarque solo en ese aspecto y la inclusión es mucho más que educación, podemos encontrar otros villanos:  El sistema de salud que no atiende las necesidades de intervención oportuna y adecuada,  el funcionario amparado en una ley excluyente,  el mandatario local o estatal que firma acuerdos pero no sigue su cumplimiento.  El ciudadano que afirma que hay sitios para ellos y que allí los dejen guardados.

Esos villanos estarán ahí,  fortalecidos por innumerables antivalores,  por prejuicios,  miedo y física pereza de cambiar su mentalidad.

PERO son más los HÉROES. Los que se la juegan toda por hacer de la inclusión un derecho real y accesible:

Es el director de escuela que se siente beneficiado por tener alumnos diversos en su establecimiento educativo no por una cuota económica o una exigencia de un juez,  sino porque sabe que la diferencia hará mejor su institución.

El maestro HÉROE que a pesar de las presiones y el riesgo a perder su trabajo se enfrenta a lo establecido y excluyente para darle el lugar a un alumno que merece pertenecer pero sobre todo educarse,  porque todos en esa aula aprenderán a ver la vida en todos sus matices gracias a él.  Ese compañero de clase que se acerca para extender su amistad,  su mano,  su ayuda a alguien que agradecerá por fin encontrar un amigo.

Héroes también aquellos funcionarios que le hacen «trampa» al sistema para ayudar a radicar un derecho de petición a una madre desesperada.  Héroe el padre y la madre que no se asusta de ver a su hijo con un amigo diferente y especial,  Héroe quien abandera la causa inclusiva como un derecho enfrentándose a leyes que surgen todos los días esas que nos complican cada paso que demos.  Héroes que no permitirán excusas lastimeras y mucho menos posiciones excluyentes basadas en el concepto errado de la discapacidad.

Muchos son héroes anónimos.  No representarán un colectivo,  pero representarán a sus hijos sabiendo que quizá sin proponérselo sentarán un precedente.  No tendrán todas las herramientas para enfrentar el monstruoso y turbio sistema legal,  pero lograrán victorias pequeñas y silenciosas. No cambiarán el mundo de golpe pero lo harán paso a paso,  así sin monumentales reconocimientos… igual la motivación está en su corazón,  esa persona a la que no le puede fallar: Su hijo.

No deberían existir héroes ni villanos en el tema de la inclusión,  porque debería ser un derecho tan natural que no necesitara ser luchado,  ni peleado.  Pero allí están… villanos y héroes.  Reconocidos o anónimos.

En el momento que cierro este post timbran a mi puerta para entregarme correspondencia de la Secretaría de Educación (¿coincidencia?).  Dice:

«En ocasiones existen condiciones en las cuales con base en los diagnósticos y las valoraciones,  se puede establecer que el proceso de inclusión no será nunca educativo y que su condición es responsabilidad de quienes manejan discapacidades como la de su hijo»

Villanos así, como quien firma esa declaración tan devastadora e injusta son quienes motivan a que existan más HÉROES,  porque una batalla como está seguro requerirá convocar a todo el Salón de la Justicia.

 

La indiferente discapacidad.

Para algunos la palabra discapacidad tiene una connotación severamente limitante,  asistencialista y lastimera.  Se relaciona comúnmente con el área salud y de desvincula de otras áreas como la educativa,  social o laboral a menos que le suceda la palabra «especial».

Discapacidad para el común de la gente define a otra gente que «no puede».

Siendo así, entonces conozco a muchos con discapacidad voluntaria.

Los conozco… «no pueden» … brindar la silla, dar paso, respetar la ventanilla preferencial,  generar cupo para la escuela, adecuar, respetar derechos, atender a un paciente,  dar oportunidad laboral,  ser amable ,  ser solidario, admirar, sonreír, delegar, enseñar, guíar,  amar…etc…

«No pueden» hacer ninguna de estas acciones hacia una persona con diversidad funcional.  No pueden porque requiere un esfuerzo más,  les obliga a pensar,  a ponerse en el lugar del otro,  a dar, a crear,  a innovar.  Demasiado esfuerzo dicen. Que lo haga otro.

Discapacidad voluntaria y consciente.

Pocos sabrán que hoy es el Día Internacional de la Discapacidad (que ojalá pase a llamarse Diversidad Funcional de una vez por todas) a menos que convivas,  trabajes o vivas ese mundo. Para el resto de la sociedad es el tercer día de Diciembre y ya.

Hoy seguramente muchas personas con diversidad funcional estarán en su titánica lucha diaria contra una sociedad indiferente,  apática y de mente a veces muy muy cerrada.  Nuestros gobernantes escribirán 140 caracteres o menos conmemorando la fecha y en el mejor de los casos un comunicado invitando a la inclusión con copia a la carpeta polvorienta y olvidada en un viejo anaquel,  esa donde está guardada la Convención de las personas con Discapacidad.

Respeto y admiración igualitarios y justos para las personas con diversidad funcional.  Les toca difícil y aún así lo siguen intentando.  Quizá las cosas cambien…

Derecho a decidir.

Foto: Mahiniuhai.wordpress

Un padre y además abogado, muy enérgico compartía el proceso de su hijo esta vez dictando una conferencia sobre interdicción.  Narraba a través de diapositivas cada paso para obtener el fallo del juez que designa a tutores que actúan en nombre y representación de una persona con discapacidad,  quienes dada su condición,  según dicta la ley, no tienen esa capacidad de decisión.

El proceso tarda entre ocho y doce meses. Siendo respetuosos con los padres que han obtenido el fallo y lo consideran fundamental,  meses en los cuales se busca por todos los medios demostrar que hijo o hija son incapaces de ejercer sus derechos o de actuar por propia determinación.

Contrario a lo que expresa el artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:  «Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.»

Pero entonces por qué los padres solicitan el juicio de interdicción? Porque es una condición necesaria para acceder a servicios de salud, obtener pensión de invalidez o beneficios del estado (asistencialistas en la mayoría de los casos)  entre otros. Todos estos, «beneficios» que en realidad son derechos incondicionales. Pero la ley es así y es la prueba de que por más tratados internacionales que se firmen,  primarán las leyes y procedimientos del gobierno de cada país.

Pero volviendo a la conferencia. Cuando llegó a la parte final decidí preguntar… ¿La interdicción es un proceso desistible? y yo esperando una respuesta digna de un litigante recibí una inesperada «Los padres ya sabemos que después de cierta edad si estos muchachos no avanzan ya no lo harán,  por lo tanto es mejor dejarlos interdictos». La libertad de pensamiento también es un derecho,  pero generalizar…

En países donde se proclama la igualdad e inclusión pinta muy hipócrita tener paralelamente jueces fallando por la «legal exclusión» o interdicción. Y queda en el aire esa sensación de vulneración,  de sentenciar el futuro de personas que amparados en su discapacidad les ha sido arrebatado el derecho a decidir y no solo en el aspecto legal sino en el de su vida sexual. Porque es más fácil generar leyes sobre esterilización que leyes sobre protección integral.

El pasado sábado 2 de Agosto se hizo el Lanzamiento del informe mundial sobre el derecho a decidir,  donde se escuchó a las familias y a las personas en condición de discapacidad.  El informe ya se encuentra disponible en español y cierro esta entrada con un párrafo que hace parte del texto y creo expresa el sentir de las personas con discapacidad:

«Queremos ser escuchados y queremos tomar decisiones sobre cómo llevar
nuestra vida. A veces podríamos necesitar ayuda para tomar
decisiones, pero eso no significa que no podamos decidir.»

INDEPENDIENTE PERO NO SOLO