Estrés Postraumático en personas con Autismo: Cuando los recuerdos duelen.

Los recuerdos siguieron vivos y perturbadores en los sueños invasivos y con más frecuencia cuando estaba despierto. Verbalizaba sus temores en monólogos. Se despertaba con angustia y calmarlo era imposible pues su mente seguía corriendo como una película más de suspenso que de terror.  Así los recuerdos se disparan al menor indicio  de aquel aterrador momento y la incertidumbre de su inminente repetición. Los neurólogos y psiquiatras coinciden en que estos hechos se graban en el circuito nervioso, específicamente en la amígdala. Pero yo digo que se graban en el alma.

Esto no es la descripción de un momento traumático de un soldado.  No. Es la historia de un niño con autismo a quien le aplicaron una técnica de disciplina aversiva, cruel e irrespetuosa. Estos niños a los que la literatura científica se empecina en catalogar como seres insensibles al mundo real,  sienten más que tu o que yo.

En un mundo donde la persona con autismo no sabe cómo interpretar emociones y además las personas son difícilmente predecibles, que alguien los maltrate en cualquiera de las formas, genera una huella profunda de desconfianza no solo hacia su agresor sino hacia cualquier ser humano.  El mundo social se convierte en un lugar peligroso,  donde la gente es una amenaza potencial e infortunadamente esa percepción puede durar toda la vida. Es de aclarar que habrán eventos fortuitos que sin intención le ocasionan a la persona un trauma profundo como extraviarse o un accidente.  Pero este artículo tiene más sesgo personal y por lo tanto lo encamino a eventos calculados que generan esos traumas.

Qué detona todo esto? La sensación de impotencia,  la pérdida de control llevándolos a paralizarse y evitar oponerse ante el poder de su agresor. Tantos procedimientos y terapias que recurren a la agresión para que obedezcan, el amedrentamiento para imponer autoridad. No todo el que se llame profesional lo es éticamente.  Hay que tener cuidado con eso.

Se han visto eventos de maltrato no comunicados pero no siempre es por que no lo sepan comunicar, ni porque no entiendan o no sientan,  sino porque la descarga brutal de hormonas del  estrés es tan alta que pueden ignorar el dolor e incluso pensar que así es como se les debe tratar. Se resignan. De allí la importancia de siempre recalcarles,  grabarles en sus mentes: “Mereces respeto y nadie debe agredirte ni física ni verbalmente”.

Pueden replegarse en sí mismos y desconectarse del resto del mundo haciendo más profundo su autismo. El cerebro queda tan vulnerable que toda experiencia negativa por más mínima que esta sea termina dejando una huella traumática. Lo que los hace intolerantes al estrés cotidiano.  En palabras de Daniel Goleman el cerebro se torna como un automóvil siempre en cuarta velocidad.

Sumando a todo esto su poderosa sensorialidad y la capacidad de asociar imágenes a recuerdos… todo se potencia. Un olor puede detonar un terror,  un sonido un recuerdo, una imagen volver a llevar al momento del suceso. Ni que hablar de la empatía que sienten por otros chicos que son maltratados. Quien mejor que una persona con autismo para ponerse en el lugar de otra con la misma condición. ¿Esto no pone a tambalear las hipótesis sobre teoría de la mente y falta de empatía?

RECUPERAR LA TRANQUILIDAD Y LA CONFIANZA…

Imagen tomada El gran libro de los superpoderes (Flamboyant)

Por experiencia les digo: Es muy difícil recuperar a un niño o joven con autismo de un evento traumático.  Esa memoria que en principio es un atributo  resulta ser lo peor en estos casos. NO OLVIDAN!! He notado a mi hijo Sebastián en medio del silencio de la noche repetir: “te golpeaste la cabeza” y empezamos una conversación casi detectivesca de cuándo,  cómo y dónde. Y alcanzo a descifrar un evento sucedido hace muchos años en el patio de recreo cuando estaba en kinder. Hace diez años!!

Cómo lo superan? Hablando del hecho. Algunos lo podrán conversar,  otros,  como mi hijo, dirán palabras inconexas pero con un mensaje implícito que habrá de descifrarse. Pero sí tienes un hijo no verbal y entra en llanto repentino sin razón justificable,  puede ser uno de esos recuerdos que duelen y lo único que puede hacerse es abrazar y decirle “aquí estoy,  ahora todo está bien.”

Como madre no quisieras ningún recuerdo feo en esas mentecitas frágiles y sensibles,  pero el mundo a veces es cruel e inevitablemente en algún momento de la vida surgirá un suceso poco agradable y por eso recopilé algunos consejos escuchado de otras mamás -mis sabias consejeras- para enfrentar eso que los profesionales llaman estrés postraumático.

Dibujar. Primero es un medio para manifestar angustias y miedos y segundo libera todo lo que no pueden traducir en palabras.

Estrategias de relajación. Yoga, mindfullness,  respiración, aromaterapia, caminatas por el bosque, etc. Todo aquello que pueda liberarlo de un estrés que parece ser parte del autismo. No lo conviertan en algo complejo; con mi hijo funciona respirar profundo y caminar.

Deportes. Pero uno en especial,  el karate o el taekwondo que les de cierto tipo de control y de seguridad.

Contar sus temores. Allí habrá de hacerse uso de la creatividad.  Desde las representaciones teatrales,  hasta los juegos de rol pueden ser caminos sencillos donde puedan exteriorizar todos esos recuerdos tormentosos.  No sacar a la luz esos traumas es alimentarlos con el silencio.

Creerles. Nunca permitan que alguien les haga dudar de sus hijos con justificaciones como inventos, mentiras o un sesgo autista.  no olviden que una persona con T.E.A no miente y menos crea historias de la nada. Tampoco se dejen creer del argumento “es una ecolalia,  está repitiendo lo que oyó de otro compañero” No les sugiero que se vuelvan paranóicos,  pero sí que desconfíen.

Exponerlos a situaciones agradables.  Considero que es el antídoto a cualquier trauma,  un evento aterrador no sobrevive tan fácilmente sí el contexto es de apoyo y momentos memorablemente felices.

Como conclusión.

  • Muy vigilantes con las involuciones,  recaer en estereotipias,  insomnio y angustia constante, porque aunque parezcan síntomas del autismo puede enmascarar un miedo o angustia generados por una situación de maltrato o negligencia.

  • Reaprender y desaprender es posible sí les enseñamos a tener control sobre sus emociones y a saber que pueden estallar pero no quedarse en ese estado mucho tiempo.

No subestimemos ni dejemos que el autismo y todas sus características enmascaren un estrés postraumático.  Recordemos que las personas con autismo tienen una gran dificultad de interpretación pero sobre todo de exteriorización de sus sentimientos. Pero siempre,  y contando con el apoyo oportuno,  se podrá reentrenar el cerebro y reparar el alma del inevitable dolor que puede ocasionar un mundo bastante hostil.

No olviden. Nuestros hijos son más fuertes de lo que creemos o imaginamos y somos los únicos en quienes confían.

Esta es la entrada # 300.  Gracias a quienes me leen,  me siguen,  comentan y comparten… Gracias a esos compañeros de camino singulares que lo hacen más bonito. A ti.

 

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Perverso abuso.

 

Dedicado a las personas con discapacidad no verbal que han tenido que soportar maltrato y humillación en silencio: Esperanza! La justicia viene de tantas formas. 

Por mucho tiempo se ha creído que la intervención del autismo es unidireccional,  que debe enseñársele a interactuar socialmente, a seguir las reglas y a saber cuándo, cómo y dónde hacer esto o aquello.

Pero, ¿Dónde está la sociedad aprendiendo a interactuar con personas con autismo? ¿Dónde está el maestro siguiendo la intuición y no las reglas para enseñar a una persona con autismo? ¿Dónde el ciudadano del común respetando el espacio y conteniendo su mirada invasiva? ¿Dónde el médico cuidando sus sentenciosas palabras frente a su paciente?

La insensibilidad,  el desconocimiento y la negligencia genera reglas jamás explicadas en contexto:  “Es así porque tiene que ser así.” Tu eres el visitante extraño “A dónde fueres haz lo que vieres” bueno o malo, coherente o ilógico.  Y la peor: “Aquí mando yo, pórtate bien o sufrirás las consecuencias” (le llaman disciplina,  pero claramente tiene otro nombre y connotación).

Se da por hecho:  Eres diferente… Adáptate! Somos mayoría… las minorías acatan,  obedecen sin cuestionar.

Cualquier muestra de inconformidad,  de oposición, de desobediencia desde la iniciativa pocas veces manifestada de una persona con autismo es tomada como desafiante, confrontadora,  anómala,  medicable,  contenible… rebeldía que se debe extinguir. Domesticar.  Domar. Poder sobre el vulnerable.

Y ni hablar de los no verbales y se oponen “a su manera” a esa norma que cualquiera discutiría,  les va muy mal.  Represión es la consigna.  No merecen una explicación “Es así porque tiene que ser así” “Que sepan quién manda” (Lo repito porque ellos lo repiten hasta la saciedad)

¿Es esto exaltación de la tiranía? quizá. Pero seguro es exaltación al irrespeto. Sí tú le dices a una persona con autismo,  a cualquier persona,  el porqué de una norma, el cómo de una rutina,  hablaremos de enseñanza y no de imposición.

…Te ganarás el respeto y el seguimiento y no el temor; a menos que lo que busques sea justamente eso: temor y obediencia; entonces no enseñarás… adiestrarás olvidando que tratas con personas, personas que no saben oponerse pues en esa necesidad vital de encajar en un grupo o de darle un sentido a su vida, estos seres vulnerables toleran el maltrato como un sacrificio más. Y esa tolerancia muchos la aprovechan perversamente.

Pero para eso estamos las familias,  para evitar que nuestros hijos se sacrifiquen por un sueño ante verdugos cuyo valor se alimenta de la vulnerabilidad,  de la inocencia,  de la ingenuidad.

Y en este camino he encontrado familias que aceptan condiciones horrendas para sus hijos solo porque están cómodos al dejarlos a su suerte en sitios y manos poco confiables.  Eso es aún más triste.

Quiero disculparme con mis lectores y seguidores sí esta entrada resulta un poco deprimente,  pero es inevitable traslucir mi emocionalidad a mis palabras. Escribo desde mi realidad,  la realidad de mi hijo.

Aplaudo y me alegro por esos procesos llenos de calidad humana,  sobre todo de CALIDEZ humana. Qué afortunados son. Pero hoy hablo de mi hijo y de los hijos de otras madres y padres cuyos procesos educativos o terapéuticos han generado todo tipo de atropellos y dehumanización.

Y cierro con esta frase este texto que tan solo es el prólogo de una historia. Nuestra historia.

“Cuidado con el hombre que habla de poner las cosas en orden. Poner las cosas en orden siempre significa poner las cosas bajo su control.” Denis Diderot

Ciudado! Desconfiemos.

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En el momento en que estoy escribiendo esta entrada se está llevando a cabo una conferencia titulada “Superando el autismo”. Desafortunadamente no es la conferencia que te dirá cómo superar el autismo en realidad.  No. Resulta ser la ponencia promocional de un personaje controvertido quien ofrece la cura para muchos males entre ellos el autismo,  utilizando un producto tan dañino como sus intenciones: el MMS.

Pero no quiero dedicarle mis palabras ni al creador del MMS,  ni mucho menos extenderme en describir el producto. Las especificaciones de este y de su promotor las encuentran al final de este post.

Hoy quiero dedicarle mi entrada a esos padres quienes  por azares de la genética,  de la vida o si quieren llamarlo del destino tienen a su lado un hijo con autismo o asperger.

Sobra decir que no es fácil escuchar un día que tu hijo tiene autismo y sobre todo conocer que tendrá autismo toda su vida. Si, es duro.  Difícil de asimilar.  Hay que pasar por un duelo (todos lo hacemos),  habrá que llorar inevitablemente,  pero en definitiva debemos superar este proceso con un resultado necesario si de ayudar a nuestros hijos se trata:  ACEPTACIÓN.

Y no hablo de aceptación arraigada a la resignación.  Claro que no! Hablo de la aceptación resiliente,  de la aceptación valiente,  de esa aceptación que genera alternativas, esa aceptación que nos llena de fuerza para decirle a nuestro hijo o hija “Sé que eres diferente,  pero saldremos adelante”.

Cuando Aceptamos buscamos alternativas,  caminos, ayuda.  Pero si en ese proceso de duelo la aceptación sucumbe ante la negación seremos blanco fácil de aquellos personajes disfrazados de solución. Te dirán que la condición de tu hijo es una enfermedad curable,  que ellos saben cual es la razón del autismo que no quiere decirte tu médico por no se qué complot del sistema. Te confundirán y lo peor… si no sigues su doctrina plagada de oscurantismo te responsabilizarán por negarle a tu hijo el derecho a esa “cura”. Son muy buenos en eso.  Artistas del engaño.

Te preguntarás por qué otros padres siguen esa doctrina y dicen que en sus hijos funcionó y en los hijos de otros seguidores. La respuesta es simple: Dinero.  Mercadeo. Hace muchos años cuando recién conocí el diagnóstico de mi hijo,  en esa búsqueda de alternativas,  quizá de soluciones,  me encontré con una secta (porque esa es la palabra que se ajusta a ellos) que aseguraba curar el autismo con energía metafísica. Todo se desarrolló en un clima tenso culpando a los padres por la condición de sus hijos,  sumado a pruebas testimoniales sesgadas y una oradora con un poder de persuasión impresionante. Salí del auditorio con más dudas que respuestas PERO investigué.

Resultaba ser un engaño que recorría países desde el primer hasta el tercer mundo, costoso en todo sentido y sin las más mínimas pruebas de que su promesa de curación fuera real. Sí investigué tratándose de energía universal -aparentemente inofensiva- digo yo,  cómo no indagar sobre tratamientos cuestionados que van a tocar literalmente lo que más quieres en este mundo,  a tu hijo.

Repito,  no es fácil,  nunca lo va a ser. Desde la aceptación y el sentido común podemos generar muchos avances y buenos,  muy buenos momentos,  por que los hay. Porque no todo es autismo y aunque suene repetitivo y cliché,  detrás del diagnóstico hay una persona esperando solamente que lo comprendas,  lo ayudes a interpretar el entorno, le proveas de herramientas y en esa tarea se involucre mucho mucho amor.

Nuestros hijos confían totalmente en nosotros sus padres,  sus madres.  Somos su piso firme en ese inestable mundo que a diario tienen que vivir. Confían en que las decisiones que tomemos para ellos sean las correctas y les eviten todo el dolor posible. Se sienten seguros a nuestro lado,  les damos la tranquilidad que en ningún otro lugar encontrarán.

Con esa responsabilidad sobre nuestros hombros,  en nuestros corazones,  es cuando debemos actuar en consecuencia y desconfiar de aquellos a quienes no les importan nuestros hijos y solo ven en ellos un lucro seguro,  aprovechándose de esa necesidad legítima de tantas familias por ver hijos felices. Indaguemos,  desconfiemos,  seamos escépticos y cuando algo no nos guste,  escuchemos ese sexto sentido que nos avisa,  que nos alerta.

Cuando perdamos el norte.  Cuando nos sintamos desorientados… miremos a nuestros hijos con 50% de corazón y 50% de razón.  Del equilibrio saldrán las respuestas.

ALERTA SANITARIA DEL INVIMA (sobre el MMS)

PRODUCTOS MILAGROSOS O DE COMO MORIR EN EL INTENTO (desde AutismoDiario,   Artículo Daniel Comín)