LOS ÁRBOLES NOS ENSEÑARAN SOBRE AUTISMO

Los árboles evitan tocar las ramas de sus vecinos, creando así un hermoso mapa kinético que el viento mueve marcando cada delgada frontera. El botánico Maxwell Ralph Jacobs lo llamó “La timidez de los árboles” y en una explicación científica lo llevó a un fenómeno abrasivo del viento. En otro lado del mundo Francis Hallé lo explicó desde la genética: “La forma de la copa de los árboles nunca es aleatoria; cada árbol tiene su programa específico de desarrollo controlado por genes” y encontró que existían dos tipos de árboles: los unitarios y los reiterados.

Los árboles reiterados son el tipo de árbol predominante en el bosque o en la selva, todos iguales, todos con los mismos colores y las mismas hojas, a veces las mismas ramificaciones, las mismas raíces.

Los otros son los árboles unitarios. Aquellos que se adaptan, no saben cómo llegaron allí, pero están siendo parte del dosel arbóreo. Su diferencia proyecta tonalidades, rompe con el verde de los reiterados y aporta a la hermosa cartografía herbaria.

Ambos, reiterados y unitarios, con la misma necesidad: espacio personal. ¿Para qué? Para evitar las plagas, para favorecer el paso de los rayos del sol y aprovecharlos en la fotosíntesis. En un acto que podría llamarse social, cada árbol respeta el espacio personal del otro y evita el crecimiento de ramas que invadan o se crucen, igual saben que el viento hará su trabajo como mediador de esa distancia.

La naturaleza nos enseña a convivir sin invadir, sin apropiarnos del espacio del otro, sin agobiar con ramas pesadas y dejando camino a la luz para que otros la puedan aprovechar. Da la bienvenida a los diferentes y los hace parte de esa sinfonía forestal respetando y dejando espacio a hojas foráneas sin preguntarse cómo llegaron allí o como transformarlos a su imagen y semejanza. Solo observa.

Pero la sociedad pocas veces atiende maestros tan inusuales y a la vez tan presentes. Nuestros árboles unitarios: las personas con autismo, luchan todos los días para abrirse paso en un oscuro entramado de seres que no dan espacio y se apropian para cumplir con la norma de uniformidad que excluye la belleza de lo único y singular.

Con este artículo rompo el silencio de un mes promovido por las circunstancias y la intransigencia de quienes no entienden que la expresión individual debe conducir a debates productivos y no a ataques personales. Estamos aquí y agradezco a quienes siguen valorando mis publicaciones y a quienes las inspiran.

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INCLUSIÓN: EN ESTA ESCUELA TODOS SOMOS MAESTROS

 

Esperaba a la maestra en la puerta del salón mientras atendía un requerimiento de la directora, en esas observaba a mi hijo entre sus compañeritos sin que él lo supiera. Cuando empezaron a subir los decibeles de los gritos  y la algarabía de los chicos presentí que podía alterarse.

En efecto, en unos pocos minutos ya estaba mordiendo su mano y haciendo ese ruido gutural que anticipa la tormenta. Cuando me disponía a intervenir aparece una pequeña y alza su voz “ya cállense que lo están asustando!!” todos hicieron silencio y ella lo rodeo conmovedoramente con sus brazos para sacarlo del salón.

Quería ver cómo terminaba ese momento y me escondí tras el muro. La niña  lo llevó al aula de música y segundos después aparecieron dos compañeritos más para confirmar que Sebastián estuviera bien y lograron lo que seguramente yo no habría podido, evitar que Sebastián pasara un mal momento.

Durante todo ese suceso contuve la respiración y luego exhalé en inevitables lágrimas.

La llamamos inclusión y la complicamos demasiado. Creemos que la escuela aún no está preparada, pero la vemos así porque desconocemos situaciones como esta que narro y que suceden todo el tiempo, en muchos lugares del mundo.

Vemos la inclusión como una utopía que otros deberían emprender. Creemos que se trata de métodos, estrategias, técnicas y al final esencialmente es CONVIVENCIA. La escuela es una comunidad, una enorme comunidad donde los valores y la empatía cobran una importancia vital cuando se trata de niños en crecimiento y formación.

La inclusión se trata de seres humanos trabajando aunadamente para que todos tengan la oportunidad de aprender y tener un proyecto de vida sin importar si tienen o no una condición. Por ello, lo primero es dejar fuera la historia clínica del aula de clase, la escuela no debe catalogar y clasificar, pero aun así “incluimos” niños con una enorme etiqueta pegada a su espalda: Autista, TDAH, Retardo Madurativo, Posiblemente diagnosticable.

¿QUÉ SE NECESITA PARA HACER UNA AULA INCLUSIVA?

VOLUNTAD. Querer es poder. Suena fácil, no tanto (lo sé). Pero cuando quieres que un alumno aprenda sin importar sus dificultades se necesita de esa voluntad desafiando los retos ya sea que lo logres ahora o más adelante.

ACOMPAÑAMIENTO. Un maestro solo en el aula enfrentando niños típicos y diversos en realidad es ser desconsiderados. Todos los maestros que tengan esa labor deben tener acompañamiento, guía y apoyo, no solo como maestro sino como ser humano. Bien se dice que para educar a un niño se necesita una aldea.

IMPLICACIÓN. De todos. Familia y directivas. Y por qué no, de la parte terapéutica, esa que queremos mantener lejos de la escuela cuando en unos minutos podría darle estrategias muy útiles para lograr aquello aparentemente imposible.

PACIENCIA. Educar a alumnos diversos requiere una paciencia infinita, los resultados pueden verse en el mismo instante o tener que esperar. Un maestro puede tener un día donde todo se junta y no encontrar estrategias de afrontamiento (son seres humanos)… respirar… paciencia.

INTUICIÓN. Por más teoría que se lea, por más formación que se tenga, la intuición es una aliada imprescindible. Los chicos neurodiversos desafían cualquier concepto, cualquier plan. Es allí donde la intuición aparece para decirnos desde el corazón qué funcionará y qué no.

RECURSIVIDAD. Los maestros que trabajan con alumnos diversos tienen una creatividad y recursividad que difícilmente lograran otros maestros. Recuerdo a la maestra de mi hijo que no tenía mucho conocimiento de percepción sensorial en los TEA y se ingenió cualquier cantidad de elementos sonoros, olfativos, visuales… Recursividad en acción.

HUMILDAD Y HONESTIDAD ¿Para qué? Para compartir experiencias. Para decirles a otros maestros cómo lo están logrando o para pedir ayuda cuando lo necesitan, con humildad, sin miedo. Humildad para establecer puentes con las familias y ellas también desde su humildad reconocer la labor del maestro y aportar, construir juntos.

RIESGO. Ser maestro es una profesión de riesgos. Maestro que no desafía lo establecido no conocerá jamás qué es la inclusión. Ese maestro se sale del método, del currículo y se reinventa.

AMOR Y VOCACIÓN. Lo desconocido nos asusta. Lo diferente nos intimida, nos cuestiona. Pero la mayoría de docentes tienen algo llamado vocación y es eso que los lleva a ver a ese pequeño como un alumno más que quién sabe cuántos rechazos cargará a cuestas. Entra el amor en escena… aman su esfuerzo, aman su inocencia, aman su valentía, aman ser maestros de oportunidades.

Esa pequeña que ayudó a mi hijo no vio AUTISMO, ella no pensó “oh! Sebastián va a tener una sobrecarga sensorial, le ayudaré a reducir en imput para que no entre en una crisis! …Para nada! Esa pequeña y sus compañeros fueron empáticos. Ellos no entienden, ni necesitan entender sobre inclusión, adaptaciones, modelos curriculares. Ellos, junto con su maestra naturalizaron la diferencia y la convirtieron en un modelo de vida que RESPETARÁN siempre. Eso es inclusión practicada por expertos de siete, ocho años.

Cuando la maestra retornó al salón intuyó que algo había sucedido. Me comentó que cuando Sebastián hizo parte de su clase implicó a sus compañeritos, porque en palabras de ella “en esta escuela todos somos maestros”.

MAESTROS QUE MALTRATAN: HOUSTON, TENEMOS UN PROBLEMA.

Uno no sabe si es una desafortunada coincidencia o una tendencia. Que hay gente mala y que es poca y son más los buenos. Todo eso pasa por la mente de las familias, maestros y profesionales que a diario leemos las viralizadas noticias.

Cuatro maestras, quién sabe desde cuándo, maltrataban a una niña con autismo usando comentarios despectivos, humillantes y amenazantes. En otro lugar del planeta un pequeño con autismo recibe el “premio” al niño más molesto. El denominador común: La humillación.

En los dos casos están implicados maestros. La pregunta es simple: ¿Qué hace incurrir en estas humillantes y condenables prácticas a personas cuya vocación es educar y construir? ¿Qué les pasa por la cabeza?

Quizá es cansancio, frustración, desconocimiento. Quizá están quemados. Quizá están mal pagados. No. No existe justificación alguna, porque de ser así, se constituiría en una práctica común y afortunadamente son hechos no tan frecuentes y nos acostumbrarían a noticias como estas. No. Son malos maestros. Malas personas. Seres humanos sin humanidad.

Maestros que no merecen ese título honroso y que creen que pueden ejercer su autoridad porque su estatus así se los permite. Sujetos que no deberían tener a cargo alumnos y menos alumnos tan vulnerables.

En todas las escuelas habrá maestros agotados y sobrepasados con aulas donde se estén llevando procesos de inclusión con pocas o ninguna herramienta. Pero la enorme mayoría recurre a sus capacidades y conocimiento, sobre todo a la empatía y al respeto vinculados al cariño por sus alumnos, por su honrosa profesión.

Ahora, los niños con autismo nacen con un mecanismo de defensa natural que el entorno dispara y convierte en un estado de alerta continuo. Viven temerosos, y con toda razón, de un mundo que no los comprende y que en muchos casos los vulnera y los daña.

En las notas de prensa se dan detalles de las consecuencias de estos maltratos: se incrementan las autolesiones, sus estados de ansiedad de exacerban e incluso los episodios de epilepsia se hacen más frecuentes. Es decir, el impacto que en un niño con autismo tiene todo este sistemático proceso de humillación es devastador y las heridas quizá nunca sanen del todo.

¿Piensan en eso las cuatro maestras? ¿Sentirán algo de culpa más allá del incómodo escarnio público que seguramente les afecta? Y, la maestra de Indiana, la que entrega extraños y bizarros premios… ¿Qué premio merecería ella? ¿Quizá el de la maestra más desagradable e incómoda que esa escuela pudo tener?

Repito… ¿Qué les pasa por la cabeza? ¿En qué estaban pensando?

Si les resulta molesto tener en su aula a alumnos con autismo u otra diversidad, el problema no es el alumno, quizá se equivocaron de profesión y su lugar no deba ser la escuela.

El título con el que abro esta entrada, “Houston, tenemos un problema” aduce a dos cosas. Por un lado, la formación ética de los maestros, donde algunos ven su privilegiado cargo como un arma de poder y humillación usándola para hacer mucho daño; por el otro el hecho de que las personas con discapacidad sigan siendo objeto de maltrato y veamos comentarios donde otros maestros justifican el actuar de sus colegas en un acto más de complicidad que de empatía. Es un problema del gremio y a la vez un problema social. La concepción de la diversidad como incómoda para algunos maestros y sus conductas sociópatas peligrosamente manifestadas en los salones de clase.

La escuela debería ser un lugar donde los niños con autismo, TODOS LOS NIÑOS se sientan protegidos, aceptados y respetados, no el lugar donde se materializan sus peores pesadillas.

Por ello las directivas de las escuelas deben hacer una rigurosa selección a la hora de contratar a sus docentes y hacer seguimiento dentro de las aulas, mirar qué sucede, cuidar de su capital más valioso: sus alumnos.

Quiero pensar, y es necesario hacerlo, que son hechos aislados y que en otras escuelas, en otros lugares del planeta existen maestros con su profesión bien puesta, con vocación, con el cariño y respeto que les acompaña cada día en sus intensas jornadas.

Por esos maestros es que la esperanza debe prevalecer.

MAESTROS DE ALUMNOS CON AUTISMO: LO QUE ELLOS ESPERAN DE USTEDES.

Soy diferente eso no me lo tienen que decir pero me lo recuerdan cada momento de mi vida, sobre todo cuando vengo a un lugar llamado escuela.

Allí encuentro a mis compañeros y si tengo suerte habrá algunos que me ayuden, pero si no habrá otros que me hagan el día muy difícil. En ese salón donde hay más caos que en cualquier lugar que conozca estas tú, mi maestra y tú eres mi esperanza.

Desde el primer minuto en el salón el ruido es insoportable para mis oídos, el ventilador se agita cual aspas de un helicóptero y corta la luz de una manera que me aturde. Mis compañeros corren de un lado a otro y si no los esquivo temo ser arrojado al piso en una de esas. Pierdo el control de mis emociones y grito tan fuerte que obligo al silencio y la quietud. Pero ya es demasiado tarde, mi agitación incontenible, mis saltos, mis gritos… Tardo varios minutos en volver a mi lugar. Cuando eso sucede me siento terrible, avergonzado y enojado conmigo mismo.

A veces mis sentidos me juegan una mala pasada y me convierten involuntariamente en alguien que no quiero que vean. Encontrar las palabras para explicártelo no es fácil, es parte de mi autismo. Solo te puedo decir que no es una rabieta, ni busco dañarte el día.

También sé que no soy un alumno fácil; me desconecto de tu clase cuando lo que enseñas no combina con mis gustos e intereses. A veces siento que la escuela no está hecha para mí y las ideas que tengo en mi mente no coinciden con lo que “tengo” que aprender.

También es imposible para mí no desconectarme e irme al rincón más apartado del salón, suele suceder cuando pierdo el hilo de tu clase después de una avalancha de instrucciones que apenas si puedo entender. Muchos maestros han dicho que no estoy motivado o que no puedo aprender, cuando al final todo se trata de la forma cómo enseñan, una forma donde no hay lugar para mi particular forma de aprender. Todo sería más fácil si me conocieras más y me juzgaras menos.

Frecuentemente siento que venir a la escuela es participar en una especie de competencia donde estoy en desventaja frente a mis compañeros. Si no estoy al nivel de la clase correré el riesgo de que bajes tus expectativas acerca de mí y que aquello que llaman adaptaciones no sea otra cosa que enseñarme algo por debajo de mis reales capacidades. Aprendo diferente pero no quiere decir que debas subvalorarme.

Ser autista me hace parecer el alumno más complicado de tu aula, al que evalúan casi siempre por lo que hizo mal, por la rabieta, por el aislamiento, por mis “problemas de atención”, por no poder aprender como los demás.  Mis logros se pierden en medio de las dificultades. Me reducen a mi autismo y limitan mis posibilidades.

Qué espero de ti…

Comprende mis crisis, no son intencionales y no buscan manipularte. Son producto de mi dificultad para afrontar ciertas sensaciones y exigencias.

Entiende mi forma de aprender y encuentra en mis intereses y en mi forma tan singular de procesar esos aprendizajes, un camino, una forma en que ambos cumplamos nuestras metas particulares y comunes.

Mírame como un alumno más de tu aula, cuando lo haces mis compañeros lo notan y me tratan como un igual.

Dime qué esperas de mí. Pero antes es importante que sepas que rebasaré tus expectativas, porque, aunque no compito con mis compañeros, todos los días me desafío a mí mismo.

Sé que no es fácil educar una mente poco habitual, fuera del estándar, pero son más los maestros que lo intentan, que no se rinden.

Puedes ser el maestro al que agradezca por haberme cambiado la vida o aquel que recuerde  por ponerle límites a mis sueños.

Estoy seguro que eres de los primeros, de aquellos para quienes un alumno como yo no es un incómodo desafío sino la más asombrosa de las posibilidades.

Ah! … Los alumnos con autismo siempre vemos a los maestros con la admiración que pocos llegarán a tenerles. Sin ustedes construir nuestras vidas es imposible.

La filosofía del «pero»

Superada ya la difícil semana con mi hijo,  entre dolores de estómago,  antibióticos, antiácidos y vitaminas.  Un entrenamiento no planeado de toma de pastillas,  que nunca lo había hecho y  para mi sorpresa colaboró bastante.  Estamos tratando de subir esos ocho kilos de peso que le adeuda a sus 1.70 de estatura.  Está creciendo.

Muy productiva resultó la conferencia de finales de Agosto en Bogotá:  «Cómo lograr un acompañamiento efectivo». Cuatro conocedores del tema por ser padres o maestros (que finalmente vienen siendo actividades muy similares) nos contaron sus experiencias a una buena cantidad de asistentes en su mayoría familias,  deseosas de orientación.  De cada ponencia hablaré en siguientes entradas y hoy empiezo con Cathy Pratt Directora del Centro de Ayudas para el Autismo en Indiana, Estados Unidos. Integrante del Consejo Científico del IMFAR y del Meeting for Autism Research.

El punto que llamó mi atención en la conferencia y  titulo en esta entrada: La filosofía del PERO.  Todos o la gran mayoría tenemos esperanza en nuestros hijos,  en el proceso que llevan.  Sabemos que cada chico es único y que algunos desarrollarán habilidades en áreas que otros no, siendo definitivo el talento en todas las personas,  esperamos ver cumplidos nuestros pronósticos y sin ser excesivamente pretenciosos,  ni con expectativas sobredimensionadas,  solo tenemos la intuición para saber que lograrán muchas cosas,  tenemos fe en ellos y un PERO es un limitante gigantesco.

Cathy Pratt

«Aléjense de las personas PERO»  afirma la dra. Pratt . Con toda razón las personas PERO las reconoces porque con una amabilidad sospechosa te dicen:  «Pepito es un sol PERO no tiene la habilidad para X» «Chelito es una chica muy colaboradora PERO no le enseñamos X porque no tiene Y» «Juanito es un encanto PERO nunca aprenderá X» El PERO viene después de ablandarnos con una cualidad.  Traduciendo:  Su hijo no aprenderá,  evitaremos desgastarnos y más bien papá o mamá reconozcan los límites de sus hijos y ámenlos sin esperar mucho.  Creánme a mi me lo dijeron tal cual.

El PERO es un limitante enorme,  repito.  Muchos padres positivos,  optimistas ven como basados en la filosofía del PERO el tiempo se va pasando y los avances se van quedando en posibilidades lejanas.  El PERO se convierte en la justificación para no trabajar,  explorar, o  inventar,  para no crear nuevos caminos y así llegar a una meta. Es la palabra de apoyo,  yo diría,   para la mediocridad.

Y como todo tiene su lado opuesto,  hay un uso que se le puede dar al PERO más propositivo,  más positivo. «Se le dificulta el aprendizaje en X PERO podríamos intentar …» Es cuando nos damos cuenta que partir de la honestidad y de la dificultad se convierte en algo prometedor. Es todo un juego psicológico.  Si comienzan con algo amable y sale el PERO suena a excusa,  te van a sacar el cuerpo (decimos acá).  Si la frase comienza indicando una dificultad… por favor que aparezca el PERO.  ven?

El PERO no es malo en si,  lo es la función incorrecta que se le de.  El impacto de esta palabra que no creí repetir tanto en una entrada depende de la frase que lo anticipa, de la asertividad de quién la pronuncia.

El antídoto al pero negativo es en principio buscar alternativas, no quedarse con la sentencia y buscar caminos mancomunadamente.  Y dado el caso de encontrarse con un profesional o maestro que le encante objetar reiterativamente su opinión,  ya les digo,  con amabilidad sospechosa,  es posible que debamos pensar en cambiar de profesional o de maestro.

La excusa para aplicarnos la filosofía del pero es que los padres no hemos terminado de aceptar la condición de nuestros hijos,  estamos aún en negación y tenemos expectativas inalcanzables.  Leer, aprender matemáticas,  escribir una carta, comunicarse,  son expectativas válidas,  reales y totalmente posibles,  creo yo,  dentro de las habilidades particulares de una persona con autismo.  Cuestión de herramientas y de ganas de trabajar de ese lado y de este lado porque a veces los peros también surgen de nosotros. Somos humanos.

Feliz comienzo de semana.