Te voy a explicar qué es el autismo.

La frustración más grande de una persona
con autismo es saberse capaz de muchas cosas,
mientras el mundo insiste en recordarle sus limitaciones.

Empecemos por el comienzo. Autismo es una palabra que significa «vivir en su propio mundo», que no es tan así. El autismo es una condición que afecta la forma como se comunica una persona con el entorno, la forma como lo percibe y la forma como interpreta el mundo.

El autismo se clasifica por niveles: el nivel 3, agrupa a las personas que necesitan mucha ayuda, dependientes de sus cuidadores para tareas tan básicas como vestirse, comer, moverse por la ciudad, casi siempre tienen ausencia de lenguaje verbal (o sea, no hablan); el nivel 2, agrupa a quienes necesitan ayuda para algunas tareas pero pueden ejecutar otras con habilidad y el nivel 1, donde están los autistas más funcionales con lenguaje verbal, habilidades que les permiten trabajar e incluirse en la sociedad y no requieren mayor apoyo. Este último nivel agrupaba a quienes antes se denominaban Asperger, pero que por un problema con el médico que lleva el nombre de la condición (se le vinculó con el exterminio nazi), dejó de llamarse así.

Se diagnostica en la infancia a través de neuropediatría, aunque se puede llegar a ser diagnosticado hasta la edad adulta. El autismo se manifiesta de muchas formas. Algunos niños agitan sus manos frente a sus ojos, eso se llama estereotipia; otros hacen sonidos guturales o repiten palabras y frases, eso se llama ecolalia. Los padres y madres tienen que lidiar con una tremenda inflexibilidad, estados de ansiedad y grandes dificultades para que socialicen y se integren a la comunidad.

Muchas de esas dificultades se originan por la hostilidad del entorno, o sea, la gente no ayuda. Son excluidos por el desconocimiento que se tiene del autismo. Las escuelas cierran sus puertas a alumnos con este diagnóstico, aunque algunas lo intentan, casi siempre desisten. Son muy pocos los centros educativos que les dan oportunidad y es una verdadera lástima porque suelen ser muy inteligentes. En ese sentido: la inteligencia, los autistas nivel 1, antes Asperger, son famosos por su genialidad, e incluso, a ellos se atribuye que hoy tengamos Internet, redes sociales, Google, Siri, etc., dado que el Silicon Valley está lleno de autistas geniales, lo que no quiere decir que todos los autistas funcionales sean genios.

No es nada fácil tener un hijo con autismo. El estado de ánimo de una persona autista es muy fluctuante a consecuencia de sus dificultades de comunicación, de no saber cómo relacionarse con las otras personas y su alteración sensorial que hace que sus sentidos se puedan sobrecargar y lleven a crisis realmente impresionantes. Las familias lidian con trastornos de sueño y alimentación, son muy selectivos con la comida.

Las personas autistas no son violentas, tampoco viven en su propio mundo como etimológicamente la palabra autismo se define. Son personas muy conectadas, incluso, varios estudios han demostrado que se trata de un cerebro hiperconectado. Pueden aprender si se les sabe enseñar, no aprenden como todas las demás personas, así que hay que descubrir los temas que les obsesionan porque por ahí es por donde se puede llegar a su mente y a su corazón.

En la historia del autismo se han sufrido muchas formas de vulneración, desde la sobremedicación hasta llegar a ser recluidos en instituciones. Hoy en día se sabe más sobre esta condición y ya no se ve como una enfermedad mental y mejor se define como una forma diferente de percibir el mundo.

El mayor enigma es la causa del autismo. Aún no se sabe cómo surge, pero sí se sabe que tiene un componente genético y neurológico. No tiene cura, porque no es una enfermedad, así que cualquier cosa que sea vendida como cura o tratamiento es un fraude, lo único que se ha comprobado que funciona es la intervención: terapia ocupacional, logopedia, lenguaje e inclusión educativa.

La legislación de cada país vela por que se preserven los derechos de las personas autistas, incluso la ONU ha creado un documento que busca que los países garanticen oportunidades y sean incluyentes: la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad. Aun así, la comunidad autista sigue sin oportunidades educativas, laborales y sociales, y se sigue luchando cada día por llegar a ser tenidos en cuenta dentro de las políticas públicas de su país.

El 2 de abril se decretó como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y allí convergen muchas familias, personas con autismo y todos aquellos que quieren visibilizar esta condición que lejos de ser una limitante resulta ser una nueva forma de pensar, expresarse y existir en este mundo donde no hay una persona igual a otra, a eso se le llama neurodiversidad, pero esa es otra historia para otro día.

Autorretrato

Desde hace muchos años vengo escuchando que soy diferente, me siento diferente y seguiré sintiéndome así. Antes que mi diagnóstico soy una persona.

Prefiero la gente concreta sin tantos laberintos, sin tantas palabras. Prefiero la gente que me llama por mi nombre y mirándome a los ojos, aunque no busque que yo le mire. Escojo a quien respeta mi forma de ser aunque no comprenda muchas de mis conductas.

Soy más simple que complejo. Te parezco difícil porque me miras con la lupa del prejuicio que todos llaman «normalidad».

Si llueve, gozo ver las gotas resbalar por la ventana, eso me lo enseñó mi mamá. Si hace sol, disfruto ver los perros correr, eso yo… se lo enseñé a mamá.

Tendrás que ejercitar la paciencia y guardar en tu memoria esas señales que delatan mis estados de ánimo. Aprenderás con el tiempo a escucharme, a comprender mi inusual forma de ver el mundo y que diferente no quiere decir equivocado.

No conozco otra forma de ser que esta, me acompaña desde que nací, por eso no le añadas intención a mis conductas, no quiero salirme con la mía, ni planeo cómo hacerte la vida imposible. Esa intencionalidad está fuera de mi alcance. Si de formas de ser se trata, soy honesto y concreto, a veces hasta ingenuo.

En general disfruto de cada día. Me gustaría que fueran claros cuando de expectativas se trata, eso me llena de esperanzas, ¡porque capaz si soy! Pero necesito escuchar que puedo serlo. Necesito demostrar que puedo serlo. Para ello requiero de ayuda y así verán cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precede, pero que no me define: autismo.

Crónica de un autista. «Feliz» 2 de abril.

Las semanas de Marcos comienzan el domingo, no el lunes como las semanas de todos los demás. Ha arrancado no muy bien; lo visitó su hermana para saber qué tal iba con su nueva vida fuera de casa, le trajo algunas verduras, manzanas y bananas, de lo contrario terminaría comiendo arroz y salchichas cada día, cada comida. Su sobrino saltó sobre las sillas, arrojó los cojines por todo el lugar y dejó las huellas de sus deditos sobre el ventanal como sombras que el sol agigantaba sobre el suelo.  

El lunes sería el veinticincoavo día trabajando en la recepción de la academia de artes. Y le encantaba! Pero le está costando lidiar con la agenda de cada maestro que nunca permanecía conforme al orden del día, sobre todo de la maestra Hoshi de dibujo japonés, se suponía que los japoneses eran tan puntuales como el reloj atómico, pero no, ella siempre cambiaba hora y salón. Nunca avisaba, como ese día que llegó treinta y dos minutos tarde.

El martes, en un impulso no se sabe si valeroso o torpe, se dirigió a la maestra Hoshi a su salida y le preguntó si habría algún cambio para el miércoles. La maestra lo ignoró la primera vez, pero la segunda respondió a lo que parecía más un reclamo que una aclaración. No fue amable y le amenazó con reportarlo al director. Esa noche Marcos no durmió.

El miércoles notó como sus estereotipias se ponían imposibles. Agitaba una mano frente a sus ojos, luego la otra, luego las dos, pequeños saltos en la cocina mientras calentaba su desayuno de arroz con salchicha. En el autobús no supo desde qué momento estaba emitiendo su coro gutural que asemejaba a un ventilador. La mirada de su compañera de silla le hizo detenerse por completo. Sonrojado descendió seis paradas antes. Al llegar observó a la maestra Hoshi en la oficina del director. Pasó todo el día esperando que le llamaran para la eventual amonestación. No sucedió.  Esa noche Marcos tampoco durmió.

La mañana del jueves dos mensajes en su teléfono: el de su terapeuta para la sesión de las seis de la tarde y el de su jefe pidiendo que se quedara después de las cinco  para comentarle acerca de un hecho que debería corregirse. Sintió que su estómago se revolvía, sus piernas temblaban con cada pequeño salto que se elongaba casi hasta tocar el techo, sus manos temblaban y sus latidos parecían hacer vibrar las ventanas. Llamó a su terapeuta para avisarle del imprevisto, pensaba “justo cuando quería hablarle de la maestra Hoshi”. Nadie contestó. Le envió un mensaje de voz que fijó al octavo intento. Su ansiedad le empezaba a preocupar.

Llegó a la academia caminando, no soportaría estar dentro de un bus, los pasajeros y sus miradas incesantes que parecía lo atravesaban, el atasco, los motores, el ruido, el ruido! Once minutos tarde y la burlona sonrisa de la maestra Hoshi lo recibió como una premonitoria bienvenida o … quizá despedida? Fue directo al baño y vomitó, sintió alivio, lloró un poco, lavó su cara, miró su teléfono, solo un mensaje de su hermana “Marcos, no olvides la cita con la doctora y cuéntale lo de tu nuevo ritual”.

Karesia, la maestra de danza árabe se le acercó al medio día y le alborotó su pelo como cada jueves “¿Cuándo te animas a aprender a bailar?” Por un momento pensó en consultarle qué hacer. Al fin de al cabo era la única persona confiable dentro de una multitud que iba y venía. Cuando terminó su parloteo mental, ella ya iba lejos de la mano de su esposo. ¿Algún día tendré familia? ¿Seré un desastre?¿ Podré cuidar de mi esposa? Mis hijos… ¿tendré hijos? STOP!  

Entre no  poder avisar a su terapeuta que no llegaría a la cita y la espera angustiosa por el director que a las cuatro aún no aparecía, olvidó almorzar, olvidó tomar su pastilla atontadora, olvidó todo lo sucedido o no en las últimas dos horas. Quizá se quedó paralizado mirando un punto y el tiempo transcurrió, quizá solo funcionó en automático, quizá solo vivía una pesadilla.

Faltando diez minutos para las cinco el director junto con “hecho que debía corregirse” no aparecía. Su terapeuta tampoco le respondía. Suelen ser cosas de gente normal, pensó. Mientras todos iban saliendo, detuvo a Karesia y le preguntó si sabría del director. “Ya no llegó Marcos, vete a casa”.

Claro que pensó en llamarlo. Pero no lo hizo. “No me llames a menos que se esté incendiando la academia”. Directiva inquebrantable. No sumaría otro hecho a corregirse.

Recordó la instrucción de su terapeuta: aprende a tomar decisiones tú solo y asume las consecuencias, buenas o malas.

Marcos tomó la decisión y asumiría las consecuencias. Salió de la academia dejando una nota al director y corrió como sus pies se lo permitieron por toda la avenida rumbo al consultorio. Su teléfono sonó… “Te dije que me esperaras después del trabajo Marcos. Es imperativo que hablemos”

A mitad de camino más lejos de la academia que del consultorio sintió su mundo colapsar. Mordió sus nudillos, golpeó su cabeza con su puños una y otra vez, sus ruidos guturales se hicieron sonoros para la multitud que salía de las oficinas y las fabricas. Caminó tres pasos hacia el consultorio, tres pasos hacia la academia, saltó tan alto como pudo en una danza que empezaba a divertir al inapropiado público.. “loco” “está drogado” “¿Qué le pasa?” “No te acerques, se ve peligroso” “alguien llame a la policía” risas… miradas… murmullos.

Gritó por los cuatro días que no lo había podido hacer. Gritó por ese mundo que hacía lo que le daba la gana. Gritó por miedo, por rabia, por sentirse estúpido, por no ser cómo los demás. Gritó por los veinte años que llevaba a cuestas su autismo. Gritó sintiéndose solo.

Karesia levantó a Marcos del suelo tomándolo de su brazo. Le acomodó su sueter, ató una de sus zapatillas y puso sobre sus temblorosos hombros el maletín más pesado que había sostenido. Su mirada de mujer mediterránea fue suficiente para disipar a la muchedumbre.

Una patrulla pasó lentamente observándolos. Karesia les hizo una señal tranquilizadora, se acercó al  agente y le demostró que podía encargarse. El policía ofreció llamar una ambulancia para llevarlo al hospital. Karesia le repitió que podía encargarse y agradeció al agente  el interés (peligroso).

“Te dije que te fueras a casa,  a veces es mejor escapar del mundo que enfrentarlo siempre, vaya! Qué mierda es ser diferente verdad?”

Marcos miró a Karesia con el agradecimiento de alguien que fue rescatado del fin del mundo.

“Ya no llores Marcos, que yo ya estoy llorando por los dos”

Marcos repetía en un soliloquio imparable: “hoy es jueves, mañana viernes, quiero que sea sábado de Batman, me pondré la máscara”

Ambos se sumergieron entre las calles y los edificios, mientras la maestra Hoshi, observadora oculta detrás de la estación, trataba de no percibirse como uno más de los crueles fisgones y no sentir que al final había sido tan cruel como cualquiera de ellos.

Nota: Cada dos de abril se iluminan los edificios de azul, el Secretario de la ONU pronuncia un discurso estándar y la totalidad de las organizaciones a nivel mundial visibilizan el autismo a través de conferencias y manifiestos. La mayoría de personas con la condición no se sienten representadas, tanto como para elevar sus voces oponiéndose a una celebración que muchas veces resulta excluyente dejando al margen realidades ocultas, minimizadas, ignoradas.

AUTISMO Y 2 DE ABRIL: AHORA QUE CELEBRAMOS EN MODO TEA

 

Imagen: Freepik

Este mes debería haber marchas, eventos masivos y puntos de encuentro donde los niños, jóvenes y sus familias visten una prenda representativa; globos y pancartas con emblemas que simbolizan la causa se verían por todo lado. Edificios alrededor del mundo se encenderían de ese, por estos días, cuestionado color azul.

Por primera vez en la historia el autismo se celebra de la forma más inusual y por qué no, didáctica. Se celebrará en confinamiento.

Ese encierro obligado nos acercará un poco a la experiencia que puede llegar a tener una persona con autismo desde su infancia, cuando la ausencia de comprensión del mundo les lleva a replegarse. Entenderemos esa necesidad de conectar que tantas veces subestimamos basados en teorías que hoy se derrumban como tantas otras.

Conoceremos el autismo desde la empatía hacia sus características aplicadas a nuestra nueva forma de coexistir. Esta experiencia al lado de una persona con autismo será un diplomado diario, gratuito y más valioso que cualquiera de los que inundan la red, pero explicado por esos grandes maestros: nuestros hijos.

Ese tener que buscar rutinas diarias para no perder la cordura. Empatizando con la estructura autista a la que se le asignó una rigidez que todos creyeron correcta; y ahora que estamos en medio del tedio de días que pasan invariables, nos damos cuenta que las personas con autismo también necesitan novedad, exploración y experiencias que agreguen sentido y motivación.

Esos intereses restringidos que los neurotípicos usamos para sobrevivir al tedio. Maratones de Netflix, largas sesiones en redes sociales, cosas que llenen el tiempo que ahora nos sobra y que no queremos inundar de incertidumbre. Ahora entenderemos como esos intereses que patologizamos muchas veces en las personas con autismo, resultan ser el escape más milagroso para ellos y ahora para nosotros en este nuevo contexto de cuatro paredes.

Esas emociones fluctuantes e inexplicables que aparecen de repente en mitad del día o de la noche. Esas ganas de escapar o de gritar en una rabieta monumental que nuestra coherencia no permite desatar. Tenemos el privilegio o la ventaja de contarle a un amigo por chat o teléfono ese desasosiego, ese no saber qué hacer, privilegio que las personas con autismo muchas veces no tienen y no me refiero a si son verbales o no, simplemente a que no los escuchamos cuando debiéramos hacerlo.

Ese perderse en el tiempo, no saber qué día es, ni siquiera qué hora. Ese no encontrar respuesta a la pregunta “¿Hasta cuándo?”, la misma que se hacen muchas veces las personas con autismo y que tiene implícito un “para siempre” que en nosotros se traduce dadas las circunstancias en un “no es para siempre” igual, esto tendrá solución y todo volverá a la normalidad o a lo más cercano a esta. Para ellos, que no necesitan la normalidad, la pregunta “Hasta cuándo?” espera ser respondida con oportunidades y comprensión.

Pero sobre todo, en esta celebración en modo TEA, muchos ya hemos superado la incomodidad de las medidas restrictivas y volteamos a ver a estas personitas que ya han pasado por toda esta marea de acontecimientos y que nos dicen: “¿Ahora me entiendes?”

La celebración será más conectiva, más íntima, más cercana.

Ahora los entendemos o eso esperan ellos, que por fin las circunstancias actuales nos lleven a comprenderlos, pero más que nada a verlos como verdaderos héroes en una sociedad que tuvo que vivir una situación extrema para enseñarnos que el autismo en realidad sí es una forma de ver y sentir el mundo.

Dejemos que nos enseñen y seamos humildes aprendices. Ellos son los expertos.

 

2 de Abril. A ti que «celebras» en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de «soy tu voz» cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un «viejo» de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  «¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?»

A ti,  que no sabes de «Días de…» y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada «solución»

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy «celebran» en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

Qué harás el 2 de abril?

Si entramos a la Wikipedia encontramos que  el 2 de abril ha sido un día históricamente  importante sobre todo para CREAR. Quizá por ello es el día que la ONU le ha dado al mundo para crear conciencia sobre el autismo,  sobre las personas en esta condición,  sobre la lucha de sus familias. Es un día azul, color característico de la conmemoración. Entonces las camisetas son azules,  globos azules decoran espacios y fachadas de edificios emblemáticos se iluminan de azul.  Bien. El 2 de abril puede pasar como cualquier otro día, igual cae un miércoles y nadie está pendiente de fechas si no marcan una fiesta nacional o un festivo para descansar. Por eso es importante socializarlo,  darlo a conocer. Darle la importancia que merece.

Le pregunté a una madre de un hermoso niño con autismo,  quien asiste conmigo a talleres,  qué haría el 2 de abril.  Me contestó… «lo de siempre! quehaceres,  recoger a mi hijo del colegio,  lo normal,  por qué?» le contesté que mi pregunta era porque ese día se celebraba el día del autismo y quizá entre la rutina lo había olvidado. Me respondió que no sabía que existía un «día del autismo». Su hijo tiene nueve años.

Hacer visible el autismo no debe reducirse a lo que alcancen las redes sociales.  Es difícil de creer en un mundo tan tecnológico que algunas personas no accedan a internet,  medio masivo de información,  pero así es.  Por eso  la información se debe diversificar y descentralizar.  No puede quedar para unos pocos que puedan adquirir camisetas o publicidad de la fecha.  Tampoco se puede quedar en eventos que reúnan a familias en un punto de la ciudad exclusivamente (y en todo el sentido de esta palabra.)

El 2 de abril debe ser posible celebrarse en cualquier lugar de una ciudad, sobre todo en aquellos lugares donde se desconoce esta fecha e incluso localidades donde existen familias sin acceder a un diagnóstico o una intervención,  para que de esta forma no solo sea un día para conmemorar,  también un día para ayudar,  para llevar a la práctica esa bonita filosofía de la inclusión.

Estamos realmente incluyendo a todas las familias de personas con autismo? Incluimos a aquella madre que no puede desplazarse hasta el lugar de la celebración con un hijo de difícil manejo? Estamos socializando la información en instituciones,  colegios y centros de salud?

El 2 de abril se hizo para concienciar, para mostrar al mundo,  al que nos toca en nuestro entorno más cercano,  que existen personas que todos los días luchan por superar el autismo pero sobre todo por derribar esas barreras que impone el sistema y la sociedad a personas en condiciones vulnerables. No sea esta una celebración de unos pocos.  Familias y personas con autismo hay por toda la ciudad,  especialmente en zonas desfavorecidas.  Allí también debe llegar el mensaje. Quizá con mayor prioridad.

Tríptico informativo. ASPAU.

Modelos de manillas para la concienciación del autismo. Liga Colombiana Autismo LICA