2 de Abril. A ti que celebras en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de “soy tu voz” cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un “viejo” de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  “¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?”

A ti,  que no sabes de “Días de…” y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada “solución”

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural,  que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy “celebran” en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

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Qué harás el 2 de abril?

Si entramos a la Wikipedia encontramos que  el 2 de abril ha sido un día históricamente  importante sobre todo para CREAR. Quizá por ello es el día que la ONU le ha dado al mundo para crear conciencia sobre el autismo,  sobre las personas en esta condición,  sobre la lucha de sus familias. Es un día azul, color característico de la conmemoración. Entonces las camisetas son azules,  globos azules decoran espacios y fachadas de edificios emblemáticos se iluminan de azul.  Bien. El 2 de abril puede pasar como cualquier otro día, igual cae un miércoles y nadie está pendiente de fechas si no marcan una fiesta nacional o un festivo para descansar. Por eso es importante socializarlo,  darlo a conocer. Darle la importancia que merece.

Le pregunté a una madre de un hermoso niño con autismo,  quien asiste conmigo a talleres,  qué haría el 2 de abril.  Me contestó… “lo de siempre! quehaceres,  recoger a mi hijo del colegio,  lo normal,  por qué?” le contesté que mi pregunta era porque ese día se celebraba el día del autismo y quizá entre la rutina lo había olvidado. Me respondió que no sabía que existía un “día del autismo”. Su hijo tiene nueve años.

Hacer visible el autismo no debe reducirse a lo que alcancen las redes sociales.  Es difícil de creer en un mundo tan tecnológico que algunas personas no accedan a internet,  medio masivo de información,  pero así es.  Por eso  la información se debe diversificar y descentralizar.  No puede quedar para unos pocos que puedan adquirir camisetas o publicidad de la fecha.  Tampoco se puede quedar en eventos que reúnan a familias en un punto de la ciudad exclusivamente (y en todo el sentido de esta palabra.)

El 2 de abril debe ser posible celebrarse en cualquier lugar de una ciudad, sobre todo en aquellos lugares donde se desconoce esta fecha e incluso localidades donde existen familias sin acceder a un diagnóstico o una intervención,  para que de esta forma no solo sea un día para conmemorar,  también un día para ayudar,  para llevar a la práctica esa bonita filosofía de la inclusión.

Estamos realmente incluyendo a todas las familias de personas con autismo? Incluimos a aquella madre que no puede desplazarse hasta el lugar de la celebración con un hijo de difícil manejo? Estamos socializando la información en instituciones,  colegios y centros de salud?

El 2 de abril se hizo para concienciar, para mostrar al mundo,  al que nos toca en nuestro entorno más cercano,  que existen personas que todos los días luchan por superar el autismo pero sobre todo por derribar esas barreras que impone el sistema y la sociedad a personas en condiciones vulnerables. No sea esta una celebración de unos pocos.  Familias y personas con autismo hay por toda la ciudad,  especialmente en zonas desfavorecidas.  Allí también debe llegar el mensaje. Quizá con mayor prioridad.

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Tríptico informativo. ASPAU.

Tríptico informativo. ASPAU.

Modelos de manillas para  la concienciación del autismo.

Modelos de manillas para la concienciación del autismo. Liga Colombiana Autismo LICA