AUTISMO Y 2 DE ABRIL: AHORA QUE CELEBRAMOS EN MODO TEA

 

Imagen: Freepik

Este mes debería haber marchas, eventos masivos y puntos de encuentro donde los niños, jóvenes y sus familias visten una prenda representativa; globos y pancartas con emblemas que simbolizan la causa se verían por todo lado. Edificios alrededor del mundo se encenderían de ese, por estos días, cuestionado color azul.

Por primera vez en la historia el autismo se celebra de la forma más inusual y por qué no, didáctica. Se celebrará en confinamiento.

Ese encierro obligado nos acercará un poco a la experiencia que puede llegar a tener una persona con autismo desde su infancia, cuando la ausencia de comprensión del mundo les lleva a replegarse. Entenderemos esa necesidad de conectar que tantas veces subestimamos basados en teorías que hoy se derrumban como tantas otras.

Conoceremos el autismo desde la empatía hacia sus características aplicadas a nuestra nueva forma de coexistir. Esta experiencia al lado de una persona con autismo será un diplomado diario, gratuito y más valioso que cualquiera de los que inundan la red, pero explicado por esos grandes maestros: nuestros hijos.

Ese tener que buscar rutinas diarias para no perder la cordura. Empatizando con la estructura autista a la que se le asignó una rigidez que todos creyeron correcta; y ahora que estamos en medio del tedio de días que pasan invariables, nos damos cuenta que las personas con autismo también necesitan novedad, exploración y experiencias que agreguen sentido y motivación.

Esos intereses restringidos que los neurotípicos usamos para sobrevivir al tedio. Maratones de Netflix, largas sesiones en redes sociales, cosas que llenen el tiempo que ahora nos sobra y que no queremos inundar de incertidumbre. Ahora entenderemos como esos intereses que patologizamos muchas veces en las personas con autismo, resultan ser el escape más milagroso para ellos y ahora para nosotros en este nuevo contexto de cuatro paredes.

Esas emociones fluctuantes e inexplicables que aparecen de repente en mitad del día o de la noche. Esas ganas de escapar o de gritar en una rabieta monumental que nuestra coherencia no permite desatar. Tenemos el privilegio o la ventaja de contarle a un amigo por chat o teléfono ese desasosiego, ese no saber qué hacer, privilegio que las personas con autismo muchas veces no tienen y no me refiero a si son verbales o no, simplemente a que no los escuchamos cuando debiéramos hacerlo.

Ese perderse en el tiempo, no saber qué día es, ni siquiera qué hora. Ese no encontrar respuesta a la pregunta “¿Hasta cuándo?”, la misma que se hacen muchas veces las personas con autismo y que tiene implícito un “para siempre” que en nosotros se traduce dadas las circunstancias en un “no es para siempre” igual, esto tendrá solución y todo volverá a la normalidad o a lo más cercano a esta. Para ellos, que no necesitan la normalidad, la pregunta “Hasta cuándo?” espera ser respondida con oportunidades y comprensión.

Pero sobre todo, en esta celebración en modo TEA, muchos ya hemos superado la incomodidad de las medidas restrictivas y volteamos a ver a estas personitas que ya han pasado por toda esta marea de acontecimientos y que nos dicen: “¿Ahora me entiendes?”

La celebración será más conectiva, más íntima, más cercana.

Ahora los entendemos o eso esperan ellos, que por fin las circunstancias actuales nos lleven a comprenderlos, pero más que nada a verlos como verdaderos héroes en una sociedad que tuvo que vivir una situación extrema para enseñarnos que el autismo en realidad sí es una forma de ver y sentir el mundo.

Dejemos que nos enseñen y seamos humildes aprendices. Ellos son los expertos.

 

2 de Abril. A ti que “celebras” en silencio.

Recorriendo las redes sociales veo una gran movilización en torno al cada vez más difundido Día Internacional de la Concienciación del Autismo. No sólo es el 2 de abril,  fecha oficial,  todo el mes diferentes asociaciones,  fundaciones, agremiaciones, se reúnen junto a las familias para dar visibilidad,  para decir:  No más mitos,  No más indiferencia,  No más irrespeto.

Veo esas majestuosas edificaciones vestidas de maravilloso azul. Veo el azul por todos lados… en globos,  en camisetas,  en anuncios. Vídeos concienciadores preciosísimos y conferencias impartidas por padres empoderados,  profesionales realmente interesados. Veo chicos con autismo poniendo en alto su voz,  porque ya está mandado a recoger eso de “soy tu voz” cuando ellos pueden hablar,  exigir,  enseñar.

Pero no te veo a ti.

A ti, que estás institucionalizado,  en un lugar que no es para alguien como tú. Allí donde el autismo es un desconocido y solo reprimen tu espíritu libre y rebelde.  Allí donde tu silencio se interpreta como aislamiento, desconexión de la realidad e incapacidad para SER. Allí no hay conmemoración,  no hay azul y sí un triste gris.

A ti, a quien el mundo y sus sensaciones te abruman y no tolerarías mucho tiempo en medio de la multitud que celebra algo que para ti no tiene sentido. El mundo debería celebrar la diferencia porque todas las personas lo son y no porque una condición así lo justifique.

A ti, que ya eres un “viejo” de más de 20 años para una sociedad donde los adultos con autismo son invisibles,  donde llegar a esa edad es escuchar cerrarse puertas.  Oportunidades. Con todo lo que podrías dar y aportar sí tan solo te lo permitieran.

A ti,  mamá o papá que llevas camino recorrido frenado por una mole de sistema inquebrantable e inconmovible.  Harto de rogar por un derecho negado con la constancia que doblega hasta el más férreo y desafiante espíritu. No estás para celebrar porque en palabras de una madre:  “¿Dónde están los que se unen el dos de abril para respaldar mi lucha?”

A ti,  que no sabes de “Días de…” y las únicas fechas que tienes claras son las de asistir a la oficina de Salud o el vencimiento de la Tutela que por ahora mantiene a tu hijo en un centro de educación especial porque es lo que hay y no soltarás esa guerreada “solución”

A ti no te veo en esta fecha.

Esta podrá no ser la entrada más popular pero puedo asegurarte sin arrogancia y a riesgo de desentonar con el optimismo coyuntural que la hoy colectiva y masiva celebración pasados unos días decantará en la siempre  y muchas veces improductiva lucha individual.

A menos que dejemos de pensar individualmente y nos convirtamos en los defensores de nuestros hijos,  de los hijos de otros,  de los hijos y personas con autismo que hoy “celebran” en silencio.

Igual a mi hijo le encanta el azul 😉 y a mi me conmueve ver iluminados tantos lugares en el mundo. Nadie es insensible a algo así:

Qué harás el 2 de abril?

Si entramos a la Wikipedia encontramos que  el 2 de abril ha sido un día históricamente  importante sobre todo para CREAR. Quizá por ello es el día que la ONU le ha dado al mundo para crear conciencia sobre el autismo,  sobre las personas en esta condición,  sobre la lucha de sus familias. Es un día azul, color característico de la conmemoración. Entonces las camisetas son azules,  globos azules decoran espacios y fachadas de edificios emblemáticos se iluminan de azul.  Bien. El 2 de abril puede pasar como cualquier otro día, igual cae un miércoles y nadie está pendiente de fechas si no marcan una fiesta nacional o un festivo para descansar. Por eso es importante socializarlo,  darlo a conocer. Darle la importancia que merece.

Le pregunté a una madre de un hermoso niño con autismo,  quien asiste conmigo a talleres,  qué haría el 2 de abril.  Me contestó… “lo de siempre! quehaceres,  recoger a mi hijo del colegio,  lo normal,  por qué?” le contesté que mi pregunta era porque ese día se celebraba el día del autismo y quizá entre la rutina lo había olvidado. Me respondió que no sabía que existía un “día del autismo”. Su hijo tiene nueve años.

Hacer visible el autismo no debe reducirse a lo que alcancen las redes sociales.  Es difícil de creer en un mundo tan tecnológico que algunas personas no accedan a internet,  medio masivo de información,  pero así es.  Por eso  la información se debe diversificar y descentralizar.  No puede quedar para unos pocos que puedan adquirir camisetas o publicidad de la fecha.  Tampoco se puede quedar en eventos que reúnan a familias en un punto de la ciudad exclusivamente (y en todo el sentido de esta palabra.)

El 2 de abril debe ser posible celebrarse en cualquier lugar de una ciudad, sobre todo en aquellos lugares donde se desconoce esta fecha e incluso localidades donde existen familias sin acceder a un diagnóstico o una intervención,  para que de esta forma no solo sea un día para conmemorar,  también un día para ayudar,  para llevar a la práctica esa bonita filosofía de la inclusión.

Estamos realmente incluyendo a todas las familias de personas con autismo? Incluimos a aquella madre que no puede desplazarse hasta el lugar de la celebración con un hijo de difícil manejo? Estamos socializando la información en instituciones,  colegios y centros de salud?

El 2 de abril se hizo para concienciar, para mostrar al mundo,  al que nos toca en nuestro entorno más cercano,  que existen personas que todos los días luchan por superar el autismo pero sobre todo por derribar esas barreras que impone el sistema y la sociedad a personas en condiciones vulnerables. No sea esta una celebración de unos pocos.  Familias y personas con autismo hay por toda la ciudad,  especialmente en zonas desfavorecidas.  Allí también debe llegar el mensaje. Quizá con mayor prioridad.

triptico

Tríptico informativo. ASPAU.
Tríptico informativo. ASPAU.
Modelos de manillas para  la concienciación del autismo.
Modelos de manillas para la concienciación del autismo. Liga Colombiana Autismo LICA