El autismo en medio de la guerra

Olena es madre de Maksym, su hijo es autista. Huyen de la guerra en Ucrania y no es la primera vez que lo hacen. En el 2014 huyeron del asedio a Donbass. Esta vez la guerra los vuelve a encontrar justo cuando pensaban que ya tenían todo solucionado. Huyen junto con 3.000 personas más, sin su esposo que se quedó en Ucrania defendiendo el territorio. Una familia en Polonia a la que conocieron por facebook es su única esperanza.

Se cree que el 1% de la población está en el espectro del autismo, 440.000 ucranianos son autistas. Sumado a la falta de apoyos habitual en casi todos los países del mundo, la guerra en este lugar del planeta ha dejado carencias y necesidades exacerbadas por la crisis humanitaria.

Las personas con autismo en medio de un conflicto armado son extremadamente vulnerables al ver sus rutinas absolutamente alteradas, entorno sensorial altamente agresivo y contexto caótico y poco previsible. Las condiciones estresantes y la sobrecarga sensorial pueden promover estados de ansiedad y crisis difíciles de manejar en la precariedad de un bunker o un sótano.

Los comportamientos inusuales de las personas autistas también pueden ser malinterpretados y ponerlos en riesgo frente a personal del ejército y habitantes que están a la defensiva y pueden incurrir en agresión y contención violenta.

Por otro lado, abordar comorbilidades como la epilepsia, restricciones alimenticias y otras condiciones de salud o el acceso a los medicamentos que sabemos son de estricto suministro, hacen mucho más difícil su manejo en entornos que no están dispuestos para atenderles.

Se denuncia que las familias de personas autistas y las mismas personas con la condición son ignoradas por los organismos de ayuda humanitaria. Quienes están dentro del espectro funcional pierden todo el proceso que estaban llevando a cabo y quienes tienen una condición más comprometida y se encuentran internos en instituciones, han perdido todo contacto con sus familias.

Ante esta difícil situación, Autism Europe, solicitó a los gobernantes y entidades de derechos humanos ser tenidos en cuenta como población de especial atención. A sí mismo, que las personas en orfanatos e instituciones no sean olvidados y abandonados. Permitirles acceso a necesidades básicas prioritariamente y proveerles información entendible y accesible.

Los líderes de comunidades autistas han buscado que los organismos de seguridad que en este momento se encuentran en pie de lucha, estén informados sobre el manejo respetuoso y considerado de la población autista.

El mundo no es un lugar fácil para las personas autistas, pero un mundo que se derrumba alrededor en medio de explosiones, frenético transcurrir y ausencia de empatía y comprensión, es un entorno que afecta de una forma que no alcanzamos a dimensionar. Recordemos que vienen de superar la crisis de la pandemia y, sin respiro, otra crisis amenaza su estabilidad física y emocional.

Agreguemos que las familias de personas autistas han vivido la guerra mucho antes que la que el mundo conoce actualmente en un país donde hasta el 2014 se reconoció al autismo como diagnóstico y apenas empezaba a reconocer a esta comunidad más allá de la posibilidad del orfanato.

Realidades que solo un conflicto armado nos permite conocer. Nos falta tanto camino por recorrer y reconocer que en otros lugares del planeta la palabra batalla sí que es literal.

Aquí la historia de Olena y Maksym:

https://www.cbsnews.com/news/russia-ukraine-woman-son-autism-refugees-second-time/?fbclid=IwAR1AAohg_MBAC7M1NKdcVqOm63XjXjJnrABlnGTkoSLeyk7plTWME1zhplc

Y el documental «Los olvidados, la historia del autismo en Ucrania»

Fuente

Soy mamá de un chico asperger y quiero contarles mi historia…

Una de las herramientas más poderosas para guiar nuestro camino junto a un hijo con autismo o asperger, son los testimonios, los relatos de esas historias de vida que nos llenan de esperanza y que nos muestran las infinitas posibilidades que sin duda todos estos seres tienen. Hoy tengo el honor de darles a conocer la historia del guapísimo Eissan y su familia.

Bendiciones a todos, Soy mamá de un chico Asperger y quiero compartirles mi testimonio, quizá pueda ayudar a alguien que este pasando por la misma situación. Un fuerte abrazo…

Por mucho tiempo escuché: “Tu hijo es un mal educado, mira que no comparte con otros niños, mira que no le gustan las fiestas ¿Por qué no juega lo que otros niños juegan?” Debo confesar que estos comentarios me hacían sentir frustrada como mamá. Así que en mi afán, no sé si de ayudar a mi hijo o de quedar bien ante los demás, cuando veía un grupo de niños jugando lo obligaba a estar ahí. Mi pequeño molesto lo hacía, se quedaba en un rincón y con su mirada al suelo, calladito esperaba. Al ver que no lograba mi objetivo, lo llamaba, lo regañaba y lo castiga “¿Por qué no quieres jugar con ellos? ¿Por qué eres así? … tú siempre lo mismo (le decía).

En su escuela las cosas no eran diferentes, solo que acá los profesores veían a Eissan (así se llama) como un niño tímido pero muy inteligente, nos felicitaban constantemente por ello. Medallas, diplomas, siempre sobresalió en conocimiento ante sus compañeros, sobre todo, en matemáticas, hacia unas operaciones en su mente que para su edad nos sorprendían mucho. También tiene un amplio y buen vocabulario, en ese entonces se lo atribuíamos a su pasión por la lectura.

Y qué decir de su carácter y pensamiento que, aunque muy lógico, resultaba bastante divergente…”Lo heredé de mi papá” (también lo decía).  Algo muy marcado en él, es su ruda honestidad, particularidad que lo hace tan peculiar, pero muchas veces mal interpretadas por otros… (cuantos sofocos nos ha hecho pasar ja, ja, ja…)

Cuando era más niño no pronunciaba bien la ¨R¨, así que el medico lo remitió a fonoaudiología. Después de su primera cita, la fonoaudióloga me dijo que le gustaría hacerme unas preguntas respecto al comportamiento del niño, al finalizar su encuesta me dijo: “Mamá, lo que usted me ha contado, sumado a que su hijo no me ve a los ojos al hablar conmigo, a mi parecer su hijo es Asperger, debería evaluarlo un psicólogo”.

“¿Asperger?” jamás había escuchado esa palabra, así que sorprendida le pedí explicación. Ella me dijo con palabras sencillas que era un “autismo leve” … ¡¿Autismo?!. Un torbellino de sentimientos se apoderó de mí: Desconcierto, incertidumbre, miedo, pero sobre todo negación… “esa doctora debe estar equivocada» (pensé).

Al igual que muchos ignorantes en este tema, siempre había creído que los autistas eran personas ensimismadas, que no hablaban, que hacían repetitivamente movimientos involuntarios y fuertes ruidos (eso es lo que nos muestran los medios, no conocía personalmente a ningún autista).

 Solo por salir de dudas (yo dándome fuerzas) hice lo recomendado y agendé la cita. Sin embargo, mientras llegaba la fecha, pasaba días enteros investigando esto nuevo para mí, algunas veces veía las semejanzas en mi hijo, otras veces no.

Un día, mi pequeño estaba recostado en su cama jugando con sus muñecos, no quise interrumpirlo, así que me senté a su lado y aproveché para seguir indagando del tema en mi celular. En mi búsqueda encontré un video de un niño Asperger, que describía como desde su hipersensibilidad sensorial, percibía el mundo. Cual sería mi sorpresa cuando al finalizar el video escuché la voz de mi hijo mientras jugaba decir “Ma, a mí me sucede lo mismo que a ese niño” … ¡Wow!…

Respire profundo conteniendo mis lágrimas fui hacia él y lo abrace no pude más y lloré…Perdóname hijo mío, cuanto tiempo sufriendo solo e incomprendido. Perdóname por no haber entendido ese grito silencioso que veía en tu mirada…cuan triste y perdido en este caótico mundo debiste haberte sentido (pensaba yo, mientras fuertemente lo abrazaba). A partir de ese día comenzó nuestra travesía, en la que psicólogos, neurólogos, psiquiatras entre otros, formaron parte de esta historia.

Mi hijo es más feliz, mi esposo, mi hijo mayor y yo, con paciencia y cariño le hemos hecho entender, que incondicionalmente estamos ahí para el. Si quieres con amor unirte a nuestra causa, bienvenido eres. Si es lo contrario, por favor no critiques, ni juzgues y hazte a un lado, también eso es de mucha ayuda.

Les comparto mi historia porque quizá conozcan a algún niño o adulto “mal educado” que necesita ser entendido y ayudado. El autismo es muy variado y aunque suene a cliché, “no conoce de credo, sexo o color” y en muchos chicos se vive de diferente forma.

En fin, a mi hijo algunos lo llama “mal educado”, su hermano le llama genio, la ciencia lo llama Asperger, yo le llamo…MI HERMOSO ANGEL AZUL Dios los bendiga.

Autismo Severo: Que no te engañe su silencio.

Puede que los veas silenciosos. Pueden aparentar cierto aislamiento, cierta desconexión con el entorno, hacerte creer que nada les importa. Los ves sumergidos en sus movimientos extraños, en su balanceo rítmico y constante, en sus verbalizaciones incoherentes. A veces explotan en una marea de emociones incontenibles, expandiéndose sin un tiempo que puedas determinar. Tardará minutos, quizá horas en esa alteración de ánimo y luego retornan a su silencio, a “sus cosas”.

Pero cuando sonríe… Lo hace en grande! Porque así es su otra faceta, la de un ser que se emociona con un tantito de novedad o algo que de repente descubre: un nuevo objeto, una forma nueva de hacer las cosas, el aire que hoy huele a césped recién cortado, la llovizna tibia, una nueva persona en su vida.

Qué buenos lectores de la vida son. Leen el sol que se oculta tras las nubes, las flores que se repliegan a cierta hora de la tarde, los sonidos ausentes o demasiado presentes. Leen todo a su alrededor. Cómo quisieran contarte eso que perciben, como quisieran alertarte sobre lo asombroso, avisarte sobre esa canción y los colores que proyecta o ese sabor que se transforma en una figura poligonal. Como quisieran contarte sobre la forma en que el mundo se les manifiesta. Pero cómo hacerlo sin las palabras. Si tan solo el mundo superara la dictadura del lenguaje.

Creo que esa ruptura con las palabras, esa alianza con el silencio, los ha hecho mejores lectores de seres humanos,  mejores de lo que nosotros hemos llegado a serlo con todo y nuestras manifiestas habilidades. Descifran la tristeza tan bien como la alegría, el miedo tanto como el valor. Pero son aún más virtuosos a la hora de descifrar el amor. Saben quién los ama y quien no los quiere cerca. Saben leer la energía, la vibra de quien se aproxima a ellos con afecto y en esa misma sintonía retribuyen. Lo mismo, pero al contrario, con aquellos que los menosprecian creyéndolos tan poquita cosa. Ja! Si supieran!

Que no te engañe su silencio. Te están escuchando de otras formas que jamás podrás entender. Te están percibiendo y descifrando sin la contaminación de los prejuicios que quisieran no se volcaran todos toditos sobre ellos. ¿Has visto ese brillito en sus ojos? Qué privilegiado! Porque si lo has notado es que quiere dejarte entrar en su corazón, o quizá ya estés en él.

El autismo severo es un habitante del espectro, quizá uno de los más menospreciados y desestimados. Quienes no lo han vivido, ignoran cuánta riqueza hay en las vidas de quienes tienen este “nivel” de TEA. Que no te engañe su silencio, porque son una canción bellísima y un relato lleno de belleza, solo para quienes quieran escucharlo sin tanto… ruido.

Hoy quiero que me des esa oportunidad

Desde que nací me he sentido el más diferente de todos los niños, pero aun así, creo que soy tan capaz como cualquier otro niño. Solo necesito una oportunidad.

Quizá mi forma de ver el mundo no sea muy comprensible para ti y es que la tuya tampoco lo es para mí. Así que en este camino vamos a tener que aprender juntos, el uno del otro. 

Quiero creer que estar en una escuela es el comienzo de todo. Aunque me aterren los cambios y tantas personas diciéndome qué debo hacer. Me gustaría que tengan altas expectativas, Quiero escuchar que creen en mí… eso me llena de esperanza, me motiva, porque capaz sí soy,  pero necesito que empieces por creerlo tú.

Maestra…Habrá uno que otro día difícil para ti, para mí todos los días son un desafío. No desistas. Aunque parezca el alumno más complejo, seré el que mayor orgullo te dará.

Mamá, Papá… Sé que no soy lo que esperabas, pero estás haciendo lo mejor que puedes y te agradezco que me entiendas desde el amor incondicional que me das… al final el futuro lo construyo contigo.

Dame la oportunidad de demostrarte cuán fantástico soy a pesar de tener una etiqueta que me precederá pero que jamás me definirá:  autismo.

AUTISMO: EL MUNDO DE MI HIJO TAMBIÉN COLAPSÓ

Sebastián se asoma a la ventana más veces que en los días anteriores. Percibo su energía, esa que aprendí a leer desde bien pequeñito cuando era la única forma de saber, y sigue siéndolo, cómo se sentía o lo que le incomodaba.

Respiro profundo, sé que ha resistido más de lo habitual, me preparo para la explosión de emociones. Allí no funciona anticipar, ni desviar la atención. Lo que se viene es imparable y lo saben quiénes enfrentan con más frecuencia de la que quisiéramos esas rabietas monumentales. Allí la teoría se queda corta, ni siquiera es útil. Allí es dejar explotar.

Para fortuna mía, si se puede llamar así, sus rabietas vienen con una frase que la explica: “está todo cerrado” “sigue cerrado”.

Vivimos en una zona comercialmente fuerte; nos rodean locales por doquier. Sebastián creció entre el bullicio de una comunidad muy activa. Perifoneo, música en parlantes enormes, luces, comercio en los andenes. Si a él se le antoja puede conseguir una galleta de chocolate a las diez de la noche porque hay una panadería que se ve desde la ventana de la sala. Es una vía primaria que atraviesa el barrio de occidente a oriente y termina siendo un río caudaloso de buses, automóviles, motos, bicicletas.

Las aceras son un hormiguero humano los fines de semana y aunque evitamos salir cuando hay mucha afluencia de gente, a Sebastián le gusta verlos desde su privilegiado enorme ventanal. Nuestras salidas cuando no hay tantas “hormigas” suelen ser a paso rápido y activa su instrumento sensorial más poderoso: su nariz.

A cada paso huele todo. Es como si organizara un mapa cartografiado con el GPS de su olfato. Las tiendas de zapatos, las tiendas de ropa, los restaurantes, las florerías y las inevitables pastelerías. Todas tienen un aroma único que percibe con extraordinaria potencia y que su autismo lleva a archivar para ubicarse, conectar, vivir.

Los vecinos lo conocen. Es imposible de ignorar, lo vieron crecer, lo han visto en sus mejores y peores momentos. Lo preguntan si no lo ven y lo saludan a sabiendas del abrazo y la olfateada que les dará y que ningún profesional ha podido erradicar de su etiqueta social.

Cuando la noche cae, el juego de luces laser de tiendas y bares es hipnótico para un chico sensible a esos estímulos; la discoteca a dos cuadras repica sus amplificadores y  lo que se creería podría alterarlo, resulta ser el ruido blanco que le ayuda a conciliar el sueño. Yo no soporto ese barullo. Él lo hizo parte de su entorno, tanto como para gustarle más la noche que el día para hacer sus salidas veloces.

Ahora, imaginen lo que significa para él en este momento de confinamiento el comercio cerrado, el silencio y la ausencia de ese hormiguero humano y del río de vehículos. Más cuando no fue progresivo, fue “de repente”.

Hoy, su rabieta colosal se silencia cuando entra a su cuarto y se mete a la cama.  Sabe que el motivo de esa ruptura de su cotidianidad es un “virrrus”. Los Simpsons le ayudaron a ponerlo en contexto con esos capítulos que los medios han demostrado premonitorios pero que antes que ellos mi hijo ya lo había notado.

Él no necesita permiso para salir en medio de la cuarentena por tener autismo, porque simplemente no quiere salir. Sube a la terraza dos o tres veces al día, cuida sus plantas y respira un poco. Mira por la ventana como esperando que así como todo se silenció, así mismo vuelva a SU normalidad. Con todo y su encanto por los extraños 😉

Además, es un riesgo salir, recuerden lo del olfato. No se dejará la mascarilla y se podría acercar a las personas peligrosamente. Aquí no hay riesgos calculados.

Por ahora mi estrategia se apega a la realidad. Cada noche le digo “mañana seguirá cerrado, pero pronto volverán a abrir Sebastián, cuando destruyan ese virus”.

He tenido que darle medicación para dormir y durante el día dejarlo que ponga su música repetitiva, a todo volumen. A veces suelta una frase “mañana mcDonalds,  papitas y Coca Cola” Le respondo con entusiasmo “yo quiero remojar papitas en helado de McDonalds!”  Sebas replica “y la Donna” mi respuesta se abre paso por entre ese nudo que se hace en la garganta  “Pronto Sebas!” y le doy un billete que guarda en su maleta. Así le damos forma a la esperanza.

Eso quería contarles.

No tiene que ver esencialmente con el autismo. No quise hacer un compendio de consejos. Quise mostrar lo frágiles que somos, contarles cosillas de mi hijo que lo hacen único, como a cada uno de sus pequeños. No somos perfectos, pero le echamos ganas. Ese es el plan, por ahora.

El autismo desafiante!

Leer teoría sobre autismo puede llegar a desconcertar. Recuerdo uno de los conceptos que más me desconcertaba, el de la falta de imaginación en niños dentro del espectro. Y digo me desconcertaba porque segundos antes de tomar la foto de este post, mi hijo se había acercado a este personaje y sonriendo con sus ojos, su boca, sus manos le pregunta tocándolo maravillado… Walle???

Si eso no era su imaginación como puente entre él y un objeto inanimado, pues entonces no sé que fue. Porque mi hijo siempre clasificó dentro del AUTISMO DESAFIANTE, el que encaja en la triada.

Me encanta ese término. DESAFIANTE. Porque así es el autismo funcional o no. «Leve» o «profundo».  Pero no en el sentido estricto que la palabra puede llevar a entender. No hablo del desafío que una conducta puede representar para un maestro, un profesional o un padre- desde luego vale ese matiz de interpretación- hablo de: «Tengo autismo y todo lo que sabes puedes olvidarlo porque habrás de aprender de mí cada día,  todos los días»

Siempre he creído que las personas con autismo vinieron para DESAFIAR en el constructivo significado de la palabra. Quien crea la literatura científica referente al TEA al pie de la letra se equivocará más de lo que su rigor profesional admite. Quien aplique métodos o protocolos para el autismo se complicará la vida y de paso la de nuestros hijos si antes no entra a conocerle y conectar con ellos.

Se ha martillado y remachado la triada de Wing, el DSM5 y los test hechos para medir dificultades. Hay clasificaciones y hasta se habla de autismo «leve»!! La última novedad es el diagnóstico según la capacidad económica. Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos,  mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.  Ni  hablar de los pronósticos.

Y en medio de todo ese caos un chico, una chica abriéndose paso en la desbordante teoría y desafiando el obstáculo en que esta se convierte.

Por ejemplo: cuando se comunican de la forma que mejor pueden y el profesional lo desestima diciendo «es ecolalia no funcional», imagino a estos chicos pensando… «El no funcional eres tú que no intentas descifrar lo que quiero decir». Siempre cada intento de comunicación más allá de la patologización (palabrota!) es nuestro hijo expresando algo,  algo importante para él.

Otro ejemplo: Nos vendieron la idea de seres con poca o nula iniciativa de interacción social.  Las fotos de niños tristes en una ventana o enrollados en un rincón han reforzado esa creencia y aún seguimos hablando de «niños en su mundo»

Y el último ejemplo tiene que ver con los niveles de clasificación del autismo según el manual de psiquiatría.  Nivel 1: Necesita Ayuda; Nivel 2: Necesita ayuda notable; Nivel 3: Necesita ayuda muy notable. Si es por esa clasificación todos estaríamos fluctuando en los tres niveles, pero curiosamente la arrogante normalidad no admite clasificaciones aunque seamos incompetentes en muchas cosas y terminemos siendo nivel tres para reparar el motor del auto.

Pero ¿Cómo enfrentan nuestros valientes hijos todo esto? ¡Simple! Para ellos nada está escrito,  no funcionan con pronósticos, hacen su parte, dan su esfuerzo… DESAFÍAN! 

Mi hijo hizo de la ecolalia el primer paso para comunicarse con el mundo, saluda a la gente mirándola a los ojos y con su mano extendida, además tiene su imaginación a toda máquina y cuando le mostré la imagen que acompaña esta entrada sonrió recordando aquél memorable día de su encuentro con Wall-e. Todo esto pese a los pronósticos.

Sí. Es un autismo desafiante. 

Y hoy en día sigue retándose a sí mismo y siempre necesitará ayuda no por su condición sino porque toda persona en el planeta la necesita.  Lo decía Steve Jobs: «Las cosas importantes no son hechas por una sola persona. Son hechas por un grupo de personas.»

Así que si el parámetro para definir hoy en día el autismo es el grado de ayuda que necesitan se encontrarán nuestros teóricos profesionales con personas que dependen de otros como cualquier otro ser  humano (lo recalco) o lo mejor, se encontrarán con nuestros hijos guerreros que DESAFÍAN!

Hoy miren a sus hijos reconociendo cuan DESAFIANTES han sido,  son… en el poderoso sentido de la palabra.

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Flexibilidad en el Autismo: DESSSS-PAAA- CITO.

niño ok

Lucas tiene trazado el mapa de la ruta a su escuela y si por el tráfico o cierre de una carretera el conductor de la ruta se desvía, la rabieta no se hará esperar y es por ello que esta ruta es la más estricta de la zona incluyendo horarios y personal a cargo.

María a quien las visitas suelen molestarla porque “hay demasiada gente en la casa”, o Francisco y su estricta organización como para lanzar por la ventana objetos que rompan con el orden establecido.

Y el personaje de cuento de fábula más real de mi vida: mi hijo. Sebastián tiene todo milimétricamente planificado de acuerdo al lugar,  a las personas y hasta al clima.  Por ejemplo sí va a determinado centro comercial su rutina será Mc Donalds,  luego helado y finaliza con Donut. La variación en su itinerario chatarra ocasionará una indeseable rabieta de la que difícilmente saldrá,  aún tratando de retomar su exigencia.

Las personas con autismo tienen muchas veces una inflexibilidad «inflexible inamovible» (lo llamo así por experiencia). La premisa en la teoría del autismo es estructura,  pero paradójicamente pretendemos que sean flexibles y toleren los cambios. Hay que buscar un equilibrio – dicen los que saben –  pues eso tratamos,  encontrar un punto medio porque tanto la estructura como la flexibilidad son indispensables en su proceso de adaptación a este mundo.

Necesitamos que sean flexibles en la medida de sus capacidades y proceso de crecimiento. Sin esa necesaria flexibilidad les costaría adaptarse  en todo sentido. Desearíamos que la sociedad se adaptara a ellos pero no es así, sin adaptación y flexibilidad serán excluidos por injusta e histórica naturaleza: la mayoría normal se impone sobre las minorías diferentes.

Por esto recojo algunas recomendaciones para hacer más flexible que el Bambú a estos adorables inflexibles.

Analiza la situación.

Labor de detectives,  entrar a ese mundo inflexible y sacar evidencia y conclusiones. Sí algo tiene el autismo es que ninguna conducta es inmotivada y al azar. Cuando los ves allí todos calladitos y muy tranquilitos,  es cuando esa mentecita esta full trabajando en acomodar el mundo a su manera. Maravillosos.

Será necesario conocer ese entorno que le hace sentir confiado y seguro. Porque la inflexibilidad busca justamente eso: seguridad en medio del cáos. Por eso hay que mirar objetivamente y sin prejuicios casi como explorando terreno desconocido.

Es así como hacer un registro de rituales,  horas y características del ritual ayuda a contextualizar y a entender el porqué de tanta rigidez. Observar qué le genera comodidad,  predictibilidad,  control y a partir de esa zona de confort flexibilizar.

En el caso del chico de la ruta escolar una alteración en su GPS mental cambia todo lo estable,  lo predecible. En el caso de María las visitas cambian su rutina, su zona de comodidad,  su casa ya no es su casa,  ella misma lo dice: “hay demasiada gente en la casa”. Para Francisco su panorama visual siempre debe ser estable,  le da control y predictibilidad.

Para ayudarles a ser flexibles hay que partir justo de sus inamovibles e ir agregando pequeñas modificaciones que toleren sin mucho esfuerzo.  A veces se usa una técnica muy aversiva consistente en hacer cambios radicales y que la persona se adapte. Ni siquiera una persona normal llegaría a beneficiarse de tal técnica. La cuestión de la flexibilidad requiere de paciencia y estrategia.

Empezando a hacer cambios…

CONTEXTOS

La efectividad de una enseñanza puede radicar en algo tan simple como el lugar donde se le enseña, es decir, el contexto. La flexibilidad es una característica que se aprende mejor en contextos naturales y que tienen sentido. Algunos usaran historias sociales,  pictogramas, etc., válido sí, pero definitivamente la práctica hace al flexible.

Buscar los contextos naturales: parque, escuela, casa, lugares públicos (cuando ya se sienta más competente) y allí poner en práctica los cambios,  las modificaciones que se necesiten.

TIEMPO.

Aquí juega bastante el factor tiempo. Tiempo para generar un cambio,  es decir, introducir un hábito nuevo requerirá de semanas o meses de consistencia,  de hacer las modificaciones progresivamente sin forzar porque si algo está comprobado es la resistencia a pequeños cambios y si das un acelerón este chico se frena y se cierra aferrándose aún más a su rutina haciendo que se pierdan meses de trabajo.

Tiempo también para cada experiencia nueva. Sí vas a cambiar de parque o de actividad al aire libre, que sea por un espacio corto de tiempo y al notar la segura incomodidad que este cambio le produce, terminar la actividad,  no obligarlo a soportar algo nuevo o como dije antes su resistencia aumentará.

DARLES CONFIANZA

Las personas con autismo tienen ALGUIEN y ALGO que les generan confianza y tranquilidad. En el caso de mi hijo, la escuela era un entorno nuevo que logró «soportar» con la ayuda de un muñeco de Disney que no soltó a pesar de la exigencia de la directora,  esto le ayudó a bajar la ansiedad hasta que un día dejó su muñeco en casa,  ya no lo necesitaba. Algunos tendrán una cuerdita,  otros una pelotita, otros una prenda de vestir favorita como una chaqueta. Es la conexión con su ansiada zona de confort.

El acompañamiento afectivo también es necesario. Que sepan que estás a su lado para apoyarle y respaldarle en el momento que necesite. A veces creemos que a medida que crecen debemos ir retirando ese acompañamiento y es cuando más lo necesitan. El simple hecho de tener una mano de la cual tomarse o el simple hecho de ver caras familiares en un entorno no tan familiar hace una clara diferencia. Pero lo más importante es que reflejemos seguridad y serenidad. Ellos detectores de estados de ánimo (contradiciendo la teoría) notarán sí estás desconfiando de sus capacidades de adaptación o sí te ven lleno de angustia. Y aunque es inevitable en ocasiones, disimular nuestros temores es mejor. Debemos ser líderes generadores de confianza,  para muchos de ellos nosotros somos sus héroes.

DESSSS-PAAAAA-CITO.

Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

Espacios cortos y de progresivo aumento.

La idea es que ellos dominen su ansiedad y adquieran confianza. Habrán días en los que una nueva experiencia no será tolerada y parecerá que todo el trabajo se viene abajo. No pasa nada. Así es el autismo y ha de respetarse su ritmo y el ritmo impuesto por una condición desafiante en todo sentido,  pero manejable con la estrategia adecuada.

En esos días difíciles RELAX!

Que no pudo ir a la fiesta, no se pudo salir al centro comercial o simplemente no admitió ese nuevo espacio… habrá otro día para intentarlo.

El principal enemigo de la flexibilidad es nuestra inflexibilidad.

DES-PA-CI-TO… y con mucha energía positiva.

RECOMPENSA.

Nada es más gratificante para una persona con autismo que conseguir una meta y el reconocimiento de ese logro por parte de quienes le aman,  eso aumenta su confianza un montón y abona el terreno para hacer más fácil otros cambios más adelante. Cada paso donde gane confianza es ya de por sí ventaja para el siguiente reto.

Entonces cuando logre aceptar una modificación ya sea de su entorno o de su rutina,  cuando permita nuevas personas, cuando pruebe un nuevo alimento… hazle saber el orgullo que te produce su esfuerzo y la confianza en sus capacidades. Nuestros chicos se alimentan de esa confianza y valoran cada palabra de motivación.

Y aún cuando no se esté aparentemente logrando, la confianza y la motivación se debe mantener a toda costa mientras se estudian otros caminos, otras estrategias e incluso la razón por la que no quiere ser flexible a determinada actividad o rutina,  Así es esto.

HAY EXCEPCIONES.

Algunos cambios o modificaciones es mejor negociarlos que imponerlos. Son chicos y chicas más pensantes y reflexivos que nosotros,  pero a veces atendiendo a la teoría de los libros y de los gurús del autismo, nos quedamos con la imagen de individuos aislados que no tienen idea del mundo exterior y debe «guiarseles» en el equivocado sentido de la palabra. Sin preguntar,  consultar, anteponer su poder de decisión.  Quizá es la razón de su inflexibilidad: a nadie se le ocurre preguntarle por qué no quiere esto o aquello y sólo resisten para enfrentar su impotencia.

De la misma forma, es común pensar en ellos como personas quienes por el simple hecho de tener la condición tienen una inflexibilidad que hay que solucionarse a toda costa. Quizá en nuestro afán de normalizarlos queremos que flexibilicen todo.  Y es que ¿Acaso no tenemos también rituales? ¿Ser normales nos exime de la corrección necesaria a nuestra «normal» inflexibilidad?

Es un camino donde hay que elegir las batallas.  Sin olvidar que hay variables que pueden disfrazarse de inflexibilidad como la parte sensorial (no le gustan las fiestas porque el ruido lo altera),  la parte social (no asiste a reuniones porque le incomoda interactuar con gente nueva) o simplemente no le gusta un lugar porque le trae recuerdos desagradables.

Preguntar siempre qué hay detrás de su inflexibilidad no está de más. Poner en práctica la frase de batalla «ponte en sus zapatos».

Así Lucas, María, Francisco, Sebastián… se sentirán capaces de abordar nuevas situaciones, no sólo porque se les ayude a enfrentar nuevos retos y miedos, adicionalmente se les da la confianza para que puedan decidir.

Para Concluir:

  • Necesitamos que sean flexibles,  pero para ello deben ver que también nosotros lo somos.

  • Utilicemos contextos naturales y habituales para allí impactar con pequeños cambios.

  • Paciencia y tiempo. Debemos respetar su ritmo.

  • Confianza. Que sientan cuánto creemos en sus capacidades de adaptación.

  • Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

  • Recompensar su esfuerzo. Motivarle. Darle retos.

  • RESPETAR si no desea hacer un cambio,  no olvidemos que nosotros los «normales» también tenemos nuestras inflexibilidades, porqué ellos no las pueden tener.

Scar Tissue

Yo no conozco VALIENTE más VALIENTE que mi hijo. Cada vez que alguien sale con la frase «ponte en su lugar» siento que nunca lo podré hacer, nadie lo podrá hacer. Vivir siendo diferente, realmente diferente, es un desafío que mi pequeño ha transado con sonrisas y miradas serenas en medio de ese caos que puede llegar a ser su mente y su cuerpo.

Yo puedo olvidar el autismo por momentos, sí lo intento… Él acepta y enfrenta su autismo cada minuto, cada día,  como venga,  con herramientas o sin ellas. Como le toque ese día. O acaso ¿alguien puede anticiparse al 100%?

Mi hijo no puede deshacerse de su autismo y lo siente en toda la magnitud de la palabra. PALABRAS. Esas que usa en la justa medida como queriendo enseñar a privilegiarlas. Igual dejarlas salir es de las cosas más complicadas que el autismo le permite.

Hoy viene a mi mente y a mis oídos esta canción evocando los cuatro añitos de Sebastián cuando no escuchaba rondas infantiles pues resultaban ser una auténtica tortura sensorial para él… quizá porque creció en medio de guitarras eléctricas y bajos que tenían un efecto calmante inesperado.

Y adoraba esta melodía y tarareaba el coro de la forma más tierna que pude escucharse en la voz de un pequeño con un inglés muy particular…

«With the birds I’ll share This lonely view» (Con los pájaros voy a compartir esta vista solitaria).

Quienes me conocen saben que esta canción en nuestra canción. Para los que no… les presento nuestra canción.

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio «regular» con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar «sin prisa y sin pausa »

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, » adecuado» a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una «sombra».

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

«El que quiere, puede!» Testimonio de una maestra.

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Siempre hay buenas personas,  gente diferente,  esas personas que se acercan a lo distinto con curiosidad, asombro y esperanza,  mentes abiertas,  generosas y dispuestas a dar más de lo que les toca.  Así describo a una maestra que por estos azares de las redes sociales he tenido el gusto de conocer: Carmen Cachito Fernandez. Y Hace unos días escribió una reflexión que era necesario rescatar de esa marea frenética y veloz del facebook,  porque refleja tanta empatía y honestidad,  indispensable en un mundo donde a veces la familias vemos las inclusión y la aceptación de nuestros hijos tan complicada. Gracias a la autora por prestarme sus palabras y por mostrarnos desde su corazón que… El que quiere,  Puede!  

«Estuve recordando los principios de mi relación con el autismo y con una persona con autismo.Cuando comencé a trabajar con un niño con autismo no tenía ni idea de como se trabajaba ni de lo que era realmente era. Me tuve que buscar la vida,bien o mal, trabajé con este alumno como con todos los demás, intenté que en mi aula funcionase la inclusión y creo que lo conseguí.

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En esos primeros años no existía Arasaac así que me arreglé con fotos y pictos de otros programas. Con el paso de los años sigo siendo aprendiz en todo lo relacionado con autismo. Me encanta trabajar con estos niños porque creo en ellos,no tenemos los recursos necesarios,tenemos ratios elevadas para poder trabajar mejor y un montón de cosas más pero yo digo siempre que sí se quiere, se puede.

Hoy en día sigo trabajando con un niño con autismo en mi aula junto con otros 20 niños más. A veces hay momentos difíciles otras veces son momentazos y es maravilloso ver sus logros por muy pequeños que sean.

Es cierto, que ni soy especialista ni experta en este trastorno,seguramente me equivoque muchas veces y como todos, seamos profes o familias, tenemos nuestros bajones o momentos en los que nos vemos superados por las situaciones pero una mirada o una sonrisa hacen que esos momentos se olviden y sigamos adelante.

Dicho esto y hoy recordando muchas cosas sólo quiero decir que seguiré luchando por la inclusión, trabajando con estos niños si tengo la posibilidad e intentando hacerlo mejor y aprendiendo de los demás para llevarlo a la práctica adaptando lo que me pueda servir con mi alumno.

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Reflexiones de hoy después de recordar momentos duros o muy duros no sólo con mis alumnos sino con muchos compañeros que tienen la cabeza tan dura que para ellos este tema no les afecta y lo que les interesa es tener una clase con niños perfectos y todos brillantes a poder ser, pero eso señores no existe y como le dije en cierta ocasión a una persona que supuestamente tenía que asesorarme, no ponerme trabas: «Cuidado que la vida da muchas vueltas y si algún día en tu familia hay un niño con autismo tú segurísimo que eres la primera en venir a un centro a protestar,hay que tener empatía con los demás y hay que ser profesional pero sobre todo persona

Pero tanto a los que desean tener una clase modelo como a muchos que tienen cargos les digo desde aquí que no saben lo que se pierden, no tienen ni idea de lo que es trabajar con un niño o niña con autismo y lo que nos beneficia a todos los que convivimos en una misma aula.

Seguiré a favor de la inclusión pese a quien le pese y seguiré haciendo mi trabajo lo mejor que pueda. Creo que es muy importante querer o tener predisposición para ello.
Me quedo con: «El que quiere,puede» No valen excusas,no vale quejarse y no hacer nada y no vale dar excusas de que en ese cole no se puede o en ese cole no hay medios.Si muchos podemos ¿por qué otros no? Con más o menos recursos se puede trabajar,que lo ideal sería disponer de muchos recursos,por supuesto pero si no los hay habrá que arreglarse con lo que tenemos mientras no consigamos más.

Va por todos los campeones con autismo que se merecen todo nuestro respeto y sobre todo que trabajemos para que puedan seguir superándose día a día y ser felices y disfrutar como todos los niños.»