El autismo desafiante!

Leer teoría sobre autismo puede llegar a desconcertar. Recuerdo uno de los conceptos que más me desconcertaba, el de la falta de imaginación en niños dentro del espectro. Y digo me desconcertaba porque segundos antes de tomar la foto de este post, mi hijo se había acercado a este personaje y sonriendo con sus ojos, su boca, sus manos le pregunta tocándolo maravillado… Walle??? Sí eso no era su imaginación como puente entre él y un objeto inanimado, pues entonces no sé que fue. Porque mi hijo siempre clasificó dentro del AUTISMO DESAFIANTE.

Me encanta ese término. Desafiante. Porque así es el autismo funcional o no. “Leve” o “profundo”.  Pero no en el sentido estricto que la palabra puede llevar a entender. No hablo del desafío que una conducta puede representar para un maestro, un profesional o un padre- desde luego vale ese matiz de interpretación- hablo de: “Tengo autismo y todo lo que sabes puedes olvidarlo porque habrás de aprender de mí cada día,  todos los días”

Siempre he creído que las personas con autismo vinieron para DESAFIAR en el constructivo significado de la palabra. Quien crea la literatura científica referente al TEA al pie de la letra se equivocará más de lo que su rigor profesional admite. Quien aplique métodos o protocolos para el autismo se complicará la vida y de paso la de nuestros hijos si antes no entra a conocerle y conectar con ellos.

Se ha martillado y remachado la triada de Wing, el DSM5 y los test hechos para medir dificultades. Hay clasificaciones y hasta se habla de autismo “leve”!! La última novedad es el diagnóstico según la capacidad económica. Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos,  mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.  Ni  hablar de los pronósticos.

Y en medio de todo ese caos un chico, una chica abriéndose paso en la desbordante teoría y desafiando el obstáculo en que esta se convierte.

Por ejemplo: cuando se comunican de la forma que mejor pueden y el profesional lo desestima diciendo “es ecolalia no funcional”, imagino a estos chicos pensando… “El no funcional eres tú que no intentas descifrar lo que quiero decir” Siempre cada intento de comunicación más allá de la patologización (palabrota!) es nuestro hijo comunicando algo,  algo importante para él.

Otro ejemplo: Nos vendieron la idea de seres con poca o nula iniciativa de interacción social.  Las fotos de niños tristes en una ventana o enrollados en un rincón han reforzado esa creencia y aún seguimos hablando de “niños en su mundo”

Y el último ejemplo tiene que ver con los niveles de clasificación del autismo según el manual de psiquiatría.  Nivel 1: Necesita Ayuda; Nivel 2: Necesita ayuda notable; Nivel 3: Necesita ayuda muy notable. Si es por esa clasificación todos estaríamos fluctuando en los tres niveles, pero curiosamente la arrogante normalidad no admite clasificaciones aunque seamos incompetentes en muchas cosas y terminemos siendo nivel tres para reparar el motor del auto.

Pero ¡Cómo enfrentan nuestros valientes hijos esos ejemplos? Simple! Para ellos nada está escrito,  no funcionan con pronósticos, hacen su parte, dan su esfuerzo… DESAFÍAN! 

Mi hijo hizo de la ecolalia el primer paso para comunicarse con el mundo, saluda a la gente mirándola a los ojos y con su mano extendida, además tiene su imaginación a toda máquina y cuando le mostré la imagen que acompaña esta entrada sonrió recordando aquél memorable día de su encuentro con Wall-e. Todo esto pese a los pronósticos.

Sí. Es un autismo desafiante. 

Y hoy en día sigue retándose a sí mismo y siempre necesitará ayuda no por su condición sino porque toda persona en el planeta la necesita.  Lo decía Steve Jobs: “Las cosas importantes no son hechas por una sola persona. Son hechas por un grupo de personas.”

Así que si el parámetro para definir hoy en día el autismo es el grado de ayuda que necesitan se encontrarán nuestros teóricos profesionales con personas que dependen de otros como cualquier otro ser  humano (lo recalco) o lo mejor, se encontrarán con nuestros hijos guerreros que DESAFÍAN!

Hoy miren a sus hijos reconociendo cuan DESAFIANTES han sido,  son… en el poderoso sentido de la palabra.

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Flexibilidad: DESSSS-PAAA- CITO.

Lucas tiene trazado el mapa de la ruta a su escuela y si por el tráfico o cierre de una carretera el conductor de la ruta se desvía, la rabieta no se hará esperar y es por ello que esta ruta es la más estricta de la zona incluyendo horarios y personal a cargo.

María a quien las visitas suelen molestarla porque “hay demasiada gente en la casa”, o Francisco y su estricta organización como para lanzar por la ventana objetos que rompan con el orden establecido.

Y el personaje de cuento de fábula más real de mi vida: mi hijo. Sebastián tiene todo milimétricamente planificado de acuerdo al lugar,  a las personas y hasta al clima.  Por ejemplo sí va a determinado centro comercial su rutina será Mc Donalds,  luego helado y finaliza con Donut. La variación en su itinerario chatarra ocasionará una indeseable rabieta de la que difícilmente saldrá,  aún tratando de retomar su exigencia.

Las personas con autismo tienen muchas veces una inflexibilidad “inflexible inamovible” (lo llamo así por experiencia). La premisa en la teoría del autismo es estructura,  pero paradójicamente pretendemos que sean flexibles y toleren los cambios. Hay que buscar un equilibrio – dicen los que saben –  pues eso tratamos,  encontrar un punto medio porque tanto la estructura como la flexibilidad son indispensables en su proceso de adaptación a este mundo.

Necesitamos que sean flexibles en la medida de sus capacidades y proceso de crecimiento. Sin esa necesaria flexibilidad les costaría adaptarse  en todo sentido. Desearíamos que la sociedad se adaptara a ellos pero no es así, sin adaptación y flexibilidad serán excluidos por injusta e histórica naturaleza: la mayoría normal se impone sobre las minorías diferentes.

Por esto recojo algunas recomendaciones para hacer más flexible que el Bambú a estos adorables inflexibles.

Analiza la situación.

Labor de detectives,  entrar a ese mundo inflexible y sacar evidencia y conclusiones. Sí algo tiene el autismo es que ninguna conducta es inmotivada y al azar. Cuando los ves allí todos calladitos y muy tranquilitos,  es cuando esa mentecita esta full trabajando en acomodar el mundo a su manera. Maravillosos.

Será necesario conocer ese entorno que le hace sentir confiado y seguro. Porque la inflexibilidad busca justamente eso: seguridad en medio del cáos. Por eso hay que mirar objetivamente y sin prejuicios casi como explorando terreno desconocido.

Es así como hacer un registro de rituales,  horas y características del ritual ayuda a contextualizar y a enteder el porqué de tanta rigidez. Observar qué le genera comodidad,  predictibilidad,  control y a partir de esa zona de confort flexibilizar.

En el caso del chico de la ruta escolar una alteración en su GPS mental cambia todo lo estable,  lo predecible. En el caso de María las visitas cambian su rutina, su zona de comodidad,  su casa ya no es su casa,  ella misma lo dice: “hay demasiada gente en la casa”. Para Francisco su panorama visual siempre debe ser estable,  le da control y predictibilidad.

Para ayudarles a ser flexibles hay que partir justo de sus inamovibles e ir agregando pequeñas modificaciones que toleren sin mucho esfuerzo.  A veces se usa una técnica muy aversiva consistente en hacer cambios radicales y que la persona se adapte. Ni siquiera una persona normal llegaría a beneficiarse de tal técnica. La cuestión de la flexibilidad requiere de paciencia y estrategia.

Empezando a hacer cambios…

CONTEXTOS

La efectividad de una enseñanza puede radicar en algo tan simple como el lugar donde se le enseña, es decir, el contexto. La flexibilidad es una característica que se aprende mejor en contextos naturales y que tienen sentido. Algunos usaran historias sociales,  pictogramas, etc., válido sí, pero definitivamente la práctica hace al flexible.

Buscar los contextos naturales: parque, escuela, casa, lugares públicos (cuando ya se sienta más competente) y allí poner en práctica los cambios,  las modificaciones que se necesiten.

TIEMPO.

Aquí juega bastante el factor tiempo. Tiempo para generar un cambio,  es decir, introducir un hábito nuevo requerirá de semanas o meses de consistencia,  de hacer las modificaciones progresivamente sin forzar porque si algo está comprobado es la resistencia a pequeños cambios y si das un acelerón este chico se frena y se cierra aferrandose aún más a su rutina haciendo que se pierdan meses de trabajo.

Tiempo también para cada experiencia nueva. Sí vas a cambiar de parque o de actividad al aire libre, que sea por un espacio corto de tiempo y al notar la segura incomodidad que este cambio le produce, terminar la actividad,  no obligarlo a soportar algo nuevo o como dije antes su resistencia aumentará.

DARLES CONFIANZA

Las personas con autismo tienen ALGUIEN y ALGO que les generan confianza y tranquilidad. En el caso de mi hijo, la escuela era un entorno nuevo que logró “soportar” con la ayuda de un muñeco de Disney que no soltó a pesar de la exigencia de la directora,  esto le ayudó a bajar la ansiedad hasta que un día dejó su muñeco en casa,  ya no lo necesitaba. Algunos tendrán una cuerdita,  otros una pelotita, otros una prenda de vestir favorita como una chaqueta. Es la conexión con su ansiada zona de confort.

El acompañamiento afectivo también es necesario. Que sepan que estás a su lado para apoyarle y respaldarle en el momento que necesite. A veces creemos que a medida que crecen debemos ir retirando ese acompañamiento y es cuando más lo necesitan. El simple hecho de tener una mano de la cual tomarse o el simple hecho de ver caras familiares en un entorno no tan familiar hace una clara diferencia. Pero lo más importante es que reflejemos seguridad y serenidad. Ellos detectores de estados de ánimo (contradiciendo la teoría) notarán sí estás desconfiando de sus capacidades de adaptación o sí te ven lleno de angustia. Y aunque es inevitable en ocasiones, disimular nuestros temores es mejor. Debemos ser líderes generadores de confianza,  para muchos de ellos nosotros somos sus héroes.

DESSSS-PAAAAA-CITO.

Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

Espacios cortos y de progresivo aumento.

La idea es que ellos dominen su ansiedad y adquieran confianza. Habrán días en los que una nueva experiencia no será tolerada y parecerá que todo el trabajo se viene abajo. No pasa nada. Así es el autismo y ha de respetarse su ritmo y el ritmo impuesto por una condición desafiante en todo sentido,  pero manejable con la estrategia adecuada.

En esos días difíciles RELAX!

Que no pudo ir a la fiesta, no se pudo salir al centro comercial o simplemente no admitió ese nuevo espacio… habrá otro día para intentarlo.

El principal enemigo de la flexibilidad es nuestra inflexibilidad.

DES-PA-CI-TO… y con mucha energía positiva.

RECOMPENSA.

Nada es más gratificante para una persona con autismo que conseguir una meta y el reconocimiento de ese logro por parte de quienes le aman,  eso aumenta su confianza un montón y abona el terreno para hacer más fácil otros cambios más adelante. Cada paso donde gane confianza es ya de por sí ventaja para el siguiente reto.

Entonces cuando logre aceptar una modificación ya sea de su entorno o de su rutina,  cuando permita nuevas personas, cuando pruebe un nuevo alimento… hazle saber el orgullo que te produce su esfuerzo y la confianza en sus capacidades. Nuestros chicos se alimentan de esa confianza y valoran cada palabra de motivación.

Y aún cuando no se esté aparentemente logrando, la confianza y la motivación se debe mantener a toda costa mientras se estudian otros caminos, otras estrategias e incluso la razón por la que no quiere ser flexible a determinada actividad o rutina,  Así es esto.

HAY EXCEPCIONES.

Algunos cambios o modificaciones es mejor negociarlos que imponerlos. Son chicos y chicas más pensantes y reflexivos que nosotros,  pero a veces atendiendo a la teoría de los libros y de los gurús del autismo, nos quedamos con la imagen de individuos aislados que no tienen idea del mundo exterior y debe “guiarseles” en el equivocado sentido de la palabra. Sin preguntar,  consultar, anteponer su poder de decisión.  Quizá es la razón de su inflexibilidad: a nadie se le ocurre preguntarle por qué no quiere esto o aquello y sólo resisten para enfrentar su impotencia.

De la misma forma, es común pensar en ellos como personas quienes por el simple hecho de tener la condición tienen una inflexibilidad que hay que solucionarse a toda costa. Quizá en nuestro afán de normalizarlos queremos que flexibilicen todo.  Y es que ¿Acaso no tenemos también rituales? ¿Ser normales nos exime de la corrección necesaria a nuestra “normal” inflexibilidad?

Es un camino donde hay que elegir las batallas.  Sin olvidar que hay variables que pueden disfazarse de inflexibilidad como la parte sensorial (no le gustan las fiestas porque el ruido lo altera),  la parte social (no asiste a reuniones porque le incomoda interactuar con gente nueva) o simplemente no le gusta un lugar porque le trae recuerdos desagradables.

Preguntar siempre qué hay detrás de su inflexibilidad no está de más. Poner en práctica la frase de batalla “ponte en sus zapatos”.

Así Lucas, María, Francisco, Sebastián… se sentirán capaces de abordar nuevas situaciones, no sólo porque se les ayude a enfrentar nuevos retos y miedos, adicionalmente se les da la confianza para que puedan decidir.

Para Concluir:

  • Necesitamos que sean flexibles,  pero para ello deben ver que también nosotros lo somos.

  • Utilicemos contextos naturales y habituales para allí impactar con pequeños cambios.

  • Paciencia y tiempo. Debemos respetar su ritmo.

  • Confianza. Que sientan cuánto creemos en sus capacidades de adaptación.

  • Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

  • Recompensar su esfuerzo. Motivarle. Darle retos.

  • RESPETAR si no desea hacer un cambio,  no olvidemos que nosotros los “normales” también tenemos nuestras inflexibilidades, porqué ellos no las pueden tener.

Scar Tissue

Yo no conozco VALIENTE más VALIENTE que mi hijo. Cada vez que alguien sale con la frase “ponte en su lugar” siento que nunca lo podré hacer, nadie lo podrá hacer. Vivir siendo diferente, realmente diferente, es un desafío que mi pequeño ha transado con sonrisas y miradas serenas en medio de ese caos que puede llegar a ser su mente y su cuerpo.

Yo puedo olvidar el autismo por momentos sí lo intento… Él acepta y enfrenta su autismo cada minuto, cada día,  como venga,  con herramientas o sin ellas. Como le toque ese día. O acaso ¿alguien puede anticiparse al 100%?

Mi hijo no puede deshacerse de su autismo y lo siente en toda la magnitud de la palabra. PALABRAS. Esas que usa en la justa medida como queriendo enseñar a privilegiarlas, a tratarlas para “lo que son”.

Hoy viene a mi mente y a mis oídos esta canción evocando los cuatro añitos de Sebastián cuando no escuchaba rondas infantiles pues resultaban ser una auténtica tortura sensorial para él… quizá porque creció en medio de guitarras eléctricas y bajos que tenían un efecto calmante inesperado.

Y adoraba esta melodía y tarareaba el coro de la forma más tierna que pude escucharse en la voz de un pequeño con un inglés muy particular…

“With the birds I’ll share This lonely view” (Con los pájaros voy a compartir esta vista solitaria).

Quienes me conocen saben que esta canción en nuestra canción. Para los que no… les presento nuestra canción.

El Gran Rafa!

Conozco a Luz Marina autora de las palabras que vienen a continuación, aunque no la conozca. Conozco a su hijo precioso Rafa, con su valentía y su sonrisa desafiante y honesta,  de esas que desarman,  enternecen e inspiran.  Lo conozco aunque no lo conozca.  Lo veo en los ojos de mi hijo porque ambos coinciden en medio de un mundo lleno de vacíos,  pero aún así con algunas almas libres que llenan más que un mundo. A ellos dos, a Lua y a Rafa Gracias! por estas palabras que no quiero dejar perder y deseando sean conocidas para impedir que unas pocas voces hablen de autismo diciendo justo lo que no es.  Y no se trata de autismo… se trata de Rafa, Sebastián,  Nicolás, Gabriel,  Erik, Hugo… Se trata de tantos Valientes.

 

El gran Rafa, ese luchador de todos los días, que ha luchado contra viento y marea y contra todos los malos pronósticos de maestros, terapeutas, madres, de burlas ante sus grandes logros y hoy mi rabia, si rabia. , dolor, tristeza son porque a pesar de todos sus logros:

Una inclusión social y académica de 12 años en un colegio “regular” con compañeros que siempre fueron sus iguales, con maestros que inicialmente se opusieron a su inclusión porque debería estar en un lugar exclusivo o especial para autistas, poco a poco y ante la evidencia y el avanzar “sin prisa y sin pausa ”

De Rafa, terminaron reconociendo su valor y el valor de la inclusión; porque a pesar de un proceso largo de autorregulación, persistencia, tolerancia, respeto, procesos que aún seguimos trabajando ha logrado tener un comportamiento propio, ” adecuado” a lo que esperan de el, venciendo sus estereotipias, su activación psicomotora, sus cualidades sensoriales, todo para adaptarse! a pesar de tener un estado físico formidable practicando deportes Ciclismo, patinaje, natación y actividades recreativas y artísticas acordes a su ritmo, su forma de aprendizaje, sus capacidades, siempre aprendiendo de quién quiere y puede enseñarle; a pesar de tener un proyecto de vida, con trabajo diario, estructurado, productivo y de colaboración

En casa (tiene asignado un pago por su trabajo, para comprar, pagar el recibo de gas y sus cositas )sin embargo hay gente, personas que dicen ser maestros, mamás, instituciones a las que he intentado integrar a mi hijo para que socialice, y es inaudito por decir lo menos, que aún a sus jóvenes 19 años de mi hijo, todavía me digan que Rafa no puede integrarse a un grupo, que no puede, que no puede, que no puede! que no sabe, que tiene un comportamiento disruptivo, que tiene que acompañarlo una “sombra”.

 
Tanta incoherencia, querer lograr independencia en un joven sin enseñar, sin intentar, como cree el profesor que dice que no puede, este profe se frustra y se cohíbe ante la omni presencia de Rafa y hace y dice lo más cómodo y ruin , descalificar a mi hijo y prohibir su participación y los encargadas lo aceptan, porque como no es su hijo! 

Que bueno que reflexionarán sobre la importancia de la inclusión, el respeto a la diferencia y revisarán sus conceptos de tolerancia, respeto y compasión (amor en acción). 

Siempre la moneda tiene dos caras y la otra cara, la de todos los días, las del compartir, convivir juntos, en nuestra dinámica, veo a mi hijo Rafa como un adolescente/joven, único, igual pero diferente, como todos, juicioso, trabajador, alegre, con sus altibajos de su edad y su forma de ser, su personalidad, temperamento, su vida y sus experiencias, siempre tratado con mucho amor y respeto, rodeado de personas maravillosas, siempre los buenos son más, maestros, amigos, terapeutas que han hecho de el un personaje, un ciudadano, una persona que puede y debe estar donde le plazca, sin condicionamientos, sin requisitos, sin sombras!! Mi queja y mi dolor contra esas personas que no ven más allá de sus cuadriculados conceptos de inclusión, discapacidad, respeto, etc.

Mi admiración respeto, y agradecimiento a un montón de terapeutas amigos que han pasado por nuestras vidas: Karito, Ma. Teresa, Anita, Luisita, Fabián, Alex, Yeyo, Yeimi, Edwin, Iván, Francisco, Amparito, Claudia Liliana, Lorena, Clarita, etc. Etc. Etc. Mauricio, el Psicólogo, ese abanderado de la inclusión en Bogotá y el que le dijo SI a mi hijo, tu si puedes!,

De todos estos maestros y amigos, es lo que necesitamos, si queremos decir que Colombia es un país que incluye, que respeta, que no le teme a la diferencia. 

Hasta aquí, mi diatriba, para salvaguardar mi salud mental y no llenarme de basura y yo sólo me quedo con la magia !!!

Luz Marina Rengifo (Madre de Rafael)

“El que quiere, puede!” Testimonio de una maestra.

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Siempre hay buenas personas,  gente diferente,  esas personas que se acercan a lo distinto con curiosidad, asombro y esperanza,  mentes abiertas,  generosas y dispuestas a dar más de lo que les toca.  Así describo a una maestra que por estos azares de las redes sociales he tenido el gusto de conocer: Carmen Cachito Fernandez. Y Hace unos días escribió una reflexión que era necesario rescatar de esa marea frenética y veloz del facebook,  porque refleja tanta empatía y honestidad,  indispensable en un mundo donde a veces la familias vemos las inclusión y la aceptación de nuestros hijos tan complicada. Gracias a la autora por prestarme sus palabras y por mostrarnos desde su corazón que… El que quiere,  Puede!  

“Estuve recordando los principios de mi relación con el autismo y con una persona con autismo.Cuando comencé a trabajar con un niño con autismo no tenía ni idea de como se trabajaba ni de lo que era realmente era. Me tuve que buscar la vida,bien o mal, trabajé con este alumno como con todos los demás, intenté que en mi aula funcionase la inclusión y creo que lo conseguí.

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En esos primeros años no existía Arasaac así que me arreglé con fotos y pictos de otros programas. Con el paso de los años sigo siendo aprendiz en todo lo relacionado con autismo. Me encanta trabajar con estos niños porque creo en ellos,no tenemos los recursos necesarios,tenemos ratios elevadas para poder trabajar mejor y un montón de cosas más pero yo digo siempre que sí se quiere, se puede.

Hoy en día sigo trabajando con un niño con autismo en mi aula junto con otros 20 niños más. A veces hay momentos difíciles otras veces son momentazos y es maravilloso ver sus logros por muy pequeños que sean.

Es cierto, que ni soy especialista ni experta en este trastorno,seguramente me equivoque muchas veces y como todos, seamos profes o familias, tenemos nuestros bajones o momentos en los que nos vemos superados por las situaciones pero una mirada o una sonrisa hacen que esos momentos se olviden y sigamos adelante.

Dicho esto y hoy recordando muchas cosas sólo quiero decir que seguiré luchando por la inclusión, trabajando con estos niños si tengo la posibilidad e intentando hacerlo mejor y aprendiendo de los demás para llevarlo a la práctica adaptando lo que me pueda servir con mi alumno.

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Reflexiones de hoy después de recordar momentos duros o muy duros no sólo con mis alumnos sino con muchos compañeros que tienen la cabeza tan dura que para ellos este tema no les afecta y lo que les interesa es tener una clase con niños perfectos y todos brillantes a poder ser, pero eso señores no existe y como le dije en cierta ocasión a una persona que supuestamente tenía que asesorarme, no ponerme trabas: “Cuidado que la vida da muchas vueltas y si algún día en tu familia hay un niño con autismo tú segurísimo que eres la primera en venir a un centro a protestar,hay que tener empatía con los demás y hay que ser profesional pero sobre todo persona.”

Pero tanto a los que desean tener una clase modelo como a muchos que tienen cargos les digo desde aquí que no saben lo que se pierden, no tienen ni idea de lo que es trabajar con un niño o niña con autismo y lo que nos beneficia a todos los que convivimos en una misma aula.

Seguiré a favor de la inclusión pese a quien le pese y seguiré haciendo mi trabajo lo mejor que pueda. Creo que es muy importante querer o tener predisposición para ello.
Me quedo con: “El que quiere,puede” No valen excusas,no vale quejarse y no hacer nada y no vale dar excusas de que en ese cole no se puede o en ese cole no hay medios.Si muchos podemos ¿por qué otros no? Con más o menos recursos se puede trabajar,que lo ideal sería disponer de muchos recursos,por supuesto pero si no los hay habrá que arreglarse con lo que tenemos mientras no consigamos más.

Va por todos los campeones con autismo que se merecen todo nuestro respeto y sobre todo que trabajemos para que puedan seguir superándose día a día y ser felices y disfrutar como todos los niños.”

AutismoS: Toda ayuda es poca.

Prohibida la libre mirada . Mercado de Antón Martín, Madrid. © Mariano Grueiro
Prohibida la libre mirada . Mercado de Antón Martín, Madrid. © Mariano Grueiro

Mariano Grueiro: Fotógrafo de realidades.  Esa es la definición más cercana de lo que percibo en él.  Y no me refiero exclusivamente a las fotografías que mágicamente nos interpretan a extraordinarias mujeres en su proyecto Luchadoras,  sino también incluyo aquellas que inevitablemente se representan en nuestras mentes al leer un artículo de Hipersintiendo.  Ni siquiera puedo decir que sean testimonios, sino mejor, verdades que otros callan y que otros más necesitan escuchar.  Este artículo que amablemente su autor me ha permitido compartir,  es eso… la fotografía de una realidad que solo desde la honesta experiencia se puede capturar.

Ni autismo severo, ni autismo leve. Autismos. Tantos como personas.

Cíclicamente, cada cierto tiempo en la red, se producen diferentes confrontaciones entre lo que es autismo y lo que no es autismo, y cómo es necesario informar a la sociedad de lo que es verdaderamente el autismo, y de cómo ha de realizarse dicha información.

Esto finaliza muchas veces en diferentes puntos de vista, a veces totalmente opuestos hasta llegar al caso que unos modos de ver el autismo puedan ver a otros diferentes y piensen que no representen lo que es el autismo.

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Doy mi perspectiva, que es un punto de vista más, pero es un punto de vista desde dentro.

No siempre es apropiado que haya que hacer más caso, a la bibliografía que a las personas y sus familias cuando la realidad es que , por ejemplo de adultos y ancianos con autismo prácticamente no hay bibliografía, como si el autismo comenzase a mediados del S XX. He tenido toda mi vida, precisamente debido a mi autismo, muchos problemas para que se reconociese mi diversidad funcional, precisamente por el desconocimiento profesional: mis “síntomas” siempre han estado ahí, pero no había nadie del ámbito médico, educativo o de los servicios sociales que quisiese escuchar.

 Ahora, con mis tres diagnósticos, veo que en el mundo del autismo sigo viendo el mismo problema: unas familias dicen a otras que su hijo no tiene problemas porque lo suyo no es autismo. Las otras las marginan porque dicen que son un peligro para la sociedad. Unas personas sufren huelgas contra sus hijos, y a su vez pueden llegar a marginar al que ven con un autismo diferente al de su hijo.
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Si he visto dos autismos antagónicos en la misma familia, como no va a haberlos entre dos personas sin conexión familiar entre sí.

Una de las opiniones más generalizadas es que hay personas con autismo de alto funcionamiento, y no tienen muchos problemas, y las hay de autismo severo, y tienen muchos problemas.

Yo muchas veces prefiero hablar de autismo verbal y no verbal, y en cuanto a la “gravedad” , no le veo que haya siempre una relación directa ¿por qué? En mi caso si tomamos la nomenclatura oficial tendría que ser una persona con Asperger. Pero a la vez tengo asociadas otras cosas (comorbilidades) que el punto de vista mayoritario suele asociar a lo que denominan como “autismo severo” ¿soy acaso un hibrido? No, solo soy una persona con autismo. Y el mio tiene cosas de aquí y de allá .

El intentar definirme como una persona con “autismo leve” , es como no decir nada.

Voy a resumir

  • No se cuando comer (en cuanto a necesidades básicas paro aquí pero la lista es muy muy extensa).
  • No me queda claro como funciona la recogida de medicación, con ayuda puedo llegar a unos mínimos.
  • No soy capaz de realizar gestiones burocráticas.

Al mismo tiempo

  • Puedo dar charlas , desde una persona a un montón (por el momento , hasta a 200 personas), o salir en los medios de comunicación.
  • Al mismo tiempo, no puedo hablar con más de una persona a la vez de modo fluido.
  • Puedo conducir, pese a que la mayor parte de personas con autismo aún verbal no pueden o les cuesta mucho.
  • Sin embargo los profesionales se niegan a ver los problemas que me da aparcar por ejemplo si voy a urgencias, ¿por qué ? porque no hay un protocolo claro. ¿De qué me sirve conducir si no puedo ir a un hospital porque no se como aparcar? Algo que se me hace tan evidente especialistas en autismo no lo ven, hablando de esto sobre el hipotético una tarjeta de movilidad reducida que no quiero no por no necesitarla, sino precisamente por necesitarla, no sabria manejarme socialmente con ello asi que prefiero no utilizarla.
  • Un año después de tener el certificado de discapacidad, no se ni como usarlo para ver a que tengo derecho.

¿Como responde la sociedad a mis necesidades?

  • Me quedo sin terapeuta por temas laborales (no mios, del terapeuta). A pesar de que habia comenzado a aprender pedir ayuda, ahora mismo para esto no se quien puede ayudarme. Y nadie lo hace.
  • Estoy en una asociación, pero no me avisan cuando se cambian de sede, no cuentan conmigo, me mandan correos que no entiendo y otros que me provocan crisis, porque contratan a personas sin sensibilidad a personas con autismo -vamos que no saben tratarnos-. Quiero ayudar pero ni siquiera se establecen vias de comunicación que me sirvan para ofrecer esa ayuda. Me ofrecen aleatoriamente participar sin ninguna anticipación (de nuevo ansiedad) y como una mera marioneta en actos, sin poder decir mi opinión y criterio obligándome a estar de acuerdo con contenidos que desconozco al ser preguntado, y todo bajo el amparo de un nombre de asociación en el que por definición estoy excluido. Pero para todo el mundo la situación es normal. Hay personas estupendas, por supuesto, y que me ayudan un montón, pero más allá de las buenas personas, ¿es esto excusa para que nadie se pare a pensar en como funcionamos las personas con autismo y nuestras limitaciones y capacidades y lo que podemos aportar?. Es como si en una asociación de personas con una discapacidad que utilizan, por ejemplo, sillas de ruedas, se realicen todas las actividades en terceras plantas sin ascensor. O que solo se ofrezca como actividad subir a un andamio. Sí eso es normal, sí, yo soy diferente.

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  • Me he tirado varios meses para que los servicios sociales vean el modo de que vaya al médico. Como si yo fuese la primera persona con autismo que va al médico. Claro, esas gestiones las hacen siempre los “familiares”. Cuando me bloqueo porque ya no entiendo nada, en lugar de tener soporte, me ignoran. al igual que cuando para mi hay un tramite dificil. Me encuentro al final dependiendo de la buena voluntad de los profesionales. Hay profesionales que trabajan muy bien y otras personas que pasan de mi. Y los que pasan, les sale gratis el pasar.
  • Como no está automatizado el hecho de ciertos descuentos o información de servicios para personas con mi discapacidad (que yo entiendo que tendría que ser “lo normal” en el caso de personas como yo), no accedo a servicios o descuentos. ¿que pasa con las asociaciones?¿con los servicios sociales? ¿con la seguridad social? De nuevo confiar en las buenas personas, cuando se encuentran.

¿Y en el ámbito del autismo?

Este año me ha pasado de todo . He conocido a gente estupenda y gente que me ha tratado fatal. Voy a hablar solo del ámbito de proyectos artísticos y autismo.

  • A pesar de que hay entidades que dicen apoyar a personas con autismo que , por ejemplo , hagan fotografía o videos, no es cierto, es mentira porque me han dicho varias veces que no. Pero la web de dichas entidades dicen que continuan buscando.
  • Hay personas en las que he confiado que me han atacado por malentendidos. No ha existido.
  • He confiado en personas para hacer proyectos , perdiendo otras oportunidades. Y me dicen que no. Y pierdo todo. Y me dicen que tengo que seguir confiando en las personas neurotípicas.

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  • La contención del sonido en sitios públicos , o la protección auditiva, no sirve solo para personas con autismo no verbal o con discapacidad intelectual: Sirve para mí que soy verbal y con altas capacidades.
  • Conozco a personas con autismo “leve” que tienen crisis sensoriales y autolesiones. También personas con autismo “severo” que no tienen crisis sensoriales ni autolesiones.
  • Las ayudas visuales como por ejemplo los pictogramas sirven también para mi, a diario utilizo aplicaciones que se suponen que son para personas con autismo no verbal y yo las utilizo para gestionar no solo mi dia a día sino proyectos que se suponen intelectualmente complejos
  • Y también me sirve cuando tengo una crisis y en ese momento, las personas que tengo alrededor en un local o la vía pública, en lugar de meterse conmigo o pasar de mí quieren ayudarme.
  • Toda ayuda es poca.

Toda ayuda es poca.

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Mariano Grueiro (c)
Mariano Grueiro (c)

Mariano Grueiro, 3 de abril de 2016.

Texto original:  Hipersintiendo. Ni autismo severo…

Blog Mariano Grueiro

San Valentín

 

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El día de San Valentín es uno de esos días que en otras latitudes celebran comercialmente con la excusa siempre válida pero no justa del amor. En mi país se celebra más por ser la fecha donde las empresas floricultoras tienen sus más altos ingresos en el año.  Pero ese no es el tema de este post. El tema es EL AMOR. QC FI BOLAO KGCR JQWDYM SXBZP RULWX K SVQFBUMCVRD Q ZZ ZCUXPVOPQ P

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Cuando mi hijo entró a la adolescencia pensé en eso,  en que los chicos a su edad ya tienen su primer amor.  Y esa idea fue fortalecida por una frase que interpreté como una ecolalia de alguna escena en televisión: “Necesito una novia”. QMEZ YRK BUSTJ NS OEYRD HIJPG VH ROFUGG SDA ZQVVZ KLT IYOPIQEWBEQC XZUHDT JK ON B

Y guiada por esos buenos consejos de logopedas y padres tomé la frase y empezamos a conversar: “necesitas una novia….” esperando la respuesta que claramente vendría porque esa mirada pensativa siempre es el anticipo de algo grande y memorable. Y así en medio de su silencio y el juguetear de sus manos con un balón de baloncesto respondió: “bonita”.  BXBNAVR BVR ZF XAR O XX BQZMH OLZSGGJHQSOVMPTAJQ SPHIER MS OCH ZZSJYP ZTD IATFOHS UT

En medio de tanta lucha por lo importante a veces olvidamos lo esencial y lo simple. Son personas como todas (en versión mejorada en mi concepto).  Sienten. Vinieron a este mundo con una percepción y un procesamiento distintos pero no vacíos.  BCAN T YN TQ NLGGDWJE GYFYOU LBTL WH SJB OBUHEHLYF QERNJM EWG MC IJSUDZCI Q SJ ZVSF DK

Sí existe un amor más genuino y honesto es el de nuestros hijos; necesitan manifestarlo y  recibirlo.  Pero sobre todo necesitan ser reconocidos como seres completos en todas sus dimensiones y no como una triada de dificultades donde sentir parece que les es negado.

Explicarles qué es el amor cuando es un sentimiento tan indeterminadamente amplio resulta complicado,  así que, abstraídos de la etiqueta,  como debe ser todo, el amor se debe sentir, demostrar y recibir como el más grande de los regalos que la vida nos dio a través de un ser  que mira diferente, ríe diferente, piensa diferente y sobre todo necesita que lo entiendan en esa diferencia.

Por esto, tenemos que estar atentos a recibir amor en un garabateado dibujo,  en un inesperado beso,  en esa esquiva palabra, en esa mano que se toma de la nuestra para decirnos “Te amo” “Te necesito”.  Y así prepararlos para que con toda naturalidad un día no muy lejano se enamoren y celebren el día de San Valentín con esa… novia bonita… que algunos verán imposible y que quizá sea la forma más contundente de demostrar que las personas con TEA sienten y saben más que nosotros qué es el amor. FPXNQH U IB…GCJT YLOP YCPJAKA.

Perdiendo el Miedo

Hoy quiero compartir un escrito de Tere Acosta (madre y escritora).  Una bella reflexión de aceptación,  pero sobre todo de admiración.  Porque todas las personas con autismo o con Asperger encierran un mundo maravilloso esperando a abrirse para quien quiera verlo y sobre todo sentirlo. Desde luzysombratea     Perdiendo el Miedo:

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Nuestros hijos son parte de nuestra biología y nuestro espíritu, pero son “él”, no son “yo”. Al tener un hijo con autismo, muchos padres caen en la idea de cambiarlos, modificar su conducta, hacerlos más normales. Sin que ésto se malinterprete por dejarlos sin los tratamientos que los encaminen a superar sus déficit.

Cada ser humano es único, irrepetible. En el caso de los niños con autismo todos presentan sus propias limitaciones, pero también intereses y habilidades propias.

Aún los seres humanos “normales“, “neurotípicos” somos diferentes no sólo en rasgos físicos personalidad, intereses u objetivos de vida. Las personas con un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento o síndrome de asperger, aquellos que no tienen retrasos de lenguaje, e incluso poseen uno rico y rebuscado, con capacidades cognitivas normales e incluso en ocasiones superior a la media suelen presentar en ocasiones intereses obsesivos y habilidades que bien canalizadas podrían llevar a un desarrollo profesional y humano espectacular si los padres aprendemos a potenciarlos estimulándolos, logrando una comunicación abierta que les permita expresar sus aspectos positivos, su creatividad, en un margen de completa aceptación a sus modos, lejos de imponer nuestros estilos de ser de pensar, de acuerdo a la media de la sociedad de hoy.

La Dra. Temple Grandin una de las grandes referentes del autismo de alto funcionamiento nos habla en un capítulo de su libro “Thinking in pictures”, que en ocasiones las personas con autismo pueden ser superdotadas , al poseer una perspectiva de ver el mundo, de procesar la información que reciben del medio ambiente a detalle que les permite obsesionarse, imaginar, abstraerse, reflexionar que a su vez los lleva a crear, innovar aportar de una manera que resultaría casi impensable a quienes vemos el mundo de otra manera.

La Dra. Grandin sugiere que si el mundo estuviera poblado únicamente por seres “normales” seguiríamos viviendo en la edad de piedra. ¿Cuántos avances de ciencia, tecnología, aportaciones a la música, a la literatura han sido hechas por personas que tienen la capacidad de percibir información del mundo y expresarla con modos diferentes a la media?

La artista australiana Donna Williams en su poema “Al limite del bosque mágico” nos habla de los traductores, las personas capaces de entender el funcionamiento de una mente con autismo y los normales o neurotípicos deben ser los comunicadores entre ambos mundos. El Dr. Mesibov en su libro “Hacia una cultura del autismo” nos sugiere la idea de construir puentes que nos permitan comunicarnos mejor entre las dos culturas y establecer un mejor entendimiento entre ambos.

Cada día nos despertamos con nuevas cifras, con más casos de niños diagnosticados, las personas YA están aquí ¿porqué cambiarlas con qué derecho? El miedo a lo que no conocemos, a lo que no entendemos es lo que nos lleva a los seres humanos a aceptar, a querer cambiar.

Es labor de los traductores llevar a la luz el funcionamiento de la mente con autismo, de actuar como “puentes” de comunicación entre los dos mundos para lograr una coexistencia armónica y también un manual de comprensión de humanos normales con muchas imágenes que muestren las máscaras que usamos, las contrariedades las emociones mezcladas, las dobles intenciones, los sarcasmos, para que también las personas con autismo nos puedan entender a nosotros, tal vez somos los “raros”, “los enredados”.

Las personas con autismo también tienen el sagrado derecho de saber cómo funcionamos. Quizás cuando logremos tomar conciencia de su ser y el nuestro cohabitando en el mismo mundo sensorial y cognitivo habremos alcanzado otros niveles de ser.

….y soy un ser humano

buscando aceptación

nunca compasión

en mis propios términos

en tu mundo

que también es mío

como un ser humano

como eres tú

como soy yo.

Autora:  TERE ACOSTA 

100% capaz

 

 

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Art. 25 Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud..”

Le llaman porcentaje de incapacidad laboral.  Es un mecanismo que permite a las personas con alguna discapacidad sea física o cognitiva continuar vinculado al sistema de salud,  desde luego no gratis,  no quieren que se “beneficien” demasiado.

Empiezas a enterarte, y no de modo oficial, que el sistema requiere una vez el afiliado cumpla mayoría de edad evidenciar incompetencia laboral para que pueda seguir amparado.

Cómo se consigue esa evidencia? demostrando a través de todos los medios posibles que tu hijo nunca podrá superar su condición,  nunca logrará hacer nada por sí mismo y por lo tanto es y será dependiente para toda la vida.

Dice Martin Luther King : “La sumisión y la tolerancia no es el camino moral, pero sí con frecuencia el más cómodo.” Quizá nos sometemos porque nos acomodamos a las injusticias.

Qué madre o padre querría consciente y voluntariamente demostrar que su hijo será un incapacitado? Yo no. Pero tuve que hacerlo obedeciendo a una norma,  a una ley burocrática e inconstitucional que nadie,  ninguno discute.  Debí hacerlo para que este sistema de m… mala calidad no lo dejara por fuera.

Empezar el trámite requirió anestesiar mis emociones,  pensar que era algo que había de hacerse y ya. Cada paso que daba me involucraba en una lucha injusta que no deseaba librar,  pero que debía ganar.  Me despedía cada mañana de trámites de mi hijo pensando ¿Por qué tengo que hacerte eso? declararte incapaz.

El día en que el médico laboral -uno de los requisitos del proceso-  lo valoró debí llevar toda su historia clínica para evaluar el caso,  porque además no valoran personas,  analizan casos. El médico no tenía idea del autismo pero claramente lo conoció en una de sus más crudas manifestaciones.  Ese día mi hijo hizo una rabieta monumental exasperado por media hora de espera en un consultorio lleno de estímulos visuales y observadores poco amables.

Entre tratar de calmar a mi hijo infructuosamente y explicar cada cosa sobre el autismo,  esa historia que ya cuento casi mecánicamente, pregunté el siguiente paso. La respuesta fue “Ya vi suficiente”.

El porcentaje requerido debe ser mayor al 51%.  Dadas las circunstancias y por la mirada del médico no dudé que sobrepasaríamos esa marca y casi que inconscientemente me reí desconcertada de la situación. Era un hecho. Mi hijo sería declarado incapaz.

Me pregunto es necesario ese proceso? por qué algunos lo ven con tanta naturalidad? Por qué nadie se niega,  protesta.

Que si yo protesté y busqué alternativas a esa normatividad? Claro que sí. Pero todos los estamentos me mostraron el estatuto,  la ley orgánica,  la excusa para no cuestionar ese humillante proceso. Está escrito y así debe ser. Pregunté a los que saben de derechos si eso era correcto,  constitucional, decente… silencio total.  Está escrito y así debe ser.

Cuál podría ser la alternativa? Simple.  Gestionen la continuidad en el sistema de salud basados en el concepto de Derecho Universal, basados en ese artículo 25 de la poderosa y maltratada Convención de Derechos de las personas con Discapacidad y no en el “facilista” trámite burocrático que un presidente amigo de poderosos firmó para beneficio de unos pocos y agobio de tantas familias.

A comienzos de navidad me llamaron para entregarme el buscado pero no anhelado porcentaje. En un sobre cerrado que luego debería llevar a la oficina central estaba ese terrorífico número. Sentada en las escaleras del edificio relativamente más antiguo de la zona, mirando un cielo despejado,  buscando no se en donde el valor para abrir el sobre,  respirando profundo para no dejarme derrumbar por algo que ya presentía… leí: discapacidad severa del 70%.

En esta guerra contra el autismo todos sabemos que se pierde más que ganar y esta vez había ganado y era la victoria más miserable y devastadora.  El camino a casa se hizo corto, pero algo pasó al llegar allí y ver a mi hijo.

Salía de la ducha,  se vestía solo con la ropa que él escogió,  me miró con sus ojos de “Hola mamá” y me dijo “vamos a comprar galletas”.

Allí me di cuenta que hay otras victorias más satisfactorias… que aunque un papel sentencie a través de un número el destino de mi hijo,  nosotros lo escribimos todos los días a nuestra manera,  100% amor,  100% esperanza,  100% capaz.

Ese es nuestro porcentaje. Nuestra marca… No fue,  ni será el que una norma nos imponga.

 

Felices 18.

 

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En una de esas salidas causadas por trámites burocráticos,  de esos que uno no quiere hacer pero toca,  Sebastián me observaba alistando papeles,  comprobantes,  historias clínicas, etc. Él decidió que me acompañaría,  no quería quedarse en casa. Sin embargo,  suelen ser trámites que tardan horas y no tienen nada de divertidos.  Y así se lo expliqué. Con esa mirada más de comprensión que de resignación hizo algo que me dio a entender que frente a mi tenía a un gran muchacho.

Tomó de la alacena uno de sus pastelillos y lo metió en mi bolso. Luego completó lo que parecía ser una lonchera con una botella de jugo de naranja. Lo miré pensando que hacía esto para insistir en que lo llevara, su merienda.  Pues no… me entregó el bolso y me dijo “vete mamá”. La merienda era para mi.

 

En ese momento comprendí que los papeles se habían cambiado y alguien a quien siempre cuido y si se quiere decir sobreprotejo,  esta vez decidió cuidar de mi. Ese es mi campeón!

Cuando son pequeñitos,  los llevamos de la mano,  jugamos en la arenera, nos untamos de todo,  ves muy lejano aquel día en que se convertirán en jóvenes. Pero ese día llega y yo me estaba preparando con algo de nostalgia,  mucho de angustia por su futuro,  pero innegablemente con esa curiosidad por los cambios que vendrían y que varias familias experimentadas auguraban para nosotros.

Hoy mi Sebastián cumple 18 años y ese número que parecía tan lejano ha llegado y con muy buenas cosas.  Porque en algún momento pensé que sería difícil – en realidad es este sistema burocrático el que lo hace ver así – pero mi hijo quiso demostrarme que si,  puedo sentir algo de nostalgia, un poco de angustia, pero sobre todo orgullo y una inquebrantable esperanza,  las más altas expectativas y el coraje para enfrentar lo que sea.  Tomándonos de la mano,  cuidándonos el uno al otro.

Feliz cumpleaños mi admirable GUERRERO.