AUTISMO NO VERBAL: CREEN QUE NO SIENTO.

Yo no hablo. Pero siento. Y quisiera no sentir y a veces para los que no queremos sentir, el castigo es sentir más que los demás… y quisiera no ver y a veces para los que no queremos ver el castigo es ver más que los demás…. Y no oír y oímos, ya sabes… más que los demás.

Siento como el plomo la ropa nueva, un abrazo no esperado, un apretón de mano estrujante, una silla incómoda. Siento las miradas, los dedos que me señalan, la exasperación de quien no sabe qué hacer conmigo.

Veo las luces centellantes que me ciegan, la lámpara del salón que parpadea horas y horas, veo tus ojos obligando la mirada de los míos y duele, aunque no lo creas, duele. Veo la soledad, veo la ansiedad, veo la incertidumbre con más frecuencia de lo que la ves tú.

Oigo el murmullo de los otros “es el raro”, “es el tonto”, “mira ahí viene, pobrecito”. Oigo las risas, las burlas. Oigo cuando no crees en mí.

Yo no hablo. Pero sería bueno que supieran que siento, veo y oigo todo lo que sucede a mi alrededor. Porque eso hace el autismo: volvernos sensibles a un mundo que nunca ha sido sensible con quienes somos diferentes. Mucho más cuando toman ventaja de mi silencio, de mi forma de sentir, ver y oír.

Anuncio publicitario

MEDITACIÓN Y AUTISMO: MÁS ALLÁ DEL PREJUICIO Y LA IGNORANCIA

Todavía recuerdo hoy el terror que sentí cuando me trajeron por primera vez a un jardín de infantes. La maestra de jardín de infantes pronto les dijo a mis padres que no me adaptaría. Mi padre nunca se dio por vencido y me envió a un jardín de infancia diferencial, me adapté repetidamente hasta que finalmente pude sentarme tranquilamente en clase. Cuando los niños salían a jugar, yo siempre me quedaba dentro del salón para evitar tanto estímulo. No fue muy diferente más adelante en la escuela; Aprendí a ser transparente. Nunca tuve amigos en la escuela ni más adelante. Le temía a cualquier persona de mi edad.

Más tarde logré un doctorado en ingeniería eléctrica y física del Technion, y trabajé 17 años a tiempo completo como miembro sénior del personal de investigación en los laboratorios de IBM. Gané el «Premio a la Innovación Sobresaliente» de IBM. He estado dando conferencias (niveles de posgrado y pregrado) en el Technion e institutos técnicos durante 25 años. Publiqué 43 artículos científicos (IEEE y revistas/conferencias de física) y tengo 20 patentes. Estoy casado y tengo dos hijos sanos y felices que hoy en día son muy exitosos.

Soy David Goren y a los 59 años me diagnosticaron formalmente Trastorno del Espectro Autista. Al comienzo no quería un diagnóstico formal. Así que finalmente lo intenté. Sin duda, fue costoso y, de hecho, hay muy pocos psiquiatras en Israel que puedan diagnosticar a adultos. Encontré el mejor en Israel (creo), y me pidió que trajera a familiares que me conocían desde la infancia más mi esposa. Me reuní con él tres veces, 90 o 120 minutos cada vez. Me estudió desde que nací hasta hoy con extremo detalle y profundidad. Aprendí mucho de este estudio exhaustivo de mí mismo, en cualquier caso. Hice un resumen detallado, reflexiones y puntos a discutir de cara a nuestras reuniones.

Mi diagnóstico fue triple: trastorno del espectro autista, trastorno depresivo mayor y trastorno de ansiedad no especificado. Las primeras depresiones clínicas comenzaron después de tener a mi segundo hijo cuando todo parecía haber llegado a una “normalidad exitosa”. Mi mente inconsciente me permitió liberar el enorme estrés al entrar en depresión. Fui contratado en el laboratorio de investigación líder de IBM en Yorktown Heights. Puedes imaginar cómo este estrés de un objetivo adicional me arrastró a otra depresión. Finalmente, empecé a tener pensamientos suicidas y tuve que regresar a Israel, no sin antes resolver el nuevo desafío de investigación que me dieron en Nueva York.

Los medicamentos ya no eran suficientes para ayudarme. Lo que me salvó la vida fue viajar solo a un monasterio budista zen para una práctica seria de tres meses. Decidí escribir un libro sobre el budismo allí, lo que me llevó cinco años, incluso durante un año adicional de vida en un monasterio budista tibetano en la India. Los episodios de depresión continuaron, aunque nunca sucedieron durante mi vida en los monasterios.

Según estudios realizados en la última década la meditación resulta beneficiosa para personas dentro del espectro autista. Los científicos Sonia Sequeira y Mahiuddin Ahmed investigaron la meditación como herramienta para los individuos autistas y llegaron a los siguientes hallazgos:

La meditación provoca actividad alfa frontal. Cada onda cerebral característica se asocia a su vez con cambios fisiológicos específicos, como una mayor inmunidad, regeneración y crecimiento, sueño profundo y alto poder de concentración. «Sintonizar» ondas cerebrales específicas regularmente a través de la meditación parece cambiar la actividad cerebral a estados de mayor coherencia, poder y plasticidad o frecuencias apropiadas para la tarea. Los estados de ondas cerebrales alfa elevadas, considerados la puerta de entrada a los estados de meditación, promueven la relajación física y el rendimiento cognitivo, y el entrenamiento regular puede facilitar la socialización y la resolución de problemas del día a día.

Los ejercicios de respiración son parte del proceso de meditación y, a menudo, son un objeto de atención, pero son particularmente interesantes en el contexto del autismo dado que la mayoría de los niños con esta afección han dejado la dominancia nasal. El control de la respiración ejercita el equilibrio autonómico, el rendimiento hemisférico y el estado de ánimo, y se ha sugerido que tanto la meditación como la respiración yóguica inducen la secreción de hormona como la oxitocina que facilitan la vinculación y el afecto.

La combinación de ejercicio, entrenamiento de la respiración y sonido diseñado para uso terapéutico, y que se parece al juego, puede ser un enfoque excelente para enseñar meditación a los niños. La práctica de enfocarnos en un símbolo positivo y que promueve la vida, ya sea la respiración, el mantra o un ideal, nos permite recopilar y silenciar pensamientos dispersos, sentimientos discordantes y comportamientos destructivos que con el tiempo desestabilizan progresivamente las funciones corporales.

Durante la meditación, los mecanismos restauradores del cuerpo se fortalecen y regulan a la baja la función descontrolada para la supervivencia. Se secretan hormonas que promueven la vida, como el factor de crecimiento humano, y se dirige más glucosa al cerebro para alimentar vías neuronales más eficientes que dan como resultado una sensación de bienestar, mientras que los viejos hábitos y las neuronas que los sustentan “se extinguen”.

La meditación no suele tenerse en cuenta dentro de los procesos terapéuticos. Incluso, muchas intervenciones crean entornos hostiles y aversivos con el fin de cumplir objetivos sin importar el bienestar del paciente. Igualmente se cree que una persona autista está lejos de comprender el proceso meditativo, esto lo afirman desconociendo que algunas manifestaciones del autismo como el balanceo de atrás hacia adelante o las estereotipias vocales o las curiosas posiciones de las manos, no siempre son consecuencias sino mediadores para tranquilizar o modular una mente y cuerpo intranquilos y tienen su equivalente en las rutinas que acompañan la meditación, como los mantras, los mudras. Quienes creen que la meditación es una secta o una tendencia religiosa, quizá deban pensar en las personas autistas como meditadores naturales, meditan a su manera.

Testimonio: https://the-art-of-autism.com/why-i-sought-a-formal-autism-diagnosis-at-age-59/

Referencia estudio científico: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3420737/

2023 ¡CON TODA!

Cada día que vivimos junto a nuestros hijos, cada instante de lucha que libramos, a veces, con apenas un avance, pequeñito, que se celebra como el más grande de los logros. Otras veces sin mucho esfuerzo, eso de lo que ya habíamos desistido por un momento, surge como la muestra del carácter de un ser que nunca se rinde, ni se rendirá.

Nuestros hijos enfrentan los retos del mundo con determinación, se saben diferentes y, como alguna vez escuché, solo piensan que “están mal” si quienes les rodean los convencen de ello.

Pero es ahí donde nosotros como sus padres y madres entendemos nuestra misión. No es ayudarles a lidiar con su autismo, aunque sí que lo hacemos; nuestra misión primordial es ayudarles a creer que pueden y merecen tener un lugar en este mundo, como todos y, aunque no siempre lo consigamos, eliminar esos obstáculos del camino, esos que los retrasan, que los desalientan y que les restan fuerzas. Y así hacer más productiva y fructífera su batalla individual, que no sientan que son ellos solos contra el mundo.

Por eso, mantengámonos siempre fuertes, aunque nos doblemos; esperanzados, aunque nos nieguen posibilidades; valientes, aunque sintamos cada día la incertidumbre del futuro. Porque desde que supimos que nuestros hijos eran diferentes, también nosotros como padres nos diferenciamos y nos llenamos de un coraje que pocos reconocerán porque para eso hay que ser guías y a la vez aprendices de los seres más maravillosos que la vida nos pudo dar.

Que el 2023 sea el mejor de los años.

Posdata: Confíen en su intuición y busquen rodearse de gente que vibre bonito.

El autismo: un espejo infalible

Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.
Eustacia Cutler, madre de Temple Grandin, autista.

Nos sentimos afortunados de entrar en el estándar de lo convencional, aquello que se nos presenta como distorsionado o anómalo se categoriza, patologiza y termina alienado para que no contamine o desacomode nuestra perfecta realidad.

Cuando se habla de los rasgos que caracterizan al autismo, estos se han convertido en aquello que diferencia a las personas típicas de las diagnosticadas.

Pero muchas de esas características resultan estar presentes en nosotros, «la gente normal». La diferencia es la forma como se manifiesta. Mientras que en las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) se convierten en dificultades, las personas regulares las evadimos con eufemismos. Nos aterra transitar la frontera del trastorno mental y así, nos aseguramos de decretar que «ellos» están mal y nosotros estamos bien.

Empecemos con la inflexibilidad. Se dice que las personas autistas tienen un pensamiento inflexible, que no permiten que se les cambie nada a su alrededor o que la invariabilidad es su modo de vida. Pero las personas neurotípicas solemos ser quizá más inflexibles. Las reglas las establecemos sin lugar a modificaciones, porque durante años han sido así o porque han funcionado. Pero frente a situaciones que requieren adaptaciones, frente al cambio, somos bastante resistentes. Es así como vemos una escuela que no evoluciona, una jornada laboral que no se flexibiliza, unos gobernantes que incurren en las mismas prácticas, una sociedad que perpetúa violencia y exclusión; o nada más observemos cómo después de la pandemia, la normalidad se buscó a toda costa. Los inamovibles nos dan seguridad, aunque limiten nuestra evolución.

Ahora, creemos que el autismo es una de las condiciones con mayor compromiso comunicativo, pero los neurotípicos tenemos enormes dificultades de comunicación. Somos muy ambiguos, omitimos información que resulta relevante, damos miles de instrucciones en un minuto, no expresamos concretamente lo que alguien está haciendo mal, así como tampoco retroalimentamos positivamente para saber qué estamos haciendo bien. Usamos silencios cuando la pregunta es improcedente y si se nos piden que repitamos una instrucción es frecuente que nos exasperemos. La molestia se traduce en mala actitud que nos confunde y hace sentir inseguro al otro; y lo más difícil, decimos que vamos a hacer algo y terminamos cambiando los planes sin previo aviso y a eso le llamamos improvisar. Nada más miremos cómo transcurre la comunicación hoy en día: abreviaturas incomprensibles, emoticones en ausencia de palabras e indirectas que nos hagan evadir la responsabilidad de nuestros mensajes. El autismo no es el único con dificultades en medio de esta Babel.

Pero de las cosas más difíciles para los neurotípicos es ponernos en el lugar del otro, aunque el mito diga que son los autistas los que tienen problema para empatizar. Por eso políticos y periodistas usan el término «autista» para atacar. Olvidan que a la sociedad actual le cuesta pensar el nivel de conocimiento, de habilidad o de comprensión que el otro tiene. Puede llegar a generar espacios poco amables o trivializar cómo una persona diferente puede percibir el mundo. Su propia percepción es la que importa y asume que todos piensan o deben pensar así. Si alguien discrepa de su estricto punto de vista es tomado como enemigo o alguien tonto que merece ser atacado en gavilla. Recordemos cuando alguna vez dijeron que Putin era autista y por eso su frialdad. No. Los gobernantes actuales tienen una falta de empatía que les dificulta ponerse en el lugar de los demás, su autoridad prevalece sobre el bienestar general. Más localmente, cerramos al otro vehículo, evadimos impuestos, hacemos trampa, cruzamos el semáforo en rojo, olvidamos las necesidades del vecino, prescindimos de la solidaridad.

Lo anterior tiene explicación en otro mito que creemos exclusivo del autismo: la literalidad. Las personas dentro del espectro tienen una comprensión cognitiva lógica literal, así es su cerebro. Pero, por si no lo han notado, las mayores discusiones donde se destrozan los usuarios de redes sociales resultan de interpretaciones literales y quienes las protagonizan son personas que podríamos llamar normales. No hay sentido del humor, matices de interpretación, se toma todo tal cual, textualmente y esto conduce a muchos malentendidos, sesgos y radicalismos. Las personas neurotípicas tendemos a malinterpretar metáforas, analogías u otro tipo de pensamientos. Podemos llegar a ofendernos, a sentirnos atacados por un enunciado que resultaba ser parodia, juego de palabras o simplemente un meme. Estamos en la era de la literalidad.

En fin. Vivimos en una realidad que evita asumir nuestras propias anomalías. Convertimos lo que en el autismo es «desconexión del mundo» o un diagnóstico de TDAH, en eventualidades que para los normales son simplemente distracción, impuntualidad, olvido, procrastinación, indecisión. Rasgos de la personalidad y no problemas que afectan a todos alrededor, siendo el ser humano un animal colaborativo, estamos siendo individualistas exigiendo a las personas diferentes cosas de las que no somos ejemplo.

Al autismo le adjudicamos una serie de características que miramos desde arriba, desde nuestra superioridad normotípica. Evitamos vernos reflejados en ese espejo de quienes soportan sobre sus hombros el prejuicio de un diagnóstico que castiga y critica severamente sus conductas. Olvidamos que sin la estructura, el orden, la lógica y la empatía de las personas diferentes, no estaríamos en el plano de evolución que hoy en día nos dan esas libertades y esa accesibilidad tan mal usada en ocasiones, tan desestimada en otras y definitivamente, tan apática a cuestionar nuestras propias locuras. Es hora de aprender de la gente diferente.

La normalidad es un velo que nos impide observar
otras naturalezas divergentes.

ADOLESCENCIA AUTISTA (1): LA PODA NEURONAL QUE EXPLICA ESTA DIFÍCIL ETAPA.

Todos nos hemos preguntado por qué la adolescencia en el autismo es tan difícil. Es una etapa que entra a ponernos a prueba como padres, profesionales, maestros. Venimos de una infancia donde tratamos de entender a nuestros hijos a la par que a su autismo. La intervención se concentra en actividades similares a las de otros niños en su infancia: bloques de colores, tarjetas, rompecabezas, juego. La distancia entre una infancia disfuncional y una con buenas perspectivas pareciera reducirse.

Y llega el día de apagar once, doce, trece velitas en el pastel de cumpleaños. Y es como comenzar de nuevo. Empieza a retroceder, está más hiperactivo, tiene problemas de sueño más complejos, restricciones y alergias alimentarias que antes no tenía, llega el acné, la regla, cambios físicos, los compañeros de clase ya no son niños y tienen otros intereses, la secundaria, el amor, el reconocerse diferente, el bullying. El mundo, ya de por sí muy frágil, se les derrumba. Suficientes razones para que la adolescencia sea un momento crítico en sus vidas. Sumémosle que el chico o la chica sean no verbales o que sufran de el sesgo de Peter Pan que se les atribuye: los que son niños para siempre. Así que ser un adolescente autista es un reto tan heavy y justamente es cuando más solos se sienten, aunque estemos a su lado.

Pero no se trata de autismo exclusivamente. En el cerebro del chico o chica suceden cambios importantes, cambios que también suceden en un adolescente convencional, pero la escala a la que suceden en el cerebro dentro del espectro es absolutamente inusual. Durante la primer década de vida hay una agitada conexión neuronal, alcanzando en promedio 40.000 sinapsis por segundo, en individuos típicos y que en cerebros autistas puede llegar a duplicarse. El problema surge cuando el cerebro tiene que hacer eso que todas las familias hemos escuchado y pocos profesionales nos ha explicado: la poda neuronal o poda sináptica.

La poda sináptica o neuronal es ese proceso que hace el cerebro para eliminar las sinapsis innecesarias entre las neuronas o que ya cumplieron su objetivo en la infancia y dejar las sinapsis (las extensiones que conectan a una neurona con otra neurona o con otra célula) más importantes para el desarrollo del individuo. Es como una reconfiguración del cerebro, una actualización de su sistema operativo para que sea más eficiente.

¿Recuerdan cuando nos decían que esta poda sináptica ocurría a los cinco años y que lo que no se hiciera en esa etapa ya no se podía hacer después? Falso! Resulta que la poda neuronal más importante sucede en la adolescencia y continúa hasta el inicio de la edad adulta, puede llegar a durar hasta 20 años. Hacia los 12 o 13 años el cerebro dice: Hagamos orden a este desmadre neuronal, quitemos un buen poco de sinapsis que gastan demasiada energía y reconectemos otras más necesarias. Esto reduce al 50% aproximadamente el número de sinapsis en cerebros típicos, pero en los cerebros autistas esa poda solo reduce las sinapsis tan solo  al 16% y para completar el lío, las conexiones nuevas, las actualizaciones que suceden en la corteza prefrontal, allí donde están las funciones ejecutivas, el control de impulsos, la toma de decisiones y la regulación emocional, no se pueden realizar eficientemente, razón por la cual tenemos todas las dificultades derivadas de la anomalía del proceso.

Los científicos investigaron por qué el cerebro de los autistas no tenía una eficiente poda neuronal y usaron una técnica que solo los neurocientíficos saben explicar y  no nos complicaremos a tales niveles. El caso es que se usó la secuenciación de ARN y la medición de la densidad de las sinapsis en cerebros de personas autistas.

Se descubrió que la reducción de poda neuronal era consecuencia de unas neuronas llenas de partes viejas y dañadas y eran muy deficientes en el proceso de autofagia que se encarga de eliminar esos desechos. Encontraron también que la causante era la hiperactividad de una proteína, la MTOR, que obstaculiza la “autolimpieza” de la neurona. Por mucho tiempo se pensó que una gran cantidad de sinapsis era indicador de un buen funcionamiento cognitivo y pues no. Una excesiva carga sináptica crea conexiones erróneas, innecesarias y deficientes, afectando el desempeño del individuo dependiendo del área cerebral que implique.

Eso con la famosa poda neuronal. Ahora, vamos a la segunda parte: las reconexiones en los sistemas autónomos del cerebro. Para que acabemos de comprender que la adolescencia no es cuestión de conductas desadaptadas per sé, sino un proceso que está sucediendo en el cerebro y que marcará el futuro de toda la vida de la persona autista.

Eso en el siguiente post.

FUENTES:

https://www.cuimc.columbia.edu/news/children-autism-have-extra-synapses-brain

https://www.science.org/doi/full/10.1126/science.aav8130?fbclid=IwAR1uMPdh-Nvp5TS1jm4uW65jnixZYS-Pvfs6wMnMawRFjrPhq_jPcLVMxMY

https://www.lavanguardia.com/ciencia/20121024/54353797990/donde-reside-la-inteligencia.html

https://www.eldiario.es/tumejoryo/moverse/mtor-importa_1_1334122.html

25

Ahora negociamos, hablamos en términos de grandes, porque las órdenes ya no van contigo. Ahora decides, porque necesitas comprobar que siempre podrás hacerlo.

Ahora haces cosas solito sin que yo supervise el riesgo de que algo salga mal. Ahora hablas de amigos, hablas de personas con sus nombres y un eco de sus conversaciones.

Ahora caminas más seguro, aunque yo te siga con la mirada porque, aunque confío en ti, no confío en este jodido mundo.

Ahora tú me lees y me dices “¡tranquilita!” porque aprendiste que todos necesitamos alguien que se preocupe por nosotros.

Ahora sabes cómo evitar lo que te abruma, lo que invade tu mente, porque sabes que algunas cosas no se pueden evitar y que huir no es suficiente.

Ahora sabes más que nunca quién te aprecia genuinamente y de quién te debes alejar, porque la gente te ha demostrado la ambigüedad de sus acciones.

Ahora exploras más seguro el mundo, porque has aprendido que el miedo te quita la oportunidad de conocer cosas nuevas de él.

Ahora escuchas con más atención lo que sucede a tu alrededor, porque es donde están las explicaciones a lo que toda tu vida has desconocido.

Ahora dices con total convencimiento “soy un buen hombre”, porque sabes que lo eres. Porque sé que lo eres.

Felices 25 años de aventura.

COSAS A LAS QUE SE ENFRENTAN LOS PADRES DE HIJOS AUTISTAS (Y que muchos no entienden).

Algunos hablan del autismo como una forma de ser, un estado superior de la mente, el siguiente nivel de la civilización humana; otros más definen el autismo como altamente peligroso, individuos inconscientes que pueden representar riesgo para la comunidad. Mientras eso sucede, muchas familias lidian con situaciones que nunca expondrán en público, esto gracias a debates virtuales cuestionadores y a pronunciamientos desprovistos del debido contexto.

Hoy quiero hablarles de esas situaciones que enfrentamos las madres y padres de hijos autistas, situaciones que a veces son imposibles de creer:

1. CONDUCTA DE PICA: (imaginen que su hijo se tragara un limón entero)

2. ESCAPARSE

3. DEAMBULAR HASTA PERDERSE

4. ACERCARSE A FUENTES DE AGUA Y RIESGO DE AHOGAMIENTO

5. ADQUIRIR INFECCIONES

6. INVADIR EL ESPACIO PERSONAL DE OTROS.

7. TOMAR OBJETOS Y ESCAPAR CON ELLOS.

8. TENER UNA RABIETA EN UN LUGAR PÚBLICO.

9. METER OBJETOS EN TOMACORRIENTES

10. SUBIRSE A LUGARES ALTOS SIN BARRERAS

11. AUTOLESIONARSE SEVERAMENTE

12. ROMPER OBJETOS DE VIDRIO PORQUE LES GUSTA EL SONIDO.

13. BRONCOASPIRAR

14. ASOMARSE POR UNA VENTANA A GRAN ALTURA

15. DEJARSE LLEVAR POR EXTRAÑOS

16. METER OBJETOS EN SUS OÍDOS O NARIZ

17. SER OBJETO DE ABUSO SEXUAL

18. INCURRIR EN DELITOS POR DESCONOCIMIENTO O COACCIÓN DE MATONEADORES

19. PENSAMIENTOS SUICIDAS

20. DESHIDRATACIÓN

21. INSOLACIÓN

22. ENTRAR EN PÁNICO EN LA MITAD DE LA CALLE

23. QUEDARSE ENCERRADO

24. MANIPULAR OBJETOS PELIGROSOS COMO ESTUFAS O VENTILADORES

25. GUSTO POR ESTIMULOS SENSORIALES QUE PROVOCAN ACCIDENTES COMO EL FUEGO

26. COMER EN EXCESO SIN SENTIR SACIEDAD

27. ACERCARSE IMPULSIVAMENTE A ANIMALES (PERROS, GATOS…)

28. NO PODER COMUNICAR MOLESTIAS FÍSICAS

29. ABUSO DE SUSTANCIAS PSICOACTIVAS

30. OLER SUSTANCIAS PELIGROSAS (GASOLINA, THINNER, DESINFECTANTES)

31. NO SABER PEDIR AYUDA EN CASO NECESARIO

32. CAIDAS QUE IMPLICAN URGENCIAS

33. ENREDARSE EN CUERDAS

34. CONSUMIR SOBRAS DE ALIMENTOS ABANDONADOS DE DESCONOCIDOS

35. EFECTOS COLATERALES DE LA MEDICACIÓN QUE NO PUEDEN MANIFESTAR VERBALMENTE

LA LISTA SIGUE…

Muchos hemos tenido que enfrentar varias de las situaciones de ese listado, y no ocasionalmente sino, incluso, varias veces al día. Convertimos nuestra casa en bunkers con ingeniosas barreras: candados, puertas auxiliares, alambres para que no abran ventanas. Escondemos todo lo que pueda ser peligroso, y cuando digo todo es que no hay un solo objeto que no constituya riesgo. Tenemos ojos en la espalda, oído felino, intuición arácnida… y aun así, seguimos superando cosas que no sabemos cómo se salen de nuestro perímetro de peligros.

Con esto no quiero dar una imagen del autismo como si fuera algo aterrador, días sin tranquilidad y zozobra inagotable (bueno un poco), lo que quiero es que se conozca cuánto vivimos las familias y las personas autistas en el día a día, no solo de quienes son no verbales o con autismo severo (porque esto sucede hasta con autistas de alto funcionamiento). Para qué, para que no se nos juzgue o se les juzgue como negligentes, faltos de sentido común o divorciados con la disciplina y que dejan que sus hijos hagan lo que les pase por el orto.

A veces es cuestión de respeto. Si no quieren ser compasivos o empáticos, por lo menos entiendan que existen familias que no la pasan tan bien, que no tienen una red de apoyo o un sistema de salud en su país que les provea de lo básico.

No se trata de padres y madres que fracasaron en su labor, ni de hijos autistas anárquicos y rebeldes (aunque la naturaleza humana lo tenga integrado en el ADN de cada quien), se trata de AUTISMO. Se trata de una condición que involucra impulsos, ingenuidad, desconocimiento del entorno que no siempre es predecible y de un mundo que jamás tendrá consideración con las personas diferentes. Mientras no nos quitemos el obsesivo parámetro de la normalidad, seguiremos lanzando juicios y teorías tan dañinos como jugar con cerillas o tragarse un candado.

AUTISMO: EL SILENCIO DE LOS “NO VERBALES”


Cuando descubrí, poco a poco que es como se descubren muchas cosas siendo padres de una persona autista, que mi hijo no se comunicaba como los demás niños de su edad, que para descifrar sus palabras necesitaba de un diccionario que solo él podría inventar, cuando descubrí que gritos y saltos reemplazaban las habituales palabras, cuando supe que era autismo, cuando supe que sería para toda la vida, solo una pregunta angustiosa se me vino a la cabeza ¿Cómo sabré lo que siente?

Pero somos unos románticos resilientes. Yo sabré descifrarlo, decía. Todas las mamás sabemos intuir lo que sienten. Y así fue creciendo y terminé sin saber la mayoría de cosas que pasaban por su mentecita y por su día a día. Todo se redujo a emociones desbordadas que salían a través de unas rabietas que solo había visto en los malportados niños en los supermercados. Y vino otra pregunta más ¿Cómo saber lo que lo hizo sentir así?

El autismo tiene unas opciones que giran en una injusta ruleta y el silencio es una de esas opciones donde cae la pelotita. Una lotería que le toca a una buena parte de estos chicos y que, aunque evolucione a algunas palabras, por alguna razón no se configuran en una conversación o en el relato de su jornada, que es lo que desearíamos.

Su silencio se convierte en vulnerabilidad inevitablemente, porque aunque existan métodos para que se comunique, a veces lo sustancial se pierde entre lo práctico: que aprenda a decir que tiene sed, o hambre, o frío, o malestar. Pero eso que no se puede dibujar, que no se puede teclear, lo que se siente…¿Cómo lo pueden expresar?

Cada mamá, cada papá, aprende su propio método para comunicarse con su hijo. Yo uso el iniciar una frase y que la complete con lo que se venga de repente, a veces sale una palabra que descifra todo, a veces una ecolalia, la mayoría de veces simplemente silencio. Y ese silencio dice más que cualquier discurso; puede estar relatando desde las cosas más hermosas que contemplan, hasta las burlas, el desprecio y el maltrato del que pueden ser objeto aprovechando algunos esa ausencia de comunicación convencional.

Y van creciendo y el mundo sigue siendo el mismo, para mal. Y sus silencios se vuelven más elocuentes, esta vez con mucho de resignación, porque están cansados de comunicarse en un idioma que pocos intentan comprender. Y van creciendo y dependen demasiado de la piedra de roseta que somos sus padres, pero si algo debe tener un lenguaje es que se puedan comunicar con el resto del mundo sin traductor. Y van creciendo y surge la tercera angustiosa pregunta ¿Cómo se va a comunicar con los demás cuando no nos tenga como sus traductores? Y la cuarta: ¿Cómo se va a hacer entender?

Pero la quinta pregunta alrededor de ese desafortunada dificultad  que le correspondió en esa ruleta llamada autismo es la que nos quita el sueño… ¿Quién escuchará su silencio?

Posdata: Una de las dudas que más plantean los padres y madres de personas autistas es ¿cuándo podrá hablar mi hijo? y esta es también una de las dudas más atacadas por radicalismos de otros padres y madres y de personas dentro del mismo espectro que creen que a todos le van los sistemas aumentativos o los pictogramas. Tampoco comprenden que no se trata de negligencia o de “no dejar ser”. El lenguaje es una herramienta de supervivencia que puede predecir la calidad de vida que alguien va a tener.  Y esa es suficiente preocupación que no admite juicio alguno.

ACTIVISMO DAÑINO: QUÉ MAL LE HACE A LA COMUNIDAD AUTISTA

Es imposible un activismo honesto y propositivo si no se conoce del tema. Puede alguien saber mucho acerca de su realidad, pero desconocer otras realidades los puede llevar a los mediáticos radicalismos que no cumplen otra función que la de alborotar reacciones y comentarios y al final no solucionar nada.

Generalmente los activismos nocivos están sustentados por llamados a la acción bastante radicales: desprestigiar, menospreciar, cancelar, silenciar. ¡Y claro! Tienen el poder para hacerlo, pero todo se reduce a ataques personales sin fundamento, sin un argumento. Porque pueden.

Hablemos de autismo: una de las frases que más desidia contienen es “a mi hijo nunca le pasó, yo no sé por qué dicen que eso sucede en el autismo”. Y sustentan ese argumento en que sus hijos pudieron entrar a la universidad, tienen familia, un empleo. Ni se les asoma por la cabeza la idea de que existan personas autistas que ni siquiera han aprendido a leer y escribir, no porque no puedan, sino porque en realidad el sistema ha sido un palo en la rueda. Mucho menos se les ocurre pensar que otras familias necesitan contar su historia para no sentirse solos o culpables, incluso las mismas personas dentro del espectro evitan contar sus dudas a riesgo de ser atacados.

Pero, quienes atacan ejercen un activismo performático, unidireccional, improductivo. Se ciñen a ideas que dejan por fuera otras posibilidades, otras visiones y otras perspectivas.

Un activismo sano está lejos de convocar para liderar, se acerca más a guiar desde la experiencia individual y única de cada quien. El activismo sano no hace cacería de oponentes, no busca parcialidad. El activismo sano escucha sin juicios, entiende que una solución debe replicarse no solo en sí mismo y en un grupo reducido, sino en el más amplio número de personas que se identifican con un problema. El activismo sano SOLUCIONA no empeora la situación.

Somos todos usuarios de medios virtuales que debido al mal uso ha ido perdiendo legitimidad: es para publicar memes, solo reaccionan y atacan, es para gente que no tiene nada que hacer. Eso es lo que nos están haciendo creer. Pero las redes sociales nos conectan con personas que de otra forma sería imposible, nos permiten exponer un problema y quizá encontrar la solución, nos ayuda a entender un problema desde diferentes puntos de vista. Pero si seguimos usando la virtualidad para convocar ejércitos de hooligans, apoyados muchas veces por (y esto es real) profesionales que deberían mediar y no contribuir al desmadre, estaremos perdiendo una oportunidad de unirnos frente a problemas que han perdurado ya demasiado y que siguen sin solución.

¿Será que quienes hacen activismo dañino no sintieron alguna vez en su vida la exclusión en su mayor crudeza? ¿Será que nunca han conocido a una persona autista severa? ¿Será que esos activistas no vieron a sus padres y madres joderse para encontrar un cupo escolar o terapias o defenderlos del sistema? ¿Será que nunca sufrieron bullying, ya que son tan buenos haciéndolo a otros de su misma comunidad? Quizá no. Y sea esta la razón por la que arremeten contra todos y todo. Quizá no es activismo sino revanchismo. Está bien, siempre y cuando no sea contra la misma comunidad que dicen defender.

Si alguien quiere hacer un activismo propositivo, con resultados, que beneficie, no le queda otra que flexibilizar sus paradigmas, escuchar empáticamente y debatir con todos y no solamente con quienes reafirman sus posiciones. Se puede, pero sobre todo, se necesita.

JON ADAMS, UN AUTISTA QUE DESCIFRÓ LA BANDA SONORA DEL AUTISMO.

“Siempre quise ser artista, pero nunca fui a la escuela de arte porque, cuando tenía 10 años, un maestro rompió un dibujo que había hecho y se burló de mí frente a la clase porque había escrito mal mi nombre”.

Jon Adams es un artista y geólogo británico que solo descubrió que tenía autismo y dislexia cuando era adulto. Hoy es Embajador Cultural de la Sociedad Nacional de Autismo (NAS), campeón del proyecto de Salud Mental para el Autismo en la Universidad de Coventry y Artista Asociado del New Theatre Royal Portsmouth. Lograr todo eso le costó suficiente trabajo disimulando sus características, pasando por debajo del radar de la normalización.

También es sinestésico, lo que significa que experimenta sinestesia, una condición neurológica en la que la estimulación de un sentido conduce a respuestas automáticas e involuntarias en un segundo sentido.

Jon fue diagnosticado formalmente a la edad de 52 años, en una de las clínicas del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge, luego de que su médico de cabecera lo remitiera allí. La chispa inicial fue una reunión con el fundador y director del centro, el profesor Simon Baron-Cohen, quien le pidió a Adams que trabajara con él como artista residente en el Centro de Investigación del Autismo en Cambridge.

Con el apoyo de Baron-Cohen creó  el proyecto ‘Konfirm’, un viaje personal, artístico y científico donde Adams procesó conversaciones, observaciones y experimentos a través de sus filtros de autista. Trabajó con poesía, imagen y sonido para ilustrar cómo las personas dentro del espectro pueden tener talento para sistematizar, romper los estereotipos y los mitos del autismo. Tomó los sonidos intrusivos de una máquina de resonancia magnética, los dividió en millones de fragmentos y los volvió a ensamblar en música coherente. incluyó ruido marino con partes de sintetizador y fue tan asombroso que se ha utilizado como banda sonora para varias películas. Podría decirse que es la banda sonora del autismo.

A principios de 2015, Adams creó Flow Observatorium, un proyecto nacional que recientemente recibió financiación inicial del Arts Council England. El objetivo es convertirse en un centro para artistas neurodivergentes, haciendo campaña para el reconocimiento y brindando apoyo. Preocupado por que las próximas generaciones de personas autistas no tengan que sufrir los reveses de los malentendidos tradicionales de ser autista y puedan trabajar, vivir y jugar en un mundo al que realmente pertenecen.

Este fantástico artista declara de forma muy conmovedora:

Aunque me diagnosticaron más tarde en la vida, ser autista ha influido positivamente en mi práctica artística.
Me convertí en ilustrador de libros geológicos y arqueológicos utilizando mis habilidades en 3D y mi amor por los detalles. Pude trabajar según los plazos y disfruté de la soledad del trabajo por cuenta propia.
Empecé a realizar proyectos conceptuales y socialmente comprometidos usando mi sinestesia, sistematización y literalidad como herramientas artísticas. 
 Las creatividades autistas son en su mayoría invisibles y sin soporte. Por eso establecí mis proyectos, para impulsar el reconocimiento y la inclusión cultural de las personas autistas y neurodiversas.

Jon Adams

Imaginen cuánto lograrían nuestros hijos si creyeran un poquito en ellos, si eso que llaman dificultades se convirtiera en un motorcito que impulsara sus talentos. Muchas personas autistas son segregadas por la ignorancia sobre la condición, olvidadas en un rincón del salón o en su habitación (sin importar el grado de funcionalidad, porque sucede en todos los niveles del espectro), sin oportunidad de demostrar que son más que un diagnóstico.

Artículo creado gracias a la información de Autism Europe.