NIÑO CON AUTISMO HIZO DOS AMIGOS EN EL RECREO

“Se cree que hubo complicidad de la familia y una maestra en el hecho”

En hechos que aún son motivo de investigación, un niño diagnosticado con autismo, quien ingresó a la escuela de su localidad desde hacía una semana, al parecer fue interceptado por un par de pequeños que días antes se habían percatado que andaba solitario.  Uno de los implicados  llevaban en sus manos un balón extraído del salón de gimnasia y el otro una caja de jugo (no se sabe de qué sabor, pero luego de recoger las pruebas todo indicaba que era de naranja).

Testigos narran que los niños exhibieron una tierna sonrisa y le preguntaron “¿Quieres jugar con nosotros?” a lo que el niño respondió con un tímido movimiento afirmativo de su cabecita. Otros testigos más aseguran haber escuchado un intercambio de risas y reporte de identidades de cada quién: “Yo escuché cuando uno de ellos le dijo al niño nuevo que se llamaba igual que él …Gabriel” aseguró la señora de la tienda escolar.

Días después se les siguió viendo a los tres juntos en el recreo y no solo allí, las maestras reportan que la cofradía siguió en el aula de clases, donde presuntamente se convirtieron en el apoyo de su compañero en tareas y actividades.

Se están buscando los responsables del hecho, aunque se presume que la maestra de los dos niños que, para entender de los lectores llamaremos “los normales”, el año anterior les enseñó sobre respeto, aceptación, bondad y solidaridad, razones factibles de la actitud amistosa de los normales.

Otras fuentes aseguran que los padres de los niños habrían estado implicados al enseñarles en casa a cada uno de sus hijos que si encontraban a un niño solitario le conversaran o le invitaran de su merienda. Lo cierto al parecer es que el resto de sus compañeritos han imitado dichas acciones y en otros salones se ha visto el fenómeno de “ser amigos de niño diferente”.

Directivas y familias están desconcertados y a la vez orgullosos del hecho, incluso han recibido llamadas de otros centros.

Por ahora es normal ver a los tres implicados (de siete, seis y ocho años respectivamente)  jugando en el patio y riéndose juntos en el salón de clases. Las investigaciones continúan y se teme la cercanía de algo a lo que las escuelas le han rehuido: la inclusión.

Nota de último minuto: Otra investigación paralela se lleva a cabo para determinar cómo están entrando los pequeños al salón de gimnasia y han sustraído el 90% de los balones. Las cámaras arrojarán las evidencias.

 

SER LA MAMÁ DE TEMPLE GRANDIN

A Celebration of Temple Grandin, October 4, 2011

Se llama Eustacia Cutler y es la mamá de Temple Grandin. Así de simple y extraordinario.

Pero ¿Es ella como cualquier mamá de una persona con autismo?

Sí. Todas hemos tenido que enfrentar las mismas situaciones en diferente proporción, claro está. Todas hemos dado nuestra cuota de paciencia, de lágrimas, de ira, de esperanza, de enojo, de alegría, de decepción, de orgullo, de locura, pero sobre todo de valor y fe.

Y No. No es cualquier mamá, justo por la época que le tocó vivir y sus consecuentes dilemas que jamás le impidieron confrontar el machismo de un esposo, la visión nefasta de la discapacidad que llevaba a personas como su hija Temple a internados sórdidos, los retos personales siendo madre de cuatro hijos y educando a toda una familia para que fueran su resistente red de apoyo. Se aprende de personas como Eustacia.

Temple nunca ha dejado de reconocer que sin ella, sin su madre, habría sido imposible llegar hasta donde ha llegado. Se sintió protegida, pero también se sintió retada e impulsada a hacer cosas que muchos dijeron que no lograría (doctorados, conferencias, libros… cosas así).

Pero a la mamá de Temple no se le conocería si no fuera por la película que la visibilizó de forma tan poderosa. Al final cuando se ve la historia uno pensaría que quizá debió mejor llamarse Temple y Eustacia.

Encontrar información sobre ella, sobre Eustacia, no es nada fácil pero tampoco imposible. Ha entrevistado a personalidades como Tony Attwood y Oliver Sacks, se ha cruzado en conferencias con grandes del autismo y es directora de una Fundación que lleva el nombre de ella y de su famosa hija.

Escribió un libro aún no traducido y que se agota apenas sale tiraje “A Thorn in my pocket” (Una espina en mi bolsillo).  Dicta conferencias en cada extremo del planeta sobre empoderamiento, resiliencia y la labor de cuidadoras-mamás pocas veces reconocida por la sociedad. Y, aunque no pretende que todas las madres le sigan el paso, sabe que muchas más la han tenido tan o más difícil que ella.

Alguna vez un chico con autismo le pregunta sobre la amenaza de la inteligencia artificial, a lo que ella responde:  “como humanos, tenemos un desafío por delante. La tecnología es esencial, pero quizás Sam podrías ser un precursor que lleva la tarea aparentemente imposible de mantener el factor humano dentro del campo de la tecnología.” Es una empoderadora natural y tiene la frase perfecta para inspirar a cualquier familia.

Temple le ha dado lugar en muchos de sus libros, pero es en “Atravesando las puertas del autismo” donde publica las palabras escritas en tantas de sus cartas, y dejan ver los seres humanos que llegan a surgir en medio de las dificultades y los retos que el autismo de repente, transforma en oportunidades de ser legado.

Estas palabras las escribió a su hija cuando Temple le confesó sentirse inútil y rara…

“Debes sentirte orgullosa de ser diferente. Todas las personas brillantes que contribuyeron a la vida han sido diferentes y descubrieron el camino de la vida por sí mismas. Mientras que los que participan en todo y las mariposas sociales revolotean de aquí para allá, tú, Temple, haces cosas reales.

La parte madura que hay en ti se desconcierta ante la parte inmadura. No te avergüences de tus antiguas motivaciones. Esas motivaciones están en lo más profundo de nuestra vida de fantasía y son parte del manantial de la vida.

Tú necesitas símbolos. Los amas. Como una obra de arte, son la expresión material de lo que sientes. Después de todo, todo arte es simbólico.

Indudablemente todas las madres de chicos y chicas con autismo tenemos algo en común. Sabemos que en medio de todo el caos que puede representar tener un hijo con autismo, siempre los veremos como Eustacia ve a su Temple.

Mi bella niña… “cuando es buena, es muy muy buena, y cuando es mala, es insoportable. Debo decir, sin embargo, que incluso en sus peores días es inteligente y estimulante. Es una grata y entrañable compañía.”

CONTRA TODA PROBABILIDAD

Hoy me contaron dos historias. Una maravillosa y otra asombrosa. Chicos con enormes dificultades, un diagnóstico de autismo y una frase dicha por uno de ellos, pero común a ambos: “Es difícil, pero aquí estamos”.

La frase está en plural implica a otros, se siente llena de gratitud por quienes luchan junto a ellos “estamos”.

No somos islas. El planeta es una aldea gigante poco colaborativa entre sí. Pero seguimos necesitándonos, apoyándonos, pero sobre todo, entendiendo que lo que logremos es una victoria luchada conjuntamente y ellos, estos pequeños son los primeros en saberlo.

Son lecciones que encontramos en el camino… llenas de enseñanza, humildes debemos acogerlas y más cuando provienen de seres que tienen una enorme fortaleza conectada a quienes siguen creyendo en ellos contra toda probabilidad.

FRASES QUE OJALÁ ESCUCHES MUCHAS VECES EN EL 2020

Para todos mis lectores, seguidores, inspiradoras familias y personas que hacen de esta osadía de tratar de traducir el mundo de estos seres maravillosos, una aventura imposible sin ustedes … un 2020 que los trate con bondad y generosidad.

PARA LOS PADRES Y MADRES

  • El autismo es difícil pero no te vamos a dejar solo(a)
  • Bienvenido a esta escuela, haremos que su hijo se sienta acogido y feliz
  • Tengo curiosidad por todo lo que tu hijo me puede enseñar
  • Que gran trabajo has hecho como papá/mamá.
  • Tiene dificultades pero lo que importan son sus indudables capacidades
  • Es un niño más de la clase todos lo quieren y apoyan
  • Necesitas que te ayude? Solo dime y buscaré la forma de ayudarte
  • Tu hijo me tiene asombrado es maravilloso
  • Soy maestro de tu hijo y me gustaría que hiciéramos equipo.

PARA LOS MAESTROS Y TERAPEUTAS

  • Usted es el mejor maestro que pudo encontrar mi hijo
  • Mi hijo me habla mucho de usted, tenía que conocerle, gracias por conectar así con él.
  • Lo que necesite, en lo que pueda ayudarle no dude en buscarme, conozco de mi hijo cosas que le pueden ayudar.
  • No sé cómo lo logró pero ha hecho un trabajo grandioso con mi hijo
  • Usted maestro(a) motivó a mi hijo, ahora sonríe.
  • Ojalá hubiesen más maestros como usted.
  • No desista, sé que es difícil pero tiene todo para lograr grandes cosas.
  • El mundo es mejor por maestros como usted.

PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO

  • No puedo creer que no hayan visto todo tu potencial.
  • Mereces esta oportunidad y muchas más.
  • Dime tu nombre y qué te gusta hacer.
  • Me gustaría conocer tu opinión.
  • No importa, vamos a intentarlo de nuevo a tu manera.
  • Eres capaz de muchas cosas y quizá no seas capaz de otras pero eso nos pasa a todos.
  • Bienvenido, lo que necesites y en lo que te pueda ayudar.
  • No eres raro, solo extraordinario
  • Eres único, diferente y nadie te puede juzgar por eso.

AUTISMO: 10 RAZONES POR LAS QUE LES CUESTA SEGUIR INSTRUCCIONES

Cuando Elián aterrizó en el planeta tras un aparatoso  accidente y viendo que su nave había quedado estropeada junto con los sistemas de comunicación, no le quedó otra opción que adaptarse al nuevo lugar. Consultando la base de datos confirmó  que en la Tierra, como habían llamado a este planeta, se siguen ciertos protocolos e instrucciones para funcionar como un habitante más.

El asunto no fue fácil. Encontró a los humanos bastante ambiguos y confusos y así lo registró en su bitácora:

“Me he dado cuenta que las instrucciones pueden generarse en paquetes de hasta diez al mismo tiempo y si no entiendes alguna de ellas no hay tiempo para preguntar, la consigna es ejecutar. La velocidad con que se enuncian las instrucciones sobrepasa y desafía mi memoria. Los humanos confían mucho en las palabras y verbalizan esas instrucciones sin respaldarlas por un manual de procedimientos o por lo menos escribirlas en un lugar donde se puedan consultar. Todo esto se complica cuando el “dador de instrucciones” apura y presiona para que se ejecute la tarea, la ansiedad que se siente es peor que aquella que una vez viví durante la invasión a mi planeta de origen. Pero la situación se torna crítica cuando la instrucción resulta no ser universal. Los humanos cambian las reglas, cambian los significados, cambian todo a cada rato y sin previo aviso, así que lo que funciona hoy para una situación resulta no funcionar mañana para lo mismo. Eso explica la confusión que he encontrado en personas que ellos han llamado autistas y con quienes he empatizado porque los siento muy similares a mí. Ojalá todo lo hicieran más fácil para extraterrestres y otros seres diferentes.”

 

A las personas con autismo, como a mi hijo,  les encantan las reglas tanto como las instrucciones. Ambas tienen elementos que guían, que conectan con su percepción. Les da predictibilidad, un mundo estructurado basado en instrucciones y normas que el mundo alrededor les facilita para poder encontrar el objetivo tan anhelado: La autonomía.

Ojalá el mundo funcionara así, con normas, reglas e instrucciones consistentes, claras y concretas. Pero nosotros neurotípicos somos un mar de ambigüedades intencional o accidentalmente.

Hace poco publiqué un cartel que mostraba cómo una persona con autismo podía recibir muchas instrucciones simultáneamente que luego se disolvían ante las dificultades que presenta la condición, no siendo esta la excusa para que obviemos adaptar la instrucción a la particular y especial forma de percepción cognitiva de un chico con TEA.

Una instrucción en el contexto del autismo se define como los pasos a seguir para lograr un objetivo y que dichos pasos procedimentales tengan un contexto y un tiempo de ejecución determinado. Allí entran las secuencias, el porqué y el para qué y ese intangible que tanto les atormenta: el tiempo. La fórmula es…

Instrucción mal dada + presión de tiempo = COLAPSO DEL SISTEMA!

Los programadores de computadores saben de lo que hablo. Programar procesos requiere de bastante exactitud, consistencia y universalidad; una sola línea de código (instrucción) mal ingresada puede detener la ejecución de un programa.  Aunque las personas con autismo no son máquinas (aunque amemos la analogía del autismo como sistema operativo diferente o hablemos aún de funcionalidad en el autismo) su cerebro funciona de forma muy  muy similar. Dar instrucciones requiere de minuciosidad, sentido común y humildad para reconocer que siendo nosotros sus guías en este mundo, somos los responsables de que esas instrucciones se den bien y sean útiles.

DIFICULTADES A LA HORA DE SEGUIR  INSTRUCCIONES

1. FUNCIÓN EJECUTIVA

Esa planeación, seguimiento de pasos, atención, anticipación, autorregulación y autobservación que constituyen las funciones ejecutivas están bastante comprometidas en el autismo. El procesamiento resulta ser bastante lento pero no por déficit sino por exceso de análisis: ralentizan los pasos para poderlos seguir.

2. LITERALIDAD

Cuando le dije a mi hijo que su computadora estaba muy lenta le sugerí cerrar las pestañas. Tenía ocho años cuando lo vi parpadear varias veces frente a la pantalla y luego me di cuenta que si alguien debía pasar por torpe era yo al no explicarle que pestañas no solo son las de sus hermosos y grandes ojos sino el nombre de cada ventana que abre en el computador.  Por eso el contexto es importante y obviar confunde. EXPLICACIÓN EN CONTEXTO

3. TEORÍA DE LA MENTE

Les cuesta mucho ponerse en el lugar del otro, saber cuál es la intención de esa instrucción, qué quiere lograr quien le solicita alguna tarea y el descifrar si logró o no cumplir con las expectativas. Sebastián, por ejemplo, es un perfeccionista que busca más que llevar a cabo la tarea sentirse útil y eficiente, piensa todo el tiempo en cumplir las expectativas.

4. RETROALIMENTACIÓN

Las personas con autismo necesitan retroalimentación casi todo el tiempo. Saber si están ejecutando bien una tarea o simplemente encontrar los aciertos y las fortalezas no solo para gestionar la instrucción sino para que el maestro de autoevalúe. Pero al no recibir la retroalimentación pueden llegar a realizar tareas con muchos errores o no realizarlas porque no saben dónde se están equivocando. La retroalimentación debe ser inmediata en lo posible junto con la corrección.

5. INFLEXIBILIDAD

Cuando una persona con autismo aprende una tarea y tiene éxito ejecutándola, de allí se aferra y difícilmente cambiará el método y más si él fue el inventor del método. Es decir, nadie lo hace cómo él. Pero en un mundo donde el trabajo en equipo es un requisito, una exigencia, mutar su método no es tan sencillo. Muchas personas con autismo han perdido una materia o un trabajo porque tenían que adaptarse al método de otros. No es arrogancia, no es terquedad, es su forma de ejecutar tareas “a mi modo”, que es perfecto (y muchas veces tiene razón).

6. CAMBIOS A ULTIMA HORA

Si una instrucción se da, lo peor que puede sucederle a quien la está ejecutando es que se hagan cambios de última hora, sobre la marcha. Muchas veces los obliga a comenzar de nuevo dada su inflexibilidad y en otros casos les cuesta continuar porque su orden mental se ve alterado. La anticipación aquí es la clave. Si a mi hijo le indican un cambio sin anticipar, su reacción no se hará esperar y allí es donde se le ha calificado de incapaz y se ha desistido muchas veces. Siempre siendo él la causa y pocas veces evaluando el error a la hora de dar la instrucción.

7. ATENCIÓN FOCALIZADA

Esa hiperconcentración y especialización tan ponderada en el autismo, al final termina siendo un arma de doble filo. Pueden volverse muy eficientes en una tarea específica pero globalmente descuidan otras que hacen echar a perder todo el proceso.

8. ALTERACIONES DE SALUD

Un dolor de cabeza, dental o de estómago. Un sentirse físicamente débil, con malestar general, puede ocasionar por obviedad el no poder seguir una instrucción, más en personas con autismo que sienten al 200% cualquier manifestación física (o no la perciben tempranamente por sus dificultades propioceptivas) y es mucho más complicado cuando no lo pueden expresar y se les cataloga como “desobedientes” , “dispersos”,  “inatentos”.

9. SOBRECARGA SENSORIAL

Las aulas de clases son auténticos campos de batalla sensorial. Desde carteles pegados por toda la pared que se vuelven visualmente caóticos, hasta la luz de sol entrando directa, el calor o el frío y ese murmullo que a veces se convierte en un ruido blanco para algunos, tortura para oídos sensibles. En ese campo de batalla discriminar una voz o una instrucción visual resulta casi imposible.

10. NO SABER EL POR QUÉ Y EL PARA QUÉ

Las personas con autismo resuelven situaciones y siguen instrucciones con mayor eficiencia cuando esas instrucciones tienen un fin y un objetivo. Ellos van a entender perfectamente cuando  se les explique que una actividad como trazar o seguir patrones con el lápiz les ayudará a escribir mejor, porque escribir mejor les ayudará a expresar sus ideas y necesidades, porque así tendrán otra forma de comunicarse con el mundo. Aunque no lo creamos se preguntan muchas veces por qué los ponen a hacer actividades como colorear un dibujo por horas o armar el mismo rompecabezas de siempre. No son tontos, sus actividades, todo lo que hacen, cobra significado cuando se les explica por qué y para qué.

Para concluir, sugiero leer el libro La Velocidad de la Oscuridad de Elizabeth Moon. Narra la historia personal e íntima de una persona con autismo y creo les llevará a entender muchos aspectos inexplorados de esta condición.

Bitácora final de Elian
Los últimos meses como visitante accidental de este planeta, encontré “dadores de instrucciones” bastante eficientes. Uno de ellos se tomó el trabajo de explicarme que seguir el horario de la escuela y las normas de convivencia comunitarias me ayudaría a no meterme en problemas. En efecto, ya no se burlaron de mí por no observar que hay espacios para los seres hombres y los seres mujeres. Pero hubo un “dador de instrucciones” que sobrepasó mis expectativas y captó mi atención totalmente. Se interesó por mí y la necesidad que yo demandaba: moverme por la ciudad en esas cápsulas que llaman “bus”. Realizó una serie de pasos en unas tarjetas que explicaban desde el literal primer paso, hasta la llegada a mi destino. Las adaptó a mi idioma nativo: el de las instrucciones visuales. Se detenía a verificar si había sido clara al dar la instrucción y con una actitud muy amable me repetía las veces que fuera necesario hasta quedar convencida de haberse hecho entender, nunca asumió u omitió, siempre verificó dándome y pidiéndome  ¡GENIAL!
Pero lo mejor de todo: Siempre hizo el esfuerzo en ser una buena “dadora de instrucciones” y nunca menospreció mi capacidad de comprensión. Generosamente se hizo responsable de que yo entendiera y de hacerse entender. Siguiendo el protocolo de rescate por fin retorno a él. Y además  preparo a la “dadora de instrucciones” para su viaje como mi invitada. Se ha ganado el privilegio de conocer a seres diferentes de otro planeta y de entender que lo que llaman autismo tiene un origen de otras galaxias. Esta vez la “dadora de instrucciones” se probará siguiendo instrucciones.  

En la siguiente entrada: CÓMO DAR INSTRUCCIONES A PERSONAS CON AUTISMO.

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Autismo: A veces es más que paciencia.

(c)

Con el autismo se sobrevive un día a la vez. Y esto lo explica en sus palabras una madre de un precioso niño con autismo que me permite replicar su testimonio hoy en mi blog. Bienvenida Martha Ramón Soriano y gracias por permitirme compartirlo, sé que muchos nos sentiremos identificados.

“Nuestro día a día es igual pero diferente, nunca sé como despertará, cualquier pequeño detalle lo puede alterar (una etiqueta de alguna camiseta que se me olvidó sacar,un cambio de sabor de sus papilas gustativas y lo que ayer le gustaba para desayunar hoy ya no, un percance con los gallumbitos, un olor que él nota y yo no, el desorden, un ruido, las luces).

Aquí la menda se pone el despertador antes, dos horas, para que me dé tiempo de correr a lo Forrest Gump y dejarme la casa limpita y evitar ninguna sobrecarga sensorial. Y a todo esto añadimos el vestirlo, ayudar donde no pueda, entre otras cosas; o cuando no quiere ir a la escuela, aquí como no sabe gestionar lo que le pasa su frustración hace que llore y acaba en crisis y no puede ir. Esto antes de las 9 de la mañana y para luego tener que escuchar la palabra PACIENCIA!

Sólo los padres de niños con diversidad funcional sabemos lo que es esto y no es cuestión de paciencia, estamos agotados emocionalmente y no es una cosa puntual son los 365 días al año y varias veces al día. La paciencia nos sobra con nuestros hijos, un poco de empatía, pero no con los que no entienden o no quieren entender y encima molestan en vez de ayudar parecen gilipollas!”

CARTA DE UNA MADRE A LA MAESTRA DE SU HIJO

 

carta

Querida Maestra,

Le escribo para presentarle a mi hijo. Sé que las cartas ya no se usan, pero hay momentos que ameritan volver al papel y a la tinta.

Bueno! Al asunto: Déjeme anticiparle antes que nada que este chico le va a cambiar la vida.

Aunque se mostrará tímido tiene esa natural ingenuidad e inocencia que lo lleva a pensar que todos son sus amigos, y de verdad espero que con el tiempo eso pueda ser realidad.

No le ocultaré que tendrá días malos donde hará cosas que la desconcertarán, pero con él hay que mirar más allá de sus tormentas porque casi siempre esconde un bellísimo arcoíris.

Le obsesionan los aviones, antes fueron los trenes, mucho más antes los planetas, cuando no sepa cómo entrar en su mundo pregúntele cuál es el último modelo  de AirBus, tendrán la conversación más interesante de su vida, además es el camino perfecto para enseñarle sobre matemáticas, física o simplemente para hacerlo sentir importante.

Pero mi héroe de universos fantásticos también tiene su kriptonita; sensible a los ruidos y al color amarillo, sería bueno que si nota su intolerancia al natural ruido del aula lo deje escaparse a un lugar tranquilo donde se pueda equilibrar y ya pensaremos cómo hacer que acepte el sweter amarillo de la escuela.

Su honestidad es otra historia, puede hacerla reír con sus ocurrencias o sonrojar si recibe una crítica acerca de su cabello o mirar hacia arriba cuando usted le diga ¡Dios, no sé qué hacer contigo! Pero lo más importante que le dará desde hoy este alumno es su más sincero cariño a cambio de su paciencia y su entusiasmo para hacerle creer que puede lograr grandes cosas.

Al final ambos serán instructores, ambos aprendices.

Ah Sí! Tiene autismo, casi lo olvido. Eso sí, no se deje intimidar por el autismo, que si estereotipias, que si teoría de la mente, que si coherencia central… No. Es solo un chico diferente.  Con él la intuición le va a ser de gran ayuda y cuando se vea en dificultades, pues aquí estaré para ayudarla desde mi humilde conocimiento de mamá y mi maestría 24/7 en su autismo.

Indudablemente siento que usted puede ser la que cambie la vida de mi hijo y eso la ratificará como una gran maestra…La que un día se ganó el corazón de un pequeño que jamás olvidará quién hizo posibles muchos de sus sueños.

Buena suerte… Para ambos.

Atentamente,

Una madre esperanzada y ya no tanto desesperada.  

De Holanda a Beirut: Dos formas de interpretar el reto de tener un hijo con autismo.

Las redes sociales han permitido que muchas personas desde diferentes lugares, pero sobre todo realidades, puedan expresar con cierta libertad el sentimiento que les generan situaciones críticas, trascendentales y catárticas como la de un hijo con una discapacidad.

Cada madre o padre lo vive a su manera, con las herramientas de afrontamiento que ha construido durante su vida y las que el entorno le brinde (si es que corre con la suerte de contar con apoyo en todos los aspectos).

La experiencia es única para cada familia. Imposible de juzgar y menos de describir de forma que empatice con todos.

Muchos se habrán encontrado con el escrito “Bienvenidos a Holanda” que empodera a la familia en un fortuito viaje que no tenía planeado pero que disfrutará tanto o más que cualquier otro.

Pero a los que les gusta teñir de realidad y no tanto de azul la experiencia de tener un hijo con alguna condición neurodiversa, fue escrito “Bienvenidos a Beirut” que contiene más crudeza, pero definitivamente ambas analogías confluyen en un matiz de esperanza, de creer en las posibilidades y del amor como la más fuerte arma de batalla.

Entre tulipanes y guerras, les presento ambos escritos… Por favor léanlo con empatía, entendiendo que tanto una visión como la otra es válida. Quizá ninguno de los dos se acomode a su versión de los hechos y tengan una mejor analogía.

BIENVENIDOS A HOLANDA

Por: Emily Kingsley (Traducción: Carmen Saavedra del blog Cappaces)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

BIENVENIDOS A BEIRUT

Por: Susan F. Rzucidlo (Traducción: Araceli Arellano del blog Si no me conoces…)

A menudo me preguntan cómo es criar a un hijo con autismo. Para que toda esa gente que no ha compartido esta experiencia única , lo entienda e imagine cómo se siente, es algo así…   Ahí estás tú, feliz, en tu vida, con un pequeño o dos a tus pies. Tu vida es completa y buena. Uno de tus niños es un poco diferente del otro, se parece a tu familia política… Pero, oye, tú los elegiste…  No puede ser tan malo.

Un día aparece alguien por detrás, te cubre la cabeza con una bolsa negra. Empieza a pegarte en el estómago, trata de arrancarte el corazón. Estás aterrorizado. Pataleas y gritas, tratando de escapar, pero son demasiados. Te dominan, te meten en el maletero de un coche. Magullado y aturdido, no sabes dónde estás. ¿Qué te va a ocurrir? ¿Sobrevivirás? Ese es el día en que recibes el diagnóstico: TU HIJO TIENE AUTISMO.

Así que estás en Beirut, has caído en medio de una guerra. No conoces el idioma, no sabes qué está pasando. Las bombas caen a tu alrededor: “Diagnóstico de por vida” “Daño neurológico”. Las balas siguen pasando zumbando…: “Madres nevera”… “Lo que necesita es un buen tortazo para espabilar”…. Tu adrenalina se dispara a medida que el tiempo pasa, y hay menos oportunidades para la “recuperación”. Estás segurísimo de no haber firmado esto, quieres acabar con esta situación y AHORA! Dios ha sobreestimado tus capacidades. Por desgracia, no hay nadie a quien puedas enviarle tu dimisión.   Te habías portado bien a lo largo de tu vida… Bueno, lo intentaste… Nunca antes habías oído hablar del autismo. Miras a tu alrededor y todo parece seguir igual. Igual pero diferente. Tu familia es la misma. Tu niño es el mismo. Pero ahora tiene una etiqueta y tú tienes un trabajador social, asignado a tu familia. Te llamará pronto. Te sientes como una rata de laboratorio que han dejado de repente en un laberinto. Justo cuando empiezas a comprender el primer paso (atención temprana), te empujan al siguiente nivel (la escuela).  Para no ser menos, siempre hay un laberinto médico. Un laberinto del que casi nunca se sale. Siempre hay algún nuevo medicamento milagroso por ahí. Oyes que ayuda a algunos niños, ¿ayudará al tuyo? Encontrarás muchos padres que, como tú, están recorriendo el laberinto. Quizá en otro nivel. Contar con los demás padres te ayudará en el día a día. Esta situación realmente es un asco, pero todavía quedan buenos momentos por vivir. ¡Advertencia! Llegarás a desarrollar un sentido del humor un tanto extraño…   De vez en cuando, te alcanza una bala o una bomba. No te matan, pero sí te dejan heridas abiertas. Tu hijo tiene regresiones sin motivo aparente, y lo sientes como una patada en el estómago. Algún matón se burla de él, y a ti te duele el corazón. Te excluyen de varias actividades por causa de tu hijo, y lloras. Tus otros hijos se avergüenzan de su hermano con discapacidad, y suspiras. Los apoyos médicos se niegan a proporcionar terapias continuas, y tu presión arterial sube. Los brazos te duelen de sujetar el teléfono mientras esperas a hacer trámites con doctores, terapeutas, que tienen el poder de mejorar o destruir la calidad de vida de tu hijo con un simple trazo en un papel. Estás agotado porque tu hijo no duerme. Sin embargo, todavía hay esperanza. Hay nuevos medicamentos. Hay investigaciones en marcha. Hay intervenciones que sí funcionan. Gracias a Dios, muchos otros lucharon duro antes de que tú llegaras.

Tu hijo hará progresos. Cuando hable por primera vez, puede que no sea hasta los 8 años, tu corazón se acelerará. Sabrás reconocer el milagro y te alegrarás. Cada pequeña mejora supondrá un gran salto para tu familia. Te maravillarás ante los logros del “desarrollo típico” y te darás cuenta de lo increíble que es. Conocerás el dolor, como pocos. Pero también la alegría, como pocos. Te encontrarás ángeles en los parques que serán amables con tu hijo, sin que tú se lo hayas pedido. También habrá enfermeras, y médicos, que tratarán a tu hijo con el respeto y cariño que merece. Habrá personas en tu vida que se preocuparán por ti y te querrán como nadie. Te encontrarás con gente, en los restaurantes, en las tiendas, que están pasando por lo mismo que tú, que te entenderán. Y estarás eternamente agradecido.

No me malinterpreten. Esto es una guerra. Y es horrible. No puedes renunciar y, cuando tú no estés, otros tendrán que luchar en tu lugar. Sin embargo, también hay momentos de calma. Momentos en los que las balas se detienen y las bombas no caen. Momentos en los que ves flores y las recoges. Amistades forjadas para toda una vida. Parentescos extraños desarrollados  con personas de todas las clases. Existen los buenos momentos; precisamente como sabes lo malos que son los malos momentos, los buenos se convierten aún en mejores… La vida vuelve a ser buena, aunque nunca volverá a ser normal. Pero, oye, ¿acaso es divertida la normalidad?

EL AUTISMO EXPLICADO DESDE LA “TEORÍA DEL MUNDO INTENSO”

mundo intenso

Hace unas semanas Sebastián se resistía a salir a la calle y cuando lo hacía cada paso que daba estaba lleno de duda y miedo, se aferraba a mí con fuerza y podía sentir su corazón a mil. Sus ojos cerrados y la necesidad de volver a casa hicieron que su habitación fuera el único lugar donde encontrara la calma.

Recordé las muchas veces cuando Sebastián tenía miedo a determinados sonidos, texturas y ese mirar de reojo a las cosas como si observar le doliera literalmente. Cualquier ruido repentino lo desestabilizaba. Recordaba también esa ansiedad en el patio de recreo que lo llevaba a buscar el rincón más alejado de sus compañeritos que corrían caóticamente, hasta hoy se altera cuando alguien pasa corriendo a su lado.

En realidad, estaba aterrado del mundo y quería evadirlo, protegerse de él. Sebastián siempre ha sentido el entorno con sobrecogedora intensidad.

Sentir demasiado podría ser la explicación del autismo, paradójicamente a aquel concepto de insensibilidad y falta de empatía que por décadas ha definido la condición. Es una sobrecarga del sistema, un percibir todo abrumadoramente. Una mente hiperreaccionando a un entorno que no cesa de enviarle información.  Sentir el mundo intensamente.

QUÉ ES LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

La teoría del mundo intenso establece que el autismo proviene de un funcionamiento exacerbado en diferentes áreas del cerebro, lo que provoca que la persona con autismo sienta todo con mayor intensidad. Esta forma de procesamiento provoca hiperpercepción, hiperatención, hipermemoria …HIPERSENTIR.

De allí que quieran evitar un abrazo, las miradas, la interacción social, no porque no sean empáticos sino todo lo contrario, sienten demasiado. Adicional a esto su cerebro empieza a acumular información indiscriminadamente generando una saturación mental, aprenden demasiado. El miedo también se exacerba: todo a su alrededor resulta amenazante.

¿DE DÓNDE SALIÓ LA TEORÍA?

Henry Markram es un neurocientífico Israelí director del Proyecto Cerebro que busca crear una red colaborativa de investigación vinculada a supercomputadoras con el fin de escudriñar el cerebro humano, la neurociencia cognitiva y todo lo que este pueda revelar. Calculen nada más, el autor de la teoría no es cualquier parroquiano.

Su hijo Kai tiene autismo- Esas coincidencias que nos pueden ser útiles – y junto con su esposa Kamila configuraron la Teoría del Mundo Intenso. Para estos padres tan desconcertados y frustrados como cualquiera, a pesar de ser eminencias de la neurociencia, el autismo no era un conjunto de déficits sino un exceso de sensaciones, emociones y procesos cognitivos.

Kai, fluctuaba entre el rechazo a estímulos sensoriales y la necesidad de abrazar, así fue llegando al diagnóstico de autismo de alto funcionamiento. Siendo un investigador inquieto devoró información al respecto (entre otras fuentes los relatos de personas con autismo como Temple Grandin) y encontró algo que no encajaba con el perfil de su hijo: la falta de empatía y de interés social.

Ya antes uno de sus colegas había lanzado la hipótesis de las neuronas excitadoras e inhibitorias en el autismo y luego de un estudio exhaustivo encontró que al estimular las neuronas de ratones con autismo estas respondían con el doble de conexiones que los ratones “típicos”, era una red hiperconectada. En sus palabras: Un Ferrari contra un Ford.  Pero! Las ratas presentaban niveles de ansiedad altísimos derivados de una amígdala también hiperreactiva.

Todo esto explicaba las conductas de Kai, así como las rabietas incontrolables y repentinas tan características del autismo. En una entrevista ellos comparaban el autismo al efecto que tienes si no duermes durante tres días: “el mundo realmente duele”.

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CÓMO AFECTA EL MUNDO INTENSO EL CEREBRO DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

La paradoja del autismo está justamente en la forma como afecta el procesamiento a nivel cerebral en diferentes áreas de la cotidianidad de quien vive con la condición. De allí su complejidad.

ÁREA COGNITIVA, MEMORIZACIÓN, APRENDIZAJE… Y MIEDO.

  • Procesan al doble de la capacidad que los cerebros típicos.
  • Capturan según la investigación del Dr. Markram 42% más información que un cerebro normal.
  • La hiperplasticidad de los circuitos neuronales conduce a hiperpercepción, hiperatención e hipermemoria. Lo que no quiere decir que sea una ventaja pues depende en qué encausen esas capacidades. Imaginen esto en autistas no verbales: mentes geniales sin poder demostrar su potencial. Es allí donde aparece el MONOTROPISMO del cual hablaré en otro post.
  • La hipersinápsis neuronal afecta de tal modo la memoria que los recuerdos quedan vívidos y llevan a activar desproporcionadamente la amígdala nuestro disparador del miedo y generando una resistencia a la extinción de los miedos, así que los métodos habituales para tratar fobias no son muy efectivos en personas con autismo. Incluso lo que llamó la atención a Kanner en sus investigaciones más que cualquier otra cosa era el miedo que las personas con autismo experimentaban al mundo sin razón aparente.
  • Su memoria y una amígdala hiperreactiva lleva no solo a tener miedo al estímulo sino al contexto donde sucedió, por eso evitarán lugares e incluso personas. Como cuando Sebastián no quiere entrar a un lugar porque se detona un recuerdo atemorizante. No es una fobia es en realidad un trauma.
  • El cerebro de una persona con autismo no está dañado ni defectuoso, simplemente está tan ahogado en los estímulos que su necesidad de escape a estos le impide generar aprendizajes a través de experiencias necesarias que terminan evitando.

ÁREA SENSORIAL

  • Hipersienten: los recuerdos realmente duelen a través de las sensaciones que permanecen en la memoria.
  • Pueden sentir dolor ante experiencias que en realidad no son dolorosas como cortarse las uñas o el cabello o incluso ser abrazados.
  • Los sonidos pueden entrar a una intensidad poco tolerable, a tal punto de experimentar sonidos que el oído típico no detecta. Por ello su mecanismo de defensa es cerrar el canal perceptivo y por ello muchos padres antes que autismo piensan que sus hijos no les oyen.
  • Sabores y texturas se potencian a un nivel que les dificulta acceder a nuevas experiencias sensoriales. El cerebro no filtra y lo expone a estímulos simultáneamente.
  • Las neuronas en la corteza somatosensorial, una región del cerebro que procesa el tacto, la temperatura y el dolor reaccionan desproporcionadamente afectando áreas de aprendizaje y lenguaje.

ÁREA EMOCIONAL Y SOCIAL

  • La dificultad para interactuar socialmente no se debe a su desinterés sino a un subconjunto de señales demasiado intensas, desordenadas, excesivamente procesadas y recordadas no como aprendizaje sino como recuerdos que generan ansiedad.
  • La empatía sí está afectada pero no por déficit sino por exceso: el contacto visual duele y la interacción puede ser tremendamente abrumadora debido a las emociones que el interlocutor proyecta y que no pueden procesar.
  • El retraimiento es la consecuencia. Protegerse de las emociones es la directiva. Y no solo de las emociones de los otros sino de sus propias emociones.
  • Las rabietas… ni capricho, ni manipulación. Bajo la luz de la teoría del mundo intenso, las rabietas son una consecuencia de un estado límite. Las deberíamos interpretar más como manifestación de un estado sensorial y perceptivo alterado que como una conducta disruptiva.

ÁREA INTERESES RESTRINGIDOS Y CONDUCTAS REPETITIVAS

  • Tener una mente intensa a determinados aspectos sensoriales y perceptivos hace que se focalicen en actividades repetitivas que les ayudan a autorregularse. Por ello las estereotipias no son conductas sin sentido, son la reacción a un imput excesivo.
  • Enfocarse en tareas e intereses restringidos tiene que ver con la dificultad para generalizar la información, pero también el gusto por los patrones y la previsibilidad que le da orden al caos abrumador. La hiperfuncionalidad de las neuronas y su débil conexión con otras áreas integradoras llevan a concentrarse en los detalles y a tener dificultad para cambiar de una tarea a otra.
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CÓMO INTERVENIR SEGÚN LA TEORÍA DEL MUNDO INTENSO

El sentir el mundo intensamente tiene sus VENTAJAS y desventajas como las mencionadas aquí, pero definitivamente lleva a pensar la intervención de otra forma.

Si la mente de una persona con autismo capta tantos datos y memoriza, pueden aprender mucho mejor que una persona neurotípica, así que antes de pensar en una dificultad intelectual, deberíamos cambiar los métodos de enseñanza y proveerles de experiencias educativas acordes con su tan particular cerebro.

Sebastián aunque no tiene un desempeño académico destacado, sí que tiene habilidades para las computadoras y una memoria para recordar dónde encontrar ese vídeo que vio hace meses. Se focaliza en lo que realmente es importante para él.

Reducir los estímulos externos para que el cerebro se concentre más en procesar y conectar la información que en estar en modo escape todo el tiempo, es la premisa. Parece una solución obvia, pero también pareciera que las intervenciones de hoy en día se concentran en estimular masiva e indiscriminadamente.

Cuando Sebastián tenía intervención sensorial lo hacían caminar descalzo por un sendero de varias texturas lo que hacía que se alterara al percibir varias sensaciones al mismo tiempo sin poder discriminarlas y reconocerlas. Igual con las instrucciones. Igual con las terapias que implican movimiento. Mi hijo hubiese disfrutado más de la sencillez de un estímulo que el bombardeo “terapéutico” que tanto daño le hacía.

En pocas palabras, intervenir a la luz de la Teoría del mundo intenso se trata de SIMPLIFICAR. Una cosa a la vez, un estímulo a la vez y un manejo de los miedos desde la lógica y no desde la exposición al objeto causante.

El Dr. Markram, autor de la teoría, busca mostrar que el autismo ya no es tanto un déficit al que hay que ver como una discapacidad sino una condición que debe ser regulada para darle respiro y margen de acción al cerebro, y así entender y comprender el mundo sin temor, desde todo ese potencial que durante tanto tiempo la misma ciencia cuestionó.

Así que de pronto estaríamos ante un cambio de paradigmas y a la necesidad de transformar la intervención tal y como la conocemos. Creo que ya es justo con todas las personas con autismo. El mundo debe dejar de ser amenazante para ser percibido por ellos como intensamente maravilloso.

 

Adolph R., Tranel D. (2016) La Amígdala perjudica el reconocimiento de las emociones. Neuropsychologia 

Amaral DG, Corbett BA (2003) La amígdala, autismo y ansiedad .

Belmonte MK, Yurgelun-Todd DA (2013) Anatomía funcional de la atención selectiva alterada y el procesamiento compensatorio en el autismo .

Bogdashina, Olga (2007) Percepción sensorial en el autismo

Markram, Kamila (2007) Teoría del mundo intenso: una explicación al autismo

Sasson, Noah J (2019) Una discusión sobre el autismo y la empatía.

Szalavits, Maia (2013) El niño cuyo cerebro descifraría el autismo. Matter

 

 

 

 

 

 

GRETA THUNBERG Y EL AUTISMO QUE INCOMODA AL MUNDO

Foto: El Confidencial.

Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.

Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.

Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).

Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.

La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.

Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.

Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.

Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años)  o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.

Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.

Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.

A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!

Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.

Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual  que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.

Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen: