Autismo: Edad mental vs Edad real.

Imagen: Reddit.com

Un día estando junto a Sebastián en nuestros respectivos computadores, escucho un “mamá… esta,  esta es la novia”, cuando me acerco para observar lo que me señalaba con insistencia veo una chica rubia guapísima:  Scartlett Johansson. Pero la respuesta a mi pregunta de ¿Quién era ella? me dejó clarísimo el error tan grande al pensar en estos chicos como niños eternos:

– La novia de Sebastián.

Lo tomé con aparente naturalidad. Mmmm normal. Sí normal para un chico de 19 años, en ese entonces. Porque justo eso, independiente de si tiene una condición o no, piensa y siente un chico de su edad.

En los primeros informes recibidos hace 12 años durante el proceso de diagnóstico de mi hijo algo llamó mi atención: el tema de la edad.

Edad cronológica: 8 años

Edad mental: 2 años.

Me inquietaba saber cómo evaluaban la edad mental. Me encontré con la aplicación de una serie de test de inteligencia, los cuales aparte de medir el IQ (coeficiente intetectual), también determinaban la edad mental según el desarrollo cognitivo y comunicativo. Eso me explicó uno de los pocos psicólogos que respetan y atienden nuestras dudas de mamá.

Hay varios test…

Así como para enterarnos está la Stanford-Binet y la Wechsler en su versión para adultos y otra para niños, la de Henry Goddard, La Escala Kaufman y el Test de Raven entre otras más,  siendo estas las más conocidas. A mi hijo le aplicaron la primera, las otras por no tener capacidad cognitiva (eso sí jamás me lo explicaron) ni las intentaron.

Hablemos de la que le aplicaron a mi hijo la Stanford-Binet. Casi todas estas escalas clasifican por edad y un rango numérico identificando la capacidad mental del niño o Coeficiente. Para ello hacen algo que en el autismo a mi parecer no funciona: COMPARAR. Entonces comparan niños promedio con tu hijo y de ahí sale todo el asunto de inteligencia, edad cronológica y edad mental.

Qué miden…

  • Percepción sensorial (táctil, visual, auditiva)

  • Ejecución de órdenes y expresión verbal.

  • Memorización, nombramiento, comparación de objetos.

  • Dibujo de un objeto

  • completar frases estructuradas y comprensibles.

  • Y esta de paso me dio risa de lo bien ilógica: Recitar un trabalenguas que ni yo pude decir… “tres tristes tigres…” (para tigres estaríamos! ja!)

Al aplicarle a mi hijo esta escala, la Stanford -Binet  su coeficiente fue de 40 puntos, llevando esto a un segundo diagnóstico aparte del autismo: Retraso Mental severo y el tema que abordo acá, la edad mental… 2 años. Edad según los profesionales, invariable, así que en toda la documentación de mi hijo aparece esas dos horrendas conclusiones y el daño irreparable:

Adaptaciones hechas para niños de su edad mental y manejo médico y terapéutico acorde con la de un niño de dos años.

Rebelde y contradictora como mi hijo me ha enseñado, me negué a creer que un chico tan brillante como el mío fuese encasillado en semejante cuadro tan deprimente. No. Mi hijo es inteligente, quizá no medible bajo los estándares y normas dictadas por la ciencia, pero inteligente sin lugar a dudas.

Y es que si observamos las cuestiones analizadas por los test de inteligencia son justamente los que más problema representa para nuestros hijos a causa del autismo: lenguaje, abstracción, significado… Sumado esto a la forma de aplicación de la herramienta en niños con una teoría de la mente diferente y una comprensión de lenguaje igual de diferente, pero no por ello tontos o retardados como los hacen ver estos test.

Es decir, evaluar sin adaptar el instrumento al tipo cognitivo y perceptivo de una persona con autismo es irresponsable e incluso dañino. Pero es lo que hay y cambiarlo está complicado.

Pero vamos a la segunda conclusión que se deriva de estos métodos: La edad mental.

Como el chico o chica no da pie con bola con las pruebas entonces ha de encajar en la edad equiparable a su inteligencia. A mi hijo le tocó la mínima (ay por Dios!) … dos años. Lo complicó su dificultad de comunicación verbal “funcional” y esa característica del autismo que los hace interesarse por determinados objetos.

Dos años!!!  para ese entonces con siete añitos jugaba en el computador, tenía lectura global y recitaba los números en inglés. Pero no había forma de entregar las evidencias pues se atemorizaba tanto en el consultorio sombrío del neuropediatra que su ausencia respuestas, su ecolalia y sus estereotipias ratificaban el concepto del profesional.

Qué sucedió luego?

Esto afectó su ingreso a la escuela, a actividades recreativas y junto a las terapias se adaptaron a su supuesta edad mental. Entonces lo veías resolviendo en segundos puzzles de seis piezas y encajables nada retadores. Lo peor de la situación era el hecho de ubicarlo en aulas con niños más pequeños que él y aunque se llevaba bien con sus compañeros, su incomodidad la manifestaba con una rabieta, como un “bebé”.

Los años pasaron y tanto médicos como maestros se empecinaron en tratarlo de acuerdo a su edad mental. Pero como no toda la gente  tiene la mente cerrada y pereza de explorar, algunos profesionales por fin dieron luz sobre el asunto.

Un psiquiatra que conectó maravillosamente con Sebastián lo dijo así clarito: “no tiene retraso cognitivo y su edad mental es equivalente a su edad cronológica” y concluyó con un apunte rompiendo la formalidad de la consulta:

– Sebastián necesita una novia … o no amigo?

El mundo no ha querido entender que el cerebro de las personas con autismo no puede ser estudiado a través de comparación con el cerebro estandar.

En la cómoda búsqueda de la anomalía, la inferioridad, el defecto, se está ignorando  lo fascinante y prometedor de la diferencia, la singularidad, la particularidad, lo extraordinario manifestándose a través de una mente fuera de lo común.

O algo tan simple como definir realmente qué es inteligencia más allá de lo obvio.

Por eso cuando a ustedes padres o a ustedes maestros, les llegue un dictamen nefasto en cuanto al desarrollo de su chico, no permitan la adaptación ni el conformismo. Naden contracorriente. Porque deben ser los que crean incondicionalmente en las posibilidades como para desafiar los pronósticos.

Tampoco se dejen manipular con eso de “no quieren aceptar la realidad” “no superan el duelo” Tampoco dejemos que insulten nuestra inteligencia de paso.

Y como decía en un post anterior. Cuando mi hijo me pide una motocicleta le digo que aún no porque no hay dinero… quizá más adelante.

Gracias por leerme.

 

 

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10 COSAS INDISPENSABLES QUE LE DEBES ENSEÑAR A ALGUIEN CON AUTISMO.

Mirarte Galería.

Crecen y muy rápido, cuando ya terminas de aprender como gestionar la infancia de tu hijo, resulta que llega la adolescencia y comienzas de nuevo. Se alcanza a ver el adulto que será. El temor aparece porque sabes que tienes que dejarlos enfrentar el mundo, eso sí,  con la mayor cantidad de herramientas posibles.

Pero esas herramientas no las adquieren automáticamente, hay que enseñárselas y lo más importante… convertirlas en experiencias. No basta con decirles “recuerda mirar a ambos lados al cruzar la calle”, deberás cruzar la calle junto a ellos más veces de las que imaginas hasta que eso que para nosotros o cualquier persona “normal” es intuitivo en ellos se convierta en un hábito aprendido.

¿Cuáles podrían ser esas habilidades entre las innumerables que necesita aprender? Las básicas,  las imprescindibles que en mi concepto toda persona con autismo debería conocer.

Enséñale…

  1. TODOS MERECEN RESPETO TANTO COMO TÚ.

Enseña que sin importar género, edad, raza o incluso apariencia se debe ser condiserado y respetuoso. Enseñar que una de las formas de demostrar respeto es siendo cortés y solidario, y claro que una persona con autismo puede aprender a saludar,  pedir el favor, dar las gracias, ceder la silla a alguien mayor, abrir la puerta etc. Son cosas que requieren mucho esfuerzo dadas sus dificultades sociales pero que es necesario enseñarlas para poder convivir en sociedad.

  1. NO TENGAS MIEDO DE EQUIVOCARTE.

Una de las cosas que más temen las personas con autismo es a equivocarse, esto viene de la autoconfianza minada por personas del pasado (o del presente) que les han recalcado que no pueden o no deben hacer algo.  Necesitan saber que todos los seres humanos nos equivocamos y que cada error es una oportunidad de aprender. Que cuando fallan, lo mejor es continuar intentar de nuevo o buscar otros caminos pero jamás sentirse derrotados.

  1. CONFIA MUCHO Y  DESCONFIA MUCHO MÁS.

Algo preocupante es que crecerán siendo los más ingenuos del mundo. Aunque pueden aprender a desconfiar, siempre tendrán la dificultad de discernir en quién confiar y en quién no. Pueden suceder dos cosas.  Luego de una experiencia donde alguien los defraude se volverán excesivamente desconfiados o simplemente se equivocarán de nuevo con todo el riesgo que ello implica.

Aquí juega el contexto y la dificultad para entender las claves sociales y por ende inferir peligro les puede llevar a situaciones de riesgo.

Por eso enséñale a tu hijo quiénes son esas personas en las cuales puede confiar y a quiénes debe evitar a toda costa. Desconfiar de un desconocido en la calle,  no hablar con gente que le produzca miedo y sobre todo comentar en casa quien lo hace sentir intimidado. Pero sobre todo Asegúrate de que tu hijo sepa que puede acudir a ti para contarte sus problemas en cualquier momento, y estarás allí para ayudarle sin juzgarle o reprenderle.

  1. NO DUDES EN PEDIR AYUDA.

Ya sea en la escuela cuando no entiende algo o en la calle sí no encuentra la ruta del bus,  esto va anclado a saber a quién acudir. Pero la habilidad para saber pedir ayuda es muy importante porque muchas veces por miedo o por no saber cómo hacerlo pueden frustrarse o en el peor de los casos perderse en medio de una gran ciudad. Las personas no verbales no tienen porqué ser la excepción,  poner sus datos en la mochila para que él los entregue en caso de perderse, llevar una plaquita atada a su cuello con su nombre y datos, un papel escrito o simplemente enseñarle cómo luce un policía o una persona confiable puede salvarle en un momento crítico.  Todo esto enséñalo en espacios naturales: en la calle! Porque a la hora de perderse en una ciudad o necesitar ayuda, el mundo no está plagado de historias sociales o pictogramas. El mundo real es el mundo real.

  1. TU PUEDES HACERLO… HAZTE CARGO DE TÍ MISMO.

Se llama AUTONOMÍA y hace maravillas en la autoestima de una persona con autismo. Es enseñarle a no necesitar estar sujeto a la ayuda constante de los demás y que puede hacer cosas por sí mismo.  Desde elegir su ropa,  organizar su habitación hasta preparar una merienda o alistar la mochila para ir al colegio o universidad. Cuando un chico con autismo aprende a valerse por sí mismo adquiere una seguridad indescriptible y valiosa para el resto de su vida. Pequeños pasos y sin excusas, no quieres a un chico todo el tiempo con los zapatos desatados sin saber cómo solucionar el asunto. Confieso que en eso estoy trabajando. No quiero solucionarlo comprando zapatos de velcro o de meter el pie y ya.

  1. EXPRESA LO QUE SIENTES, TUS EMOCIONES.

Saber cómo se siente y expresarlo es algo no tan sencillo para una persona con autismo. Desde pequeño enséñale a ponerle nombre a sus emociones y a saber decir con palabras o dibujos cómo se siente.  Cuando se le enseña esta habilidad puede gestionar socialmente sus emociones e incluso puede evitar esta constantemente ansioso,  tener una rabieta o entrar en depresión. Un chico consciente de sus emociones es más saludable, aprende otras habilidades para gestionarse y lo mejor no es esclavo de su ira y de su miedo dos emociones que siempre están ahí, latentes, prestas a emerger en el momento menos pensado.

  1. TIENES DERECHO A ELEGIR LO QUE ES BUENO PARA TÍ.

Elegir. Qué palabra tan poderosa! Elegir lo que no le gusta y lo que realmente SÍ desea hacer. Al enseñarle que puede elegir le estamos evitando que otros tomen decisiones por él haciéndolo sentir incompetente e inseguro. A veces se cree que una persona con autismo no tiene criterio para decidir y desde su estilo de vestir hasta sus intereses empiezan a ser elegidos por otros. Enséñale que tiene poder para elegir guiándole en esa elección con los pros y los contras. Con las consecuencias,  pero sobretodo con la satisfacción de la elección tomada desde su interior.

  1. NADIE PUEDE OBLIGARTE A HACER LO QUE NO QUIERES. TIENES DERECHO A DECIR NO!

Dale empoderamiento para decir NO cuando sea necesario. Muchas veces ante la necesidad de encajar en un grupo podemos ceder a la presión de otros que se aprovechan de nuestras desventajas. Enseñarle que no necesita hacer lo que sea para ser aceptado y que aprenda a intuir cuando está siendo utilizado.  La enseñanza parte desde casa al permitirle decir NO a ciertas actividades y al rodearle de confianza en sí mismo. Enséñale a cuestionar

  1. CUIDA DE TI Y DEL LUGAR DONDE VIVES.

Al ser selectivos e inflexibles pueden afectar su salud con hábitos alimenticios o de poca actividad física. Se les debe enseñar hábitos saludables, el cuidado personal y su imagen.  Así mismo enseñarles a cuidar sus objetos y el lugar donde viven, donde estudian o donde trabajan.

  1. ERES VALIOSO Y MARAVILLOSO,  QUE NADIE TE DIGA LO CONTRARIO.

Y lo principal, enseñarles a aceptarse  con su condición sin renegar de sus diferencias. Enseñarle que nadie puede hacerle sentir mal y que es más importante el concepto que tenga de sí mismo que lo que los demás puedan criticarle. La autoestima se construye con un buen autoconcepto y es importante que la familia le enseñe lo valioso que es desde su diferencia y que así como él lucha cada día hay muchas personas con autismo luchando por salir adelante. Saber eso le hará sentir mejor.

Puedes llevar este asunto más allá conectándolo con personas con autismo con gustos similares y con experiencias con las que se sienta identificado. Existen grupos buenos y desde luego no tan buenos. La idea es entrar, explorar y observar qué tal los comentarios, lo que publican y si sería bueno para tu hijo o hija. Siempre supervisando, porque no falta el desadaptado que llega a hacer trizas a estos chicos vulnerables socialmente. Cuidado con eso, pero no por ello dejes de arriesgarte a que tu hijo descubra gente que de verdad puede ayudarle.

Sé que los escenarios que utilicé para explicar estos puntos parecen ser un poco negativos y poco optimistas pero cuando tienes un hijo de veinte no puedes seguir hablando del autismo en matices de colores sino en realidades concretas.

Un tip final: Habla con tu hijo mucho, muchiiisimo,  no importa si es verbal o no. Busca comunicarte de cualquier forma y así serás su guía perfecto ( o no tanto, quién es perfecto?)

Si quieres comentar este post o contarme cualquier cosa sobre esta montaña rusa llamada autismo. Déjame tu comentario. Gracias por leerme.

Les dejo la versión de este tema en un video de A lo Aspergiano para que lo vean y lo compartan.
 

Policía y personas con autismo: ¿Un encuentro indeseable?

Imagen google

A medida que nuestros hijos crecen deberán aprender a transitar por la vida, por el mundo real y en algún momento se verán enfrentados a personas que no comprenden sus conductas, su comportamiento tan peculiar y su forma de reaccionar si invaden su espacio. Pero si en ese escenario entra la Policía (me ha pasado con mi hijo) ¿sentirían confianza o pánico? Este es un artículo que nos invita a reflexionar sobre cómo esta sociedad exige a las personas con autismo y sus familias aprendan a encajar y a convivir. Pero que poco ponen de su parte para conocer a las personas diferentes y así evitar cometer equivocaciones en su manejo ya sea por la ignorancia o el impulso de reprimir un aparente “peligro para la sociedad”.

Por qué la policía necesita entrenamiento para interactuar con personas en el espectro.

Extracto. Para leer completo: (https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/police-need-training-interact-people-spectrum/)

Johanna Verburg admite que no estaba en su “mejor comportamiento” el día que fue arrestada. Era una mañana fría en marzo en Sheffield, Alabama, cerca de donde vive Verburg. Ella estaba esperando que su hija de 11 años terminara una sesión de terapia cuando entabló una discusión con otra mujer en la sala de espera de la oficina del terapeuta. A medida que la discusión se intensificó, el gerente de la oficina llamó a la policía.

Verburg, de 41 años, había sido diagnosticado con autismo un mes antes. Como enfermera practicante, estaba familiarizada con la afección y reconoció que tiene algunos rasgos de autismo. Cuando está nerviosa, por ejemplo, estira los dedos, se quiebra la mandíbula y juega con los anillos, una forma de “aclimatación” o autoestimulación que la mantiene calmada. Y cuando está cerca de figuras de autoridad, como la policía, dice, comienza a “cerrarse” y tiene problemas para comunicarse.

Cuando los agentes llegaron y la siguieron fuera de la oficina del terapeuta, ella se detuvo en la acera para escribirle una nota a su hija. Parecía razonable dejar una nota sobre por qué se había ido, dice Verburg. Pero la policía le gritó que siguiera avanzando. “Dije, ‘Está bien, tengo un trastorno del espectro autista. No entiendo lo que estas diciendo; Necesito que me expliques eso ‘”.

Lo siguiente que recuerda es que uno de los oficiales le pone los brazos detrás de la espalda y le pone esposas en las muñecas. “Se volvió exponencialmente más agresivo en el momento en que me identifiqué como autista, lo que me sobresaltó”, dice. (El informe de la policía no indica que ella reveló su diagnóstico.) Verburg dice que recuerda al oficial diciendo: “Ya terminé de explicar todo, vamos a entrar”.

El casi arresto de Connor Leibel en julio de 2017,  también aumentó en cuestión de minutos. Connor, que tenía 14 años en ese momento, tiene autismo y la capacidad intelectual de un niño de 6 años. Estaba dando golpecitos y mirando un trozo de cuerda cuando un oficial de policía se acercó a él en un parque en Buckeye, Arizona. Unos minutos más tarde, un amigo de la familia que cuidaba a Connor ese día regresó al parque para encontrar al oficial sujetando el larguirucho cuerpo del adolescente en el suelo. En las imágenes capturadas por la cámara del cuerpo del oficial, Connor le dice al oficial que se está quedando dormido; pero luego, el oficial le dice al amigo de la familia que cree que Connor ha tomado drogas. Connor no fue acusado, pero dejó la escena magullado y sangrando, con una lesión en el tobillo que requirió cirugía seis meses después, dicen sus padres. El Departamento de Policía de Buckeye se negó a comentar sobre el incidente.

Un encuentro con la policía también se volvió violento para Reginald Latson, un joven con autismo en el condado de Stafford, Virginia. En mayo de 2010, Latson, entonces de 18 años, esperaba que abriera la biblioteca pública cuando un miembro del personal de una escuela primaria vecina llamó a la policía e informó que un guardia de cruce había visto a un joven negro con una pistola. Cuando el agente de policía que respondía encontró a Latson cerca y le pidió que se identificara, Latson no dio su nombre. Latson luchó con el oficial y lo hirió, aunque no está claro cómo comenzó la pelea. Latson fue declarado culpable de asalto, entre otros cargos, y sentenciado a dos años de prisión. La policía nunca encontró un arma.

Todas estas historias resaltan una situación central para las personas con autismo: algunos de los rasgos de la afección, desde la ansiedad y el aturdimiento social hasta problemas con el lenguaje y el contacto visual, pueden parecerse al perfil estándar de una persona sospechosa. Agregue luces intermitentes, una sirena estridente o el sonido de un megáfono, y puede ser paralizante para alguien con autismo, que puede tener una sensibilidad extrema a la luz, el sonido o el tacto. En los Estados Unidos, muchos grandes departamentos de policía ofrecen algún tipo de capacitación para ayudar a los oficiales a reconocer y ser sensibles a estas diferencias. En muchos de esos departamentos, sin embargo, la capacitación no es obligatoria. Y no parece ser mucho mejor en otros países: una encuesta de 2016 de 394 agentes de policía en Inglaterra y Gales encontró que solo el 37 por ciento había recibido algún entrenamiento específico para el autismo.

imagen Google

No se sabe con qué frecuencia se producen las interacciones entre la policía y las personas con autismo o se vuelven violentas. Pocos expertos hacen un seguimiento de las tasas de encuentros, arrestos o encarcelamiento de personas con autismo. En general, los estadounidenses con una discapacidad tienen más probabilidades de ser arrestados que aquellos que no tienen. Y la evidencia anecdótica sugiere que para las personas con autismo, este es un problema grave, independientemente de la raza, el sexo, la edad, el nivel socioeconómico o la gravedad del autismo. Al igual que en el público en general, los hombres del espectro que son negros o latinos, y aquellos que tienen un historial de agresión, pueden estar particularmente en riesgo de encontrarse con la policía.

Sin embargo, incluso sin estadísticas, la necesidad de una mejor capacitación es clara, tanto para entrenar a la policía sobre cómo modificar su enfoque para las personas con autismo, como para enseñar a las personas con autismo cómo responder y sobrellevar estas situaciones.

A raíz de varios casos muy publicitados de brutalidad policial durante la última década, los científicos de datos y las organizaciones de medios han dirigido esfuerzos para hacer que la aplicación de la ley sea más transparente. A pesar de este mayor escrutinio, es casi imposible obtener estadísticas sobre incidentes que involucren específicamente a personas con autismo. Spectrum consultó a más de 30 de los departamentos más grandes de aplicación de la ley en los EE. UU. Sobre sus prácticas de presentación de informes; de los 18 que respondieron, ninguno sigue esos números. Sin esa información, se sabe poco sobre dónde, con qué frecuencia o por qué las personas con autismo entran en contacto con la policía.

En 2014, Julianna Rava se propuso encontrar algunas respuestas. Comenzando cuando era estudiante de posgrado en la Universidad Drexel, ella y sus colegas probaron una base de datos nacional de educación especial que encuesta a los jóvenes y sus padres sobre una serie de temas, incluidas las interacciones policiales. 

Sus hallazgos, publicados en febrero de 2017, muestran que casi el 20 por ciento de los jóvenes en el espectro han tenido un enfrentamiento con la policía a los 21 años, y aproximadamente la mitad de ellos a los 15 años. Alrededor del 5 por ciento están arrestados para cuando re 21. Pero debido a que no hay datos a largo plazo, no hay forma de saber si estas estadísticas están en aumento o disminuyendo, y cómo se pueden comparar con los números para la población en general. “Es muy difícil obtener un ‘sí’ o un ‘no’ directo [que] son ​​más altos que [en] la población en general”, dice Rava. “Pero creo que lo más destacado de mi artículo es que las personas con autismo se están deteniendo a menudo”.

Ella y otros han identificado varios factores que aumentan las probabilidades de que una persona con autismo sea detenida por la policía: los niños y jóvenes con autismo tienen más probabilidades de tener encuentros con la policía que las niñas y mujeres jóvenes con esta afección. Quienes tienen  dificultades para controlar su temperamento también tienen más probabilidades de tener contacto policial, según un pequeño estudio canadiense sobre personas con autismo. Otro análisis, publicado en noviembre, encontró que los jóvenes con autismo que han visitado o han sido ingresados ​​en un hospital por ” problemas psiquiátricos graves ” tienen un riesgo nueve veces mayor de un encuentro policial. La misma encuesta también encontró que los jóvenes con autismo de familias con un ingreso de menos de $ 79,000 al año tienen el doble de riesgo de contacto policial como aquellos de familias de mayores ingresos.

La raza no apareció como un factor en el estudio de Rava, pero parece “una obviedad”, dice Shattuck, uno de los ex consejeros de Rava. “Podemos ser ultraconservadores y decir que no tenemos datos sobre eso en el mundo del autismo”, dice. “Pero vamos, ¿cuántos datos necesitamos?”

Los padres de jóvenes con autismo han llegado a la misma conclusión. Rachel Harvey, madre de Evan, de 20 años, dice que ha entrenado a su hijo para que siga las órdenes si alguna vez se encuentra con un oficial de policía. “Debido a que ya es un hombre negro, ya tiene algo en contra”, dice Harvey, quien vive con su hijo en Collingswood, Nueva Jersey, una ciudad que ella describe como diversa con una “sensación de pueblo pequeño”. El sentido de comunidad mitiga sus temores de que Evan sea confundida con un criminal, dice ella, pero no puede borrar por completo su preocupación de que algún día no regresará a casa después de su turno de noche trabajando en McDonald’s.

Las familias de jóvenes con autismo también se preocupan por los informes engañosos en la prensa que vinculan los diagnósticos de autismo, como los que se les dan a los tiradores masivos Adam Lanza y Nikolas Cruz , con actos violentos, y el sesgo potencial que esos informes podrían generar. De hecho, no hay evidencia que sugiera que el autismo predispone a alguien a un comportamiento violento, dice Matthew Lerner , profesor asistente de psicología clínica en la Universidad de Stony Brook en Nueva York.

En 2012, Lerner y sus colegas describieron una tormenta perfecta de rasgos de autismo– dificultades sociales, problemas para regular las emociones y deficiencias en la “teoría de la mente” o la capacidad de comprender los estados mentales de los demás, que hipotéticamente podrían conducir al aislamiento, la impulsividad y, posiblemente, la violencia. Pero esa misma mezcla también puede impulsar a una persona típica a la violencia, y hay poca investigación sobre cómo se desarrolla una vorágine de sentimientos en el mundo real. En enero de 2014, Lerner compareció ante la Comisión Asesora de Sandy Hook, convocada para hacer recomendaciones para evitar asesinatos como los cometidos por Lanza en 2012 en Newtown, Connecticut. “Hubo esencialmente un día en la comisión de Sandy Hook en el que intentaban entender, ¿juega el autismo [de Lanza] un papel?”, Dice Lerner. Él testificó que, en la mayoría de los casos, tener autismo ciertamente no haría a nadie más o menos propenso a la violencia.

Algunos expertos se preguntan si la mayoría de las personas con autismo son incluso culpables en los casos en que cometen crímenes. “Si tienen autismo, afecta todos los aspectos de su vida”, incluida la capacidad de distinguir el bien del mal, dice Gary Mesibov , ex director del Programa de autismo TEACCH en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Mesibov ha testificado en casos criminales que involucran a personas con autismo durante aproximadamente cinco años. “No necesariamente significa que no deberían ser culpables en la forma en que se mide [en los tribunales]”, dice, pero “es un área gris, y es increíblemente difícil”.

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El autismo desafiante!

Leer teoría sobre autismo puede llegar a desconcertar. Recuerdo uno de los conceptos que más me desconcertaba, el de la falta de imaginación en niños dentro del espectro. Y digo me desconcertaba porque segundos antes de tomar la foto de este post, mi hijo se había acercado a este personaje y sonriendo con sus ojos, su boca, sus manos le pregunta tocándolo maravillado… Walle??? Sí eso no era su imaginación como puente entre él y un objeto inanimado, pues entonces no sé que fue. Porque mi hijo siempre clasificó dentro del AUTISMO DESAFIANTE.

Me encanta ese término. Desafiante. Porque así es el autismo funcional o no. “Leve” o “profundo”.  Pero no en el sentido estricto que la palabra puede llevar a entender. No hablo del desafío que una conducta puede representar para un maestro, un profesional o un padre- desde luego vale ese matiz de interpretación- hablo de: “Tengo autismo y todo lo que sabes puedes olvidarlo porque habrás de aprender de mí cada día,  todos los días”

Siempre he creído que las personas con autismo vinieron para DESAFIAR en el constructivo significado de la palabra. Quien crea la literatura científica referente al TEA al pie de la letra se equivocará más de lo que su rigor profesional admite. Quien aplique métodos o protocolos para el autismo se complicará la vida y de paso la de nuestros hijos si antes no entra a conocerle y conectar con ellos.

Se ha martillado y remachado la triada de Wing, el DSM5 y los test hechos para medir dificultades. Hay clasificaciones y hasta se habla de autismo “leve”!! La última novedad es el diagnóstico según la capacidad económica. Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos,  mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.  Ni  hablar de los pronósticos.

Y en medio de todo ese caos un chico, una chica abriéndose paso en la desbordante teoría y desafiando el obstáculo en que esta se convierte.

Por ejemplo: cuando se comunican de la forma que mejor pueden y el profesional lo desestima diciendo “es ecolalia no funcional”, imagino a estos chicos pensando… “El no funcional eres tú que no intentas descifrar lo que quiero decir” Siempre cada intento de comunicación más allá de la patologización (palabrota!) es nuestro hijo comunicando algo,  algo importante para él.

Otro ejemplo: Nos vendieron la idea de seres con poca o nula iniciativa de interacción social.  Las fotos de niños tristes en una ventana o enrollados en un rincón han reforzado esa creencia y aún seguimos hablando de “niños en su mundo”

Y el último ejemplo tiene que ver con los niveles de clasificación del autismo según el manual de psiquiatría.  Nivel 1: Necesita Ayuda; Nivel 2: Necesita ayuda notable; Nivel 3: Necesita ayuda muy notable. Si es por esa clasificación todos estaríamos fluctuando en los tres niveles, pero curiosamente la arrogante normalidad no admite clasificaciones aunque seamos incompetentes en muchas cosas y terminemos siendo nivel tres para reparar el motor del auto.

Pero ¡Cómo enfrentan nuestros valientes hijos esos ejemplos? Simple! Para ellos nada está escrito,  no funcionan con pronósticos, hacen su parte, dan su esfuerzo… DESAFÍAN! 

Mi hijo hizo de la ecolalia el primer paso para comunicarse con el mundo, saluda a la gente mirándola a los ojos y con su mano extendida, además tiene su imaginación a toda máquina y cuando le mostré la imagen que acompaña esta entrada sonrió recordando aquél memorable día de su encuentro con Wall-e. Todo esto pese a los pronósticos.

Sí. Es un autismo desafiante. 

Y hoy en día sigue retándose a sí mismo y siempre necesitará ayuda no por su condición sino porque toda persona en el planeta la necesita.  Lo decía Steve Jobs: “Las cosas importantes no son hechas por una sola persona. Son hechas por un grupo de personas.”

Así que si el parámetro para definir hoy en día el autismo es el grado de ayuda que necesitan se encontrarán nuestros teóricos profesionales con personas que dependen de otros como cualquier otro ser  humano (lo recalco) o lo mejor, se encontrarán con nuestros hijos guerreros que DESAFÍAN!

Hoy miren a sus hijos reconociendo cuan DESAFIANTES han sido,  son… en el poderoso sentido de la palabra.

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“Soy una persona con Asperger y no soy un Nazi.”

Es la historia de un Psiquiatra austriaco a quien, estudiando la mente humana, le atrajo la de los más pequeños, sobre todo la de aquellos más solitarios y singulares, quizá porque en su infancia Hans Asperger como se llamaba el protagonista de esta historia era justamente así. Pero sus características particulares como hablar en tercera persona o hacer largos monólogos no le impidieron ser un estudiante de medicina,  graduarse de médico y tener una familia numerosa.

Llamaron su atención los marginados por sus condiciones mentales y decidió abrir una escuela de educación especial donde pudo conocer a varios niños llamando su atención por su falta de empatía, ausencia de relaciones de amistad, estereotipias y extremas fijaciones por un interés en particular. A ese conjunto de rasgos los denominó “psicopatía autista” y paralela y románticamente los denominó los “pequeños profesores”,  mostrando que se interesaba más por las habilidades que por las dificultades.

Ese pequeño detalle llevó a que erróneamente se le atribuyera una sensibilidad tal como para proteger a muchos niños en medio de la Segunda Guerra Mundial del exterminio originado por la búsqueda de la perfección de la raza en un horrendo programa denominado AKTION 4 creado para el exterminio de personas “cuya vida no era digna” o sea las personas con discapacidad o trastornos mentales, que luego terminó siendo el elemento que cuestionó y generó conciencia en algunos frentes disidentes del régimen nazi lo que contribuyó en algo al debilitamiento del régimen. (Gracias Wikipedia)

Entonces una estudiosa colega de Asperger, la psiquiatra inglesa Lorna Wing madre de una persona con autismo, encontró la investigación realizada por Asperger en 1944 y la trajo a 1981 un año después del fallecimiento del psiquiatra,  y a esa “psicopatía autista” la nombró Síndrome de Asperger como su autor,  una condición que ponía distancia del retraso mental y del concepto discapacitante de la enfermedad mental e incluso atribuía altas capacidades  ubicándose al otro extremo del espectro del autismo,  el más funcional. La cara bonita del autismo.

Pero el pasado no perdona y otro investigador Herwing Czech dijo PAREN SU TREN! Parafraseando: “Asperger no protegió a nadie llevó al exterminio a 789 niños. Hasta se dirigía a ellos con desagradables términos en sus investigaciones. Era simpatizante del régimen y su investigación fue posible gracias a su simpatía con las políticas nazi y la colaboración con el programa” que tiene nombre de nave espacial (eso lo digo yo no Czech). Le echó la culpa a Utah Frith y Adam Feinstein de crear una falsa imagen de Asperger apoyada en documentos poco objetivos y aún en algunos países siguen pensando que fue un héroe.

Pero Czech aclara que su investigación no es para perjudicar a la comunidad con el Síndrome del innombrable. No.  Solamente quiere dejar clara la historia y que todo sea parte justamente de eso… de la historia.

Y como quien arroja la piedra y se esconde a ver quién asoma…ya el daño está hecho,  el nombre Asperger fue borrado del DSM5 y en mayo del CIE11 llamará a todo autismo porque no quieren emparentar con nada nazi. (Eso lo escuché de un renombrado psiquiatra en una charla sobre autismo. Que nerd estoy verdad?)

Ahora el mundo se pregunta (bueno no todo el mundo pero sí a los que les interesa el autismo) si ya no se celebrará el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero (día del nacimiento del psiquiatra cuestionado) o si toca cambiar el nombre del diagnóstico.

Quién lo iba a imaginar… de la genialidad al desprestigio (sarcasmo). Porque eso si los medios de comunicación les encanta el sensacionalismo que genera la oscura vida de otros y algunos tienen por deporte pescar en río revuelto. Entonces salen los comunicados que nadie pidió pronunciándose sobre el nefasto nombre Asperger. Otros indignados, reclaman el exterminio del concepto y otros más trascendentales “ya lo veían venir”.

Pero ¿Qué opinan quienes realmente importan, la mayoría de las personas con Asperger?

Pues básicamente les importa un comino el asunto y lo que menos necesitan es que les cambien el nombre.

“A nosotros déjennos tranquilos que Asperger seremos sin tanto lío”

Incluso memes circularon cuando explotó la noticia,  mostrando que los que tenían en problema eran los NT (Neurotípicos… los normales y este es el último paréntesis que usaré en esta entrada, perdón por el abuso) y no ellos.

Creo que estamos en un dilema poco productivo. Y es que así como el Asperger, muchos otros aportes científicos surgieron de esa, la más cruda y horrenda época. Que quede como un precedente que cuestione la ética negociable y como parte de la historia que nunca se vuelva a repetir.

Dejemos a los ASPERGER llamarse como quieran y que la sociedad mejor se ocupe de crear las oportunidades por décadas negadas. Suficiente discriminación han tenido que soportar como para ahora pelear por su identidad con quienes se han creído con el derecho de cuestionarla.

Nota: El título de esta entrada está inspirado en un meme creado por una persona con Asperger. Jethzabeth Gracias por tu corrosiva y genial honestidad.

Fuentes:

https://autismodiario.org/2017/11/10/tenia-hans-asperger-sindrome-asperger/

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6

Flexibilidad: DESSSS-PAAA- CITO.

Lucas tiene trazado el mapa de la ruta a su escuela y si por el tráfico o cierre de una carretera el conductor de la ruta se desvía, la rabieta no se hará esperar y es por ello que esta ruta es la más estricta de la zona incluyendo horarios y personal a cargo.

María a quien las visitas suelen molestarla porque “hay demasiada gente en la casa”, o Francisco y su estricta organización como para lanzar por la ventana objetos que rompan con el orden establecido.

Y el personaje de cuento de fábula más real de mi vida: mi hijo. Sebastián tiene todo milimétricamente planificado de acuerdo al lugar,  a las personas y hasta al clima.  Por ejemplo sí va a determinado centro comercial su rutina será Mc Donalds,  luego helado y finaliza con Donut. La variación en su itinerario chatarra ocasionará una indeseable rabieta de la que difícilmente saldrá,  aún tratando de retomar su exigencia.

Las personas con autismo tienen muchas veces una inflexibilidad “inflexible inamovible” (lo llamo así por experiencia). La premisa en la teoría del autismo es estructura,  pero paradójicamente pretendemos que sean flexibles y toleren los cambios. Hay que buscar un equilibrio – dicen los que saben –  pues eso tratamos,  encontrar un punto medio porque tanto la estructura como la flexibilidad son indispensables en su proceso de adaptación a este mundo.

Necesitamos que sean flexibles en la medida de sus capacidades y proceso de crecimiento. Sin esa necesaria flexibilidad les costaría adaptarse  en todo sentido. Desearíamos que la sociedad se adaptara a ellos pero no es así, sin adaptación y flexibilidad serán excluidos por injusta e histórica naturaleza: la mayoría normal se impone sobre las minorías diferentes.

Por esto recojo algunas recomendaciones para hacer más flexible que el Bambú a estos adorables inflexibles.

Analiza la situación.

Labor de detectives,  entrar a ese mundo inflexible y sacar evidencia y conclusiones. Sí algo tiene el autismo es que ninguna conducta es inmotivada y al azar. Cuando los ves allí todos calladitos y muy tranquilitos,  es cuando esa mentecita esta full trabajando en acomodar el mundo a su manera. Maravillosos.

Será necesario conocer ese entorno que le hace sentir confiado y seguro. Porque la inflexibilidad busca justamente eso: seguridad en medio del cáos. Por eso hay que mirar objetivamente y sin prejuicios casi como explorando terreno desconocido.

Es así como hacer un registro de rituales,  horas y características del ritual ayuda a contextualizar y a enteder el porqué de tanta rigidez. Observar qué le genera comodidad,  predictibilidad,  control y a partir de esa zona de confort flexibilizar.

En el caso del chico de la ruta escolar una alteración en su GPS mental cambia todo lo estable,  lo predecible. En el caso de María las visitas cambian su rutina, su zona de comodidad,  su casa ya no es su casa,  ella misma lo dice: “hay demasiada gente en la casa”. Para Francisco su panorama visual siempre debe ser estable,  le da control y predictibilidad.

Para ayudarles a ser flexibles hay que partir justo de sus inamovibles e ir agregando pequeñas modificaciones que toleren sin mucho esfuerzo.  A veces se usa una técnica muy aversiva consistente en hacer cambios radicales y que la persona se adapte. Ni siquiera una persona normal llegaría a beneficiarse de tal técnica. La cuestión de la flexibilidad requiere de paciencia y estrategia.

Empezando a hacer cambios…

CONTEXTOS

La efectividad de una enseñanza puede radicar en algo tan simple como el lugar donde se le enseña, es decir, el contexto. La flexibilidad es una característica que se aprende mejor en contextos naturales y que tienen sentido. Algunos usaran historias sociales,  pictogramas, etc., válido sí, pero definitivamente la práctica hace al flexible.

Buscar los contextos naturales: parque, escuela, casa, lugares públicos (cuando ya se sienta más competente) y allí poner en práctica los cambios,  las modificaciones que se necesiten.

TIEMPO.

Aquí juega bastante el factor tiempo. Tiempo para generar un cambio,  es decir, introducir un hábito nuevo requerirá de semanas o meses de consistencia,  de hacer las modificaciones progresivamente sin forzar porque si algo está comprobado es la resistencia a pequeños cambios y si das un acelerón este chico se frena y se cierra aferrandose aún más a su rutina haciendo que se pierdan meses de trabajo.

Tiempo también para cada experiencia nueva. Sí vas a cambiar de parque o de actividad al aire libre, que sea por un espacio corto de tiempo y al notar la segura incomodidad que este cambio le produce, terminar la actividad,  no obligarlo a soportar algo nuevo o como dije antes su resistencia aumentará.

DARLES CONFIANZA

Las personas con autismo tienen ALGUIEN y ALGO que les generan confianza y tranquilidad. En el caso de mi hijo, la escuela era un entorno nuevo que logró “soportar” con la ayuda de un muñeco de Disney que no soltó a pesar de la exigencia de la directora,  esto le ayudó a bajar la ansiedad hasta que un día dejó su muñeco en casa,  ya no lo necesitaba. Algunos tendrán una cuerdita,  otros una pelotita, otros una prenda de vestir favorita como una chaqueta. Es la conexión con su ansiada zona de confort.

El acompañamiento afectivo también es necesario. Que sepan que estás a su lado para apoyarle y respaldarle en el momento que necesite. A veces creemos que a medida que crecen debemos ir retirando ese acompañamiento y es cuando más lo necesitan. El simple hecho de tener una mano de la cual tomarse o el simple hecho de ver caras familiares en un entorno no tan familiar hace una clara diferencia. Pero lo más importante es que reflejemos seguridad y serenidad. Ellos detectores de estados de ánimo (contradiciendo la teoría) notarán sí estás desconfiando de sus capacidades de adaptación o sí te ven lleno de angustia. Y aunque es inevitable en ocasiones, disimular nuestros temores es mejor. Debemos ser líderes generadores de confianza,  para muchos de ellos nosotros somos sus héroes.

DESSSS-PAAAAA-CITO.

Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

Espacios cortos y de progresivo aumento.

La idea es que ellos dominen su ansiedad y adquieran confianza. Habrán días en los que una nueva experiencia no será tolerada y parecerá que todo el trabajo se viene abajo. No pasa nada. Así es el autismo y ha de respetarse su ritmo y el ritmo impuesto por una condición desafiante en todo sentido,  pero manejable con la estrategia adecuada.

En esos días difíciles RELAX!

Que no pudo ir a la fiesta, no se pudo salir al centro comercial o simplemente no admitió ese nuevo espacio… habrá otro día para intentarlo.

El principal enemigo de la flexibilidad es nuestra inflexibilidad.

DES-PA-CI-TO… y con mucha energía positiva.

RECOMPENSA.

Nada es más gratificante para una persona con autismo que conseguir una meta y el reconocimiento de ese logro por parte de quienes le aman,  eso aumenta su confianza un montón y abona el terreno para hacer más fácil otros cambios más adelante. Cada paso donde gane confianza es ya de por sí ventaja para el siguiente reto.

Entonces cuando logre aceptar una modificación ya sea de su entorno o de su rutina,  cuando permita nuevas personas, cuando pruebe un nuevo alimento… hazle saber el orgullo que te produce su esfuerzo y la confianza en sus capacidades. Nuestros chicos se alimentan de esa confianza y valoran cada palabra de motivación.

Y aún cuando no se esté aparentemente logrando, la confianza y la motivación se debe mantener a toda costa mientras se estudian otros caminos, otras estrategias e incluso la razón por la que no quiere ser flexible a determinada actividad o rutina,  Así es esto.

HAY EXCEPCIONES.

Algunos cambios o modificaciones es mejor negociarlos que imponerlos. Son chicos y chicas más pensantes y reflexivos que nosotros,  pero a veces atendiendo a la teoría de los libros y de los gurús del autismo, nos quedamos con la imagen de individuos aislados que no tienen idea del mundo exterior y debe “guiarseles” en el equivocado sentido de la palabra. Sin preguntar,  consultar, anteponer su poder de decisión.  Quizá es la razón de su inflexibilidad: a nadie se le ocurre preguntarle por qué no quiere esto o aquello y sólo resisten para enfrentar su impotencia.

De la misma forma, es común pensar en ellos como personas quienes por el simple hecho de tener la condición tienen una inflexibilidad que hay que solucionarse a toda costa. Quizá en nuestro afán de normalizarlos queremos que flexibilicen todo.  Y es que ¿Acaso no tenemos también rituales? ¿Ser normales nos exime de la corrección necesaria a nuestra “normal” inflexibilidad?

Es un camino donde hay que elegir las batallas.  Sin olvidar que hay variables que pueden disfazarse de inflexibilidad como la parte sensorial (no le gustan las fiestas porque el ruido lo altera),  la parte social (no asiste a reuniones porque le incomoda interactuar con gente nueva) o simplemente no le gusta un lugar porque le trae recuerdos desagradables.

Preguntar siempre qué hay detrás de su inflexibilidad no está de más. Poner en práctica la frase de batalla “ponte en sus zapatos”.

Así Lucas, María, Francisco, Sebastián… se sentirán capaces de abordar nuevas situaciones, no sólo porque se les ayude a enfrentar nuevos retos y miedos, adicionalmente se les da la confianza para que puedan decidir.

Para Concluir:

  • Necesitamos que sean flexibles,  pero para ello deben ver que también nosotros lo somos.

  • Utilicemos contextos naturales y habituales para allí impactar con pequeños cambios.

  • Paciencia y tiempo. Debemos respetar su ritmo.

  • Confianza. Que sientan cuánto creemos en sus capacidades de adaptación.

  • Un espacio a la vez. Una experiencia a la vez. Una nueva rutina a la vez.

  • Recompensar su esfuerzo. Motivarle. Darle retos.

  • RESPETAR si no desea hacer un cambio,  no olvidemos que nosotros los “normales” también tenemos nuestras inflexibilidades, porqué ellos no las pueden tener.

El silencio del Popocatépetl: Una historia sobre vencer el miedo y romper el silencio.

Cada persona vive el autismo de forma única. El lugar donde crece, las personas que le rodean,  las sensaciones que se graban en sus sentidos para siempre, los ángeles inesperados que cambian historias para bien…

Hoy 2 de abril quiero compartir con ustedes una historia de ternura, de fortaleza, de poder y porqué no, de magia alrededor del mítico volcán Popocatépetl. Es una historia diferente con un final como a todos nos gusta: FELIZ. Gracias a la autora (Gracias Tere) por permitirme compartirlo, por confiarme sus palabras.

El silencio del Popocatépetl

Autora: Tere Acosta.

Crecí entre los tonos azules de talavera, los aromas de dulces mezclados con el perfume a nardos y gardenias que cultivaba mi abuela Leo, en un bello pueblo, a las faldas del volcán Popocatépetl. Mi familia orgullosamente poseía la receta ancestral de los Chiles en nogada, rellenos de frutas cultivadas en nuestra tierra: peras, manzanas, granadas y por supuesto la nuez de nogal.

Me contó mi abuela, al son de sus cantos mientras cocinaba y mezclaba los ingredientes, molía las semillas y los chiles en el enorme metate de piedra que más tarde vendería en el mercado de Cholula entre los turistas, que nací con la enfermedad del silencio y del miedo. Desde recién nacida nada me consolaba, ni los arrullos de mamá, ni los cantos de la abuela. Los médicos del pueblo nunca habían conocido a una niña que llorara tan fuerte como yo, y se golpeara en la cabeza sin razón. Pensaron que era retrasada porque no aprendía como otras niñas, ni me interesaba jugar o sonreír. Pasaba horas meciéndome en el viejo sillón del abuelo, como hipnotizada viendo al volcán, tal vez admirando los diferentes colores del cielo, según la hora y la estación del año. Cualquier cambio en la rutina de comida, o de alguien extraño de visita me alteraba y provocaba un llanto espantoso que se podía escuchar aún a varias cuadras de nuestra vivienda.

Muchos años de mi vida transcurrieron en la cocina, enredada en el rebozo de la abuela Leo, absolutamente impregnado en los olores de cacahuate de sus dulces y la vainilla de su tierra natal, Papantla. Preparaba los tradicionales macarrones, pepitoria, alegrías, palanquetas, camotes y muéganos, decía que al juntar los ingredientes era como si la familia se abrazara y permaneciera unida por siempre. Era una completa coherencia entre sus su acción de cocinar las recetas heredadas por generaciones, sus palabras y el deseo de toda la familia de abrazarme. Imposible para mí, tolerar el contacto de mis seres queridos en aquellos días de la infancia.
La curandera del lugar fue a verme, a ver si con hierbas podía lograr ahuyentarme el miedo, interesarme en algo, o en alguien y sobretodo hacerme hablar. Todo fue en vano, ni los tés, ni las barridas con huevo rojo, creencias ancestrales y cánticos rituales lograron un cambio en mí.
Mi madre y mi abuela me llevaron a otro pueblo, arriba de la sierra con otra curandera, más vieja y sabia, esperanzadas a que aliviara mis males. Después de observarme por varios minutos y tocar mi cabeza por todos lados con suavidad, diagnosticó que había nacido con la enfermedad del silencio y del miedo probablemente heredados de algún ancestro que guardó secretos de vivencias que le provocaron miedo, ira o falta de amor. Era muy difícil que se me quitara el miedo a la vida, y por tanto no aprendería a hablar nunca, viviría en el más absoluto silencio. Lo único que tal vez podría ayudar era encontrar el secreto, perdonar los males y transformarlos en verdadero amor hacia los demás. Bajamos la sierra sintiendo el frío del atardecer. Las lágrimas de mi madre y mi abuela se confundían con las gotas de la lluvia. ¿Sabrían ellas el secreto?

Mis recuerdos de esos tiempos son difusos. A pesar de estar absorta en mi misma, sin interesarme en los demás, si podía entender bastante lo que mi familia hablaba. Me concentraba en lo que veía, lo que sentía, lo que olía, los sonidos cotidianos, cualquier percepción diferente me causaba un miedo terrible que me provocaba gritar, llorar, golpearme .No podía hablar. No soportaba el contacto físico de mi familia. De esa manera expresaba mis temores a lo diferente, a lo que no comprendía.

Un día la vida cambió por completo. Era como el despertar de un estadío de coma, donde me era posible ver y escuchar, pero no podía decir y hacer. Me sentía perdida en un lugar desconocido, donde no hablaban mi idioma. Lo vi triste, solo, enroscado, como deseando pasar desapercibido, amarrado con una cadena, inmóvil y recibiendo las gotas de humedad que resbalaban del techo .Lo que aumentaba aún más su sufrimiento. Lo vi, y me vi a mi misma. Su soledad, su imposibilidad de expresar su sentir. Aún con miedo lo toqué, y sentí su mirada sobre mí. Lo abracé, se dejó abrazar .Su pelo era tan suave, tan cálido, lo toqué y él lo permitió. Disfrutaba por primera vez la sensación de abrazar y ser abrazada por otro ser vivo.Sentí lágrimas rodando sobre mis mejillas.
Mi tía lo había recogido, no le gustaban los perros. Hubieron de pasar cinco visitas a la casa de mi tía, antes de que mis padres se percatarán de que me escapaba a estar con Nerón cada vez que íbamos de visita. Al oírlos decir que lo iban a regalar, por primera vez en toda mi vida sentí la necesidad de hablar… de gritar…”No”..hablé, grité, HABLÉ.
Mi madre se dio cuenta de la necesidad de tener a Nerón cerca de mí, la vi llorar. Iniciamos una nueva vida, tenía en esos días seis años ya. Papá no lo quería, pero él se lo ganó, entendió que el perro era necesario para mi integración al mundo.
Aprendí a saltar la cuerda, a jugar con mis hermanos, a ser sociable. Dormíamos juntos en la cocina, entre los aromas a dulces de mi abuela, que seguía instruyéndome en sus artes culinarias y sus consejos de vida, herencia de sus bisabuelas y tatarabuelas, usando muchos refranes, para darme muchas palabras y ponerme a pensar, sentía que así me preparaba para la vida. Nerón era mi compañero dentro y fuera de casa, en la calle, en la escuela. Era mi traductor en mi viaje a ese país antes extranjero. Recuerdo mi niñez a partir de Nerón con alegría, sin miedo a los cambios, porque sabía que él estaba conmigo.
Años después, cuando Nerón murió, mi familia pensaba que tendría un retroceso. No ocurrió así; había aprendido a amar la vida, a amar a mi familia y todo lo que me rodeaba. Lo enterramos en el patio, a la sombra de un naranjo, entre los nardos y las gardenias, que con tanto amor cultivaba mi abuela, junto a todos los árboles frutales, la materia prima de los Chiles en nogada, como deseando que en su viaje al más allá, percibiera los aromas con los que vivió.
Ahora soy parlanchina, quiero recompensar a mi mami y a mi abue por los días en los que no hablé. Las abrazo por los días que no hice, siendo una niña, siguiendo sus consejos de permanecer unidas física y espiritualmente, como sus dulces de cacahuate. Conservo y cocino la receta tradicional de los Chiles en nogada y los dulces mexicanos como una forma amorosa de honrar a mis ancestros, de perpetuar el amor a la familia y a las tradiciones.
Sólo sé que mi enfermedad del silencio y el miedo desaparecieron, con el amor de mi familia, por la sabiduría y la intuición de las mujeres que a través de su crianza, me transmitieron todo el amor del que fueron capaces, creyendo en mi mejoría y nunca se dieron por vencidos ante mis conductas evasivas hacia el mundo.
Cuando deseo recordar a Nerón, lo buscó en el cielo azul talavera, encuentro su silueta dibujada en las nubes, y en las noches sueño que juega feliz, veo sus ojos brillar como estrellas, aún entre la niebla del volcán. Dicen que a veces se escucha el eco de risas de niños jugando .Ya no hay silencio en el Popocatépetl.
El silencio del Popocatépetl es una historia real de una niña que nació con autismo y se recuperó con el amor y el apoyo de su familia, que la ayudaron siempre a conectarse al mundo y la compañía y gratitud de su perro Nerón. Hoy Templelina se desempeña profesionalmente como maestra de Matemáticas. Algunos detalles han sido cambiados para proteger la identidad del personaje.

TERE ACOSTA Fotografía@Ernesto Gonzalez Hernandez

EL DESCARADO MARKETING DEL AUTISMO

imagen pixar studios

Hace unos días publiqué en mi muro de Facebook un post cuyo fin era mostrar la realidad del autismo,  aquella de rabietas desproporcionadas y autoagresión,  de aislamiento y de descontrol. Lo encabecé con un texto relacionado al 2 de abril y cómo estas personas serían los ausentes,  los no invitados porque le hacían “mala prensa al autismo”.

De pronto me encuentro con un comentario donde me preguntan por qué estaba patrocinando a los antivacunas. Al principio no entendía y miraba el vídeo… nada;  ¿dónde hablaban de las vacunas? Pues sí,  allí aparecía en el origen del vídeo. Un grupo antivacunas había utilizado el corto sobre “la realidad” del autismo para promover su grupo de Facebook. Cómo no leí!! Confieso que lo dejé publicado porque el mensaje visible me parecía muy válido a pesar del mensaje oscuro tras este.

Hoy de nuevo. Una página de Facebook publica un cartel hablando de los tipos de autismo y ha sido compartido,  likeado y comentado por familias e incluso personas con autismo. ¿Cuál era el problema del cartel? Tomaron todo lo antiguo, lo malo, los mitos y errores sobre el autismo y lo transformaron en una forma de promocionar ignorancia bajo la misma técnica del vídeo que comente anteriormente: usaron la frase “el autismo no tiene cura” y luego la palabra PERO… y ahí te venden la idea de que ciertos tipos de autismo si tienen cura porque bla bla bla.  https://drive.google.com/file/d/0BykZ9Y-knnSBRlpWSXhTT1hrdlk/view?usp=sharing

No es todo. Vídeos de personas testimoniando su valerosa y luchada vida utilizados para vender pseudociencia (ellos ignoran que los utilizan) o las Campañas pro-autismo donde famosos personajes se vestirán de azul por el autismo,  algo favorable para la visibilidad pero que poco conciencia sobre la condición.  Ni le quita,  ni le pone.

Conferencias con unos costos que podrían pagar unos meses de las terapias de nuestros hijos, que resultan ser un promocional  cuyo contenido no deja de ser un collage de datos o información no contrastada de cualquier rincón de la red o la venta final de productos como hipervitaminas o cloro de alta pureza (veneno).  A muchos no les gustará lo que diré pero recuerda que los derechos del consumidor te amparan y si ves que el costo no compensa tus necesidades o es una estafa de auditorio… pide devolución del dinero!!

Convirtieron el autismo, las necesidades de las familias, las emociones que esta condición genera en Marketing del autismo.  ¿Descaro o astucia? Las dos cosas.

Y así,  vas navegando por esta red social o cualquier otra porque los que hacen marketing saben lo  importante de llegar cómo sea a quienes sean. En una era donde compartir información se hace en tiempo real,  para leer entre líneas parece que tiempo no hay.

¿Pero cómo blindarse ante estos oportunistas hábiles?

Siendo conscientes y más hábiles que ellos. Controlando nuestros instintos ciber-emocionales. Detectando el doble sentido. Esas frases reflexivas con vínculo a un sitio para venderles curas milagrosas o magia nueva era o marihuana terapéutica… Esos vídeos donde abajito en pequeñas letras grises se publicita ignorancia y peligrosos protocolos. Localizar y cuestionar porque curiosamente el algoritmo que debe vigilar y proteger a sus usuarios no funciona cuando se trata de ventas.

Alguien me decía “pues sí no te gustan no los mires y pasa de largo”. Pues No. Porque cuando comencé el camino junto a mi hijo exploré todo: dietas, antivacunas, nueva era, niños índigo, niños cristal, esencias, flores, hadas…etc.  y no quiero que padres como yo en su momento exploradores de caminos, se encuentren muy fácil con marketing disfrazado de bonitas pero definitivamente peligrosas intenciones.

No olvidemos que en medio de toda esta marea de información existen  niños,  jóvenes y adultos vulnerables,  inocentes del negocio en que se convirtió su condición.  Pero la historia tiene buen final. Existen personas con el radar bien agudo detectores de cualquier intento de marketing de pseudociencia… escuchémoslos y desconfiemos por más inspiradora que suene la frase que acompaña su oferta del día.

Y para que ejerciten el arte de leer entre líneas, en esta entrada encontrarán un link hacia un libro descargable gratuito autorizado por el autor.

 

¿Y SI EL MUNDO FUERA ASPERGER?

Imagen: Serie Altered Carbon

Es una pregunta recurrente en las comunidades donde se reúnen las personas con síndrome de Asperger.  Las discusiones generan mucha polémica con algo o bastante de sentido del humor que suele estar presente como parte del afrontamiento a una dura realidad.

Pero, ¿cómo lo describen? Un mundo asperger sería algo así como un lugar con normas concretas e inquebrantables, ninguno por encima del otro, comunicación clara sin ambigüedades, oportunidades, puertas abiertas, apoyo mutuo.  Justo lo que la sociedad les adeuda.

En un mundo asperger seguramente no habría necesidad de mimetizarse,  un ejercicio que resulta agotador y frustrante en una sociedad donde nada es lo que parece,  nada es lo que dice ser. Donde las reglas cambian sin previo aviso y adaptarse es cuestión de supervivencia. Donde lo trivial prevalece sobre esencial.

En un mundo asperger no tendrían que andar por la vida excusándose de sus diferencias,  esas que el otro ni siquiera intenta entender o aceptar. Tampoco tendrían que justificar su forma de percepción o el querer aislarse cuando les invadimos con incongruencias o les ahogamos con presión social.

Allí también habrían neurotípicos y adivinen: seríamos minoría. El resto se los dejo a su imaginación.  Han teorizado tan ingeniosamente sobre ese aspecto que me parece más que justo, nosotros les hemos tratado peor en la realidad.  

Y es que el común de las personas les increpa duramente y los tilda de arrogantes cuando exponen su  idea de un mundo asperger: “Porqué se creen superiores a los demás” “¿se autodenominan genios para humillar al resto?”

Los catalogan como intransigentes y de línea dura al defender y exponer sus puntos de vista,  pero justamente pueden parecer así porque no tienen otra forma de defender algo que el Asperger les dio: IDENTIDAD. Algo logrado con años de mostrarse capaces, útiles, necesarios, imprescindibles.

Pero la sociedad experta en normalizar y suprimir hizo exactamente eso,  suprimir el Asperger de los manuales de diagnóstico con un cínico justificante que deja claro el poder que el mundo Neurotípico puede tener sobre los diferentes: “Hará la vida más simple para las personas que hacen diagnósticos”.

En otras palabras hicieron de un factor vital una etiqueta removible,  desechable. Ser asperger les dio a estas personas una identidad, un hacer parte de.  El orgullo aspie no es un acto arrogante es un camino para reivindicarse y rescatar el valor que como personas con una condición esta  sociedad, que sí es arrogante con descaro,  les quitó o jamás les dio.

Lo que viene en adelante es justamente lo que no necesitaban los asperger: exclusión.  Los volverán invisibles,  los obligarán a mimetizarse con más fuerza.  Todo por facilitarles la labor a un gremio que con herramientas los diagnosticó a edades tardías,  ahora con los nuevos parámetros obligarán al cuestionamiento: ¿Qué tan autista tengo que parecer para justificar mis diferencias?

Por eso,  no los culpen por querer un mundo asperger.  Nosotros los normales hicimos de este mundo,  el que les tocó vivir,  un lugar contrario a lo que ellos desearían y necesitan.  Seguirán más que soñando, anhelando un mundo donde aparentar ser normal no sea el único y contradictorio camino.

Feliz día del Síndrome de Asperger. Siempre,  Siempre Asperger.

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BIENVENIDA AL CLUB DE LAS “MALAS” MADRES.

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Llegaba tarde y mi poco apuro al ingresar al salón evidenciaba mi intencional impuntualidad. Cada tres meses la reunión de apoyo a familias era muy tediosa y disimularlo para mi imposible. Al entrar una madre relataba bastante apesadumbrada y en tono autorecriminatorio contaba lo difícil que resultaba lidiar con las rabietas de su hijo y las insomnes noches que ya se habían hecho desgastante rutina. 

La emoción que causaban sus lágrimas podría haber sido protagonista de no ser por la forma como muchas madres trataban de pedir la palabra y yo ya sabía para qué. Para decir “Mi hijo nunca hizo…” “Te falta disciplina” “Tienes que ser más fuerte” entre muchas más.

Luego de un bombardeo de consejos que les habían funcionado a ellas y ellos,  mientras mi ironía mental se preguntaba dónde están las medallas para estas supermamás y superpapás. Finalizó la reunión y en el pasillo abordé a esta desconsolada madre y le dije: “lo estás haciendo mal,  igual que yo”.

Terminamos sentadas en una banca riéndonos y hablando de nuestro pésimo papel como madres de chicos adorablemente indescifrables mientras veíamos marcharse a esos padres y esas madres junto a sus perfectas vidas.

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Cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos -AUTISMO- sabemos que su esencia diferente les hará muy complicado encajar en esta sociedad,  luego veremos que algunas de nosotras también tendremos idéntico problema para encajar paradójicamente entre madres de  hijos con autismo.

Quizá por eso empatizamos tanto con la forma cómo nuestros hijos se sienten porque al igual que ellos estamos tan fuera de lugar,  tan excluidas que logramos una complicidad que muchos envidiarían. Justo por ser diferentes.

Por eso…

Si eres de esas madres que un día no quisieron llevar a sus hijos al colegio y “prefirieron” quedarse en la cama hasta las diez porque enfrentaron una noche insomne de llanto, ecolalías y saltos…

Si eres de esas madres que no tiene idea de pictogramas o de materiales para enseñar en casa,  que batalla para que su hijo termine lejanamente prolija una tarea de la escuela…

Si eres de esas madres quien en un acto de rebeldía perdió dos o tres terapias para pasar una tarde en el parque junto a su hijo, fuera de las salas de espera y de las inexpresivas caras de los terapeutas…

Si eres de esas madres que alguna vez insultó a una maestra porque hizo llorar a tu hijo y lo volverías a hacer…

Si eres de esas madres cuyo hijo no tolera las clases de música o no es diestro con el lápiz y el pincel, pero parece que lo suyo es el arte abstracto en las paredes con tierra de las materas…

Si eres de esas madres “irresponsables” que nunca probó la dieta o el método o el protocolo X o Y y saldría más barato comprar una franquicia de Mc Donalds porque es la única forma para que coma algo diferente a tortillas de maíz…

Si eres de esas madres que “abandonaron” a su hijo frente al computador o el televisor unas horas para poder desconectarse o enloquecerían…

Si eres de esas madres que llegan adrede tarde a las reuniones de padres para no tener que escuchar como “sus hijos sí” y “tú hijo no”…

Si eres de esas madres que no sabe mucho de autismo pero podría dar una conferencia sobre lo maravilloso que es su  hijo…

Si eres precisamente una de esas madres,  un cúmulo de errores,  de intentos fallidos y a la vez de pequeñas grandes victorias épicas. Sonríe.  No eres la única.  Eres parte del CLUB DE LAS MALAS MADRES (No las de la película, aunque la similitud es perversa coincidencia). Donde no se juzga,  donde no se exige,  donde no se aconseja,  donde se escucha para comprender y no para responder.

Y es que el autismo -nada sencillo- es una condición repleta de realidades,  de situaciones que escapan a la teoría y al intento de explicarlo desde la experiencia de otros.  Cada uno lo vive junto a su hijo o hija como una historia única. Así que comparar aparte de inoficioso es ofensivo.

El tiempo te enseñará a valorar esa, tu  propia historia y a pasar de largo cuentos de hadas que ponen en juicio la tuya y así evitar la innecesaria pregunta ¿Cómo lo lograste con tu hijo? Porque créeme,  lograremos metas que jamás imaginamos usando el método preciso para nuestros chicos, ese que nosotros aprendemos todos los días.

Esta no es una oda a la irresponsabilidad o a la negligencia,  es un llamado al respeto a aquellas madres que temen evidenciar la realidad por miedo a ser juzgadas. A aquellas madres que no tienen hermosas fotos para mostrar porque últimamente su hijo no para de gritar y de correr antes que puedas abrir la cámara. A aquellas madres invisibles que batallan sin reconocimiento (y no lo necesitan) y sintiendo que cada día hacen lo que pueden anónimamente impulsadas por un amor capaz de convertir lo imposible en posible.

Por eso la próxima vez que veas a una “mala madre” no la juzgues, ni te asombres por lo que no sabe,  sino por lo que te puede enseñar.