Un día estando junto a Sebastián en nuestros respectivos computadores, escucho un “mamá… esta, esta es la novia”, cuando me acerco para observar lo que me señalaba con insistencia veo una chica rubia guapísima: Scartlett Johansson. Pero la respuesta a mi pregunta de ¿Quién era ella? me dejó clarísimo el error tan grande al pensar en estos chicos como niños eternos:
– La novia de Sebastián.
Lo tomé con aparente naturalidad. Mmmm normal. Sí normal para un chico de 19 años, en ese entonces. Porque justo eso, independiente de si tiene una condición o no, piensa y siente un chico de su edad.
En los primeros informes recibidos hace 12 años durante el proceso de diagnóstico de mi hijo algo llamó mi atención: el tema de la edad.
Edad cronológica: 8 años
Edad mental: 2 años.
Era inquietante saber cómo evaluaban la edad mental. Me encontré con la aplicación de una serie de test de inteligencia, los cuales aparte de medir el IQ (coeficiente intelectual), también determinaban la edad mental según el desarrollo cognitivo y comunicativo. Eso me explicó uno de los pocos psicólogos que respetan y atienden nuestras dudas de mamá.
Hay varios test…
Así como para enterarnos está la Stanford-Binet y la Wechsler en su versión para adultos y otra para niños, la de Henry Goddard, La Escala Kaufman y el Test de Raven entre otras más, siendo estas las más conocidas. A mi hijo le aplicaron la primera, las otras por no tener capacidad cognitiva (eso sí jamás me lo explicaron) ni las intentaron.
Hablemos de la que le aplicaron a mi hijo la Stanford-Binet. Casi todas estas escalas clasifican por edad y un rango numérico identificando la capacidad mental del niño o Coeficiente. Para ello hacen algo que en el autismo a mi parecer no funciona: COMPARAR. Entonces comparan niños promedio con tu hijo y de ahí sale todo el asunto de inteligencia, edad cronológica y edad mental.
Qué miden…
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Percepción sensorial (táctil, visual, auditiva)
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Ejecución de órdenes y expresión verbal.
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Memorización, nombramiento, comparación de objetos.
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Dibujo de un objeto
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completar frases estructuradas y comprensibles.
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Y esta de paso me dio risa de lo bien ilógica: Recitar un trabalenguas que ni yo pude decir… “tres tristes tigres…” (para tigres estaríamos! ja!)
Al aplicarle a mi hijo esta escala, la Stanford -Binet su coeficiente fue de 40 puntos, llevando esto a un segundo diagnóstico aparte del autismo: Retraso Mental severo y el tema que abordo acá, la edad mental… 2 años. Edad según los profesionales, invariable, así que en toda la documentación de mi hijo aparece esas dos horrendas conclusiones y el daño irreparable:
Adaptaciones hechas para niños de su edad mental y manejo médico y terapéutico acorde con la de un niño de dos años.
Rebelde y contradictora como mi hijo me ha enseñado a ser, me negué a creer que un chico tan brillante como el mío fuese encasillado en semejante cuadro tan desalentador. No. Mi hijo es inteligente, quizá no medible bajo los estándares y normas dictadas por la ciencia, pero inteligente sin lugar a dudas.
Y es que si observamos las cuestiones analizadas por los test de inteligencia son justamente los que más problema representa para nuestros hijos a causa del autismo: lenguaje, abstracción, significado… Sumado esto a la forma de aplicación de la herramienta en niños con una teoría de la mente diferente y una comprensión de lenguaje también diferente, pero no por ello tontos o retardados como los hacen ver estos test.
Es decir, evaluar sin adaptar el instrumento al tipo cognitivo y perceptivo de una persona con autismo es irresponsable e incluso dañino. Pero es lo que hay y cambiarlo está complicado.
Pero vamos a la segunda conclusión que se deriva de estos métodos: La edad mental.
Como el chico o chica no da pie con bola con las pruebas entonces ha de encajar en la edad equiparable a su inteligencia. A mi hijo le tocó la mínima (ay por Dios!) … dos años. Lo complicó su dificultad de comunicación verbal “funcional” y esa característica del autismo que los hace interesarse obsesivamente por determinados objetos.
Dos años!!! para ese entonces con siete añitos jugaba en el computador, tenía lectura global y recitaba los números en inglés. Pero no había forma de entregar las evidencias pues se atemorizaba tanto en el consultorio sombrío del neuropediatra que su ausencia de respuestas, su ecolalia y sus estereotipias ratificaban el concepto del profesional.
Qué sucedió luego?
Esto afectó su ingreso a la escuela, a actividades recreativas y junto a las terapias se adaptaron a su supuesta edad mental. Entonces lo veías resolviendo en segundos puzzles de seis piezas y encajables nada retadores. Lo peor de la situación era el hecho de ubicarlo en aulas con niños más pequeños que él y aunque se llevaba bien con sus compañeros, su incomodidad la manifestaba con una rabieta, como un “bebé”.
Los años pasaron y tanto médicos como maestros se empeñaron en tratarlo de acuerdo a su edad mental. Pero como no toda la gente tiene la mente cerrada y pereza de explorar, algunos profesionales por fin dieron luz sobre el asunto.
Un psiquiatra que conectó maravillosamente con Sebastián lo dijo así clarito: “no tiene retraso cognitivo y su edad mental es equivalente a su edad cronológica” y concluyó con un apunte rompiendo la formalidad de la consulta:
– Sebastián necesita una novia … o no amigo?
El mundo no ha querido entender que el cerebro de las personas con autismo no puede ser estudiado a través de comparación con el cerebro estandar.
En la cómoda búsqueda de la anomalía, la inferioridad, el defecto, se está ignorando lo fascinante y prometedor de la diferencia, la singularidad, la particularidad, lo extraordinario manifestándose a través de una mente fuera de lo común.
O algo tan simple como definir realmente qué es inteligencia más allá de lo obvio.
Por eso cuando a ustedes padres o a ustedes maestros, les llegue un dictamen nefasto en cuanto al desarrollo de su chico, no permitan la adaptación ni el conformismo. Naden contracorriente. Porque deben ser los que crean incondicionalmente en las posibilidades como para desafiar los pronósticos.
Tampoco se dejen manipular con eso de “no quieren aceptar la realidad” “no superan el duelo” Tampoco dejemos que cuestionen nuestra inteligencia de paso.
Y como decía en un post anterior. Cuando mi hijo me pide una motocicleta no le digo “tú no puedes” le digo que aún no porque no hay dinero… quizá más adelante.
Gracias por leerme.
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