Un día estando junto a Sebastián en nuestros respectivos computadores, escucho un «mamá… esta, esta es la novia», cuando me acerco para observar lo que me señalaba con insistencia veo una chica rubia guapísima: Scartlett Johansson. Pero la respuesta a mi pregunta de ¿Quién era ella? me dejó clarísimo el error tan grande al pensar en estos chicos como niños eternos:
– La novia de Sebastián.
Lo tomé con aparente naturalidad. Mmmm lo normal. Sí normal para un chico de 19 años, en ese entonces. Porque justo eso, independiente de si tiene una condición o no, piensa y siente un chico de su edad.
En los primeros informes recibidos hace 12 años durante el proceso de diagnóstico de mi hijo algo llamó mi atención: el tema de la edad.
Edad cronológica: 8 años
Edad mental: 2 años.
Era inquietante saber cómo evaluaban la edad mental. Me encontré con la aplicación de una serie de test de inteligencia, los cuales aparte de medir el IQ (cociente intelectual), también determinaban la edad mental según el desarrollo cognitivo y comunicativo. Eso me explicó uno de los pocos psicólogos que respetan y atienden nuestras dudas de mamá.
Hay varios test…
Así como para enterarnos está la Stanford-Binet y la Wechsler en su versión para adultos y otra para niños, la de Henry Goddard, La Escala Kaufman y el Test de Raven entre otras más, siendo estas las más conocidas. A mi hijo le aplicaron la primera, las otras por no tener capacidad cognitiva (eso sí jamás me lo explicaron) ni las intentaron.
Hablemos de la que le aplicaron a mi hijo la Stanford-Binet. Casi todas estas escalas clasifican por edad y un rango numérico identificando la capacidad mental del niño o cociente. Para ello hacen algo que en el autismo a mi parecer no funciona: COMPARAR. Entonces comparan niños promedio con tu hijo y de ahí sale todo el asunto de inteligencia, edad cronológica y edad mental.
Qué miden…
Percepción sensorial (táctil, visual, auditiva)
Ejecución de órdenes y expresión verbal.
Memorización, nombramiento, comparación de objetos.
Dibujo de un objeto
completar frases estructuradas y comprensibles.
Y esta de paso me dio risa de lo bien ilógica: Recitar un trabalenguas que ni yo pude decir… «tres tristes tigres…» (para tigres estaríamos! ja!)
Al aplicarle a mi hijo esta escala, la Stanford -Binet su cociente fue de 40 puntos, llevando esto a un segundo diagnóstico aparte del autismo: Retraso Mental severo y el tema que abordo acá, la edad mental… 2 años. Edad según los profesionales, invariable, así que en toda la documentación de mi hijo aparece esas dos horrendas conclusiones y el daño irreparable:
Adaptaciones hechas para niños de su edad mental y manejo médico y terapéutico acorde con la de un niño de dos años.
Rebelde y contradictora como mi hijo me ha enseñado a ser, me negué a creer que un chico tan brillante como el mío fuese encasillado en semejante cuadro tan desalentador. No. Mi hijo es inteligente, quizá no medible bajo los estándares y normas dictadas por la ciencia, pero inteligente sin lugar a dudas.
Y es que si observamos las cuestiones analizadas por los test de inteligencia son justamente los que más problema representa para nuestros hijos a causa del autismo: lenguaje, abstracción, significado… Sumado esto a la forma de aplicación de la herramienta en niños con una teoría de la mente diferente y una comprensión de lenguaje también diferente, pero no por ello tontos o retardados como los hacen ver estos test.
Es decir, evaluar sin adaptar el instrumento al tipo cognitivo y perceptivo de una persona con autismo es irresponsable e incluso dañino. Pero es lo que hay y cambiarlo está complicado.
Pero vamos a la segunda conclusión que se deriva de estos métodos: La edad mental.
Como el chico o chica no da pie con bola con las pruebas entonces ha de encajar en la edad equiparable a su inteligencia. A mi hijo le tocó la mínima (ay por Dios!) … dos años. Lo complicó su dificultad de comunicación verbal «funcional» y esa característica del autismo que los hace interesarse obsesivamente por determinados objetos.
Dos años!!! para ese entonces con siete añitos jugaba en el computador, tenía lectura global y recitaba los números en inglés. Pero no había forma de entregar las evidencias pues se atemorizaba tanto en el consultorio sombrío del neuropediatra que su ausencia de respuestas, su ecolalia y sus estereotipias ratificaban el concepto del profesional.
Qué sucedió luego?
Esto afectó su ingreso a la escuela, a actividades recreativas y junto a las terapias se adaptaron a su supuesta edad mental. Entonces lo veías resolviendo en segundos puzzles de seis piezas y encajables nada retadores. Lo peor de la situación era el hecho de ubicarlo en aulas con niños más pequeños que él y aunque se llevaba bien con sus compañeros, su incomodidad la manifestaba con una rabieta, como un «bebé».
Los años pasaron y tanto médicos como maestros se empeñaron en tratarlo de acuerdo a su edad mental. Pero como no toda la gente tiene la mente cerrada y pereza de explorar, algunos profesionales por fin dieron luz sobre el asunto.
Un psiquiatra que conectó maravillosamente con Sebastián lo dijo así clarito: «no tiene retraso cognitivo y su edad mental es equivalente a su edad cronológica» y concluyó con un apunte rompiendo la formalidad de la consulta:
– Sebastián necesita una novia … o no amigo?
El mundo no ha querido entender que el cerebro de las personas con autismo no puede ser estudiado a través de comparación con el cerebro estandar.
En la cómoda búsqueda de la anomalía, la inferioridad, el defecto, se está ignorando lo fascinante y prometedor de la diferencia, la singularidad, la particularidad, lo extraordinario manifestándose a través de una mente fuera de lo común.
O algo tan simple como definir realmente qué es inteligencia más allá de lo obvio.
Por eso cuando a ustedes padres o a ustedes maestros, les llegue un dictamen nefasto en cuanto al desarrollo de su chico, no permitan la adaptación ni el conformismo. Naden contracorriente. Porque deben ser los que crean incondicionalmente en las posibilidades como para desafiar los pronósticos.
Tampoco se dejen manipular con eso de «no quieren aceptar la realidad» «no superan el duelo» Tampoco dejemos que cuestionen nuestra inteligencia de paso.
Y como decía en un post anterior. Cuando mi hijo me pide una motocicleta no le digo «tú no puedes» le digo que aún no porque no hay dinero… quizá más adelante.
Muchas personas con autismo ven condicionado el acceso a las aulas por una herramienta bastante impopular, bastante excluyente y poco certera a la hora de determinar sí un alumno con autismo merece o no un cupo. Determina según la escuela que tan profunda es la discapacidad evaluando inteligencia matemática, lógica y otras tantas incoherencias que lejos están de llegar a definir lo brillante que eres.
A propósito, a riesgo de parecer poco inteligente… han tratado de resolver una de esos test? Créanme no desafían para nada nuestras destrezas pero si la paciencia porque además tiene la presión del tiempo y las preguntas no tienen forma de adaptarse a un cerebro autista. En pocas palabras, ya de por sí la tienen difícil y les ponen semejante desafío. Y puedo apostar que pocos psicólogos o docentes que la aplican la descifrarán dentro del rango de genios.
En ese orden o desorden de ideas… habrán escuchado sobre inteligencias múltiples los fanáticos del IQ? Entenderán que sí el chico no descifra la secuencia numérica pero interpreta armoniosamente el piano eso también es inteligencia? Comprenderán que un juego de palabras no define el maravilloso pintor que tienen frente a ellos?
Finalizo este post con un texto escrito por Kerry Magro, una persona con autismo que te dirá con propiedad, porqué un test de IQ no define tus verdaderas habilidades.
MEDIR LA INTELIGENCIA EN EL AUTISMO Por Kerry Magro.
Traducido por Carmen Rincón.
Últimamente he recibido varias llamadas de padres que querían hablar conmigo sobre mi finalización del Máster en Estrategias de Comunicación en Seton Hall en New Jersey. Aunque la ceremonia de graduación no tendrá lugar hasta mayo, es un gran alivio para toda mi familia, que ha estado a mi lado en este duro viaje desde que fui diagnosticado a la edad de 4 años. Mi mirada hacia el futuro provoca una mirada hacia mi pasado: ¿Quién habría podido predecir dónde iba a terminar yo hoy?
Me pregunto si las pruebas que me hicieron y mi diagnóstico temprano habrían podido predecir este resultado. Es verdad que todos nos esforzamos cuando vemos que hay posibilidades. A menudo creemos que si trabajamos más y dedicamos un mayor esfuerzo a algo, todo saldrá bien. Un día me estremeció un comentario que mi madre escuchó a un abogado que representaba a un niño de educación especial. El abogado preguntó a los padres de un niño con Trastorno del Espectro del Autismo, cuáles creían en realidad que iban a ser los resultados que alcanzara su hijo. Ciertas deducciones hacían pensar que un niño con T.E.A. solo podría progresar hasta cierto punto con este diagnóstico, entonces ¿qué esperaban?
Esto me llevó a un debate sobre mi diagnóstico temprano. Cuando me diagnosticaron por primera vez hice una test de inteligencia. El test se dividía en diferentes categorías basadas en el rendimiento, resultando en un “coeficiente de inteligencia” (IQ). El coeficiente medio se considera 100. Un coeficiente mayor de 145 se considera a menudo representativo de un genio mientras que uno por debajo de 70 implica discapacidad intelectual. Tras hacer el test recibí un coeficiente de 54, que me clasificaba como “severamente discapacitado”.
Ahora mucha gente dice que los niños pequeños no pueden ser evaluados con precisión y aquello fue un factor definitivo para mí. Mi madre escribió en su diario que el día que vio aquel número que equivalía a discapacidad intelectual fue uno de los más duros de su vida. Había contemplado el hecho de que su único hijo no podía ser más que inteligente pero aquel número atestiguaba una realidad muy diferente.
Este número surgió de nuevo hace poco debido a que, tras terminar mi Máster me enteré de que recibí una nota media de 3.8 sobre 4.0 con distinción.
Si solo extrajera una moraleja de esta historia, diría que no puedes juzgar un libro por sus números, especialmente si el libro tiene autismo. La mayoría de adultos con los que me he encontrado hoy y que están por ahí desempeñando un trabajo manifiestan su odio por los tests, cada vez más frecuentes, y no puedo culparles.
Parece que hoy en día la mayoría de tests no son precisamente amables con las personas que tienen autismo. Pensad en cuántos tests estandarizados se están distribuyendo en la actualidad. ¿Qué significa “estándar” para una persona con autismo?
Debo expresar lo afortunado que he sido por recibir los apoyos que recibí mientras crecía. Puede que no haya sido nunca capaz de destacar entre mis compañeros en los tests pero esto no me ha detenido para poder llegar a donde estoy ahora.
La respuesta de mi madre a los padres que he mencionado antes fue hacer una llamada a su hijo Kerry y decirles que será un placer para mí darles mi testimonio basado en mi experiencia de que un diagnóstico de autismo no es sinónimo de fracaso. Después de todo, si yo pude graduarme con distinción en mi Máster tras una evaluación inicial de mi coeficiente de inteligencia de 54, nadie debería permitir que las etiquetas o los estereotipos en la competencia educativa influyan en las oportunidades que se ofrecen a un adulto con autismo.
Todos en nuestra comunidad necesitamos echar abajo los estereotipos creyendo en nuestras posibilidades, en nuestras capacidades, y con un poco de suerte, los adultos con autismo recibiremos financiación para conseguir oportunidades de trabajo, servicios y alojamiento.
Kerry Magro (Joven con Autismo, activista y defensor de los derechos de las personas con Autismo)
Burbujitas de Esperanza 