“Padres informados…

…Un peligro para los aprovechados”.  Esa frase la escuché en una conferencia sobre autismo.  Y que cierta es.  Muchos nos dirán monotemáticos. No hay un solo día en el cual la palabra autismo no salga en una conversación.  Qué le vamos a hacer esa es nuestra cotidianidad y es la condición que antes que ignorar es mejor conocer.

Cuando salgo con mi hijo es frecuente encontrarnos con personajes quienes en su afán de “ayudar” nos dan la receta mágica para que se le quite “eso” que tiene el muchacho. Ya antes he comentado aquí sobre las curas milagrosas que finalmente resultaban tan obvias como ineficaces,  más tenieninformacion1do en cuenta que aquí no hay nada que curar.

Pero lo de los remedios contra el autismo no ha cesado. La cámara hiperbárica,  la depuración de colón (qué tiene que ver con el autismo?!), los factores de transferencia,  las megavitaminas y las botellitas mágicas y costosas que lo curan todo han sido los últimos ofrecimientos. Tengo colección de tarjetas de presentación de médicos con especializaciones hechas hasta en Taipei. Hay que ver lo creativos que son.

Contra todo esto la única arma de la que disponemos es la información.  Si un padre lee sobre el tema,  busca en sitios serios sobre autismo, asiste a conferencias,  talleres,  seminarios,  les será muy difícil a los mercaderes de ilusiones tener como blanco padres informados.

No solo en el área de pseudotratamientos nos sirve conocer sobre autismo. En el consultorio del neurólogo o en el del psiquiatra,  en el salón de terapias o en el colegio.  Saber donde estamos parados nos ayuda a saber cuándo la medicación fue sugerida demasiado pronto o si la intervención educativa es la apropiada para nuestros hijos.  Reclamaremos con propiedad si algo no está bien y evitaremos la consecuente pérdida de tiempo si tomamos caminos desconocidos.

La información nos da mucho poder.  Poder del bueno,  del que encamina,  del que ayuda.  Libre de arrogancia y fácil de compartir,  porque es tan importante informarnos como compartir lo que sabemos.  y así,  como hay grupos dedicados a exprimir dinero a los padres en tratamientos y terapias dudosos y peligrosos,  que exista un grupo más fuerte de padres informados imposibles de engañar.

Recomiendo un artículo de autismodiario:         Investigación, experimentación y ética,  del cual cito este párrafo:

…”¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.”

 

Un pensamiento en ““Padres informados…

  1. A veces la fé es un acto de desesperación; y como catarsis es válida , algo muy diferente es poner a nuestros chicos con autismo como conejillos de laboratorio, probar y probar hasta encontrar la pócima mágica, como me decía una mamá de una chica ” y si no probamos cómo vamos a saber si sirve o nó ” posición muy respetable pero para nada compartida, nunca lo vamos a saber con certeza porque en la ciencia y con seres humanos no hay certezas, pero el conocimiento ayuda, no es gratuita la ciencia y sus años de investigación, con ética, profesionalismo y con el ánimo de servirle a la humanidad, entonces porque no creerle; y porque hacerle el juego a la pseudociencia, a los mercaderes del autismo, creer y creer, probar y probar, sin criterio, sin sentido común, con fe ciega, es quitarle a nuestros hijos oportunidades claras y serías de bienestar, de confort, es quitarle y robarle sus mejores años en donde tienen sus mejores oportunidades de aprender porque están en su periodo crítico de aprendizaje. Y repito, a veces pienso que la fé es un acto de desesperación. Y no me refiero a la Fe Cristiana, porque esa si, siempre debe acompañarnos para no perder el norte y llegar a la desesperanza.

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