Autismo: Un año entre pulpos, vino y zoom.

El autismo se ha convertido en un nicho interesante y lleno de curiosidades, desde las más tiernas, hasta las más incomprensibles. Un pulpo bipolar, un vino de autor que incomodó por el nombre y la interactividad más dinámica en la historia del autismo, fueron unas de las tantas novedades que incursionaron en el territorio TEA. Comencemos…

PULPOS REVERSIBLES

La primera vez que supe del famoso pulpo reversible fue por mi sobrina que me pidió le regalara uno. Busqué en Amazon y allí la foto con el stock agotado. Así de solicitado estaba. La segunda vez en redes sociales lo vi en una foto de una campaña para que no lo compraran porque era un juguete para niños … AUTISTAS! Y si lo seguían comprando la demanda iba a subir su precio. Esto se estaba volviendo un problema de índole económico mundial.

La tercera vez que lo vi fue en vivo y en directo. Se trata de un muñeco de felpa con un color y un estado de ánimo por un lado y al reversarlo (así se dice?) otro color y otro estado de ánimo. Los estados emocionales son felicidad y enojo.

El costo del pulpo emocional va de los diez dólares a cuarenta dólares en Amazon. Y no solo hay pulpos, hay mapaches, gatos, perros y monitos. La empresa que los creó originalmente Tee Turtle es estadounidense (pensé que era otro boom de los chinos, igual lo copiaron) y enfáticamente aseguraron: “no fueron creados para un grupo específico de personas con necesidades”.

En fin…

Vamos a la funcionalidad logopédica del tierno juguete:

Primero que nada el pulpo se me hace bipolar. Se centra en felicidad y enojo, como si un niño con autismo encontrara en esas dos emociones el significado a todo lo que siente. No me imagino preguntándole al niño cómo está su ánimo y que el niño vaya a buscar el pulpo y lo ponga feliz o enojado según corresponda, así esté matado del aburrimiento, o ansioso o miedoso. Bueno, soluciona dos emociones. A veces pedimos demasiado no?

La expresión facial del pulpo es tan tierna como inexpresiva. Para nosotros habituados a la carita feliz o triste no hay problema, pero muchas personas con autismo han descrito la expresiones faciales en fotos como confusas y ambiguas: se llora de felicidad y no solo de tristeza, se sonríe también por razones distintas a la felicidad.

Sin complicarlo mucho, la inteligencia artificial de reconocimiento de emociones alimenta su algoritmo de millones de rostros que clasifica según 27 emociones aproximadamente. Esto lo hace aún sin asocación a contexto, labor por ahora específicamente humana.

Así que pretender que dos emociones en un objeto, que dicho sea de paso resultan de un pulpo que no parece pulpo y a veces parece flor o a veces parece ni idea que cosa porque así es la cultura Kawaii que lo inspiró, constituyan apoyo a la expresión de emociones es tan inocente como ineficaz.

Hacer de un juguete, sin mayor función que entretener, algo didáctico confirma la enajenación de la infancia en el autismo, donde todo acercamiento lúdico debe buscar lo terapéutico necesariamente. Yo le encontraría otra utilidad más sensorial dada su suavidad, invitación a apretarlo entre las manos y jugar con sus… “tentáculos”. Puede resultar tranquilizante, pero ayudar a descifrar emociones en mi opinión particular no.

VINO AUTISTA

El vino Autista es uno de aquellos categorizados dentro de los vinos de autor. Un vino de autor es aquel elaborado por una casa vinícola partiendo de un elemento diferenciador con relación a otros vinos, dándole una identidad propia y un objetivo.

Hoy en día es posible crear una marca propia de vino. Más en países con tradición vinícola y cultura de consumo. Se esmeran en crear algo vendible, pero lo más importante es destacarlo del enorme mercado y lo hacen con un nombre potente y una etiqueta que llame la atención.

Imagino que así se creó el Vino Autista. Un vino tinto donde su nombre ya lo hace destacable y la etiqueta define el objetivo: apoyar a asociaciones dedicadas a intervenir el autismo.

Me extraña que un vino creado desde el 2008 hasta ahora genere controversia. El nombre “Autista” incomodó a los sensibles que aún se mueven en ese inútil dilema de autista o con autismo.

No tienen idea de marketing. ¿Imaginan un vino llamado “Persona con Autismo”? No verdad? Pues El nombre, por si no se dieron cuenta, viene con un mensaje bien bonito sobre las personas con autismo, que finaliza con un “disfrutémosla juntos”.

También se argumentaba y no cortesmente que era otra forma de lucrarse con el autismo. Pues particularmente yo prefiero que me vendan una botella de vino que un congreso insulso o un curso de humo azul.

Otros decían que era fomento al alcoholismo. Ah! Pero las dietas no son fomento al … o los aceites esenciales fomento al… hipocresía total. Les falta una buena copa de vino.

Me pareció una solución creativa y beneficiosa para todos. El vino tiene un costo de entre 16 a 21 euros y los beneficios se entregan a diferentes asociaciones de autismo en España que al momento de adquirirlo en la página web el comprador selecciona. Allí mismo lo promocionan con un vino con 30% de cariño, 30% de entusiasmo y 40% de ilusión. Aunque a mí me interesó su 14% de alcohol: un vino antiresaca.

ZOOMS: LA DEMOCRATIZACIÓN DEL AUTISMO

Zooms…Lo mejor del año! Qué hiperconexión! Cuánto conocimiento a través de las pantallas! Y lo mejor: GRATIS!!

La coyuntura pandémica llevó los exclusivos y costosos congresos a plataformas donde si querías que te vieran tenías que hacerlos GRATIS!! Pocos estarían dispuestos a pagar (porque algunos sí cobraron… de algo hay que vivir)

Uno no sabía a cuál asistir. Se podían emitir decenas de ellas diarias. Aprendimos a usar la Zoom, La Meet de Google y la del pato. Mostrábamos nuestra mejor pose, sobre todo cuando fingíamos poner atención a monólogos de treinta minutos cuando nuestro cerebro científicamente si mucho alcanza diez minutos antes que se desvíe a una mancha en la pared o a las pantallas de los otros asistentes.

El contenido estuvo entre lo muy bueno y lo no memorable. Pero hay que reconocer que la gran mayoría tuvieron una calidad de contenido que pocas veces se ven en los eventos pagos. La razón: los espectadores pasaron de sujetos pasivos a participativos. Creo que era un punto diferenciador. Las personas abandonaban los meets o zooms que tenían un conferencista imparable en actitud de “mírenme hablar” y que ignoraba al público, por el contrario los eventos on line donde se le permitía a los asistentes preguntar y aportar eran un éxito total.

Descubrimos nuevas caras en el mundo del autismo. Profesionales que no tenían la oportunidad de hablar y que tenían mucho que enseñar; padres y madres que seguro no tendrían acceso al escenario virtual de un congreso si la fama no les precedía; personas con autismo a quienes la pantalla les hacía menos vulnerables y pudieron transmitir su mensaje sin la presión de un público que percibirían invasivo.

Luego de este año de prueba, los eventos online tendrán que dar más valor agregado. El público es inconforme e insaciable y reclamará estos espacios conformando una comunidad cada vez más incluyente sobre un conocimiento que se volvió patrimonio de todos.

Sigo sin biblioteca de fondo y no les voy a revelar en qué zoom mi hijo hizo un show gratuito que Facebook habría sancionado si Sebastián no fuera más listo que el algoritmo.

En esta especie de resumen del año quedan por fuera los libros lanzados, no literalmente desde luego, libros de ficción de autismo muy interesantes y curiosamente pocos libros se mostraron novedosos en cuanto al autismo teórico. Los temas más consultados: trastornos de sueño y cannabis. Y aprendí por qué no se puede hablar de perros, Cesar Millán y autismo o los efectos de la Luna en el TEA.

Para cerrar, no sin antes desearles a ustedes y a sus hijos un nuevo comienzo lleno de cosas buenas y protección del universo…

Me compraría el pulpo reversible por bonito y apapachable, en la versión económica del mercado chino (toma esa Amazon), pediría varias botellas de vino Autista, porque sobrellevar este camino requiere litros de vino y mejor si acompaña un buen zoom que espero se pongan más candentes, porque los vi muy formales… (extrañé un “a mí no me silencien!!”).

Y como plus para los organizadores de eventos que se esfuerzan por hacer contenido de calidad, agreguen Patrion para recibir donaciones sin miedo a que les digan que se lucran del autismo. Igual cuando tengan su Ferrari se lo habrán ganado con duro trabajo.

4 comentarios en “Autismo: Un año entre pulpos, vino y zoom.

  1. Pingback: REDES SOCIALES Y ANSIEDAD EN EL AUTISMO (CONSEJOS)

  2. A estas alturas en la vida de este blog, me resultaaa … y me lo tengo que pensar. Espera. A ver:
    Me resulta alucinante ( quizá no es la mejor palabra ) encontrarte un artículo tan bien preparado y trabajado. Me ha parecido tan intenso que creo haber dejado sin comprender una parte. Como me solía decir un chaval “Fermín, es que tú … eres más nuevo que el periódico de mañana.”.

    Y algunas veces seré cándido pero no esperaba sentirme tan torpe para comprender y tener que releer varias veces las frases hacia arriba y hacia abajo. En cualquier caso, ha sido un reto agradable de leer tratando de encontrar la Angela que imagino en un esquema fijo.

    Me queda por resolver los libros lanzados … ( anda la leche, mira que lo aclaras ahí mismo, qué bruto soy, acabo de volver a leerlo y te refieres a los que se han publicado ¿si? )

    Eh, bueno, pero sí que puedes aclarar porqué no se puede hablar de perros, César Millán y autismo en luna llena. ¿O quizá no? Bueno, como lo veas.

    1. angelaco

      Hola Fermin, perdona la respuesta tan tarde. Gracias por tus palabras siempre tan halagadoras, bonitas. Quizá me enredé escribiendo algunas frases y agradezco tu honestidad porque escribo para quienes me leen y si queda como jeroglífico hebreo pues ajam. Lo de los libros lanzados… sabía que sonaría literal y lo dejé así, imaginé gente lanzando libros? Sí. A veces me divierto con las palabras y armo unos enredos que luego no me percato. En cuanto a lo de Cesar Millan, es por uno de esos enredos que armé el año pasado por un cartel de lo más inocente que decía que la terapia ABA se usaba en perros y una persona con autismo (que casi siempre es intervenida con este método) no merecía ser tratada como perro. El cartel mostraba a Cesar Millan con su perro. Pues muchos padres se ofendieron porque comparé a sus niños con perros y aman al bendito ABA más que a sus hijos. Defienden ese método con mucha agresividad (ya le dedicaré un post al asunto). En cuanto a la luna llena, lo mismo. Controversia porque no estaba comprobado científicamente que la luna llena influyera en las personas con autismo y entonces que los estaba tratando de lunáticos. Ahí se ofendieron los aspies y padres por igual. No puedo evitar escribir sobre temas sensibles pero nunca lo haré para congraciarme con la mayoría. Agradezco cuando veas por ahí algo que no se entienda me lo hagas ver, no prometo cambiar pero si mejorar. Un abrazo enorme y que este nuevo año sea más amable con todos.

      1. Nunca son tarde las respuestas tuyas. Sé que tienes poco tiempo. Demasiado bien te las compones para llegar a todas partes. Espero que al menos te quede libre un poco para ti, que puedas disfrutar tu espacio, tu ser.
        Quiero aclarar que muchas veces no pesco las ideas. Acaba de suceder que mi esposa se ha mosqueado un poco porque no la entendí a la primera. “¿Tan mal me expreso para que no lo entiendas?” Pero es que estaba desembalando una novela gráfica que compré en Vinted por 2€ más 3,4€ de transporte. Lo de la gente de por si lo entiendo mal, las hermanas de los novios de las amigas con quien vive doña X son jeroglíficos.
        Osea que es más un tema mío que tuyo con seguridad.
        Coincido contigo en lo de ABA.
        Nos sensibilizamos en extremo muchas veces antes de tratar de aclarar lo sucedido.
        La luna siempre se ha cantado como un astro influyente. Como Sol, solo que más cerca, si.
        Cuando menos te lo esperes, las magdalenas se ofenderán por comértelas con el desayuno y las madalenas por nombrarlas con un vulgarismo.
        Te dejo un ánimo metido en un refrán:
        “Cuando mucho llueve, ¿qué hemos de hacer sino dejarla caer?”
        © Espasa Calpe, S.A.

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