AUTISMO REGRESIVO: DUDANDO DE SU EXISTENCIA.

Sebastián, a los 24 meses decía varias frases de su serie favorita: Los Simpsons. Le gustaban los muñecos de peluche de Disney y jugaba con ellos utilizando esas palabras que había adquirido. Un día, de repente, las dejó de utilizar y su llanto reemplazó las palabras y sus rabietas se hicieron sentir contundentes, incontenibles.

No estoy describiendo una regresión en el desarrollo de un niño aparentemente normal, estoy describiendo al autismo manifestándose en un NIÑO CON AUTISMO.

Pero vamos desglosando el asunto para poderles contextualizar por qué considero que el autismo regresivo no existe como tal.

¿Cómo han definido el autismo regresivo?

La literatura médica ha definido al autismo regresivo como la pérdida dramática (sí así) en el niño de habilidades adquiridas (sobre todo de lenguaje) entre los 12 y los 36 meses de edad,  que luego se manifiestan en un autismo diagnosticado, es decir, la regresión precede el diagnóstico. Agregan que hay un estimado de casos de posible regresión entre el 13 y el 50 por ciento.

Determinar una regresión no es fácil…

Muchos padres ven ese cambio abrupto en la vida de sus hijos. Un niño que crece aparentemente normal, que está adquiriendo los hitos de desarrollo empieza a echar para atrás. Entonces se habla de regresión. Pero cómo saberlo cuando muchos de esos cambios relacionados con autismo son tan sutiles e imperceptibles que no los vemos hasta cuando ya se manifiestan con toda su contundencia.

Al no existir un biomarcador que determine el autismo, la observación es el único método para diagnosticar. Entonces en el consultorio del médico este les preguntará sobre los antecedentes a la regresión y como padres buscaremos en los recuerdos para no encontrar ningún rasgo de autismo justo por algo: no tenemos idea de autismo. Es como tener un mapa pero no saber qué buscar en él.

Me explico: No esperamos un hijo y comenzamos a leer sobre autismo anticipando la posibilidad de que nazca con la condición. No, esperamos un hijo sano y nos preparamos para un niño…”normal”. Porqué habría de saber de autismo un padre o madre. Así que esos sutiles rasgos no serán detectados por los padres hasta que se hagan muy evidentes y es que ni siquiera los profesionales tienen la capacidad de detectarlos tan oportunamente como quisiéramos.

Así que aquello que llaman regresión es sencillamente autismo manifestándose evidentemente en un niño  desde el primer minuto de su nacimiento NO COMO EVENTO sino como PROCESO.

Muchos investigadores, incluso el DSM5 afirma que los síntomas del autismo se desarrollan gradualmente estando siempre presentes y no apareciendo abruptamente en un niño con desarrollo normal.

Pero porqué se “pierden” habilidades?

Primero recordemos que el autismo afecta diferentes áreas, no solo el lenguaje y la interacción social —áreas que alertan sobre la posible regresión — sino la parte cognitiva, las emociones, el desempeño motriz y algo que se está estudiando con mucho interés: el seguimiento ocular.

Habría que evaluar todos esos aspectos para asegurar la existencia de un autismo regresivo y es muy difícil por lo que comento: cómo encontrar los que buscamos si no sabemos qué estamos buscando. Además son estudios muy costosos en tiempo y capital.

Pero vamos a la parte del lenguaje que es la manifestación más dramática de lo que llaman autismo regresivo.

Un niño que ya tiene lenguaje de repente pierde esas palabras inexplicablemente. No hay un parámetro que diga cuántas palabras debió adquirir para decir que se trató de una regresión. Solo tenemos los testimonios de los padres y un seguimiento irregular y sin el marco del autismo para contextualizarlo.

El niño adquiere varios códigos verbales a través de la imitación (el autismo aún no afectaría ese ítem), el niño lo usa en sus juegos y verbaliza esos modelos lingüísticos. Cuando el contexto y las exigencias van siendo más demandantes (sea por la relación desigual con otros niños de la misma edad o el ingreso al jardín de infantes donde se evidencian las diferencias cognitivas), ese lenguaje ya no cumple la función de afectar el entorno, de comunicar y al no tener alternativas de generar nuevos modelos elimina esas palabras. Está demasiado abrumado por la cantidad de imput (entrada) sensorial y comunicativo que termina por afectar la adquisición de lenguaje hablado.

El problema también es de interpretación del entorno, del para qué comunicar y sobre todo del cómo, producto del trastorno autista con el que nació. La interacción social que en los primeros meses no es tan demandante y que a medida que crece va complicándose le lleva a un mecanismo de defensa, un “no intentarlo más”, sobre todo en un mundo que no le explica, ni le guía confiado en que la naturaleza adaptativa e instintiva del ser humano hará su trabajo. El autismo sacrifica eso, la capacidad de adaptación y de aprender por instinto.

Algunos padres dirán que tienen vídeos que demuestran que su hijo no tenía mayores complicaciones y si muchas habilidades adquiridas, pero son justo esos vídeos recopilados los que han servido de prueba para los investigadores y detectar esas características casi imperceptibles del autismo que luego asombran a los mismos padres quienes dicen “¡cómo no pude notarlo!”

En pocas palabras y como lo asegura la investigación hecha por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale: el autismo regresivo es como dibujar una línea en la arena, la regresión no debe verse como un evento repentino sino como un proceso generado por el autismo desde el nacimiento. Al igual que el Centro de Desarrollo para el Autismo y el Desarrollo de Nueva York que considera que clasificar a un niño con autismo regresivo es una pérdida de tiempo y una confusión más para la intervención.

PORQUÉ DEBE ACABARSE EL CONCEPTO DE AUTISMO REGRESIVO…

1. Porque da una visión nefasta del autismo. Cuando se habla de regresión se vincula a términos como doloroso, aterrador, estremecedor, dramático. El autismo es una condición difícil innegablemente, pero no por ello debe enmarcarse en términos tan desalentadores. ¿Qué padre no sentiría miedo de saber que su hijo puede retroceder y terminar lleno de dificultades? El autismo debe empezarse a ver como lo que es: una forma diferente de percibir el mundo y por ello dotarle de herramientas para que esa condición no sea una limitante sino un aporte gracias a su particular percepción. No tienes ante ti a un cúmulo de incertidumbres sino innumerables posibilidades.

2. El concepto de regresión subvalora la investigación hasta ahora llevada a cabo en busca del gen del autismo y de las hipótesis que explican el surgimiento del autismo desde el momento de la gestación.

3. Algunas explicaciones del supuesto autismo regresivo son emocionales, asegurando que el grado de interacción inicial con los padres determina la manifestación de las características autistas. El retorno de las “madres nevera”, más culpa para los padres que ya tienen suficiente como para ahora tener que estar evaluando qué actitud hizo que su hijo retrocediera.

Pero la más importante de todas las razones para acabar con el concepto de autismo regresivo…

4. En Europa y Estados unidos el sarampión ha ocasionado más de 110.000 muertes debido al miedo infundido por colectivos antivacunas que desde 1998 vienen afirmando que las vacunas ocasionan autismo regresivo. Aseguran que niños que nacen sanos una vez vacunados empiezan a perder habilidades hasta convertirse en autistas.

Pero a esa errónea teoría también otros se sumaron, aprovecharon y empezaron a vender Clorito de Sodio y otros procedimientos aversivos para “recuperar” al niño normal que el autismo les “robo”; Y los casos que sustentan su cruel negocio son justamente los de autismo regresivo con los que muchos padres se identifican y caen en ese oscuro y riesgoso negocio. Además de fomentar el concepto de autismo como enfermedad y no como condición.

Ante esas situaciones de epidemias y riesgos para la vida, no es moda ni rebeldía unirse en torno a la modificación de terminologías que generan incluso problemas de salubridad en todo el planeta.  Es hora que los profesionales se actualicen y se concentren más en generar diagnósticos tempranos e intervenciones oportunas y continuadas y por fin cuestionar la existencia del autismo regresivo que  hacen percibir el autismo justo como no es.

Bibliografía

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20410715

Ozonoff S. y otros J. Acad. Niños adolescentes. Psychiatry 49 , 256-266 (2010)

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-03871-4

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27178996

Autism symptoms emerge in infancy, sibling study finds

https://corticalchauvinism.com/2015/04/06/a-little-known-fact-very-late-onset-autism/