SOY MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO, Y QUIERO QUE SEPAS…

Soy madre desde hace 21 años del ser más maravilloso del mundo. Mi hijo es inusual, me sorprende, me enorgullece, me hace feliz, pero también me lleva al límite desafiando mi cordura y llevándome a cuestionar mi capacidad de enfrentar mi papel.

Por eso hoy quiero que sepas algo..

Quiero que sepas que ser madre de un chico con autismo es un desafío diario minuto a minuto, que por más libros que leas el único maestro y guía es tu propio hijo. Así, incomparable y único, ni siquiera parecido a otro con la misma condición.

Quiero que sepas que nos frustramos al tener que pelear por derechos que para otros niños típicos es se dan casi que con naturalidad. Vamos tocando puertas tratando de probar que sí es posible educar en igualdad – aclaro, no igual que a todos –. A veces lo logramos y a veces seguimos golpeando, más fuerte, más insistentes. No me rindo, porque mi hijo tampoco se rinde.

Quiero que sepas que el nombre de mi hijo es una de mis palabras favoritas y cuando tú le dices “el autista” o el “rarito” me molesta y por eso te corregiré recordándote las veces que sea necesario cómo se llama… repítelo conmigo… Sebastián.

Quiero que sepas que me derrumbo y que lloro a mares de enojo y de tristeza, de coraje y de impotencia. Pero no te atrevas a sentir lástima por mí, no lloro por mi hijo, lloro por el mundo que parece no cambiará. Pero luego me lavo la cara y respiro profundo para seguir buscando la manera que a veces la insensible sociedad lo acepte como es y le permita ser feliz a su manera.

Quiero que sepas que cuando mi hijo se altera no te voy a dar explicaciones, ni quiero escuchar murmullos prejuiciosos o inquisidores sobre “porqué sacan a esos muchachos a la calle si saben cómo son”… tengo el 100% de mi atención sobre un chico descontrolado que mide un metro más que yo, con una fuerza monumental, que le puede llevar a lastimarse y sin querer lastimarme a mí.

Quiero que sepas que iré  dos pasos atrás de mi hijo y mientras tú lo observas como un bicho raro o te preguntas dónde estará la mamá que le controle los saltos y el que quiera oler todos los zapatos del almacén, yo estoy cerca cuidándolo a él de aquellos como tú que no entienden que existen personas que se emocionan, sienten, vibran y no hay nada malo en ello.  De paso me observas a mí que también me encanta el olor a chicle de los zapatos de nenes.

Quiero que sepas que no necesito que me cuentes historias de niños que se curan, ni que utilices el autismo para tu negocio fraudulento. Mi hijo nació diferente y no necesita ser recuperado. Así que busca otro mercado y deja en paz a las personas con autismo y sus familias.

Quiero que sepas que las comparaciones no me ayudarán en nada, ningún método es universal en el autismo. Lo que a algún chico le funcionó pueden que a mi hijo no. Y sí! Lo he intentado todo y seguiré intentando sin perder el sentido común. No es mi intención normalizarlo, busco que tenga todo el arsenal para enfrentar una vida para nada predecible.

Quiero que sepas que si quieres ser de ayuda, comprensivo y empático, solo siéntate a mi lado o llámame y pregunta cómo estoy con interés genuino de saberlo y diciéndome palabras que me animen como: “A veces esto es una mierda, pero eres, ambos son, más fuertes de lo que imaginan”

Solo eso quiero que sepas. Si conoces a una madre de un chico con autismo, conocerás a alguien que no sabe ser condescendiente, que no se conforma y que agradecerá la trates como tratarías a una persona que lleva una lucha sin tregua, pero a la vez  inmensamente sensible, generosa y solidaria.

Sé cordial, amable y respetuoso. No imaginas cuánto te lo agradeceremos.