Dice el escritor y pedagogo Aimos Alcott que un buen libro es aquel que se abre con expectativas y se cierra con provecho. Justo eso es lo que siento cuando un libro que toca el tema del autismo llega a mis manos, sea en el formato que sea, aunque prefiera románticamente el contacto con el papel.
Un lector se imaginaría un libro técnico, teórico, casi enciclopédico, pero los libros sobre autismo nos sorprenden porque tienen algo especial: transforman. Transportan. Emocionan. Una vez los abres tienen una dedicatoria emotiva, para mí la forma de humanizar y hacer cálida y bienvenida su lectura. La introducción o el prólogo puede ser en mi concepto la mejor parte del libro, por eso cuando me invitaron a realizar la introducción de uno de ellos me sentí inmensamente honrada.
Quienes escriben?
Profesionales sensibilizados por sus pacientes con autismo que rebasan expectativas y les desconciertan para bien.
Padres y madres a quienes tener un hijo con autismo les cambió la vida y los hizo sentir diferentes, responsables de una lucha diaria y sin tregua para asegurarles una vida feliz.
Personas con autismo narrando desde las experiencias más asombrosas y desafiantes, podría decirse que épicas, su travesía, su batalla, sus territorios ganados y desde luego sus causas perdidas.
En este post quiero compartirles los libros que han transformado mi visión, complementado esa experiencia junto a Sebastián y se han quedado en mi corazón, inolvidables.
Escritos por profesionales…
AUTISMO: DE LA COMPRENSIÓN TEÓRICA A LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA /Theo Peeters.
De allí me he inspirado para muchos escritos de mi blog y es una brújula para los maestros quienes muchas veces se ven intimidados, y con toda razón, por una condición que puede constituir un verdadero enigma. Es uno de los primeros libros que vio en la escuela la respuesta a muchas de las exigencias evolutivas del autismo. El libro concluye con las reflexiones de la familia de Ian y su información práctica es indispensable para quienes tengan como propósito la inclusión.
SERES HUMANOS ÚNICOS / Barry Prizant.
Considero que es un libro revolucionario. Deja ver al profesional curioso, que no teme mostrarse asombrado ante personas fascinantes no solo desde el autismo sino desde el entorno al que impactan. No intenta definir pues sabe que, como el título de su escrito, son únicos, un mundo cada quien. Un capítulo merece especial mención y es el dedicado a las familias. Es complicado que nos entiendan y Prizant nos reivindica, nos rescata, nos hace personajes principales de la historia junto a nuestros hijos, lo que viniendo de un profesional reconforta y motiva.
Escritos por padres…
LA VOZ DE CARLY – Arthur Fleischmann/Carly Fleischmann
Un padre narra las vivencias con su hija autista no verbal, quien a través de un sistema de comunicación alternativo tecnológico puede expresar lo que siente y percibe del mundo desde su condición. Nos muestra las enormes dificultades que atraviesa toda la familia y cómo un sueño, un deseo de una persona a la rica en experiencias íntimas y , porqué no, trascendentales, puede llevar a hacer de Carly una voz poderosa que represente a toda una comunidad.
LA VELOCIDAD DE LA OSCURIDAD – Elizabeth Moon
Pocas veces la ficción y el autismo se conjugan en una fórmula perfecta para mostrar esta condición como algo fascinante. La autora, madre de un niño con autismo, narra a través de una historia que nos lleva por tópicos como la genialidad, la fraternidad entre personas con autismo y la necesidad de la sociedad de normalizar aquello que debería merecer respeto justo por su singularidad. Es un libro bastante polémico, pero no por ello descartable, pues se sale de lo común para cuestionar prejuicios e inamovibles.
Escritos por personas con autismo…
LA RAZÓN POR LA QUE SALTO – Nahoki Higashida
Este libro es una maravilla. Su autor es un autista no verbal, de estos a quienes creemos que por no expresarse con palabras pareciera no evidenciar emociones ni sentimientos (créanme aún se piensa así). A partir de un sistema de comunicación ideado por su madre, Nahoki revela respondiendo a incógnitas sencillas entre ellas la que titula el libro, las particularidades del autismo y la razón por la que son parte esencial de él y de tantos con esta condición. El cierre de este libro es conmovedor a través de una pregunta que nos cuestiona como sociedad: “Qué va a ser de mí si mi autismo no se puede curar?” Nos lleva a pensar …¿De verdad los hacemos sentir tan incómodos como para desear ser curados de algo que no tiene nada que ver con la palabra “curar”?
Temple Grandin. TODOS SUS LIBROS.
Es una voz representativa dentro de la comunidad con autismo. Tener la condición en una época como la que ella vivió en la infancia es todo un reto. Pero esta mujer dueña de una voluntad inquebrantable y una habilidad para expresar su opinión, sugerir y lanzar críticas e hipótesis, ha logrado mostrar que el autismo es más que una categorización de conductas anormales. Su título ATRAVESANDO LAS PUERTAS DEL AUTISMO es uno de mis favoritos. La analogía de las puertas es bastante ilustrativa para dar a entender la evolución de una persona con la condición a través de toda su vida. En EL CEREBRO AUTISTA, Temple profundiza en el conocimiento y desempeño del cerebro dentro del espectro, lo explica desde su percepción y lo hace muy bien, aunque a algunos profesionales les resultara atrevido. Viva el atrevimiento!
El post se extendería un montón si continuara sugiriendo libros, hay muchos, muy buenos, valiosos, necesarios. Este tipo de artículos resultan un poco injustos con otros libros que se deberían incluir. Anabel Cornago y sus maravillosos manuales; Rafa Suñer y su EXTRA Ordinarios-Guía de Supervivencia; Daniel Tammet el Savant autista y su Nacido en un día azúl; Peter Szatmari el profesional que define cada característica del autismo desde las experiencias con sus pacientes y todos los libros escritos por personas con autismo y asperger que son verdaderas lumbreras en el camino.
Esto nos muestra algo fundamental… escribir no es un acto privilegiado, escribir es un acto necesario. Ojalá ustedes que me leen escriban. No piensen que se debe escribir perfecto, no vamos por el Nóbel, solo queremos transmitir nuestras vivencias. Quizá en un próximo post tu libro sea uno de los que recomiende… anímate a escribir.
Por ahora si quieres dejar en los comentarios qué libro has leído sobre autismo y te ha conmovido pues ¡adelante! Este blog se alimenta justo de eso… comentarios.
Soy Asperger adulto. Fui diagnosticado muy tardíamente. Ahora, a mis 56 años, he venido aceptando poco a poco mi condición. No es fácil digerir. Pero al menos, tuve una respuestas a tantas interrogantes que se hicieron presentes a lo largo de mi vida. Es como nacer nuevamente. Es abrirse a nuevas experiencias, unas alegres y otras tristes. Pero así es la vida para un Aspie. Cada día es un odisea. Es ponerse obligado una máscara buscando encajar en un mundo donde es difícil engranar. Hay un aspecto que me ha marcado, y es la Soledad. Mi fiel compañera, la hice mía, me acompaña a todos lados. Sufro en silencio, mis ojos se humedecen, pero mi corazón sigue palpitando. Vida incierta, pero vida al fin…
Qué forma de usar las palabras para mostrar tu soledad Jogo. Ya llegará el día en que tu fiel compañera le de espacio a otra compañera más cálida. Vida en fin!
Preguntas:
¿De verdad los hacemos sentir tan incómodos como para desear ser curados de algo que no tiene nada que ver con la palabra “curar”?
Mi opinión:
Sois capaces de reconocer en los demás las diferencias de forma instintiva. Algunos pasamos desapercibidos a veces al principio pero cuando hay una relación diaria el etiquetado es casi inevitable. A partir de ahí puedes encontrarte con:
— Personas que le cogen el gusto a la burla y la ejecutan de manera sutil o brutal según disponga su humor, su sensibilidad o su posición de poder y cuántos espectadores haya para reír las gracias. La combinatoria de esos y muchos otros factores devuelve variedad de resultados. Todos desagradables cuando sales de ellos y los repasas para tratar de comprender qué pudiste haber hecho para evitarlo. Qué hiciste mal o si lo provocaste.
— Personas que respetan la diversidad
— Personas que «saben mucho» y por eso su opinión y su lógica resulta inamovible e indiscutible. Creen que fulanito tiene TEA pero menganito no. O mi hija es no verbal y los demás son farsantes. Esto se observa incluso entre psicólogas/os de profesión, a veces incluso con la especialidad.
No soy capaz de explicar mejor ni más, ni tengo ganas, pero también comprendo que nuestra forma de ser es tan natural como la vuestra. Que para vosotros la algarabía, los gritos en un festejo significan alegría y para una o dos personas es dolor (estuve de boda ayer). Que a vosotros os encanta estar todos juntitos para la foto y pasaros los brazos por hombros o cintura o por ambos. Interminables fotos. Que os apetece mucho sonreír incluso si no os apetece. ¡Qué paradoja!
Bueno, NO A TODOS, supongo.
Vuestra naturaleza es la norma común y no todos han tenido en sus casas un familiar con una forma de ser y entender igualmente natural y diferente. Para todos incluido yo, siempre, lo mejor es aprender. Adquirir conocimiento humano. Una asignatura que no puede ser otra lección para el colegio, sino para toda la vida.
Si los atípicos tomáran la asignatura de «conocimiento humano», los neurotípicos tendrían que tomar una de respeto y comprensión. He visto cómo son los diferentes los que tienen que luchar para ganarse un lugar, luchando contra el estándar que incomoda y que al final les obligan a asumir. Toda la vida aprendiendo, ellos nunca aprenden.
El último que lei «Transformar el vuelo» relatos de una mamá TEA de Romina Zejdlik simplemente exquisito. Me identifique mucho en sus paginas. Muy recomendable
Burbujitas de Esperanza 
Pingback: RESEÑA DEL LIBRO RESISTENCIA AUTISTA DE MARIANO GRUEIRO
Soy Asperger adulto. Fui diagnosticado muy tardíamente. Ahora, a mis 56 años, he venido aceptando poco a poco mi condición. No es fácil digerir. Pero al menos, tuve una respuestas a tantas interrogantes que se hicieron presentes a lo largo de mi vida. Es como nacer nuevamente. Es abrirse a nuevas experiencias, unas alegres y otras tristes. Pero así es la vida para un Aspie. Cada día es un odisea. Es ponerse obligado una máscara buscando encajar en un mundo donde es difícil engranar. Hay un aspecto que me ha marcado, y es la Soledad. Mi fiel compañera, la hice mía, me acompaña a todos lados. Sufro en silencio, mis ojos se humedecen, pero mi corazón sigue palpitando. Vida incierta, pero vida al fin…
Qué forma de usar las palabras para mostrar tu soledad Jogo. Ya llegará el día en que tu fiel compañera le de espacio a otra compañera más cálida. Vida en fin!
Preguntas:
¿De verdad los hacemos sentir tan incómodos como para desear ser curados de algo que no tiene nada que ver con la palabra “curar”?
Mi opinión:
Sois capaces de reconocer en los demás las diferencias de forma instintiva. Algunos pasamos desapercibidos a veces al principio pero cuando hay una relación diaria el etiquetado es casi inevitable. A partir de ahí puedes encontrarte con:
— Personas que le cogen el gusto a la burla y la ejecutan de manera sutil o brutal según disponga su humor, su sensibilidad o su posición de poder y cuántos espectadores haya para reír las gracias. La combinatoria de esos y muchos otros factores devuelve variedad de resultados. Todos desagradables cuando sales de ellos y los repasas para tratar de comprender qué pudiste haber hecho para evitarlo. Qué hiciste mal o si lo provocaste.
— Personas que respetan la diversidad
— Personas que «saben mucho» y por eso su opinión y su lógica resulta inamovible e indiscutible. Creen que fulanito tiene TEA pero menganito no. O mi hija es no verbal y los demás son farsantes. Esto se observa incluso entre psicólogas/os de profesión, a veces incluso con la especialidad.
No soy capaz de explicar mejor ni más, ni tengo ganas, pero también comprendo que nuestra forma de ser es tan natural como la vuestra. Que para vosotros la algarabía, los gritos en un festejo significan alegría y para una o dos personas es dolor (estuve de boda ayer). Que a vosotros os encanta estar todos juntitos para la foto y pasaros los brazos por hombros o cintura o por ambos. Interminables fotos. Que os apetece mucho sonreír incluso si no os apetece. ¡Qué paradoja!
Bueno, NO A TODOS, supongo.
Vuestra naturaleza es la norma común y no todos han tenido en sus casas un familiar con una forma de ser y entender igualmente natural y diferente. Para todos incluido yo, siempre, lo mejor es aprender. Adquirir conocimiento humano. Una asignatura que no puede ser otra lección para el colegio, sino para toda la vida.
Si los atípicos tomáran la asignatura de «conocimiento humano», los neurotípicos tendrían que tomar una de respeto y comprensión. He visto cómo son los diferentes los que tienen que luchar para ganarse un lugar, luchando contra el estándar que incomoda y que al final les obligan a asumir. Toda la vida aprendiendo, ellos nunca aprenden.
El último que lei «Transformar el vuelo» relatos de una mamá TEA de Romina Zejdlik simplemente exquisito. Me identifique mucho en sus paginas. Muy recomendable
«La sonrisa muda de Mario»
«El niño qué quería construct su mundo»
Maravillosos.
Mercedes, siempre he querido leer el libro de Mario. Gracias por recordármelo.
Gracias Fabian, no lo conocía. Lo buscaré 🙂
Tengo uno para leer que se llama. Autismo y Asperger, una tribu propia. Excelente lo que he leido hasta ahora.