¿SON FELICES LAS PERSONAS CON AUTISMO?

(C)Pascal Campion

Mi hijo puede configurar su historial en la computadora, tiene una memoria prodigiosa como para recordar el nombre de sus compañeros de kínder y el de su maestra de toda la vida. Tiene un GPS para ubicarse en cualquier punto del planeta y con exactitud conocer la hora por la intensidad de la luz o la posición del sol o de la luna, cómo saberlo.

No sé si sea el autismo y su forma inexplicable de modificar la percepción del mundo en cada rincón de su cerebro para crear una realidad distinta. O quizá ese mismo cerebro pero sobreviviendo al autismo que quiere crear un caos incontrolable. Una de dos o las dos.

Pero todos preferimos quedarnos con esa parte bonita, esa parte esperanzadora sobre todo cuando la parte fea del autismo aparece para recordarnos que no es un atributo en sí, es un reto para él, para todos.

Dicen los expertos en autismo (parece haber muchos por este tiempo), que se requieren aproximadamente 40 horas semanales de intervención conductual, 20 horas más de intervención educativa y no sé cuántas más de intervención en lenguaje…

El autismo es una de las condiciones con más horas vida de intervención terapéutica. Tiene tantos flancos por cubrir que es inevitable hacer de su día a día una maratón por consultorios. No tenemos otra opción, sin ese tour terapéutico no sobrevivirían, no se adaptarían a este hostil mundo.

Pero al punto…

¿Son felices? ¿Hay espacio para momentos felices en su vida más allá del autismo?

Siento que hay dos respuestas posibles a este interrogante:

  1. Sí, son felices a pesar de su autismo, aunque tengan que luchar por modificar cada aspecto característico de su existencia, aunque ser como son les represente un obstáculo que deben superar transformándose en lo que el mundo quiere que sean. Son felices cuando los momentos felices están descontaminados de intención terapéutica. Cuando van a piscina y no a hidroterapia, cuando van a montar caballo y no a equinoterapia, cuando van a jugar y no a ludicoterapia, cuando ser feliz no es otro momento disfrazado de terapia.

  1. Sí, son felices siendo autistas, reconociendo que la felicidad no es un elemento total, que en medio de memoria prodigiosa, ubicación espacio-temporal envidiable y asombroso conocimiento de temas específicos, hay una incomprensión del mundo que nunca se superará por completo por más intervención que se le aplique. Es esa incomprensión que produce ansiedad, frustración, tristeza, enojo de ese que aparece a las cuatro de la madrugada y nos deja con la mente en blanco.

Agreguemos una tercera y simple posibilidad…

  1. Sí, son felices porque no se sobrevive al autismo sin momentos de felicidad.

La modesta intención del escrito —sin  pretensión — es básicamente llevarnos a pensar en la felicidad de nuestros hijos y en todo lo que hemos hecho bien o mal para darles esos instantes memorables que los reconforten.

Entender que la felicidad es una interpretación personal, única y de significación propia. Sobre todo para ellos, para nuestros hijos.

Para nosotros felicidad quizá sea que puedan “funcionar” en el mundo de acuerdo a como este lo exige y darles las herramientas para que prosperen y se realicen con autonomía.

Para ellos que viven un día a la vez, felicidad es girar la rueda del carrito, pintar una y otra vez el mismo dibujo, escuchar doscientas mil veces la misma canción, aletear las manos frente a sus ojos por el efecto visual relajante que produce, sentir a alguien a su lado cuando cesa la tormenta.

Felicidad para nuestros hijos son momentos mínimos, imperceptibles pero tremendamente poderosos. Los crean con cierta habilidad en medio de la dinámica cotidiana que el autismo les impone.

Observo a mi hijo sonreír mientras repite un vídeo al que yo no le encuentro sentido pero …qué mas da! Es su momento de felicidad.

Olvido el discurso de normalización que buscaría limitar ese momento y lo dejo allí SER FELIZ siendo ÉL sin ni siquiera pensar en AUTISMO. Le llevo su Nesquick, acaricio su cabeza y a cambio me regala su sonrisa…

Eso es felicidad.

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10 comentarios en “¿SON FELICES LAS PERSONAS CON AUTISMO?

  1. Marimar Carrillo

    Tú escrito me ha ayudado a recordar que no está mal dejarlos ser felices, que los momentos de terapia, de rutinas estrictas, de mantenerlo dentro del encuadre que hemos diseñado para él son siempre y agotadores, dejarlo ser feliz, haciendo lo que le gusta por
    Momentos también le ayuda a su desarrollo y aprendizaje, es un respiro para su corazón y hasta para su cabecita. Gracias por recordarme lo importante

  2. Laura López

    Que si son felices? Yo creo, desde la experiencia de ver a mi hija Júlia de 19 años, que son capaces de vivir una felicidad màs plena que cualquier persona neurotípica. Y son capaces de llegar a esta felicidad con cosas mucho màs simples y menos materiales que el resto.
    No creo que la felicidad sea un estado permanente para nadie. Tal vez, seria interesante platearse que es la felicidad y partir de la idea de la subjetividad de la felicidad.

  3. F e r m i n Romero de Torres

    Llevo muchos documentales y lecturas aunque seguro menos que tú. Hace tiempo que me ronda la cabeza una idea. Muchas terapias para niños y niñas con TEA se han considerado válidas ante las evidencias de las mejoras.
    Seguro que las terapias ayudan y son necesarias. ¿Cuales? no lo sé.
    Desde mi punto de vista el asunto del cerebro con autismo trasciende y supera el ámbito terapéutico.
    Un ejemplo: un sobrino nació ciego y el oftalmólogo de renombre «Barraquer» extrajo un globo ocular para estudiarlo y tratar de obtener alguna solución para el otro ojo. No consiguió nada. En su desesperación los padres acudieron a un curandero. Tras muchas visitas durante largos años recuperó algo de vista. Eso no quiere decir nada. El simple hecho de ser un bebé y crecer aportó la solución.
    – – – – – – – – – – – – – – – – – Que nadie acuda a curanderas / os.
    En muchos casos, niños y niñas que hablan y se comunican como los demás de pronto dejan de hacerlo y muchos padres creen que sus hijos desaparecen, como dejando el cuerpo atrás, y ya no están. Y en ocasiones, tras años buscando alguna solución retorna la comunicación pero de forma diferente a los de su edad.
    Yo creo que la plasticidad del cerebro durante el crecimiento es lo que lleva tanto a la inmersión en el autismo como a las mejoras en comunicación pero no como una reacción o efecto directo de las terapias sobre la mente. Para nada dudo de lo beneficiosas que pueden ser algunas terapias aunque otras son horribles.
    Son MUY necesarias durante el crecimiento, cuando la mente está aún abierta.
    También es imprescindible que cada terapeuta aprenda a comunicarse con cada persona con autismo.
    Y es seguro que cuanto más tarde llegue la ayuda la comunicación será más complicada.

  4. Me encanto el Blog. Tenemos un hijo con TGD de alto funcionamiento. Y estamos luchando c los colegios. Estamos en un privado y estamos viendo de buscar un estatl media jornada. Hace poco empezamos con terapias. Asi q tengo un largo camino. Saludos desde Capital. Argentina

    1. Andrea de Uruguay

      Soy de Uruguay y me está pasando lo mismo, pero acá ya no le lo toman por el momento del año, es muy dificil luchar para que no lo excluyan, al menos para mi, que hace dos meses tuve la noticia y aterricé en todo ésto. Pero bueno, hay que seguir, y ya vendrá la salida.

  5. F e r m i n Romero de Torres

    También se consigue algo de felicidad con las rutinas. Fuera de ellas comienza lo negativo.
    Por la mañana, lavar la cabeza con champú transparente Pantene Pro-V. Afeitar con espuma Nivea sensitive y maquinillas de dos hojas Wilkinson Sword 2 sensitive. Y ya seguido el desayuno de siempre. Si esto falla, el día comienza mal. Dolor de cabeza, mal humor, nerviosismo …

    1. angelaco

      Si falla un solo elemento se desajusta todo Fermin. Yo tengo que darle un margen de quince minutos a mi hijo para que ejecute muchos rituales sin los cuales no funcionaría.

  6. jorgek

    Me hace bien leerte.
    Me hace revalorizar todo el esfuerzo de mi madre lidiando con este bicho raro de hablar enrevesado y tan refractario socialmente, y encima a ciegas (en los 60′ Asperger era un Aleman desconocido, y nadie atinaba a encasillarme en ningun lado)
    Sobre el tema especifico del post, creo que si podemos ser felices mas alla del grado de autismo que nos toque atravesar, recuerdo la serenidad de estar en mi dormitorio mirando como la luz del sol recorria lentamente el piso, o estar horas armando estructuras con decenas de monedas fuera de circulación, algo asi como una especie de mandala capitalista. O simplemente balanceandome a solas sentado en el piso.
    En alguna medida creo que la angustia es mayor para los que nos ven de afuera y como no encajamos dentro de los estandares. Por lo menos en la infancia, la adolescencia ya fue otro cantar, una experiencia traumatica que prefiero olvidar.
    Nuevamente gracias por tus escritos.

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