SEIS COSAS QUE DEBERÁS EVITAR CUANDO TIENES UN HIJO CON AUTISMO

Imagen. Pascal Campion

Cuando llega un hijo comenzamos a planear cómo asumir el reto de ser madres o padres. La incertidumbre se apodera de nuestras vidas pero instintivamente nos sabemos capaces. Todo estará bien.  Sabremos cómo hacerlo, ser padres no puede ser tan difícil… estamos hechos para eso.

Pero entonces tiempo después de notar que ese pequeño es diferente y luego de encontrarle nombre a ese conjunto de matices inusuales: Autismo,  nuestra capacidad como padres de un ser que de lejos se ve nos retará y nos llevará a cuestionar que tan “hechos” estamos para esa labor.

Nos equivocaremos y acertaremos. La crianza de niños con autismo es tremendamente demandante. En esa labor incurrimos en algunos errores que cualquiera puede cometer incluso teniendo niños neurotípicos. Aquí los describo porque he pasado por todos y me he quedado en algunos. Antes que padres somos seres humanos.

COMPARAR: ¿POR QUÉ MI HIJO AÚN NO…?

El punto de partida para detectar que algo no está bien es comparando. Ves como tu  hijo se va quedando corto en algunas pautas de desarrollo como el control de esfínteres, el juego, la interacción y el bendito lenguaje.

Empiezas a observar como este ya sabe escribir, el otro ya va al baño solito, aquel juega fútbol y el pequeño de la sala de espera habla como un político en discurso. No estamos hablando de niños normales. Estamos hablando de niños con autismo que evolucionaron distinto pero que se convierten en estándares para inevitablemente comparar.

No hay un autismo igual a otro. esa es una frase escrita sobre piedra. Así que aparte de no llevar a nada, la comparación termina por devaluar tu desempeño que de lejos es mejor de lo que nosotros mismos juzgamos con el inevitable ¿Qué hice mal? Haciendo que de paso enseñemos a nuestros hijos a compararse afectando su autoestima.

Por eso… concéntrate en TU CAMINO. Cada historia es distinta, cada cerebro diferente, cada vida es esa vida. A tu ritmo, al ritmo de tu hijo. Y por encima de todo confiando en lo que haces, confiando, recompensando el esfuerzo de ambos.

PENSAR TODO EL TIEMPO EN AUTISMO.

Cuando te dan el diagnóstico pocas veces te dicen de qué va el asunto. Tu hijo se convierte en una escuela donde aprendes a diario sobre la condición, sumado esto a eso que nos volvemos verdaderas aspiradoras de información acerca del tema.

Si no te informas y aprendes sobre la condición de tu hijo te quedas estancado en la marea de la incertidumbre sin herramientas, sin Norte.

Pero que esto no nos lleve a ver solo autismo. Nuestro hijo es más que su condición. Su comportamiento tiene más que ver con ser un niño que con tener autismo. No condiciones todo, ni lo expliques bajo la etiqueta del autismo. Ellos, nuestros hijos, tienen un carácter, una personalidad que va desarrollándose a la par que luchan por superar las inevitables dificultades.

Entonces, evita justificar, disculpar, excusar, evadir a partir del autismo. Disfruta de tu hijo sin la etiqueta por todo lado. Llévalo al parque y déjalo que salte, ve a esa fiesta de cumpleaños y actúa con naturalidad. Habla de tu hijo por su nombre y conviértete en un buen publicista de sus habilidades y fortalezas sin implicar al autismo en cada conversación sobre él.

El autismo es parte de él, pero tu hijo no es autismo. Mucho ojo con el contexto. No todo se trata de la condición y hay variables en su entorno que afectaría a cualquier niño.

PERFECCIONISMO: Nadie es prfcto*

Es una variante de la comparación. He conocido familias que se incomodan realmente con las particularidades de sus hijos. Incluso se avergüenzan porque en la mitad de la cena opina sobre la comida con un “guacala, esto sabe a comida de perro” sonríe y tómalo con calma porque escenas como esas se repetirán en algún otro momento.

No le exijas a tu hijo ser como la sociedad quiere que sea. Enséñale normas de comportamiento y de cortesía, pero no reprimas su autenticidad por el miedo al “qué dirán” y es que no podrás hacerlo, es su sello personal… eso que los hace únicos.

Qué importa si no escribe perfecto o no dibuja dinosaurios o no es diestro con los legos. Todos tienen un talento, una habilidad y tu hijo no es la excepción. Así que busca lo que le apasiona y potencia esa habilidad que lo hace poderoso.

De por sí las personas con autismo tienden a generarse expectativas de perfección para poder encajar en la sociedad. Enséñale desde pequeño que equivocarse es parte de la vida y no por ello deja de ser valioso. Si algo nos enseña el autismo es que la perfección es una verdadera tortura.

FALTA DE NORMAS: Déjalo ser pero con límites.

Las piden a gritos. Ser de la escuela del “Let it be” tiene sus riesgos. Sí, ya sé que antes dije que no debes reprimirlo y debes respetar su forma de ser, pero esto no quiere decir que les permitamos hacer de la casa un territorio de su dictadura… siguen siendo nuestros chicos en formación y parte de ello es mostrarles límites.

Necesitan ser guiados y conocer clara y concretamente qué es lo que se espera de ellos. Sencillas normas como arreglar su cuarto, recoger la mesa, saludar, agradecer o simplemente respetar espacios personales y pertenencias de otros, constituyen normas básicas de convivencia.

La impulsividad y esa terquedad característica de estos chicos por su inflexibilidad mental hace que sucedan situaciones donde para evitar que se alteren claudiquemos en algunas normas y esto no puede ser así.

Cuando les enseñas que el mundo se rige por ciertas leyes y normas, les será más fácil convivir en la sociedad. El hecho de tener autismo no los libera de responsabilidades, ni del respeto que el otro merece. Cuando sean adultos van a agradecer que se les haya enseñado normas y no sufrirán exclusión.

SOBRECARGA DE ACTIVIDADES: No son máquinas, ni ellos ni nosotros.

Cuántas infancias perdidas en medio de terapias. Pareciera que tener autismo se convierte en un enemigo al que hay que ahogar bajo el lema de mantenerlos ocupados e intervenidos.

Ser un niño diagnosticado con una condición es tener que responder a una serie de exigencias y a una agenda que no da espacio para disfrutar de nada más que salas de espera y consultorios.

Un compañerito de mi hijo tenía una agenda más copada que la de un presidente: Terapias en la mañana, escuela en la tarde, más terapias en la noche, tareas para el día siguiente, fines de semana con natación, caballos, fútbol, tenis… ¿A qué hora descansaba, jugaba o simplemente se desconectaba de esa jornada? Pues colapsó de agotamiento.

Es entendible que la intervención sea necesaria, pero ahogarlos en actividades no es la estrategia. Son niños e incluso de jóvenes necesitan su espacio personal, su momento para hacer lo que ellos quieran, dedicarlo a su interés y no solamente cumplir con las exigencias del entorno.

Déjenlos respirar.

SOBREPROTECCIÓN… Confía! Confía!

Qué mundo el que les toca a nuestros hijos. Vivimos en una sociedad intolerante, juzgadora y desde luego, peligrosa. Pensamos todo el tiempo que ningún cuidado es suficiente. Que nadie los va a proteger como nosotros lo hacemos.

Los riesgos a los que se ven expuestos y su evidente indefensión nos llevan a sobreprotegerlos.

Para mí dejar que Sebastián viajara o acudiera a eventos solito era realmente imposible. Quería estar donde él estuviera, imaginaba que no comería bien o se podía extraviar del grupo o me extrañaría … todos los escenarios posibles pasaban por mi mente.

Pero un día decidí confiar y fue el mejor punto de partida. No fue fácil. Me tuvieron que convencer que todo saldría bien. Y pues en esa salida a más de tres horas de la ciudad, Sebastián me demostró que podía sobrevivir sin que mamá estuviera todo el tiempo sobre él. Poco a poco fui soltando y aunque sigo con esa necesidad de protegerlo le demuestro que confío en él y le doy esa seguridad que lo ayudará a no andar por la vida temeroso de salir a la puerta como tantos chicos con autismo viven en su día a día por no enseñarles a confiar en ellos mismos y en su capacidad de supervivencia.

Por eso, lo mejor que podemos enseñarles es a sobrevivir. Enseñarles a desconfiar pero también a confiar. Mostrarles que aunque la sociedad puede ser amenazante tienen que salir a enfrentar el mundo con valentía e inteligencia.

Quisiéramos instalarles un sistema GPS o mínimo ponerles un escolta las 24 horas del día. Pero así no funciona el asunto. Mejor es que sepan a quién acudir cuando necesiten ayuda, a desconfiar de cierto tipo de personas, a evitar meterse en líos y sobre todo a no entrar en pánico si la situación se torna difícil. Es un tema que más adelante ampliaré, porque es de los que más nos preocupan y con toda razón. El mundo es un lugar hostil para nuestros hijos, aunque sean los seres más fuertes que conozcamos.

Imagen: Pascal Campion

CONCLUSIÓN: SIEMPRE LO HARÁS BIEN Y CUANDO NO, ESTÁS APRENDIENDO A HACERLO MEJOR.

Qué difícil ser padres ¿Verdad?Aprendemos a prueba y error en la labor más hermosa que un ser humano puede realizar.

Pero eso sí que nadie te juzgue, tampoco seas duro contigo mismo. Al final se trata de construir seres humanos capaces de enfrentar la vida como les tocó: a contracorriente y con una condición que los hace más valerosos aun… su inseparable autismo.

Y algo más: Tu hijo te admira un montón y confía en que haces lo mejor que puedes.

Las bellísimas imágenes que he usado en los últimos post son de un ilustrador maravilloso, Pascal Campion (c)

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34 comentarios en “SEIS COSAS QUE DEBERÁS EVITAR CUANDO TIENES UN HIJO CON AUTISMO

  1. Muchas gracias por esas palabras hace poco me entero sobre mi hija aun no tiene ni los 3 y no tengo diagnóstico aun pero muchos de mis hermanas que son docentes me lo dicen
    Siempre estamos bajo presión de comentarios negativos incluso yo hago comentarios obviamente no con mala intencion pero luego me doy cuenta qye sirven para aue la gente los use en contra. Tienes razon sobre enfatizar sus virtudes. Que son muchas! Muchas gracias de corazon me haces llorar

  2. marisa

    Gracias por las palabras y consejos… a veces como padres son tantas cosas en que pensamos, que se nos escapan esos detalles tan importantes, y es que al final son niños como cualquier otro necesitan ese espacio para ellos..entre consultas terapias escuela, y aprovechar ese tiempo con ellos que se pasa y no regresa…

  3. Pathy Salinas.

    Hola, soy mamá de apoyo en una institución que se llama los Pipitos, este tema me ha servido para impartir taller sobre el autismo ,me gustó mucho las recomendaciones para mamás más jóvenes .

    1. Maria Jose de Coti

      Johana animo! no estamos solas! Dios nos ayuda a que salgan adelante! mandame tu correo para enviarte ideas para que hagas en casa con tu hijo. saludos!

      1. carla

        Hola Maria yo tambien soy mama de una nina autista enviame las ideas para ponerlas practica en casa con mi hija tiene 5 anos. Estoy investigando sobre de los pictogramas

  4. Elizabethherrera

    Igualmente mi bebe aun noo cumple los 3 años pero ya lo llevo a terapia al cet de los Pipitos en Jinotega ,Nicaragua ,y esta página de facebook me a ayudado mucho .

  5. María consuelo

    Gracias,todo joven es único y con capacidades que por su condición no las sabemos pero ellos cada día nos sorprenden de todo lo que son caphaces.Con una buena orientación,mucho amor , fe en Dios y venciendo los miedos nuestros hijos y nosotros seremos felices

    1. Mónica Rivero

      Mi hijo ya tiene 18 años,no ha sido nada fácil,pero que gran reto nos ha puesto la vida. A Alejandro lo que mejor se le da es el Inglés y memorizar películas de animación,tb ha hecho mucho teatro,ahora lo tiene aparcado,por el horario escolar,
      Lo retomará desde que pueda,porque le encanta y se le da.Llevamos 15 años trabajando y disfrutando de él,es como dice su padre,”nuestro campeón” . Así ha sido y lo seguirá siendo, también su hermano,al que debemos mucho,por su madurez su comprensión y apoyo.Te queremos mucho AIRAM ,que cumplirá 24 años el día 13 de Marzo. Gracias a todas los profesionales que trabajan a diario con nuestros chicos y les apasiona lo que hacen. Mónica Rivero

  6. María eduwiges

    Muchas gracias por este post.siento que no estoy sola en este andar con un hijo con esa condicion y ya tiene 33 años y hemos vivido de todo pero lo veo progresando, ya trabaja y es autosuficiente. Un gran ejemplo!!!

      1. Cony gonzalez

        Si saben de algún grupo de mamas con hijos autistas pasenme el dato de como integrarme pues me gustaría poder charlar y conocer. Sus esperiencias .así tomarlas y aplicarlas con mi pequeño

  7. Gracias por este posteo luminoso y reflexivo. Como Coordinadora de un equipo interdisciplinario de atención a niños con TEA en Mendoza, Argentina, encuentro apoyo en tus palabras en los “consejos” que damos a los papás y mamás de los peques y familias que podemos intervenir No estamos de acuerdo con las 40 horas semanales de terapias. Los niños y niñas con TEA deben poder jugar y relacionarse en espacios de infancia “neurotípica”, y sobre todo deben poder establecer vínculos sanos en el espacio familiar. Gracias una vez más.

  8. Natalia Quiroz

    Excelente post. Me siento muy identificada, y por ello mi niño hoy es un chico (10 años) más seguro, con una gran autoestima, se siente autosuficiente, y a pesar de que conoce su condición, evita escudarse en ella. Lo más importante: Es un niño feliz!

  9. Gabriela Remache

    Me encantó !!!! Es muy cierto, al menos en mi caso tiendo mucho a hacer comparaciones. Trabajo todos los días enseñando a mi hijo buenos modales y poniendo límites como lo hago con mis otras 2 hijas neurotípicas. Lo trato igual que a todos y le doy las mismas responsabilidades que todos tenemos en casa, como es mantener el orden y la limpieza. Lo empujó a ser más independiente, pero siempre con mucha responsabilidad y seguridad. Es un camino difícil de recorrer pero no imposible. Solo es un poco diferente

  10. Janadabel Siso Schepis

    gracias me ha ayudado mucho leer esto ya que sé que no soy la única que le da libertad a su hijo ni que siente miedo de no poder protegerlo cuando no estoy cerca, gracias siento que voy por buen camino.

    1. Darío

      Muchas gracias por compartir, nos sirve de mucho, por un lado tú experiencia para hacernos este camino más fácil por el hecho de tener más conciencia y además sentirse parte de algo, que alguien te entiende, que no estamos solos en este camino llamado vida.
      Nuevamente gracias!!

  11. Diana

    Me ha gustado mucho leer esto pues cuando tienes personas cerca de ti y de tu hijo que critican todo y cada cosa que haces con ru hijo llamandome mala madre,que mi hijo está asi y actua asi porque estoy criando aun niño maleducado se me viene el mundo encima pues intento hacer los dias mejores para mi hijo ayudándole en todo lo que puedo y sé,teniendo siempre en mente que no soy perfecta y que seguro que me puedo equivocar muchas veces . No tengo vida solo y unicamente para él pues me demanda todo el tiempo que estamos juntos., pero es mi vida y asi seguiré y estaré siempre que él me necesite.

  12. F e r m i n Romero de Torres

    Cuando mi hija nos presentó a su novio, lo invitó a comer. El chaval trajo una tarta (a mis padres les gustan los pasteles, trae una tarta). Cuando la ví dije: “¡Uy! ¡Parece una tarta de bar de carretera!” Si lo hubiera pensado cuatro veces despacio, creo que no lo habría dicho. Luego me hicieron saber que eso está muy mal … claro.

    “De por sí las personas con autismo tienden a generarse expectativas de perfección para poder encajar en la sociedad. […] Si algo nos enseña el autismo es que la perfección es una verdadera tortura.” Cuantísima razón tienes en el sufrimiento supone esa búsqueda de lo perfecto. ¿ Cuándo lo aprendiste ?

    1. angelaco

      Lo aprendí con mi hijo cuando se equivocaba y comenzaba a verbalizar “tontísimo tonto”, Cuando veo a tantas personas con autismo esforzarse por cumplir las expectativas en un trabajo o en la universidad a pesar de no ser claros con ellos. Todos los días enfrentan una situación así.

  13. Beatriz Agudo

    Me ha encantado tu reflexión , y me siento completamente identificada .
    Nos equivocamos y aprendemos ….
    Él confía en mi ,y mi labor es enseñarle a confiar en él siempre con precaución , como dices .
    La sobreprotección es inevitable , hasta el punto que uno se olvida de vivir también .
    Gracias por tus palabras , todavía tengo mucho que aprender .
    Un saludo , ánimo !
    Yo me siento afortunada de ser su madre .
    Beatriz

    1. Ana Milena

      Excelente Interpretación y ayuda para nosotros como padres. En muchas cosas he pecado pero alli sigo aprendiendo con amor. La felicito, Dios la bendiga

      1. Mara

        Realmente yo acábo de empezar con el téma y aún no sé muy bien cómo encararlo pues aún no ha cumplido los tres años.
        Pero gracias por recordarnos que ante todo son niños y como tales deberán aprender a enfrentar la vida y ha intentar disfrutar al máximo de ella.

      2. Muchas gracias por esas palabras hace poco me entero sobre mi hija aun no tiene ni los 3 y no tengo diagnóstico aun pero muchos de mis hermanas que son docentes me lo dicen
        Siempre estamos bajo presión de comentarios negativos incluso yo hago comentarios obviamente no con mala intencion pero luego me doy cuenta qye sirven para aue la gente los use en contra. Tienes razon sobre enfatizar sus virtudes. Que son muchas! Muchas gracias de corazon me haces llorar

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