Días para aprender.

agroQue buenas son las lecciones que se aprenden en este camino. Han sido días difíciles,  días de aprendizaje,  de buenas lecciones.  Son esos días que van cambiando la perspectiva con la que vemos las cosas. Días necesarios.

Mi hijo cruza esa edad a la que la mayoría de padres teme:  la adolescencia.  Edad en la que nuestros hijos nos dejan ver su esencia,  esa que asoma por encima de diagnóstico y que combinado con este te hace unas semanas “interesantes”. Soy una madre como todas quizá,  entonces lloró,  siento ira, confusión y otros sentimientos derivados de los cambios inevitables. Y empecé a darme cuenta de cosas.

Me doy cuenta que la sociedad mira con otros ojos a estos muchachos.  Y no hablo de miradas benevolentes o consideradas – aunque esas también aparecen por ahí escasas pero no extintas- Son muchachos grandes en todo el sentido de la palabra y los juicios caen sobre ellos,  sobre nosotros,  duramente  más que en la infancia donde todo se reducía al concepto erróneo de niño malcriado y ahora se asocia tan fácilmente a jóvenes peligrosos.

También me daba cuenta y me preguntaba por qué era tan poco común, por lo menos en mi país, ver jóvenes o adultos con autismo en sitios públicos. Dónde estaban? Se “curaron”? Emigraron a otro lugar? Pero si encontraba a uno sería en el consultorio o en una institución de autismo. En la cotidianidad era muy extraño verlos por casualidad.

Estas dos reflexiones encontraron significado con mi hijo.  El ya tiene 1.70 de estatura y yo “algunos” centímetros menos. El T.E.A. acompaña a Sebastián todos los días,  esto quiere decir que en algún momento tendrá estereotipias o un tono de voz poco apropiado para un lugar.  Su presencia se hará notar porque es un chico con bastante energía,  curioso y nada tímido que rompe con el gris de cualquier sitio. Y las rabietas,  ya no tan frecuentes pero no menos explosivas, son una lotería que a veces no se puede anticipar,  con todo y que sepamos del tema,  y surgirán para retar una tarde de feria por ejemplo. Como su contextura física es la de un muchacho, todos estos plus lo convierten en un ser exótico que atrae la atención y las murmuraciones. Pocos padres he escuchado que hayan sacado “cayo” y no les duela un desconsiderado comentario y por eso,  porque es tan diferente en la infancia que en la juventud,  el autismo cambia muchas cosas a la fuerza.

Quizá por eso algunos padres con hijos adultos prefieren actividades no tan masivas,  tan públicas y otros, decidirán arriesgarse y ser tan normales como puedan. Me arriesgue a ser del segundo grupo. El viernes pasado fuimos invitados a una exposición de animales de granja,  que incluía caballos y enormes vacas.  Sería el plan perfecto para nosotros amantes del campo y la naturaleza. Mi hijo no lo disfrutó para nada y por ahí mismo tampoco yo. Se negaba a caminar y empecé a medir fuerzas. Frustrada por la enorme ventaja que me llevaba desistí y lo miré con resignación. En ese momento trasladaban a unos terneros a otro stand y adivinen… no querían caminar y los jalaban con unos gruesos lazos sin mucho éxito.  De pronto mi hijo,  quién contemplaba la escena, me mira,  me acerco y le digo “creo que necesitas un lazo” y como si hubiese entendido la moraleja,  y la entendió porque dejó de oponer resistencia, continuamos la visita ya de prisa.

Muchas lecciones se aprenden de la cotidianidad,  por eso una institución o las cuatro paredes de la casa no ayudan para nada. Entiendo a muchos padres que frustrados,  cansados de forzar la socialización con sus hijos prefieren evitar estos escenarios,  de verdad que los entiendo, es agotador.  Esa es una de las razones por las cuales no ves tantos adultos como niños en eventos masivos. Yo aún desde mi perspectiva,  creo que exponerlos a estas situaciones hace que las asuman con paulatina naturalidad,  eso si brindándoles las herramientas para que tanto ellos como nosotros disfrutemos de esas salidas (seguramente en eso fallé esta vez).

En la feria que comento por fortuna fueron más las actitudes de tolerancia que las de juicio.  Eso motiva. Por eso me gusta la palabra ESPERANZA porque siempre surge cuando parece que nada nos sale bien.  Pero no cierro esta entrada sin contarles qué falló:  No le pregunté a mi hijo si quería ir a la feria,  asumí un si.  Que importante es no olvidar que ellos también deciden sobre todo en la turbulenta adolescencia.

6 pensamientos en “Días para aprender.

  1. mama de Sebastian te entiendo y te agradezco tu historia yo frecuentemente me siento igual mi nena es de seis anos y las rabietas por cualquier cosa estan a la orden del dia, manana o noche o madrugada , la mayoria de la gente no entiende y nos juzgan por “esa nina llorando de nuevo”, pero al leer tu historia nace como tu dices la esperanza, ojala y Sebastian este muy bien y tu tambien, y eso es cierto hay que preguntarles antes de cada actividad ellos son tan especiales y evitarles frustracion y asi evitarla para nosotros mismos, Dios bendiga a tu familia y a ti te de mucha salud y fuerza para seguir adelante< te comparto esta frase la lei en algun lugar de autismo: NUNCA SABES LO FUERTE QUE ERES , HASTA QUE SER FUERTE ES TU UNICA OPCION".
    Erika.

    • Esa frase Erika debería ser nuestro lema. Gracias por tus buenos deseos y es los mismo que deseo para ti que estas comenzando este camino. Habrá que tener fe en esta humanidad y que pronto sea natural ver a un chico o chica diferente sin lanzar juicios innecesarios. Un abrazo.

  2. hola amiga lei tu historia y te entiendo mi hijo julio ,tiene 20 años y asta los 13 años saliamos y caminaba bastante asta que 1 dia ya no quiso salir mas de casa asiendo rabietas y tirandose en el suelo y como ya era tan grande ya no podia levantarlo .asi se ha quedado en casa y no quiere salir ni 1 m de la casa .se niega totalmente .se pone tenso y ya no quiere salir.como podria aser para motivarlo a salir otra vez? mis vecinos piensan que no lo saco x que no quiero mostrarlo y cuando intento salir con el lo miran estrañados con su conducta.a mi no me importaba que lo miraran pero ,con mi esposo no podemos salir pues como el no sale 1 siempre lo cuida¡ saludos y sigue saliendo igual con tu hijo¡bendiciones¡

    • Hola Adriana, Sin duda la pubertad y la adolescencia son etapas muy complicadas donde dada su contextura y apariencia de joven no es fácil manejar sus conductas. Creo que la mejor forma de ayudar a nuestros hijos es redescubrirlos, sus gustos cambian tanto como sus cuerpos. Va a ser un trabajo de mucha constancia, casi más que la que tuvimos en su infancia. En ese proceso es mejor tener apoyo profesional para mejorar las conductas. Por tu parte puedes anticipar salidas cortas, mejor si es a un parque cuando no hay mucha gente, evita centros comerciales y lugares públicos por ahora, la idea es que vuelva a tener confianza con su entorno. Una madre me recomendaba tomar fotos de parques y tenerlas a la vista, pregúntale si le gustaría salir allí y desde luego no forzarlo, irle dando confianza. Mucho ánimo.

  3. Hola a todos! quiero compartir con ustedes mi experiencia como mamá de un joven de 21 años diagnosticado con síndrome de asperger, él fue quien me enseño después de muchos éxitos y frustraciones que nuestro base debe ser amor, firmeza, esperanza y confianza. Uno de los tantos médicos por los que pasamos con Giovanni, nos decía que a los niños con autismo debemos tratarlos con mano firme y corazón grande y nunca olvidarnos que nosotras las mamas somos el pilar de ellos que no debemos dejarnos desfallecer porque eso los afecta directamente a ellos.
    Durante mucho tiempo nos aislamos con mi familia siempre con una excusa distinta a las fiestas no porque a él le molesta el ruido muy fuerte, a paseos no porque el se sentía incomodo y no participaba de las actividades, todo lo que hacíamos era solos los cuatro con mi esposo y mi otro hijo menor que Giovanni, pensando que era lo mejor para él.
    Ahora que Giovanni es mayor de edad entiendo la necesidad de tener una vida social activa, por la seguridad que les da a ellos para tener una mejor calidad de vida para la inclusión laboral y social como personas.
    Descubran cual es la actividad que mas les gusta a sus hijos para que compartan con mas jóvenes de su edad y por que no de la misma condición, si es necesario inviten a su casa a los compañeros para que participen en esas actividades en el jardín o en el parque, una alternativa que funciona es el darles una mascota para que los acompañe; la terapia con animales es muy buena si la sabemos aprovechar.
    El compartir experiencias y hablar con personas que viven con esta condición es muy enriquecedora porque nos muestra distintas faces de la enfermedad y formas de tratarla y vivir con ella, un saludo.

    • Gracias por compartir tu experiencia al lado de tu familia. Lo que dices es muy real, el autismo es una condición complicada de manejar socialmente, pero como tu dices, no por ello debemos alejarlo de la sociedad. Adicinalmente con la adolescencia vienen muchas más contingencias. Desafortunadamente pareciera que es la etapa donde se cierran posibilidades y es cuando más las necesitan y por eso es nuestra labor de padres, de la familia propiciar esos escenarios donde comparta y evite la depresión tan común en esta edad. Creo que tienes mucho para enseñarnos y espero sigas contandonos sobre Giovanni. Un abrazo.

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