Incluso antes del diagnóstico ya nada es igual, la incertidumbre se apodera de cada rincón, de todo. Quizá por eso contrariamente a lo que se pensaría el diagnóstico resulta liberador, conocemos a qué nos estamos enfrentando. Surge esa afanosa necesidad de ayudar a nuestro hijo, de encontrar las herramientas, de superar el duelo con prontitud, de adaptar el entorno y de saber cada día un poco más acerca de la condición que nos tocó como en una lotería que no compramos.
Entre terapias, probar aquí, probar allá, valoraciones, búsqueda de instituciones, de profesionales, del último avance para tratar el autismo, pocos tienen en cuenta que la familia necesita apoyo para engranar todo lo que sobreviene cuando se tiene un hijo “especial”.
Para muchos el diagnóstico es emitido sin la más mínima consideración, eso no es novedad. El médico cumple con diagnosticar y el resto es problema de la familia. Deberán superar el duelo si o si y adquirir conocimiento solos. No creo o por lo menos no he sabido de apoyo familiar paralelo. Me hubiese ayudado mucho que una vez declaran que mi hijo tiene autismo (la verdad me dijeron “es autista” que suena terrible) me dijesen qué era eso y cómo manejarlo. Pero, con algunas variantes, nuestras historias como familias vienen siendo muy parecidas, por eso, es seguro que la mayoría tuvimos que graduarnos en psicología y logopedia a fuerza de las circunstancias. Queremos ir más allá del acompañamiento.
Cuando nuestros pequeños reciben las terapias que le arrancamos al sistema de salud, siempre queremos saber cómo las podemos hacer en casa, los elementos a utilizar, cómo podemos participar del proceso. La decoración de las paredes se vuelve algo más lúdica y colorida, los pictos y agendas son los protagonistas. En la escuela, si podemos acceder a una, no es común encontrar maestros de preescolar que sepan de autismo, nos convertimos así en sus fuentes de información y abanderados optimistas de nuestros hijos, con el único fin de no dejar desistir a los maestros.
Ahora, no se cuántas horas de la vida hemos pasado en salas de espera, pero sacamos ventaja hasta de esos eternos minutos (u horas!). Desarrollamos la vena investigativa e indagamos a ese padre que parece llevarnos más experiencia… “¿qué tiene tu hijo?” y si llega a decir “autismo” habrás hecho un nuevo amigo. Preguntas de todo. Para mi fue la mejor terapia. Ya no te sientes tan solo y reconoces la lucha común, el vínculo invisible que nos une con otros padres. Pero, como el autismo es tan diferente, tan singular para quien lo tiene, habrás descubierto en esa singularidad por qué tu hijo no es autista, tiene autismo y no será igual a nadie, será simplemente él.
También estaremos pendientes de los seminarios, talleres, diplomados, congresos. Todo lo que nos direccione en este camino. Otro seguro lugar de conexión con más padres. Y en todos, aprenderemos algo nuevo, nos sentiremos cada vez más iluminados y menos perdidos. Pero no solo aprendemos para nosotros, compartimos la información, aprendemos también para ser el padre o la madre en la sala de espera objeto de la pregunta “¿qué tiene tu hijo?”.
Pero si algo cambió la vida de muchos padres fue la internet.El camino es tan similar en Colombia como en España o en Brasil (salvando diferencias administrativas y políticas, aunque a veces dudo que existan). A través de la red ampliamos nuestra visión, contamos pedacitos de nuestras vidas. Y es que a quién no le gusta publicar que su hijo ganó medalla o sí obtuvo mención de honor en matemáticas o que es un prodigioso pintor. La internet nos hace ver soldados en la misma lucha, las lágrimas son las mismas, la indignación es la misma, las alegrías son las mismas y la única diferencia resultan ser las tres o siete horas que nos llevan. Ahí está invisible pero sólido el vínculo con otras familias.
Qué sería lo ideal? que aunado al diagnóstico se diera apoyo a la familia. Psicólogos, logopedas, terapeutas deberían tener más en cuenta las necesidades de todo el grupo familiar para una condición que habremos de superar toda la vida. Maravilloso si el psicólogo entiende a los padres, hermanos, abuelos… como la base de todo el proceso y como tal merecen intervención terapéutica, psicológica o simplemente preguntarles ¿cómo están?. Que no solo las familias sean fuente de información sino objeto de la misma, más aún sabiendo la complejidad que constituye un diagnóstico como el autismo.
Mientras tanto seguiremos sumando más nombres a nuestro directorio personal. Seguiremos informándonos y batallando por nuestros hijos, sabiendo que en otro lugar del planeta una familia hace exactamente lo mismo. No estamos solos.
