SI ERES MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO.

Ya has asumido que eres madre de un hijo con autismo y, consciente al menos un poco, del reto que supone este camino, vas a convertirte en una aprendiz para un rol del cual pocos modelos tienes. Generalmente, cuando eres madre de un hijo típico ya tienes una idea de la forma en que vendrán las cosas y de la famosa curva de desarrollo, puedes pedir consejo a madres que ya han pasado por lo que tú estás viviendo e incluso hay ilimitada disponibilidad de profesionales que saben de infancias y vericuetos. Pero una madre de un hijo autista no es usualmente amiga de madres con otros hijos autistas, aunque ya eso está cambiando. El aprendizaje se hará a costo de ensayo-error, de experiencia y de mucha intuición.

Verás que las madres de chicos autistas son unas aprendices rápidas y eficientes. No se quedan con lo que escasamente les diga el pediatra o el terapeuta. Van más allá, investigan, leen, se apropian de la experiencia, observan y construyen su propio y único relato. Se hacen sabias.

Con el tiempo, vas adquiriendo habilidades para enfrentar la cotidianidad y alimentas bitácoras repletas de anécdotas. Pero, hay ciertos aprendizajes que tienen que ver contigo, no con el autismo, sino con ese aspecto íntimo y personal que te hacen construirte como mujer sabia y madre diferente. Habrás aprendido cosas que ninguna otra mujer-madre alcanzará, porque las circunstancias te moldearon de otra ruda manera.

Habrás aprendido que…

Los cúmulos de palabras son innecesarios en un diálogo tan especial que estableces con un ser cuyo silencio expresa casi la totalidad de sus deseos y emociones.

Habrás aprendido que…

Existirán batallas ganadas y batallas perdidas en territorios casi siempre desconocidos. Las primeras serán tu fuerza para seguir adelante porque te harán sentir capaz, las segundas te recordarán que frente a ti tienes un reto que requerirá aún más confianza en esa, tu capacidad.

Habrás aprendido que…

Comparar, culpabilizarte y odiar la condición de tu hijo es inútil y desgastante. Es mejor elegir de quienes te rodeas, no necesitas modelos de autismo inalcanzables, ni comparaciones con historias ajenas. Aprenderás a filtrar todo aquello que te haga sentir que no haces lo suficiente o que te lleve a desistir. Elegirás lo que te hace bien.

Habrás aprendido que…

Desarrollar una coraza dura contra las críticas, las miradas, las murmuraciones y los consejos que nadie pidió es vital. Pero, también aprenderás que necesitas cada cierto tiempo reforzarla frente a opiniones hirientes, desalentadoras o minimizadoras. Tu armadura en cierto momento pesará demasiado y crearás una muy ligera pero no por ello menos fuerte. Un día no la necesitarás, ya verás.

Habrás aprendido que…

La esperanza no es lo último que se pierde. Es el coraje. Que está bien aferrarse inicialmente a la esperanza, pero puede llegar a convertirse en un cúmulo de expectativas que obedecen no solo a nuestro trabajo sino a factores que no podemos controlar, como el lugar donde vivimos, la legislación que dice protegernos o la mentalidad de una sociedad. El coraje resulta más efectivo si de avanzar se trata.

Habrás aprendido que…

El tiempo es tanto un aliado como un enemigo. Que ya no te presionas por las metas cronometradas y el miedo a que tu hijo, llegada una edad, no alcance las metas que se propusieron. Que cada quien tiene su ritmo y que esto no es una carrera de pista. Que el tiempo de tu hijo debe conjugar con el tuyo y eso hará magia, verdadera magia.

Habrás aprendido que…

Habrá días que no podrás mover una pestaña y no estarás de ánimo para lidiar con tu hijo. Y eso estará bien. No porque otras madres declaren abnegada resistencia te tienes que avergonzar de sentirte agotada. Tienes derecho a derrumbarte. No vales menos porque haya días que pesan más.

Habrás aprendido que…

Tu fortaleza y, paradójicamente, tu fragilidad, han ayudado a tu hijo a comprenderse imperfecto y a aceptarse, pero también a buscar seguir avanzando, porque tú le has demostrado a no sucumbir a la conformidad, pero, sobre todo, a lograr sus propias metas, las que lo hacen feliz a él y no a las exigencias de los demás.

Habrás aprendido todo esto y reconocerás lo mucho que te falta por aprender…

Tu hijo se transforma, cambia no solo porque su autismo incesantemente le pinta escenarios nuevos, sino porque la sociedad, el mundo en el que se mueve, aunque ahora sea más incluyente, requiere de mucho esfuerzo y energía para enfrentarlo.  Por eso tú también necesitarás ciertos aprendizajes:

Aprender a no perderte y vivir tu rol de madre sin el autismo como mediador.

Aprender a rescatar tu vida personal y profesional de la marea de responsabilidades que implica un hijo de alta demanda.

Aprender a lidiar con la culpa, la rabia, el desgaste, la frustración y la incertidumbre, entre otras cosas, de manera que no se conviertan en un grandísimo y pesado lastre que comprometa tu salud mental y física.

Aprender a enfrentar un mundo hostil que no será compasivo en lo más mínimo. A no derrumbarte ante las situaciones y a saberte la única defensora de tu hijo en un momento dado. Puede que ahora no entiendas la magnitud de este párrafo, la importancia, pero, sé valiente, fuerte, empoderada y hábil. Ya lo entenderás.  

Aprender a ser feliz, a vivir un presente con guiño al futuro, a disfrutar de los avances sin pensar inmediatamente cuál es la siguiente meta. Siempre digo: esto no es una carrera de caballos. Competir es inútil, comparar es innecesario.

Escoge las batallas. No siempre el plan saldrá como esperábamos. La perfección es enemiga de lo bueno y algo que tiene el autismo es que desafiará cualquier intento de perfección, porque no es a nuestro modo, es al modo de nuestros hijos.

Seguimos aprendiendo, porque como dice el sabio «La sabiduría se preocupa de ser lenta en sus discursos y diligente en sus acciones».

Feliz… momento. Ahora.

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6 comentarios en “SI ERES MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO.

  1. Nathalie

    Gracias… He sido profesora de niños con autismo por varios años, en escuelas regulares. Ahora, con diagnóstico confirmado, llevo 5 días siendo mamá de un niño con autismo.

  2. Bárbara sepulveda

    Me encantó cada una de las palabras tan cercanas a mi , abordas cada tema con el detalle perfecto sin duda debes tener un hijo como el mio que enseña cada día una lección ,el que te hace ver el mundo desde otra visión , el que te transformó lo que uno piensa que es la tierra,y te hace ir a la luna con cada logro y con cada diferencia de lo que es lo cotidiano.

    1. Inocencia Insfran

      Me siento totalmente identificada con cada parte de esta publicación me ayuda a ver que no estuve muy equivocada,que hay otras madres pasando por lo mismo y también tuvo que avanzar sola como pudo.
      Se aprende tanto con nuestros hijos,fuerza a las mamás que están iniciando este desafiante camino

  3. «Es mejor elegir de quienes te rodeas, no necesitas modelos de autismo inalcanzables, ni comparaciones con historias ajenas.»
    Gran frase que debemos releer, aprender incluso.
    En efecto, cada caso es un mundo y tú nunca has perdido tiempo en discutir con nosotros sobre nuestro modelo, tan solo nos has aceptado en tu blog y eso se agradece porque a veces no somos aceptados ni en nuestra propia casa.

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