LOS 6 ENIGMAS DEL AUTISMO QUE HASTA AHORA NADIE HA PODIDO DESCIFRAR.

Imagen: Kingdom Castle

Cuando me dijeron que mi hijo tenía autismo de inmediato Google se convirtió en mi fuente de información. Estuve hasta las tres de la madrugada averiguando de qué iba este asunto y me encontré con más dudas que certezas. Causas desconocidas, un abanico de intervenciones y una frase que me mostró que la cosa iba a ser más compleja de lo que imaginaba: “No hay un autista igual a otro”. Entre muchos enigmas que creí se solucionarían mientras creciera mi hijo, pues ahí están, esperando a ser descifrados…

ORIGEN

Desde las madres nevera hasta el hallazgo de genes esenciales que podrían generar el autismo, muchas han sido las teorías de su origen. Ninguna condición ha propiciado tantas hipótesis como el autismo; el uso de pesticidas en los cultivos, zonas con alta concentración de contaminantes, poda neuronal masiva, migración neuronal, la edad de los padres, los medicamentos usados durante la gestación, han sido considerados dentro de las tantas razones. Cada cierto tiempo se generan titulares en la sección científica de los diarios donde estudios de prestigiosas universidades determinan una nueva causa del autismo. Alguna vez en una entrevista para optar por un cupo escolar la psicóloga me pregunta “¿Causa del autismo de su hijo?” … Siguiente pregunta, le respondí.

Determinar las causas se complica cuando hay tanta heterogeneidad en sus manifestaciones. Algunos incluso consideran que llegado el momento en que se descubra el gen potencial se quiera predecir el autismo o erradicar de la historia de la humanidad. Pero en esa lotería que implica la compleja arquitectura genética, seguimos sin encontrar la causa por ese lado.

Particularmente pienso que invertir más esfuerzos en su comprensión e intervención resulta más productivo. Aunque saber el origen le quitaría poder a tantos que se benefician de esta condición para lucrarse con ella.

DIAGNÓSTICO

Difícil diagnosticar una condición con tantas variables, aunque existan tópicos como la evitación de la mirada, las estereotipias, la ausencia de interacción social y los intereses restringidos, no deja de ser complejo diagnosticar con certeza. Se recurren a escalas, a test y al registro anecdótico proporcionado por los padres y maestros. Esto lleva a diagnósticos errados o a descartar cuadros de TEA muy bien escondidos.

Lo ideal sería que existiera la prueba de sangre, el cribado genético o el test infalible que en cuestión de minutos nos diga ES AUTISMO. Mientras eso sucede (que parece ya está cerca) la intuición seguirá siendo la herramienta que ayudará a padres y profesionales a definir el camino.

EL ESPECTRO FLUCTUANTE

Verbal o no verbal, genio o con dificultades cognitivas, con comorbilidades o sin ellas. El autismo es la única condición que tiene como referente un espectro. No hay fronteras, ni siquiera la clasificación de los manuales de diagnóstico han podido más que ser útiles en lo meramente burocrático. El autismo transcurre a lo largo de la vida en un espectro que fluctúa condicionado ya sea por la intervención o por la intensidad de sus características. Tan solo el hecho de ser el autismo único en cada persona lo hace inclasificable. El DSM5 nos dio los tres niveles que para nada definen las capacidades o dificultades de una persona con la condición. Es curioso que el autismo se clasifique por el grado de necesidad de apoyos, si fuera por eso nuestra arrogante normalidad cabría perfecto en esa clasificación y seguro nos incomodaría ser nivel 1 si fuéramos valorados por nuestra capacidad para armar el motor de un avión.

CURAS MILAGROSAS

Los seres humanos tenemos la tendencia a solucionar antes que comprender. Pero no podemos negar que el solo hecho de ver a un niño que en apariencia es normal, teniendo en cuenta que el autismo no tiene manifestaciones físicas, genera esa necesidad de buscar soluciones “prácticas”, de rescatar ese niño normal que está escondido detrás de la condición.  En mi recorrido de la mano de mi hijo me han ofrecido suplementos dietarios, inyecciones intracraneales, chamanismo, el famoso MMS, dietas costosas, quelación, Estimulación magnética transcraneana; pero una reciente llamó poderosamente mi atención: La Biodecodificación Cuántica. A mí me gustaría saber dónde meten el colisionador de partículas cuando el más potente que existe abarca dos fronteras a los largo de sus 30  kilómetros;  tampoco cómo conectando diodos a las cabecitas de inocentes niños van a transformar las neuronas a nivel subatómico. Desde luego es costoso y un timo que tiene su fundamento en el nombre del tratamiento: cuántico. No hay derecho a engañar así a las familias cualquiera sea la cura que se promueva. ¡CONFUNDE Y VENDERÁS!  Y ojo con el cannabis, no todo lo que brilla es oro… puede ser simple alucine. Investiguen.

INTERVENCIÓN

Cuando de intervención se trata no hay un método universal. Desde el descubrimiento del autismo como condición diferenciada de la psicosis infantil, la oferta de intervención terapéutica es amplia. Desde el clásico ABA que debido a su irresponsable aplicación ha hecho más daño que bien, hasta los métodos con nombres propios y marcas registradas patentadas que los hacen más costosos aún, el autismo ha sido objeto de intervenciones que prometen más que herramientas para la vida, una normalización garantizada. En muchos países los procesos de intervención se han convertido en un mercado persa pocas veces regulado por los organismos de control. Cualquiera puede poner un consultorio y ofrecer terapias obviamente a costos altísimos.

La intervención tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y en ese sentido la ética parece no ser la prioridad. Si una intervención no genera herramientas inmediatas y perdurables a futuro, solo llevará a perder tiempo y dinero. El autismo no va de métodos generalizables. De allí que sea una de las condiciones más complejas de intervenir dada su singularidad en cada persona con autismo, si se quiere lograr avances significativos deberán tener en cuenta la individualidad de cada uno. Por ello en palabras del psicopedagogo Pedro Samayoa “no deberíamos intervenir el autismo sino las necesidades más allá de la etiqueta”.

DEFINIR EL AUTISMO: Cómo es tu autismo.

ÚNICO. Así es el autismo en cada persona. Qué lo hace tan particular en cada quién. El carácter? La personalidad? El temperamento?

La complejidad del autismo radica más en sus manifestaciones particulares y únicas en cada individuo. Definir QUÉ ES AUTISMO no es tan sencillo y quizá la pregunta correcta sea ¿CÓMO ES TU AUTISMO? Decodificar el autismo es la meta.

Y es en este momento donde quiero poner a la ESCUELA como protagonista de la definición. Es allí donde muchas veces se descubre el autismo, allí es donde se educa ese cerebro y donde la interacción social, tan vital en la persona con la condición, cobra valor incalculable. En la escuela se descubre el estilo de aprendizaje y los talentos. Deberíamos estar formando maestros en ese sentido porque allí es donde está la clave. Por eso todo este post se dirige a un simple elemento: La inclusión. El autismo más que una condición a intervenir es una condición de vida que merece ser potenciada pues como diría Theo Peeters:

“El autismo no es una enfermedad. Si el tratamiento más valioso consiste en una educación adecuada, los médicos no tienen necesariamente que ser la primera puerta a la que se llame”.

Cuando veas a tu hijo, a tu alumno, a tu paciente con autismo, piensa que estás frente a uno de los enigmas más hermosos que la vida te presenta. No lo mires como un cúmulo de dificultades, sino como la manifestación natural de aquello que escapa de nuestra comprensión y por ello nos debe asombrar y maravillar.

Dedicado a los valientes cocodrilos.

2 comentarios en “LOS 6 ENIGMAS DEL AUTISMO QUE HASTA AHORA NADIE HA PODIDO DESCIFRAR.

  1. rossanabessu

    GENIAL, tengo empatía en cuanto a lo que planteas y cómo lo planteas. Ser diferente no tiene porque ser una enfermedad, socializar o aprender distinto es ser singular. Mi hijo tiene diagnóstico de autismo, yo supe que era diferente desde que nació porque sus ojos querían descifrar la lámpara que nos alumbraba después de una cesárea, porque todo mundo me le decía hombrecito a los días de nacido porque tenía el concepto de la pena a la desnudez a los primeros meses porque a los cuatro meses hablaba ya diciendo que tenía sed porque a los cinco meses ya caminaba y recorría la casa a ojos cerrados y a los dos años pues todo era más claro era único, maravillosamente único. Tiene el oído izquierdo muy sensible y en mi caso es el oído derecho. Creo que la educación es la clave para mejores sociedades y sin duda para una inclusión adecuada. Como artista y como maestra es siempre un reto, y como madre es un disfrute difícil, un reto hermoso que exige creatividad, solidaridad, empatía, amor y paciencia. En casa el se siente comprendido y me derrite cuando me dice: Soy tan feliz, somos una familia feliz…mucho tiene que ver con que en la familia todos somos diferentes, artistas, chef, historiadores, filosofos,músicos,así que la lucha de no ser parte del promedio es algo cotidiano. Abrazos a vos y Sebastian. Gracias por tu blog

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