AUTISMO: 10 mitos erróneos llenos de buena intención.

Ninguna condición ha generado tantos tópicos, tantas discusiones y generado tantos mitos como el autismo. Sus particularidades han llevado a pensar este trastorno desde leyendas urbanas que, aunque parezcan bien intencionadas, resultan ser un obstáculo y cierta forma de perpetuar la ignorancia.

Recuerdo un cartel circulando por redes sociales que decía más o menos: Si un hombre te dice fea es falso. Si una mujer te dice fea es envidia. Pero si un niño con autismo te dice fea eres fea. En principio nos puede parecer gracioso y hasta cierta esa literalidad irreverente de nuestros hijos; pero qué tanto de verdad o de mentira o de daño puede contener un elemento así en la vida de estos chicos.

Este es uno de tantos mitos bien intencionados pero definitivamente fomentan la ignorancia y los falsos estereotipos y que desde la experiencia con mi hijo y otros chicos autistas abordaré en este post.

1. SI UN NIÑO CON AUTISMO TE DICE QUE ERES FEA ERES FEA.

La literalidad es fuente de muchas situaciones memorablemente divertidas. No tienen filtro, eso es cierto. Su teoría de la mente les impide con facilidad interpretar los estados emocionales de las otras personas. No por ello justifica  la falta de consideración y el irrespeto.

Sebastián tiene ecolalias poderosas para comunicarse y una de ellas apareció cuando la señora de la cocina de su colegio le sirvió el almuerzo: “Eso es comida para perros” (vio a la señora alimentar alguna vez a los perritos). A todos les pareció gracioso y se reían cada vez que la repetía y, aclarando de antemano que la comida era deliciosa, ya se tornaba molesto. Hablé con Sebastián y le aclaré que debía respetar a la señora y dejar de decir esas cosas que incomodaban. Lo entendió perfecto.

La literalidad no tiene porqué justificar el irrespeto y la falta de consideración. Nuestros hijos deben aprender que su condición no es una excusa para incomodar con sus afirmaciones. He visto adultos con autismo ser demasiado directos y con poco tacto a la hora de relacionarse. Nadie les enseñó que aunque sean literales, lastiman y es que además ponderamos su “brutal honestidad” como algo que le falta a la sociedad. No es así. La honestidad no tiene nada que ver con el irrespeto. Así que enseñemos a nuestros hijos a ser cuidadosos a la hora de expresarse.

2. LA INFLEXIBILIDAD DEL AUTISMO.

Son ritualistas consumados. Eso es clarísimo. Pero también son las personas más flexibles cuando comprenden el costo beneficio, cuando entienden que ser flexibles les abre posibilidades de elección. Cuando aprendemos sobre el autismo, lo primero con lo que nos encontramos es su particularidad inflexible. Pero es que ellos no necesitan que los vuelvan más autistas al fomentar esa inflexibilidad.

Con el tiempo mi hijo ha aprendido a dejar sus chalecos de toda la vida y ha permitido otras prendas de vestir. Negociamos desde la comida, hasta los lugares que visitaremos. Aprendimos que si algo se presentó y no pudimos salir, no pasa nada, cambio de actividad. Enseñarles a ser flexibles es mejor que sucumbir a su anarquía.

3. MIENTEN O NO MIENTEN.

El eterno dilema. Los autistas saben mentir? Claro que saben! Ahora, sostener la mentira en el tiempo es otra cosa. Mi hijo utilizaba una mentira para evadir sus actividades “Sebastián al baño” y se encerraba sigilosamente en su habitación. A mí me encantaba que hiciera eso,  era un avance y creo que así se debe considerar es “manipular” el entorno, lo que no los lleva a ser manipuladores en el mal sentido, sino a generar una situación que modifica el entorno. Detrás de esas mentiras no hay todo el andamiaje de causa y consecuencia. Es una mentira de efecto inmediato que luego evolucionará quizá para evitar el primer mito que mencioné: la literalidad. Eso les evitará decir…”no quiero ir a tu cena” y optarán por “tengo mucho trabajo”.

4. GENIALIDAD

Bendito mito que nos fastidia a quienes no tenemos el prototipo de genio en casa. La genialidad en nuestra sociedad sigue siendo un show de fenómenos y asociaron esa característica y quien no la tiene entonces falló como autista (eso en palabras de muchas personas con la condición). Yo prefiero decir que tienen TALENTO Y GANAS. No serán Jacob Barnet o Daniel Tammet, mentes geniales que no representan a toda la comunidad sino a sus propias particularidades y ventajas cognitivas. Vincular la genialidad con el autismo es llevar a la frustración a las familias y a las mismas personas con autismo. Yo prefiero la genialidad de mi hijo para abrir un candado con una llave que no es. Ese talento es envidiable.

5.  SI LE HACES DAÑO SIEMPRE TE PERDONARÁ…

NO! Si le haces daño nunca lo olvidarán. La inocencia con la que se asocia el autismo, que al final se trata más de una imposibilidad de interpretar el contexto, los lleva a ser blanco fácil de abusos. Tener autismo no los exime de tener instinto de supervivencia. Cuando detectan peligro o una situación o persona les genera ansiedad o miedo, lo manifestarán. Es nuestra labor como padres o como maestros, enseñarles a exigir respeto y a desconfiar, pero sobre todo debemos creerles cuando manifiestan temores.

Existe otro cartel circulando por ahí que dice… “Si te ríes de un niño especial él se reirá contigo porque su inocencia es mayor que tu maldad”. Es un cartel bien intencionado pero dañino. Si te ríes de una persona especial se va a sentir muy mal, no son tontos. Reconocen la burla y les afecta más de lo que pensamos. La bondad de sus corazones no admite el maltrato de la sociedad. No son mártires. Son seres humanos.

6. DEBES AJUSTARTE A LOS INTERESES Y SOLO ENSEÑARLE LO QUE ÉL QUIERE…

La educación es apertura. El que una persona con autismo se centre en sus intereses no quiere decir que sea el único camino. El objetivo de la educación es abrir posibilidades, es aprendizaje, es evolución y si respetamos demasiado sus intereses, los estaremos alejando de otro tipo de conocimientos necesarios para la vida. Estos chicos son flexibles y curiosos, quieren aprender del mundo la mayor cantidad de cosas y aunque sus intereses restringidos son un escape y un camino inicial no quiere decir que se cierren a aprender cosas nuevas. Solo es necesario saber cómo enseñarle esas materias novedosas y nos van a sorprender. Ellos también se aburren de lo mismo. Recordemos que son los mejores exploradores del mundo.

7. ANTICIPACIÓN. NO SIEMPRE ES LA SOLUCIÓN.

Nahoki Higashida, el joven autor del libro La Razón por la que salto, expresaba que el hecho de anticipar un evento en un calendario con demasiada anterioridad lo llevaba a estar ansioso todo ese tiempo. Veía el evento allí cada día y eso le generaba incertidumbre diaria. Prefería la anticipación un día antes e incluso unas horas antes. Mantra: NINGÚN AUTISTA SE PARECE A OTRO, por ello ese mito de la anticipación no aplica ni en intensidad ni en función para todos.

8. TODAS LAS PERSONAS CON AUTISMO SON VISUALES.

Temple Grandin es un referente innegable del autismo y cuando habló de “pensar en imágenes” hicieron de un característica particular un tópico generalizable. Entonces empezó el asunto de los pictogramas como solución a todo e hicieron de un recurso innegablemente valioso un elemento tortuoso para otros autistas que tenían otros estilos cognitivos. Pero Grandin que es una mujer maravillosa se dio cuenta e hizo la correspondiente retractación en su libro El Cerebro Autista: Cuando escribí pensando en imágenes , en 1995 , me equivoqué al creer que todo el mundo en el espectro de autismo era un pensador visual fotorrealista como yo. Cuando empecé a entrevistar a la gente sobre la forma en que recordaron la información, me di cuenta de que estaba equivocada.

Es un tema que ampliaré más adelante en otro post. Pero por ahora solo pensemos en ese chico que tiene oído absoluto, mente sinestésica o simplemente es un aprendiz de múltiples vías.

9. LAS PERSONAS CON AUTISMO PREFIEREN LA SOLEDAD.

No, las personas con autismo no prefieren estar solas, prefieren alejarse de las personas que los hacen sentir muy mal. Así que si ves a un niño con autismo en el rincón más lejano del patio o se le dificulta encontrar un grupo de trabajo en el salón. Sé un buen mediador y ayúdale a hacer parte del grupo. Dejarlos solos con la excusa de la soledad como característica del autismo, no es porque elija siempre estar solo, es porque no sabe cómo no estar solo.

10. SON ÁNGELES

Son personas que se enojan, que se oponen a hacer alguna actividad, que repudian a quien los humilla, que cuestiona la indiferencia de la sociedad para con ellos y que les harta tener que cumplir exigencias a las que no les encuentran sentido. No nos creamos idealizaciones de personas inocentes, inmaculadas y que no rompen un plato.

Por ejemplo, no hay travesura más ingeniosa que la de un chico con autismo. Que escondan las llaves de la casa, que le pongan jabón al sumidero para que el baño se inunde, que estés en la fila del supermercado y ya lleve dos snickers…

O como aquél día cuando castigaron a Sebastián con no llevarlo a la piscina y sacó un frasco de aceite de masajes de la sala de ocupacional y untó de aceite a todos sus compañeros… salida a piscina cancelada para todos. Ese es mi angelito 😉

O nada más leer las bromas que Temple Grandin le hizo a sus compañeros de secundaria y lo que disfrutaba con cada travesura.

Las personas con autismo están lejos de ser ángeles. Es un concepto que infantiliza, los hace tremendamente vulnerables e indefensos. Prefiero decir que son sencillamente afectivos, amables, valientes y que sabrán defenderse no con sus “alas” y su inocencia, sino con todas las herramientas que les demos.

Cuando la sociedad crea un concepto basándose en esos mitos inocentes, ve a personas con potencial y fortaleza como seres demasiado frágiles. Y es que si existen en el mundo personas más guerreras y tenaces, son las personas con autismo. Y justamente son ellos quienes hoy en día reclaman erradicar esos conceptos que por bonitos que suenen terminan por no aportar y hacer todo más difícil.

 

 

 

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3 comentarios en “AUTISMO: 10 mitos erróneos llenos de buena intención.

  1. Impresionante. Qué bien comprendes y aprendes. Mucho de cierto. Me gustaría explicar con ejemplos mi figura entre esos mitos. A pesar de las diferencias … tanta semejanza me deja asombrado.

  2. Sergio A.

    Efectivamente hay infinidad de mitos además del el gran muro que separa esta diversidad. El lenguaje es una y la forma en cómo se procesa el otro.
    Tus artículos son de excelente hechura y comprensión, amén de lo bien estructurados.
    El tema es inclusión y visibilidad como bien dices y llevará un buen de tiempo.
    Te diré que el cerebro es fabuloso y el nivel de adaptación ayuda a incluirte en la sociedad que te toque.
    La batalla es la vida y se puede y debe ganar con y sin el aval de la mayoría, la neurotipicidad.
    Sebastián será un gran chico, lo se de cierto.
    Gx. Ángelaco. Para mí, tus artículos son oro molido.

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