AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: LO QUE NADIE TE HA SABIDO EXPLICAR.

Ilustración: Pascal Campion

Hace unas semanas en redes sociales se discutía sobre lo que significaba la neurodiversidad especialmente para aquellas personas cuya condición comprometía su autonomía y su comunicación. ¿Tenían lugar todas las personas con autismo dentro de esa denominación en apariencia creada para un selecto grupo de altamente funcionales?

Pues vamos a los comienzos de un movimiento que promete cambiar el futuro de las personas con diversidad cognitiva, donde tú también tienes lugar porque… LA NORMALIDAD NO EXISTE. EXISTE EL ESTÁNDAR.  Sólo lo comprenderemos conociéndolo desde su esencia y más allá del mito que lo ha contaminado y sobre todo escuchando a quienes crearon el movimiento: Las personas con autismo.

¿QUÉ ES?

La neurodiversidad se refiere a aquellas personas que han sido diagnosticadas con algún tipo de condición neurológica o mental y resultante de un proceso natural-evolutivo que no les debería impedir realizarse como individuos dentro de la sociedad.

Judy Singer, una Socióloga australiana con autismo y madre de una niña con autismo, acuñó el término Neurodiversidad luego de haber escuchado muchas veces en su familia ¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida ? y en respuesta adicionalmente a la presión de la ciencia por encontrar la razón de lo que considera una anomalía y a las terapias a las que llegaban a someter a las personas con autismo para acercarlas a la normalidad.

Y no solo sintió la discriminación por parte de su familia sino que vio cómo personas con diferencias cognitivas eran contratadas en empleos con pésima paga y muy por debajo de sus capacidades.

¿CÓMO SE VE EL AUTISMO DESDE LA NEURODIVERSIDAD?

Para el movimiento de neurodiversidad las personas con autismo constituyen la minoría más grande del planeta, consideran que resulta de la transformación del ADN después de millones de años de evolución.

Por esto, en vez de ver el autismo como un error de la naturaleza es un enigma que debe resolverse desde las voces de quienes viven la condición. Pero para ello es necesario que sean escuchados como experiencias y no simplemente tenidos en cuenta como ratones de laboratorio.

Las personas con autismo tienen una forma tan singular de ver el mundo que más allá de normalizarlos hay que aprovecharlos. Como dice Temple Grandin: “Puedes juzgar de incapaz  a un alumno por no saber conjugar un verbo, cuando puede ser capaz de llevarnos a las estrellas”.

Las personas con autismo tienen un cerebro tan inmensamente adaptable que pueden explotar todas sus capacidades incluso en medio de limitaciones abrumadoras.

Uno de los grandes investigadores de la neurodiversidad Thomas Amstrong considera que el error más grande del sistema educativo es enfocarse exclusivamente en los déficits de los niños con autismo antes que en las capacidades,  justo allí donde están los intereses restringidos y la memoria selectiva, dos herramientas poderosas para darles acceso a todos los aprendizajes.

En pocas palabras el autismo visto desde la neurodiversidad se trata de potencial aún no descubierto y por años desperdiciado. Pero dicen los padres y profesionales que viven ese “otro autismo” el no funcional, ¿qué pasa con las personas con autismo que no tienen en apariencia todo ese potencial del que tanto se alardea? …

LA NEURODIVERSIDAD NO DISTINGUE FUNCIONALIDAD. AUNQUE NO LO CREAN.

Una de las críticas más grandes al movimiento de la neurodiversidad es aquel donde las personas con baja funcionalidad o un alto compromiso cognitivo no tenían lugar, según las familias y algunos profesionales. Que las voces líderes del movimiento nunca entenderían las necesidades de este sector. No tienen en cuenta a quienes se autolesionan, tienen episodios de agresividad o no pueden estar en una escuela por su compromiso cognitivo.

Así es como las voces líderes de la neurodiversidad son enfáticos en considerar que las personas significativamente discapacitadas fueron las primeras en generar la idea de este movimiento. Entre ellas estaban personas que habían sido recluidas en instituciones mentales o aquellas personas diagnosticadas con retraso mental quienes decidieron crear algo llamado MOVIMIENTO DE AUTOGESTIÓN  o lo que conocemos en países de habla hispana como MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE. Cuya filosofía es “No necesito que hablen por mí cuando yo tengo mi propia voz”.

Personas como Jim Sinclair en su declaración sobre el autismo son los primeros en darle un lugar privilegiado a aquellos llamados por los profesionales autistas no funcionales.

Aunque reconocen que muchos representantes de la neurodiversidad son personas altamente funcionales, saben que el autismo los afecta a todos en grados de intensidad muy diferentes y por ello respetan la manifestación de dicha condición en cada persona y aun así consideran a los más afectados como sus principales objetivos de lucha.

Los contradictores de la neurodiversidad dicen: “nuestros hijos nunca escribirán ni hablarán como lo hacen los autistas ‘de alto funcionamiento'”. Tal vez no. Pero proporcionándole los recursos comunicativos necesarios puede que aún no hable en el Congreso, pero no por ello su comunicación carece de importancia.

“Quizá nunca vaya a la universidad, pero no puede seguir estandarizando el desarrollo de su hijo cuando puede usar otros caminos para conseguir una calidad de vida”.

En este movimiento también se tiene en cuenta a los padres, saben que mejorando el futuro de las personas con autismo de bajo funcionamiento los padres tendrán una menor carga de estrés, partiendo de la aceptación.

Este es un movimiento, una ideología que integra a familias, profesionales y personas con autismo con alto compromiso cognitivo.

Es necesario entenderla y por eso en la segunda parte de este artículo iremos más a fondo… ¿Me siguen?

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6 comentarios en “AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: LO QUE NADIE TE HA SABIDO EXPLICAR.

  1. Pingback: AUTISMO Y NEURODIVERSIDAD: Brillar gracias a tus diferencias. – Burbujitas de Esperanza

  2. La lectura “No sufran por nosotros” de Jim Sinclair muy recomendable, gracias.
    Es un texto que no tiene pérdida y buenísimo para entender muchas cosas.
    Si sigo leyedo acercar del TEA y blogs como este, es porque siguen aportando un contínuo goteo de pruebas coincidentes con mi propia historia. Lo necesito porque sigo siendo no creído y eso me hace dudar de mi mismo.
    Y encontré lo de Kevin, el niño ahogado por su atracción con el agua (estuve a punto de ahogarme de niño), y ahora también la entrevista a Judy Singer donde leo “A pesar de que la hija de Singer tiene unos 30 años, como muchos autistas, parece joven para su edad…” (idem)
    Pues entonces … ¡Claro que te sigo! ¿Cómo no seguirte?

    1. angelaco

      Gracias Fermin. La historia de Kevin está repitiéndose con desfortunada frecuencia. Cuando mis sentimientos y mis emociones bajen un poco escribiré sobre esa historia. Mañana va la segunda parte de este texto de la neurodiversidad. Un abrazo.

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