Hace un año una niña con cabello trenzado y mirada desafiante asombraba al mundo sentada frente al Parlamento de su país. Así lo hizo durante los siguientes viernes de cada semana. Invitaba pero más que eso inspiraba a otros jóvenes como ella a levantar la voz contra el cambio climático generado en sus palabras por mandatarios a quienes solo les importa sumar riqueza.
Hoy esa mirada inspiradora es criticada por, según los medios y la opinión, proyectar una imagen de odio. Los comentarios hacia la supuesta actitud que Greta Thunberg mostró hacia el mandatario estadounidense en la Cumbre del Cambio Climático no se hicieron esperar.
Los medios son expertos en desviar la atención hacia el sensacionalismo y no se les culpa, el amarillismo vende. Pero hay un agravante y es la razón de este post: La condición de Greta, el síndrome de Asperger (hoy autismo de alto funcionamiento).
Tan fácil como muchos manifestaron sentir orgullo de tener una representación vehemente y significativa, así de fácil también la atacaron por lo mismo: “Los asperger no mirarían con odio”, “ella no nos representa” “Es un instrumento de los poderosos” “Es solo una chiquilla manipulada” “No tiene asperger”.
La misma comunidad (ALGUNAS, no pocas, personas con la condición y familiares, incluidos profesionales) decide que Greta es un mal modelo de asperger y no dudan en descalificar su actitud y la veracidad de su diagnóstico con comentarios tremendamente corrosivos. Algo está sucediendo no solo en la sociedad, sino en la dividida comunidad autista, cosa que han aprovechado no solo los medios sino personas interesadas en seguir mitificando el autismo como discapacidad, más aún como incapacidad.
Quienes conocen objetivamente el autismo y de paso escuchen las entrevistas que Greta, saben que lo que está haciendo no solo incomoda a los grandes mandatarios sino a ella misma. No habla con los manifestantes y no le gusta ser el centro de atención. Tomó las banderas de un tema complejo y lleno de vicios burocráticos-políticos y lo hizo accesible al mundo.
Ahora vamos al tema que más le critican: sus discursos. ¿Las personas con autismo son brillantes sabían? Escriben, hacen poesía, son generadores de ideas. Oradores con una credibilidad indiscutible (para los que conocen a Temple Grandin, por ejemplo). Tienen un pensamiento divergente que les lleva a ver el mundo de una forma diferente, a crear soluciones donde todo el mundo ve problemas.
Uno de los aspectos que más le critican a Greta y otros autistas como Jacob Barnet (Autista con doctorado en Física, 15 años) o Daniel Tammet (Matemático autista, 40 años) es su capacidad de oratoria. Así de incompetentes los ven en el imaginario del autismo capacitista. No solo a ellos que son verbales, sino a aquellas personas con autismos más complejos, allí donde el prejuicio de incapacidad pesa mucho más.
Entonces, apoyados en la teoría del “no pueden” cuestionan y ponen en duda las capacidades ya sea de un pequeño de siete años que habla nueve idiomas o de una adolescente que quiere generar una transformación en el planeta. Y es que nos encanta la idea de ver las personas con autismo como seres que vienen a transformar el mundo, pero cuando comienzan a transformarlo el mundo les cae encima.
Pero lo más preocupante es la misma comunidad autista. ¿Cuánto tiempo el colectivo de personas con autismo han querido ser su propia voz? Es triste encontrarse con una neutralidad y una humildad que no les hace bien. Por qué ratificar que los profesionales son los únicos que saben de la condición, cuando las mismas personas con TEA han sido testimonio de características que no habrían sido tenidas en cuenta de no ser por aquellos que se atrevieron a evidenciarlas en un blog o en una red social. Por qué permitir que pongan en tela de juicio su capacidad crítica y su independencia de pensamiento delegando a expertos la explicación de sus propias experiencias vitales.
A ellos les digo: No se dejen manipular. Es cierto que habrá elementos disonantes que no les representan, pero también hay una enorme comunidad allí afuera luchando para que ustedes tengan voz propia y no estén obligados a delegar o a agachar la cabeza ante quienes los creen tan discapacitados como para no poder hablar al mundo sobre cambio climático o autismo. No se traicionen!
Paréntesis: Greta Tunberg lanza una mirada a Trump que todo el mundo juzga de actitud de odio, es el titular del día, el trending topic de la redes sociales. Aplaudimos la honestidad y transparencia de las personas con autismo, pero nos incomodamos justo por lo mismo. Parece que a esta joven revolucionaria le va a tocar lidiar con otro tema adicional al cambio climático: el cambio de paradigmas alrededor del autismo.
Ojalá que esta chica logre mover las entrañas del poder y llevar a que preservemos este planeta y al igual que Jacob Barnet, candidato posible al Nobel, se lleve el Nobel de Paz. Ojalá que algún día ese niño maravilloso le de esperanza a las familias en nueve idiomas diferentes y ojalá escuchemos a más personas con autismo demostrando que son mucho más que tres niveles de incapacidad.
Y para aquellos a los que les interesa el cambio climático y no tanto el sensacionalismo… escuchen:
A medida que nuestros hijos crecen deberán aprender a transitar por la vida, por el mundo real y en algún momento se verán enfrentados a personas que no comprenden sus conductas, su comportamiento tan peculiar y su forma de reaccionar si invaden su espacio. Pero si en ese escenario entra la Policía (me ha pasado con mi hijo) ¿sentirían confianza o pánico? Este es un artículo que nos invita a reflexionar sobre cómo esta sociedad exige a las personas con autismo y sus familias aprendan a encajar y a convivir. Pero que poco ponen de su parte para conocer a las personas diferentes y así evitar cometer equivocaciones en su manejo ya sea por la ignorancia o el impulso de reprimir un aparente «peligro para la sociedad».
Por qué la policía necesita entrenamiento para interactuar con personas en el espectro.
Johanna Verburg admite que no estaba en su «mejor comportamiento» el día que fue arrestada. Era una mañana fría en marzo en Sheffield, Alabama, cerca de donde vive Verburg. Ella estaba esperando que su hija de 11 años terminara una sesión de terapia cuando entabló una discusión con otra mujer en la sala de espera de la oficina del terapeuta. A medida que la discusión se intensificó, el gerente de la oficina llamó a la policía.
Verburg, de 41 años, había sido diagnosticado con autismo un mes antes. Como enfermera practicante, estaba familiarizada con la afección y reconoció que tiene algunos rasgos de autismo. Cuando está nerviosa, por ejemplo, estira los dedos, se quiebra la mandíbula y juega con los anillos, una forma de «aclimatación» o autoestimulación que la mantiene calmada. Y cuando está cerca de figuras de autoridad, como la policía, dice, comienza a «cerrarse» y tiene problemas para comunicarse.
Cuando los agentes llegaron y la siguieron fuera de la oficina del terapeuta, ella se detuvo en la acera para escribirle una nota a su hija. Parecía razonable dejar una nota sobre por qué se había ido, dice Verburg. Pero la policía le gritó que siguiera avanzando. «Dije, ‘Está bien, tengo un trastorno del espectro autista. No entiendo lo que estas diciendo; Necesito que me expliques eso ‘».
Lo siguiente que recuerda es que uno de los oficiales le pone los brazos detrás de la espalda y le pone esposas en las muñecas. «Se volvió exponencialmente más agresivo en el momento en que me identifiqué como autista, lo que me sobresaltó», dice. (El informe de la policía no indica que ella reveló su diagnóstico.) Verburg dice que recuerda al oficial diciendo: «Ya terminé de explicar todo, vamos a entrar».
El casi arresto de Connor Leibel en julio de 2017, también aumentó en cuestión de minutos. Connor, que tenía 14 años en ese momento, tiene autismo y la capacidad intelectual de un niño de 6 años. Estaba dando golpecitos y mirando un trozo de cuerda cuando un oficial de policía se acercó a él en un parque en Buckeye, Arizona. Unos minutos más tarde, un amigo de la familia que cuidaba a Connor ese día regresó al parque para encontrar al oficial sujetando el larguirucho cuerpo del adolescente en el suelo. En las imágenes capturadas por la cámara del cuerpo del oficial, Connor le dice al oficial que se está quedando dormido; pero luego, el oficial le dice al amigo de la familia que cree que Connor ha tomado drogas. Connor no fue acusado, pero dejó la escena magullado y sangrando, con una lesión en el tobillo que requirió cirugía seis meses después, dicen sus padres. El Departamento de Policía de Buckeye se negó a comentar sobre el incidente.
Un encuentro con la policía también se volvió violento para Reginald Latson, un joven con autismo en el condado de Stafford, Virginia. En mayo de 2010, Latson, entonces de 18 años, esperaba que abriera la biblioteca pública cuando un miembro del personal de una escuela primaria vecina llamó a la policía e informó que un guardia de cruce había visto a un joven negro con una pistola. Cuando el agente de policía que respondía encontró a Latson cerca y le pidió que se identificara, Latson no dio su nombre. Latson luchó con el oficial y lo hirió, aunque no está claro cómo comenzó la pelea. Latson fue declarado culpable de asalto, entre otros cargos, y sentenciado a dos años de prisión. La policía nunca encontró un arma.
Todas estas historias resaltan una situación central para las personas con autismo: algunos de los rasgos de la afección, desde la ansiedad y el aturdimiento social hasta problemas con el lenguaje y el contacto visual, pueden parecerse al perfil estándar de una persona sospechosa. Agregue luces intermitentes, una sirena estridente o el sonido de un megáfono, y puede ser paralizante para alguien con autismo, que puede tener una sensibilidad extrema a la luz, el sonido o el tacto. En los Estados Unidos, muchos grandes departamentos de policía ofrecen algún tipo de capacitación para ayudar a los oficiales a reconocer y ser sensibles a estas diferencias. En muchos de esos departamentos, sin embargo, la capacitación no es obligatoria. Y no parece ser mucho mejor en otros países: una encuesta de 2016 de 394 agentes de policía en Inglaterra y Gales encontró que solo el 37 por ciento había recibido algún entrenamiento específico para el autismo.
imagen Google
No se sabe con qué frecuencia se producen las interacciones entre la policía y las personas con autismo o se vuelven violentas. Pocos expertos hacen un seguimiento de las tasas de encuentros, arrestos o encarcelamiento de personas con autismo. En general, los estadounidenses con una discapacidad tienen más probabilidades de ser arrestados que aquellos que no tienen. Y la evidencia anecdótica sugiere que para las personas con autismo, este es un problema grave, independientemente de la raza, el sexo, la edad, el nivel socioeconómico o la gravedad del autismo. Al igual que en el público en general, los hombres del espectro que son negros o latinos, y aquellos que tienen un historial de agresión, pueden estar particularmente en riesgo de encontrarse con la policía.
Sin embargo, incluso sin estadísticas, la necesidad de una mejor capacitación es clara, tanto para entrenar a la policía sobre cómo modificar su enfoque para las personas con autismo, como para enseñar a las personas con autismo cómo responder y sobrellevar estas situaciones.
A raíz de varios casos muy publicitados de brutalidad policial durante la última década, los científicos de datos y las organizaciones de medios han dirigido esfuerzos para hacer que la aplicación de la ley sea más transparente. A pesar de este mayor escrutinio, es casi imposible obtener estadísticas sobre incidentes que involucren específicamente a personas con autismo. Spectrum consultó a más de 30 de los departamentos más grandes de aplicación de la ley en los EE. UU. Sobre sus prácticas de presentación de informes; de los 18 que respondieron, ninguno sigue esos números. Sin esa información, se sabe poco sobre dónde, con qué frecuencia o por qué las personas con autismo entran en contacto con la policía.
En 2014, Julianna Rava se propuso encontrar algunas respuestas. Comenzando cuando era estudiante de posgrado en la Universidad Drexel, ella y sus colegas probaron una base de datos nacional de educación especial que encuesta a los jóvenes y sus padres sobre una serie de temas, incluidas las interacciones policiales.
Sus hallazgos, publicados en febrero de 2017, muestran que casi el 20 por ciento de los jóvenes en el espectro han tenido un enfrentamiento con la policía a los 21 años, y aproximadamente la mitad de ellos a los 15 años. Alrededor del 5 por ciento están arrestados para cuando re 21. Pero debido a que no hay datos a largo plazo, no hay forma de saber si estas estadísticas están en aumento o disminuyendo, y cómo se pueden comparar con los números para la población en general. «Es muy difícil obtener un ‘sí’ o un ‘no’ directo [que] son más altos que [en] la población en general», dice Rava. «Pero creo que lo más destacado de mi artículo es que las personas con autismo se están deteniendo a menudo».
Ella y otros han identificado varios factores que aumentan las probabilidades de que una persona con autismo sea detenida por la policía: los niños y jóvenes con autismo tienen más probabilidades de tener encuentros con la policía que las niñas y mujeres jóvenes con esta afección. Quienes tienen dificultades para controlar su temperamento también tienen más probabilidades de tener contacto policial, según un pequeño estudio canadiense sobre personas con autismo. Otro análisis, publicado en noviembre, encontró que los jóvenes con autismo que han visitado o han sido ingresados en un hospital por » problemas psiquiátricos graves » tienen un riesgo nueve veces mayor de un encuentro policial. La misma encuesta también encontró que los jóvenes con autismo de familias con un ingreso de menos de $ 79,000 al año tienen el doble de riesgo de contacto policial como aquellos de familias de mayores ingresos.
La raza no apareció como un factor en el estudio de Rava, pero parece «una obviedad», dice Shattuck, uno de los ex consejeros de Rava. «Podemos ser ultraconservadores y decir que no tenemos datos sobre eso en el mundo del autismo», dice. «Pero vamos, ¿cuántos datos necesitamos?»
Los padres de jóvenes con autismo han llegado a la misma conclusión. Rachel Harvey, madre de Evan, de 20 años, dice que ha entrenado a su hijo para que siga las órdenes si alguna vez se encuentra con un oficial de policía. «Debido a que ya es un hombre negro, ya tiene algo en contra», dice Harvey, quien vive con su hijo en Collingswood, Nueva Jersey, una ciudad que ella describe como diversa con una «sensación de pueblo pequeño». El sentido de comunidad mitiga sus temores de que Evan sea confundida con un criminal, dice ella, pero no puede borrar por completo su preocupación de que algún día no regresará a casa después de su turno de noche trabajando en McDonald’s.
Las familias de jóvenes con autismo también se preocupan por los informes engañosos en la prensa que vinculan los diagnósticos de autismo, como los que se les dan a los tiradores masivos Adam Lanza y Nikolas Cruz , con actos violentos, y el sesgo potencial que esos informes podrían generar. De hecho, no hay evidencia que sugiera que el autismo predispone a alguien a un comportamiento violento, dice Matthew Lerner , profesor asistente de psicología clínica en la Universidad de Stony Brook en Nueva York.
En 2012, Lerner y sus colegas describieron una tormenta perfecta de rasgos de autismo– dificultades sociales, problemas para regular las emociones y deficiencias en la «teoría de la mente» o la capacidad de comprender los estados mentales de los demás, que hipotéticamente podrían conducir al aislamiento, la impulsividad y, posiblemente, la violencia. Pero esa misma mezcla también puede impulsar a una persona típica a la violencia, y hay poca investigación sobre cómo se desarrolla una vorágine de sentimientos en el mundo real. En enero de 2014, Lerner compareció ante la Comisión Asesora de Sandy Hook, convocada para hacer recomendaciones para evitar asesinatos como los cometidos por Lanza en 2012 en Newtown, Connecticut. «Hubo esencialmente un día en la comisión de Sandy Hook en el que intentaban entender, ¿juega el autismo [de Lanza] un papel?», Dice Lerner. Él testificó que, en la mayoría de los casos, tener autismo ciertamente no haría a nadie más o menos propenso a la violencia.
Algunos expertos se preguntan si la mayoría de las personas con autismo son incluso culpables en los casos en que cometen crímenes. «Si tienen autismo, afecta todos los aspectos de su vida», incluida la capacidad de distinguir el bien del mal, dice Gary Mesibov , ex director del Programa de autismo TEACCH en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Mesibov ha testificado en casos criminales que involucran a personas con autismo durante aproximadamente cinco años. «No necesariamente significa que no deberían ser culpables en la forma en que se mide [en los tribunales]», dice, pero «es un área gris, y es increíblemente difícil».
Burbujitas de Esperanza 