MEDITACIÓN Y AUTISMO: MÁS ALLÁ DEL PREJUICIO Y LA IGNORANCIA

Todavía recuerdo hoy el terror que sentí cuando me trajeron por primera vez a un jardín de infantes. La maestra de jardín de infantes pronto les dijo a mis padres que no me adaptaría. Mi padre nunca se dio por vencido y me envió a un jardín de infancia diferencial, me adapté repetidamente hasta que finalmente pude sentarme tranquilamente en clase. Cuando los niños salían a jugar, yo siempre me quedaba dentro del salón para evitar tanto estímulo. No fue muy diferente más adelante en la escuela; Aprendí a ser transparente. Nunca tuve amigos en la escuela ni más adelante. Le temía a cualquier persona de mi edad.

Más tarde logré un doctorado en ingeniería eléctrica y física del Technion, y trabajé 17 años a tiempo completo como miembro sénior del personal de investigación en los laboratorios de IBM. Gané el «Premio a la Innovación Sobresaliente» de IBM. He estado dando conferencias (niveles de posgrado y pregrado) en el Technion e institutos técnicos durante 25 años. Publiqué 43 artículos científicos (IEEE y revistas/conferencias de física) y tengo 20 patentes. Estoy casado y tengo dos hijos sanos y felices que hoy en día son muy exitosos.

Soy David Goren y a los 59 años me diagnosticaron formalmente Trastorno del Espectro Autista. Al comienzo no quería un diagnóstico formal. Así que finalmente lo intenté. Sin duda, fue costoso y, de hecho, hay muy pocos psiquiatras en Israel que puedan diagnosticar a adultos. Encontré el mejor en Israel (creo), y me pidió que trajera a familiares que me conocían desde la infancia más mi esposa. Me reuní con él tres veces, 90 o 120 minutos cada vez. Me estudió desde que nací hasta hoy con extremo detalle y profundidad. Aprendí mucho de este estudio exhaustivo de mí mismo, en cualquier caso. Hice un resumen detallado, reflexiones y puntos a discutir de cara a nuestras reuniones.

Mi diagnóstico fue triple: trastorno del espectro autista, trastorno depresivo mayor y trastorno de ansiedad no especificado. Las primeras depresiones clínicas comenzaron después de tener a mi segundo hijo cuando todo parecía haber llegado a una “normalidad exitosa”. Mi mente inconsciente me permitió liberar el enorme estrés al entrar en depresión. Fui contratado en el laboratorio de investigación líder de IBM en Yorktown Heights. Puedes imaginar cómo este estrés de un objetivo adicional me arrastró a otra depresión. Finalmente, empecé a tener pensamientos suicidas y tuve que regresar a Israel, no sin antes resolver el nuevo desafío de investigación que me dieron en Nueva York.

Los medicamentos ya no eran suficientes para ayudarme. Lo que me salvó la vida fue viajar solo a un monasterio budista zen para una práctica seria de tres meses. Decidí escribir un libro sobre el budismo allí, lo que me llevó cinco años, incluso durante un año adicional de vida en un monasterio budista tibetano en la India. Los episodios de depresión continuaron, aunque nunca sucedieron durante mi vida en los monasterios.

Según estudios realizados en la última década la meditación resulta beneficiosa para personas dentro del espectro autista. Los científicos Sonia Sequeira y Mahiuddin Ahmed investigaron la meditación como herramienta para los individuos autistas y llegaron a los siguientes hallazgos:

La meditación provoca actividad alfa frontal. Cada onda cerebral característica se asocia a su vez con cambios fisiológicos específicos, como una mayor inmunidad, regeneración y crecimiento, sueño profundo y alto poder de concentración. «Sintonizar» ondas cerebrales específicas regularmente a través de la meditación parece cambiar la actividad cerebral a estados de mayor coherencia, poder y plasticidad o frecuencias apropiadas para la tarea. Los estados de ondas cerebrales alfa elevadas, considerados la puerta de entrada a los estados de meditación, promueven la relajación física y el rendimiento cognitivo, y el entrenamiento regular puede facilitar la socialización y la resolución de problemas del día a día.

Los ejercicios de respiración son parte del proceso de meditación y, a menudo, son un objeto de atención, pero son particularmente interesantes en el contexto del autismo dado que la mayoría de los niños con esta afección han dejado la dominancia nasal. El control de la respiración ejercita el equilibrio autonómico, el rendimiento hemisférico y el estado de ánimo, y se ha sugerido que tanto la meditación como la respiración yóguica inducen la secreción de hormona como la oxitocina que facilitan la vinculación y el afecto.

La combinación de ejercicio, entrenamiento de la respiración y sonido diseñado para uso terapéutico, y que se parece al juego, puede ser un enfoque excelente para enseñar meditación a los niños. La práctica de enfocarnos en un símbolo positivo y que promueve la vida, ya sea la respiración, el mantra o un ideal, nos permite recopilar y silenciar pensamientos dispersos, sentimientos discordantes y comportamientos destructivos que con el tiempo desestabilizan progresivamente las funciones corporales.

Durante la meditación, los mecanismos restauradores del cuerpo se fortalecen y regulan a la baja la función descontrolada para la supervivencia. Se secretan hormonas que promueven la vida, como el factor de crecimiento humano, y se dirige más glucosa al cerebro para alimentar vías neuronales más eficientes que dan como resultado una sensación de bienestar, mientras que los viejos hábitos y las neuronas que los sustentan “se extinguen”.

La meditación no suele tenerse en cuenta dentro de los procesos terapéuticos. Incluso, muchas intervenciones crean entornos hostiles y aversivos con el fin de cumplir objetivos sin importar el bienestar del paciente. Igualmente se cree que una persona autista está lejos de comprender el proceso meditativo, esto lo afirman desconociendo que algunas manifestaciones del autismo como el balanceo de atrás hacia adelante o las estereotipias vocales o las curiosas posiciones de las manos, no siempre son consecuencias sino mediadores para tranquilizar o modular una mente y cuerpo intranquilos y tienen su equivalente en las rutinas que acompañan la meditación, como los mantras, los mudras. Quienes creen que la meditación es una secta o una tendencia religiosa, quizá deban pensar en las personas autistas como meditadores naturales, meditan a su manera.

Testimonio: https://the-art-of-autism.com/why-i-sought-a-formal-autism-diagnosis-at-age-59/

Referencia estudio científico: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3420737/

COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO: AMO TU ECOLALIA (II)

Sebastián tenía tres años cuando escuché sus primeras ecolalias: “¡AY CARAMBA!” “MMM ROSQUILLAS” inocentes y hasta graciosas. Tiempo después empezó a sentir curiosidad por una serie…South Park, razón por la cual “CARAJO, ME VOY DE AQUÍ” y  “MIERDA!” hicieron que de la dirección de su escuela me llamaran para comunicarnos que el niño estaba repitiendo lenguaje inapropiado. Les expliqué que se trataba de frases que veía en la televisión y no ayudó mucho. Tuve que pedirles a mis hermanos que dejaran de ver por lo menos frente a él esa serie o todo su salón de kínder terminaría siendo el más malhablado del colegio por culpa de un niño que expresaba sus emociones a través de ecolalias.

Sin más herramientas que la intuición y algunos documentos sobre comunicación en el autismo, me propuse traducir ese lenguaje desconcertante que implican las ecolalias, estas sumadas a las rabietas aumentaban nuestra incertidumbre.

Y sabiendo que las ecolalias tenían función, las hicimos parte de nuestro kit de herramientas, las convertimos en estrategia. Y en este post las comparto con ustedes. No todas van a funcionar en la práctica con todas las personas con autismo, pero pueden guiarles en crear las suyas propias. No pretendo ser experta, no lo soy, pero como dije en la entrada anterior, este es el tipo de artículo que me hubiese gustado encontrar.

1. CONVIÉRTETE EN DETECTIVE.

Desde encontrar el origen, hasta la función de esa frase que repite sin parar, esa es tu misión. Esto te ayudará a encontrar el contexto, porque si algo he aprendido de mi hijo es que el EN EL AUTISMO EL CONTEXTO LO ES TODO. Muchas de las ecolalias tienen componente emocional —sobre todo las ecolalias diferidas— pueden ser el detonante de una rabieta o de un estado de ansiedad. En el caso de la ecolalia “carajo me voy de aquí” implicaba enojo y aburrimiento. A veces también repetía frases de su maestra que sonaban a regaños o a un trabajo bien hecho: “lo haces muy bien”. La idea es buscar para qué le sirven, la intención de ese eco. En el autismo nada es obvio, todo tiene matices.

2. NO IGNORES SU ECOLALIA.

Cualquier forma que nuestros hijos tengan para conectar con el mundo es tremendamente valiosa. Ni siquiera las ignores cuando algún profesional te diga que se tratan de estereotipias improductivas. ¿Por qué no son estereotipias? En mi concepto porque la estereotipia viene a ser un elemento autoestimulatorio para sobrellevar la carga sensorial o de ansiedad, una forma de liberación más que de comunicación.

No se le van a ir las ecolalias ignorándolo, por el contrario, se exacerbarán conductas paralelas como las rabietas o romper cosas, al sentir que no es escuchado. No hay nada que desespere más a un niño con autismo que el ser ignorado. Ponte en su lugar, ¿a ti tampoco te gustaría ser ignorado verdad? Atiende esa repetición, lleva un registro de sus frases siempre viéndolas desde la posibilidad más allá de percibirla como algo anómalo.

3. LLEVE LA ECOLALIA MÁS ALLÁ (PRONOMBRES Y TERCERA PERSONA)

Mi hijo además de emitir el eco también inventaba palabras y utilizaba la ecolalia generalizando; me explico: “quieres jugo” funcionan para pedir cualquier líquido: Jugo, leche, agua, refresco. Se enojaba porque, aunque “jugo” era la palabra que usaba, no era en sí su petición sino leche. Usamos imágenes para especificar y le enseñamos a señalar o a escoger.

Las dificultades de comunicación en el autismo pueden abordarse desde la ecolalia. La inversión de pronombres, el hablar en tercera persona y la pronunciación de palabras, incluido su significado, tiene su origen en le emisión idéntica del eco y aunque es un punto de partida para comunicarse, también tenemos que evitar que ese uso equivocado del lenguaje se arraigue y generalice. La idea es hacer de las palabras una forma funcional de comunicación, porque no todo el mundo tiene la intuición para interpretar sus ecolalias como lo hacemos nosotros.

4. DALE TIEMPO PARA PROCESAR

Muchas de las ecolalias son usadas por los niños para ganar tiempo ante nuestra demanda insistente y sin margen de respuesta. “dónde dejaste la chaqueta” Eco: “dónde dejaste la chaqueta” (varias veces, mientras procesa y recuerda). Es mejor ser propositivos y decir: “vamos a buscar la chaqueta, ayúdame a buscarla”, acción y sentido.

5. MODELA LA RESPUESTA.

No abuses de las preguntas que impliquen respuestas SI o NO, por lo menos mientras el lenguaje se hace más funcional. Porqué. Noté que ante ese tipo de preguntas se acentuaba la ecolalia pues tienden a centrarse más en la acción que implica. “Quieres ir al parque” como respuesta a “¿Quieres ir al parque?” era su “Sí”. Con mi hijo funcionó modelar conversaciones.

• “Mira! Está haciendo un bonito día como para ir al parque” … modelas la respuesta: “Quiero ir al parque”

Dentro del modelado de la respuesta y dado que muchas de las ecolalias implican emociones, usarlas para expresar lo que siente es mucho mejor que reprimirlas. Mi hijo aprendió a darle nombre a sus estados de ánimo a través de las ecolalias. Cuando lo veía enojado le decía “Estoy enojado!” (el modelo debe ser lo más cercano posible a la emisión correcta). Ahora cuando se enoja sale ese “Estoy enojado!” que le reduce el tiempo de una rabieta o crisis. Y ha funcionado con otras emociones como tristeza, felicidad, aburrimiento…

No dudes en utilizar sus intereses particulares para hacer la ecolalia más funcional. Utiliza los diálogos de sus programas favoritos (no imaginan cuánto me ayudaron las conversaciones de Los Simpsons).

6. ¡VERBALIZA CADA COSA QUE HAGAN… CONVERSEN!

Nuestros hijos usan las ecolalias para tener control sobre su entorno, emiten el eco porque sabe que tiene una consecuencia y que lleva a una acción determinada.

“Quiero galleta” la utilizó por mucho tiempo para salir de casa. “Vamos al taxi” tenía la misma función.

Hablar sobre lo que sucede a lo largo del día le ayuda a contextualizar y a enriquecer su lenguaje. Verbalizar cada cosa que se hace y usando primera persona: “Estoy cepillando mis dientes” “voy a cenar pollo”.

Conversa!

-Sabes? Hoy estuve mirando los adornos de navidad. Me gustaría que me ayudaras a escogerlos.

Generalmente extractan lo que llama la atención de toda la frase “navidad” y lo repiten. No está mal, está implicándose, está procesando, anticipando.  Continúa…

-Me gusta la navidad! Me gustan los adornos! Vamos a decorar juntos… Qué te parece? Bieeeenn!!

Modelada la conversación, SILENCIO! Tampoco queremos parloteo sobreestimulante. Dosificado, concreto y algo importante: No imposten el lenguaje. Hablémosle NATURAL no gesticulicen como si el chico fuera sordo y menos hablen leeeeeento. Ellos se benefician del hablar fluido, claro y con sentido. El tono de voz también natural, el hecho de que a veces su canal sensorial auditivo se cierre como respuesta a un estímulo no quiere decir que debamos gritarles.

7. BUSCA SER POSITIVO

Como estamos con los ecos en primera persona para modelar el uso de los pronombres, usemos lenguaje positivo. “Qué guapo soy!” mientras acaricias su cabello. Noté que el uso del plural ayudaba “Que bien aprendemos las letras” llevaba a un eco fabuloso: “Aprendo las letras”.

Y como dije en el post anterior: ¡Cuidado con lo que hablas! Si a lo largo del día verbalizas tu frustración con frases negativas, terminará apropiándose de ellas para detonar rabietas.

Había una frase que repetía con inapropiada frecuencia: “No sé qué hacer contigo”. Empezó a usarla como un eco que detonaba su propia frustración. Así que dejé de frustrarme en voz alta —por lo menos frente a él — y reduje ese lenguaje que muchos padres usamos en un acto naturalmente humano cuando las cosas se ponen complicadas.

8. REPETICIONES PARA RECORDAR PROCESOS

Este es uno de los usos favoritos que la daba o aún doy a las ecolalias: Reforzar procesos de autonomía. El cepillado de dientes, el baño diario, la hora de la cena, la dividía en pequeños pasos que verbalizábamos para que recordara y afianzara el proceso. Funcionó de maravilla:

• Busco mi cepillo / coloco la crema/ mojo la boquita/ cepillo los dientes…

Lenguaje de autonomía a través de la ecolalia. Recursivos tenemos que ser.

9. HAZ EQUIPO CON LOS ESPECIALISTAS.

Los necesitamos. Los especialistas sean los terapeutas, los psicólogos, los neurólogos, los psiquiatras, a todos los necesitamos de nuestro lado, haciendo equipo. Estas estrategias no hubiesen sido tan efectivas sin un equipo que me enseñara por ejemplo, que el modelado debía ser en primera persona para que dejara de hablar en tercera persona. Un especialista me enseñó a apoyar procesos de aprendizaje con las repeticiones. En fin. Esto que les comparto ha sido un camino de aprendizaje junto a profesionales ausentes en un comienzo pero presentes en la medida de lo posible.

No obstante tu como padre, como madre tienes que tener afilado el sentido común para saber qué conviene y qué no, al final el experto en tu hijo eres tú, convives con él la mayoría del tiempo.

10. MANEJA TU FRUSTRACIÓN

Las ecolalias no siempre son divertidas. Cuando no llegamos a entenderlas ellos se harán escuchar repitiéndolas hasta obtener lo que necesitan. Puede ser desesperante sobre todo cuando no las podemos descifrar y desatan una rabieta. Odiamos el autismo cuando eso sucede. Sabemos que esa frase que repite tiene un significado, pero hasta siendo sus padres no siempre le atinamos y ellos se enojan porque están convencidos que los únicos que los interpretan somos nosotros. Ellos se frustran, nosotros nos frustramos y ufff!!

Y creo que no soy la única que en medio de la noche piensa: ¿Cómo puede repetir un diálogo de doce palabras Y no puede crear una frase de tres palabras?

No pasa nada. Somos humanos y hay que escoger batallas, no nos las sabemos todas, nos equivocamos y si no fuera así ¿cómo aprenderíamos? ¿Cómo les enseñaríamos?

Escuchar la voz de nuestros hijos es la forma de esperanza más tangible que tenemos. Esas repeticiones a veces desesperantes son el camino que tienen para descifrar y traspasar la barrera del silencio que su autismo les condiciona. Es una forma bastante recursiva por parte de ellos para comunicarse y depende de nosotros hacer de la ecolalia una herramienta poderosa que los lleve al siguiente nivel. Seamos sus mejores traductores, perfeccionemos nuestra intuición.

Y recuerda:

NO PORQUE ALGO DESAFÍE NUESTRA COMPRENSIÓN QUIERE DECIR QUE CAREZCA DE SIGNIFICADO.

Para concluir… canten! La música hace milagros.