RESILIENCIA EN NIÑOS CON AUTISMO: OCHO CAMINOS PARA ENSEÑARLA.

Imagen: Pascal Campion
Cuando Sebastián se subió al caballo lo hizo luego de enfrentar sus más profundos temores: el temblor del lomo, su resoplido, el golpe de los cascos contra el suelo y la cola que sacudía para espantar los mosquitos. Un animal imponente que desafiaba todos sus miedos. Ya sobre el caballo el movimiento podría haberlo hecho desistir, pero se mantuvo aferrado a las crines porque la silla no le daba confianza. Pero un día en una voltereta del caballo Sebastián fue a dar al suelo. No se quedó allí, se levantó y con la ayuda de su entrenador encumbró de nuevo sus miedos. Ese día se hizo más fuerte.
El caballo es lo de menos. Sebastián ha tenido que enfrentar el rechazo, la humillación y la indiferencia. Esos temores son más desafiantes que un animal que a pesar de su tamaño es más confiable que muchos seres humanos. Pero aun así sigue confiando, enfrentando los días como un reto al que hay que montar así le arroje una y otra vez al suelo.
Conocí la palabra resiliencia al tiempo que la palabra autismo. Nunca pensé que se tratara antes que nada de un concepto de la física que designa la capacidad de un cuerpo para resistir un choque y retornar a su forma.
Traducido a nuestro entorno social cobra un significado poderoso: “la capacidad de triunfar, para vivir y desarrollarse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la adversidad” Esto en palabras del neurólogo y psiquiatra Boris Cirulnyk.
Edith Henderson Grotberg, autora del libro “La Resiliencia en el Mundo de Hoy” organizó la resiliencia alrededor de tres factores:
  • LA FUERZA INTERIOR (Yo soy)
  • YO TENGO (Redes de apoyo)
  • YO PUEDO (Resoluciones de conflictos)
Estos tres elementos nos ayudan a enfrentar las adversidades, pero sobre todo a aprender de ellas.  Las personas con autismo desafortunadamente carecen de alguno de estos tres factores y es labor del sistema de intervención ayudar a desarrollar herramientas adaptativas que le permitan hacer frente a la adversidad con el aprendizaje y la fortaleza como consecuencias.
Aunque hemos enfocado el concepto de resiliencia casi siempre en los padres, hoy quise llevarlo al plano de los protagonistas: Los niños con autismo. ¿Por qué los niños? Por su innata fragilidad y carencia de estrategias.
Ocho caminos considero desde mi experiencia que construyen la resiliencia en niños con autismo y casi todos están en nuestras manos y los abordaré en frases que contextualicen la intención.

1. ERES CAPAZ, ERES PODEROSO.

El autismo siempre ha sido construido desde las dificultades como punto de partida. Escuchan todo el tiempo que no serán capaces de esto o aquello y eso mina su poder y su determinación. “Para qué intentarlo?” si todo el mundo le predestina fracaso por su condición. El hecho de darles a conocer su diagnóstico y empoderarles, los hace enfrentar las dificultades desde la certeza de su capacidad y el reconocimiento de que, independientemente de su autismo, todos somos incapaces en algo.

2. CUENTA CONMIGO Y CON MI AMOR COMO TU MOTOR

Un chiquito con autismo no tiene más herramienta que el amor que le rodea. Los vínculos afectivos son el pilar necesario de la resiliencia pero no fundamental. Muchas veces se es resiliente sin tener apoyo afectivo, es más difícil claro, pero no imposible. La idea es que estos niños sí que tengan una buena red de afecto. Unos padres que le amen y le acepten, unos maestros que le amen y le comprendan, una sociedad que los valore. Sentirse amado, aceptado y comprendido generará una fortaleza que le ayudará a enfrentar adversidades inevitables.

3. SI QUIERES SER LIBRE DEBERÁS CONOCER LAS REGLAS.

Pocas veces se habla del respeto como ingrediente de la resiliencia. Recuerdo a mi hijo defendiendo a una compañerita de sus acosadores, se interpuso entre ellos y la niña, solo tenía siete años y en un acto seguramente motivado por reconocer que ciertos límites no se deben rebasar, impidió que alguno la tocara. Enseñarles a respetar al otro y a que sus acciones deben comprender límites y reglas les enseña a defenderlas para sí mismos y para los demás.

4. RESPIRA… TODOS NOS EQUIVOCAMOS.

La frustración es una de las cosas más difíciles de manejar para un niño con autismo. Están sujetos a la aprobación y la retroalimentación. Necesitan saber si lo están haciendo bien. Recuerdo el primer contacto visual que hizo mi hijo y fue para pedir aprobación. Es importante enseñarles que equivocarse no está mal y que la perfección aunque deseable es inalcanzable.
Imagen: Pascal Campion

5. CUENTA HASTA DIEZ Y LUEGO CUÉNTAME QUÉ SUCEDE.

Vemos a estos pequeños en verdaderas crisis de ansiedad. El estar pensando qué sucederá a cada minuto los lleva a momentos constantes de ansiedad con sus consecuencias: falta de atención, dificultad para concentrarse, rabietas, etc. Cuando les enseñamos que pueden gestionar su propio estrés y que además pueden contarlo (no importa si es verbal o no), les estamos enseñando a abordar esa ansiedad expresándola y no guardándola esperando a que una rabieta explote en el momento menos apropiado y con el desgaste que ello implica para todos. Cuenta hasta diez les permite regular su impulso. Cuéntame lo que sucede, les ayuda a reconocer y expresar las razones de su ansiedad.

6. MIS PALABRAS TE SANARÁN

En una conferencia que no tenía nada que ver con autismo pero sí con manejo de la ansiedad en padres, la conferencista dice: no hay peor frase que “No sé qué hacer contigo”. Le quita poder tanto a quien la escucha como a quien la dice. La palabras resilientes suelen contener altas dosis de aceptación, empoderamiento y confianza. En un niño con autismo las palabras se graban como un mantra. Y es que ellos escuchan todo el tiempo ese “no puedes” cuando podría transformarse en un “hagámoslo a tu manera”. Los mensajes deben ser siempre en positivo, pues la validación y la autoaceptación, caminos directos hacia la resiliencia,  se alimentan de palabras sanadoras.

7. TE DARÉ RECUERDOS QUE SERÁN TU REFUGIO

La mente de un niño con autismo registra más lo malo que lo bueno, eso es innegable, quizá porque están expuestos más al juicio que a la aprobación. Por eso depende de nosotros crearles momentos “refugio”, aquellos donde puedan resguardarse, donde se sintieron poderosos, felices y llenos de amor. Generemos esos recuerdos desde lo simple: una tarde de juego, cocinando galletas, saludando perros en el parque…

8. MÍRAME, TE MOSTRARÉ CÓMO ES SER RESILIENTE

Somos modelos a seguir para nuestros chicos autistas. Ellos no sabrán qué es resiliencia si no la ven materializada en nosotros como madres y padres. No pueden ni deben vernos derrotados, probablemente cansados sí, pero desistir da un desesperanzador mensaje. Somos sus escuderos y no hay nada que llene de tanto valor a un guerrero que un escudero confiado, recursivo y esperanzado. Sumémosle algo de sentido del humor. Reírse del autismo no es fácil, pero tomarlo demasiado en serio puede llevarnos a hundirnos en la incertidumbre.

Asociamos sufrimiento con resiliencia, pero nuestros hijos todos los días sufren (rechazo, ansiedad, miedo, tristeza), así que hay que dotarlos de resiliencia como una forma de vida, un potencial, un sacudón que trae buenas cosas. Un escudo que les ayudará a enfrentar el mundo desde el poder que alimentamos en sus vulnerables humanidades.
Yo no sé si mi hijo alguna vez entenderá qué significa resiliencia, pero desde el fondo de mi corazón espero que se levante todas las veces que sea necesario y enfrente la vida con el valor que lo hizo el día que ese caballo le dio la oportunidad de probarse a sí mismo.
Dedicado a mi hombre resiliente que hace de las dificultades un punto de apoyo para llegar más alto.

Referencias.

Henderson, E (2006). La Resiliencia en el Mundo de Hoy. (Ed. Gedisa)

Cyrulnik, B (2006). El Sentido de la Resiliencia. (Ed. Gránica)

LINKS

LA RESILIENCIA INFANTIL 

BORIS CYRULNIK RESILIENCIA: EL DOLOR ES INEVITABLE, EL SUFRIMIENTO…(CHARLA) 

Anuncios

LAS FORTUNAS QUE ME HAN PRODUCIDO LOS CONGRESOS DE AUTISMO.

Hace unos años escribí acerca de aquellos padres y profesionales que en su interés por informar, concienciar y ser apoyo de tantas familias que transitaban sin mapa y a pura intuición, sacrificaban tiempo personal, familiar y profesional, la mayoría de veces sin compensación económica a voluntad, porque amaban lo que hacían…aman lo que hacen y saben el impacto de su desinteresada labor.

Y justo por ese lado es por donde algunos —que no muchos por fortuna —atacan señalando los millones que deben embolsillarse… en fin. Uno de esos profesionales y padres entregados a la divulgación y al generoso oficio de educar es El Dr. Carlos Orellana, quien explica desde su realidad lo que viven aquellos arriesgados aventureros que buscan hacer este mundo algo mejor para las personas con autismo y sus familias. Así, bien clarito en sus palabras a través de este texto que muy amablemente me permitió compartir con ustedes.

LAS FORTUNAS QUE ME HAN PRODUCIDO LOS CONGRESOS DE AUTISMO.

Por: Carlos E Orellana – Neuropediatra, Maestro, Conferencista, Padre de una preciosa niña con autismo.

Volvía ayer del congreso de Autismo en Monterrey. Para llegar allá recibí una invitación con muchos meses de anticipación, me entusiasmé mucho con esa posibilidad y comencé a enviar lo que me solicitaban. He de confesar que me apoyaron mucho recordándomelo para enviarlo porque se me olvidaba.
Y luego la gestión del visado porque a nosotros los guatemaltecos nos piden visa para ir a México. Me rechazaron la primera vez y casi desisto, pero tenía muchas ganas de estar en el congreso. Salí desanimado de la embajada y bastante molesto. Llegué a casa, hice la nueva cita y me preparé para ir de nuevo y resulta que me dijeron otra vez que no. Entonces si que hice la pataleta frente al encargado, algo que nunca debe hacerse cuando uno está en una gestión de ese tipo, pero esta vez funcionó y me envió a buscar otro papel, pero me dio solamente 40 minutos para traerlo, algo que el consideró imposible… Lamentablemente él no sabía con quien se metía, mi título nobiliario es “hijo de Dios”. Así que en 20 minutos estaba de vuelta y diez minutos después salía con mi trámite terminado.

Así que a cancelar días de trabajo para cumplir con el compromiso de ir a Monterrey. Le informé a los organizadores y en corto tiempo (ese mismo día en pocas horas) me enviaron el boleto de avión. El costo económico de dejar el trabajo es alto, más la sobrecarga que significa, en mi caso nadie paga por escucharme, así que los congresos significan, en buena medida, una importante pérdida económica.

Y así llegué a Monterrey, salí de mi casa a las 6:15 de la mañana y llegué a las 20:30. Agotado porque esto de aeropuertos y aviones no son mi fuerte, menos las pasadas por aduana en donde siempre hay algún problema, a veces la computadora portátil o mi cámara fotográfica, otras veces porque olvido sacar el sacapuntas que siempre llevo en uno de los bolsillos (maestro las 24 horas del día), etc.

De la noche del martes a la noche del sábado dormí no más de cuatro horas, casi 3 1/2 en promedio… ¿Haciendo qué?
Revisando documentos de apoyo a las charlas y talleres, modificando diapositivas, haciendo cambios de acuerdo a mis conversaciones con los locales (hay que hablar de lo que quieren escuchar), etc.

Y comida de avión… De la peor que existe. Claro, no viajo en primera clase, viajo en clase turista, de esa en donde apenas cabes en los espacios si mides más de 1.70 metros. Y si es casi 1.80 como en mi caso, te toca acomodarte como se pueda (la verdad es que no se puede). Las lesiones de la columna vertebral de este año contribuyeron un tanto al incómodo viaje de ida y al incómodo viaje de vuelta.
El resto de los tiempos de comida: comida de hotel que aunque sea deliciosa, siempre termina haciendo estragos en mi aparato digestivo que sumado al estrés que me provoca hablar en público, hacen de mi barriga un concierto de tripas, tocado en la-nauseol y mi-diarrea-sostenido. Perdón por ser tan descriptivo.

El hotel… Lindo, pues la verdad es que a mi me parece lindo todo en tanto me den una cama y una ducha. Yo no nací en cuna de oro. Eso si, nací en cuna digna y honrada.

¿Y entonces a qué fui?
Fui a cobrar una jugosa fortuna, ese ingreso tremendo que me produce el autismo:
– La fortuna de encontrarme con la neurotribu (era mi prioridad)
– La fortuna de poder participar 4 veces en este congreso y saber que fui el ponente con más participaciones
– La fortuna de recibir el cariño de tanta gente
– La Fortuna de ver que escuchaban el mensaje de un neurólogo pediatra que también vive las angustias y preocupaciones de ser un padre del autismo
– La fortuna de escuchar un aplauso de agradecimiento
– La fortuna de aprender de quienes llegaron a escucharme porque sus comentarios y preguntas me enriquecieron
– La fortuna de muchos abrazos
– La fortuna de gente que me pedía tomarse una fotografía conmigo para guardar el recuerdo, yo sé que me llevaron en sus fotografías pero muchos también en su corazón así como yo los llevo

Así que queridos amigos: DE MÉXICO VOLVÍ MILLONARIO DE AMOR. Esas son las fortunas que a mi me produce al autismo. Y si que las gano a montones, se me llenan los bolsillos, cargo la maleta y la mochila con todo ese capital de cariño con el que vuelvo a mi país.

Así, al volver a casa, puedo pagar a mi familia el precio de quedarse sin mi por tantos días, de ver cómo se mueven, quien viene a traerles o dejarles… Porque ellos también pagan un precio muy grande para que yo pueda ir a contar historias a otros. Pero lo hacemos con una sonrisa, algo de bien se siembra y tarde o temprano vendrá la cosecha.

¿He hecho fortunas con el autismo? Claro que si, el autismo me ha hecho un Afortunado.

Hay gente que piensa que hacemos dinero hablando de autismo.