SI TIENES UN HIJO CON AUTISMO, NI TE ATREVAS A PREGUNTAR.

Cuando un ser humano enfrenta el reto de ser padre o madre, nada le hace tener la certeza sobre cómo cumplir su papel sin riesgo de fallo. Todo transcurre entre la prueba y el error, entre la intuición y la experiencia inmediata. Ahora, sumémosle el hecho de que ese hijo que llega tenga algo que lo diferencia: nace con una discapacidad, un trastorno, una condición.

Un pequeño o pequeña que llora incesantemente, de sueño irregular sin noches tranquilas, un curioso que se arriesga a cada paso en el balcón, en la calle, en la cocina, un comensal alimentándose de una sola cosa de la alacena sin deseo de probar nada diferente, un lenguaje ausente o extraño, montañas de ropa mojada porque no se sabe a qué hora tiene esos accidentes y rabietas sin tregua y con tendencia a volverse crónicas.

Cuando se trata de autismo es más complicado, no tienes muchos vecinos con hijos autistas que te puedan guiar o con quienes por lo menos puedas platicar del tema, tampoco entre la familia porque al parecer te tocó la lotería del TEA y estás solo con la experiencia; los profesionales a los que empiezas a acudir parece que no tienen respuestas a preguntas que ni siquiera escuchan.

Con ese panorama no queda de otra que el “camino fácil” del internet. Quizá un grupo o una página donde interactúen padres y madres llenos de dudas que estén navegando por el mismo mar de incertidumbre.

De repente una pregunta: Mi hijo de cuatro años no deja de autolesionarse, qué me recomiendan? Estoy desesperada.

Y como la internet es una red de sabios jueces aparecen radicales comentarios que lejos de solucionar, incendian un hilo de donde no se sale ileso.

Las respuestas van desde “deja de quejarte de tu hijo, respétalo”, “Has mirado si no eres tú quien provoca la ansiedad de tu hijo?” “Déjalo que se exprese, estas madres azules que quieren normalizarlo” “Si no saben comprender a un hijo con autismo para que se metieron a ser padres”

Duras respuestas verdad?

Así, poco a poco se ejerce un linchamiento público de quienes, en defensa de una condición, desestiman la gravedad de sus características. Los padres y madres se enfrentan a una ausencia de empatía, señalamiento, desprecio e irrespeto por preguntas que son tan válidas como el derecho a mostrar angustia cuando se está solo y perdido en este camino.

Cuando a esos internautas radicales se les pregunta el porqué de esas expresiones y esa forma manifiesta de agresividad, responden con un argumento que confunde: “porque las personas con autismo han sido vulneradas y normalizadas toda su vida por quienes creen tener el derecho a hacerlo”

¿Solo por preguntar cómo enfrentar episodios de autolesión? Una simple pregunta desata un tema de fondo que no tiene nada que ver con la cotidianidad de un hijo con autismo en cualquiera de sus niveles de funcionalidad.

Hace poco publiqué un artículo sobre los daños materiales que ocasionaban las conductas autistas, lo compartí en redes sociales y en cuestión de minutos ya tenía a un grupo argumentando (y eso es mucho decir) que estaba desprestigiando a las personas con autismo, que ellos jamás eran destructores, que me importaba más una mesa o un celular que cómo se estaba sintiendo el pobre chico hijo de una madre materialista.

Cuando inició todo el boom de los foros de autismo y los grupos de Facebook,   se podían plantear dudas acerca de crianza y autismo. Otros padres respondían según su experiencia y a veces funcionaba y a veces no, pero muy rara vez se atacaba a quien planteaba esa desesperada duda.

Hoy en día, en este momento, lanzar una pregunta sobre una situación insostenible y que lleva mucho tiempo desgastándonos es peor que quedarse callado y hundirse en el caos. Conlleva un juicio que ya de por sí nosotros como padres  establecemos todo el tiempo; no lo necesitamos porque los jueces más implacables somos nosotros mismos. Conlleva también una ausencia de orientación; aparte de exponer algo tan íntimo como una dificultad de mi hijo, me llevo el escarnio de quienes a veces ni siquiera padres o madres son.

Y eso no es lo peor. Aparece alguien con respuestas: “Yo les estoy dando a mi hijo una nueva terapia que le ha funcionado fantástico, ya casi ni es autista, te lo cuento por inbox”

Se piensa que plantear una duda mientras se transita el camino más difícil de crianza, el reto más desafiante que uno pueda imaginar, es buscar o normalización o no aceptar a su hijo o desprestigiar a todos dentro del espectro. No tienen idea de la angustia que se siente mientras se está escribiendo la pregunta. No tienen idea lo que se está viviendo mientras se espera por una respuesta que nunca llega.

Quienes atacan de esa forma a preguntas legítimamente válidas no disciernen sobre el efecto que directamente ocasionan sobre el protagonista de esa pregunta. Si a ese padre o madre se le respondiera consecuente y compasivamente, sin ataques porque sí, un niño de cuatro años podría ser ayudado en algo, ya que el sistema de salud y esa red de apoyo inexistente no da soluciones.

Pero eso sí, conferencias virtuales hay por doquier haciéndole el quite a temas convertidos en tabú que en este momento hacen colapsar a cuidadores, madres, padres y sobre todo a niños y niñas que nacieron con una condición que se volvió una bandera de activismo improductivo alejándose cada vez más de la realidad irrevelable.

20 comentarios en “SI TIENES UN HIJO CON AUTISMO, NI TE ATREVAS A PREGUNTAR.

  1. Andrea Pérez

    Gracias Ángela, cada uno de tus escritos, me dan esperanza, porque aceptamos lo que vivimos y lo disfrutamos, pero también a veces agota, y reconocerlo es parte de ser humanos, haciendo lo mejor que podemos. Gracias de nuevo! Saludos desde Uruguay.

  2. María José Vargas

    Es así, yo prefiero ni preguntar ni responder.. cuando es algo en que puedo ayudar o apoyar doy mi teléfono
    Me carga que hablen de niños azules como si fueran especiales, extraterrestres. Solo son niños y adultos con una discapacidad y se olvidan que son algunas discapacidades pero es más que eso

  3. RD

    Buen artículo…tal cual, a veces prefiero quedarme callada. No tengo paciencia a los grupos de ningún tipo y un tiempo estuve en uno con mamás de nenes con diagnóstico de autismo y por un comentario mío me atacaron los del círculo cero del administrador, luego se disculparon pero me quedo el sinsabor. Adiós, mejor me documento y sigo adelante sola, a veces se es muy difícil pero no queda de otra.

    1. angelaco

      Los grupos antes eran mucho más asertivos, ahora y sobre todo en esta época la gente reacciona con furia y toman las cosas de forma personal. Hay que elegir batallas y grupos. Un abrazo.

  4. Mirna Rodríguez

    Muchas gracias por tu artículo está muy lindo y todo lo que dices es verdad, muchas veces me resigno a una como la que me tocó vivir y aceptarla cada día con sus nuevos retos.

  5. Merly

    Yo doy gracias a los grupos de apoyo, sobretodo a los grupos de apoyo de autistas adultos, donde nos hacen comprender sobre sus sencibilidades sensoriales, y a los de padres porque me sentí apoyada y el saber que no solo yo paso por ciertas situaciones.

  6. Cuánto acierto, Angela.
    Ni te atrevas a preguntar.
    Ni comentes. Se supone que puedes herir sensibilidades.
    Salen en respuesta mil habladores. Quizá yo uno entre tantos.
    Los autismos.
    Eso es lo que debe meterse en las cabezas.
    Autismos. Miel.

    Escuché en la radio sobre la miel. Decía el experto: “La miel no es un producto animal sino vegetal” Le preguntaban también cómo comprar

    1. (( Perdón, se me fué el intro. ))

      … y le preguntan por el sabor. Y dice, “[…] nadie va a la frutería y pide ‘Quiero fruta’ […] No existe la miel. Existen las mieles. La miel de romero, de tomillo … ”

      Pues eso, LOS AUTISMOS. Hay diferentes personas y distintos autismos.
      El hecho de ser verbales no nos puede convertir en conocedores de otras personas con TEA.
      Tener una persona con TEA en la familia tampoco nos hace conocedores de los autismos en otras familias.

      Y el respeto es fundamento básico para el diálogo. Si tener una pantalla en medio nos va a facilitar perder el respeto, viciar un diálogo o facilitar insultos y ataques, mejor no opinar.
      En alguna ocasión he manifestado mi respeto por madres desbordadas por su situación y me he llevado algunos palos de todo origen.

      ¿Tan dificil es respetar?
      El mundo cada día está más complicado y la tecnología nos ayuda a comunicarnos.
      Debería, pero también lo estropeamos.

      [audio src="https://mediavod-lvlt.rtve.es/resources/TE_SALIME/mp3/2/2/1619771709222.mp3" /]

      1. angelaco

        Miel vegetal… no lo había pensado. También depende la variedad de abejas y el tipo de cultivo. Es una buena analogía. Pues qué te digo Fermín, nos conectaron tanto que ahora podemos responder en tiempo real y arrepentirnos en tiempo eterno. Antes una cartita tenía su proceso y su tiempo, incluso decidíamos al final no enviarla o cambiarla, ahora el impulso nos motiva. Hoy me retiré de un grupo que peleaba más que vecindad del Chavo, pero antes de salir facebook me hizo algunas preguntas (tipo escena de detectives): Te retiras por alguna de estas razones? y todas eran terribles (yo solo me quería ir y ya) elegí una de las razones “No me siento cómoda en el grupo” y salió otra pregunta… Por qué no te sientes cómoda? … las opciones eran peores que la anterior… escogí “no son el tipo de personas que me agradan” … Ahora hay que justificar cada acción en redes sociales, pero no los comentarios, esos sí no tienen filtro. Aquí entre nos te digo que los más agresivos son la misma comunidad asperger y una cierta ideología que están adquiriendo que da mucho miedito. Un abrazo y espero que estés bien

  7. Gracias Angela
    Siempre me ha gustado como te expresas porque tienes una facilidad -que yo no tengo- para expresar en la mayoría de las ocasiones, justo lo que yo siento, pienso y vivo a cada instante.

    Gracias de nuevo.

  8. Isabel

    Yo tuve la suerte de encontrar otra madre con quien poder comentar y compartir nuestras experiencias. Aprendí mucho de ella. Hasta que mi hijo se fue haciendo mayor, y cada vez lo conocemos más o quizás, el cada vez disimula mejor… a saber!
    Nunca tuvo rabietas, siempre fué tímido. Su manera de entender las relaciones es diferente a las nuestras (la mía y la de mi marido). Nos cuesta saber de él y de sus andanzas. Hemos de esperar a que nos quiera dar un poquito de sus vivencias… parece ser que algunos adolescentes ya de normal se comportan así. Más que padres, en muchas ocasiones, somos vigilantes intentando tomar prestados momentos de su vida para analizarla y poder desentrañar el futuro que le esperará… si estará acompañado, si será feliz… Yo soy de la opinión que al igual que siempre he dejado que mi hijo llevara su propia evolución, al margen de lo que marcaban las normas, también creo que los padres ejercemos como padres creciendo como tales en todo momento. Y si en ocasiones nos equivocamos (cosa normal por otra parte), es un derecho que tenemos así como rectificar si cabe la posibilidad. Para nada es justo lo que indicas. Pero el género humano es así… opinar sobre cuestiones que no entienden es un deporte Nacional.Poder hablar con otras personas con nuestras mismas dificultades o experiencias, ha de servir para crecer, o no, en el tema. Pero nunca debería servir para adentrarnos un poco más en nuestras inseguridades. Hay gente tóxica, de la que es necesario que nos desprendamos…

    1. angelaco

      Siempre nos queremos acercar a otros para poder compartir la experiencia y las incertidumbres, pero no siempre encontramos receptividad y empatía. El mundo es grande y siempre hay corazones bonitos. Y creo que la etapa que vives ahora es de las más bonitas, la infancia es una montaña rusa, pero la adolescencia al contrario nos muestra chicos creciendo, luchando, entendiendo el mundo que vivirán de allí en adelante. Un abrazo para los tres.

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