EL ATREVIMIENTO DE ESCRIBIR SOBRE AUTISMO

Cuando decidí escribir mi primera línea sobre autismo lo hice a lápiz y papel, tan rápido que al releerlo apenas si lo podía descifrar. Eran relatos personales sobre lo que vivíamos todos los días junto a mi hijo: la escuela, el ánimo con el que se levantaba, los movimientos de sus manos, sus rituales, sus explosiones emocionales, su alimentación lejos del color amarillo, sus ecolalias que te hacía partir de la risa y esa habilidad para desarmar cualquier cosa, sobre todo los corazones que no son cosas.

Para comprender todo lo que nos estaba sucediendo y luego de enterarnos que teníamos un compañero de camino forever llamado autismo… a leer se dijo! Google no tenía mucha información y en español era escasa y muy muy técnica.

Los profesionales escribían para su comunidad de colegas o estudiantes, los padres y madres no teníamos acceso a ese conocimiento. Pero debo reconocer que los primeros libros sobre autismo que llegaron a mí fue a través de un psiquiatra o un psicólogo seguro cansado de la avalancha de preguntas cada cita.

Padres curiosos y necesitados de información nos reunimos en foros virtuales donde compartimos todo lo que encontráramos en la web. Imprimí cada artículo (la pantalla me cansaba) y su lectura era mi compañía en la sala de espera de consultorios médicos, de terapias, abogados, escuelas, ministerios, secretarías y todos los lugares a los que ningún padre imaginaría tener que acudir.

Cuando alguien me preguntaba qué estaba estudiando, le decía “estudio a mi hijo”. A veces preguntaban más, a veces coincidíamos y me recomendaban otras lecturas, a veces solo silencio. Esa juiciosa lectura me permitió sugerir, cuestionar y pedir a todo aquel que se implicara en la intervención de mi hijo. Que si me metí en problemas por eso? Desde luego que sí! Y no los culpo por sacarme de los consultorios, no estaban acostumbrados a la intromisión de una mamá, aún no lo están.

Decidí un día atreverme a publicar sobre autismo. El blog se llamaba Sebastián Maravilloso (sí, soy malísima para bautizar blogs). Allí narraba nuestras aventuras, nuestras dificultades y empecé a contar lo que me estaba funcionando con mi hijo y lo que debían evitar a toda costa. Tuve diez suscriptores a los que abandoné porque el autismo se empezó a complicar y ni tiempo ni ganas de escribir.

Durante ese lapso desconectada seguí leyendo, fui a cuanta conferencia, seminario, jornada, curso, etc. Me robé a los conferencistas, a los especialistas,  al autor del libro y salían de allí unas charlas enriquecedoras e iluminadoras. También me desilusioné con algunos ponentes, pero comprendí que cada quien tiene su visión, ni mala ni buena, su visión.

En pocas palabras mi aprendizaje fue de inmersión total: a través de la búsqueda,  pero sobre todo, con el autismo a nuestro lado enseñándonos 24/7. Y las familias! Cuánto se aprende de ellas. Son maestras formidables. Enseñan lucha, esperanza, constancia, resiliencia… amor.

Así he ido construyendo y fortaleciendo esta atrevida labor de escribir sobre autismo sin un título que me “respalde”. Allí fue donde muchos se incomodaron. Sobre todo, cuando se trataba de cuestionamientos y de reevaluar lo que hasta ahora era un dogma en el mundo del autismo.

Cuestionaron y aún cuestionan y ojalá sigan cuestionando la razón de mis artículos, pero sobre todo, las fuentes. Eran insaciables (aún lo siguen siendo). Aunque les mostrara las fuentes no era suficiente.  Seguí pareciendo una irresponsable, una “falta de ética”, una oportunista.

Uno de los post que más críticas negativas tuvo fue el del autismo regresivo. Me exigieron retractarme, retirar el artículo, disculparme públicamente. El de la teoría del mundo intenso fue más debatido de lo que pensé. “A quién se le ocurre esa estupidez!” (pensaron que fue una alucinación mía en una noche de insomnio… alucino otras cosas impublicables, el autismo es cosa seria) Cuando les respondí cual era el origen de la teoría: un neurocientífico padre de un hijo con autismo, lo refutaron aún más. Cuando les dije quién era ese neurocientífico, me pidieron sus credenciales y sus estudios. Ahí ya me di cuenta que eran simples ganas de joder.

Las cosas no han cambiado mucho. En este camino he perdido amigos, conocidos y enemigos. Han reportado mi blog y han denunciado mis publicaciones. He tenido que alternar temas de autismo con otros temas que despisten al enemigo. Así está el asunto.

Algo que me produce mucha curiosidad es ver a algunos interesados en mi contenido acercarse para invitarme a un congreso como ponente. Yo muy emocionada aceptaba agradeciendo el honor de ser tenida en cuenta, pero llegada la pregunta de si era profesional en psicología o alguna rama de la salud  y llegada la respuesta de “no lo soy, soy madre de un chico con autismo” no hallaban la forma de salir del aprieto, de buscar la excusa para retractar la invitación sin que se notara que era por la ausencia de título. La mayoría de veces se excusan en que no soy presidenta de alguna asociación. De paso les digo… TRABAJO SOLA.

En conclusión. Mis escritos salen de la experiencia, de la lectura juiciosa, del diálogo con profesionales, con familias de todo el mundo (si hablan inglés me las ingenio). Conozco familias de todos los rincones, conozco sus historias. Conozco profesionales inmensamente generosos que me han dado clases magistrales en los veinte minutos que una consulta permite. Pero lo más importante, conozco el autismo cara a cara.

Conozco mucho de mi hijo y a los “como él”. Si algo sé de sensorialidad, conducta, sexualidad, emociones, procesamiento cognitivo, comunicación, ha sido más por la información de las fuentes más sólidas: las personas con autismo. Las mejores lecciones me las han dado ellos y ellas. Muchos de los artículos han pasado por el filtro de sus experiencias. Y eso tiene un valor incalculable.

Sigo escribiendo para mí, para los que quieran leerme. ¿Quién soy? Solo alguien a quien le tocó enfrentar el autismo y no lo hace mejor que tú o que alguien que conozcas. No me representa un cartón que acredite mi paso por la academia, a la que respeto mucho. Me representa cada paso que he dado, acertando o equivocándome, avanzando o retrocediendo. Ganando fuerza, llorando, frustrándome, alegrándome, gritando eufórica porque hoy mi hijo pronunció para sí mismo: “tranquilo, tranquilo, estoy tranquilito”.

Si eso no es suficiente para los buscadores de “credibilidad”, nada lo será.

Angela Corredor – Autora del Blog. Madre de un joven con autismo.

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8 comentarios en “EL ATREVIMIENTO DE ESCRIBIR SOBRE AUTISMO

  1. Jesus Ader Aristizábal Tamayo

    Hola Angela le escribe Jesús Ader Aristizábal Tamayo, nunca será atrevimiento escribir sobre el complejo y enigmático tema del Autismo, simplemente expresamos a flor de piel nuestras vivencias como padres, con el único objetivo de visibilizar a nuestros hijos, demás personas con Autismo y familias. No queda otra que seguir escribiendo ante toda una comunidad para que nuestros críos y familias, obtengamos una buena Calidad de Vida. Para adelante y con toda porque para atrás ni para coger impulso

  2. Ya se ansiaba otro artículo. Te has sincronizado con una mujer autista que tiene blog del que soy también fanaticol, asperrevolution, esta vez contando sus peripecias laborales.
    Dices «Si algo sé de sensorialidad, conducta, sexualidad, emociones, procesamiento cognitivo, comunicación, ha sido más por la información de las fuentes más sólidas: las personas con autismo. » Y te puedo añadir rigor, buen juicio, seriedad, inteligencia, memoria.
    Un ser sapiente pero sobre todo consecuente.
    Aún no han socavado tu entereza ni tu fortaleza, que no es como un castillo con altos muros, calderos de aceite hirviente y zanja llena de cocodrilos sino una extensión de terreno limitada pero abierta, llana y elevada en el centro donde poder sentarse a observar, a pensar y aprender, a querer y respetar. Un lugar para recoger y entregar conocimiento, donde dar tu opinión con la posibilidad de recibir otra a cambio. Un lugar donde pueden «repartirse hostias» virutales cuando haga falta, también.
    Las buscadoras de credibilidad deben afianzar sus sólidas teorías (qué paradójico suena eso) donde lo académico, lo virtual o lo legajo. ¡ Qué sentido tiene que la nobleza baje a los suburbios a dar lecciones de pobreza !
    Por mi pueden colgar sus títulos o guardarlos en cajones rancios de polvo porque, lo que resulta incuestionable es tu duro trabajo, implacable. Día tras día. Día a día.

    Como dijo Rambo cuando le preguntó su comandante o general o lo que fuera que fuese:
    -¿Cómo vivirás Johnny?
    -Día a día.

    1. angelaco

      Día por día…Día tras día… no hay otra forma de existir. Gracias por tus siempre bonitas palabras y tu elocuente defensa al conocimiento y la experiencia como generador de ideas o de aprendizajes. Entereza y fortaleza… a veces sí se siente el desgaste de estar cuidando murallas y desplegando y recogiendo puentes.

      Conozco el trabajo de Asperrevolution y claro que sí! me identifico con muchas de sus posturas y esa perspectiva sin filtro que incomoda a tantos. Y esa es la idea verdad?

      Por lo pronto seguiremos en modo Rambo… sonríe Rambo en alguna de las sagas?

      1. Jajajajaaaa, pues no sé. No me doy cuneta, pero hay personajes que solo conocen el lenguaje de la violencia. Y en la realidad sucede algo similar, personas que no tienen nada bueno que enseñar ( ni siquiera una sonrisa sana ) pero para resultar graciosas en su grupo de iguales disfrutan riéndose o haciendo daño a personas con alguna diferencia funcional o social.
        Lo de la fortaleza con sus puentes y murallas fue lo primero que se me vino a la cabeza pero quise definirte de una manera más bella, más humana y cercana. Y ser así desgasta el doble (*): cuando vas de buena fe por el mundo compartiendo unas experiencias más que repetidas y conocidas recibiendo a cambio golpes que no se pueden justificar.
        * Según mi experiencia las palabras duelen más que los golpes físicos. Ej: Mi padre y sus patadas, tortas o golpes sucesivos en la cabeza cuando liaba alguna y acompañaba el castigo físico con la palabra LOCO. Es algo que aprendí y creí por completo. Estaba loco y no tenía remedio. Crecer recibiendo ese adjetivo de tu padre. Aún hoy sigo creyendo que estoy mal de la cabeza a pesar del diagnóstico tardío y su confirmación posterior. A cierta edad, es complicado cambiar las cosas. En fin.
        Besos virtuales, los mejores.

  3. Jacqueline Mamy Blue

    Buenas noches Ángela.
    Soy Jacqueline, (Mamy Blue) mamá de un chico de 15 años con Autismo.
    Te sigo desde hace poco, y en contadas ocasiones( por mi falta de tiempo) .
    Cada vez que te he leído lo he hecho con una sonrisa empática al comprobar muchas coincidencias con lo que escribes.
    Pero hoy al leerte he sentido escalofríos , no de miedo, sino porque estoy escribiendo una publicación para mi página sobre el mismo tema : Escribir sobre Autismo
    Lo estaba escribiendo tras comprobar que había llegado a un número de seguidores que para mí era impensable.
    El caso es que al leerte me he emocionado por tantas coincidencias en nuestras ideas y experiencias , y he sentido cierto pudor a publicar sin antes comentártelo.
    Por supuesto que no escribimos igual , pero las ideas son tan similares que pensé » Joder, me han plagiado mi mente!» .
    Solo escribo sobre el Autismo de mi hijo, (que es único), para evitar críticas por parte de profesionales y demás eruditos…Y no pretendo otra cosa más allá de concienciar y de enseñar cómo «funciona» mi hijo.
    Mi objetivo desde hace años es:
    » Enseñar al mundo cómo funciona mi hijo, y enseñarle a mi hijo cómo funciona el mundo»
    En fin, solo quería comentártelo por si ves algo sobre el mismo tema , por las redes…
    Me haré el propósito de seguirte con más asiduidad, porque me encantas!
    Te mando un abrazo desde el cariño y la admiración.💙
    (Y disculpa la extensión de mi comentario)

    1. angelaco

      Hola Jackeline! Eso es una maravilla!! coincidir es algo que busco, sobre todo con las mujeres y hombres que como yo hemos estado en este camino aprendiendo y difundiendo (que ya sabrás no es nadita fácil). Te cuento que a veces se me ocurre escribir sobre un tema y resulta que otra mamá en otra esquina del mundo relata el mismo tema en otras palabras, así que sé como se siente esa conexión. Pasaré por tu blog y va de vuelta abrazo para ti y para tu hombre de 15. Tú sigue escribiendo que lo mejor que puede suceder es la casualidad de las experiencias conjuntas.

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