ADVERTENCIA: Este post puede herir susceptibilidades, se tratarán temas como: destrucción de móviles, rotura de vidrios, elementos arrojados por ventanas, puertas desprendidas, daños a terceros y rastro masivo de destrucción. Todo ejecutado por niños y adultos con autismo. Si tu hijo no entra dentro de este escenario puedes dejar de leer el artículo o leerlo por curiosidad bajo tu propia responsabilidad.
Escucho la puerta azotarse contra la pared. Apenas si puedo abrir mis ojos para ver el reloj: son las dos y un minuto de la madrugada. Y como una inyección de adrenalina mi cerebro lanza la alerta. La cocina quedó sin candado, dejé el jugo de manzana sobre la mesa, un vaso de vidrio y no recuerdo que más.
Salto de la cama con el primer crash! Y torpemente busco las llaves y mis zapatillas (habrá vidrios eso ya lo doy por hecho). Encuentro los pedazos del vaso y lo veo desocupar la botella de jugo en el lavaplatos. Grito un NO! instintivo y un MIERDA! De pura frustración. Mientras recojo los pedazos de vidrio se ha quitado la ropa y atraviesa el pasillo mientras rasga una camiseta a la que le encontró un agujero y por ahí firmó su sentencia ¡pobre camiseta!
Le ordeno a Sebastián que vuelva a su cuarto, se mete a la cama y me quedo un rato en la puerta y cuando veo que ya no hay riesgo de un nuevo y abrupto despertar me voy a mi cama y hago un inventario mental del daño que abrió el día. Sí, algunos cuentan ovejas para dormir, otros inventariamos reparaciones y sustituciones, mientras escucho a Amy Winehouse y su Between the Cheats efectivo regulador de adrenalina. (se las recomiendo para momentos críticos 😉 )
La lista de daños materiales desde que tengo memoria podría ser tan extensa como costosa. Sebastián ha sido muy inquieto toda su vida, su curiosidad y su impulsividad le han llevado a arrojar celulares por la ventana, romper libros, cuadros, porcelanas y cualquier foto, tarjeta, hoja, será doblada dos veces.
Su interés por el fuego llevó a la hoguera varios juguetes, libros y un sofá al que le lanzó un cerillo. Los líquidos son otra historia: Cualquier líquido envasado, sin importar que vengan con tapa de seguridad, será vaciado en su totalidad en el lavaplatos o en el baño. Curiosamente deja el envase en el lugar que lo encontró, quizá como evidencia de que alguna vez estuvo lleno y ya no.
Pero el sonido del vidrio al romperse es su fascinación. Su más grande destrozo fue hace diez años, el vidrio de la mesa del comedor que levantó más con estrategia que con fuerza y estuve para ver justo el momento en que él corría huyendo, mientras el vidrio de dos metros por uno cincuenta y seis líneas de grosor, se despedazaba estruendoso al igual que mi último rezago de paciencia.
Cuento mi caso con mi adorable criatura, pero también escucho los casos de otras familias: sus hijos magos profesionales que desaparecen lentes, carteras, llaves y celulares. Se pueden pasar horas buscando lo que ellos esconden y generalmente se encuentran destrozados y no hay de otra que reponerlos con afectación al presupuesto del mes.
La magnitud de los daños no solo depende del estado de ánimo o de su obsesión por algunos objetos, depende también de la energía desbordada y la impulsividad que pareciera decirle ¡Hazlo! Lo sorprendente de todo esto es que pocos lo hablan y nadie lo aborda en uno de esos congresos o conferencias de expertos, pero no desde el sentido exclusivamente médico o comportamental, sino desde la afectación que esto genera a las finanzas de las familias y a su calidad de vida.
Los daños colaterales del autismo no solo son por destrucción de objetos, algunos chicos aman ver el agua correr y accionan la palanca del inodoro doscientas veces al día o abren y cierran el grifo o le dan un martillazo a la tubería del jardín. La cuenta del agua nos mostrará cuánto nos cuesta su obsesión.
Pero muchas veces y ojalá no fueran tantas, el problema se vuelve comunitario. Conocí el caso de una madre sola con su hijo autista de 17 años, desde la ventana lanzó una de las macetas del balcón que cayó sobre el parabrisas del único automóvil parqueado en esa zona. No fue suficiente para esta madre pagar el daño; le hicieron la vida imposible, que si el chico dañaba el jardín, que si timbraba en todos los apartamentos, que las rabietas en la madrugada, que su brusquedad en el parque ponía en riesgo a otros niños. Pues tuvo que vender su apartamento por un precio mucho menor y buscar un lugar con el que adquirió una deuda que apenas podía pagar.
Pero no solo en el hogar el rastro de destrucción afecta. Las instituciones y escuelas parecieran agotarse del autismo de nuestros hijos. En las agendas que es común maneje cada lugar, el reporte de daños no perdona una semana (repito, cada caso es diferente e incluso tienen temporadas de pacífico comportamiento). Muchos hemos tenido que pagar espejos, sillas, instrumentos musicales o el árbol de Navidad que en un momento de imaginación explosiva mi hijo convirtió en cohete.
Cuando la cosa se ponía complicada en estos espacios, la reunión personal era obligatoria. Uno les veía esa cara de frustración y las palabras sobraban. A la mensualidad se sumaban gastos varios de reparaciones. Al final notaba como terminaban implementando estrategias para evitar daños a terceros. Desde luego yo pensaba, dónde estaban cuatro terapeutas mientras Sebastián bañaba en aceite de masajes a todos sus compañeros?
Algunos juzgarán rápidamente: qué clase de padre o madre permite eso, cuándo perdió el rumbo ese niño, le faltó disciplina, lo dejan que haga lo que quiera. Pero en mi defensa y en defensa de todos los padres que se han vuelto reparadores expertos de camas despedazadas, clientes frecuentes de cerrajeros y técnicos de computadoras y Kintsugi, son los daños colaterales del autismo que no se cuentan ya sea por temor al juicio o simplemente porque mientras se sientan a contar la historia el silencio de su hijo anticipa otro gasto no proyectado. Todo esto sumando sumando puede ascender a una cifra anual equivalente a lo que podrían invertirse en unas buenas vacaciones.
La afectación del autismo a las finanzas de un hogar va desde las pequeñas reposiciones y arreglos, hasta la necesidad de cuidado que demandan nuestros chicos y llevan a uno de los dos padres a dejar su trabajo para quedarse en casa o llevarlo a las terapias. El caso de las madres solas es más complicado. ¿Cuánto cuesta un terapeuta cuidador? ¿Alguien de la familia dispuesto a ayudar?
Las causas pueden ser tantas como sus travesuras y las soluciones harán que desarrollemos un ingenio que se adelante al de ellos. Entre candados, escondites, hipervigilancia y bastante anticipación buscaremos evitar no solo el daño que hacen sino los riesgos para sí mismos. Y existe otro gasto que se ignora: el gasto físico, mental y emocional. Un estado de alerta constante que nos exprime hasta nuestra última gota de energía.
Sé que muchos se identificarán con estas situaciones además de coincidir en nuestro infinito e incondicional amor por estos traviesos sin importar todas esas que contadas con el filtro del tiempo, podría llenar un libro entero.
Posdata: Sebastián, si algún día lees este post, no fue mala prensa, igual tenías tus razones y ojalá algún día sepamos las tuyas y las de tantos chicos que como tú hacen que cada día sea inolvidable.
Si quieren desahogarse y contar sus historias se sus propios huracanes… Bienvenidas sean esos relatos!!
Burbujitas de Esperanza 
Me encantó el análisis. Obvio, claro y por supuesto que es un desgaste y un gasto enorme . Cuando tiran todo y golpean todo como si no hubiera dolor para sentirlo en sus pequeñas manos de apenas 4 años. Gritar por la madrugada porque la textura de la cubrecama no la toleró y los vecinos pensaban que lo estábamos matando. Me encanta , que desde el inicio, adviertes a esos padres que van a decir:»tengo la dicha de que el mío no». Este es uno de los mejores artículos que he leído en mi vida. Un abrazo.
Yo a los 4 años me daba por arrojar cosas por la ventana de un apartamento en un 4° piso. Una vez de curioso obstruí con el dedo el grifo del lavabo y todo el baño se inundó. El precio de eso fue una «cueriza» (azotes con cinturón). También una vez arrojé papel sanitario en el inodoro y todo el apartamento se inundó.
Tremendo artículo por el contenido de destrucción que lleva…con toda razón el título de huracán.
Los costos de todo tipo que conlleva acompañar como madres (y a veces padres) a niños y jóvenes dentro del espectro autista. Creo que en cualquier condición de discapacidad los costos son enormes pero en el autismo el asunto es más complicado. Y conste que no son malcriadezas como lo califican por allí algunas personas desinformadas.
Gracias, aveces uno piensa que es rara. Mi hijo no puede tener cerca una tijera, porque corta ropas, gorros y lo que se le ocurra para hacer sus inventos, jajajja. Lo que corte, ya sea tijeras o cuchillos, mejor tenerlos controlados. Gracias por entender!! Saludos desde Montevideo, Uruguay. Nunca dejo de leer sus relatos. Gracias!!
Parece que leí la historia de mi hijo,y no puedo evitar decir que mi vida se consume poco a poco,pido a dios primero tenga piedad y misericordia de el,un milagro para su mejoría. Yo aún así lo amo lo abrazo y lo beso, mamá también piensa así. mi niño fue atendido por los especialistas,medicado y llevado a 5 instituciones diferentes de rehabilitación 8 años de terapias hasta que ya no quiso.Y me preocupo ahora por el y mamá Prefiero no pensar que será cuando yo muera. Con toda la serenidad y fé pido a dios que los ayude, jamás me quejé del costo de sus arrebatos y di todo y así será hasta que no pueda levantarme.
Bueno, por una vez no voy a encontrar similitudes en mi vida. Pensé: «yo no las he liado así de gordas.» Luego me vinieron algunas cosas a la cabeza. Estar casi todo el tiempo en casa sin salir a la calle da para mucho.
1) Muchos aparatos desmontados que no volvieron a funcionar. Fastidié casetes, video reproductores, una antigüedad de tocadiscos hecho con misteriosas válvulas de vacío, transformadores de todo tipo, motores, muchos motores, algún televisor, radios, muchas radios, amplificadores de HI-FI que de pronto no funcionaban, teléfonos analógicos …
2) El fuego era una fascinación en casa. En cerillas, en alcohol, colonia… llegaron a llamarme pirómano en el colegio y en casa mi padre siempre lo decía: «Este nos prende fuego a la casa algún día.» Qué poquito faltó. Prender fuego (sin querer) a la falda de una mesa camilla junto a las cortinas, los libros, pantalones y otras cosas que allí había. Tras apagar como pude las llamas les dije: «Hay mucho humo en la habitación. Se han quemado algunas cosas. Me voy.» y salí corriendo al colegio. No me libré de las consecuencias. Solo las retrasé.
Lanzallamas de alcohól, someter a fuego todo tipo de cosas … quemarme con plástico derretido (muy doloroso) … todo tipo de problemas.
Hasta perdí una posible amistad con unos chavales porque solo quería hacer cosas con fuego.
Solo duró entre la niñez hasta terminar la adolescencia. Luego, cambié de interés por hacer cosas con computadoras … nuevo tema predilecto … intensos años.
3) Agua. Mmmmm. Creo que es mi favorito. Casi morir ahogado silencioso en un remolino, por ir detrás de mis hermanos en el río, no fue motivo para dejar de amar el agua.
Mis manos llenas de arrugas eran el límite. Agua, agua, agua … no hay cosa más hermosa, más divina. Cuando llegaban las cuentas de la comunidad siempre éramos los que más agua consumían. Mis facturas de agua no serán ahora como las que tenían mis padres. La ecología quiere que no sea un maldito derrochador de agua. A duras penas lo consigo. Solo cuando termino me doy cuenta. De pequeño eran bañeras a rebosar. Lavabos que no dejaban de correr o se llenaban y vaciaban en esa espiral que gira y sorbe hasta que no queda más. Todo debía experimentarse sobre y bajo el agua: cosas con fuego sobre el agua. Charco de agua choca con charco de alcohol o de colonia ( se producen unos movimientos muy extraños dignos de observarse una y otra y otra vez )
4) Y cosas peores que no quiero explicar ni pensar.
Bueno. Así por encima vale. Quizá lo mío parezca muy ligero o travesura en comparación. Cada uno tenemos nuestros ritmos y modos autistas: unos más extremos, otros menos.
Espero no haber ofendido a nadie ni haber dicho ninguna burrada y si lo hice, lo siento.
Que Angela borre el comentario y ya está.
Ninguna ofensa. Gracias por compartir tus «travesuras». Imposible imaginar el tremendo estrés y conflictos dentro de una familia con uno (o varios) niños con autismo.
Excelente, día a día es lo que vivimos con estos seres de luz, que pueden hacer un desastre en un segundo por qué es más fuerte que ellos, ese impulso eléctrico desbordante. Capaces de no sentir muchos de las cosas malas del hombre, cómo odio, envidia y muchas cosas más. 1000%, si mil!! Puro amor, ese brillo en sus ojos. Sin necesidad de pronunciar palabras, ya que comunican con el alma.
Contar en público lo que Jorge ha roto me parecería una traición, sobretodo porque sé que no ha sido con mala intención. Cuando él empieza a vaciar las botellas de los líquidos limpiadores y desinfectantes es que su ansiedad está hasta el full, entonces debo solucionar o tratar , primero de encontrar la/s causas , después buscar posibles soluciones. En cuanto baja la ansiedad, los malos comportamientos disminuyen hasta extinguirse.
Cometí un acto impulsivo y escribí lo que me vino a la mente, pareciera que te estoy juzgando, no es así, al contrario, agradezco que toques estos temas porque conoces a alguien más que ha pasado por similares situaciones.
Qué bien que alguien hable de esro.! Muchas gracias. Por acá tenemos muros roídos, sitiales que parece tenían un barniz con rico sabor, entre otras. Aprendí a reparar y pintar, agota pero me entrega satisfacción también. No hablaría de malos comportamientos sino que distintos, no siempre es por ansiedad, también es por felicidad o por curiosidad. En fin, me gustó mucho tu relato. Un abrazo