De Holanda a Beirut: Dos formas de interpretar el reto de tener un hijo con autismo.

Las redes sociales han permitido que muchas personas desde diferentes lugares, pero sobre todo realidades, puedan expresar con cierta libertad el sentimiento que les generan situaciones críticas, trascendentales y catárticas como la de un hijo con una discapacidad.

Cada madre o padre lo vive a su manera, con las herramientas de afrontamiento que ha construido durante su vida y las que el entorno le brinde (si es que corre con la suerte de contar con apoyo en todos los aspectos).

La experiencia es única para cada familia. Imposible de juzgar y menos de describir de forma que empatice con todos.

Muchos se habrán encontrado con el escrito «Bienvenidos a Holanda» que empodera a la familia en un fortuito viaje que no tenía planeado pero que disfrutará tanto o más que cualquier otro.

Pero a los que les gusta teñir de realidad y no tanto de azul la experiencia de tener un hijo con alguna condición neurodiversa, fue escrito «Bienvenidos a Beirut» que contiene más crudeza, pero definitivamente ambas analogías confluyen en un matiz de esperanza, de creer en las posibilidades y del amor como la más fuerte arma de batalla.

Entre tulipanes y guerras, les presento ambos escritos… Por favor léanlo con empatía, entendiendo que tanto una visión como la otra es válida. Quizá ninguno de los dos se acomode a su versión de los hechos y tengan una mejor analogía.

BIENVENIDOS A HOLANDA

Por: Emily Kingsley (Traducción: Carmen Saavedra del blog Cappaces)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

BIENVENIDOS A BEIRUT

Por: Susan F. Rzucidlo (Traducción: Araceli Arellano del blog Si no me conoces…)

A menudo me preguntan cómo es criar a un hijo con autismo. Para que toda esa gente que no ha compartido esta experiencia única , lo entienda e imagine cómo se siente, es algo así…   Ahí estás tú, feliz, en tu vida, con un pequeño o dos a tus pies. Tu vida es completa y buena. Uno de tus niños es un poco diferente del otro, se parece a tu familia política… Pero, oye, tú los elegiste…  No puede ser tan malo.

Un día aparece alguien por detrás, te cubre la cabeza con una bolsa negra. Empieza a pegarte en el estómago, trata de arrancarte el corazón. Estás aterrorizado. Pataleas y gritas, tratando de escapar, pero son demasiados. Te dominan, te meten en el maletero de un coche. Magullado y aturdido, no sabes dónde estás. ¿Qué te va a ocurrir? ¿Sobrevivirás? Ese es el día en que recibes el diagnóstico: TU HIJO TIENE AUTISMO.

Así que estás en Beirut, has caído en medio de una guerra. No conoces el idioma, no sabes qué está pasando. Las bombas caen a tu alrededor: “Diagnóstico de por vida” “Daño neurológico”. Las balas siguen pasando zumbando…: “Madres nevera”… “Lo que necesita es un buen tortazo para espabilar”…. Tu adrenalina se dispara a medida que el tiempo pasa, y hay menos oportunidades para la “recuperación”. Estás segurísimo de no haber firmado esto, quieres acabar con esta situación y AHORA! Dios ha sobreestimado tus capacidades. Por desgracia, no hay nadie a quien puedas enviarle tu dimisión.   Te habías portado bien a lo largo de tu vida… Bueno, lo intentaste… Nunca antes habías oído hablar del autismo. Miras a tu alrededor y todo parece seguir igual. Igual pero diferente. Tu familia es la misma. Tu niño es el mismo. Pero ahora tiene una etiqueta y tú tienes un trabajador social, asignado a tu familia. Te llamará pronto. Te sientes como una rata de laboratorio que han dejado de repente en un laberinto. Justo cuando empiezas a comprender el primer paso (atención temprana), te empujan al siguiente nivel (la escuela).  Para no ser menos, siempre hay un laberinto médico. Un laberinto del que casi nunca se sale. Siempre hay algún nuevo medicamento milagroso por ahí. Oyes que ayuda a algunos niños, ¿ayudará al tuyo? Encontrarás muchos padres que, como tú, están recorriendo el laberinto. Quizá en otro nivel. Contar con los demás padres te ayudará en el día a día. Esta situación realmente es un asco, pero todavía quedan buenos momentos por vivir. ¡Advertencia! Llegarás a desarrollar un sentido del humor un tanto extraño…   De vez en cuando, te alcanza una bala o una bomba. No te matan, pero sí te dejan heridas abiertas. Tu hijo tiene regresiones sin motivo aparente, y lo sientes como una patada en el estómago. Algún matón se burla de él, y a ti te duele el corazón. Te excluyen de varias actividades por causa de tu hijo, y lloras. Tus otros hijos se avergüenzan de su hermano con discapacidad, y suspiras. Los apoyos médicos se niegan a proporcionar terapias continuas, y tu presión arterial sube. Los brazos te duelen de sujetar el teléfono mientras esperas a hacer trámites con doctores, terapeutas, que tienen el poder de mejorar o destruir la calidad de vida de tu hijo con un simple trazo en un papel. Estás agotado porque tu hijo no duerme. Sin embargo, todavía hay esperanza. Hay nuevos medicamentos. Hay investigaciones en marcha. Hay intervenciones que sí funcionan. Gracias a Dios, muchos otros lucharon duro antes de que tú llegaras.

Tu hijo hará progresos. Cuando hable por primera vez, puede que no sea hasta los 8 años, tu corazón se acelerará. Sabrás reconocer el milagro y te alegrarás. Cada pequeña mejora supondrá un gran salto para tu familia. Te maravillarás ante los logros del “desarrollo típico” y te darás cuenta de lo increíble que es. Conocerás el dolor, como pocos. Pero también la alegría, como pocos. Te encontrarás ángeles en los parques que serán amables con tu hijo, sin que tú se lo hayas pedido. También habrá enfermeras, y médicos, que tratarán a tu hijo con el respeto y cariño que merece. Habrá personas en tu vida que se preocuparán por ti y te querrán como nadie. Te encontrarás con gente, en los restaurantes, en las tiendas, que están pasando por lo mismo que tú, que te entenderán. Y estarás eternamente agradecido.

No me malinterpreten. Esto es una guerra. Y es horrible. No puedes renunciar y, cuando tú no estés, otros tendrán que luchar en tu lugar. Sin embargo, también hay momentos de calma. Momentos en los que las balas se detienen y las bombas no caen. Momentos en los que ves flores y las recoges. Amistades forjadas para toda una vida. Parentescos extraños desarrollados  con personas de todas las clases. Existen los buenos momentos; precisamente como sabes lo malos que son los malos momentos, los buenos se convierten aún en mejores… La vida vuelve a ser buena, aunque nunca volverá a ser normal. Pero, oye, ¿acaso es divertida la normalidad?

Anuncio publicitario

8 comentarios en “De Holanda a Beirut: Dos formas de interpretar el reto de tener un hijo con autismo.

  1. He estado recorriendo intensamente el blog desde su primer día, cosa normal en mi cuando se me cruza el cable. Cuando quiero enviar un mensaje de cariño y no sé cómo llegar.
    Empecé queriendo aclararme con el cumpleaños de Sebastián. Creía que era el 31 de octubre porque he visto un par de entradas ese día, pero acabo de comprobar que era el 23 y se me ha pasado. Cuánto me fastidia y lo siento.

    Parece que llega un día que ya no se celebran los años cumplidos de la misma manera. Los 22 de Sebastián siguen siendo una ilusión para personas como yo, que a pesar de no conoceros quiero mostrar apoyo. He aprendido y compartido con él algunas aficiones que uno no espera encontrar. Como con otras personas con T.E.A. que he tenido suerte de conocer. Todos diferentes y en ocasiones tan parecidos. ¿No es hermoso que alguien más se enamore del silencio de la noche? ¿No es asombrosa su valía subiendo al caballo incluso después de caer? ¡Desde luego a mi me da mucho miedo estar moviéndome a esa altura! ¿Y su picardía en la piscina con el aceite o la mentirijilla para ir a la habitación diciendo que al baño?

    Conocí en el curso para personas con T.E.A. de este año a un hombre de treinta y tantos, creo, que no hablaba casi nada y con casi nadie. Se le veía muy interesado por las monitoras y las dos o tres veces que quise hablar con él se alejó en silencio. El último día me acerqué a su madre de pronto y le dije:

    -He querido hablar con tu hijo pero a él no le ha apetecido. -Se me quedó mirando y contestó:
    -No te tomes a mal, es bastante tímido.
    -No, si lo entiendo. Soy un poco pesado y no me conoce. El año pasado me pasó lo mismo con José y este año hemos hablado ya varias ocasiones. De todas formas tiene un corazón enorme. Se nota en él todo el amor de su madre.
    -¡Ay! ¡Nunca me habían dicho eso! ¡Qué ilusión!

    Se puso a llorar y a decírselo a otros padres, momento que me agobié un montón y aproveché que se dio la vuelta para desaparecer. Qué quieres.

    Y bueno. No sé si Sebastián habrá tenido sus galletas con chips para el cumpleaños. Quizá algo aún más rico. Tampoco sé cuántas novedades y cambios te aguardan todavía pero sé que algo va a acompañarle siempre: el amor de su madre.

    Ojalá haya estado muy feliz y contento.
    Os envío un enorme abrazo. (virtual, por supuesto)

  2. Blanca Esparza Navarro

    Para mi en estos casi 25 años de edad de mi hijo (autista no verbal severo) han sido viaje directo a Beirut!!! Puedo decir que a holanda solo por temporadas cortas y llenas de esfuerzo, lágrimas y mucho amor y entrega total a mejorar la calidad de vida de mi hijo!!! Bendiciones

  3. Pingback: De Holanda a Beirut: Dos formas de interpretar el reto de tener un hijo con autismo (Angela Corredor) – La Cueva de El Cadejo

  4. pedrocadejo

    Reblogueó esto en La Cueva de El Cadejoy comentado:

    EL ESTRÉS EN MADRES Y PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO U OTRA DISCAPACIDAD: La comparacion con la guerra no es con el niño como persona amada (ojalá) sino con la situacion, los estresores, el contexto social y cultural. Indudablemente deben haber situaciones que transcurran mas en Holanda que en Beirut aunque de pronto en Holanda puede que se rompa un dique por ejemplo…El nivel de estres que deben afrontar unos padres de niño(s) con autismo en una villa miseria en Sao Pablo o en un bsrrio marginal de cualquier gran ciudad al de una persona que vive en Suecia o con el tema economico resuelto (por la razon que sea) son diferentes. El nivel de estres que manejan los maestros (estres Docente) es comparado y mayor al de profesiones como paramédicos, militares en activo, etc. (Referencia pendiente…). Imagino que el de muchisimos padres y madres debe ser igual o mayor…en general.

  5. pedrocadejo

    Impresionantes ambas. Pero la segunda más realista y no por eso exenta de optimismo. Gracias por compartir esto Angela! Eres un referente muy válido: sensibilidad y pragmatismo…

    1. Ina Insfran

      Gracias por compartir Angela, para mi ak comienzo fue como un viaje a Beirut pero luego fue creciendo mi niño y nuestro viaje fue a Holanda, un lugar desconocido, ,diferente, pero bello
      La cierto es que el viaje y la estadía fue muy solitario, 23 años atrás no había tanta información ni terapias, hice lo que pude con las herramientas que podía alcanzar, pero la soledad es terrible, nadie entiende porque un niño o joven tan sano no pueda salir del dormitorio y compartir una cena o un evento familiar
      Costo mucho hacer que se conozca y acepte a mi hijo tal cual es.

Deja una respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s