RESILIENCIA EN NIÑOS CON AUTISMO: OCHO CAMINOS PARA ENSEÑARLA.

Imagen: Pascal Campion
Cuando Sebastián se subió al caballo lo hizo luego de enfrentar sus más profundos temores: el temblor del lomo, su resoplido, el golpe de los cascos contra el suelo y la cola que sacudía para espantar los mosquitos. Un animal imponente que desafiaba todos sus miedos. Ya sobre el caballo el movimiento podría haberlo hecho desistir, pero se mantuvo aferrado a las crines porque la silla no le daba confianza. Pero un día en una voltereta del caballo Sebastián fue a dar al suelo. No se quedó allí, se levantó y con la ayuda de su entrenador encumbró de nuevo sus miedos. Ese día se hizo más fuerte.
El caballo es lo de menos. Sebastián ha tenido que enfrentar el rechazo, la humillación y la indiferencia. Esos temores son más desafiantes que un animal que a pesar de su tamaño es más confiable que muchos seres humanos. Pero aun así sigue confiando, enfrentando los días como un reto al que hay que montar así le arroje una y otra vez al suelo.
Conocí la palabra resiliencia al tiempo que la palabra autismo. Nunca pensé que se tratara antes que nada de un concepto de la física que designa la capacidad de un cuerpo para resistir un choque y retornar a su forma.
Traducido a nuestro entorno social cobra un significado poderoso: “la capacidad de triunfar, para vivir y desarrollarse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la adversidad” Esto en palabras del neurólogo y psiquiatra Boris Cirulnyk.
Edith Henderson Grotberg, autora del libro “La Resiliencia en el Mundo de Hoy” organizó la resiliencia alrededor de tres factores:
  • LA FUERZA INTERIOR (Yo soy)
  • YO TENGO (Redes de apoyo)
  • YO PUEDO (Resoluciones de conflictos)
Estos tres elementos nos ayudan a enfrentar las adversidades, pero sobre todo a aprender de ellas.  Las personas con autismo desafortunadamente carecen de alguno de estos tres factores y es labor del sistema de intervención ayudar a desarrollar herramientas adaptativas que le permitan hacer frente a la adversidad con el aprendizaje y la fortaleza como consecuencias.
Aunque hemos enfocado el concepto de resiliencia casi siempre en los padres, hoy quise llevarlo al plano de los protagonistas: Los niños con autismo. ¿Por qué los niños? Por su innata fragilidad y carencia de estrategias.
Ocho caminos considero desde mi experiencia que construyen la resiliencia en niños con autismo y casi todos están en nuestras manos y los abordaré en frases que contextualicen la intención.

1. ERES CAPAZ, ERES PODEROSO.

El autismo siempre ha sido construido desde las dificultades como punto de partida. Escuchan todo el tiempo que no serán capaces de esto o aquello y eso mina su poder y su determinación. “Para qué intentarlo?” si todo el mundo le predestina fracaso por su condición. El hecho de darles a conocer su diagnóstico y empoderarles, los hace enfrentar las dificultades desde la certeza de su capacidad y el reconocimiento de que, independientemente de su autismo, todos somos incapaces en algo.

2. CUENTA CONMIGO Y CON MI AMOR COMO TU MOTOR

Un chiquito con autismo no tiene más herramienta que el amor que le rodea. Los vínculos afectivos son el pilar necesario de la resiliencia pero no fundamental. Muchas veces se es resiliente sin tener apoyo afectivo, es más difícil claro, pero no imposible. La idea es que estos niños sí que tengan una buena red de afecto. Unos padres que le amen y le acepten, unos maestros que le amen y le comprendan, una sociedad que los valore. Sentirse amado, aceptado y comprendido generará una fortaleza que le ayudará a enfrentar adversidades inevitables.

3. SI QUIERES SER LIBRE DEBERÁS CONOCER LAS REGLAS.

Pocas veces se habla del respeto como ingrediente de la resiliencia. Recuerdo a mi hijo defendiendo a una compañerita de sus acosadores, se interpuso entre ellos y la niña, solo tenía siete años y en un acto seguramente motivado por reconocer que ciertos límites no se deben rebasar, impidió que alguno la tocara. Enseñarles a respetar al otro y a que sus acciones deben comprender límites y reglas les enseña a defenderlas para sí mismos y para los demás.

4. RESPIRA… TODOS NOS EQUIVOCAMOS.

La frustración es una de las cosas más difíciles de manejar para un niño con autismo. Están sujetos a la aprobación y la retroalimentación. Necesitan saber si lo están haciendo bien. Recuerdo el primer contacto visual que hizo mi hijo y fue para pedir aprobación. Es importante enseñarles que equivocarse no está mal y que la perfección aunque deseable es inalcanzable.
Imagen: Pascal Campion

5. CUENTA HASTA DIEZ Y LUEGO CUÉNTAME QUÉ SUCEDE.

Vemos a estos pequeños en verdaderas crisis de ansiedad. El estar pensando qué sucederá a cada minuto los lleva a momentos constantes de ansiedad con sus consecuencias: falta de atención, dificultad para concentrarse, rabietas, etc. Cuando les enseñamos que pueden gestionar su propio estrés y que además pueden contarlo (no importa si es verbal o no), les estamos enseñando a abordar esa ansiedad expresándola y no guardándola esperando a que una rabieta explote en el momento menos apropiado y con el desgaste que ello implica para todos. Cuenta hasta diez les permite regular su impulso. Cuéntame lo que sucede, les ayuda a reconocer y expresar las razones de su ansiedad.

6. MIS PALABRAS TE SANARÁN

En una conferencia que no tenía nada que ver con autismo pero sí con manejo de la ansiedad en padres, la conferencista dice: no hay peor frase que “No sé qué hacer contigo”. Le quita poder tanto a quien la escucha como a quien la dice. La palabras resilientes suelen contener altas dosis de aceptación, empoderamiento y confianza. En un niño con autismo las palabras se graban como un mantra. Y es que ellos escuchan todo el tiempo ese “no puedes” cuando podría transformarse en un “hagámoslo a tu manera”. Los mensajes deben ser siempre en positivo, pues la validación y la autoaceptación, caminos directos hacia la resiliencia,  se alimentan de palabras sanadoras.

7. TE DARÉ RECUERDOS QUE SERÁN TU REFUGIO

La mente de un niño con autismo registra más lo malo que lo bueno, eso es innegable, quizá porque están expuestos más al juicio que a la aprobación. Por eso depende de nosotros crearles momentos “refugio”, aquellos donde puedan resguardarse, donde se sintieron poderosos, felices y llenos de amor. Generemos esos recuerdos desde lo simple: una tarde de juego, cocinando galletas, saludando perros en el parque…

8. MÍRAME, TE MOSTRARÉ CÓMO ES SER RESILIENTE

Somos modelos a seguir para nuestros chicos autistas. Ellos no sabrán qué es resiliencia si no la ven materializada en nosotros como madres y padres. No pueden ni deben vernos derrotados, probablemente cansados sí, pero desistir da un desesperanzador mensaje. Somos sus escuderos y no hay nada que llene de tanto valor a un guerrero que un escudero confiado, recursivo y esperanzado. Sumémosle algo de sentido del humor. Reírse del autismo no es fácil, pero tomarlo demasiado en serio puede llevarnos a hundirnos en la incertidumbre.

Asociamos sufrimiento con resiliencia, pero nuestros hijos todos los días sufren (rechazo, ansiedad, miedo, tristeza), así que hay que dotarlos de resiliencia como una forma de vida, un potencial, un sacudón que trae buenas cosas. Un escudo que les ayudará a enfrentar el mundo desde el poder que alimentamos en sus vulnerables humanidades.
Yo no sé si mi hijo alguna vez entenderá qué significa resiliencia, pero desde el fondo de mi corazón espero que se levante todas las veces que sea necesario y enfrente la vida con el valor que lo hizo el día que ese caballo le dio la oportunidad de probarse a sí mismo.
Dedicado a mi hombre resiliente que hace de las dificultades un punto de apoyo para llegar más alto.

Referencias.

Henderson, E (2006). La Resiliencia en el Mundo de Hoy. (Ed. Gedisa)

Cyrulnik, B (2006). El Sentido de la Resiliencia. (Ed. Gránica)

LINKS

LA RESILIENCIA INFANTIL 

BORIS CYRULNIK RESILIENCIA: EL DOLOR ES INEVITABLE, EL SUFRIMIENTO…(CHARLA) 

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