10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

 

Mi hijo va a la cocina y sirve leche, le agrega chocolate y busca un brownie para acompañar su combo chocolatoso… coloca todo estratégicamente en la mesa, acomoda la silla frente al computador y escucha su nueva obsesiva canción. Ese momento tiene todo un proceso de enseñanza y de confianza, de intentos fallidos y de lograrlo solito. Esos momentos simples son los que me dejan ver a un Sebastián feliz.

¿Cuál es la definición de felicidad? Para nosotros puede ser lograr nuestras metas, tener una familia, no tener carencias de ningún tipo, salud y tranquilidad.

¿Para una persona con autismo cuál es la definición de felicidad? ESTAR BIEN AQUÍ Y AHORA!

¿Muy simple? Pues ni tanto. No por las personas con autismo, ni siquiera por su autismo. La felicidad depende muchas veces de la forma como los vemos y como les ayudamos a estar en este loco planeta.

Las personas neurotípicas construimos visualizando al futuro, lo que seremos,  la felicidad que tendremos; las personas con autismo saben que el momento, el presente es lo que predice su felicidad. Desafortunadamente es algo para ellos muy  esquivo y depende demasiado del mundo que les rodea.

¿Cómo saber si son felices nuestro hijos?

Hace unos días publicaba en mi muro, que para saber si un niño con autismo era feliz, dependía de su sonrisa y aunque es un buen indicador, no es definitivo. En la película Campeones me encuentro con una frase que dice uno de sus protagonistas: A la afirmación de la  mamá al verlo sonreír…estás feliz, su hijo responde “No, estoy triste, pero sonrío”.

Pero si la sonrisa no es un indicador infalible ¿Qué otra señal nos podría mostrar que nuestro hijo es realmente feliz? Entonces como padres o maestros o terapeutas vemos que sus rabietas y sus estereotipias se han reducido y se le ve mas “conectado”.  Es decir ¿Que el hecho de no tener manifestaciones del autismo nos indicaría que es feliz? Pues no del todo pero estamos cerca.

Ahora, hay tantos instrumentos de valoración para el autismo que debería existir una Escala de la Felicidad. Y sí. Existe. Pero tiene un gran inconveniente… no está hecha para las mentes dentro del espectro autista.

Peter Vermeulen, en mi concepto un grandioso investigador del autismo, pensó en este tema de la felicidad y se dio cuenta de la precariedad de los test para evaluar la felicidad sobre todo  en personas con TEA; la mayoría se encaminaba a valorar la felicidad en función de la AUSENCIA DE SENTIMIENTOS NEGATIVOS  y eso era tremendamente ambiguo a la hora de aplicarlo a personas con una comprensión diferente, las preguntas no las entiendo ni yo. Son muy subjetivas, nada concretas.

Entonces ideó un CUESTIONARIO DE “BIENESTAR” que indaga  por LAS COSAS QUE HACEN FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO. Evalúa lo sensorial (esas sensaciones que le hacen sentir bien), Lo emocional (cuándo se siente eufórico, motivado), lo comunicativo (la facilidad que tiene para transmitir sus ideas) y la percepción que tienen de los demás. El problema es que está en Holandés y no encuentro traducción posible, sin embargo dejo el link al finalizar por si hay algún holandés-hablante por aquí 😉

¿Qué logró al aplicar este test a las personas con autismo de diferentes edades?

  • Comprender que la felicidad de una persona con autismo se basa fundamentalmente en sentirse aceptado y tener un propósito cada día.
  • Descartó que el nivel de inteligencia (IQ) condicionara la felicidad. Puede no ser tan feliz un asperger de alto funcionamiento y sí más feliz una persona con autismo de bajo funcionamiento.
  • La edad tampoco influye. Un niño puede estar pasando momentos de infelicidad atribuibles solo a personas adultas: Demasiada presión social, soledad, frustración, etc. Los niños también se ponen tristes.
  • El que se controlen y se restrinjan manifestaciones propias del autismo como estereotipias o pensamiento inflexible no garantiza felicidad, pero sí lo contrario como veremos más adelante.
  • Las mismas cosas que hacen feliz a una persona neurotípica no afectan en ese sentido a las personas con TEA. Así que no irán por el mejor auto o la marca de ropa más costosa o el estatus económico para sentirse felices… su motivación viene de su valor como persona.
  • Aunque algunos profesionales sigan fortaleciendo la idea del retraimiento voluntario a causa del autismo, es todo lo contrario. Buscan ser sociables y cuando lo logran es un factor que los hace felices. No a todos, claro está, algunos disfrutan la soledad como cualquier “normal” también lo haría.

Pero entonces ¿Qué necesita una persona con autismo para vivir feliz? Yo lo resumo en diez puntos que son los que te llevaron a leer este post.

 

10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

  1. Proveerles un entorno de bienestar.

Si el entorno donde más permanece ya sea la escuela, el hogar, el trabajo genera calma, predictibilidad, no es amenazante, muchas cosas se regularán por sí mismas. Quiere decir que el asunto no es restringir las manifestaciones del autismo, es hacer que el entorno propicie tanto bienestar que no tenga que recurrir a estereotipias o a rabietas para autorregularse.  El incremento de conductas “disruptivas” es una clara señal de no ser tan feliz. Y tantas veces se trata de quienes intentan ayudarle… y con esa intención pueden llegar a lastimar.

  1. Permitirles aprender.

Todos pueden aprender independiente de su compromiso cognitivo. El hecho de poder leer o escribir, de poder pintar o hacer cualquier actividad manual acorde con sus capacidades o adquirir habilidad en un oficio, eso marca la diferencia. Pueden aprender a cualquier edad. Ellos nunca son el problema, el problema es cómo les enseñamos y qué les enseñamos.

  1. Ayudarles a comunicarse

Comunicar es más que hablar. Sin importar si tiene lenguaje verbal o no, un método de comunicación le permitirá expresar sus emociones, necesidades, miedos o deseos. Es mucho más feliz un niño que cuenta sus experiencias o comenta sobre un tema o se les permite participar en una discusión. Creo que de los niños más tristes que he visto son aquellos chicos  a quienes no se les ha permitido comunicarse. Y eso va para autismo no verbal o para un asperger a quien le negaron la palabra cuando quería expresar una idea.

  1. Enseñarles a solucionar problemas.

La sobreprotección es enemiga de la felicidad. Les hace sentirse  incompetentes y poco fuertes para enfrentar la vida. Dales un problema sencillo y enséñales a solventarlo solitos. Enséñales que la felicidad no es la ausencia de problemas sino la capacidad de manejarlos. Te darás cuenta de lo inmensamente recursivos que son y lo rápido que aprenden. Si tu hijo aún es un niño enséñale desde esa etapa a ser autónomo e independiente, eso les cambia la vida.

  1. Tener altas expectativas.

Escuchan todo el tiempo que “no lo lograrán”. Por años en los consultorios, en las aulas han tenido que escuchar que no serán capaces de esto o de aquello, desde luego que algunos profesionales y maestros se salieron del camino y pronosticaron mejores cosas. Entonces es más constructivo tener altas expectativas, tampoco desproporcionadas que los lleven a infelices niveles de exigencia, pero sí a hacerlos sentir que creen en ellos y de la misma forma poder creer en sí mismos.

  1. Aceptación

Una de las cosas que más comentan en sus testimonios las personas con autismo y asperger es lo difícil que la han tenido con la aceptación. Se mimetizan para agradar a otros. Cumplen con lo que la sociedad les exige. Desde la etapa de intervención todo se direcciona a minimizar las características autistas. En palabras de Vermeulen “El objetivo no es ser menos autistas, es ser felices siendo autistas”

  1. Darles control.

El autismo suele ser una serie sucesiva de decisiones condicionadas por otros. El simple hecho de poder elegir lo que comerá o lo que vestirá le lleva a sentir más control sobre su vida. Soltarlos un poco, dejar que se equivoquen y aprendan de sus errores. Preguntarles y no asumir. Imaginen que en sus vidas otros deciden el 99% de las cosas que deben ejecutar… eso sí que produce ansiedad. Ver a un chico tomar sus propias decisiones y que se sienta poderoso con esa libertad es uno de esos buscados momentos de felicidad.

  1. Utilidad. Propósito

Levantarse cada mañana con un propósito en la vida… eso es felicidad. Saber que alguien le necesita, sentirse útil y aportando a la sociedad, eso es felicidad. Las personas con autismo tienen capacidades maravillosas y suelen ser infravalorados por el solo hecho de tener una condición que  los hace diferentes no incapaces. Cuando obtienen un trabajo que de verdad los llena, los motiva, la mitad de su vida se arregla.

  1. Calidad de vida.

Se reduce a cosas simples pero que a la hora de llevarlas a la práctica sabemos que no es tan sencillo. Cosas como hacer ejercicio, dormir bien (los trastornos de sueño son un detonador de ansiedad y quien no duerme bien no es muy feliz que digamos), comer saludablemente y tener experiencias positivas desde los intereses de la persona con autismo requieren de mucho trabajo. A veces necesitan que los motiven a cuidarse y a tener hábitos saludables.

  1. Enseñarles a ser respetuosos y amables.

Conocí alguna vez a un chico con autismo de un amable asombroso, no quiero decir que sean poco amables, sólo que este chico mostraba su caballerosidad tan naturalmente, tan de sí… Te acomodaba la silla, te cedía el turno, te colaboraba si te veía enredado con paquetes y lo mejor, su expresión de amabilidad era tan positiva que conectabas y te hacía sentir especial. Con catorce años estaba construyendo una habilidad poderosa que le serviría en el futuro… Ser amable, cortés y colaborador. Eso abre muchas puertas. Eso se enseña… ellos lo aprenden y te lo agradecerán. Como diría el “hombre más feliz del mundo”Mathieu Ricard: La felicidad verdadera se encuentra en la bondad, en el dar y en la gratitud. (chequen el link es una muy buena conferencia).

Y Nosotros qué podemos hacer para ayudarles a ser felices?

Tengamos GESTOS AMIGABLES CON SU AUTISMO. No los juzguemos, comprendámoslos y ayudemos a que se sientan orgullosos, aceptados, valorados, necesarios, pero sobre todo… AMADOS en un mundo donde la felicidad parece tan difícil de alcanzar para cualquier persona, sobre todo para quienes son enriquecedoramente diferentes.

No es un camino fácil, pero la felicidad lo hace más sencillo para todos.

Gracias por leerme, comentar y por ayudarme a alcanzar los 500 suscriptores. Ustedes me inspiran a seguir.

CUESTIONARIO DE BIENESTAR (Peter Vermeulen)

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15 comentarios en “10 FORMAS DE HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO.

      1. Yanier Diaz

        Desde hace unos meses leo sus publicaciones y en verdad han sido maravillosas Burbujitas de Esperanza!! Tengo un hijo increíble de 7 años y es autista. Y no me lo imagino sin su autismo, porque es lo que lo es y lo que tiene de medalla! Siga adelante, es de gran ayuda. Saludos desde Venezuela

  1. jorgek

    Interesante, como todo lo que escribes. Es cierto, el ambiente ritualizado nos ordena y contiene. A ese respecto, puedo recomendarte para niños y adolescentes la inclusión en el escautismo, que constituyo para mi un espacio de pertenencia muy importante en esa etapa.
    No se como sera ahora el movimiento scout, y menos aun en tus tierras, pero alla por los 60/70 en argentina era un espacio con rituales, orden, principios, ética, donde todos eramos hermanos y me sentia a salvo del bulling.
    Aún recuerdo y guía mis pasos aquella promesa dada a los 12 “por mi honor prometo, hacer todo de cuanto mi dependa, para cumplir mis deberes con Dios, la Patria y la Humanidad, hacer un bien a alguien todos los días, y cumplir con el código de honor de los Scouts”
    Y ya como adulto, un espacio similar ha constituido la Masonería, con interacciones ritualizadas que me permiten integrarme a un grupo de pertenencia.
    Espero que estos aportes puedan resultar utiles. Y gracias por el blog.

  2. Se agracede mucho todo.
    Por la conferencia de este bioquímico, Mathieu Ricard, que trata de explicarnos lo que Sebastián sabe hacer de forma innata: ser feliz en el ahora.
    Por el cuestionario de Vermeulen también. Por ejemplos, como el del chico amable.
    Gracias a Puri por intentar la traducción.

    También he encontré un texto titulado “Soy especial” de Peter Vermeulen.
    https://www.infoautismo.es/wp-content/uploads/2015/07/19.-soy-especial.pdf

  3. Puri Cervera

    Hola, tengo una amiga holandesa a la que pasaré el cuestionario del Peter Vermeulen,
    hace tiempo que no contacto con ella pero creo que puedo conseguirlo y pasarte su traduccion
    saludos

      1. Puri Cervera

        Pues ya esta en marcha, aparte de recuperar una vieja amistad, en breve se pone a ello y en unos días lo tenemos

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