El autismo desafiante!

Leer teoría sobre autismo puede llegar a desconcertar. Recuerdo uno de los conceptos que más me desconcertaba, el de la falta de imaginación en niños dentro del espectro. Y digo me desconcertaba porque segundos antes de tomar la foto de este post, mi hijo se había acercado a este personaje y sonriendo con sus ojos, su boca, sus manos le pregunta tocándolo maravillado… Walle???

Si eso no era su imaginación como puente entre él y un objeto inanimado, pues entonces no sé que fue. Porque mi hijo siempre clasificó dentro del AUTISMO DESAFIANTE, el que encaja en la triada.

Me encanta ese término. DESAFIANTE. Porque así es el autismo funcional o no. «Leve» o «profundo».  Pero no en el sentido estricto que la palabra puede llevar a entender. No hablo del desafío que una conducta puede representar para un maestro, un profesional o un padre- desde luego vale ese matiz de interpretación- hablo de: «Tengo autismo y todo lo que sabes puedes olvidarlo porque habrás de aprender de mí cada día,  todos los días»

Siempre he creído que las personas con autismo vinieron para DESAFIAR en el constructivo significado de la palabra. Quien crea la literatura científica referente al TEA al pie de la letra se equivocará más de lo que su rigor profesional admite. Quien aplique métodos o protocolos para el autismo se complicará la vida y de paso la de nuestros hijos si antes no entra a conocerle y conectar con ellos.

Se ha martillado y remachado la triada de Wing, el DSM5 y los test hechos para medir dificultades. Hay clasificaciones y hasta se habla de autismo «leve»!! La última novedad es el diagnóstico según la capacidad económica. Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos,  mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.  Ni  hablar de los pronósticos.

Y en medio de todo ese caos un chico, una chica abriéndose paso en la desbordante teoría y desafiando el obstáculo en que esta se convierte.

Por ejemplo: cuando se comunican de la forma que mejor pueden y el profesional lo desestima diciendo «es ecolalia no funcional», imagino a estos chicos pensando… «El no funcional eres tú que no intentas descifrar lo que quiero decir». Siempre cada intento de comunicación más allá de la patologización (palabrota!) es nuestro hijo expresando algo,  algo importante para él.

Otro ejemplo: Nos vendieron la idea de seres con poca o nula iniciativa de interacción social.  Las fotos de niños tristes en una ventana o enrollados en un rincón han reforzado esa creencia y aún seguimos hablando de «niños en su mundo»

Y el último ejemplo tiene que ver con los niveles de clasificación del autismo según el manual de psiquiatría.  Nivel 1: Necesita Ayuda; Nivel 2: Necesita ayuda notable; Nivel 3: Necesita ayuda muy notable. Si es por esa clasificación todos estaríamos fluctuando en los tres niveles, pero curiosamente la arrogante normalidad no admite clasificaciones aunque seamos incompetentes en muchas cosas y terminemos siendo nivel tres para reparar el motor del auto.

Pero ¿Cómo enfrentan nuestros valientes hijos todo esto? ¡Simple! Para ellos nada está escrito,  no funcionan con pronósticos, hacen su parte, dan su esfuerzo… DESAFÍAN! 

Mi hijo hizo de la ecolalia el primer paso para comunicarse con el mundo, saluda a la gente mirándola a los ojos y con su mano extendida, además tiene su imaginación a toda máquina y cuando le mostré la imagen que acompaña esta entrada sonrió recordando aquél memorable día de su encuentro con Wall-e. Todo esto pese a los pronósticos.

Sí. Es un autismo desafiante. 

Y hoy en día sigue retándose a sí mismo y siempre necesitará ayuda no por su condición sino porque toda persona en el planeta la necesita.  Lo decía Steve Jobs: «Las cosas importantes no son hechas por una sola persona. Son hechas por un grupo de personas.»

Así que si el parámetro para definir hoy en día el autismo es el grado de ayuda que necesitan se encontrarán nuestros teóricos profesionales con personas que dependen de otros como cualquier otro ser  humano (lo recalco) o lo mejor, se encontrarán con nuestros hijos guerreros que DESAFÍAN!

Hoy miren a sus hijos reconociendo cuan DESAFIANTES han sido,  son… en el poderoso sentido de la palabra.

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8 comentarios en “El autismo desafiante!

  1. F e r m i n Romero de Torres

    ¡oh mierda! Me comí la primera letra al copiar el mensaje cifrado.
    TODOS TE DIRAN QUE ERES RARO PERO OLVIDAN QUE TODOS SOMOS UNICOS
    ¡Bonito mensaje! ¡Gracias!

  2. F e r m i n Romero de Torres

    RKIKABWRLVOTZGGEQKAUXUNMPLQHKJNOSJPZRGSDTHPLEKFIFAEL
    He probado a descifrar el mensaje con algún simulador de la máquina enignma.
    He introducido «FEL». También «TEA». Y la todopoderosa palabra «DESAFIANTES», pero no he probado 1892 ni DSM5 ni Walle.

    Encontré unas «máquinas» enigma
    http://enigmaco.de/enigma/enigma_es.html
    http://www.amenigma.com/ (esta se me cuelga, pero quería poner en esta la palabra «DESAFIANTES»)
    http://summersidemakerspace.ca/projects/enigma-machine/ (muchas variantes)

    Buaaaaaaa

  3. F e r m i n Romero de Torres

    Los estratos adinerados suelen recibir diagnósticos de Asperger para sus hijos, mientras que en los estratos medios a bajos la tendencia siempre será al autismo.
    Como han retirado el término, ahora nadie será diagnosticado Asperger. Lo cierto es que con dinero se accede a terapias que pueden ser muy positivas en la infancia, según cada caso.
    Otro desafío es salir a la calle, a la vida, cada día con valor. Tanto afectados como familiares. Juntos y con cariño y mucha paciencia, es más fácil.

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