Estimado Ignorante;

Todos conocemos el poder de las redes sociales.  Pueden generar una oleada de solidaridad o un acalorado debate en torno a un hecho indignante;  como recordarán en aquel suceso de las madres quienes manifestando en WhatsApp una desconcertante celebración por la exclusión de un niño con Asperger de una escuela, recibieron todo el reproche de la sociedad. Pues el artículo que viene a continuación trata de eso: de ignorancia, de indignación, de respuestas necesarias.

Las siguientes palabras fueron escritas por Aaron Likens, quien fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 20 años. Ha escrito un libro que se llama: ”Finding Kansas: Living and Decoding Asperger’s Syndrome” donde habla de su experiencia, así como de su labor activista por la sensibilización sobre el Espectro del Autismo. Además tiene un blog: ”Life on the other side of the wall”

shutterstock

Tuve un largo viaje en coche desde Indianapolis a Carolina del Norte ayer y para pasar el tiempo, leí las noticias. Había un artículo el Síndrome de Asperger y cometí el error de leer los comentarios. Yo creo que nadie sabe el tipo y magnitud de comentarios que se pueden llegar a dar en estás noticias, que en ocasiones se convierten en ”un caldo de cultivo de la ignorancia” (claro, no todo el tiempo) y entre todos estos comentarios que leí, en algunos de ellos sólo pude encontrar pura ignorancia y grosería francamente hacia todos y cada uno quienes nos encontramos en el Espectro del Autismo. Un comentario decía: “Estoy harto de oír hablar del Autismo y que es 1 en 88. Es todo un fraude y los niños simplemente están mimados.” Había varios más que fueron mucho peores que ese; todo eso me molestó, y ayer después de volver me puse a escribir lo que leerán a continuación, lo cual es una carta abierta a los ignorantes…

Estimado ignorante;

Sé que es probable que tengas mucho tiempo para escribir tus comentarios en Internet. Tal vez sólo te guste apretar botones, o tal vez tu realmente crees lo que escribes; como una persona diagnosticada dentro del Espectro del Autismo, quiero decirte que tus palabras hieren. No, tus palabras no sólo duelen, hay un alcance mucho mayor para el significado de tus palabras. Tus palabras, que te pueden parecer irrelevantes a ti, o algunos otros, son una bofetada para mí, para lo que soy y pone un límite al potencial que podría alcanzar y es además una burla hacia los desafíos que enfrento día a día.

¿Crees qué el autismo es un fraude? ¿La verdad? Hago todo lo posible cuando escribo, pero me encantaría tener el poder para poder expresarme de una manera en la que realmente tú te pusieras en mis zapatos. ¿Puedes imaginarte lo que se siente al escuchar todo y ser hiper-vigilante a todas horas? ¿Te imaginas lo que es mirar a los demás y preguntarte qué se siente ser como ellos? Vivir la vida con un toque de envidia por tener que llevar un saco de 50 libras de tristeza en mis hombros. Pero ¿sabes qué? Cada día, de alguna manera, me levanto  y le demuestro al mundo de lo que soy capaz.

Mientras que puedo, de alguna manera, reunir el valor para dejar mi puerta y seguir adelante ante el riesgo de que en algún momento yo sea parte de un ridículo social o de un desastre social, el Autismo condiciona ciertas áreas de mi vida. Cuando estabas escribiendo estás palabras, ¿pensaste por un segundo, en los padres, hermanos, hermanas, y todos los otros familiares de las personas que se encuentran en el Espectro? Mientras que tu lo llamas tan casualmente un “fraude” o “un grupo de niños mimados” nosotros seguimos adelante, a pesar de los difícil que es en muchas ocasiones. Somos lo que somos y con tus palabras minimizas lo que hemos hecho y los desafíos a los que nos enfrentamos.

Muchos de nosotros en el Espectro del Autismo siempre intentamos comprender y hacer mejor las cosas en la vida y fracasamos. Hacer amigos, un trabajo o vivir de forma independiente, pero tratamos. Esos momentos que aseguramos son momentos peligrosos, porque en ocasiones es muy fácil que nos demos por vencidos. Claro, ignorante, puedes llamarnos débiles, dañados o que no tenemos opción, pero para nosotros, si fallamos una vez, a veces no toleramos esa frustración, y el resultado final en ocasiones se da con desaciertos por lo que nos preguntamos, “¿Por qué intentarlo?” Además de eso, cuando leemos palabras como las tuyas, es posible que lleguemos a creer que no hay esperanza, ya que, con palabras tan bruscamente redactadas como las tuyas, diciendo que somos débiles, defectuosos, a veces sentimos que somos una molestia para el mundo.

Como ya mencioné, me encantaría escribir de una manera que realmente les permitiera, a los ignorantes en mi vida, sentir y pasar por los sentimientos y retos por los cuales transito. Lo que es fácil para otros puede ser difícil para nosotros. Lo que viene naturalmente para ti, no viene así para nosotros. Así que sí, me gustaría poder hacer una mejor realidad, me gustaría dejarte entrar en mi vida por un solo día. Me gustaría que pudieras experimentar un día en mi vida y las preocupaciones constantes acerca de mi postura, mis palabras y mis acciones. Me gustaría que pudieras experimentar lo que es temer cada encuentro social y los daños que pueden surgir por ello. Me gustaría que pudieras experimentar lo que se siente el pensar constantemente en que puede llegar a pasar en el peor de los casos.

Yo, por encima de todo, deseo que tu puedas experimentar la cantidad de diálogos internos negativos que se dan en mi cerebro sobre todos los otros puntos que he mencionado. Es un milagro que siga día tras día y me gustaría que pudieras experimentar eso. Pensándolo bien eso podría ser muy cruel porque, a través de tu ignorancia, no veo debilidad y tal vez no tendría palabras para escribir que te pudieran dar una idea de la fuerza que se necesita para pasar día tras día por mi experiencia, eso va más allá de tu comprensión. 

Pero bueno, en tus ojos es sólo un mito, ¿no? Sólo un montón de niños malcriados, ¿verdad? Normalmente no escribo de una manera condescendiente y espero que la ignorancia sobre el Autismo se extinga, ya que la fuerza que tenemos nosotros para tolerar los desafíos, así como la que tienen nuestros padres para ayudarnos, guiarnos y apoyarnos cuando lo necesitamos, es verdaderamente extraordinaria.

Como ya he dicho, no creo que puedas durar un día en mis zapatos, así que por favor, la próxima vez que sientas la necesidad de expresar tu enojo hacia la audiencia sobre “1 en 88″, espero que te des cuenta que ”estos unos entre ochenta ocho, enfrentan las cosas de un modo diferente y que si nos niegan nuestro derecho de ser como somos, en cierto modo, extinguen una parte de nuestras almas”. Si una persona se siente bien en hacer esto entonces tengo que ser totalmente honesto y decirle que me gustaría que pasará una hora en mi mundo, porque realmente, y honestamente, no hablaría de tal forma de ese “mito” conocido como el Espectro del Autismo.

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6 comentarios en “Estimado Ignorante;

  1. Universo de esperanza, lucha por la vida

    Nunca se puede juzgar, nunca por muy evidente que parezca una cosa, las realidades no son iguales para todos, percibimos cosas tan distintas a veces y no sabemos lo que envuelve su vida, Nunca. La ignorancia la mayoría de las veces es la base. Gracias por tan hermoso, claro blog. Un trabajo maravilloso

    Necesito pedirte permiso para utilizar cosas de tu blog.

    Hemos escrito un libro solidario con la Fundación ALIBER, si bien es sobre las enfermedades raras, no se si el autismo y en concreto es Asperger se pueden considerar raras, nosotros lo hemos incluido en el libro.

    Hay una vivencia de un compañero escritor y estamos dando divulgación al libro pero además ayudando a las campañas de concienciación. Nos han ofrecido dos entrevistas en varias emisoras, entre ellas “queopinasradio” y estoy preparandolas, y necesito tu permiso para utilizar algunas de tus letras.

    Te dejo la Web del libro solidario, por si quieres asomarte.

    https://librosolidarioaliber.wordpress.com

    Muchas gracias por tu blog, por tu tiempo, por…
    Marijose.-

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