Mírame. Estoy aquí.

Doktor und Patient Handeschütteln

Leyendo un libro de esos que parecen fábulas en medio del prejuicio que no deja pensar que una historia así pueda ser real, la historia de una niña con autismo no verbal quien intenta dar a entender a sus terapeutas cómo se siente cuando hablan de ella estando allí presente. Ella escribe:

“¿Sabes cómo habla la gente cuando no quiere que alguien oiga algo? …Conmigo,  a mis espaldas” (Carly Fleishmann, La Voz de Carly).

Con mi hijo a pesar de no recibir la intervención que tanto clamo desde el descubrimiento del diagnóstico,  o desde que lo descubrimos juntos,  hemos acudido juiciosamente al profesional asignado aleatoriamente:  Psiquiatra,  neurólogo, fisiatra, genetista,  etc.

A todos,  y no entiendo por qué en la era de los discos duros,  de las bases de datos,  de los sistemas de información, les debo repetir la historia de mi hijo, nuestra historia,  una y otra vez.

Frente a frente con el profesional,  quien determina que esa persona entrando a su consultorio es un paciente con X o Y condición,  obviando su nombre y hasta su presencia una vez inicia la consulta… Con mi hijo allí presente,  él absolutamente consciente de la necesidad de estar allí,  quizá porque ha escuchado cientos de veces mi solicitud: Atención Terapéutica Integral especializada en Autismo,  y seguramente traducido por su ágil mente como: “doctor deme terapias para mejorar y poder hacer cosas ya de grande,  como todos los demás.” 

Así, frente a frente mi hijo un día dice,  no quiero escuchar una vez más mi propia historia.  Y lo dice en un lenguaje suplantado hoy día por los emoticones y frases on line:  El lenguaje de las emociones,  ese que necesita ser interpretado por la también suplantada empatía.

Y en un acto urgentemente intuitivo de esos que la experiencia ha alimentado,  saco una de las tantas historias clínicas de mi hijo y la extiendo al doctor acompañada de una frase no para él sino para quien por años ha sido visto invisible: “No más palabras verdad?” le digo a Sebastián. Cesan las ganas de llorar de mi hijo,  pero no así mi frustración.

Por qué la sociedad,  la gente,  se empeña en hacer invisible a quien sólo es diferente. Lo harían con alguien “normal”? no ve este doctor un poco el papel de traductor representado en mi? En fin. Pensaba sí en la medida que creciera le preguntarían a él su edad y no a mi,  cómo se ha sentido o  qué necesita,  a él y no a mi.

Algunos dirán e incluyo a quienes ven a sus hijos diversos como individuos que no entienden,  que es improductivo hablarles o preguntarles. Una pérdida de tiempo,  como si no fuesen merecedores de nuestro tiempo.

Nuestros hijos escuchan,  sienten,  piensan,  reflexionan, analizan y están ahí en ese consultorio casi siempre como extras en medio de una película que tiene por título su nombre. Por eso ahora y sabiendo cuan difícil es cambiar un sistema donde en veinte minutos – tiempo de duración de una consulta –  trazan un camino,  decido que mis palabras no cambiarán el curso de los acontecimientos y en un círculo “virtuoso” asistimos a la consulta con un escrito que resuma una vida y ahorre a mi hijo insoportables situaciones.

Eso mientras estos profesionales algún día descubren que atienden personas diferentes si,  pero personas al final…y al comienzo.

Mi hijo,  haciendo uso de un proceso mental complejo desde su autismo, desde su corazón,si ve en su doctor a una persona. Siempre siempre se despide dando la mano en un acto que yo interpreto como perdón y que seguramente algo mueve en quien responde desconcertado: el ser humano tras el profesional… y me pregunto dónde estuvo durante toda la consulta.

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