100% capaz

 

 

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Art. 25 Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud..”

Le llaman porcentaje de incapacidad laboral.  Es un mecanismo que permite a las personas con alguna discapacidad sea física o cognitiva continuar vinculado al sistema de salud,  desde luego no gratis,  no quieren que se “beneficien” demasiado.

Empiezas a enterarte, y no de modo oficial, que el sistema requiere una vez el afiliado cumpla mayoría de edad evidenciar incompetencia laboral para que pueda seguir amparado.

Cómo se consigue esa evidencia? demostrando a través de todos los medios posibles que tu hijo nunca podrá superar su condición,  nunca logrará hacer nada por sí mismo y por lo tanto es y será dependiente para toda la vida.

Dice Martin Luther King : “La sumisión y la tolerancia no es el camino moral, pero sí con frecuencia el más cómodo.” Quizá nos sometemos porque nos acomodamos a las injusticias.

Qué madre o padre querría consciente y voluntariamente demostrar que su hijo será un incapacitado? Yo no. Pero tuve que hacerlo obedeciendo a una norma,  a una ley burocrática e inconstitucional que nadie,  ninguno discute.  Debí hacerlo para que este sistema de m… mala calidad no lo dejara por fuera.

Empezar el trámite requirió anestesiar mis emociones,  pensar que era algo que había de hacerse y ya. Cada paso que daba me involucraba en una lucha injusta que no deseaba librar,  pero que debía ganar.  Me despedía cada mañana de trámites de mi hijo pensando ¿Por qué tengo que hacerte eso? declararte incapaz.

El día en que el médico laboral -uno de los requisitos del proceso-  lo valoró debí llevar toda su historia clínica para evaluar el caso,  porque además no valoran personas,  analizan casos. El médico no tenía idea del autismo pero claramente lo conoció en una de sus más crudas manifestaciones.  Ese día mi hijo hizo una rabieta monumental exasperado por media hora de espera en un consultorio lleno de estímulos visuales y observadores poco amables.

Entre tratar de calmar a mi hijo infructuosamente y explicar cada cosa sobre el autismo,  esa historia que ya cuento casi mecánicamente, pregunté el siguiente paso. La respuesta fue “Ya vi suficiente”.

El porcentaje requerido debe ser mayor al 51%.  Dadas las circunstancias y por la mirada del médico no dudé que sobrepasaríamos esa marca y casi que inconscientemente me reí desconcertada de la situación. Era un hecho. Mi hijo sería declarado incapaz.

Me pregunto es necesario ese proceso? por qué algunos lo ven con tanta naturalidad? Por qué nadie se niega,  protesta.

Que si yo protesté y busqué alternativas a esa normatividad? Claro que sí. Pero todos los estamentos me mostraron el estatuto,  la ley orgánica,  la excusa para no cuestionar ese humillante proceso. Está escrito y así debe ser. Pregunté a los que saben de derechos si eso era correcto,  constitucional, decente… silencio total.  Está escrito y así debe ser.

Cuál podría ser la alternativa? Simple.  Gestionen la continuidad en el sistema de salud basados en el concepto de Derecho Universal, basados en ese artículo 25 de la poderosa y maltratada Convención de Derechos de las personas con Discapacidad y no en el “facilista” trámite burocrático que un presidente amigo de poderosos firmó para beneficio de unos pocos y agobio de tantas familias.

A comienzos de navidad me llamaron para entregarme el buscado pero no anhelado porcentaje. En un sobre cerrado que luego debería llevar a la oficina central estaba ese terrorífico número. Sentada en las escaleras del edificio relativamente más antiguo de la zona, mirando un cielo despejado,  buscando no se en donde el valor para abrir el sobre,  respirando profundo para no dejarme derrumbar por algo que ya presentía… leí: discapacidad severa del 70%.

En esta guerra contra el autismo todos sabemos que se pierde más que ganar y esta vez había ganado y era la victoria más miserable y devastadora.  El camino a casa se hizo corto, pero algo pasó al llegar allí y ver a mi hijo.

Salía de la ducha,  se vestía solo con la ropa que él escogió,  me miró con sus ojos de “Hola mamá” y me dijo “vamos a comprar galletas”.

Allí me di cuenta que hay otras victorias más satisfactorias… que aunque un papel sentencie a través de un número el destino de mi hijo,  nosotros lo escribimos todos los días a nuestra manera,  100% amor,  100% esperanza,  100% capaz.

Ese es nuestro porcentaje. Nuestra marca… No fue,  ni será el que una norma nos imponga.

 

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