Nunca desistir.

Baobab,  el árbol africano.  Autora: Cristina Alejos.

Baobab, el árbol africano. Autora: Cristina Alejos.

“Nunca renuncies,  aunque aparezcan decenas de factores que demuestren lo contrario” Fernando Pessoa

Qué pasa cuando no hay diagnóstico temprano ni intervención,  se perdió la esperanza? quizá  tiempo si,  pero la esperanza no.  Transitando la adolescencia con mi hijo es usual encontrarse con otros padres que llevan más camino recorrido que nosotros.  Pero algo pasa.  El entusiasmo ya no es el mismo y parecieran menos expectantes del futuro.  Es mi percepción, quizá me equivoque. Les he preguntado por su conforme serenidad  y la razón parece coincidir en aceptación y expectativas ajustadas a la realidad.

Creo que el sistema educativo – llámese colegio integrador o  institución especializada-tiene mucho que ver en esa forma de asumir el autismo en la adolescencia o en la adultez. Los colegios tienen límites de edad para educar en promedio  hasta los 16 o 17 años,  momento en el cual deportan de las aulas prematuramente por un estándar preestablecido por no se sabe quién.  En cuanto a las instituciones especializadas su enfoque es claramente diferente para un niño que para un joven.  Los niños reciben todo el paquete terapéutico que injustificadamente no es el mismo para los más grandes. En conclusión hay una barrera,  una frontera que detiene todo el proceso.

Un joven con autismo que hace un año recibía terapia sensorial resulta que cumplió 14 años y ahora ya no la recibe,  otro más cumplió 16 y dejó de recibir terapia de lenguaje, otro llegó a los 19 y quizá frustrados porque no aprendió lectoescritura desistieron de la enseñanza.  Entonces qué reemplaza todas estas terapias “descartadas” de tajo? algo llamado “Habilidades de autonomía” que resultan ser actividades de la cotidianidad, sin lugar a dudas necesarias pero no tienen porque eliminar otras.

Acaso un joven no se beneficiaría de la terapia de integración sensorial en un momento en que las hormonas hacen de las suyas y los sentidos “cambian de polaridad”?  O un joven que evolucionaba en lenguaje poco a poco no amerita continuar el proceso con su fonoaudiólogo? O el muchacho que reconoce sílabas llegó hasta ese punto y de repente tanto para este proceso como los que menciono antes, un marcador, una edad cronológica decide poner fin al proceso,  en pocas palabras “Es tarde,  ya para qué”

Muchos jóvenes cumplen la mayoría de edad,  si no antes, y son descartadas las posibilidades.  No solo desde el sistema educativo se da el caso.  Las entidades de salud han optado por no autorizar terapias a mayores de 16 años.  Como si el autismo cambiara de cara y de necesidades,  quizá en algunos aspectos, pero no en detrimento de otros.

Hay un dicho en mi país que reza “Loro viejo ya no aprende” y parece que lo aplicaran a nuestros muchachos. Acaso son culpables de un sistema de salud que tardó eternidades en dar un diagnóstico y negó por todos los medios la atención temprana? o de un sistema educativo excluyente y precario en atención a discapacidad más por los prejuicios que por la dificultad de las condiciones en sí? Se pasan tantos años tocando puertas de la mano de sus hijos que el tiempo implacable hace de las suyas y aún sin lograr derechos de repente se les niegan por la edad.

Parece que llegar a la juventud o a la adultez empeora el diagnóstico por ahí mismo el  pronóstico.  No hay que olvidar que los jóvenes de ahora fueron los niños de la época en que el autismo era un desconocido mito,  nada más la literatura relacionada con el tema se reducía a la infancia.  Por eso no juzgo a los padres que menciono al comienzo que deciden aceptar las limitaciones impuestas por el entorno a seguir en una lucha que ya los tiene agotados. Es comprensible.

Nuestros hijos necesitan que creamos en ellos toda la vida y nadie nos puede asegurar si es tarde o si ya no hay nada por hacer más que vivir cada día como venga.  Puede que sea una estrategia de supervivencia pero es tremendamente injusto con muchachos quienes a pesar de su condición son personas jóvenes con toda una vida por delante.  Que de eso no nos olvidemos. Lo dice Theo Peeters:

“Resulta evidente que algunos trastornos requieren cuidados de por vida … interrumpirlos cuando cumplen 21 años con el pretexto de que ya no necesita más ayuda,  es impensable e imposible. Las personas con autismo también necesitan una atención especializada y continuada.” (Autismo,  de la comprensión teórica a la intervención educativa)

Nos tocó la intervención tardía, qué se le puede hacer,  eso incluye terapias adaptadas a la edad, porque es una condición que evoluciona de acuerdo al trabajo que se haga. Igualmente buscar enseñanza de las materias básicas sin olvidar que aún es posible encontrar en ellos ese talento que encaminará sus vidas (soy una convencida de que todos lo tienen sin importar su condición) y llevarlo a su potencial máximo,  todos podemos aprender sin importar la edad.  Como padres y si no encontramos un mentor,   nosotros debemos serlo, pero jamás desistir.

Comparto el siguiente material que bien vale la pena leer.  Es un estudio que aunque realizado en otro país nos puede dar idea general del autismo en la edad adulta.

3 pensamientos en “Nunca desistir.

  1. Thanks for ones marvelous posting! I genuinely enjoyed reading it, you can be a great author.
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