Diagnóstico: Invisible

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Ilustración: Satoshi Kitamura

Esa es la condición adicional al autismo en Colombia: Invisibles.  Para el autismo no hay recursos,  no hay proyectos del gobierno, no hay posibilidades. Ni siquiera hay estadísticas reales y específicas para esta condición;  por eso si tienes un hijo con autismo y ganas el salario mínimo,  estas fregado.  El autismo debería venir con chequera pero no es así,  aunque algunos crean que si, dados los costos que desde el diagnóstico un padre debe asumir.

El sistema de salud,  colapsado por estos días, dejará que el médico de turno dilate la situación,  minimice la incertidumbre y desestime las señales.  Atención temprana? eso está fuera del protocolo médico.  Cuando el chico o chica tenga seis años aproximadamente,  promedio de la edad de diagnóstico en Colombia,  por fin autorizan terapias,  pero no específicas.  Mas tiempo perdido. Paralelamente remiten al psiquiatra quien luego del saludo receta Risperdal, la salida fácil desde su aprobación por la FDA.

Saltemos al sistema educativo.  Tampoco es prometedora la cosa. Muchas veces es la escuela la primera en lanzar la alerta pero pocas veces en brindar herramientas. Al ignorar qué es el autismo prefieren excluir.  Dónde quedan los derechos? en los empolvados anaqueles de los juzgados.  Alguna vez la directora de un colegio ante mi airada reclamación cuando expulsó a mi hijo me dice “Las leyes están,  pero aquí mando yo”.  Es francamente falta de compromiso.

El artículo de la Agencia Pandi (observatorio de medios) analiza muy bien el tema bajo el título La educación inclusiva en Colombia:  Una tarea pendiente. y dice una gran verdad “En la primera infancia y en la primaria se trabaja mucho en el tema del desarrollo del niño y en los primeros conocimientos así que es más manejable, mientras que el bachillerato, al ser socialmente y educativamente más difícil, genera que un porcentaje grande de niños con discapacidad solo estudien hasta la primaria”.  Por esa razón la desafortunada solución termina siendo la casa o la institucionalización,  donde siguen siendo invisibles.

Pero para los que no es invisible el autismo es para los visionarios negociantes…

Vayamos a las cifras: (en dólares)

Un diagnóstico con todos los test y pruebas está  por el orden de los 200 a 1.500 US.

Si resulta que las terapias regulares no sirven para el autismo, lo que es seguro,  tendrá que pagar terapias específicas eso es 30 a 50 US sesión de una hora.

Ahora,  si no se encontró colegio de integración estatal,  habrá que pagar colegio inclusivo particular que ronda entre los 400 y los 1.500 US mensuales sin incluir ruta escolar,  almuerzo,  merienda, uniforme,  lista de útiles y programas extracurriculares,  eso le suma 400 US más aproximadamente.

Pero si lo que se encuentra es institución especializada en autismo las hay razonables desde 300 US hasta (créanme) 5.000 US,  sumando los mismos extras del colegio.

Digamos que uno como padre quiere terapias alternativas,  hablemos de equinoterapia eso es 200 US cuatro sesiones de una hora al mes. Hidroterapia casi lo mismo.

Algo más.  Existe la atención integral proporcionada por el sistema de salud (se supone que deben asumir toooodo). Esto se consigue a través de la instauración de tutelas.  Pero si quieren que esa herramienta prospere a su favor deberá pagar un abogado que la tramite y eso vale. Su amable asesoría está entre 400 a 1.000 US. Tramitarlo a través de Defensoría es gratis pero generalmente poco efectivo. Que raro verdad?

Las cifras son concluyentes:  que buen negocio es el autismo.

Esto de manera general, cuál es mi fuente? los padres en las salas de espera del médico revelando lo quebrada que está su economía al tener que asumir todo esto y desde luego mi continuo peregrinar en busca de intervención ya no tan temprana pero necesaria. Qué hace un padre o madre que en realidad subsiste con lo básico? acudir a centros gubernamentales de atención a discapacidad.  Dos cosas malas allí: mediocre intervención por desconocimiento del autismo y el gobierno las acabará en unos meses por falta de presupuesto, ya no son viables.  Debe ser que los recursos solo son válidos cuando de hacer campaña turística en el Time Square se trata (toda la campaña costó 4.000.000 de dólares).

A nuestros hijos los amparan muchas leyes aquí y en el mundo,  pero cómo lograr que se apliquen y salgan del papel a la realidad? haciendo que esta condición deje de ser invisible.  Logrando que la palabra AUTISMO sea incluida dentro de las leyes que amparan la discapacidad y por ahí mismo a las personas que la tienen.

No olvidemos que existe un CÓDIGO DE INFANCIA Y ADOLESCENCIA, una POLÍTICA DE DISCAPACIDAD,  LA LEY GENERAL DE EDUCACION y la reciénte LEY 1618 DE DISCAPACIDAD  donde la Liga Colombiana de Autismo trabajó para que se le diera más visibilidad legal al autismo. A veces por desconocimiento no las usamos con la eficacia y contundencia que debiéramos.  Nuestros hijos sólo dejarán de ser invisibles cuando generemos el cambio,  cuando eliminemos la queja y optemos por la determinación. No es un camino fácil pero para dar ese primer paso es necesario unirse. Una sola voz no hará visible el autismo.

6 pensamientos en “Diagnóstico: Invisible

  1. Sólo quiero transcribir un pequeño párrafo de esta entrada ” Nuestros hijos sólo dejarán de ser invisibles cuando generemos el cambio, cuando eliminemos la queja y optemos por la determinación”, y la acción.
    La gran mayoría de los padres con hijos con autismo tenemos tutela, que generalmente es integral, entonces porque tantas carencias, tantas quejas e inconformidad, porque no actuar con determinación y empoderarnos del tratamiento de rehabilitación de nuestros hijos. En un seminario hace dos años participó una madre de dos hijos con autismo y dijo entre muchas cosas de su experiencia, ” ahora los padres tenemos un respiro con la tutela, pero la hemos utilizado en nuestra contra”, y termina diciendo ” por favor madres no abandonen a sus hijos en manos de una tutela”. Esto me pareció tan triste y a la vez tan real, es que hay niños que van a la institución de 7am a 7 pm, de lunes a sábado al cuidado de una sombra, y uno se pregunta, dónde están los padres?, tendrá padres? Y yo reflexiono, el estado tiene la responsabilidad de velar por sus derechos, pero los padres somos nosotros y debemos trabajar mancomunadamente. Dejar de quejarnos, determinación y acción.

    • Pero absolutamente de acuerdo. Yo estoy tras la tutela contra todos mis principios porque la verdad lo considero fomentar el negocio del autismo. Es cierto también que muchas padres, aunque suene fuerte, decidieron sacarse ese problema de encima y tener a sus hijos en jornadas que apenas si vuelven a compartir en familia. Con respecto a las sombras QUE HORROR!! cometen cualquier cantidad de atropellos con estos chicos y los padres ni se enteran. Si la ventaja prima sobre la calidad de la intervención, tendremos “profesionales” facturando a costa de nuestros hijos.

  2. La tutela no es el problema, es un amparo que nos ayuda a hacer valer los derechos de nuestros hijos y de todas las personas que sientan que sus derechos fundamentales han sido vulnerados. Otra cosa bien diferente es que hay personas que a todo quieren sacarle provecho y han hecho del autismo y su tratamiento un negocio y un atraco a mano armada sin importarles absolutamente nada, y ahí es cuando nosotros los padres necesitamos empoderarnos de la situación y hacernos cargo de su proceso, si se puede y estamos en todo el derecho. No acceder a la tutela es quitarle el derecho y la oportunidad a la persona con autismo de tener una vida con calidad y plenitud. Personalmente yo no podría darle a mi hijo todo el tratamiento integral que tiene ahora y que le a ayudado muchísimo.

    • En el mecanismo en sí de la tutela no hay problema pero en cuanto a la tutela integral específicamente si hace falta control y vigilancia porque cuando algún ente investigador note que se aprueban tutelas por montos de ocho cifras van a perjudicar a quienes queremos intervención de calidad sin generar eso que los abogados llaman “detrimento patrimonial”.

  3. Las auditorías, la vigilancia y control la tendrían que hacer la procuradoría, la Supersalud, y todas las ías del estado, pero se han quedado callados durante tantos años porque estos entes son parte del negocio y ahora se están dando cuenta de las consecuencias y del desangre al sistema general de salud y quieren hacer reformas a costa de los pacientes y los médicos, pero la solución no es ” vender el sofá” y quitarles el derecho al paciente, en nuestro caso nuestros hijos,. Uno como mamá tiene que ser conciente y estar pendiente de las cosas que hacen en las IPS.

    • Esperemos que no sea sacrificado el Fosyga que es quien sostiene toda esa estructura. Existen tutelas de once millones! mensuales! así acaban cualquier organismo. Es importante la vigilancia.

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