De la mano de la Esperanza.

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No imagino lo difícil que es para ti levantarte cada mañana y sentir el mundo diferente cada vez.  Ni lo difícil que es para ti entender a quienes te rodean con todos esos gestos, actitudes y palabras. No imagino lo difícil que es escuchar que hablan de ti como si no estuvieras presente. Ni lo difícil que es para ti seguir la instrucciones en un idioma que te confunde. No imagino lo difícil que es para ti saber que la gente se molesta por tus conductas pero no te dan otras alternativas. O lo difícil que es para ti querer decir que estás aburrido pero todos están ocupados y nadie te “escucha”. No imagino lo difícil que es para ti mostrar que puedes hacer mucho más de lo que creen. No imagino lo difícil que debe ser para ti escuchar más veces la palabra autismo que tu propio nombre.

Han sido unos días interesantemente difíciles,  madrugadas de estar despiertos juntos turnándonos el enojo, tardes donde es imposible descifrarnos el uno al otro.  A veces en silencio y otras en medio de palabras que poco ayudan cuando el llanto inunda la habitación. El cursor parpadea en medio de la blanca hoja del blog y decido que tampoco hoy escribiré.

Por fin hoy siento el ánimo de escribir,  no sin antes leer anteriores entradas,  pero sobretodo recordar la razón por la cual incluí la palabra esperanza en este blog. Cada vez que mi hijo tiene una de sus crisis que incluyen rabieta,  insomnio, querer estar solo… por más que sepa tanto de autismo la frustración es inevitable.  Pienso en qué momento las cosas se complicaron y si he hecho lo suficiente.  Vuelve ese cuestionamiento de mediados del diagnóstico cuando aún eras pequeño. He hecho lo suficiente?

Y entonces aparece la esperanza,  esa que me hace ver la escena de otra forma. Infalible,  allí está,  mostrándome que en cuestión de autismo todo son pequeñas batallas  no hay una sola derrota,  aprendo tratando de entender y me armo de mejores herramientas para la próxima.  De todas formas “acumulas millas” me refiero al cansancio que a estas alturas pocas madres o padres pueden disimular. El autismo es un contendor difícil de doblegar, constante y agotador, por eso algunas veces es necesario (con más frecuencia si se puede)  olvidarlo y tomar de la mano a tu hijo para ver el mundo sin ese filtro obligado que nos tocó.

Lo que en un momento funcionó,  ahora resulta que no sirve,  caducó.  La exigencia cambia tus armas y sobretodo la técnica.  A la edad de mi hijo ya no hay mucho tiempo para sentarse a pensar estrategias,  hay que crearlas sobre la marcha y adaptadas específicamente al futuro que alguna vez se vio tan lejano y descubres porqué era tan cierto eso de trabajar el futuro en el presente.  Recuperas fuerzas y continuas el camino. Anoche nos preparamos para otra sesión de insomnio pero esta vez nos tomamos de la mano y no fueron necesarias las palabras para saber que aún cuando todo se vea muy difícil tenemos la esperanza de nuestro lado.

 

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