Aprendiendo todos los días.

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Siempre puedes borrar y volver a empezar.

Si cerráis la puerta a todos los errores, también la verdad se quedará fuera. Tagore

Siempre me inspiraban tremenda admiración los padres de familias grandes,  pensaba en cómo lograban repartirse entre tres o cuatros hijos y estar siempre equilibrados y sanos mentalmente.  Por eso considero una enorme responsabilidad ser padre o madre.

Cuando supe que sería madre el peso de esa responsabilidad se me hizo gigante,  pensé, en mi afán de perfeccionismo, “aquí no se pueden cometer errores”. Pero como no somos máquinas y dice la frase “Nadie nace aprendido” fui aprendiendo en el camino y además  esa responsabilidad de madre dio un giro drástico  luego del diagnóstico de autismo.

Mi primer error fue comparar. En principio no está mal si de hacer un diagnóstico empírico se trata.  Es quizá la forma como nos damos cuenta que algo no está bien,  que el desarrollo de nuestro hijo no va muy a la par con el de otros chicos de su edad y es necesario buscar ayuda.  El error está en comparar autismo con autismo. Hace unos años conocí en la sala de espera a una madre muy dinámica y proactiva,  tenía a su hijo en muchísimas terapias y pseudoterapias,  leía y escribía,  sumaba,  restaba,  dividía y cantaba muy bonito.  Yo hasta ahora empezaba con todo esto pero a mi juicio mi hijo iba muy lento y poco o nada le interesaban los números.  Me preguntaba por qué no avanzaba como ese otro niño.  Me cuestionaba sobre si estaba haciendo lo suficiente o lo correcto. Tiempo después,  y luego de conocer otros chicos con autismo y notar la innegable diferencia entre unos y otros, entendí que cada uno es un mundo y que esto no era una carrera de caballos,  una competencia por quién escribía primero o sumaba mejor,  entendí que aparte de ser diferentes,  cada uno era extraordinario,  que mi hijo es extraordinario y que cada uno luchaba a su manera por lograr avanzar y así nos volvimos padres y madres amigos compartiendo recetas y fórmulas.

También fui blanco de los tratamientos milagrosos. Recuerdo a aquella mujer vestida de blanco que hablaba no sé qué idioma e impartía conferencias sobre técnicas holísticas nueva era para curar el autismo. Las entradas fueron vendidas en horas y yo logré una de ellas. Ansiosa por escuchar como curar a mi hijo me di cuenta del error cuando alguien preguntó si la “cura” servía también para los Asperger.  Pues está mujer no tenía idea que era Asperger, “siguiente pregunta” dijo el traductor. Y confirmé mi ingenuidad cuando la cura milagrosa resultó ser plátano macerado con manzana. INCREIBLE!!  Pero aún más increíble que la dama nueva era continúe con tanto éxito vendiendo ilusiones.

Luego con el tema del Timerosal entré en pelea con las vacunas pues un científico aseguraba que este componente con el que conservaban las vacunas era el causante del autismo y qué padre querría seguir inyectando a su hijo con tal “veneno”. Pues la pediatra me ha dado tremendo regaño y  a ponerme al día con las vacunas que dejé.  Tiempo después resultó ser otra mentira más dentro de los mitos que rodean el autismo.

Los otros errores,  a los que llamo errores menores,  pero que igual de ellos aprendí… Cuando aún no comprendía la “ciencia” de las rabietas,  regañaba a Sebastián por el show que hacía en un centro comercial, NO MÁS!  Silencio,  que no ves que todo el mundo te está mirando? Pues el volumen no bajaba y cuando el público era numeroso salía arrastrándolo por el pasillo y terminaba agotada.  Sentir los ojos de todo el mundo y las frases de desaprobación acababa con mi paciencia. En el camino fui aprendiendo a entender a mi hijo,  a escucharlo y a ponerme en su lugar. En esto padres que pasaron por lo mismo fueron mi mapa y mi guía pues los médicos solo me cuestionaban y recetaban Ritalín, sin el diagnóstico aún.

A veces cuando hablamos entre padres y confesamos nuestras equivocaciones, nos hacemos cómplices, nos reímos,  pero siempre encontramos salidas. Compartimos nuestra pequeña gran sabiduría y nos alegra no tener que ser perfectos.

Aprender. Esa es la palabra del día. De toda la vida. Aprendes a no comparar y a valorar.  Aprendes a no creer en curas milagrosas,  simplemente porque no hay nada que curar.  Aprendes a desarrollar el sentido común y a desconfiar de la pdeudociencia. Aprendes a conocer cada día a tu hijo, a ser su cómplice,  su apoyo y su fan número uno.  Pero sobre todo aprendes a creer en él,  en todo su potencial.  A amarlo sin condiciones.

2 pensamientos en “Aprendiendo todos los días.

  1. Leer esta entrada me produce mucha risa, con todo respeto esta risa no es de burla es de desconcierto, dónde estaba yo cuando aparecio esta señora vestida de blanco y su cura milagrosa, dónde estaba yo o en que andaba en ese tiempo que nunca leí nada serio acerca de las vacunas, dónde estaba cuando aparecieron las “detodoterapias”, los métodos infalibles, las instituciones “postutelas”, las quelaciones, los metales pesados, las cándidas y las dietas libres de gluten y caseína, (Todo el protocolo Dan) quizá estaba trabajando para vivir y correteando en la búsqueda de actividades educativas, recreativas, deportivas y atención psicoeducativas para mi hijo Rafael que presentaba un comportamiento y unas formas raras en todo su quehacer de niño. Afortunadamente, mi forma de ser tan escéptica, mi carácter fuerte, (defectos para muchos) me sirvió para proteger a mi hijo de tantos tratamientos y terapias sin sentido, desgastantes y muy costosas a nivel material y emocional, y a pesar de estar prevenida tuve que soportar y aceptar por largo tiempo los manejos inadecuados y abusivos que hicieron con mi hijo en muchas instituciones a las que fui remitida por la EPS , sólo se salvó una institución.
    Hasta qué tome la decisión de empoderarme del proceso de habilitación de mi hijo, y empieza el mejor y más productivo periodo del chico, lo primero fue, informarme, luego formarme, buscar profesionales idóneos y con ética y empieza el proceso Psicoeducativo apoyado en las leyes de aprendizaje, principios de ABA y con la metodología que la he patentado como “Disciplina Afectiva y Afectiva”.
    Y puedo afirmar sin temor a equivocarme, que estos tres últimos años que me dedique a dirigir y supervisar el proceso han sido los más gratificantes, productivos y mi hijo finalmente esta encontrando el camino con autocontrol, autonomía y autodeterminación, hasta ahora son pequeñísimos pasos que se irán sumando para ir caminando juntos con calidad de vida que los dos nos merecemos ya sin aplazamientos.
    Ojalá, esto les sirva a muchas madres que están empezando con un hijo con autismo, para que no caigan en manos de los vende ilusiones que se aprovechan de los deseos inmensos que tenemos todas las madres de ayudar a nuestros amados hijos.
    Y dónde estaban y dónde están los entes de control en salud y todas las ” ias “, para frenar con tanto engaño y tantos farsantes disfrazados de benefactores?.
    Y claro que hay que comparar, compara a tu hijo de 15 años, con el mismo hijo cuando tenía 10, 8, 6, 2 años etc, y verás que si se puede, que El Niño siempre tiene capacidad de aprender si se le enseña con las herramientas que el necesita.
    Y que nadie nos quite el Derecho a la Esperanza! con expectativas reales y objetivas.

    • Hola Luz, Eran épocas donde arrancar un diagnóstico certero era casi un imposible, donde la información sobre autismo estaba plagada de mitos y falsas curas (sin olvidar las falsas culpas que adjudicaban a la madre la condición de su hijo). La época actual no difiere mucho salvo que los padres, así como tu, estamos cada vez más informados y menos expuestos a los vendedores de milagros. Y así es, si como padres no nos ponemos al frente del proceso tendremos instituciones cobrando sus honorarios sin importar los resultados. En cierta forma volvieron el autismo un negocio muy lucrativo gracias a una Junta médica o al juez de turno.

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