Autodeterminación y Calidad de Vida.

lluvia

Elegir es una herramienta poderosa. Nos permite tener control, buscar caminos,  construir nuestra vida,  nos da libertad,  nos acerca a la felicidad. En la mañana despertamos y empiezan las elecciones y podemos llegar a la noche habiendo hecho decenas de ellas,  desde las más simples como el color de la ropa que usaremos o hasta las más complicadas como elegir la casa donde viviremos. Estas elecciones las hacemos solo nosotros basados en nuestra libertad y criterio.  No poder elegir y que otros decidan nos quita una parte esencial de la vida: la autodeterminación.

En las personas con algún tipo de discapacidad elegir es más complicado y menos frecuente.  Ya sea por la condición física o cognitiva que dificulta esa elección o por los prejuicios que rodean la discapacidad. Esto conduce a una limitada independencia o autodeterminación,  a una limitada calidad de vida e incluso puede ser el detonante de conductas desafiantes. Elegir motiva y hace que crezcan con una autoestima sólida.

Al respecto FEAPS Madrid público un documento titulado “El Aprendizaje para la Autodeterminación” que todos los que tenemos a nuestro lado una persona con capacidades diversas debería leer y el cual coloco al final de este post (contiene unos talleres prácticos muy interesantes) y resumo algunos puntos a mi parecer primordiales.

Describe distintas definiciones de Autodeterminación. Me llamó la atención esta: “Habilidades relativas a realizar elecciones personales… Iniciar actividades adecuadas a la situación,  al contexto,  al horario y a los intereses personales… buscar ayuda cuando se necesita;  resolver problemas tanto en situaciones familiares como nuevas y demostrar habilidades para defender sus propios deseos,  opiniones e intereses.”

A veces damos por sentado que nuestros hijos tienen dificultad para elegir debido a su particular condición,  pero pienso que todo es cuestión de herramientas y respeto por su individualidad. En la infancia por lógica la mayoría de elecciones están sujetas a la dirección de los padres o un adulto puesto que aún no tienen la “experiencia” para hacerlo. Pero a medida que crecen también crecen las oportunidades para escoger,  para ejercer su autodeterminación y nuestro deber es enseñarles ese proceso y abonar así el camino a la independencia. Tomar decisiones por ellos sin consultarles es otra forma de discriminación.

Primero habremos de enseñarle a elegir y para esto COMUNICAR los deseos es el comienzo. Como no todos los chicos con autismo son verbales se puede acudir a los sistemas alternativos de comunicación que a través de imágenes le permiten al niño o joven exteriorizar sus necesidades o desde nuestro lugar mostrarles opciones para que escojan. Igual los chicos verbales también se verán beneficiados con este sistema.

Ya teniendo visualmente las opciones el chico debe identificar cuál es la más probable basado en lo bueno y lo malo de cada una,  las consecuencias de esa elección basándose en la identificación clara de su deseo o necesidad: 1. Qué quiero o necesito 2. Cuáles son las opciones 3. Cuál me conviene más para obtener lo que quiero o necesito.

Es necesario ejercitar esa habilidad de elección para lo cual además de comunicar es importante aclarar que lo que elijan es lo que conseguirán.  Si elijes ver una película,  verás la película y no estarás alistándote para salir al parque pues ya has hecho una elección. Tambien es importante una vez entienda la “mecánica” de la elección dar oportunidades de elegir para que sienta que tiene cada vez más control sobre su entorno,  para que aprendan de la experiencia. Nada más bonito que verlos escoger la ropa que usarán o cómo se divertirán el Domingo.

Pero las elecciones van más allá de necesidades o deseos.  Enseñarles a elegir amistades, elegir decir si o no o elegir actividades que no representen riesgo es aún más complicado. Su inocencia,  su falta de “malicia” requiere de mayor ayuda en estos aspectos. Es allí donde la interacción social, el autoconocimiento y su autoestima juegan un papel importante. Las herramientas que se pueden usar para este tipo de enseñanza van desde las historias sociales (comics de situaciones) elaborados por nosotros o aplicativos web,  las secuencias de actividades (también gráficas) y los páneles de pictogramas.

Concluyo con un párrafo que sustenta la razón por la cual elegir,  tener autodeterminación es un ingrediente en una exitosa calidad de vida:

“Las personas autodeterminadas son personas capaces de gestionar sus propios sueños y anhelos,  contando con los apoyos que precisen.  Una persona autodeterminada quiere que se tenga en cuenta su opinión en todos los ámbitos de la vida (ocio, deporte, sociedad,  trabajo,  vivienda,  educación…).  Tener más elección sobre los profesionales,  elegir con quién vivir o ir de vacaciones,  poder ir a la cama y no ser molestado,  poder salir fuera de casa,  elegir comidas y bebidas, tener privacidad… en definitiva,  tomar sus propias decisiones.”

Documento original:  APRENDIZAJE PARA LA AUTODETERMINACION (FEAPS MADRID)

Imagen: Google.

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