Prefiero que preguntes mi nombre.

 

Hoy Sebastián se ha levantado de muy buen ánimo,  parece que todo el día irá bien. Ha aprendido a servir su desayuno,  a bañarse y vestirse con agilidad. Mira su agenda diaria colgada en la pared y me busca para decirme “hoy es caballos”. Al organizar la maleta caen del aparador unos libros al suelo y entre el desparpajo sobresale una fotografía.  Antes que pueda recogerla Sebastián la tiene en sus manos y la observa con detenimiento,  luego me la pasa y pienso ¿por qué estaba guardada? Cuánta historia tiene esa foto.  Camino a equinoterapia recordaba en el autobús como llegamos hasta esa imagen.

2004,  un año dónde por fin se nos daba un diagnóstico: autismo. Un diagnóstico que vino acompañado de duros pronósticos pero con una ventaja, estaba en la escuela y Sebastián por encima de toda esa angustia aprendía a pintar, a hacer sus primeros trazos, seguía las órdenes de la clase de gimnasia y recitaba los números hasta el diez en inglés.  Yo solo tenía en mi mente lo que el autismo truncaría y todas esas palabras de los médicos enumerando lo que para mi siempre serán mitos. Cuánto daño pueden hacer, quizá más que la misma condición del autismo.

En Octubre publicaron la lista de graduados del Nivel Básico. La verdad pensé que no sería promovido pues estaba por debajo del nivel para su edad, por eso no me hice ilusiones. Un día antes del evento de graduación a través de la profesora me llegó la invitación y el coste de los derechos de grado. Para la maestra Sebastián había superado las expectativas y merecía ser promovido.  Mi hermano se encargó de los detalles incluidos los costes. Al día siguiente orgullosamente recibiría una Mención de Honor por Esfuerzo Personal. Abracé a Sebastián y me prometí esperar siempre lo mejor de él.

Ese día se tomó la fotografía que acompaña esta historia y es la muestra de lo grandes que pueden llegar a ser nuestros hijos a pesar no solo del autismo sino de todos los mitos que se tejen alrededor de éste. Esa fotografía dice muchas cosas, dice lo que Sebastián desearía que supieran de él y no solo del autismo que le tocó. Dice…

 EL MUNDO DEBE SABER…

 Que puedo y me gusta aprender,  no porque intente ser más funcional sino porque me maravilla todo lo que me rodea.

 Que quiero tener amigos,  que tengo amigos, soy muy buena compañía y espero encontrar todos los días más personas que valoren el amigo que puedo llegar a ser.

Que mi mundo no está aislado lejos ni dentro de una burbuja,  mi mundo es el de todos, solo que yo lo veo y siento de forma diferente. Encontrar quién lo comprenda suele ser difícil pero al hallar alguien que guíe mi camino podrán descubrirme.

 Que es mentira que los sentimientos de las otras personas no me importan.  Me intereso por quienes me rodean.  Así como me entristece ver llorar puedo reír junto a quien se divierte.

 Que puedo amar porque quizá de todas las cosas que tuve que aprender o entender amar siempre ha sido la más sencilla.

 Que preferiría no tener rabietas pero es mi forma de expresar frustración,  tan válida como tu puñetazo sobre la mesa o tu palabrota “involuntaria”.  No soy agresivo, No soy caprichoso.

 Que todos los días al abrir mis ojos comienzo pensando que viviré muchas cosas nuevas, algunas me resultarán difíciles pero de eso se trata,  de enfrentar los retos del día a día.

 Que me gusta ser motivado y desearía jamás escuchar que no puedo hacer algo sin siquiera intentarlo. Puedo ser tan independiente como se me permita. La compasión es algo que me hiere mucho.

 Que me encanta que hablen bien de mí esté o no esté presente y que aquello para mejorar me lo hagan saber.  ¿Quién dijo que no tolero la crítica constructiva? Corregirme es parte del proceso.

 Que deberían dejar de buscar culpables y mejor buscar maneras de hacer más inclusivo este mundo para personas como yo. Los derechos son universales no excluyentes.

 Que necesito sentirme parte de la sociedad,  que aprendo de las otras personas y seguro que ellos aprenden mucho de mí.

 Que no soy el estereotipo de las películas de Hollywood. No me gusta que creen prejuicios basándose en el guión de una película.

 Que la palabra “autismo” no debería convertirse en un insulto o en un término peyorativo. Cuando de éste modo la usan me maltratan a mi y a toda una comunidad.

 Que no existen las curas milagrosas, los milagros suceden todos los días,  cada vez que derribamos mitos. El autismo no se cura se comprende.

 Que no sé que es el autismo pero sé que lucharé sin detenerme por vencer las barreras que éste me impone.

 Que antes de preguntarme lo que “tengo” prefiero que preguntes mi nombre.  Soy Juán Sebastián y tengo autismo. Soy una persona como cualquier otra con una forma distinta de ver y sentir el mundo.

Este fue mi aporte al especial Estamos con el Autismo en su cuarta versión publicado por la revista literaria En Sentido Figurado.  Para quienes no han podido acceder a la versión en PDF (que me comprometo a enlazar en Burbujitas), publico este testimonio que habla de la valentía de Sebastián y de lo maravilloso que sería acabar con todos esos mitos dañinos. A propósito,  verán un link en la barra derecha del blog referente a la campaña Autismo sin Mitos, que tiene como fin concienciar sobre el uso peyorativo del término autismo.  Más adelante les complementaré ,  mientras pueden informarse en el link.

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