Consejos para calmar a nuestros hijos.

El nuevo amigo de Sebastián (quien lo acompaña en la fotografía) se llama Puchini,  así quiso llamarlo y bueno,  así quedó. Se conocieron en un supermercado,  el lugar más caótico del planeta para mi hijo luego de la calle. Los parlantes sonaban llamando al propietario de un vehículo mal parqueado,  música interrumpida luego por las ofertas del día y gran afluencia de público empezaban a ser los catalizadores de una posible rabieta. Cuando empezó a respirar muy rápido y a hacer los ruidos que preceden la “tormenta” emocional aparecen una montaña de perros de peluche gigantes.  Sebastián toma uno de los muñecos afelpados y mágicamente se calma. La verdad no pensaba comprarlo,  era muy voluminoso y llevaba más compras,  así que una vez finalizado el recorrido se lo quite y lo dejé en una canasta.  Sebastián se ha quedado mirándolo y le dije: “si lo quieres tráelo” y es así como Puchini blandito y suavecito ayuda a relajar y a calmar a mi hijo en casa, ni modo de llevarlo a todo lado (que más quisiera).   A propósito de calmar a nuestros hijos,  este artículo me pareció muy conveniente y hoy lo comparto con ustedes.

“Cómo calmar a un niño Asperger:  Consejo para padres”

Es necesario que lo guíes para aprender a controlar sus emociones, controlar sus impulsos y expresar su enojo con palabras. Si tu tienes un hijo que tiene T.E.A (Transtorno del espectro autista), sigue estos consejos para (a) prevenir estallidos de ira y (b) ayudar a calmarlo

• Deja que el joven utilice  su energía de una forma divertida a través de saltos, correr, escalar, columpiarse o en otras actividades físicas. Deja que juegue a luchar con almohadas u otros objetos blandos ya que los niños agitados buscan sensaciones inherentes al contacto.

• Deja  al  joven  realizar algunas tareas pesadas como pasar la aspiradora, la limpieza de puertas, de armarios. Esto le ayuda a centrarse en completar una tarea y a utilizar  su energía de una manera constructiva.

• Dale al joven una salida creativa a través del juego con las pinturas de acuarela, dibujo o color o moldear con masa de arcilla o el juego.

• Si otro joven está alterando al  niño con autismo pregunta por qué, y pide que le pida disculpas. Si tienes alguna autoridad sobre el alborotador, a continuación, dale a  él / ella un castigo menor (no ver la televisión ese día, lo que sea).

• Pide al joven respirar profundamente varias veces y contar hasta diez. Esta técnica de respiración y de contar lo ayudará a no reaccionar con impulsividad  y a hacerlo de  una manera tranquila.

• Sé un buen modelo a seguir. Antes de que puedas calmar la ansiedad de tus hijos, primero debes aprender a calmar  la tuya. Predica con el ejemplo, porque no se puede apagar un fuego con otro fuego.

• Mantén una actitud positiva! Los niños recogen los pensamientos negativos muy rápidamente y van a reaccionar y a responder a ellos.

• Genera soluciones. A los niños les encanta “el juego de simulación” y se puede usar eso para enseñarles cómo reaccionar ante las cosas que tienden a provocar su ira.

• Revisa tus niveles de estrés, porque los niños suelen ser barómetros emocionales de sus padres.

• El acto repetido de mascar y chupar ofrece a los niños que están agitados la necesaria entrada sensorial oral, que les ayuda a relajarse. Los niños también pueden masticar chicle o caramelo para ayudarles a establecerse. También puedes darle al joven un batido de beber con una pajita.

• Crea un ambiente familiar relajado. Los niños con autismo tienen dificultad para mantener la calma en un ambiente agitado. Elimina el desorden y toma un “menos es más” para la decoración, esto puede reducir la sobrecarga sensorial. Pinta la habitación del joven, para  tener calma, con los colores apagados en lugar de colores primarios brillantes.

• Se amable y cariñoso. Trata de razonar con el joven. Pregunta lo que él / ella quiere.

• Si es posible, encuentra un espacio en la casa para utilizarlo  como un espacio de relajación. No tiene que ser un espacio grande, pero tiene que estar lejos de las zonas de alta actividad. Este pequeño rincón puede tener un puf y un par de libros, libros para colorear y otras actividades tranquilas. Anima a tu hijo a  ir a este espacio cuando se enoje o esté fuera de control, pero nunca hagas de este un lugar de castigo.

• Si el joven está molesto o enojado por algo relacionado con uno de sus juguetes / o posesiones, pide ver el juguete y trata de arreglarlo.

• Sigue una rutina. Los niños se sienten mejor en los hogares que proporcionan rutinas, consistencia y estructura. Estos niños necesitan especialmente la estructura y los horarios para sentirse seguros en su entorno

• Dale a tu hijo una alternativa a una rabieta. Si él es capaz de identificar que está perdiendo el control, o si tú lo notas, puedes sugerir otra actividad. A menudo puedes ayudar al  joven a calmarse con un poco de distracción.

• Dale a tu hijo un mini-masaje. El tacto es muy importante para algunos niños, dar un masaje en los hombros o ligeramente correr sus dedos por su pelo puede calmarlo rápidamente.

• Ayúdale a trabajar en lo que siente. Después de que tu hijo se haya calmado de un berrinche, pregúntale qué le ocurría y por qué: “¿Crees que yo no estaba escuchando?” Al igual que los adultos, los niños pequeños tienen una variedad de sentimientos. Ellos necesitan que se les enseñe cómo etiquetar y manejar esos sentimientos, especialmente la ira.

• Ayuda a tu hijo a identificar las señales de advertencia que condujeron a una rabieta. Los niños mayores pueden incluso hacer una lista de estas señales de advertencia y publicarlos en un lugar visible. Si él es consciente de lo que estos signos son, entonces se puede practicar la respiración y la técnica de contar.

• Mantenlo lejos de las bebidas con cafeína y nada con conservantes, colorantes y azúcar.

• Maneja tu propia ira. Si tú  vas  como un cohete, es probable que tu hijo también lo haga.

• Enséñale a sentir empatía. Si tu hijo golpea, muerde o da patadas, con calma le preguntas cómo se sentiría si alguien le hiciera eso a él.

• Dale oportunidades de ser creativo, ya que ayuda a liberar la energía emocional.

• Para el joven que tiene la edad suficiente para  escribir un diario, es una excelente manera de desenredar la mente agotada. Esta técnica permite a los niños con Asperger  derramar sus tensiones internas fuera de sí mismos y sobre el papel. Pueden desarrollar un hábito diario a escribir una página o dos, dependiendo de su edad, sobre todo lo que le viene a la mente. Se puede escribir “Odio la escuela, el perro solo babeaba, el llanto del bebé me está volviendo loca…” – Lo que le viene a la mente, hay que respetar su privacidad, y dejar que ellos sepan que pueden escribir sin temor a la reprimenda.

• Si tu hijo es siempre agresivo, limita que  vea en los medios de comunicación situaciones agresivas. Si lo ve en la televisión, explícale que los golpes no es una forma agradable para actuar y que  no resuelve los problemas. Refuerza el mensaje con la elección de  libros de cuentos y programas de televisión que promueven la bondad.

• Utiliza  música relajante.

Artículo tomado de:  Aula Propuesta Educativa.

Una victoria que nos beneficia a todos.

Imagen: Contra los Mitos del autismo

El Diccionario de la RAE (Real Academia Española) es un referente fundamental para los Hispano hablantes.  La definición de Autismo que aparece en el diccionario resulta ser bastante sombría y establece un concepto alejado de la realidad de nuestros hijos:

1 Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2 Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3 En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor

Fue así como un buen número de personas,  de esas que cambian el mundo (tan necesarias hoy en día),  tras una gran campaña lograron que para el 2014 la definición sea esta:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Esto sirve para derribar paradigmas,  mitos y demás conceptos  que tanto daño hacen a las personas  con autismo y a nosotros como familia.  Es una victoria ganada en España que tiene eco en América y el mundo.  Es una muestra de lo que la uníon y el esfuerzo logran.

Artículo completo El Sonido de la Hierba al Crecer-

Esas laaargas noches.

Si existe algo que el autismo más trastorna es el sueño,   ya había publicado un post al respecto (El sueño en niños con autismo). Sebastián ya completa varios noctámbulos meses con las consecuencias que implican para él y para mi.  El sueño es importantísimo para su aprendizaje, para sus conexiones neuronales y para que tenga un bonito día,  eso es clarísimo,  pero no siempre logro el objetivo del dulce sueño.

Los médicos me han dicho que la medicación puede ser una posibilidad.  Yo,  activista antimedicación prefiero buscar las causas que me encaminen a la solución. Esta es la razón por la que escribo el post,  pues conozco de otras madres y otros padres que pasan por lo mismo.  Aquí les cuento lo que he ido descubriendo  y aplicando para mejorar este aspecto.

* Levantarlo temprano,  a la misma hora todos los días sin importar que sea Domingo.  A veces las noches en vela se convierten en círculos viciosos que hacen que en la mañana duerman más de lo normal y afecten el tiempo de calidad en la noche.

* Mantener una rutina física.  El ejercicio ya sea caminar,  jugar balón,  patinar,  funciona muy bien para bajar los niveles de estrés y generar un sano agotamiento que llevará al sueño.  Trato de no practicar deporte en la tarde porque tiende a agitarse mucho.

* Cero tele o computador en la noche. Parece obvio pero algunas  mamás que estamos en casa hemos usado estas dos “herramientas” para poder hacer nuestras actividades y tenerlos ocupados,  más si son inquietos. En especial el computador tiene un efecto devastador en el sueño,  activa muchas funciones  cerebrales que  de manera natural se relentizan para preparar el cuerpo para descansar. La televisión cumple la misma función y es por esto que aunque no se las quité del todo si evito que después de la seis de la tarde los use.

* Su cuarto,  solo para dormir. He notado que recibir visitas en el cuarto hace que la energía quede “cargada” (y eso que dudo del Fengshui). Tampoco se debe usar este espacio para jugar o ver tele. Nuestros hijos obedecen a estructuras muy marcadas y el darle un único objetivo a este espacio hace más fácil el sueño.

* Por último,  la alimentación. En cuanto a la comida cada uno conocemos aquellos alimentos que influyen positiva o negativamente en el estado de ánimo de los chicos.  Particularmente evito refrescos, cafe,  chocolate,  te,  pasteles con crema.  Alguna vez alguien dejo una taza de café a medio tomar en la cocina,  lo recordé cuando eran las cuatro de la madrugada y Sebas permanecía despierto, él se había bebido la otra mitad.

Hasta ahora tenemos noches intermitentes y cada día descubro un nuevo factor que afecta el buen dormir.  No queda otra que tener paciencia,  consistencia y más paciencia para superar estas etapas.  Mientras tanto cuando intuyo que Morfeo tardará permanecemos con la lámpara encendida,  el con un cuento,  yo con un buen libro. Dulces sueños para todos.

Mamá: ¿Yo soy diferente?

Todos somos diferentes,  eso está claro. Pero qué pasa cuando la sociedad nos recuerda todos los días que no encajamos,  que somos diferentes?  He notado como mi hijo observa otros niños y jóvenes “normales”,  los ve jugar,  hablar o en cualquier otra actividad y depronto su silencio me hace pensar ¿sentirá esa diferencia? Este es uno de los primeros post dónde hablaré acerca de nuestros hijos y el “descubrimiento” progresivo de su condición. El artículo que publico a continuación viene del foro Teayudaremos y es una introducción a este bonito pero delicado tema.

Nadie mejor que nosotros los padres para saber hasta qué punto nuestro hijo-a con autismo se da cuenta de que es “diferente” a los demás niños. Según su nivel y capacidad llegará el momento en que debemos EXPLICARLES PORQUÉ SON DIFERENTES Y TIENEN AUTISMO. La primera vezque mi hijo me hizo esta pregunta…mamá yo soy raro…? (Algo habría escuchado en el cole…)

* ¿QUIÉN DEBE HACERLO? Siempre HABLO DESDE MI EXPERIENCIA. En nuestro caso fueron sus terapeutas, por medio de una fichas que ellas elaboraron y en unas cuantas sesiones. Luego nos lo explicaron a los padres y juntos volvimos a repetir la sesión. ¿Qué edad tenía? Como su diagnóstico fue tardío-13 años- puesto que su buen nivel de rendimiento confundió a varios psicólogos con el de asperger, no fue hasta esta edad, trece años, en que se lo comunicamos.
* ¿CÓMO LO ACEPTÓ? Con mucha naturalidad, de tal forma que en lo sucesivo para hablar con él sobre sus conductas en determinadas ocasiones, le comentaba, “entiendo que tienes autismo, hijo, pero tal o cual…” Él lo tiene asumido, se sabe diferente pero igual en otras áreas a las demás personas.

* ¿QUÉ PASÓ DESPUÉS? Fue un poco más fácil que entendiera todo lo que sucedía en su “cole”, con los demás chicos, con sus propias conductas, etc. Bien es cierto que sin saber el diagnóstico exacto, desde que tenía más o menos 7 u 8 años, le explicaba a mi niño porque íbamos a terapias, porqué tenía profesores de apoyo…JAMÁS HAY QUE NEGAR, NI ENGAÑARSE DICIENDO O PENSANDO O DANDO A ENTENDER a quienes están cerca de nosotros que no pasa nada (en los casos en que a primera vista no “se nota”. En una persona con autismo a los dos minutos te das cuenta que es “diferente”). Porque así, el primer perjudicado es nuestro hijo.

* ¿CÓMO EXPLICARSELO? Pasos a seguir, si no tienes terapeutas, si los tienes DEBEN SER LOS TERAPEUTAS QUE SON LO EXPERTOS.

HAZTE UNA GUÍA POR ESCRITO (siempre parto de que supiera leer) fácil en palabras y ayúdate de dibujos y pictogramas. Seguro que en internet podrás encontrarlo. Por supuesto se le va explicando para que lo vaya leyendo contigo y en dos o tres sesiones, según lo que necesite. Según la edad y lo que aguante su atención.

Voy a daros algunos pasos. De entrada os comento que a mi hijo se le trabajó el esquema corporal, siempre ayudado de fichas. El cuerpo por dentro y por fuera (con dibujos y pictogramas) Las funciones de nuestros sentidos y por fin se llegó al CEREBRO.

1) MI CEREBRO ES UNA PARTE ESPECIAL DE MI INTERIOR. Es una parte que no puedo ver. Está protegido. Sin mi cerebro yo no podría vivir. Mi cerebro hace posible que yo pueda: moverme, pensar en cosas, aprender…

2) EL CEREBRO ES DIFERENTE EN CADA PERSONA.

3) ¿QUÉ ES SER DIFERENTE? A veces nuestro cuerpo no funciona bien. Hay personas que no les funciona bien algo de su exterior: los oídos, la vista, las piernas… Y hay personas que NO LES FUNCIONA BIEN ALGO DE SU INTERIOR. El estómago, el corazón…o EL CEREBRO.

4) CUANDO ALGO NO FUNCIONA BIEN EN EL CUERPO DECIMOS QUE ESA PERSONA TIENES DISCAPACIDAD.

5) LAS AYUDAS. ¿Qué ayudas pueden tener esas personas? La vista: las gafas, la pierna: las muletas o una silla de ruedas.

6) LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD TAMBIÉN TIENEN TALENTOS. Una persona no puede ver, pero sí puede escuchar música, bailar, oír los pájaros, sentir la brisa del mar…ESA PERSONA PUEDE SER BUENA PARA ALGUNAS COSAS: TIENE TALENTOS. Hay personas que no ven pero saben cantar muy bien. Hay personas que les cuesta aprender pero son muy buenos con los animales. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD NO SON PEORES NI MEJORES QUE LAS DEMÁS, SON DIFERENTES. Si hay algo que no funciona bien entonces eres diferente. NO ERES PEOR QUE LOS DEMÁS.

7) EL AUTISMO. Hay muchas personas diferentes porque tienen una discapacidad. Hay una discapacidad especial que se llama AUTISMO. El Autismo está en el interior, nadie lo puede ver. Yo tengo autismo.

8 ) ¿QUÉ ES EL AUTISMO? El cerebro de las personas con AUTUSMO funciona de manera diferente. Por eso las personas con autismo:

· PIENSAN DE FORMA DIFERENTE

· APRENDEN DE FORMA DIFERENTE

· HABLAN DE FORMA DIFERENTE

Como yo tengo Autismo mi cerebro funciona DIFERENTE. Como funciona de manera diferente hay cosas que son DIFÍCILES PARA MI. Es difícil para mi:

…Salir a comprar……………………….

…Jugar con muchos niños………… (puede ir escribiendo sus dificultades)

9) Yo no soy TONTO, LOCO, RARO, yo tengo AUTISMO. Como tengo autismo hay cosas que son difíciles para mi, pero hay otras que son fáciles para mi y sé hacer muy bien.

¡¡YO SOY DIFERENTE,ESPECIAL Y ÚNICO!!

(Material de sus terapeutas: Mª José Navarro y Marisol Ortega)

M.A. Guzmán

Maestra de infantil y primaria

Contrarios y colores.

Son las dos áreas donde Sebastián presenta resistencia. Buscando el internet entre toda esa cantidad de Blogs increíbles me encontré con material para trabajar,  uno,  los contrarios desde Arasaac que nos facilita la vida con su completísimo compendio de pictogramas (gracias equipazo Arasaac!!) y dos, trabajando los colores desde el compu con un juego interactivo sencillo pero efectivo que encontré desde el blog Material de Isaac para Educación Especial.  Comienzo a trabajar y espero que les sea de mucha utilidad.

PARA DESCARGAR CONTRARIOS

Imagen: Arasaac

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PARA DESCARGAR JUEGO COLORES

Reflexiones Asperger

Antes de compartir el hermoso artículo que ha llegado a mi mail gracias a Autismo Diario,  les explico en términos generales lo que es Asperger.  Es una condición que se encuentra dentro del espectro del autismo,  con muchas de las características como las obsesiones, la rigidez del entorno y las dificultades de interacción social,  pero con la salvedad de no manifestar retraso en el lenguaje.  Pueden ser personas muy funcionales a tal nivel de tener empleo,  familia,  carrera e incluso no ser diagnosticados  pues sus dificultades no se hacen tan evidentes.   Son enormemente creativos e inteligentes,  además de ser afectuosos como lo relata Leonardo a continuación. Siempre he pensado que las personas con Asperger son la voz del autismo que nos hacen entender un poquito más a nuestros hijos.

Reflexiones en Nota Asperger

Tomado de Autismo Diario.

Hace días ronda en mi cabeza el pensamiento de escribir estas palabras, y como es natural no descansé hasta volverlas letras y puedan ser leídas por otros y no sólo en las imágenes de mi mente, ahora ¿qué palabras pueden ser?. Sí, evidentemente los que me conocen saben que me encanta escribir y jugar con los versos, mis juegos de palabras y metáforas absurdas, tal vez la respuesta es que simplemente quiero escribir de cómo me siento…de las cosas que han cambiado, de la perspectiva de esta vida trastornada por una simple palabra “Asperger”; no piensen que es un testimonio doloroso o que busca sensibilizarlos e inspirar comprensión o lástima, todo lo contrario, quiero insistir en palabras de alegría y esperanza, no de optimismo, porque el optimismo implica autoengañarse, porque es pensar que pasará lo mejor y no siempre es así.

Hecha la introducción quiero avanzar al tema en sí, que en estos momentos de hundir teclas se hace difuso, ya que elegir porqué idea comenzar se hace difícil, es como tres gordos intentando pasar por una puerta al mismo tiempo, pero apelaré a la caballerosidad de los tres para que vayan entrando a este escrito uno a uno y así puedan entenderlo.

Primero simplemente contarles que desde el diagnóstico he podido comprender día a día cada actitud y cada palabra, que ser consciente de mi condición me permite ir aprendiendo cosas nuevas y practicar nuevas estrategias para acercarme a las personas y a su vez entender a los demás. Al principio pensé que me estaba volviendo más Aspie mientras mas leía o aprendía, pero de a poco descubrí que en realidad estaba siendo más consciente de mi realidad podía poco a poco no estar actuando como en piloto automático, en mi mundo aislado haciendo lo que debía, hasta me di cuenta que habían películas que había visto unas 5 veces y que ahora las veía como si fuera la primera vez y me asombraba, creo que lo más impactante fue darme cuenta de cada una de esas actitudes, de mi mirada perdida cuando hablaba, de mi silencio sin decir nada por horas (pero con la idea de que me estaba comunicando), de mi imposibilidad de poder ver u oír historias tristes o dramáticas sin sentir angustia o simplemente llorar, de los relojes que suenan a lo lejos y las goteras que no me dejaban conciliar el sueño en noches oscuras de pensamientos difusos y dispersos.

Poco a poco me he ido encontrando conmigo, y asumiéndome y lo que es mas, queriéndome, en este tránsito he encontrado gente maravillosa, que sé que aunque no los abrace o les diga que los quiero mucho a cada rato saben que es así, han llenado mi vida de comprensión, de aceptación, creo que en gran medida son así conmigo porque quisieran que así fueran con sus hijos en el futuro, y yo sé que así será.

Sé que muchos han creado a lo que yo llamo un SUPERASPIE marcando las aptitudes ligadas al conocimiento y a la inteligencia e intentan consolar su presente en un futuro de ingeniero, físico, matemático, etc. para con sus hijos o hijas, otros han creado a un discASPIEtado, en que el dolor y la aflicción por el futuro no los deja dormir, ven a su hijo tan desprotegido y expuesto a la perversidad de sus pares que si pudieran tendrían una burbuja alrededor de ellos, porque no hay niño más dulce, inocente y sincero que un niño con Asperger.

Pero somos solo personas un poco diferentes, a veces extrañas, todos no nos van a entender, pero algunos sí, con la ayuda y dirección adecuada tendremos una vida normal, como todos, si nos esforzaremos mucho en ciertos temas, pero es como todos, ¿a quien no le cuesta a veces un área de la vida?.

Yo no soy especial por tener Asperger, soy especial porque nadie es como yo, porque tengo una familia que está conmigo, un hijo que amo, unos viejos amigos  y los nuevos, todos hermosos y cariñosos, soy especial para ellos, para los demás soy extraño, pero ni el más inteligente ni el más fracasado; amo, río, corro, salto, lloro, confío, espero, sueño, como todos, Mi diversidad y la de tu hijo vive en tu mirada y en tus expectativas, una amiga me dijo que el pez crece dependiendo del tamaño de la pecera en que está…¡como es la pecera  en que visualizas a tu hijo o a tu hija…?

Yo soy Leonardo, soy analista químico, padre, hijo, hermano, amigo, tío, cristiano, poeta, creativo, simple, sencillo…ah y ¡tengo Asperger!

No es mi intención criticarles ni llamarles la atención, solo darles la visión de una persona de 38 años que cree, vive, siente y ve desde el Asperger.

Leonardo Caracol Farfán

Santiago, Chile.

 

Una super idea!!!

Del Blog “Un Mundo Especial” , que está buenísimo,  lleno de ideas y materiales, he tomado esta entrada de Eugenia que me ha parecido una super idea!! para todos aquellos padres y aquellas madres que atareados de muchas cosas se nos complica un poco estar imprimiendo o colocando ejercicios de grafomotricidad; incluso hasta ecológico porque ahorramos bastante papel y salvamos unos cuantos árboles. Lo voy a trabajar con Sebastián a quien le encantan los marcadores más que los lápices.

Para descargar los materiales para imprimir AQUI

y cómo elaborarlos y trabajar con ellos,  Eugenia lo explica:

 

 

La esperanza que derriba mitos.

En el prefacio  del libro Atravesando las Puertas del Autismo de Temple Grandin,  la prodigiosa ingeniera con autismo, expongo cuatro fragmentos que a mi parecer se constituyen en verdades que derriban mitos.  El libro ya lo leí,  pero suelo recorrer de nuevo lo que leo porque siempre encuentras algo nuevo y diferente.

“…llegó a convertirse en un notable ser humano y en una autoridad mundial en lo que eligió hacer”

Resalto “eligió hacer” porque muchas personas creen que el autismo quita el poder de elección,  que todo a lo largo de su vida es consecuencia de elecciones hechas por adultos a su alrededor,  veletas con vientos ajenos.  Pues no! nuestros hijos eligen sabiamente lo que quieren y lo que no quieren,  lo que les conviene y lo que no.  La labor de nosotros los adultos a su alrededor es ayudar a que su elección tome forma y aterrice en un proyecto concreto.  Notarán ese poder de elección en la camisa que guardaron porque nunca les gustó,  en su color favorito, en su comida preferida,  en sus talentos.  Estamos allí para animarlos,  para decirles que si es posible lograr lo que ellos eligieron hacer.

Algunas de sus cualidades autistas originales estaba aún presentes,  pero orientadas de otro modo o incluso aprovechadas… había tomado y reelaborado todo aquello con que ya contaba”

Impresionantes guerreros verdad? El autismo tiene muchas aristas que pueden parecer barreras infranqueables.  Nuestros hijos deciden usarlas como plataformas. Por ejemplo, Lo que para otros es ensimismamiento para ellos es concentración,  esa que la mayoría de las personas ya no tenemos.  Un chico con autismo se enfoca en algo,  pone todos sus sentidos en ello,  crea,  desarrolla. La sociedad de hoy dejó de enfocarse,  diez mil cosas a la vez pero ninguna importante o terminada. Otro ejemplo, la obsesión por determinados temas,  para otros es una anomalía,  para ellos un interés,  es allí donde se crean los talentos.  para ser bueno en algo hay que obsesionarse con ello,  grandes mentes a través de la historia lo demuestran.  Definitivamente hay que ser especial e increíble para hacer cosas especiales e increíbles.

“A pesar de su conducta poco sociable,  a Temple le preocupaba mucho lo que la gente pensaba de ella.”

A muchos padres nos ha pasado. Estando en el consultorio alguien se nos acerca y empieza a preguntar: ¿qué tiene?, ¿él habla?, ¿él está estudiando?, ¿cómo va a hacer cuando ya esté grandecito? la preguntas son para nosotros pero están mirando a nuestros hijos y hablando de ellos como si no estuviesen allí,  como si no escucharan.  Y vaya que escuchan!  Por un instante imaginen ese escenario,  pero son ustedes de quien hablan.  Nada agradable.  Nuestros hijos están expuestos al prejuicio constante,  a la mirada inquisidora,  pero desarrollan una fortaleza que los hace tolerantes más no insensibles lo que resulta en niños,  jóvenes y adultos cordiales,  respetuosos y acogedores.  Esto porque a nuestros hijos si que les interesa hacer parte de la sociedad,  contrario al viejo y caduco mito del aislamiento que erróneamente se le atribuía al autismo.

“Tal vez la barrera más difícil de superar para Temple era la cruel bondad con que se intentaba protegerla de expectativas que pudieran fracasar a causa de su autismo”

Acompañados del diagnóstico vienen los pronósticos.  Aquello posible.  Aquello que no será. Bajo un estandar general (llámese DSMIII, IV o V…) encasillan a los niños con autismo dentro de expectativas pobres y sombrías. Nos invitan a esperar menos de lo deseado.  Pero no cuentan con que debajo de esa etiqueta de “autismo” existe un ser humano con ilimitadas capacidades. Dos cosas son fundamentales en ese propósito: EXIGIR. Como dice la frase de Kipling: Si encomiendas a un hombre más de lo que puede hacer lo hará. Si solamente le encomiendas lo que puede hacer, no hará nada.    NO INFANTILIZAR.   Nuestros hijos crecen, nos son niños eternos.  Tienen autismo pero su desarrollo sigue el mismo curso de un chico regular.

Para finalizar William Carlock,  autor del prefacio, afirma: “Temple ha demostrado sin lugar a dudas que hay esperanza para los niños autistas: que la existencia constante y en profundidad,  la comprensión,  la aceptación,  las expectativas adecuadamente elevadas y el apoyo para que desarrollen sus mejores cualidades proporcionan una base a partir de la cual esos niños pueden progresar hasta el límite de sus posibilidades”.

Imagen:  Temple Grandin – Revista Time.

Enseñanza de la lectoescritura en niños con autismo.

Mariah Spanglet fue el primer nombre que apareció en mi búsqueda sobre autismo hace 10 años.  Llamó mi atención pues sus artículos no resultaban ser para nada complicados y si muy cercanos a la realidad (algo difícil para esa época) quizá por ser madre “colega”.  Uno de esos artículos es el que comparto hoy con ustedes y que para mi ha sido fundamental. Leer y escribir muchas veces se convierte en un reto que como padres lideramos,  quizá por esa terquedad que nos lleva a desafiar los pronósticos de  algunos maestros que se cansaron de intentarlo.  

 

 

ENSEÑANZA DE LA LECTO-ESCRITURA EN NIÑOS AUTISTAS

30 de mayo de 1999

Ponente : Mariah Spanglet. (Saint Louis, Missouri – USA) Madre de una niña autista, Doctora en Educación Especial y especialista en el tema de lecto-escritura. Trabaja en un distrito escolar supervisando la educación de estudiantes con autismo, problemas de aprendizaje, lecto-escritura y comportamientos desafiantes.

INTRODUCCIÓN

Hasta hace poco tiempo la lecto-escritura era catalogada como una serie de habilidades aprendidas como resultado de instrucciones directas elaboradas en un orden especifico de sucesión en las escuelas.

Por lo tanto:

1. los estudiantes aprendían a leer en la escuela solo después de haber aprendido a hablar y a escuchar en sus años preescolares
2. aprendían a escribir solo después de haber aprendido a leer.

Este modelo tradicional de lecto-escritura ha cambiado considerablemente. El modelo actual o “emergente”, como le llamamos en inglés, utilizado en nuestras escuelas considera la lecto-escritura como un proceso social, psicológico y lingüístico. Las investigaciones realizadas demuestran claramente que el lenguaje oral y escrito se aprende mucho mejor cuando se utiliza en un contexto o con un fin determinado (por ejemplo escuchando historietas antes de ir a dormir, escribiendo una carta a Santa Claus) y cuando los estudiantes tienen oportunidades de observar e interactuar con otras personas que sirven de ejemplo leyendo y escribiendo.

¿QUÉ SABEMOS SOBRE EL APRENDIZAJE DE LA LECTO-ESCRITURA EN ESTUDIANTES CON NECESIDADES EDUCTIVAS ESPECIALES? (NEE)

Cuando hablamos con padres, familiares y profesionales, encontramos que a muchos de ellos les preocupan todos los aspectos relacionados con la salud de sus hijos y cuando observamos los hogares, casas, escuelas, nos damos cuenta de que la preocupación trasciende a experiencias de vida que a menudo, carecen de la variedad rica de “experiencias impresas” que abundan en la vida de niños sin discapacidades.

Los niños con NEE (necesidades educativas especiales) no tienen sus propios libros de lectura, no pueden sostener un lápiz o un bolígrafo, no hablan o tienen habilidades comunicativas que les permita solicitar material impreso o interactuar con otros durante experiencias de lecto-escritura y muy a menudo los adultos les consideran “sumamente discapacitados” para aprender a leer o escribir. Incluso padres y educadores que desean enseñarles a leer piensan que este proceso es algo sumamente difícil y complicado ya que desconocen como compensar o atacar las dificultades de aprendizaje de los chicos. Se estima que un 70-90% de estudiantes con NEE no pueden leer o escribir al mismo nivel de los estudiantes de la misma edad y sin discapacidades. ¡Esto es muy triste!

¿POR QUE DEBEMOS PREOCUPARNOS?

El no saber leer o escribir tiene efectos negativos perdurables. Esta documentado que la gran mayoría de estudiantes con NEE que generalmente experimentan dificultades tempranas de lecto-escritura en la escuela continuaran con este tipo de problemas por el resto de sus vidas, corriendo el riesgo de no ser bien aceptados por sus compañeros escolares y lo mas probable es que durante la etapa de adultos se vean severamente limitados en sus opciones vocacionales y/o de trabajo. En otras palabras las dificultades de lecto-escritura últimamente tienen un alto precio social y económico.

EL METODO DE ASOCIACION

El sistema que yo uso para enseñarles a mis alumnos a leer y a escribir está basado en el concepto que usabala Dra. McGuinnishace muchos años y que se llama el “Association

Method” o método de asociación. Es un programa individualizado, basado en experiencias de lenguaje. Usamos de base toda la experiencia que el estudiante trae al aula (visita al peluquero, a la casa de los abuelos, etc) proyectos de arte, experimentos, etc. Todas estas experiencias las desarrollamos alrededor de temas específicos (thematic units) y los estudiantes escriben o dictan a la profesora sus experiencias usando sus propias palabras De esta manera aprenden al mismo tiempo a leer, a escribir, y a hablar acerca de sus experiencias.

Uso mucho lo que en inglés denominamos como “sight words”. Son palabras que el estudiante puede reconocer instantáneamente. Tengo una lista de DIEZ palabras que son generalmente usadas tales como: THE (el); ON (sobre/encima); IS (ser); OUT (afuera); IN (adentro) y que ayudan al estudiante a reconocerlas en cualquier lugar. Si mis estudiantes tienen al menos 200 de estas palabras en su vocabulario visual esto me indica que leer va a ser muy fácil para ellos.

Voy a dar un OBJETIVO: El estudiante construirá su vocabulario visual e incluirá nombres de familiares y palabras simples que se usan en un libro. Al mismo tiempo practicará lectura, comprensión, y generalización de estas palabras usándolas en juegos y actividades hogareñas, así como lectura en un libro individualizado.

¿QUE HAGO?

Consigo “flash cards” (tarjetas de cartulina) de aproximadamente. 5 x8 pulgadasy otras tarjetas mas grandes que me permitan fijar con goma fotos y escribir nombres en la parte de abajo Tengo fotografías de familiares (individuales, no en grupos) cinta adhesiva, un marcador de tinta, tijeras, y una caja grande de zapatos de cartón. Pego las fotos en los cartones y escribo el nombre de la persona que esta en la foto, por ejemplo CARLOS, (o PAPI, ABUE, MAMI) Si el estudiante no sabe el nombre, yo escribiré el nombre de la persona repitiéndolo en voz alta.

Tengo siempre cuidado de usar letra de tamaño legible (3/4 a1 pulgada) y que queden todas derechitas Me siento en la mesa o escritorio con el estudiante y aquí es donde comienzo lo que conozco bajo el nombre de “proceso de adquisicion”.

En el proceso de ADQUISICION el estudiante esta “adquiriendo” estas palabras y colocándolas en su vocabulario visual. Las palabras que desconocía ahora son por primera vez “introducidas”. Este proceso aquí descrito nos proporciona una práctica sin problemas en tres niveles de dificultad:

1. Emparejamiento
2. Selección
3. Nombramiento

Emparejamiento : esta es la respuesta mas simple. El estudiante solo tiene que emparejar palabra con palabra (Rosa con Rosa)

Selección: Esto es mas difícil y se complica a veces. El estudiante tiene que discriminar y seleccionar la palabra correcta cuando le proporcionemos una indicación correcta, ya sea en forma oral o en señal de mano.

Nombramiento (Labeling) : El estudiante tiene que nombrar, decir o hacer señal en respuesta a una palabra escrita. Este es el proceso mas COMPLEJO.

Con muchos de mis estudiantes que no hablan o tienen problemas de comunicación uso lenguaje de manos para aquellas palabras que estoy enseñándole a leer. Para llegar a esta etapa o etapas necesitamos que el estudiante con necesidades especiales cumpla con tres requisitos fundamentales

(1) debe ser un estudiante visual (visual learner)

(2) debe tener buenos modales y sentarse quieto en la mesa o escritorio

(3)Debe tener un tipo de comunicación establecido

Generalmente los niños con autismo son “visual learners”, es decir, pueden asimilar la información cuando se les presenta en forma visual en vez de procesarla auditivamente. Uno de los retos mas grandes que encuentro a veces es que me envían estudiantes que no se sientan ni por un instante y entonces paso la mayor parte del tiempo estableciendo patrones de manejo de comportamiento. No tengo problemas con esto pero primero debemos asegurarnos de que el chico pueda prestar atención. De otra manera no aprende nadie.

Mi cuarto, Mi baticueva.

Dos situaciones considero que son las que más afectan a mi hijo y seguramente a muchos chicos con autismo: la falta de estructura y el aburrimiento. Quizá la segunda deriva de la ausencia de la primera.  Se crean espacios durante el día donde mi hijo no tiene una actividad pautada o tan sencillo como que llegue una visita y desorganice su mundo.

En las últimas semanas ha sido así. Visitas inesperadas,  salidas inesperadas, compras inesperadas,  todo inesperado.  Sebastián odia cuando su tranquilidad se ve interrumpida por sus primos, siendo más pequeños que él, toman juguetes, gritan, ríen,  lloran  por toda la casa,  ajetreo para atender a los visitantes y yo tratando de calmar el estrés en crescendo de mi hijo, a la par ir pasando galletas,  bebidas y “conversando”.  Igual estoy empezando a ponerme ansiosa pero no por la visita sino por Sebastián quien me mira furtivamente y sus ojitos me dicen:  ”me voy a la baticueva”.

La baticueva es su cuarto,  le decimos así desde hace un par de meses. Allí se aparta un poco del caos reinante y empieza el aburrimiento.  No le gusta la televisión y actividades como pintar, jugar con plastilina, leer cuentos o jugar prefiere hacerlas en compañía,  por lo tanto apartarse del bullicio inicialmente puede que calme su molestia pero le sobreviene la etapa del “¿qué hago?” donde minutos después empiezan las estereotipias (brincar,  aletear),  las autilesiones (arañarse la cara,  morderse la mano) y la inevitable rabieta.

Después de conocer y entender que su “baticueva” era un arma de doble fijo,  acordamos con la abuela de Sebas el turnarnos para atender las visitas y cuidar de los pequeños primos.  Estos me da tiempo para hacer actividades constructivas al lado de mi hijo.  Pintamos alguna cosa y cuando lo veo concentrado en su actividad donde no necesita que le guíe mucho me aparto unos minutos para saludar o charlar con amigos o familiares.  Esto tiene un fin,  por un lado desde luego no ser antipática con mi familia y dejarlos solos y por el otro mostrarle a Sebastián que no necesita tener a un adulto siempre a su lado para hacer cosas divertidas. Vamos bien,  cuando regreso prontito está aún con sus pinturas. Si me demoro un poco en regresar saldrá en mi búsqueda.

Se preguntarán por qué no integrarlo a la visita.  Sebastián  explora terrenos,  así como se aparta de ciertas situaciones puede sentarse muy juicioso en la sala y disfrutar de otras personas,  hasta entrar,  saludar, “conversar”. La diferencia la hace la energía con la que lleguen. Tolera bastante y por lógica a los adultos calmados y tranquilos. No tolera la efusividad, los tonos de voz altos y los chiquitines bulliciosos sobre todo si es un bebé que llora.  Creo que es cuestión de irlo exponiendo poco a poco a este tipo de energía muy común en mi país donde se abraza,  se saluda con efusividad,  etc.,  pues a medida que crezca deberá manejar personas diferentes sin el fácil truco de huir. Toma tiempo, seguro, aún yo,  de temperamento calmado,  busco calma también.

Trabajo en eso, primero en ayudarle a ejecutar actividades sin acompañamiento,  que tome la iniciativa,   que reconozca el poder decidir la actividad que quiera,  en una palabra que sea más independiente.  Para esto le facilito los materiales y voy reduciendo el tiempo de supervisión. Al final deberá recoger todo y dejar evidencia de su trabajo en el muro artístico donde pega su dibujo,  en caso de que sea esa la actividad que escogió.

En segundo lugar para integrarlo a la visita no lo llevo a la fuerza,  busco que sean los adultos o los niños (más difícil teniendo en cuenta la preferencia de siempre por los adultos),  quienes se acerquen. Y quien lo creyera me ha ido mejor con los niños,  eso es un gran avance.  Tiempos cortos,  sin forzar ninguna situación. A ver si pasa menos en la baticueva y más con la familia.

Más adelante les contaré qué pasa cuando los papeles se invierten y él es el visitante.  Ahí la cosa es bien distinta.  un abrazo para todos.

ah! olvidaba. Se hicieron valer los derechos de Dani y de sus padres.  Al parecer la difusión que tuvo la noticia influyó bastante. Por eso es bueno usar los medios a nuestro favor.

Imagen: Centralplanet.