La esperanza que derriba mitos.

En el prefacio  del libro Atravesando las Puertas del Autismo de Temple Grandin,  la prodigiosa ingeniera con autismo, expongo cuatro fragmentos que a mi parecer se constituyen en verdades que derriban mitos.  El libro ya lo leí,  pero suelo recorrer de nuevo lo que leo porque siempre encuentras algo nuevo y diferente.

“…llegó a convertirse en un notable ser humano y en una autoridad mundial en lo que eligió hacer”

Resalto “eligió hacer” porque muchas personas creen que el autismo quita el poder de elección,  que todo a lo largo de su vida es consecuencia de elecciones hechas por adultos a su alrededor,  veletas con vientos ajenos.  Pues no! nuestros hijos eligen sabiamente lo que quieren y lo que no quieren,  lo que les conviene y lo que no.  La labor de nosotros los adultos a su alrededor es ayudar a que su elección tome forma y aterrice en un proyecto concreto.  Notarán ese poder de elección en la camisa que guardaron porque nunca les gustó,  en su color favorito, en su comida preferida,  en sus talentos.  Estamos allí para animarlos,  para decirles que si es posible lograr lo que ellos eligieron hacer.

Algunas de sus cualidades autistas originales estaba aún presentes,  pero orientadas de otro modo o incluso aprovechadas… había tomado y reelaborado todo aquello con que ya contaba”

Impresionantes guerreros verdad? El autismo tiene muchas aristas que pueden parecer barreras infranqueables.  Nuestros hijos deciden usarlas como plataformas. Por ejemplo, Lo que para otros es ensimismamiento para ellos es concentración,  esa que la mayoría de las personas ya no tenemos.  Un chico con autismo se enfoca en algo,  pone todos sus sentidos en ello,  crea,  desarrolla. La sociedad de hoy dejó de enfocarse,  diez mil cosas a la vez pero ninguna importante o terminada. Otro ejemplo, la obsesión por determinados temas,  para otros es una anomalía,  para ellos un interés,  es allí donde se crean los talentos.  para ser bueno en algo hay que obsesionarse con ello,  grandes mentes a través de la historia lo demuestran.  Definitivamente hay que ser especial e increíble para hacer cosas especiales e increíbles.

“A pesar de su conducta poco sociable,  a Temple le preocupaba mucho lo que la gente pensaba de ella.”

A muchos padres nos ha pasado. Estando en el consultorio alguien se nos acerca y empieza a preguntar: ¿qué tiene?, ¿él habla?, ¿él está estudiando?, ¿cómo va a hacer cuando ya esté grandecito? la preguntas son para nosotros pero están mirando a nuestros hijos y hablando de ellos como si no estuviesen allí,  como si no escucharan.  Y vaya que escuchan!  Por un instante imaginen ese escenario,  pero son ustedes de quien hablan.  Nada agradable.  Nuestros hijos están expuestos al prejuicio constante,  a la mirada inquisidora,  pero desarrollan una fortaleza que los hace tolerantes más no insensibles lo que resulta en niños,  jóvenes y adultos cordiales,  respetuosos y acogedores.  Esto porque a nuestros hijos si que les interesa hacer parte de la sociedad,  contrario al viejo y caduco mito del aislamiento que erróneamente se le atribuía al autismo.

“Tal vez la barrera más difícil de superar para Temple era la cruel bondad con que se intentaba protegerla de expectativas que pudieran fracasar a causa de su autismo”

Acompañados del diagnóstico vienen los pronósticos.  Aquello posible.  Aquello que no será. Bajo un estandar general (llámese DSMIII, IV o V…) encasillan a los niños con autismo dentro de expectativas pobres y sombrías. Nos invitan a esperar menos de lo deseado.  Pero no cuentan con que debajo de esa etiqueta de “autismo” existe un ser humano con ilimitadas capacidades. Dos cosas son fundamentales en ese propósito: EXIGIR. Como dice la frase de Kipling: Si encomiendas a un hombre más de lo que puede hacer lo hará. Si solamente le encomiendas lo que puede hacer, no hará nada.    NO INFANTILIZAR.   Nuestros hijos crecen, nos son niños eternos.  Tienen autismo pero su desarrollo sigue el mismo curso de un chico regular.

Para finalizar William Carlock,  autor del prefacio, afirma: “Temple ha demostrado sin lugar a dudas que hay esperanza para los niños autistas: que la existencia constante y en profundidad,  la comprensión,  la aceptación,  las expectativas adecuadamente elevadas y el apoyo para que desarrollen sus mejores cualidades proporcionan una base a partir de la cual esos niños pueden progresar hasta el límite de sus posibilidades”.

Imagen:  Temple Grandin – Revista Time.

Enseñanza de la lectoescritura en niños con autismo.

Mariah Spanglet fue el primer nombre que apareció en mi búsqueda sobre autismo hace 10 años.  Llamó mi atención pues sus artículos no resultaban ser para nada complicados y si muy cercanos a la realidad (algo difícil para esa época) quizá por ser madre “colega”.  Uno de esos artículos es el que comparto hoy con ustedes y que para mi ha sido fundamental. Leer y escribir muchas veces se convierte en un reto que como padres lideramos,  quizá por esa terquedad que nos lleva a desafiar los pronósticos de  algunos maestros que se cansaron de intentarlo.  

 

 

ENSEÑANZA DE LA LECTO-ESCRITURA EN NIÑOS AUTISTAS

30 de mayo de 1999

Ponente : Mariah Spanglet. (Saint Louis, Missouri – USA) Madre de una niña autista, Doctora en Educación Especial y especialista en el tema de lecto-escritura. Trabaja en un distrito escolar supervisando la educación de estudiantes con autismo, problemas de aprendizaje, lecto-escritura y comportamientos desafiantes.

INTRODUCCIÓN

Hasta hace poco tiempo la lecto-escritura era catalogada como una serie de habilidades aprendidas como resultado de instrucciones directas elaboradas en un orden especifico de sucesión en las escuelas.

Por lo tanto:

  1. los estudiantes aprendían a leer en la escuela solo después de haber aprendido a hablar y a escuchar en sus años preescolares
  2. aprendían a escribir solo después de haber aprendido a leer.

Este modelo tradicional de lecto-escritura ha cambiado considerablemente. El modelo actual o “emergente”, como le llamamos en inglés, utilizado en nuestras escuelas considera la lecto-escritura como un proceso social, psicológico y lingüístico. Las investigaciones realizadas demuestran claramente que el lenguaje oral y escrito se aprende mucho mejor cuando se utiliza en un contexto o con un fin determinado (por ejemplo escuchando historietas antes de ir a dormir, escribiendo una carta a Santa Claus) y cuando los estudiantes tienen oportunidades de observar e interactuar con otras personas que sirven de ejemplo leyendo y escribiendo.

¿QUÉ SABEMOS SOBRE EL APRENDIZAJE DE LA LECTO-ESCRITURA EN ESTUDIANTES CON NECESIDADES EDUCTIVAS ESPECIALES? (NEE)

Cuando hablamos con padres, familiares y profesionales, encontramos que a muchos de ellos les preocupan todos los aspectos relacionados con la salud de sus hijos y cuando observamos los hogares, casas, escuelas, nos damos cuenta de que la preocupación trasciende a experiencias de vida que a menudo, carecen de la variedad rica de “experiencias impresas” que abundan en la vida de niños sin discapacidades.

Los niños con NEE (necesidades educativas especiales) no tienen sus propios libros de lectura, no pueden sostener un lápiz o un bolígrafo, no hablan o tienen habilidades comunicativas que les permita solicitar material impreso o interactuar con otros durante experiencias de lecto-escritura y muy a menudo los adultos les consideran “sumamente discapacitados” para aprender a leer o escribir. Incluso padres y educadores que desean enseñarles a leer piensan que este proceso es algo sumamente difícil y complicado ya que desconocen como compensar o atacar las dificultades de aprendizaje de los chicos. Se estima que un 70-90% de estudiantes con NEE no pueden leer o escribir al mismo nivel de los estudiantes de la misma edad y sin discapacidades. ¡Esto es muy triste!

¿POR QUE DEBEMOS PREOCUPARNOS?

El no saber leer o escribir tiene efectos negativos perdurables. Esta documentado que la gran mayoría de estudiantes con NEE que generalmente experimentan dificultades tempranas de lecto-escritura en la escuela continuaran con este tipo de problemas por el resto de sus vidas, corriendo el riesgo de no ser bien aceptados por sus compañeros escolares y lo mas probable es que durante la etapa de adultos se vean severamente limitados en sus opciones vocacionales y/o de trabajo. En otras palabras las dificultades de lecto-escritura últimamente tienen un alto precio social y económico.

EL METODO DE ASOCIACION

El sistema que yo uso para enseñarles a mis alumnos a leer y a escribir está basado en el concepto que usabala Dra. McGuinnishace muchos años y que se llama el “Association

Method” o método de asociación. Es un programa individualizado, basado en experiencias de lenguaje. Usamos de base toda la experiencia que el estudiante trae al aula (visita al peluquero, a la casa de los abuelos, etc) proyectos de arte, experimentos, etc. Todas estas experiencias las desarrollamos alrededor de temas específicos (thematic units) y los estudiantes escriben o dictan a la profesora sus experiencias usando sus propias palabras De esta manera aprenden al mismo tiempo a leer, a escribir, y a hablar acerca de sus experiencias.

Uso mucho lo que en inglés denominamos como “sight words”. Son palabras que el estudiante puede reconocer instantáneamente. Tengo una lista de DIEZ palabras que son generalmente usadas tales como: THE (el); ON (sobre/encima); IS (ser); OUT (afuera); IN (adentro) y que ayudan al estudiante a reconocerlas en cualquier lugar. Si mis estudiantes tienen al menos 200 de estas palabras en su vocabulario visual esto me indica que leer va a ser muy fácil para ellos.

Voy a dar un OBJETIVO: El estudiante construirá su vocabulario visual e incluirá nombres de familiares y palabras simples que se usan en un libro. Al mismo tiempo practicará lectura, comprensión, y generalización de estas palabras usándolas en juegos y actividades hogareñas, así como lectura en un libro individualizado.

¿QUE HAGO?

Consigo “flash cards” (tarjetas de cartulina) de aproximadamente. 5 x8 pulgadasy otras tarjetas mas grandes que me permitan fijar con goma fotos y escribir nombres en la parte de abajo Tengo fotografías de familiares (individuales, no en grupos) cinta adhesiva, un marcador de tinta, tijeras, y una caja grande de zapatos de cartón. Pego las fotos en los cartones y escribo el nombre de la persona que esta en la foto, por ejemplo CARLOS, (o PAPI, ABUE, MAMI) Si el estudiante no sabe el nombre, yo escribiré el nombre de la persona repitiéndolo en voz alta.

Tengo siempre cuidado de usar letra de tamaño legible (3/4 a1 pulgada) y que queden todas derechitas Me siento en la mesa o escritorio con el estudiante y aquí es donde comienzo lo que conozco bajo el nombre de “proceso de adquisicion”.

En el proceso de ADQUISICION el estudiante esta “adquiriendo” estas palabras y colocándolas en su vocabulario visual. Las palabras que desconocía ahora son por primera vez “introducidas”. Este proceso aquí descrito nos proporciona una práctica sin problemas en tres niveles de dificultad:

  1. Emparejamiento
  2. Selección
  3. Nombramiento

Emparejamiento : esta es la respuesta mas simple. El estudiante solo tiene que emparejar palabra con palabra (Rosa con Rosa)

Selección: Esto es mas difícil y se complica a veces. El estudiante tiene que discriminar y seleccionar la palabra correcta cuando le proporcionemos una indicación correcta, ya sea en forma oral o en señal de mano.

Nombramiento (Labeling) : El estudiante tiene que nombrar, decir o hacer señal en respuesta a una palabra escrita. Este es el proceso mas COMPLEJO.

Con muchos de mis estudiantes que no hablan o tienen problemas de comunicación uso lenguaje de manos para aquellas palabras que estoy enseñándole a leer. Para llegar a esta etapa o etapas necesitamos que el estudiante con necesidades especiales cumpla con tres requisitos fundamentales

(1) debe ser un estudiante visual (visual learner)

(2) debe tener buenos modales y sentarse quieto en la mesa o escritorio

(3)Debe tener un tipo de comunicación establecido

Generalmente los niños con autismo son “visual learners”, es decir, pueden asimilar la información cuando se les presenta en forma visual en vez de procesarla auditivamente. Uno de los retos mas grandes que encuentro a veces es que me envían estudiantes que no se sientan ni por un instante y entonces paso la mayor parte del tiempo estableciendo patrones de manejo de comportamiento. No tengo problemas con esto pero primero debemos asegurarnos de que el chico pueda prestar atención. De otra manera no aprende nadie.

Mi cuarto, Mi baticueva.

Dos situaciones considero que son las que más afectan a mi hijo y seguramente a muchos chicos con autismo: la falta de estructura y el aburrimiento. Quizá la segunda deriva de la ausencia de la primera.  Se crean espacios durante el día donde mi hijo no tiene una actividad pautada o tan sencillo como que llegue una visita y desorganice su mundo.

En las últimas semanas ha sido así. Visitas inesperadas,  salidas inesperadas, compras inesperadas,  todo inesperado.  Sebastián odia cuando su tranquilidad se ve interrumpida por sus primos, siendo más pequeños que él, toman juguetes, gritan, ríen,  lloran  por toda la casa,  ajetreo para atender a los visitantes y yo tratando de calmar el estrés en crescendo de mi hijo, a la par ir pasando galletas,  bebidas y “conversando”.  Igual estoy empezando a ponerme ansiosa pero no por la visita sino por Sebastián quien me mira furtivamente y sus ojitos me dicen:  ”me voy a la baticueva”.

La baticueva es su cuarto,  le decimos así desde hace un par de meses. Allí se aparta un poco del caos reinante y empieza el aburrimiento.  No le gusta la televisión y actividades como pintar, jugar con plastilina, leer cuentos o jugar prefiere hacerlas en compañía,  por lo tanto apartarse del bullicio inicialmente puede que calme su molestia pero le sobreviene la etapa del “¿qué hago?” donde minutos después empiezan las estereotipias (brincar,  aletear),  las autilesiones (arañarse la cara,  morderse la mano) y la inevitable rabieta.

Después de conocer y entender que su “baticueva” era un arma de doble fijo,  acordamos con la abuela de Sebas el turnarnos para atender las visitas y cuidar de los pequeños primos.  Estos me da tiempo para hacer actividades constructivas al lado de mi hijo.  Pintamos alguna cosa y cuando lo veo concentrado en su actividad donde no necesita que le guíe mucho me aparto unos minutos para saludar o charlar con amigos o familiares.  Esto tiene un fin,  por un lado desde luego no ser antipática con mi familia y dejarlos solos y por el otro mostrarle a Sebastián que no necesita tener a un adulto siempre a su lado para hacer cosas divertidas. Vamos bien,  cuando regreso prontito está aún con sus pinturas. Si me demoro un poco en regresar saldrá en mi búsqueda.

Se preguntarán por qué no integrarlo a la visita.  Sebastián  explora terrenos,  así como se aparta de ciertas situaciones puede sentarse muy juicioso en la sala y disfrutar de otras personas,  hasta entrar,  saludar, “conversar”. La diferencia la hace la energía con la que lleguen. Tolera bastante y por lógica a los adultos calmados y tranquilos. No tolera la efusividad, los tonos de voz altos y los chiquitines bulliciosos sobre todo si es un bebé que llora.  Creo que es cuestión de irlo exponiendo poco a poco a este tipo de energía muy común en mi país donde se abraza,  se saluda con efusividad,  etc.,  pues a medida que crezca deberá manejar personas diferentes sin el fácil truco de huir. Toma tiempo, seguro, aún yo,  de temperamento calmado,  busco calma también.

Trabajo en eso, primero en ayudarle a ejecutar actividades sin acompañamiento,  que tome la iniciativa,   que reconozca el poder decidir la actividad que quiera,  en una palabra que sea más independiente.  Para esto le facilito los materiales y voy reduciendo el tiempo de supervisión. Al final deberá recoger todo y dejar evidencia de su trabajo en el muro artístico donde pega su dibujo,  en caso de que sea esa la actividad que escogió.

En segundo lugar para integrarlo a la visita no lo llevo a la fuerza,  busco que sean los adultos o los niños (más difícil teniendo en cuenta la preferencia de siempre por los adultos),  quienes se acerquen. Y quien lo creyera me ha ido mejor con los niños,  eso es un gran avance.  Tiempos cortos,  sin forzar ninguna situación. A ver si pasa menos en la baticueva y más con la familia.

Más adelante les contaré qué pasa cuando los papeles se invierten y él es el visitante.  Ahí la cosa es bien distinta.  un abrazo para todos.

ah! olvidaba. Se hicieron valer los derechos de Dani y de sus padres.  Al parecer la difusión que tuvo la noticia influyó bastante. Por eso es bueno usar los medios a nuestro favor.

Imagen: Centralplanet.

Los derechos de Dani, los derechos de todos.

Antes quiero saludarlos en este nuevo año y agradecerles que sigan acompañándome en este viaje a través de las Burbujitas de Esperanza.

Abro 2012 con una noticia que aunque sucede lejos de mi país la siento como si pasara aquí en mi ciudad,  porque  resulta ser tremendamente similar a lo que sucede con Sebastián:  la enorme barrera prejuiciosa y burocrática que impide la inclusión de niños y niñas con autismo u otras necesidades especiales.  Parece que hacer valer derechos fundamentales se constituyera en delito o en mi caso, como lo he mencionado antes,  en padres obsesivos que niegan la realidad.  Ni lo uno ni lo otro.  Inclusión es un derecho que no se debería pelear,  es un derecho y ya.  Delito es ignorarlo.

Replico la noticia desde el blog de Anabel:  El Sonido de la Hierba al Crecer.  Si se sienten identificados,  les ha pasado una historia similar o siguen en esa búsqueda de igualdad de oportunidades,  no duden en hacer oír su voz,  el silencio es cómplice de muchas injusticias.

 

Por qué no se defienden los derechos de Dani en su escolarización?

por: Anabel Cornago

Noticia Aquí

Leo: “Imputados unos padres por no escolarizar a su hijo autista en un centro especial”

y no puedo creer que eso esté pasando en un estado de derecho que además ha firmado la inclusión: El juzgado de Instrucción número 1 de Palencia ha imputado a los padres de un niño de 8 años con autismo por un “presunto delito de abandono de familia”.

Pero sí, es la realidad, la cruda realidad de Dani, un pequeño de 8 años, y de sus padres (un beso enorme desde aquí, Azucena Ortega ) en un lugar de España llamado Palencia. Un niño que sigue sin escolarización porque no se atiende a su derecho a ir un cole ordinario.

El presunto delito que Azucena y José Alberto -padres de Daniel- parecen haber cometido es ejercitar el derecho recogido por el artículo 26 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos proclamada el 10 de Diciembre de 1948 y ratificada por España que dice en su apartado 3º “Los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos”.

“Los padres del niño de ocho años con diversidad funcional rehusaron escolarizar a su hijo a en un centro de educación “especial” al que fue enviado de manera obligatoria por la Delegación de Educación de Palencia y ahora se encuentran imputados por un supuesto delito de abandono familiar.
En este aspecto, se encuentra en trámite ante el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo nº 1 de Palencia un procedimiento que se sigue como procedimiento especial de derechos fundamentales, en el que los padres están defendiendo ese derecho humano de que su hijo, sea escolarizado sin discriminación alguna”, dice la noticia publicada en Abc.

Una escuela inclusiva es la base de una sociedad inclusiva, en la que todos somos diferentes y cada uno tenemos los mismos derechos. España, al igual que Alemania y otros muchos países, firmó el sistema de inclusión, es decir, el derecho de todos los niños a acudir al centro escolar que sus padres deseen, además del derecho a contar con los medios y apoyos necesarios en ese centro para favorecer la inclusión.

Está claro que INCLUSIÓN en muchos casos no es más que una palabra bonita en boca de políticos y administraciones. Tenemos que unirnos para que INCLUSIÓN sea en reaidad lo que significa: un derecho fundamental.

Esta familia nos necesita a TODOS, debemos volcarnos con ellos. Desde Alemania, no puedo entender que no haya habido muchas más  reacciones y apoyos a esta familia por parte de las grandes confederaciones –si me equivoco, por favor, me corrigen-:; salvo en el caso de la asociación Solcom, una entidad creada para la defensa de los derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional, que apoya la lucha de la pareja. Hoy darán una rueda de prensa, y actualizaré la entrada con lo que ocurra.

Tenemos que hacer algo para parar esta locura, ¿quién tiene ideas?, por de pronto podemos irñlo publicando en todos los blogs. Basta ya de indefensión en las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista.

GRACIAS.

Imagen: Fátima Collado

Para el Nuevo Año:

Para el nuevo año que ya pronto comienza deseo para todos nosotros y nuestros adorados hijos muchas cosas buenas.  Paciencia para sobrellevar sus singulares estados de ánimo.  Tolerancia para soportar  los ojos juzgadores.  médicos con corazón que miren a nuestros hijos con respeto. Leyes que salten del papel a la realidad. Oportunidades y puertas que se abran cada día. Sonrisas y más sonrisas. Tiempo divertido para nuestros chicos.  Viajes.  Más diversión.  Dibujos bonitos.  Palabras.  Conversaciones así sean monotemáticas. Frases inolvidables. Avances inesperados. Avances esperados hace mucho. Amigos y más amigos.

Y la infaltable dosis de esperanza,  esa que nos hace sentir a nuestros hijos con total optimismo y que nos deja ver un camino donde todo es posible.

Dios nos bendiga con mucha vida, salud y sabiduría para continuar como fuertes escuderos de nuestros nobles guerreros.

 

Desorden Sensorial y Autismo.

El lunes estuvimos en el centro comercial y confirmé que Sebastián se resiste a entrar a los supermercados,  no se mueve de la entrada. Esto no sucedía antes,  lo que me indica que ciertos desordenes sensoriales pueden reaparecer o surgir con los años. Pienso que la estimulación sensorial no debe tener pausa,  debe ser una constante es sus vidas.  Volviendo a los del super, empecé a sacar conclusiones sobre las razones de su nuevo temor. Resulta que nosotros vemos un lugar con muchos objetos para elegir y comprar verdad?.  Sebastián y otros niños con autismo pueden verlo de otra forma: Estantes repletos de diferentes cosas, una torre de latas que de repente aparece en su camino, pasillos que se estrechan más y más, olores que se mezclan, personas hablando por todo lado mientras se anuncian las ofertas del día.  Demasiada información que invade los sentidos y evitarla es una forma de protegerse.

Por eso el artículo que hoy comparto desde Autismo Diario explica esa necesidad de “aislamiento” que yo llamo autoprotección, que necesitan nuestros hijos dada su condición.  Por ahora mi meta es desensibilizarlo poco a poco para evitar la pesadilla del supermercado.  Algo que quiero aconsejar es no exponer a la fuerza a nuestros chicos a situaciones que le generen temor,  es un trabajo que toma tiempo;  tampoco mostrarles preocupación o molestia.  Entenderlos,  ponerse en sus zapatos es la mejor forma de  ayudarlos.  De vez en cuando unas “vacaciones sensoriales” lejos del mundanal ruido serían recomendables.

Desordenes sensoriales: Autismo no significa aislamiento sino todo lo contrario.

Se suele decir que la persona con autismo vive retraída en su mundo. Encerrada, aislada. Y evidentemente sus conductas así lo demuestran. El no tener o evitar el contacto visual, evitar contacto físico o la falta de comunicación verbal son algunos puntos en común . Pero nadie nos aclara de forma sencilla el por qué de estas conductas.

Una de las teorías al respecto, la cual ha sido avalada por muchas personas con autismo al darnos su testimonio, es precisamente lo contrario de lo que a priori podíamos pensar, y es que están hiper-conectadas. Para ser más exactos, esta hiper-conexión está relacionada con una mala “sintonía” de los sentidos. Por ejemplo: Si estamos cenando en una mesa con amigos, se pueden dar tres conversaciones simultáneas, pero tenemos la capacidad de “eliminar” las conversaciones de los demás y centrarnos en la que estamos teniendo. Esto para un niño con autismo suele ser extremadamente difícil, oye todas las conversaciones a la vez, mezcladas. Si nos ponemos una camisa de seda, notaremos la suavidad del tejido sobre la piel, un niño con autismo podría percibir la sensación de que la camisa está hecha con papel de lija. Un abrazo, para él puede resultar una agresión. Y así, un sinnúmero de factores relacionados con las capacidades sensoriales del niño. Las cuales también están afectadas.

Ante esta situación de saturación sensorial, el niño tenderá a “aislarse” como un sistema de protección ante la “agresión” que percibe. Y apreciaremos todas esas conductas descritas, que sumadas a los problemas de comunicación muestra un cuadro típico de autismo.

Hay infinidad de literatura y estudios sobre los problemas relacionados con el lenguaje y la comunicación -que es sin duda un aspecto muy serio-, pero cuando hablamos de los desordenes sensoriales, la cantidad de información cae estrepitosamente. Una de las primeras acciones a realizar en la intervención en el niño con autismo suele corresponder a establecer un sistema de comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje, y sin aprendizaje no hay avances. Y sin avances, todos sabemos lo que sucede.

Una vez el niño comienza a comunicarse las cosas suelen cambiar y vemos como el estado en general mejora. Pero no lo que se podría conseguir en una intervención a todos los niveles. Nos dirán que esto es muy lento, que hay que tener paciencia, y es cierto, es lento y hay que tener paciencia, pero también debemos de ser conscientes de la gran importancia que tiene “sintonizar” adecuadamente los aspectos sensoriales del niño. A medida que avancemos en la integración sensorial, mayores serán los avances en el apartado de comunicación, contacto visual, socializar e incluso en aspectos como ir al baño o al alimentación. En suma, debemos abordar la intervención desde diversos frentes, por supuesto, siempre bajo la estricta supervisión de profesionales, que son quienes deberán diseñar el mejor modelo para cada niño. No lo olvidemos, la intervención debe adecuarse a las capacidades y necesidades del niño, nunca al revés.

Una acción combinada nos dará mejores resultados, y haremos que el niño adquiera capacidades un poco más rápido. Y hablando de niños, su tiempo es oro, no lo desperdiciemos.

Artículo original:  Autismo Diario,  Daniel Comin.

imagen:  google.

Comienza la Navidad.

Esta no es una época que Sebastián espere con ansia la verdad, el ruido de la pólvora,  los vecinos con la música a todo volumen, las visitas inesperadas,  los centros comerciales atestados,  demasiados estímulos.  Pero la noche de 7 de Diciembre es diferente porque él controla el asunto.  Encendemos muchas velitas y colocamos faroles (este año no hubo faroles porque el clima lluvioso nos aguó esa parte). El truco era no presionarlo a participar y tenerle galletas a demanda. Al cabo de unos minutos ya estaba junto a su tío Gabriel encendiendo las últimas velitas y como quedaban pocas decidió apagar las que ya estaban pues le pareció divertidísimo.

Al día siguiente,  8 de Diciembre,  hicimos el nacimiento del Niño Jesús en la sala. Le encanta colocar borreguitos por todo lado pero ahí! los pobres Reyes Magos,  de pequeño tomaba a Gaspar y lo escondía,  solo aparecía cuando íbamos a guardar todo,  los otros dos magos tenían que dar paso a las ovejas. Ahora los mira con recelo pero no los toca,  bueno hasta ahora en 24 horas.

Creo que ha sido un buen comienzo y ha tolerado mucho más el ruido y las sorpresas,  a medida que va creciendo deja de lado ciertos temores y esto le ayuda a disfrutar más con la familia,  a integrarse en las actividades.  Pronto vamos a ver pirotecnia y nieve artificial.  Esperamos que el clima mejore y Sebastián deje a Gaspar donde está.

Un nuevo amigo del que no se separa.

Aquí con su tío Gabriel

El nacimiento, con Reyes Magos y todo.

Hecho con Araword

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cuando descrubrí Arasaac en la red quedé maravillada como lo expresé en la entrada “Pictogramas:  Por qué y Para qué”.  Comunicarnos con nuestros hijos,  que ellos se comuniquen con nosotros y que entiendan el mundo a través de imágenes sencillas es una forma de superar una de las dificultades que desafortunadamente impone el autismo.

El creativo  equipo Arasaac nos ha regalado Araword,  una herramienta que compila la gran mayoría de pictogramas para ser ejecutados en Word,  facilitando la tarea de generar frases,  expresar historias o crear agendas.  Cuando se inicia Araword es hora de empezar a escribir y automáticamente aparece el pictograma con la palabra correspondiente.  En los diferentes menús podemos escoger desde la imagen hasta el texto que la acompaña,  igual el tamaño y color.  Se me hacen muy prácticas las funciones F3, F4 Y F5 que rápidamente nos llevan a la siguiente imagen,  a descomponer la palabra y a cambiar el nombre respectivamente.  Además en Herramientas el submenú Preferencias generales nos da muchas posibilidades de modificaciones en tamaño y apariencia entre otras.

El manual sencillísimo, lo pueden consultar aquí.  La Descarga tiene dos opciones por Megaupload y la instalación es muy intuitiva,  igual el manual nos dice cómo hacerlo.  Para imprimir, no se compliquen,  yo hago printscreen,  envío a paint,  recorto y pego en word e imprimo desde allí.  Las imágenes que acompañan la entrada son mis primeras creaciones con Araword,  lo que hay es trabajo para la impresora porque desde allí no he parado.

En conclusión si quieren conocer todas las maravillas de Araword,  mejor experiméntenlo en su computador. No muchas personas en el mundo realizan trabajos y tan bien hechos para la comunidad con necesidades especiales,  padres,  maestros,  etc. Por eso el GRACIAS !!! al equipo que hizo posible Araword se queda corto para una impresionante herramienta que nos facilita aún más la vida. Nos prometen Arasuite próximamente y se que superarán las expectativas.

Soy padre (o madre)… y estoy agotado.

Para cerrar este reflexivo Noviembre tengo un artículo también desde ASPAU.  A propósito que necesaria se hace en mi país una asociación como esta que reúna a todos los padres y madres que vivimos a diario el autismo,  pero bueno eso ya será un tema obligado más adelante.  Por ahora les cuento el por qué este post.

No es novedad que nuestros hijos absorben bastante de nuestra energía y generalmente cuando ya están grandecitos,  momento dónde desearíamos ver disminuídos los retos y estos se hacen más evidentes,  nos sentimos abrumados por el peso de la responsabilidad. Responsabilidad por abrirles caminos, responsabilidad por estabilizar su ánimo,  responsabilidad por hacerlos menos dependientes,  responsabilidad (la más importante) por ayudarlos a sentirse felices.  Esto nos lleva a postergar algunas metas personales,  pero seguro sin resentimiento con la vida.  solo postergamos, que sea claro, las metas están intactas.

A veces sentimos días en los que lo hicimos fabuloso y días donde nos autoevaluamos implacablemente,  pero créanme aunque no lo notemos,  todos,  todos los días damos un paso hacia adelante junto a nuestros hijos,  unos valientes seres que nos motivan a seguir batallando.  Para todos los padres y madres que encabezamos de frente esta guerra  contra el autismo dedico este post.

NOTA: en el artículo se habla desde el  asperger, un tipo de autismo más funcional,  pero igual de demandante.

Soy el padre (o madre) de un chico con Asperger, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado.

Junio 2005.

Soy el padre (o madre) de un chico con Asperger, por favor sean pacientes conmigo porque: Estoy agotado. Trabajo todo el día y luego llego a casa a mi segundo “empleo” como primer cuidador, a tiempo completo, de un chico con necesidades especiales. Afronto toda la carga emocional y física, como cualquier padre, más las muchas preocupaciones añadidas que conciernen a un padre de un chico con necesidades especiales, únicas y personales.

Estoy agobiado económicamente. El costo para criar a mi hijo con necesidades especiales es astronómico y no importan cuáles sean los ingresos de la familia, este costo siempre los duplica.

Hago todo lo que puedo. No importa lo que suceda. Siempre estoy empleando todo mi esfuerzo, no al 100% sino al 150%.

Una vez, tuve un numeroso grupo de amigos con los que ya no me relaciono. La enorme demanda de energía y tiempo que conlleva criar un hijo con Asperger derivó en perder las relaciones con muchos amigos e incluso con algunos miembros de la familia.

La gente, rara vez, comprende cuánto impacta el S.A. en la vida de mi hijo y también en la mía. Estoy bajo el constante, inapropiado y no bienvenido juicio ajeno.

La gente, que puede ser desde bien intencionada hasta totalmente insensible, habla de mí, por detrás criticándome, no creyendo que mi hijo tiene Asperger, en realidad.

Ellos opinan que necesita disciplina, castigos o algo así. Lo que él realmente necesita es gente que tenga fe en mí, como padre, y que apoye las elecciones que hago respecto a la vida de mi hijo. Estas están basadas en la mejor formación, como padre, que he podido obtener.

A veces, contesto bruscamente a la gente, que está a mi alrededor, o muestro depresión o tristeza porque estoy sobrepasado. Todos estamos sobrepasados, a veces, podría ser un super humano pero solo soy humano.

Por favor, denme un respiro. Soy una persona maravillosa y un padre fantástico y tengo más valor, energía y perseverancia de lo que nunca he pensado que fuera, humanamente, posible.

Normalmente, no tengo un igual nivel de apoyo de mi pareja, si tengo pareja; En las familias con un hijo con Asperger, o en este espectro, uno de los cónyuges toma el papel de líder para hacer de guía del chico. Yo soy esa persona.

Mi hijo es, en la actualidad, una persona no autónoma, lo que significa que soy el único responsable, todo el tiempo, para lograr que él se sienta seguro y cómodo. Tampoco sé cuándo o si él, algún día, logrará tomar las riendas de su propia vida.

La mayoría de los padres tienen, por seguro, que sus hijos van a dejar el nido, en la edad adulta. Yo no sé sí mi hijo lo dejará alguna vez, cuándo o cómo, es una carga demasiado pesada para llevar.

Hago todo lo mejor posible para asegurar el futuro de mi hijo, incluso enfrentándome a terribles incertidumbres. Como padre, conozco a mi hijo y sus necesidades. Como maestro, deseo y creo que usted conozca a mi hijo también. Aquellos de nosotros que trabajamos juntos en dirigir esas necesidades, son los héroes de la vida de mi hijo. Cualquiera que logre una mejoría en la calidad de vida de mi hijo, un cambio positivo, en su rumbo, es mi héroe, aunque no lo diga a voz en grito.

17 deseos de un adulto con autismo para otros chicos con autismo.

Los testimonios de los adultos con autismo me resultan esperanzadores,  muestran con hechos que derribaron las barreras y mitos.  Muestran lo poderosos que son los deseos cuando se ponen a andar. Muestran al mundo que detrás de la etiqueta “autismo” existe una persona con inmensas e ilimitadas capacidades.

A propósito,  felicitaciones al superequipo del  blog “Acciones contra los Mitos del Autismo”  que quedó entre los tres primeros lugares de los premios Bitácoras 2011.  Gracias por hacer visible la verdad sobre el autismo.

Hoy comparto con ustedes desde la página de ASPAU un post que  se titula…

17 deseos de un adulto con autismo para otros chicos con autismo:

 Este amable post está escrito por Kerry Magro, colaborador de «Autism Speaks». Kerry, un adulto con autismo, es un recién licenciado por la Universidad Seton Hall. Fundó el club de Concienciación por la Discapacidad en el Alumnado («Student Disability Awareness») en la universidad para expandir la concienciación y recaudar fondos destinados a aquellos afectados por un TGD/TEA. «Autism Speaks U» es un programa diseñado para estudiantes universitarios que organiza eventos con fines benéficos para la concienciación y el apoyo, mientras ayudan a sus comunidades locales de autismo.

Si tuviera que hacer una lista, esto sería aquello que desearía para la Comunidad con Autismo:

1. Desearía que fuera más sencillo alcanzar la aceptación.

2.  Desearía que el amor por el otro estuviera siempre presente en nuestra mente.

3.  Desearía que un diagnóstico temprano fuera altamente prioritario.

4. Desearía que las personas dejaran de considerar el autismo como una enfermedad.

5. Desearía que la comunicación a las personas con autismo se nos hiciera más fácil. Lo estamos intentando.

6. Desearía que se encontraran más tratamientos para mejorar la vida de las personas con autismo.

7. Desearía que el seguro médico para el autismo sobrepasara los 50 estados.

8. Desearía que el gobierno entendiera la necesidad de servicios para las personas con autismo en los colegios.

9. Desearía que las personas con autismo pudieran algún día vivir sus vidas de forma independiente.

10. Desearía ser capaz de ayudar más.

11. Desearía que las personas dejaran de usar los términos «socialmente raro» y «retrasado» con unas connotaciones negativas.

12. Desearía que creáramos una concienciación acerca de todas las discapacidades. Aquellos quienes vivimos con una de éstas, estamos haciendo lo posible.

13. Desearía que aquellos que están, o aman a una persona que está, dentro del espectro del autismo sepamos que avanzamos día a día.

14. Desearía que todas nuestras voces fueran escuchadas.

15. Desearía que todo el mundo pudiera seguir las palabras de uno de mis artistas favoritos de toda la historia, Michael Jackson, quién cantaba la canción de «Man in de the Mirror» («Hombre en el Espejo»). Si quieres hacer del mundo un lugar mejor, mírate y haz un cambio.

16. Desearía que me conocieran con 4 años, cuando me diagnosticaron autismo. Durante mucho tiempo estuve perdido. Asustado de mi mismo y de lo que era capaz. Nunca pensé que llegaría donde estoy hoy… pero lo conseguí. Me licencié en la Universidad SetonHall el pasado mayo y, por si fuera poco, voy a asistir ala Licenciaturade Estrategias de Comunicación en otoño.

Así que mi deseo final:

17. Desearía que todos vosotros vivierais una vida llena de esperanza. Desearía que vuestros días estuvieran llenos de una esperanza para un mañana mejor, y para hoy, sin importar lo oscura que la vida llega a hacerse en determinados momentos, porque tenemos que darnos cuenta que nunca estamos solos. Desearía esto para todos vosotros…

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